口腔癌患者病恥感的研究進(jìn)展

余琳 范慧芳 李曉麗

據(jù)全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告，2020 年全球新發(fā)口腔癌為377 713 例，占全球癌癥新發(fā)病例數(shù)的2%[1]。2015 年我國(guó)口腔癌新發(fā)病例約為4.81 萬，病亡病例約為2.21 萬[2]。在35～75 歲人群中口腔癌發(fā)病率隨年齡增長(zhǎng)而提高并呈現(xiàn)上升趨勢(shì)[3]。目前口腔癌的治療仍以手術(shù)為主，術(shù)后常難以避免造成患者面容的毀損，并遺留張口、咀嚼、言語等功能障礙，這些都是引發(fā)患者病恥感體驗(yàn)的高危因素，因此，病恥感在口腔癌患者中普遍存在[4]。病恥感是指?jìng)€(gè)體因患有某種疾病而出現(xiàn)異于他人的特征，公眾對(duì)此產(chǎn)生負(fù)面認(rèn)識(shí)，個(gè)體將這些負(fù)面認(rèn)識(shí)內(nèi)化而形成的自卑、羞恥的心理體驗(yàn)，給患者帶來各種各樣的負(fù)面影響。然而口腔癌患者在尋求幫助時(shí)面臨著越來越多的社會(huì)孤立和病恥感，需要更多的社會(huì)支持與關(guān)注。本研究將對(duì)口腔癌患者病恥感的產(chǎn)生來源、現(xiàn)狀水平、影響因素、病恥感對(duì)口腔癌患者的影響以及病恥感的干預(yù)策略等方面進(jìn)行綜述，為今后開展口腔癌患者病恥感相關(guān)研究，降低口腔癌患者病恥感體驗(yàn)提供依據(jù)與參考。

1 口腔癌患者病恥感的產(chǎn)生來源

2002 年Corrigan 等[5]將病恥感劃分為公眾病恥感和自我病恥感。由此可以把患者病恥感來源總結(jié)為外部環(huán)境與內(nèi)部認(rèn)知兩部分，外部環(huán)境指代公眾對(duì)特殊疾病與患病者的態(tài)度與看法，內(nèi)部認(rèn)知指患者在與外部環(huán)境接觸影響下整合內(nèi)化而形成的對(duì)疾病和患病后自我的認(rèn)知。

1.1 外部環(huán)境

患者的公眾病恥感多來自于外部環(huán)境。一方面，雖然癌癥的治療手段有了極大進(jìn)步，一些癌癥可得到臨床治愈，但是絕大多數(shù)癌癥到了中后期還是無法攻克，因此癌癥通常與病亡相關(guān)聯(lián)。在日常生活中，病亡又常常是禁忌話題，導(dǎo)致大眾對(duì)癌癥患者多持回避態(tài)度，這加重了患者的病恥感體驗(yàn)。另一方面，口腔癌的病因多與口腔衛(wèi)生差及不良生活習(xí)慣相關(guān)，比如抽煙、喝酒、嚼檳榔、人乳頭狀瘤病毒(HPV)感染等。根據(jù)歸因理論，當(dāng)一個(gè)人患癌前有促進(jìn)癌癥形成的行為時(shí)，大眾會(huì)認(rèn)為這是個(gè)人行為導(dǎo)致的疾病，其患癌后的病恥感也會(huì)加重[6]。同時(shí)外表對(duì)一個(gè)人的身份形象至關(guān)重要，口腔癌所造成的毀容與功能障礙容易使患者遭受外界歧視的眼光，從而產(chǎn)生自卑、羞恥的內(nèi)心體驗(yàn)。

1.2 內(nèi)部認(rèn)知

病恥感的內(nèi)涵具有多個(gè)維度，在目前病恥感量表所測(cè)量的各個(gè)維度中，患者的內(nèi)化病恥感往往是評(píng)分最高的[7]。提示患者的自我內(nèi)部認(rèn)知是病恥感體驗(yàn)中的核心一環(huán)，病恥感來源中內(nèi)部因素高于外部因素[8]。社會(huì)互動(dòng)理論談到：當(dāng)人們認(rèn)識(shí)到在社會(huì)互動(dòng)中自身所理解的社會(huì)期望與真正的自己間的差異時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生負(fù)面認(rèn)識(shí)，并將這種負(fù)面認(rèn)識(shí)進(jìn)行自我概念化，產(chǎn)生無法滿足社會(huì)期望的羞恥感，同時(shí)會(huì)因?yàn)楸簧鐣?huì)拒絕而感到焦慮和恐懼[9]。在口腔癌患者中，患者因罹癌而喪失部分社會(huì)角色，因手術(shù)造成形貌改變，無法滿足自我、家庭與社會(huì)的期望，同時(shí)還受到外部環(huán)境中負(fù)面認(rèn)識(shí)的影響，患者將這一系列認(rèn)知進(jìn)行自我內(nèi)化，從而產(chǎn)生內(nèi)在的更為深刻的病恥感。

