慢性疾病病人姑息治療篩查工具的研究進(jìn)展

高 靜,李國榮,張本艷,王仁秀,杜 寧,許翠萍

隨著全球人口增加和人口老齡化加劇,慢性病已成為威脅人類健康的一項重要因素。據(jù)統(tǒng)計近年來,中國居民因慢性病所致的死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的比例高達(dá)88.5%[1];在歐洲85%的人死于癌癥、心臟病、腦卒中和癡呆等慢性疾病[2]。慢性疾病具有進(jìn)展緩慢、軌跡波動、持續(xù)時間長和預(yù)后不確定性等特點[3],且在慢性進(jìn)展性疾病的晚期,病人通常會遭受各種嚴(yán)重的生理和心理癥狀[4]。

因此,在此階段病人接受姑息治療會從中獲益[5]。世界衛(wèi)生組織將姑息治療定義為通過評估和解決病人及其家庭生理、心理、社會和精神等方面問題來預(yù)防和減輕痛苦,從而改善病人及其家庭生活質(zhì)量的方法。據(jù)多項隨機對照試驗結(jié)果表明,盡早實施姑息治療可以減少病人身體和心理癥狀,縮短住院時間,減少住院次數(shù),減輕照顧者負(fù)擔(dān),提高病人和照顧者的生活質(zhì)量,降低醫(yī)療成本,甚至延長病人生存期[6-9]。因此,使用姑息治療篩查工具可早期識別需要姑息治療的病人,及時評估和滿足病人的需求,盡早實施姑息治療,但國內(nèi)對此方面研究較晚且內(nèi)容較少?，F(xiàn)將慢性疾病病人姑息治療篩查工具進(jìn)行綜述,旨在為慢性病病人姑息治療需求進(jìn)行及時、客觀、準(zhǔn)確的評估提供理論依據(jù)。

1 篩查工具

1.1 紙質(zhì)版篩查工具

1.1.1 意外的問題(Surprise Question,SQ) SQ由Lynn等[10]于2000年開發(fā),是第一個用于慢性進(jìn)展性疾病晚期病人姑息治療篩查的工具[10-11]。它包括一個問題,即“如果病人在接下來的1年內(nèi)死亡,臨床醫(yī)護(hù)人員是否會感到意外”作為病人是否符合姑息治療的指標(biāo)。若回答為“否”即為陽性,表明病人需要進(jìn)行姑息治療。Moroni等[11]隨機選取全科醫(yī)生42人使用SQ對231例晚期癌癥病人進(jìn)行前瞻性研究,12個月后檢測SQ的靈敏度為69.3%,特異度為83.6%,陽性預(yù)測值為83.8%,陰性預(yù)測值為69.0%。表明使用SQ對晚期癌癥病人生存預(yù)后的預(yù)測準(zhǔn)確性非常高,作為一種識別姑息治療病人的方法也是有效的。Lakin等[12]也發(fā)現(xiàn)在初級衛(wèi)生保健機構(gòu)中使用SQ對高風(fēng)險病人進(jìn)行評估,其結(jié)果與病人1年內(nèi)死亡率顯著相關(guān)。該工具僅包含一個問題,操作簡單方便易于評估,減輕醫(yī)護(hù)人員的工作負(fù)擔(dān),但使用預(yù)后這一單因素并不能說明病人其他癥狀和問題的嚴(yán)重性,預(yù)期壽命只是實施姑息治療的評估因素之一。因此,單獨使用SQ作為姑息治療的篩查工具是不夠完善的,需要考慮更全面的評估因素。

