社會(huì)發(fā)展視角下子代與親代的照護(hù)差異研究

劉海桃 顧東輝

摘 要：子代與親代的照護(hù)差異影響照護(hù)質(zhì)量與患者生命質(zhì)量。從社會(huì)發(fā)展理論的分析框架著手，以19名子代照護(hù)者與10名親代照護(hù)者為樣本，分析兩代照護(hù)者差異的特征和原因，并就照護(hù)服務(wù)的發(fā)展提出思考與建議。研究發(fā)現(xiàn)，子代與親代的照護(hù)差異在照護(hù)理念與照護(hù)制度的變遷中發(fā)展，并形成解釋因素，認(rèn)知癥患者的子代與親代的照護(hù)差異主要表現(xiàn)為情感與認(rèn)知、藥物與非藥物治療、社會(huì)服務(wù)的選擇等方面。照護(hù)者通過(guò)學(xué)習(xí)科學(xué)的照護(hù)理念與照護(hù)文化，嘗試提供科學(xué)的照護(hù)，照護(hù)者自我力量不斷發(fā)展，促進(jìn)了照護(hù)質(zhì)量的提升。老年照護(hù)服務(wù)力量通過(guò)政府的制度安排為認(rèn)知癥患者提供照護(hù)，彌補(bǔ)了家庭照護(hù)中缺失的力量。照護(hù)者自我力量、老年照護(hù)服務(wù)力量在社會(huì)發(fā)展中的融合形成了子代與親代的照護(hù)差異，兩者的結(jié)合能夠更好地為認(rèn)知癥患者提供服務(wù)。正視子代與親代照護(hù)差異也能為照護(hù)服務(wù)提供更好的路徑。

關(guān)鍵詞：認(rèn)知癥；子代與親代照護(hù)；照護(hù)差異；社會(huì)發(fā)展理論

中圖分類號(hào)：C916 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：2096–7640（2023）03-0060-09

一、問(wèn)題提出

隨著老齡化的加劇，認(rèn)知癥患者人數(shù)不斷增加，對(duì)照護(hù)的需求也同時(shí)增加。在健康中國(guó)戰(zhàn)略背景下，老年人生活質(zhì)量的提升也進(jìn)一步受到關(guān)注。

代際關(guān)系是照護(hù)中的重要力量，其核心是親子關(guān)系，[1]環(huán)境影響代際關(guān)系，社會(huì)成員的價(jià)值觀往往呈現(xiàn)出明顯的代內(nèi)相似性和代際差異性。[2]子女及配偶是失能失智老人照護(hù)的主要提供者和支付者，不同類型的老人對(duì)照護(hù)的需求不同，其照護(hù)特點(diǎn)和目標(biāo)不一致[3]，失智老人對(duì)照護(hù)的需求度較高。照護(hù)內(nèi)容包括尋求疾病相關(guān)信息、與家人溝通、協(xié)助病人進(jìn)食及服藥、提供適宜的居家環(huán)境，以及滿足患者的日常生活需要。[4]現(xiàn)有研究表明，每周平均照護(hù)支出和照護(hù)時(shí)長(zhǎng)分別為491.26元和52.77小時(shí)。[5]筆者在調(diào)研中也發(fā)現(xiàn)，親代與子代作為主要照護(hù)者，其照護(hù)理念、照護(hù)方式、照護(hù)決定都存在差異。認(rèn)知癥照護(hù)者的照護(hù)能力整體處于較低水平且存在很多問(wèn)題，照護(hù)角色的適應(yīng)度、照護(hù)擔(dān)憂、照護(hù)的情緒與內(nèi)疚等[6]都會(huì)影響整體的照護(hù)能力與照護(hù)效果。

照護(hù)涉及照護(hù)者、被照護(hù)者，以及各類社會(huì)力量。照護(hù)者與被照護(hù)者形成了或強(qiáng)或弱的關(guān)系，同時(shí)在照護(hù)過(guò)程中也存在各種沖突。當(dāng)照護(hù)過(guò)程中的需求導(dǎo)向出現(xiàn)時(shí)，勞動(dòng)力市場(chǎng)和家庭形態(tài)的變化也導(dǎo)致替代性照顧需求上升。[7]隨著患者年齡的增長(zhǎng)，親代照護(hù)者的照護(hù)能力逐漸弱化，獨(dú)生子女家庭也沒(méi)有同輩照護(hù)者分擔(dān)壓力和負(fù)擔(dān)，家庭照護(hù)力量越來(lái)越弱。當(dāng)家庭出現(xiàn)認(rèn)知癥患者時(shí)，親代與子代之間需共同商議照護(hù)決定或照護(hù)決策，解決照護(hù)問(wèn)題。然而，親代與子代在照護(hù)中存在較大的代際差異，這些差異影響照護(hù)決定、照護(hù)效果以及照護(hù)者與被照護(hù)者的生命質(zhì)量等。

雖然有研究關(guān)注代際照護(hù)的效果及功能，通過(guò)參與社區(qū)項(xiàng)目反思代際關(guān)系[8]，或發(fā)掘代際差異的工具支持、經(jīng)濟(jì)支持和情感支持的具體表現(xiàn)[9]，但是，由子代照護(hù)者照護(hù)老年家庭成員的現(xiàn)象仍然在很大程度上沒(méi)有被關(guān)注[10]，也很少有研究分析子代與親代照護(hù)者在提供照護(hù)服務(wù)中的差異性問(wèn)題。基于此，本研究聚焦親代與子代在照護(hù)過(guò)程中的差異，試圖以社會(huì)發(fā)展理論為基礎(chǔ)分析親代與子代照護(hù)差異的具體表現(xiàn)及其原因，并為進(jìn)一步優(yōu)化認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)提出對(duì)策建議。

二、理論基礎(chǔ)與文獻(xiàn)回顧

（一） 理論基礎(chǔ)

米奇利認(rèn)為，社會(huì)發(fā)展是一個(gè)促進(jìn)人類福利的途徑，實(shí)現(xiàn)社會(huì)發(fā)展目標(biāo)的最佳方式是動(dòng)員普通人來(lái)創(chuàng)建服務(wù)并積極參與到其他地方社區(qū)的項(xiàng)目。[11]69那么，如何促進(jìn)發(fā)展并動(dòng)員人民參與社會(huì)發(fā)展呢？

首先，促進(jìn)經(jīng)濟(jì)制度以及國(guó)家政策的發(fā)展[12]；其次，社區(qū)作為社會(huì)資本可為個(gè)人和家庭提供服務(wù)[13]，可通過(guò)社區(qū)、非營(yíng)利組織、基于信仰的組織和合作社、市場(chǎng)參與等來(lái)實(shí)現(xiàn)社會(huì)發(fā)展[14]184-187；最后，幫助個(gè)體提高生活質(zhì)量，進(jìn)而促進(jìn)社會(huì)發(fā)展目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，提高個(gè)體的福利，進(jìn)而提升整個(gè)社會(huì)的福利。[11]131該理論為我們從制度層面和個(gè)體層面全面分析社會(huì)發(fā)展提供了路徑。

