中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)需求現(xiàn)狀及其疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究

莊小燕,張?zhí)J芬,蔣 娜

安寧療護(hù)是針對(duì)預(yù)計(jì)生存期只有半年甚至更短時(shí)間的疾病終末期病人提供的一項(xiàng)服務(wù),以多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì)形式,以病人和家屬為照護(hù)對(duì)象,提供包括軀體、心理、社會(huì)、靈性的全面照護(hù),從而提高生命末期生存質(zhì)量,使病人能夠安寧、有尊嚴(yán)地度過余生,并使家屬的身心健康得以維護(hù)。2015年英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(Economist Intelligence Unit,EIU)對(duì)全球80個(gè)國家臨終病人死亡質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),包括終末期病人的照護(hù)環(huán)境、人力資源、照護(hù)質(zhì)量、照護(hù)負(fù)擔(dān)及可及性5個(gè)方面,調(diào)查結(jié)果顯示,中國大陸排在第71位[1]。惡性腫瘤是嚴(yán)重威脅生命健康的殺手,不僅引起機(jī)體的病理變化,還導(dǎo)致心理變化[2],中年處于事業(yè)和家庭的關(guān)鍵時(shí)期,疾病的影響與治療帶來社會(huì)嚴(yán)重?fù)p失、家庭沉重負(fù)擔(dān)的同時(shí),生活質(zhì)量嚴(yán)重受損[3]。半結(jié)構(gòu)化訪談指按照一個(gè)粗線條式的訪談提綱而進(jìn)行的非正式的訪談。該方法對(duì)訪談對(duì)象的條件、所要詢問的問題等只有一個(gè)粗略的基本要求。本研究采用量性結(jié)合質(zhì)性研究的方法,通過問卷調(diào)查結(jié)合半結(jié)構(gòu)化訪談的模式,旨在探索中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)需求現(xiàn)狀,了解中年惡性腫瘤晚期病人在面對(duì)疾病過程中的真實(shí)體驗(yàn),以更好地為其提供能滿足個(gè)體需求的、有針對(duì)性的醫(yī)療服務(wù),為制定中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)模式提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法,選取2020年8月—2022年8月就診于本院腫瘤中心的住院病人220例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):均經(jīng)影像學(xué)和病理學(xué)等檢查確診為Ⅲ、Ⅳ期腫瘤病人;年齡18～59歲;預(yù)期生存時(shí)間<6個(gè)月,卡氏評(píng)分≥60分者;不用放、化療及手術(shù)治療的晚期病人。排除標(biāo)準(zhǔn):家屬明確拒絕接受安寧療護(hù);病人存在精神疾病、嚴(yán)重語言交流障礙,無法自主表達(dá)個(gè)人意愿;中途退出者。訪談對(duì)象選擇:符合納排標(biāo)準(zhǔn)的Ⅲ、Ⅳ期腫瘤病人;剔除標(biāo)準(zhǔn):訪談過程中情緒波動(dòng)較大或病情變化而無法繼續(xù)配合者。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn),病人及家屬知情同意并簽署知情同意書,符合倫理要求,采用目的抽樣法對(duì)不同病人進(jìn)行訪談,在選取研究對(duì)象時(shí),盡量選擇背景有所差異的受訪對(duì)象,提高研究對(duì)象的代表性,樣本量以信息飽和、無新的主題出現(xiàn)為原則。最終訪談8例病人,男4例,女4例;年齡47～58歲,平均52.25歲。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

本研究采用量性研究結(jié)合質(zhì)性研究的混合研究方法。質(zhì)性研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行。

