乳腺癌病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素的系統(tǒng)評(píng)價(jià)

鄒小翠,毛孝容,毛 琴,李 玥,王 旋,鄭 偉

乳腺癌嚴(yán)重威脅著女性的生命健康安全,據(jù)2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,乳腺癌已超過肺癌成為全球最常見(11.7%),死亡率居前5位(6.9%)的癌癥[1]。而乳腺癌病人的發(fā)病、診斷、治療和康復(fù)全過程都需要照顧者提供長(zhǎng)期的全方位照護(hù),當(dāng)照護(hù)任務(wù)超過照顧者的承受能力,將產(chǎn)生照護(hù)負(fù)擔(dān),影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量[2-4]。目前,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)乳腺癌家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素的研究增多,但研究結(jié)果間存在差異。因此,本研究通過系統(tǒng)評(píng)價(jià)國(guó)內(nèi)外乳腺癌家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素,以期為減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)制定針對(duì)性措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究類型為橫斷面研究、病例對(duì)照研究、隊(duì)列研究;2)研究對(duì)象為乳腺癌病人的家庭照顧者(包括病人的家庭成員、固定伴侶和朋友),年齡≥18歲;3)國(guó)內(nèi)外公開發(fā)表的關(guān)于乳腺癌家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素的相關(guān)研究。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)只進(jìn)行單因素分析的文獻(xiàn);2)重復(fù)報(bào)道的研究;3)無法獲取完整數(shù)據(jù)或全文的文獻(xiàn);4)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果為低質(zhì)量文獻(xiàn)。

1.2 檢索策略

采用主題詞和自由詞結(jié)合的方式計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)(VIP)和中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)、PubMed、Embase、Web of Science、the Cochrane Library、CINAHL、APA PsycARTICLES和Academic Search Complete數(shù)據(jù)庫(kù)。中文檢索詞為乳腺腫瘤、乳腺癌、乳房腫瘤、照顧者、照料者、非正式照顧、配偶、照護(hù)負(fù)擔(dān)、照護(hù)壓力。英文檢索詞為breast neoplasms、breast cancer、mammary cancer、caregivers、informal carer、spouse、caregiver burden、caregiver stress等。檢索時(shí)間為建庫(kù)至2022年4月6日,文獻(xiàn)發(fā)表語(yǔ)種為中、英文,并檢索納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)以進(jìn)一步補(bǔ)充。

1.3 文獻(xiàn)篩選及數(shù)據(jù)提取

使用NoteExpress文獻(xiàn)管理軟件進(jìn)行查重后,由2名研究者獨(dú)立完成文獻(xiàn)的篩選和資料的提取。如遇分歧,由第三方評(píng)判。資料提取內(nèi)容有第一作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究對(duì)象、樣本量、測(cè)量工具、統(tǒng)計(jì)方法和影響因素。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2名研究員采用美國(guó)衛(wèi)生保健質(zhì)量和研究機(jī)構(gòu)推薦的質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[5]獨(dú)立完成質(zhì)量評(píng)價(jià)?？偡?1分,其中0～3、4～7、8～11分對(duì)應(yīng)低、中和高質(zhì)量。如遇分歧,交第三方評(píng)判。

1.5 分析方法

因納入的研究存在明顯異質(zhì)性,故本研究采用定性分析方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行歸納總結(jié)和描述。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索和篩選結(jié)果(見圖1)

圖1 文獻(xiàn)檢索和篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)基本信息和質(zhì)量評(píng)價(jià)

最終納入11篇橫斷面研究,共計(jì)樣本量1 564例。見表1。納入的文獻(xiàn)中有6篇高質(zhì)量,5篇中等質(zhì)量文獻(xiàn)。見表2。

表1 納入文獻(xiàn)基本特征

表2 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.3 乳腺癌病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素

本研究基于家庭系統(tǒng)理論[17]和主-客體互倚模型[18]對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素進(jìn)行提取,通過定性描述將提取的信息歸納為病人、照顧者和家庭社會(huì)因素3個(gè)方面。