社會(huì)發(fā)展理論也被用在促進(jìn)與發(fā)展社會(huì)福利領(lǐng)域與具體的實(shí)務(wù)分析中。一方面，研究者關(guān)注社會(huì)發(fā)展理論對(duì)社會(huì)福利的指導(dǎo)作用，如日本福利社會(huì)發(fā)展的實(shí)踐研究中關(guān)于社會(huì)發(fā)展理論在社會(huì)福利領(lǐng)域的脈絡(luò)分析。[15]另一方面，將社會(huì)發(fā)展理論運(yùn)用在實(shí)務(wù)分析與解釋社會(huì)問(wèn)題層面，如在分析老年照護(hù)模式的過(guò)程中，分析以血緣關(guān)系為紐帶的家庭代際照護(hù)到現(xiàn)代社會(huì)以實(shí)現(xiàn)老年福利權(quán)益為追求的社會(huì)照護(hù)之歷史嬗變。[16]社會(huì)發(fā)展理論在經(jīng)濟(jì)學(xué)領(lǐng)域已經(jīng)被廣泛認(rèn)可、重視和運(yùn)用。米奇利將其運(yùn)用在社會(huì)福利制度的分析中，同時(shí)強(qiáng)調(diào)尋求改變的條件、實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)以及過(guò)程中的干預(yù)步驟和方法是社會(huì)發(fā)展的關(guān)鍵要素。[14]145-146就認(rèn)知癥照護(hù)來(lái)說(shuō)，社會(huì)發(fā)展的目標(biāo)是為認(rèn)知癥患者提供更好的照護(hù)，促進(jìn)其照護(hù)質(zhì)量與福祉的提升。

為此，本研究在米奇利社會(huì)發(fā)展理論的基礎(chǔ)上，以子代與親代認(rèn)知癥照護(hù)者為研究對(duì)象，將制度層面的發(fā)展與個(gè)人的發(fā)展納入照護(hù)差異的研究中，為分析代際照護(hù)差異提供一個(gè)著眼點(diǎn)和切入點(diǎn)。基于社會(huì)發(fā)展理論的啟示，本研究擬從認(rèn)知與制度兩個(gè)層面梳理照護(hù)差異。

（二） 文獻(xiàn)回顧

第一，認(rèn)知的發(fā)展是照護(hù)差異的重要因素，表現(xiàn)為照護(hù)理念的發(fā)展以及代際傳遞與親屬關(guān)系的變革與發(fā)展。

20世紀(jì)90年代國(guó)際社會(huì)提出“持續(xù)照護(hù)”理念，即盡可能使需要不同程度護(hù)理照顧的老人能長(zhǎng)期居住在熟悉的環(huán)境中，以獲得良好的照護(hù)并滿足其需求[17]。該理念不僅在養(yǎng)老服務(wù)設(shè)施規(guī)劃過(guò)程中使用[18]，還在社區(qū)的健康照護(hù)中推行。[19]但是，“持續(xù)照顧”理念仍然是從服務(wù)提供者視角出發(fā)去滿足患者或服務(wù)使用者的需求，沒(méi)有真正從患者視角出發(fā)，缺少“以人為本”的理念。與之相反，倡導(dǎo)“以人為中心的照護(hù)（Person-centered care）”理念則從患者及服務(wù)使用者視角出發(fā)，注重與認(rèn)知癥患者確實(shí)接觸與溝通，重視患者個(gè)人尊嚴(yán)[20]，關(guān)注老人的個(gè)人需求和偏好，注重給予老人情感支持[21]，賦予被照護(hù)者參與制定照護(hù)計(jì)劃的權(quán)利[22]，同時(shí)也是指導(dǎo)和改善美國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)中老年照護(hù)工作的一個(gè)關(guān)鍵理念。[23]而在我國(guó)慢性病照護(hù)領(lǐng)域，“以人為中心”而非“以疾病為中心”的社區(qū)照護(hù)理念也是這一照護(hù)思想的體現(xiàn)。[24]此外，國(guó)內(nèi)一些養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)也開展了該理念的實(shí)踐，比如2018年上海頤家養(yǎng)老服務(wù)中心在認(rèn)知癥照護(hù)中實(shí)踐“以人為本，自立支持”的照護(hù)理念。[25]“以人為中心的照護(hù)”更加人本化，更能體現(xiàn)人的尊嚴(yán)與價(jià)值。

此外，孝道是一套子女以父母為對(duì)象的社會(huì)態(tài)度和社會(huì)行為的組合，包括認(rèn)知、情感、意志與行為[26]，孝的內(nèi)涵也隨時(shí)代發(fā)展而不斷變化[27]。代際支持是家庭養(yǎng)老功能最具體的體現(xiàn)，代際傳遞作為孝道的傳承[28]、社會(huì)交換或支持行為[29]，子女的回饋有助于維系代際關(guān)系。但是，代際關(guān)系也會(huì)隨社會(huì)變革而變動(dòng)[30]，包括責(zé)任倫理[31]、孝道與生計(jì)的沖突[32]等因素，也有研究者認(rèn)為親屬制度的變化由家庭決定[33]。由此可見，照護(hù)關(guān)注其過(guò)程以及服務(wù)的提供者，“持續(xù)照護(hù)”理念從服務(wù)提供者視角最大限度地滿足患者需求，而“以人為中心的照護(hù)”理念則是從人本主義視角傳遞照護(hù)理念，強(qiáng)調(diào)老人的增能賦權(quán)。綜上所述，孝道、家庭、社會(huì)變革等都會(huì)引發(fā)代際關(guān)系的變化，使代際照護(hù)理念產(chǎn)生較大差異。

第二，制度的發(fā)展與完善程度也是造成照護(hù)差異的另一因素，具體包括社區(qū)的發(fā)展以及社會(huì)福利與社會(huì)政策的發(fā)展。

首先，社區(qū)是制度性發(fā)展的重要資源，子代與親代在利用社區(qū)資源參與認(rèn)知癥照護(hù)時(shí)也呈現(xiàn)出了差異性。有研究通過(guò)舞蹈項(xiàng)目為患有認(rèn)知障礙的居民提供社區(qū)與社會(huì)參與的機(jī)會(huì)。[34]有研究認(rèn)為，親代與子代的參與有利于促進(jìn)認(rèn)知癥患者的功能改善。[35]米利奇認(rèn)為，從公民權(quán)利視角來(lái)看，制度性的歧視使女性長(zhǎng)期遭受社會(huì)發(fā)展的忽視，[ 1 1 ] 1 4 1親代與子代照護(hù)者均體現(xiàn)出了性別差異。針對(duì)歐洲福利國(guó)家代際照護(hù)的性別差異研究發(fā)現(xiàn)，女兒比兒子更能滿足父母的需求，對(duì)同樣的社區(qū)資源也有不同的反應(yīng)。[36]其次，社會(huì)福利制度“不僅支持和促進(jìn)個(gè)人的幸福感及組織的向心力，還能改善社區(qū)狀況，幫助預(yù)防和解決影響全體民眾的社會(huì)問(wèn)題”[37]。代際關(guān)系與照護(hù)的權(quán)利義務(wù)關(guān)系就可以從福利制度視角進(jìn)行分析。公民的社會(huì)權(quán)利是福利制度的核心概念[38]，在使用公共服務(wù)時(shí)不應(yīng)該有自卑、貧困、尊嚴(yán)受損或污名化的感覺(jué)，不能認(rèn)為一個(gè)人是“公共負(fù)擔(dān)”或正在成為“公共負(fù)擔(dān)”[39]。社會(huì)福利制度會(huì)影響社區(qū)住戶的照護(hù)提供與選擇[40]，這也是社會(huì)照護(hù)服務(wù)在不同國(guó)家之間主要差異的體現(xiàn)。[41]社會(huì)服務(wù)關(guān)注的是服務(wù)的分配和供應(yīng)，使之滿足公眾認(rèn)可的需要。[42]此外，代際之間相互依賴，而公共政策安排在一定程度上迫使人們依賴年長(zhǎng)和年輕的家庭成員，以及個(gè)體自主性的實(shí)現(xiàn)。[43]因此，制度與政策的發(fā)展與完善在解釋照護(hù)差異的同時(shí)，也為認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)的完善提供了路徑。