1.2.2 調(diào)查工具

1.2.2.1 一般資料問卷

采用自制問卷,內(nèi)容包括腫瘤病人性別、年齡、居住地、婚姻狀況、文化程度、月收入、醫(yī)保類型、家庭互動(dòng)模式。

1.2.2.2 安寧療護(hù)評(píng)估量表

采用癌癥病人姑息照護(hù)的需求評(píng)估表(Problems and Needs in Palliative Care,PNPC),該量表是由Osse等[4]于2004年研制,2019年Wang等[5]對(duì)該量表進(jìn)行了漢化并驗(yàn)證,Cronbach′s α 系數(shù)為0.88,PNPC- SV有33個(gè)項(xiàng)目,涵蓋了晚期癌癥病人的8個(gè)問題和姑息治療需求領(lǐng)域,包括日?；顒?dòng)(3項(xiàng)),身體(9項(xiàng)),自主(4項(xiàng)),社會(huì)(5項(xiàng)),心理(5項(xiàng)),精神(4項(xiàng)),財(cái)務(wù)(2項(xiàng))和信息(1項(xiàng))問題。每個(gè)條目都有問題和需求兩部分,問題部分為“于您而言,這是否是一個(gè)問題?”,以“是”“部分是”“不會(huì)”進(jìn)行回答;需求部分為“針對(duì)這個(gè)問題,您是否需要專業(yè)幫助?”,以“是,需要更多”“就目前這些”“不需要”進(jìn)行回答。得分越高表示病人安寧療護(hù)需求越高。

1.2.3 資料回收方法

1.2.3.1 量性研究采取現(xiàn)場問卷調(diào)查方式

填表前向病人及其家屬簡要說明研究目的及意義,告知問卷的填寫要求,問卷由責(zé)任護(hù)士發(fā)放并回收,病人自愿參與本研究并如實(shí)填寫。共發(fā)放問卷233例,其中有13例因病人拒絕回答問題、理解力或意向模糊而出組,問卷有效回收率94.42%。問卷回收后由課題組1名研究者經(jīng)培訓(xùn)合格后完成資料收集并錄入在Excel中,由另外2名研究者對(duì)資料進(jìn)行核查,確保數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確。問卷時(shí)間一般定在入院后的當(dāng)天下午,在會(huì)議室進(jìn)行。問卷作答時(shí)間約15 min。

1.2.3.2 質(zhì)性研究

以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo),通過閱讀文獻(xiàn)結(jié)合專家咨詢,并應(yīng)用于2例病人預(yù)訪談后最終形成半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。內(nèi)容包括:1)談?wù)勀鷮?duì)您所患疾病及預(yù)后的認(rèn)識(shí);2)談?wù)勀谏洗?或前幾次)住院治療后有什么癥狀體驗(yàn);3)住院治療對(duì)您的生理、心理、社會(huì)生活有何影響;4)這段時(shí)間的經(jīng)歷,讓您感受最深刻的事情是什么。本研究的訪談時(shí)間選擇病人辦理入院的當(dāng)天下午,在保證隱私的情況下由1名研究經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)士進(jìn)行一對(duì)一、面對(duì)面訪談。訪談時(shí)采取中立態(tài)度,鼓勵(lì)被訪病人深入表達(dá)自己的認(rèn)識(shí)和感受,采取同步錄音,并觀察記錄被訪者非語言性表達(dá)。每次訪談時(shí)間約30 min。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 中年惡性腫瘤晚期病人的一般資料

本研究共回收有效問卷220例,其中男102例,女118例;年齡45～59歲;肝癌12例,肺癌47例,食管癌17例,胃癌25例,淋巴癌7例,乳腺癌27例,腸癌38例,胰腺癌9例,膽管癌5例,鼻咽癌6例,腦膠質(zhì)瘤5例,宮頸癌11例,其他11例。病人的一般基本信息見表1,實(shí)施半結(jié)構(gòu)化訪談8例,受訪者一般資料見表2。

表1 220例中年惡性腫瘤晚期病人一般資料

表2 受訪者一般資料

2.2 中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)需求得分

中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)服務(wù)需求總分為(52.07±3.89)分,處于較高水平,需要增加更多的護(hù)理服務(wù),各維度需求得分見表3。