1.1.2 雙意外的問題(The double Surprise Question) 該工具為Weijers等[13]在SQ基礎(chǔ)上添加了一個額外問題開發(fā)的,即“如果病人在12個月后仍然活著,臨床醫(yī)護(hù)人員是否會感到意外”。當(dāng)對SQ的回答為否定時該問題被詢問。添加第二個問題目的是增加SQ的預(yù)測價值。若SQ1回答為“否”,SQ2回答為“是”即為陽性。Weijers等[13]將28名全科醫(yī)生隨機分成3組,分別用該工具對晚期器官衰竭病人、晚期癌癥病人和最近確診的癌癥衰弱病人進(jìn)行評估,結(jié)果發(fā)現(xiàn)在第2組和第3組中,71%的全科醫(yī)生認(rèn)為SQ是有用的工具,75%認(rèn)為第2個意外問題有用,大多數(shù)全科醫(yī)生認(rèn)為該問題的擴充對SQ有補充作用。此兩個問題的結(jié)合可更全面地對病人姑息治療進(jìn)行篩查,有利于醫(yī)護(hù)人員為病人姑息治療制訂更加具體的計劃,但該工具的有效性仍需進(jìn)一步探討。

1.1.3 快速指南(The ′Quick guide′) 該工具由Fischer等[14]于2006年開發(fā),它的創(chuàng)建將為早期姑息治療納入慢性疾病病人護(hù)理計劃提供指導(dǎo)。內(nèi)容包括意外的問題、衰退的一般指標(biāo)、住院次數(shù)、體重減輕、共病和疾病負(fù)擔(dān)。研究顯示本篩查工具的靈敏度為79%,特異度為75%。該工具在主觀判斷的基礎(chǔ)上結(jié)合病人的客觀資料進(jìn)行評估,對姑息治療有高度預(yù)測作用。該工具具有較高的靈敏度與特異度,可及時滿足病人姑息治療需求,但未來應(yīng)擴大研究對象,探討其更廣闊的應(yīng)用范圍。

1.1.4 綜合姑息治療結(jié)局量表(Integrated Palliative care Outcome Scale,IPOS) IPOS是Schildmann等[15]依據(jù)姑息治療結(jié)局量表(Palliative care Outcome Scale,POS)改編,用于評估慢性疾病病人感知到的癥狀和其他與姑息治療相關(guān)的問題,量表有針對病人和醫(yī)療專業(yè)人員兩個版本的多種語言。該量表包括病人主要癥狀的封閉式問題和一些開放式問題,采用Likert 5級評分法,完全沒有到絕大多數(shù)評0～4分,回答封閉式問題,共10個問題,包括病人的主要擔(dān)憂、常見癥狀、病人和家人的苦惱、幸福感存在、與家人分享感受、獲取的信息和實際關(guān)切問題。對IPOS總分為0～1分的病人,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)詢問病人是否需要姑息治療以及需要什么支持;對IPOS總分為2～4分的病人,表明病人有嚴(yán)重癥狀負(fù)擔(dān),醫(yī)護(hù)人員需要評估醫(yī)療護(hù)理計劃,并與多專業(yè)團(tuán)隊討論,制訂相應(yīng)姑息治療計劃。IPOS的Cronbach′s α系數(shù)為0.76～0.94,其病人版完成時間約為8 min,醫(yī)療專業(yè)人員版需2～5 min完成[16]。Kane等[17]將IPOS與對護(hù)理心力衰竭病人的護(hù)士教育培訓(xùn)相結(jié)合,發(fā)現(xiàn)此干預(yù)可提高醫(yī)護(hù)人員對心力衰竭病人癥狀等相關(guān)問題的識別與管理,增加對姑息治療的關(guān)注,且病人與護(hù)士接受度高。IPOS病人版可以減輕醫(yī)護(hù)人員負(fù)擔(dān),開放式問題使病人更全面概述他們的癥狀,提高醫(yī)護(hù)人員對病人姑息治療篩查,但該量表沒有考慮病人對治療需要的復(fù)雜性,也沒有針對如何解決病人需求提供建議,且IPOS心理測量特性仍需進(jìn)一步驗證[18]。