由此可見，照護(hù)的差異是個(gè)體與社會(huì)共同影響下的產(chǎn)物，社會(huì)的影響包括文化和社會(huì)制度等。因此，個(gè)人和社會(huì)發(fā)展是增進(jìn)社會(huì)福利的目標(biāo)之一，并且催化了照護(hù)理念的變化，社會(huì)發(fā)展對(duì)照護(hù)的影響需要深入探討?；诖?，本研究提出社會(huì)發(fā)展視角下子代與親代的照護(hù)差異，探討社會(huì)發(fā)展理論在中國(guó)照護(hù)文化與照護(hù)制度中的運(yùn)用，以此建構(gòu)認(rèn)知癥患者照護(hù)的框架，并對(duì)照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和行動(dòng)進(jìn)行評(píng)估和反思，期望為認(rèn)知癥患者的照護(hù)提供合適的介入路徑，并對(duì)認(rèn)知癥照護(hù)制度的發(fā)展提出政策建議。

三、研究對(duì)象和研究方法

（一） 研究對(duì)象

本文的研究對(duì)象是認(rèn)知癥照護(hù)者，包括子代照護(hù)者與親代照護(hù)者。筆者前期對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行了接觸與了解，基于抽樣的便利性考慮，選擇上海市H醫(yī)院老年科醫(yī)生介紹的認(rèn)知癥患者家屬以及醫(yī)藥行業(yè)認(rèn)知癥醫(yī)藥代表介紹的患者家屬為研究對(duì)象，同時(shí)還通過(guò)參加J機(jī)構(gòu)認(rèn)知癥家屬互助會(huì)的線上與線下活動(dòng)等方式了解該群體。隨后，筆者在該群體的微信群以及線下活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)介紹研究項(xiàng)目，招募研究對(duì)象。研究對(duì)象以滿足樣本飽和為原則，最終有效訪談29名照護(hù)者（詳見表1），其中10名照護(hù)者為患者的配偶，19名為患者的子女。為清晰呈現(xiàn)，下文中子女照護(hù)者與配偶照護(hù)者分別用C和S進(jìn)行編號(hào)，如C01為第一位子代照護(hù)者。

（二） 研究方法

本文采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談與參與式觀察的方式收集資料。基于社會(huì)發(fā)展理論及認(rèn)知癥患者照護(hù)的文獻(xiàn)綜述設(shè)計(jì)訪談大綱，訪談大綱經(jīng)上海市H醫(yī)院老年科及相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜矣懻撆c審核。2021年3—6月，筆者通過(guò)線上線下兩種方式訪談，在訪談前告知研究對(duì)象訪談大綱，獲得其知情同意后錄音并開始訪談，訪談時(shí)間為60—100分鐘。在每次訪談結(jié)束后立即進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，從中識(shí)別關(guān)鍵主題，提煉試探式提問(wèn)的主題和問(wèn)題，并進(jìn)行推斷，隨后將推論用于下一次訪談[44]，每次訪談逐漸深入研究主題。訪談過(guò)程由2名研究人員根據(jù)訪談提綱同步開展，訪談結(jié)束后，這兩人進(jìn)行互動(dòng)與溝通，分析訪談中存在的問(wèn)題，優(yōu)化訪談提綱。在這兩人分別完成5名研究對(duì)象的訪談后，聽取課題組專家的意見和建議，最終納入有效樣本29名。

本研究的資料整理與分析過(guò)程同步進(jìn)行。首先，筆者將訪談錄音資料轉(zhuǎn)錄為文本，仔細(xì)校對(duì)、閱讀完整的訪談?dòng)涗洝Ｔ谫Y料分析過(guò)程中，筆者反復(fù)閱讀訪談文本，根據(jù)社會(huì)發(fā)展理論與文獻(xiàn)綜述的結(jié)果，將訪談文本中認(rèn)知癥照護(hù)者相關(guān)的表述摘錄出來(lái)。其次，對(duì)19名子女照護(hù)者和10名親代照護(hù)者的照護(hù)相關(guān)觀點(diǎn)進(jìn)行了編碼和比較分析，提煉出認(rèn)知癥患者子代與親代照護(hù)的差異特征與原因。最后，運(yùn)用相關(guān)的知識(shí)儲(chǔ)備以及查閱資料，嘗試探索認(rèn)知癥患者子代與親代照護(hù)差異的深層原因，為認(rèn)知癥患者的照護(hù)提供合適的介入路徑，并為建立健全認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)制度提出政策建議。

四、子代與親代的照護(hù)差異

子代照護(hù)者與親代照護(hù)者在照護(hù)過(guò)程中既有共同特征，也有明顯差異性。通過(guò)子代與親代的照護(hù)比較分析發(fā)現(xiàn)，差異性具體表現(xiàn)在照護(hù)理念與照護(hù)行為方面。

（一） 情感與認(rèn)知

首先，子代照護(hù)者面臨更多照護(hù)情感困境和沖突。這種差異源于子女的負(fù)罪感和血緣關(guān)系的影響。其一，子代照護(hù)者的照護(hù)意愿強(qiáng)，但缺乏時(shí)間和精力，無(wú)法為患者提供更好的照護(hù)條件，在尋找保姆照護(hù)和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)的過(guò)程中會(huì)有強(qiáng)烈的負(fù)罪感與落差感。C03認(rèn)為，如果自己收入更高，可能會(huì)給患者提供更好的照顧條件，其也因去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)看望患者的時(shí)間較少而有愧疚感。其二，子代照護(hù)者大多強(qiáng)調(diào)血緣關(guān)系是其承擔(dān)照護(hù)任務(wù)的主要力量來(lái)源。C17看到患者狀態(tài)逐漸變得不好，內(nèi)心感到痛苦、沮喪甚至絕望。子代照護(hù)者在認(rèn)知癥照護(hù)過(guò)程中的情感差異體現(xiàn)在家庭倫理與情感方面，表現(xiàn)出更強(qiáng)烈的心理沖突與困境。家庭作為一個(gè)賦予成員之間互相照護(hù)義務(wù)的單位，其親屬性來(lái)自于血緣和婚緣關(guān)系，血緣規(guī)定了家庭內(nèi)部的權(quán)利、義務(wù)和責(zé)任等隸屬關(guān)系[45]，構(gòu)成了家庭照護(hù)的分工與照護(hù)義務(wù)。情感困境來(lái)源于照護(hù)過(guò)程中子代和親代基于家庭分工、責(zé)任與義務(wù)形成的心理變化。

其次，子代孝道性照護(hù)與親代補(bǔ)償性照護(hù)的理念。子代照護(hù)者受到內(nèi)生孝道理念的影響，更加傾向于從孝道視角履行照護(hù)責(zé)任，將照護(hù)作為責(zé)任和義務(wù)。C18認(rèn)為，照顧長(zhǎng)輩是理所當(dāng)然的事情，是一種照護(hù)義務(wù)，自己也有照護(hù)時(shí)間和照護(hù)能力。親代照護(hù)者則將照護(hù)作為夫妻間的一種補(bǔ)償性行為，更加傾向于陪伴和日常生活照護(hù)。S04和S09認(rèn)為，其妻子在患病前全力照護(hù)自己的日常生活，生病后自己對(duì)妻子的照護(hù)就是一種償還行為，是對(duì)之前照護(hù)缺失的補(bǔ)償。因此，孝道性照護(hù)與補(bǔ)償性照護(hù)是子代與親代照護(hù)者常見的兩種情況，兩者的照護(hù)認(rèn)知具有差異性。