2 口腔癌患者病恥感的現(xiàn)狀水平

相較發(fā)達(dá)國(guó)家，口腔癌在發(fā)展中國(guó)家發(fā)病率更高[10]。因此雖然國(guó)外對(duì)病恥感的研究較早，但單獨(dú)研究口腔癌患者病恥感的案例較少，一般是聯(lián)合頭頸癌一起研究。有研究[11-13]使用社會(huì)影響量表（SIS）對(duì)口腔癌患者病恥感進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果均顯示處于中度或較高水平。2013 年Lebel 等[14]使用訪談目錄解釋模型（EMIC）中的病恥感子量表對(duì)99 例頭頸癌患者進(jìn)行測(cè)試，顯示患者病恥感處于中等水平。同年，Kissane 等[15]開發(fā)了專門針對(duì)頭頸癌患者的病恥感量表—頭頸癌患者羞恥與恥辱感量表（SSSHNC），量表總分為80 分，報(bào)道中患者的病恥感評(píng)分為18.08 ±14.67 分。該量表也在2017 年被翻譯成巴西版本[16]。2019 年，有研究以159 名頭頸癌患者為樣本對(duì)該量表漢化[17]，研究中患者病恥感測(cè)量評(píng)分為17.51 ±12.21 分，與前兩項(xiàng)研究報(bào)道中頭頸癌患者病恥感測(cè)量水平相當(dāng)。

3 口腔癌患者病恥感的影響因素

3.1 社會(huì)人口學(xué)因素

年齡、工作狀況、性別、文化程度等是口腔癌患者病恥感的影響因素[7-8,13]。年輕患者病恥感水平高于年老者，因?yàn)槟贻p患者在社會(huì)中被賦予更多期待，承擔(dān)著更多的責(zé)任與壓力，其心理承受力與穩(wěn)定性也相對(duì)年老者更弱一些，所以疾病對(duì)年輕患者的影響更為嚴(yán)重。在職患者因?yàn)樾枰鎸?duì)更多的人際交往，很多工作對(duì)形貌也有一定要求，形貌的改變可能會(huì)影響其職業(yè)發(fā)展，所以在職患者病恥感水平更高。關(guān)于性別與文化程度對(duì)患者病恥感的影響，尚需更多研究進(jìn)行支持與驗(yàn)證。有的研究表明女性患者病恥感得分高于男性，而有些研究表明性別在口腔癌患者中無明顯差異[12]。

3.2 疾病因素

腫瘤位置、分期、患病時(shí)間等是口腔癌患者病恥感的影響因素[13]。腫瘤位置越明顯、越重要，患者病恥感越強(qiáng)，因?yàn)槊娌渴且粋€(gè)人展示自我最重要的部分，術(shù)后的瘢痕會(huì)影響功能與容貌，瘢痕暴露越明顯，遺留的功能障礙越多，患者自尊體驗(yàn)越低；腫瘤分期越靠后，提示疾病越嚴(yán)重，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)會(huì)更大，患者心理壓力與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也更重，反復(fù)的治療使患者身心俱疲，希望降低，病恥感加重?；疾r(shí)間也會(huì)影響患者病恥感體驗(yàn)，研究[18]表明，患者的病恥感是動(dòng)態(tài)變化的，病恥感會(huì)隨著疾病進(jìn)展與治療時(shí)間變化而變化。隨著疾病治療與進(jìn)展，患者對(duì)自身疾病與身體意象的看法會(huì)發(fā)生改變，其病恥感體驗(yàn)會(huì)隨之變化[19]。吸煙、飲酒和嚼檳榔等不良生活習(xí)慣也與患者的病恥感有關(guān)，這些行為可能誘發(fā)口腔癌，患者患病后常會(huì)產(chǎn)生后悔與自責(zé)。研究[20]也證實(shí)，有吸煙史的患者往往具有較高的病恥感。

3.3 個(gè)人心理因素

口腔癌患者的一般自我效能、自尊水平、應(yīng)對(duì)方式、心理韌性等也是影響其病恥感體驗(yàn)的獨(dú)立影響因素。自我效能與自尊水平高的患者，病恥感更低[12]，而回避等消極的應(yīng)對(duì)方式常會(huì)給患者帶來更高水平的病恥感[13]。自我效能作為一種自我調(diào)節(jié)因素，可以激勵(lì)患者自身尋求更具適應(yīng)性的應(yīng)對(duì)策略來改善現(xiàn)狀和預(yù)后?；乇軇t可能會(huì)降低患者的社會(huì)參與度，并對(duì)他們對(duì)日常生活產(chǎn)生更多的負(fù)面影響。陳瀟等[8]研究表明，心理韌性與病恥感負(fù)相關(guān)，心理韌性高的個(gè)體通常伴有更加樂觀、堅(jiān)韌的心理品質(zhì)，個(gè)人心理品質(zhì)會(huì)影響疾病認(rèn)知，更積極的心理資源，會(huì)產(chǎn)生更合理的認(rèn)知，從而減少疾病帶來的不良體驗(yàn)，減輕病恥感。