2.3.1 病人因素

1)病情:多項(xiàng)研究[6-8,11,13]結(jié)果顯示,癌癥病理分級(jí)越高照護(hù)負(fù)擔(dān)越重;1項(xiàng)研究[6]發(fā)現(xiàn),病人憂慮、悲傷和疲乏等癥狀導(dǎo)致照護(hù)負(fù)擔(dān)加重;病程越長(zhǎng)[10]及每一次住院治療[16]都會(huì)加重照護(hù)負(fù)擔(dān)。2)個(gè)體因素:2項(xiàng)研究[14,16]發(fā)現(xiàn),ADL功能障礙的病人,照護(hù)負(fù)擔(dān)更重;Li等[15]研究表明,高水平復(fù)原力有利于減輕照護(hù)負(fù)擔(dān);廉丹[10]研究指出,自費(fèi)病人的照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)更高。

2.3.2 照顧者因素

1)人口學(xué)特征:研究顯示,年齡越大照護(hù)負(fù)擔(dān)越小[10];Vahidi等[14]研究發(fā)現(xiàn),男性、初中及以下學(xué)歷和失業(yè)的照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)更重,但張細(xì)梅[13]研究指出,在職反而加重照護(hù)負(fù)擔(dān);睡眠時(shí)間小于每天6 h[6]、每天照顧時(shí)間越長(zhǎng)[7]和長(zhǎng)時(shí)間持續(xù)照護(hù)[13]導(dǎo)致照護(hù)負(fù)擔(dān)增加。2)生活應(yīng)激事件:2項(xiàng)研究[6,11]結(jié)果表明,生活應(yīng)激事件是造成照顧者身心健康損傷和照護(hù)負(fù)擔(dān)加重的主要原因。3)身心健康狀況:心理彈性低[11]、自我效能低[12]和患有慢性病[13]的照顧者,照顧負(fù)擔(dān)更重;多項(xiàng)研究[7,12-13,19]發(fā)現(xiàn),出現(xiàn)焦慮抑郁情緒的照顧者具有更高水平的照護(hù)負(fù)擔(dān)。

2.3.3 家庭社會(huì)因素

1)家庭因素:多項(xiàng)研究[6-7,11,13-14]表明,家庭經(jīng)濟(jì)狀況越好照護(hù)負(fù)擔(dān)越輕;1項(xiàng)研究[11]結(jié)果顯示,在照護(hù)乳腺癌病人的同時(shí)還需要照顧其他家庭成員是加重照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素;Li等[15]研究指出,家庭復(fù)原力水平較高有利于減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。2)社會(huì)支持:2項(xiàng)研究[6,9]結(jié)果顯示,社會(huì)支持和照護(hù)負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān),其中主觀社會(huì)支持與照護(hù)負(fù)擔(dān)顯著負(fù)相關(guān),但客觀社會(huì)支持對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響并無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 討論

3.1 導(dǎo)致乳腺癌病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)加重的病人因素

癌癥病理分期是影響照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素之一。病理分級(jí)預(yù)示著疾病進(jìn)展的嚴(yán)重程度,分級(jí)越高病情越重,照護(hù)需求也隨之增加,從而加重照護(hù)負(fù)擔(dān)。而且終末期癌癥病人照顧者的健康狀況隨著病人病情的惡化而呈惡化趨勢(shì)[20],導(dǎo)致照護(hù)能力下降,進(jìn)一步加重照護(hù)負(fù)擔(dān)。病人ADL功能障礙加重照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)。隨著癥狀群和疾病并發(fā)癥的出現(xiàn),病人體質(zhì)變差,尤其是晚期乳腺癌病人,易出現(xiàn)ADL功能障礙[21]。需要照顧者花費(fèi)更多的時(shí)間和精力提供部分或全部的照護(hù),增加照護(hù)負(fù)擔(dān)[22]。同時(shí),病人因?yàn)樯钭岳砣毕莼蛘兆o(hù)需求未得到滿足可能出現(xiàn)憤怒、悲傷和絕望等負(fù)面情緒,并不受控制地向照顧者宣泄,引起照顧者的情緒也大幅度波動(dòng),導(dǎo)致其身心疲憊,加重照護(hù)負(fù)擔(dān)[23-24]。因此,應(yīng)及時(shí)滿足病人的照護(hù)需求,教會(huì)病人正確發(fā)泄情緒的方式,鼓勵(lì)照顧者“授權(quán)”,讓其他家庭成員共同承擔(dān)照護(hù)任務(wù),必要時(shí)雇用專業(yè)的陪護(hù)人員進(jìn)行照護(hù)。