（二） 藥物與非藥物治療

藥物治療是認(rèn)知癥家庭照護(hù)者首選的傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)治療形式，隨著認(rèn)知癥治療技術(shù)的發(fā)展，非藥物治療方法在認(rèn)知癥群體中逐漸開始使用和普及。非藥物治療與干預(yù)是采用多學(xué)科的工作方法，對(duì)患者進(jìn)行社會(huì)與認(rèn)知功能訓(xùn)練，可由專業(yè)的社會(huì)工作者發(fā)起，采用個(gè)案工作、小組工作、社區(qū)工作等社會(huì)工作方法，對(duì)認(rèn)知癥患者進(jìn)行系列認(rèn)知功能干預(yù)。

分析發(fā)現(xiàn)，子代照護(hù)者的非藥物干預(yù)意識(shí)強(qiáng)烈，重視照護(hù)過(guò)程中的非藥物干預(yù)技術(shù)。子代照護(hù)者一般通過(guò)專業(yè)的照護(hù)場(chǎng)域?qū)W習(xí)非藥物干預(yù)與治療方法、技巧，幫助患者進(jìn)行認(rèn)知功能的訓(xùn)練。比如，C11和C19作為子代照護(hù)者，對(duì)患者開展了一些非藥物治療的干預(yù)；C16在照護(hù)中陪伴患者（母親）進(jìn)行了非藥物干預(yù)，包括寫日記、做手指操、參加唱歌等。C15在患者（母親）生病后與其姐妹一起照顧，也請(qǐng)了保姆照顧患者日常起居，家人嘗試對(duì)認(rèn)知癥患者進(jìn)行非藥物干預(yù)。

相對(duì)來(lái)說(shuō)，親代照護(hù)者雖然也在尋找和學(xué)習(xí)非藥物治療與干預(yù)的方法，但是，其學(xué)習(xí)能力較弱，更強(qiáng)調(diào)日常生活的照護(hù)與社會(huì)交往能力的鍛煉。

S05作為患者妻子，對(duì)患者的照護(hù)以引導(dǎo)和鼓勵(lì)為主，陪伴較多，也采取一些行為矯正來(lái)對(duì)患者進(jìn)行日常生活功能的恢復(fù)和鞏固。S08作為患者的妻子，在患者出現(xiàn)異常時(shí)及時(shí)送患者去醫(yī)院治療，在日常照護(hù)中鼓勵(lì)患者做飯、看電視等，還帶患者積極參加各類活動(dòng)。S09是患者的丈夫，他認(rèn)為，患者的社會(huì)功能退化較為嚴(yán)重，溝通與交流能力也較弱，對(duì)照護(hù)者的需求極高，自己作為親代照護(hù)者的主要責(zé)任是帶患者去求醫(yī)治療。S06比較關(guān)注最新的認(rèn)知癥治療藥物，對(duì)飲食、睡眠、營(yíng)養(yǎng)均衡等方面的照護(hù)均比較在意，同時(shí)也定期帶患者下樓散步、與人接觸。

由此可見，在藥物與非藥物治療的意識(shí)與方法上，子代與親代照護(hù)者體現(xiàn)了照護(hù)差異性。子代照護(hù)者強(qiáng)調(diào)在藥物治療的同時(shí)，了解非藥物治療與干預(yù)的重要性，積極學(xué)習(xí)并帶領(lǐng)患者參加非藥物治療活動(dòng)，對(duì)患者進(jìn)行小范圍的探索性干預(yù)。而大部分親代照護(hù)者則更傾向于藥物治療，在治療過(guò)程中雖然也逐漸意識(shí)到非藥物治療與干預(yù)的重要性，但干預(yù)的嘗試與行動(dòng)較少。

（三） 社會(huì)服務(wù)的選擇

首先，照護(hù)場(chǎng)域的選擇是子代與親代照護(hù)差異之一，親代比子代更加傾向于家庭照護(hù)。照護(hù)場(chǎng)域?qū)φ兆o(hù)者意味著照護(hù)能力、照護(hù)資源、照護(hù)方式等方面的差異性。家庭照護(hù)是兩代人的首選照護(hù)方式，但是通過(guò)比較分析仍可發(fā)現(xiàn)其差異性。

親代照護(hù)者更傾向于家庭照護(hù)而不是養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)的原因有兩點(diǎn)。其一，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)質(zhì)量不被認(rèn)可。親代照護(hù)者認(rèn)為，養(yǎng)老院照護(hù)不仔細(xì)，達(dá)不到家庭照護(hù)水準(zhǔn)，大部分養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也沒(méi)有專門針對(duì)認(rèn)知癥患者的照護(hù)。其二，收費(fèi)存在爭(zhēng)議性。親代照護(hù)者只有當(dāng)無(wú)法承受照護(hù)壓力或者患者的病情發(fā)展超出其照護(hù)預(yù)期時(shí)，才會(huì)選擇養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)。比如，S01作為患者妻子，在無(wú)法承受照護(hù)任務(wù)時(shí)，才會(huì)選擇送患者去養(yǎng)老院照護(hù)。

類似我家先生這樣的人，真正需要的還是溝通和安撫。我以后自己?jiǎn)为?dú)照顧不了他的時(shí)候，就打算我們兩個(gè)人一起去養(yǎng)老院生活。

（S01）子代照護(hù)者則傾向于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)：其一，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)能夠提供更專業(yè)的照護(hù)服務(wù)；其二，自己沒(méi)有足夠的照護(hù)時(shí)間與精力。C14因?yàn)楣ぷ鞅容^忙，對(duì)比了好幾家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，認(rèn)為養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的照護(hù)比較精心，能夠照顧好患者（母親）。

但是，也有個(gè)別子代照護(hù)者傾向于自己照護(hù)，認(rèn)為在病情可控范圍內(nèi)仍會(huì)選擇自主照護(hù)，其原因體現(xiàn)在兩個(gè)方面。

一方面，源于情感視角。子代照護(hù)者不舍得、不忍心送患者去養(yǎng)老院，在病情可控范圍內(nèi)仍然會(huì)自己照護(hù)。C11作為女兒，是患者的主要照護(hù)者，患者在接受日間照料中心的服務(wù)。雖然托老服務(wù)很靠譜，但如果自己要短期離開家，則需尋找全托中心，又擔(dān)心照護(hù)不周全，希望養(yǎng)老機(jī)構(gòu)能有認(rèn)知癥專業(yè)照護(hù)的服務(wù)。C10則認(rèn)為，在患者思維尚清晰的條件下，不能把患者送到任何養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，而養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也確實(shí)無(wú)法滿足他們的需求。

另一方面，源于經(jīng)濟(jì)視角。子女不為患者選擇養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的根本原因是服務(wù)收費(fèi)不親民，服務(wù)與需求不匹配。高端養(yǎng)老機(jī)構(gòu)收費(fèi)較高且認(rèn)知癥服務(wù)也沒(méi)跟上，低端機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量與性價(jià)比都不高。比如，C15認(rèn)為，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)服務(wù)不好，C10也認(rèn)為，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)服務(wù)收費(fèi)很高。

高端的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)要交100萬(wàn)元的押金，每個(gè)月需要2.3萬(wàn)元到2.6萬(wàn)元的護(hù)理費(fèi)，還不包括醫(yī)藥費(fèi)。低收費(fèi)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，我也不太清楚能不能做到24小時(shí)照護(hù)。低收費(fèi)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的雙人間要交3萬(wàn)塊錢押金，每個(gè)月需要9 900元的護(hù)理費(fèi)，這個(gè)費(fèi)用不包括醫(yī)療費(fèi)，也不包括特別費(fèi)用。普通工薪階層連低收費(fèi)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)都不一定能住得起，可能要把家里的房子賣掉才能負(fù)擔(dān)。那些八九十歲的老人，大部分人的退休金都不高。（C10）此外，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)針對(duì)認(rèn)知癥照護(hù)的服務(wù)尚未發(fā)展和完善，大部分養(yǎng)老機(jī)構(gòu)沒(méi)有認(rèn)知癥照護(hù)的專業(yè)人員和服務(wù)，只是提供針對(duì)失能老人和半失能老人的服務(wù)，對(duì)于失智老人的照護(hù)服務(wù)很少，很多養(yǎng)老機(jī)構(gòu)不接收認(rèn)知癥患者。