表3 中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)服務(wù)需求各維度得分 單位:分

2.3 半結(jié)構(gòu)化訪談問題1:中年惡性腫瘤晚期病人正性和負(fù)性疾病體驗(yàn)共存

2.3.1 中年惡性腫瘤晚期病人以負(fù)性疾病體驗(yàn)為主

S1:“我已經(jīng)接受自己得了晚期癌癥了,不過我的女兒才初中,一想到這就很難過我寧愿自己再痛再苦也想再陪她幾年(哭泣流淚)”。S2:“痛的時(shí)候真的是生不如死,我恨不得一刀捅死自己,真的是不想來醫(yī)院繼續(xù)看了,還得拖一個(gè)人照顧”。S3:“生病了才知道覺得自己一個(gè)人很孤單,有時(shí)候真想快點(diǎn)死了”。S5:“感覺生活沒勁了,唉,早晚的事兒(皺眉)”。S8:“都想著還能開心地再過幾個(gè)月,開心是過不開心也是過,我還是愿意開心過的,還是成宿的睡不著覺,唉(嘆氣)”。

2.3.2 男性和女性中年惡性腫瘤晚期病人疾病體驗(yàn)有差異

女性腫瘤晚期病人一般抱有希望的態(tài)度,祈求改變疾病的渴望明顯,并且較為在意周圍人的看法。S1:“對(duì)于晚期肝癌我其實(shí)已經(jīng)很了解了,從1年前診斷出來開始我一直在尋找別的治療方法”。S5:“我拒絕化療主要是化療掉頭發(fā),你看我現(xiàn)在頭發(fā)好不容易長出來一點(diǎn)了,化療了也會(huì)復(fù)發(fā),所以就現(xiàn)在這樣吧”。S7:“以前身體好的時(shí)候還是比較喜歡出門的,現(xiàn)在生病了也不想見人,有時(shí)候就想一個(gè)人在家,也是怕親戚、朋友問得(癌癥)太多”。S8:“我都退休了,能接受自己得了癌癥,就是不太喜歡周圍人過多的關(guān)心”。

男性腫瘤晚期病人一般認(rèn)為緩解癥狀即可,喜歡和病友交流。S2:“只要不痛,我就覺得日子還過得下去,所以一來醫(yī)院用點(diǎn)藥就行”(微笑)。S3:“在家的時(shí)候總是一個(gè)人,來醫(yī)院起碼有病友能一起說說話,大家都是一樣的病,誰也不看不起誰”。S4:“以前身體好,就算是現(xiàn)在也不覺得自己是個(gè)病人,只要來醫(yī)院定期來治療生活還是可以的”。

2.4 半結(jié)構(gòu)化訪談問題2:疾病恥辱感

2.4.1 被訪對(duì)象均表達(dá)出不同程度的病恥感

部分病人認(rèn)為親朋好友因自己罹患癌癥而疏遠(yuǎn)自己。S2:“老家的親戚以前喜歡來我家玩的,現(xiàn)在也不帶孩子來了,都怕我這個(gè)病傳染”。S4:“家人也害怕我傳染,把碗筷都讓我單獨(dú)使用,其實(shí)這個(gè)病史不傳染的,怎么說都不信”。S5:“以前身體還好的時(shí)候,別人跟我講話也都不戴口罩,現(xiàn)在不管在哪,和我說話都戴著口罩,我覺得是害怕我傳染(訪問者解釋戴口罩是因?yàn)橐咔榉揽匾?”。S6:“最初化療的時(shí)候特別難受,吃什么吐什么,胳膊疼的抬不起來,吃飯都不行,連累家人”。S8:“以前單位同事經(jīng)常來我家小聚,現(xiàn)在得了癌癥,已經(jīng)很少有人來了(估計(jì)是怕傳染)”。