3.4 環(huán)境因素

口腔癌患者身處的環(huán)境以及從環(huán)境中獲得的社會(huì)支持也是影響其病恥感體驗(yàn)的重要因素。大眾對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知不僅會(huì)加重患者公眾病恥感，同時(shí)還會(huì)引發(fā)患者嚴(yán)重的自我病恥感[21]。患者的經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持等也都會(huì)影響其病恥感體驗(yàn)[22]，患者經(jīng)濟(jì)狀況越好、從環(huán)境中獲得的社會(huì)支持越多，病恥感會(huì)越低[23]。包容的環(huán)境與良好的社會(huì)支持能夠促進(jìn)患者再次回歸與融入社會(huì)，緩解患病后的心理壓力，增強(qiáng)抵抗病恥感的信心與底氣。

4 病恥感對(duì)口腔癌患者的影響

4.1 負(fù)面影響

病恥感導(dǎo)致患者產(chǎn)生的身體、心理和社會(huì)交往問題不容忽視。2018 年李曉爽[24]研究發(fā)現(xiàn)，頭頸癌患者病恥感與癥狀群正相關(guān)，即病恥感水平會(huì)影響患者疾病癥狀體驗(yàn)與嚴(yán)重程度。2020 年張瑩[11]研究顯示，病恥感與患者生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，且僅僅病恥感就解釋了患者生活質(zhì)量變化的三分之一以上。同時(shí)病恥感也是口腔癌患者焦慮、抑郁的預(yù)測(cè)因素[25]，術(shù)后殘留的容貌損毀與功能障礙會(huì)誘發(fā)患者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，而負(fù)性情緒的累積又會(huì)影響患者功能恢復(fù)與康復(fù)訓(xùn)練，造成惡性循環(huán)?？谇话┬g(shù)后會(huì)對(duì)患者身體的基本活動(dòng)，例如進(jìn)食和說話等產(chǎn)生極大影響，從而影響到日常的社交活動(dòng)[26]，患者常會(huì)在與他人溝通交流中受挫，進(jìn)而產(chǎn)生社會(huì)疏離感，甚至回避等社會(huì)交往問題。

4.2 正面影響

雖然病恥感常會(huì)給患者造成許多負(fù)面影響，但有研究[26]指出，病恥感也會(huì)給患者帶來一定積極影響?；颊咴谂c病恥感的抗?fàn)庍^程中，可能會(huì)感受到心理方面發(fā)生的正性變化，實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[27]。當(dāng)患者真正接受患病治療后的“全新的自我”，會(huì)變得更加具有同理心，更樂于幫助他人[28]，可能會(huì)尋找到自我生命的價(jià)值與真諦，在日常生活中更加珍惜當(dāng)下，更關(guān)愛家人，并以更積極的姿態(tài)面對(duì)接下來的治療與生活。

5 口腔癌患者病恥感的干預(yù)策略

5.1 個(gè)人層面

降低患者的自我病恥感是目前主要的干預(yù)策略。接受心理干預(yù)后，患者的自我概念、人生觀和人際關(guān)系都將產(chǎn)生積極的轉(zhuǎn)變。孫昕蕓等[29]對(duì)78例頭頸癌術(shù)后患者實(shí)施同伴敘事教育，干預(yù)4 周后，降低了患者病恥感。王運(yùn)霞等[30]以80 例子宮內(nèi)膜癌手術(shù)患者為研究對(duì)象，干預(yù)8 周后，證實(shí)了認(rèn)知行為療法可以降低患者病恥感水平，提升患者自我效能。心理干預(yù)的方式多種多樣，時(shí)間長(zhǎng)短與間隔也各不相同。根據(jù)人數(shù)可分為團(tuán)體與個(gè)人；根據(jù)持續(xù)時(shí)間可分為短期與長(zhǎng)期；根據(jù)形式可分為線上與線下面對(duì)面。研究[31-32]顯示，短期療效較高的團(tuán)體自信訓(xùn)練有利于減少患者的病恥感，且個(gè)體化和面對(duì)面的干預(yù)效果相對(duì)較好。