其次，保姆作為照護(hù)服務(wù)中的重要資源，為家庭照護(hù)提供了支持，也體現(xiàn)了子代與親代照護(hù)差異。分析發(fā)現(xiàn)，子代照護(hù)更加傾向于尋找保姆進(jìn)行日常生活照料，親代照護(hù)者一般等自己的照護(hù)能力下降或枯竭時(shí)才尋找保姆。在本研究的29名照護(hù)者中，有13名照護(hù)者的家庭請(qǐng)了保姆，子代與親代照護(hù)者分別為12名和1名。家庭的經(jīng)濟(jì)收入是支撐保姆照護(hù)的關(guān)鍵因素。比如，C12作為子代照護(hù)者，在家庭照護(hù)資源稀缺的情況下會(huì)請(qǐng)保姆協(xié)助照護(hù)；C14在其父親離世后就承擔(dān)起了照護(hù)患者（母親）的責(zé)任，也請(qǐng)了保姆幫助照護(hù)；C10請(qǐng)了2名保姆照護(hù)父母，認(rèn)為兩位老人的退休金保障了照護(hù)的經(jīng)濟(jì)支出。而S01等親代照護(hù)者，只有當(dāng)患者病情無(wú)法控制或者照護(hù)者本人身體無(wú)法承擔(dān)照護(hù)任務(wù)時(shí)，才會(huì)考慮請(qǐng)保姆或者去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

綜上所述，子代與親代的照護(hù)差異體現(xiàn)在照護(hù)理念與照護(hù)行為層面，突出體現(xiàn)在情感與認(rèn)知差異、藥物與非藥物治療的差異和社會(huì)服務(wù)的選擇等方面。通過(guò)比較分析發(fā)現(xiàn)，子代與親代照護(hù)者在照護(hù)過(guò)程中依據(jù)現(xiàn)有資源與認(rèn)知理念均在極力照護(hù)，照護(hù)既有共同特征，也有明顯差異。

五、子代與親代照護(hù)差異的解釋

子代與親代照護(hù)者分別為認(rèn)知癥患者提供了照護(hù)服務(wù)，但照護(hù)過(guò)程中體現(xiàn)出了差異性。社會(huì)發(fā)展理論為我們進(jìn)一步分析照護(hù)差異提供了路徑與解釋。結(jié)合照護(hù)者視角的實(shí)證經(jīng)驗(yàn)分析，將有利于我們更好地審視照護(hù)服務(wù)，并對(duì)老年照護(hù)服務(wù)力量的發(fā)展進(jìn)行反思。

（一） 照護(hù)者自我力量不斷發(fā)展

文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn)，照護(hù)理念不斷在發(fā)展變化，從傳統(tǒng)照護(hù)理念發(fā)展到了“持續(xù)照護(hù)”與“以人為中心的照護(hù)”。本研究調(diào)研發(fā)現(xiàn)，子代與親代照護(hù)者的社會(huì)閱歷存在差異，社會(huì)發(fā)展帶來(lái)了自我認(rèn)知的變化，而個(gè)體的變化與自我力量也是導(dǎo)致照護(hù)差異存在的因素。

首先，照護(hù)經(jīng)歷的缺失被運(yùn)用于分析照護(hù)差異存在的原因。隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展，人均壽命增加，但老齡化也在加劇。部分老年人因照護(hù)經(jīng)歷缺失，存在無(wú)法理解照護(hù)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)、生理與心理上的壓力與沖突的現(xiàn)象。C09在訪談中表述了認(rèn)知癥患者與子代照護(hù)者這兩代人之間的照護(hù)理念差異。

我認(rèn)為，不體諒子女的老人不知足，所以才造成了這些問(wèn)題。以前的老人都走得早，有些老人年輕時(shí)沒(méi)有照顧過(guò)自己家的老人。現(xiàn)在他們老了，沒(méi)有付出，總是索取。這是我一直以來(lái)對(duì)這種自私的老人的看法。（C09）其次，不斷發(fā)展的照護(hù)觀念以及照護(hù)者信念是照護(hù)差異的解釋因素之一。照護(hù)觀念的發(fā)展體現(xiàn)在多方面，包括整合式的照護(hù)[46]、非藥物治療與藥物治療的理念以及照護(hù)中情感困境的客觀性。隨著對(duì)疾病的深入了解，照護(hù)者的照護(hù)理念也在發(fā)生變化。從一開始“期望治療好”，到后期轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸灰颊弑３脂F(xiàn)狀、不退化或者不迅速惡化”，這也反映了照護(hù)者對(duì)疾病的認(rèn)知在進(jìn)步。照護(hù)者的個(gè)人信念與力量也是造成子代與親代照護(hù)差異的原因之一。親代照護(hù)者將照護(hù)作為一種寄托或者信念，S10作為患者妻子，覺(jué)得自己是靠信念在完成照護(hù)任務(wù)。子代照護(hù)者更多是依靠孝道或者血緣力量來(lái)完成照護(hù)任務(wù)。

我們都完全沒(méi)有另外的力量，就是得靠信念的力量來(lái)照護(hù)，不然誰(shuí)做得到。（S10）照護(hù)者個(gè)人力量的不斷發(fā)展使其照護(hù)理念發(fā)生改變，這不僅反饋了照護(hù)者經(jīng)歷的變化，也反映了個(gè)體的信念變化。在社會(huì)變遷與發(fā)展的新時(shí)代，照護(hù)者個(gè)人力量與信念的變化是社會(huì)發(fā)展的產(chǎn)物，是經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、文化等共同發(fā)展下的結(jié)果，這些變化形塑了子代與親代的照護(hù)差異性。因此，促進(jìn)個(gè)人力量的發(fā)展，能夠改變照護(hù)認(rèn)知與理念，進(jìn)一步優(yōu)化照護(hù)服務(wù)。

（二） 老年照護(hù)服務(wù)力量的發(fā)展與完善

老年照護(hù)服務(wù)是由國(guó)家、社會(huì)或者個(gè)人為失能失智老年人提供的集生活照料、醫(yī)療護(hù)理、康復(fù)服務(wù)、支持性服務(wù)以及臨終關(guān)懷等服務(wù)于一體的服務(wù)形式，是社會(huì)養(yǎng)老服務(wù)體系的重要組成部分[47]，也是在機(jī)構(gòu)、社區(qū)與居家服務(wù)角色分配基礎(chǔ)上發(fā)展出的具有功能耦合的老年照護(hù)系統(tǒng)。[48]認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)是老年照護(hù)服務(wù)的重要組成部分。子代與親代照護(hù)差異的變化不僅與個(gè)體的發(fā)展有關(guān)系，而且與個(gè)體所處的環(huán)境相關(guān)。制度環(huán)境的變化，即制度的發(fā)展與完善程度也是造成照護(hù)差異的重要因素。老年照護(hù)服務(wù)是社會(huì)福利的一部分，隨著社會(huì)制度的發(fā)展，如社區(qū)的發(fā)展以及社會(huì)福利與社會(huì)政策的發(fā)展，老年照護(hù)服務(wù)也在不斷發(fā)展和完善。子代和親代照護(hù)者對(duì)老年照護(hù)服務(wù)資源的選擇和使用的差異引發(fā)照護(hù)差異。