2.4.2 被訪對(duì)象表達(dá)安全感較弱且渴望被尊重

中年癌癥晚期病人多數(shù)處于還在工作或剛剛退休,病人多會(huì)因敏感、強(qiáng)烈的自尊而陷入自我懷疑、自卑的情緒,容易發(fā)生各種負(fù)面聯(lián)想。S1:“去年剛剛診斷出來的時(shí)候,手術(shù)后需要化療,因?yàn)榈艄饬祟^發(fā),我當(dāng)時(shí)一直戴著帽子,返回學(xué)校的時(shí)候,總覺得到處都是異樣的眼光,所以后來我就不去了”。S2:“本來我是單位開大車的,因?yàn)榈昧税┌Y,領(lǐng)導(dǎo)怕我開車不安全就給我調(diào)了崗位,說是照顧我的,可是我覺得我能把車開好”。S4:“現(xiàn)在生病了,就更不想出門了,平時(shí)也沒啥愛好。以前喜歡一起打牌,現(xiàn)在不打了。怕別人一起說我的事情,太煩了,我不想讓那么多人知道”。

2.5 半結(jié)構(gòu)化訪談問題3:個(gè)人信仰、家庭關(guān)系、社會(huì)支持為保護(hù)性因素

2.5.1 個(gè)人信仰

個(gè)人信仰在癌癥診斷后,包括治療過程中都對(duì)照顧者起著調(diào)整情緒、壓力釋放、增強(qiáng)個(gè)人力量的作用[6]。S5:“我是信耶穌的,祈禱的力量是我唯一相信拯救了我的東西”。S8:“我認(rèn)為是上帝給了我癌癥,這是我人生計(jì)劃的一部分,因?yàn)槲沂呛线m的人選。現(xiàn)在任何變化都使我感覺更平靜了”。

2.5.2 家庭支持、社會(huì)支持

在診斷癌癥后家人和朋友支持成為核心動(dòng)力。S1:“剛剛得知自己得了癌癥的時(shí)候,特別不愿意相信,也不配合治療,不過我對(duì)象一直默默陪我到處尋醫(yī)問藥,女兒也是每天自己乖乖上學(xué)放學(xué),不給我添一絲煩惱,那個(gè)時(shí)候就想為了他們我也不能放棄”。S6:“種了一輩子地,沒什么本事,不過幾個(gè)孩子都特別孝順,我這月月住院的費(fèi)用都是他們給付的,讓我安心養(yǎng)病,要沒這幾個(gè)孩子,還真是不行了”。

3 討論

3.1 安寧療護(hù)需求處于較高水平,現(xiàn)階段護(hù)理服務(wù)尚未滿足需求

據(jù)統(tǒng)計(jì),2020年我國癌癥新發(fā)病例45.7萬例,死亡病例30萬例,癌癥成為我國居民主要死亡原因之一[7-8]。癌癥病人常有明顯的軀體和心理困擾,在癌癥治療和治療計(jì)劃方面面臨諸多艱難的決定[9]。研究發(fā)現(xiàn),將安寧療護(hù)納入常規(guī)腫瘤治療可改善病人的生活質(zhì)量、癥狀負(fù)擔(dān)、心境、對(duì)治療的滿意度、生存率和醫(yī)療保健成本[10]。中年惡性腫瘤晚期病人作為特殊群體,處于社會(huì)的中堅(jiān)力量,對(duì)社會(huì)和家庭承擔(dān)著重要責(zé)任。本研究220例中年癌癥晚期病人的問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn),安寧療護(hù)需求高于同期研究[11]。究其原因,一方面本研究所納入人群為中年這一特殊群體,有報(bào)道指出,安寧療護(hù)需求隨著年齡的增長而降低[12]。年長腫瘤晚期病人更有可能傾向于安寧療護(hù),心理問題的嚴(yán)重程度與年齡相關(guān)[13]。這從側(cè)面佐證了中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)需求較高的原因。另一方面本研究納入的病人中,女性占比超過50%,研究表明,女性更容易受到心理社會(huì)壓力的影響,女性在日常生活中承擔(dān)多重社會(huì)和家庭角色,在患病初期心理脆性增加,隨之知覺壓力增加,安寧療護(hù)需求增加的同時(shí)對(duì)護(hù)理服務(wù)部分的需求也隨之增加[14]。女性被診斷出疾病后會(huì)出現(xiàn)短期和長期的心理生理等問題,包括治療、護(hù)理以及經(jīng)濟(jì)和情緒問題的心理壓力通常會(huì)導(dǎo)致負(fù)面體驗(yàn)增加[15]。