1.1.5 金標(biāo)準(zhǔn)框架主動識別指導(dǎo)(Gold Standard Framework Proactive Identification Guidance,GSF PIG) GSF PIG在英國開發(fā),適用于各種醫(yī)療保健機構(gòu),旨在指導(dǎo)醫(yī)療專業(yè)人員早期識別接近生命末期的慢性疾病病人,重點預(yù)測病人的需求,以確保制訂合適的姑息治療護(hù)理計劃[19-20]。該工具包括SQ問題、衰退惡化的一般指標(biāo)和其他具體的臨床指標(biāo)。一般指標(biāo)包括與心理生理衰退和需求增加的相關(guān)因素,如日常生活活動能力下降,存在共病,對治療的反應(yīng)降低,過去6個月漸進(jìn)式體重減輕(>10%)以及反復(fù)的非計劃性再入院;其他具體的臨床指標(biāo)是根據(jù)病人具體診斷制定的特定標(biāo)準(zhǔn),如癌癥、器官衰竭、腎臟疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病等。當(dāng)SQ回答為“否”且一般指標(biāo)≥1個或具體的臨床指標(biāo)≥1個即為陽性。Haga等[21]開展一項隊列研究目的是探討GSF PIG評估病人預(yù)后能力、識別姑息治療需求的能力,結(jié)果發(fā)現(xiàn)該工具的靈敏度為83%,特異度為12%。GSF PIG已被譯為意大利語,Scaccabarozzi等[19]利用意大利語版GSF PIG對初級保健機構(gòu)病人進(jìn)行篩查,發(fā)現(xiàn)0.67%的病人被確定預(yù)期壽命低,需要姑息治療。與快速指南不同的是,GSF PIG評估內(nèi)容在衰退一般指標(biāo)的基礎(chǔ)上又增加了針對不同疾病的特定指標(biāo),使得該工具更具特異性,評估更全面。但目前還沒有關(guān)于GSF PIG發(fā)展的基礎(chǔ)研究,在初級保健環(huán)境中仍需進(jìn)一步進(jìn)行驗證性研究[22]。

1.1.6 支持和姑息治療指標(biāo)工具 (The Supportive and Palliative Care Indicators Tool,SPICT) SPICT由Highet等[23]于2014年在英國編制,根據(jù)美國國家臨終關(guān)懷組織(National Hospice Organisation,NHO)制定的病人臨終關(guān)懷資格指南,并結(jié)合文獻(xiàn)綜述和專家共識開發(fā)。它由一般指標(biāo)和特定疾病評估標(biāo)準(zhǔn)組成,用于早期識別生命受限的慢性疾病晚期病人,當(dāng)一般指標(biāo)≥2個或特定疾病臨床指標(biāo)≥1個即為陽性。SPICT已被翻譯并改編為日語、德語和西班牙語多種語言,且這些不同版本已在住院和門診臨床環(huán)境中得到廣泛驗證,該量表預(yù)計填寫時間小于8 min[24-26]。研究顯示該量表靈敏度為34%,特異度為95.8%,陽性預(yù)測值為20.5%,陰性預(yù)測值為97.9%[27]。在澳大利亞和日本慢性疾病老年病人中使用SPICT發(fā)現(xiàn),5.1%～17.3%的病人應(yīng)接受姑息治療[24,27-28]。SPICT在多學(xué)科團(tuán)隊的支持下早期識別病人未滿足的需求,從而對病人進(jìn)行整體需求評估,制訂相應(yīng)護(hù)理計劃。未來的研究應(yīng)在更大的人群和不同臨床環(huán)境中評估SPICT的敏感性與特異性。