第一，以市場(chǎng)為中心的服務(wù)。雇用保姆提供照護(hù)服務(wù)是老年社會(huì)服務(wù)的一部分，也能夠體現(xiàn)市場(chǎng)服務(wù)。多名認(rèn)知癥照護(hù)者在訪談中表示正在請(qǐng)或者未來(lái)會(huì)請(qǐng)保姆照護(hù)進(jìn)行照護(hù)，這意味著當(dāng)前照護(hù)服務(wù)市場(chǎng)能夠?yàn)檎兆o(hù)者提供一定的服務(wù)。通過(guò)分析發(fā)現(xiàn)，雇用保姆的家庭基本都有較穩(wěn)定、較高的經(jīng)濟(jì)收入，其中患者的退休金基本能夠覆蓋保姆的費(fèi)用。在經(jīng)濟(jì)允許范圍內(nèi)，子代照護(hù)者更容易使用市場(chǎng)化服務(wù)，市場(chǎng)化服務(wù)的發(fā)展擴(kuò)大了子代與親代照護(hù)者的照護(hù)差異。

第二，以社區(qū)為依托的照護(hù)服務(wù)。一是由日間照料中心提供照護(hù)服務(wù)。雖然我國(guó)城市的日間照料中心與農(nóng)村的幸?；ブ阂呀?jīng)興起并發(fā)展了多年，但目前日間照料中心的服務(wù)仍然主要針對(duì)自理老人。而德國(guó)的日間照料中心服務(wù)主要是針對(duì)認(rèn)知癥患者。[49]我國(guó)的日間照料中心近幾年也逐漸開始考慮為認(rèn)知障礙群體提供服務(wù)，如C01、C08、C11等照護(hù)者都嘗試了使用日間照料中心的服務(wù)。二是由認(rèn)知癥友好社區(qū)提供照護(hù)服務(wù)。上海市自2018年開始建立認(rèn)知癥友好社區(qū)的嘗試，以社區(qū)為依托開展認(rèn)知癥干預(yù)活動(dòng)與服務(wù)，通過(guò)制度進(jìn)行服務(wù)供給，實(shí)現(xiàn)早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。

第三，以非營(yíng)利組織為中心的專業(yè)服務(wù)。社會(huì)工作機(jī)構(gòu)開始專門為認(rèn)知癥領(lǐng)域提供服務(wù)。子代照護(hù)者對(duì)社會(huì)工作專業(yè)人員的需求提升，社會(huì)工作服務(wù)獲得了認(rèn)可與普及。但是，親代照護(hù)者缺乏對(duì)社會(huì)工作的了解和認(rèn)知。在訪談過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，很多子代照護(hù)者了解并認(rèn)識(shí)到社會(huì)工作者參與認(rèn)知癥照護(hù)的專業(yè)性與重要性。C04作為子代照護(hù)者，在經(jīng)濟(jì)能力尚可的情況下，想請(qǐng)護(hù)工上門服務(wù)，同時(shí)也開始了解社會(huì)工作服務(wù)；C08作為認(rèn)知癥照護(hù)家屬互助會(huì)的主要發(fā)起者，與社會(huì)工作機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人有深度交流與合作，經(jīng)常參與并協(xié)助社會(huì)工作者開展認(rèn)知癥照護(hù)的相關(guān)活動(dòng)。可見，子代照護(hù)者對(duì)專業(yè)服務(wù)的認(rèn)知與需求較高。

第四，以政策為中心的照護(hù)服務(wù)。應(yīng)用社會(huì)政策被視為政策對(duì)社會(huì)服務(wù)的介入[50]，對(duì)老年人的長(zhǎng)期護(hù)理主要是確保喪失功能和能力的人能夠維持其福祉而開展的支持和護(hù)理活動(dòng)[51]，包括個(gè)體家中或機(jī)構(gòu)中提供的護(hù)理[52]。醫(yī)療保險(xiǎn)政策已為認(rèn)知癥患者提供了一些便利，上海市、北京市等一線城市的醫(yī)療保險(xiǎn)服務(wù)體系更加健全，照護(hù)者在帶領(lǐng)患者治療的過(guò)程中能夠使用比較先進(jìn)的醫(yī)療服務(wù)。但是，大部分地區(qū)認(rèn)知癥藥物尚未納入醫(yī)療報(bào)銷體系，患者在治療與康復(fù)過(guò)程中有巨大的經(jīng)濟(jì)支出壓力。認(rèn)知癥患者的長(zhǎng)期照護(hù)政策尚不健全，大部分認(rèn)知癥患者家庭無(wú)法申請(qǐng)到長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)。上海市的認(rèn)知癥患者家庭中有個(gè)別能夠申請(qǐng)到該服務(wù)，但是大部分家庭反饋經(jīng)過(guò)評(píng)估環(huán)節(jié)后無(wú)法獲得服務(wù)，有些家庭仍不了解長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)。子代照護(hù)者在患者確診后，逐漸開始了解認(rèn)知癥的治療政策，并且持樂(lè)觀態(tài)度來(lái)看待認(rèn)知癥照護(hù)的發(fā)展方向。

在認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)中，已經(jīng)出現(xiàn)了以市場(chǎng)、社區(qū)、專業(yè)服務(wù)以及政策為中心的各類服務(wù)，而子代與親代對(duì)老年照護(hù)服務(wù)的選擇存在明顯差異。親代照護(hù)者仍將照護(hù)目標(biāo)聚焦于家庭，部分親代照護(hù)者雖然可以利用社區(qū)的照護(hù)服務(wù)，換取更多喘息時(shí)間，但是對(duì)替代照護(hù)資源的認(rèn)知與使用仍較為滯后。子代照護(hù)者能夠在眾多的服務(wù)中選擇合適的照護(hù)，尋找更專業(yè)的照護(hù)資源，進(jìn)而轉(zhuǎn)移照護(hù)行為。同時(shí)，子代照護(hù)者對(duì)提升政策的使用范圍、發(fā)揮政策功能與價(jià)值抱有期待。

六、總結(jié)思考與對(duì)策建議

（一） 總結(jié)思考

首先，子代與親代照護(hù)差異在照護(hù)理念與照護(hù)制度的變遷中發(fā)展并形成了解釋因素，認(rèn)知癥患者的照護(hù)差異是不斷發(fā)展的自我力量與老年照護(hù)服務(wù)力量融合的結(jié)果，照護(hù)理念與照護(hù)行為既具有共性又凸顯出不同代際照護(hù)的差異性。子代與親代的照護(hù)差異表現(xiàn)在情感與認(rèn)知、藥物與非藥物治療以及社會(huì)服務(wù)的選擇差異等方面。照護(hù)者自我力量隨著照護(hù)理念的變化而不斷發(fā)展。老年照護(hù)服務(wù)力量涵蓋了以市場(chǎng)、非營(yíng)利組織、社區(qū)以及政策為中心的服務(wù)力量，其發(fā)展促進(jìn)了照護(hù)福利的發(fā)展。社會(huì)發(fā)展理論為認(rèn)知癥患者的子代與親代照護(hù)差異提供了理論解釋框架。本研究通過(guò)分析實(shí)證調(diào)研資料為建立健全認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)制度提供對(duì)策建議。

其次，子代照護(hù)者與親代照護(hù)者的需求與理念反思。子代與親代照護(hù)者對(duì)認(rèn)知癥的照護(hù)理念與行為有共性也有差異，不同代際需進(jìn)一步認(rèn)識(shí)認(rèn)知癥，學(xué)習(xí)照護(hù)技巧，轉(zhuǎn)變照護(hù)理念。