3.2 導(dǎo)致乳腺癌病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)加重的照顧者因素

長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)是加重照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素。長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)使照顧者社會(huì)角色和家庭角色發(fā)生沖突,休息時(shí)間也減少,導(dǎo)致照顧者長(zhǎng)期處于精神緊張、睡眠不足和社交活動(dòng)缺乏等狀態(tài)[25],嚴(yán)重影響生活質(zhì)量,加重照護(hù)負(fù)擔(dān)。生活應(yīng)激事件的發(fā)生加重照護(hù)負(fù)擔(dān)。乳腺癌的發(fā)病、失業(yè)和子女升學(xué)等都是主要的生活應(yīng)激事件[6],應(yīng)激事件的發(fā)生導(dǎo)致照顧者壓力增加,照護(hù)負(fù)擔(dān)也隨之加重。焦慮抑郁情緒狀態(tài)增加照護(hù)負(fù)擔(dān)。照顧者在照護(hù)過程中常出現(xiàn)焦慮抑郁等負(fù)面情緒[10,26-27],李秋萍等[28]研究發(fā)現(xiàn),焦慮抑郁對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)預(yù)測(cè)力最高。因此,需重視照顧者的心理健康狀況,提供心理咨詢幫助,建立本土化的“喘息服務(wù)”“替代照顧”等模式,以減輕照護(hù)負(fù)擔(dān),必要時(shí)提出終止照護(hù)更換照顧者的意見。

職業(yè)狀態(tài)對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響存在爭(zhēng)議。收入低且不能滿足日常開銷的家庭,面對(duì)乳腺癌治療的巨額花銷,照顧者失業(yè)使得經(jīng)濟(jì)問題變得尤為突出。當(dāng)照顧者自身健康狀況較差,因同時(shí)兼顧照護(hù)任務(wù)和工作導(dǎo)致其休息不足,出現(xiàn)精力耗竭,體力透支[27],因而在職的照顧者會(huì)感到更重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。職業(yè)狀態(tài)對(duì)不同情況照顧者的影響存在差異,需未來更多研究進(jìn)行探究。

3.3 導(dǎo)致乳腺癌病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)減輕的家庭社會(huì)因素

較好的家庭月收入能減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)。癌癥的治療花費(fèi)是造成家庭持續(xù)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要來源,也是導(dǎo)致晚期癌癥病人照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的主要原因[22,29],較好的收入能很好地緩解因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶來的照護(hù)負(fù)擔(dān)。良好的社會(huì)支持尤其是主觀社會(huì)支持是照護(hù)負(fù)擔(dān)的保護(hù)因素。可能是因?yàn)槿橄侔┎∪硕酁榕?照顧者多是其配偶,男性在面對(duì)困境時(shí)更偏向于選擇容忍和獨(dú)自承受,不愿意傾訴自己的真實(shí)情感。而社會(huì)支持是緩解照護(hù)負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵點(diǎn),良好的社會(huì)支持有利于提高生活質(zhì)量和應(yīng)對(duì)困境的能力[30-31]。因此,在治療和康復(fù)的整個(gè)周期里,要重視對(duì)病人家庭經(jīng)濟(jì)狀況的評(píng)估,以提供最佳的治療方案,鼓勵(lì)照顧者主動(dòng)傾訴自己內(nèi)心感受,并給予其更多的尊重、理解和情感支持。

綜上所述,乳腺癌病人家庭照顧者普遍存在照護(hù)負(fù)擔(dān),導(dǎo)致照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素復(fù)雜多樣,在制定針對(duì)性干預(yù)措施時(shí),需將病人和照顧者視為一個(gè)相互關(guān)聯(lián)的整體,以減輕照護(hù)負(fù)擔(dān),提高生活質(zhì)量。本研究中其他的病人因素(癥狀嚴(yán)重程度、病程、既往住院治療、復(fù)原力、醫(yī)療支付方式)、照顧者因素(年齡、性別、文化程度、每日睡眠時(shí)間、每日照顧時(shí)間、持續(xù)照顧時(shí)間、心理彈性、自我效能、慢性病)和家庭社會(huì)因素(多重照護(hù)任務(wù)、家庭復(fù)原力)因文獻(xiàn)數(shù)目少,尚不能得出可靠結(jié)論,需未來進(jìn)一步研究。