1.1.7 姑息性需求工具[Necesidades Paliativas(Palliative Needs),NECPAL] NECPAL為Gmez-Batiste等[29]在SPICT和GSF PIG工具基礎(chǔ)上開發(fā),目的是早期識別需要姑息治療的慢性疾病病人,如慢性心臟病、癡呆、慢性阻塞性肺疾病、癌癥等。NECPAL將SQ、疾病進(jìn)展的一般臨床指標(biāo)和疾病特異性指標(biāo)及其嚴(yán)重程度相結(jié)合。若SQ回答為“否”,且一般臨床指標(biāo)≥1個或特異性指標(biāo)≥1個,表明該病人需要進(jìn)行姑息治療。該工具更多關(guān)注病人或家屬對姑息性支持的需求,關(guān)注心理社會領(lǐng)域、虛弱、老年綜合征以及功能和營養(yǎng)下降的進(jìn)展[30]。Gomez-Batiste等[31]研究結(jié)果顯示該工具的靈敏度為87.5%,特異度為35%,陽性預(yù)測值為45.8%,陰性預(yù)測值為81.7%。該工具作為姑息治療需求篩查工具具有一定價值,但仍需在不同地區(qū)和護(hù)理環(huán)境中進(jìn)行進(jìn)一步驗證與評估。

1.1.8 姑息治療需求RADboud指標(biāo)(RADboud indicators for PAlliative Care Needs,RADPAC) RADPAC為Thoonsen等[32]于2012年在荷蘭開發(fā),最初用在初級衛(wèi)生保健機構(gòu),它包含充血性心力衰竭7項指標(biāo)、慢性阻塞性肺疾病6項指標(biāo)和癌癥8項指標(biāo),旨在幫助醫(yī)護(hù)人員識別需要姑息治療的慢性疾病病人。Thoonsen等[33]使用該工具進(jìn)行評估,結(jié)果顯示1/4的病人需要姑息治療。但研究發(fā)現(xiàn)RADPAC在充血性心力衰竭病人中的適用性仍不明確,可能與研究樣本量較少有關(guān),且該工具只關(guān)注病人身體癥狀,無法識別心理或精神方面存在需求的病人。因此,RADPAC對姑息治療需求早期識別能力仍需驗證。

SQ、GSF PIG、SPICT、NECPAL和RADPAC工具主要是為了識別需要姑息治療的病人,屬于病人識別工具,而IPOS工具主要對病人的姑息治療需求提供更全面的評估,屬于需求識別工具。病人識別工具主要作為臨床決策輔助工具開發(fā)的,判斷病人是否需要姑息治療,并隨后進(jìn)行更全面的需求評估。因此,有研究建議將SPICT與IPOS一起使用,可以更全面地了解病人的需求,從而有計劃地開展姑息治療[18]。

1.2 電子版篩查工具

1.2.1 預(yù)期的電子工具(Anticipal Electronic Tool) 該工具為Mason等[34]在蘇格蘭基于SPICT臨床指標(biāo)開發(fā)的一種電子搜索工具,包括8個納入標(biāo)準(zhǔn)和2個排除標(biāo)準(zhǔn),當(dāng)病人滿足一個或多個納入標(biāo)準(zhǔn),且不包含任何排除標(biāo)準(zhǔn)即為陽性。該工具可以在蘇格蘭最常用的軟件中運行,不需要任何額外的軟件編程等專業(yè)知識,只需具有搜索病人電子醫(yī)療記錄的能力。該工具已被驗證,可幫助臨床團(tuán)隊識別晚期心臟、肝臟、腎臟、神經(jīng)、呼吸系統(tǒng)疾病和癌癥等慢性疾病病人。該工具對英國現(xiàn)有的初級保健環(huán)境中電子記錄進(jìn)行搜索,以確定健康狀況惡化的病人,并根據(jù)結(jié)果決定是否啟動電子預(yù)期護(hù)理計劃。最近一項對該工具研究中發(fā)現(xiàn),在62 708例電子注冊病人中,約有0.8%的病人被確定有潛在的姑息治療需求[35]。該電子工具可更便捷地對病人姑息治療進(jìn)行篩選,提高醫(yī)護(hù)人員工作效率。

1.2.2 姑息治療病人早期識別工具Rainoe工具(Early Identification Tool for Palliative Care Patients Rainoe Tool) Rainone等[36]使用電子記錄確定住院病人中與下一年死亡相關(guān)的最常見因素。一份死亡高風(fēng)險因素清單(包括年齡在75歲及以上;患有慢性疾病,如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、癌癥等)用于確定需要姑息治療的病人。當(dāng)病人電子記錄包含至少一種死亡高風(fēng)險因素即為陽性。該電子工具已在臨床進(jìn)行評估驗證,在美國的一項觀察性研究中發(fā)現(xiàn)5.6%的初級保健機構(gòu)中病人需要進(jìn)行姑息治療[36]。