最后，老年照護(hù)服務(wù)內(nèi)容與制度層面的反思。

雖然政府也有很多對(duì)認(rèn)知癥患者的支持政策，但是現(xiàn)有的政策仍然是兜底保障，無(wú)法滿足高端的需求，市場(chǎng)能夠提供的高端服務(wù)也很少，家屬喘息的機(jī)會(huì)較少，需要家屬學(xué)習(xí)的非藥物干預(yù)也較少。

（二） 對(duì)策建議

回到對(duì)認(rèn)知癥患者的子代與親代照護(hù)差異研究的討論。在我國(guó)，雖然對(duì)老人的照護(hù)仍然是以傳統(tǒng)的家庭照護(hù)為主，但隨著城市化發(fā)展以及家庭結(jié)構(gòu)的變化，傳統(tǒng)的照護(hù)方式也在發(fā)生變化。隨著社會(huì)政治、經(jīng)濟(jì)、文化、生態(tài)等各方面的全面發(fā)展，照護(hù)理念也在變化。在認(rèn)知癥照護(hù)過(guò)程中，子代照護(hù)者與親代照護(hù)者的照護(hù)差異體現(xiàn)在各方面。根據(jù)現(xiàn)有的照護(hù)政策與照護(hù)條件，認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)與體系的發(fā)展需要兼顧兩代人對(duì)照護(hù)的需求與期待，但仍有很大的發(fā)展空間。本研究對(duì)此提出三點(diǎn)建議。

第一，子代與親代照護(hù)者要不斷轉(zhuǎn)變照護(hù)理念，學(xué)習(xí)照護(hù)技巧與知識(shí)。子代照護(hù)者擁有更強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力，能夠及時(shí)轉(zhuǎn)變照護(hù)理念；親代照護(hù)者往往更傾向于依賴醫(yī)療資源。但是，通過(guò)學(xué)習(xí)與培訓(xùn)，他們都能夠轉(zhuǎn)變照護(hù)理念，提高照護(hù)技巧，提升照護(hù)質(zhì)量，獲得一些照護(hù)資源。我們不能忽視子代與親代照護(hù)者的自我發(fā)展力量。

第二，社會(huì)服務(wù)部門要進(jìn)一步提升認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)質(zhì)量。我們強(qiáng)調(diào)社區(qū)參與認(rèn)知癥照護(hù)的重要性，倡導(dǎo)建立以社區(qū)為中心的認(rèn)知癥服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，但目前社區(qū)的聯(lián)動(dòng)性仍然較弱。社會(huì)服務(wù)的發(fā)展是隨著社會(huì)發(fā)展而不斷完善的公共服務(wù)內(nèi)容，提供認(rèn)知癥患者照護(hù)服務(wù)的社會(huì)部門包括社會(huì)工作機(jī)構(gòu)、日間照料中心和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等。不同類型的患者對(duì)社會(huì)服務(wù)的需求不同，當(dāng)前我國(guó)的認(rèn)知癥照護(hù)服務(wù)主要集中在以醫(yī)療為主的服務(wù)方面，未來(lái)需要在非藥物治療方面加強(qiáng)培訓(xùn)與投入，引導(dǎo)照護(hù)者學(xué)習(xí)與提升非藥物照護(hù)能力，同時(shí)要學(xué)習(xí)認(rèn)知癥照護(hù)的技巧與知識(shí)。

第三，認(rèn)知癥相關(guān)社會(huì)福利與社會(huì)政策的支持與完善。在認(rèn)知癥患者照護(hù)過(guò)程中，不僅需要針對(duì)照護(hù)者個(gè)體的支持，還需要環(huán)境中的資源支持，即社會(huì)發(fā)展中的宏觀性政策。當(dāng)前認(rèn)知癥患者最期待獲得的仍然是醫(yī)療衛(wèi)生政策支持與長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn)服務(wù)。由于區(qū)域經(jīng)濟(jì)差異，東西部地區(qū)認(rèn)知癥照護(hù)政策與醫(yī)療保險(xiǎn)政策存在較大差異。然而，相對(duì)均衡與公平的醫(yī)療衛(wèi)生政策能夠保證患者獲得基本的就醫(yī)權(quán)利與需求滿足。

本研究也存在一些局限，限于認(rèn)知癥照護(hù)者的參與度，同一認(rèn)知癥患者家庭中的子代與親代照護(hù)者不能同時(shí)參與研究。這在一定程度上影響了照護(hù)差異的分析結(jié)果。未來(lái)研究中需挖掘同一家庭中兩代照護(hù)者的差異與變化，進(jìn)而深入分析家庭變遷的力量。

參考文獻(xiàn)

[ 1 ]費(fèi)孝通. 家庭結(jié)構(gòu)變動(dòng)中的老年贍養(yǎng)問(wèn)題——再論中國(guó)家庭結(jié)構(gòu)的變動(dòng)[J]. 北京大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社科科學(xué)版）， 1983（3）： 6-15.

[ 2 ]齊亞強(qiáng)， 牛建林. 家庭成就觀的代際傳承及其對(duì)青少年教育獲得的影響[J]. 青年研究， 2021（6）： 13-26，91.

[ 3 ]JIA CHEN， LUCY P JORDAN. Intergenerational support and life satisfaction of young-， old-and oldest-old adults in China[J].Aging & mental health， 2016， 22（3）： 412-420.

[ 4 ]KUO LM， HUANG HL， HSU WC， et al. Home-based caregiver training： benefits differ by care receivers dementia diagnosis[J].Geriatric nursing， 2016， 37（5）： 376-384.

[ 5 ]于大川， 朱麗君， 趙小仕. 失能老人的照護(hù)特征與照護(hù)效果研究[J].南方人口， 2022（3）： 27-38.

[ 6 ]朱榕， 張莉， 李娟， 等. 老年癡呆家庭照護(hù)者照護(hù)能力現(xiàn)狀及影響因素研究[J]. 實(shí)用老年醫(yī)學(xué)， 2019（1）： 90-93.

[ 7 ]張亮. 中國(guó)兒童照顧政策研究： 基于性別、家庭和國(guó)家的視角[M].上海： 上海人民出版社， 2016： 21.

[ 8 ]CHUNG J C. An intergenerational reminiscence programme for older adults with early dementia and youth volunteers： values and

[ 9 ]challenges[J]. Scandinavian journal of caring sciences， 2009，23（2）： 259-264.YANG CHENG， JING XI， MARK W ROSENBERG， et al. Intergenerational differences in social support for the communityliving elderly in Beijing， China[J]. Health science reports， 2018，1（11）： 1-10.

[ 10 ]BARBARA D AMEN， MARCO SOCCI， SARA SANTINI. Intergenerational caring： a systematic literature review on young and young adult caregivers of older people[J]. BMC Geriatrics，2021， 21（1）： 1-17.

[11]米奇利. 社會(huì)發(fā)展： 社會(huì)福利視角下的發(fā)展觀[M]. 苗正民， 譯.上海： 格致出版社、上海人民出版社， 2009.

[12]龐元正， 丁冬紅. 當(dāng)代西方社會(huì)發(fā)展理論新詞典[M]. 長(zhǎng)春： 吉林人民出版社， 2001： 8.

[13]MICHAEL WOOLCOCK， DEEPA NARAYA. Social capital：implications for development theory， research， and policy[J]. The World Bank research observe， 2000， 2（15）： 225-249.

[14]JAMES MIDGLEY. Social development： theory & practice[M].Longdon： SAGE Publications， 2014.