5.2 家庭或照顧者層面

家庭是患者主要的社會(huì)支持來源，是患者重要的保護(hù)因素。尹敏[33]研究表明，家庭可以通過家屬與患者正性的日?；?dòng)減輕其病恥感的內(nèi)化，家屬關(guān)于患者病恥感的應(yīng)對(duì)方式將會(huì)對(duì)患者病恥感產(chǎn)生直接和間接的影響。張玲等[34]以92 例癲癇患者作為研究對(duì)象，干預(yù)組實(shí)施醫(yī)院-家庭-疾病同伴者一體化干預(yù)，結(jié)果顯示，患者病恥感得以減輕,社交心理狀態(tài)得到改善。營(yíng)造良好的家庭氛圍，增進(jìn)家庭間的情感支持對(duì)患者非常重要。家庭是患者治療后開始與社會(huì)互動(dòng)的第一步，照顧者是患者生活中最常接觸與交流的人，是患者身體與心理寄托的主要人物。如果家庭與照顧者能夠充分理解與支持患者，正向引導(dǎo)患者，將會(huì)大大降低其病恥感體驗(yàn)。

5.3 社會(huì)層面

公眾對(duì)特殊疾病認(rèn)知不足，是導(dǎo)致患者產(chǎn)生病恥感的一個(gè)重要原因[35]。社會(huì)支持可以幫助患者調(diào)節(jié)情緒并解決問題，從而提高對(duì)病恥感的抵抗力[36]。通過社區(qū)康復(fù)、教育培訓(xùn)及大眾傳媒等方式可以有效降低疾病相關(guān)公眾病恥感水平[37]。采取綜合的病恥感干預(yù)策略，以社區(qū)為鏈接，包括個(gè)人與社會(huì)層面，可以促進(jìn)患者技能訓(xùn)練與社會(huì)回歸[38]。有研究提出[39]，改進(jìn)疾病披露的策略或許可以提高社會(huì)支持，進(jìn)而減少疾病暴露后的病恥感，建議在披露疾病事實(shí)信息的同時(shí)闡述自我患病感受，以達(dá)到更好的披露效果。張葉等[40]也提出，在對(duì)患者進(jìn)行護(hù)理與宣教時(shí)，以共情方式回應(yīng)患者，使用更多溝通技巧，以降低患者的病恥感體驗(yàn)。

6 不足與展望

在病恥感研究領(lǐng)域，國(guó)內(nèi)外對(duì)口腔癌患者的關(guān)注仍然較少，而口腔癌相對(duì)其他癌癥患者的病恥感體驗(yàn)卻更高，急需更多相關(guān)研究來指導(dǎo)降低口腔癌患者的病恥感。國(guó)內(nèi)關(guān)于口腔癌患者病恥感體驗(yàn)的質(zhì)性研究也相對(duì)較少，對(duì)于HPV 感染相關(guān)口腔癌的報(bào)道也多見于國(guó)外[41]。目前研究中，對(duì)口腔癌患者病恥感評(píng)測(cè)所使用的量表各不相同，彼此間病恥感水平較難比較，以往研究中所使用的量表缺乏對(duì)口腔癌患者特征病恥感的體現(xiàn)。對(duì)于口腔癌患者病恥感的干預(yù)研究也處于起步階段，其干預(yù)手段較為單一[18]，呼吁更多綜合干預(yù)手段的出現(xiàn)。無論在個(gè)人、家庭還是社會(huì)層面，醫(yī)護(hù)人員都有著發(fā)揮力量的廣闊空間，可以依托社區(qū)、網(wǎng)絡(luò)社會(huì)宣傳等，打造全方位、全程立體網(wǎng)絡(luò)對(duì)口腔癌患者病恥感進(jìn)行干預(yù)。在未來的研究與實(shí)踐中，建議醫(yī)護(hù)人員可以對(duì)口腔癌住院患者制訂預(yù)見性的干預(yù)方案，對(duì)有較高病恥感風(fēng)險(xiǎn)的患者進(jìn)行早期干預(yù)[32]，不僅有助于減少患者術(shù)后高病恥感體驗(yàn)，也有利于患者更好配合手術(shù)與后續(xù)治療。與此同時(shí)，現(xiàn)有的干預(yù)研究中隨訪時(shí)間也較短，其干預(yù)的長(zhǎng)期效果難以體現(xiàn)，需要更長(zhǎng)期的隨訪觀察。鑒于目前口腔癌患者術(shù)后生存期逐漸延長(zhǎng)，且病恥感會(huì)隨著患病時(shí)間變化而變化，建議可以探索病恥感隨時(shí)間變化的軌跡路線，隨后的干預(yù)策略也可以隨著疾病進(jìn)展與病恥感變化軌跡進(jìn)行相應(yīng)調(diào)整，以此達(dá)到更精確更有效的干預(yù)效果。同時(shí)可以多關(guān)注病恥感所帶來的正面影響，引導(dǎo)提升患者患病后的生命意義與價(jià)值感，降低病恥感。