1.2.3 電子虛弱指數(shù)(Electronic Frailty Index,eFI) eFI為Stow等[37]在英國開發(fā),依據(jù)“累積缺陷”模型,計算基于一系列缺陷(癥狀、體征、疾病和實驗室異常檢測值)的得分。最初用于識別初級保健環(huán)境中患有虛弱的老年病人,后來經(jīng)測試用于識別死亡風(fēng)險增加、具有姑息治療需求的慢性疾病病人[38]。Stow等[37]的研究結(jié)果顯示eFI靈敏度為76%,特異度為53%,陽性預(yù)測值為11%,陰性預(yù)測值為97%。因此,eFI在識別具有潛在姑息治療需求病人方面是有效的,且有較好的接受度。

目前,醫(yī)療保健工作量大、資源不足且醫(yī)護(hù)人員對使用相關(guān)篩查工具能力不足等問題都是對病人進(jìn)行姑息治療需求識別的障礙[22]。而電子評估工具系統(tǒng)地、自動地識別需要姑息治療的病人,可大大節(jié)約成本和時間。但目前電子篩查工具的有效性還需進(jìn)一步驗證,將來對該工具的研究應(yīng)確定標(biāo)準(zhǔn)化篩選過程,以檢查篩查工具是否準(zhǔn)確地識別具有潛在姑息治療需求的病人。

2 存在的問題

①目前使用的姑息治療篩查工具較少的在臨床中進(jìn)行信效度檢驗,因此將來對某一評估工具使用時應(yīng)對其進(jìn)行信效度評價。②由于姑息治療篩查的復(fù)雜性,缺乏統(tǒng)一的度量標(biāo)準(zhǔn),目前尚無公認(rèn)的“金標(biāo)準(zhǔn)”,且不同研究報道工具的靈敏度與特異度也存在一定差異,在一定程度上限制了姑息治療篩查工具的使用。③已開發(fā)的大多數(shù)工具主要關(guān)注病人身體癥狀,使用死亡率來預(yù)測病人是否需要姑息治療,但慢性進(jìn)展性疾病病人會經(jīng)歷不同的衰退軌跡,且在不同階段會有不同需求。因此,未來還應(yīng)關(guān)注病人的心理和精神狀況以及預(yù)測功能衰退的速度和過程,對病人進(jìn)行整體評估,并制訂合理的姑息治療計劃[22]。④醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為過早地引入姑息治療話題會使自己與病人感到不適。因此,及時對慢性進(jìn)展性疾病病人啟動姑息治療需要加強對醫(yī)護(hù)人員篩查工具使用的培訓(xùn),提高臨床醫(yī)護(hù)人員與病人關(guān)于姑息治療溝通以及基本癥狀評估和管理等方面技能[39]。

3 小結(jié)

早期識別具有姑息治療需求的病人,可作為改善慢性進(jìn)展性疾病病人生活質(zhì)量的重要一步。目前國內(nèi)對病人姑息治療需求關(guān)注較晚,醫(yī)護(hù)人員往往依靠臨床經(jīng)驗在病人臨終前幾天才開始對病人進(jìn)行姑息治療,缺乏科學(xué)有效的評估工具。未來建議重視對國外成熟的姑息治療篩查工具的引進(jìn),或研發(fā)適合我國國情的篩查工具。同時,與篩查相應(yīng)的姑息治療服務(wù)流程以及病人轉(zhuǎn)診也需系統(tǒng)化和規(guī)范化,保證姑息治療的順利實施,以期對具有潛在姑息治療需求的慢性疾病病人實現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),提高病人滿意度與生命質(zhì)量,改善護(hù)理質(zhì)量。