[15]趙建國(guó)， 邵思齊. 日本福利社會(huì)發(fā)展理論的實(shí)踐應(yīng)用及啟示[J].遼寧大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）， 2019（3）： 85-92.

[16]郭林， 諶基東. 中國(guó)老年照護(hù)的嬗變、邏輯與制度完善[J]. 學(xué)術(shù)研究， 2021（7）： 85-90，188.

[17]桂世勛. 合理調(diào)整養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的功能結(jié)構(gòu)[J]. 華東師范大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）， 2001（4）： 97-101，127.

[18]楊建軍， 湯婧婕， 湯燕. 基于“持續(xù)照顧”理念的養(yǎng)老模式和養(yǎng)老設(shè)施規(guī)劃[J]. 城市規(guī)劃， 2012（5）： 20-26，65.

[19]姜洪慶， 孫雅娟. 基于持續(xù)健康照顧理念的養(yǎng)老社區(qū)規(guī)劃研究[J]. 南方建筑， 2015（6）： 90-94.

[20]雷靜雯. 認(rèn)知癥長(zhǎng)期照料設(shè)施生活空間設(shè)計(jì)研究——基于日?；顒?dòng)視角[D]. 南京： 東南大學(xué)， 2019： 24.

[21]WANG J， CAO Y， WU B， et al. Perceived empowerment， social support and quality of life among Chinese elderly residents in long-term care facilities[J]. Journal of aging and health， 2018，5（2）： 178-183.

[22]S MORGAN， LH YODER. A concept analysis of personcentered care[J]. Journal of holistic nursing， 2012， 30（1）： 6-15.

[23]趙雅欣， 鐘清玲， 吳蓓. 中美老年癡呆患者養(yǎng)老或長(zhǎng)期照護(hù)研究現(xiàn)狀與前景分析[J]. 中國(guó)老年學(xué)雜志， 2022（5）： 1266-1270.

[24]程瑜， 陳思然. 共疫與熔補(bǔ)： 以“人”為中心的慢性病社區(qū)照護(hù)理念探析[J]. 廣西民族大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）， 2019（6）：79-87.

[25]王振濤， 姜依辰， 吳巍. HAPPY照護(hù)模型助力認(rèn)知癥社區(qū)居家照護(hù)質(zhì)量提升[J]. 質(zhì)量與認(rèn)證， 2020（2）： 52-53.

[26]汪鳳炎， 鄭紅. 中國(guó)文化心理學(xué)[M]. 廣州： 暨南大學(xué)出版社，2013： 255-256.

[27]甘紹平. 代際義務(wù)的論證問(wèn)題[J]. 中國(guó)社會(huì)科學(xué)， 2019（1）： 22-41，204-205.

[28]許琪， 王金水. 代際互惠對(duì)中國(guó)老年人生活滿意度的影響[J].東南大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）， 2019（1）： 104-115，145.

[29]穆光宗. 家庭養(yǎng)老制度的傳統(tǒng)與變革： 基于東亞和東南亞地區(qū)的一項(xiàng)比較研究[M]. 北京： 華齡出版社， 2002： 212.

[30]王躍生. 中國(guó)家庭代際關(guān)系的維系、變動(dòng)和趨向[J]. 江淮論壇，2011（2）： 122-129.

[31]李猛. 韋伯： 法律與價(jià)值[M]. 上海： 上海人民出版社， 2001： 243-245.

[32]龍玉其. 孝道與生計(jì)： 農(nóng)村失能老人子女照護(hù)需求、 照護(hù)沖突與調(diào)適[J]. 云南民族大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）， 2021（3）： 71-81.

[33]路易斯·亨利·摩爾根. 古代社會(huì)[M]. 楊東莼， 馬雍， 馬巨， 譯. 北京： 中央編譯出版社， 2007： 278-279.

[34]SHELLEY E CANNING， DARREN BLAKEBOROUGH. In-tergenerational dance in long-term residential care： social citizenship in dementia care[J]. BC studies， 2019， 202（8）： 167-178.

[35]CHRISTOPHER R WARD， LENORE LOS KAMP， SALLY NEWMAN. The effects of participation in an intergenerational program on the behavior of residents with dementia[J]. Activities，adaptation & aging， 1996， 20（4）： 61-76.

[36]KLAUS HABERKERN， TINA SCHMID， MARC SZYDLIK.Gender differences in intergenerational care in European welfare states[J]. Ageing and society， 2015， 35（2）： 298-320.

[37]TRATTNER WALTER I. From poor law to welfare state： a history of social welfare in America[M]. 5th ed. New York： The Free Press， 1994： xxxii.

[38]考斯塔·艾斯平-安德森. 福利資本主義的三個(gè)世界[M]. 鄭秉文，譯. 北京： 法律出版社， 2003： 22.

[39]TITMUSS R M. Commitment to welfare[M]. London： Allen &Unwin， 1928： 128.

[40]MARY DALY. Care as a good for social policy[J]. Journal of social policy， 2002， 31（4）： 251-270.

[41]ANTTONEN A， SIPILA， J. European social care services： is it possible to identify models？[J]. Journal of European social policy，1996， 6（2）： 87-100.

[42]理查德·蒂特馬斯. 蒂特馬斯社會(huì)政策十講[M]. 江紹康， 譯. 長(zhǎng)春： 吉林出版集團(tuán)， 2011： 32.

[43]PEARL A DYKSTRA. Cross-national differences in intergenerational family relations： the influence of public policy arrangements[J]. Innovation in aging， 2018， 1（2）： 1-8.

[44]莫妮卡·亨寧克， 英格·哈特， 阿杰·貝利. 質(zhì)性研究方法[M]. 王麗娟， 徐夢(mèng)潔， 胡豹， 譯. 杭州： 浙江大學(xué)出版社， 2015： 95-96.

[45]羅紅光. “家庭福利”文化與中國(guó)福利制度建設(shè)[J]. 社會(huì)學(xué)研究，2013（3）： 145-161，244.

[46]劉海桃. 整合式照護(hù)： 基于認(rèn)知癥照護(hù)者的經(jīng)驗(yàn)研究[J]. 社會(huì)工作， 2022（2）： 1-12，104-105.

[47]杜鵬， 高云霞， 謝立黎. 中國(guó)老年照護(hù)服務(wù)： 概念框架與發(fā)展路徑[J]. 老齡科學(xué)研究， 2022（9）： 1-10.

[48]唐鈞. 老年照護(hù)體系的整體效應(yīng)[J]. 甘肅社會(huì)科學(xué)， 2022（4）：94-104.

[49]ELISA-MARIE BEHRNDT， MELANIE STRAUBMEIER，HILDEGARD SEIDL， et al. The German day-care study： multicomponent nondrug therapy for people with cognitive impairment in day-care centres supplemented with caregiver counselling （DeTaMAKS） –study protocol of a cluster randomised controlled trial[J]. BMC health services research， 2017， 17（7）： 1-16.

[50]安東尼·哈爾， 詹姆斯·梅志里. 發(fā)展型社會(huì)政策[M]. 羅敏， 范酉慶， 譯. 北京： 社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社， 2006： 5-6.

[51]FRANCESCO MIELE， FEDERICO NERESINI， GIOVANNI BONIOLO， et al. Supportive care for older people with dementia：socio-organizational implications[J]. Ageing & society， 2022，42（2）： 376-408.

[52]MILTE R， RATCLIFFE J， BRADLEY C， et al. Evaluating the quality of care received in long-term care facilities from a consumer perspective： development and construct validity of the Consumer Choice Index–Six Dimension instrument[J]. Ageing & society， 2019， 39（1）： 138-160.

（文字編輯：徐朝科 責(zé)任校對(duì)：徐朝科）