護(hù)理服務(wù)方面需求往往未得到滿足,支持性需求可歸納為病人健康需求、信息傳遞、護(hù)理的實(shí)際問題和情感支持四大類[16]。現(xiàn)階段國內(nèi)對(duì)于腫瘤晚期病人需求的研究較多[17],但是對(duì)于腫瘤晚期病人支持性照顧需求全面系統(tǒng)的研究甚少,同時(shí)關(guān)于腫瘤晚期病人需求幫助程度的研究也不多,關(guān)注腫瘤晚期病人需求以提供更好的護(hù)理服務(wù)是今后腫瘤安寧療護(hù)護(hù)理工作的重點(diǎn)。

3.2 中年惡性腫瘤晚期病人心理問題較突出,需多方關(guān)注

社會(huì)心理負(fù)擔(dān)和焦慮與中年惡性腫瘤晚期病人未滿足需求的數(shù)量有關(guān)[18]。本研究通過半結(jié)構(gòu)化訪談的形式,與8例中年惡性腫瘤晚期病人進(jìn)行溝通,溝通后發(fā)現(xiàn)中年惡性腫瘤晚期病人心理問題較為突出。中年惡性腫瘤晚期病人矛盾心理較為突出。一方面希望與他人溝通,但又怕自身疾病帶來的異樣眼光和看法。另一方面,身體的影響使得中年惡性腫瘤晚期病人情緒耗竭,祈求結(jié)束痛苦但又渴望生命延續(xù)。當(dāng)中年腫瘤晚期病人面對(duì)即將到來的死亡時(shí),感受心理和精神上的痛苦,護(hù)理人員恰當(dāng)?shù)貞?yīng)用治療性溝通技巧引導(dǎo)他們面對(duì)和接受疾病狀況,保持樂觀順應(yīng)的態(tài)度,活在當(dāng)下,完成心愿,讓最后的生命階段過得更有意義[1]。

國外研究表明,如果在家庭或醫(yī)院治療期間提供全面的安寧療護(hù),腫瘤晚期病人的需求可能會(huì)得到更好的滿足[19]。此外,接受安寧療護(hù)的病人生活質(zhì)量更高[20]、痛苦程度降低、心理問題減少[21]。一項(xiàng)研究表明,44%腫瘤晚期病人報(bào)道有一定程度的心理、精神痛苦[22]。缺少家人支持、社會(huì)支持、消極應(yīng)對(duì)與心理困擾、自殺意念和更差的生活質(zhì)量相關(guān)。但目前臨床護(hù)理工作往往缺乏對(duì)腫瘤晚期病人諸多方面的需求照顧。作為臨床工作人員,一方面與中年惡性腫瘤晚期病人及時(shí)溝通以提供更好的護(hù)理服務(wù),另一方面指導(dǎo)照顧者提供良好的家庭社會(huì)支持以緩解其心理問題是今后護(hù)理工作的重中之重。

4 小結(jié)

中年惡性腫瘤晚期病人安寧療護(hù)需求處于較高水平,現(xiàn)階段護(hù)理服務(wù)尚未能滿足其需求,且中年惡性腫瘤晚期病人心理問題較突出,后期護(hù)理重點(diǎn)應(yīng)以解決心理問題為主。