張艷 陳安玲 劉俠君
哮喘(全稱支氣管哮喘)是以慢性氣道炎癥為特點(diǎn)的常見慢性病。對兒童來說,哮喘不僅會影響孩子的生長發(fā)育和學(xué)習(xí)生活,嚴(yán)重的還會引起肺功能損害,甚至?xí)?dǎo)致死亡[1-2]。研究顯示,對哮喘兒童進(jìn)行有效的干預(yù),加強(qiáng)規(guī)范化管理,提高治療依從性,可達(dá)到哮喘控制目的[3-4]。然而傳統(tǒng)的兒童哮喘管理模式受時間和空間因素的限制,無法實(shí)現(xiàn)長期、持續(xù)、實(shí)時、有效地干預(yù)與管理,控制效果依舊不容樂觀。因此,如何突破傳統(tǒng)兒童哮喘管理模式上時間和空間的限制,將醫(yī)院、社區(qū)與家庭進(jìn)行有效聯(lián)動,成為兒童哮喘管理的關(guān)鍵。基于此,本研究使用“互聯(lián)網(wǎng)+三元聯(lián)動”服務(wù)模式進(jìn)行干預(yù),并進(jìn)一步探討“互聯(lián)網(wǎng)+三元聯(lián)動”服務(wù)模式在兒童哮喘管理中的應(yīng)用效果,以期為兒童哮喘管理提供借鑒和參考,為互聯(lián)網(wǎng)+時代下通過醫(yī)院、社區(qū)與家庭的有效聯(lián)動來進(jìn)行長期、持續(xù)、實(shí)時、有效的干預(yù)與管理提供解決思路。
選取2020年1月—2021年6月于懷化市婦幼保健院就診的118 例哮喘患兒,按隨機(jī)法分為兩組,每組各59 例。對照組男31 例,女28 例;年齡5 ~13 歲,平均(6.64±1.71)歲;病程3 ~78 個月,平均(11.47±4.51)個月;哮喘嚴(yán)重程度:輕度53 例,中度6 例。研究組男34 例,女25 例;年齡5 ~15 歲,平均(6.92±2.38)歲;病程4 ~72 個月,平均(12.31±3.98)個月;哮喘嚴(yán)重程度:輕度51 例,中度8 例。兩組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡5 ~15 歲。(2)符合我國2016年版《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》有關(guān)哮喘的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]。(3)每個家庭至少擁有一臺智能手機(jī),并能熟練使用。(4)患兒及其法定監(jiān)護(hù)人知情同意并簽署同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒或其監(jiān)護(hù)人有精神疾病。(2)無法堅持隨訪滿1年者。本研究內(nèi)容經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)同意。
對照組采用傳統(tǒng)管理模式,建立病歷檔案,通過專科門診、座談或交流會等方式讓患兒及親屬對兒童哮喘的防治有一個正確、全面的認(rèn)知和良好的依從性,從而堅持治療,定期隨訪,有問題及時來院溝通。觀察組在常規(guī)管理的基礎(chǔ)上,給予基于互聯(lián)網(wǎng)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動服務(wù)模式。
1.3.1 成立團(tuán)隊(duì)
(1)團(tuán)隊(duì)構(gòu)成。成立“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動健康管理團(tuán)隊(duì),包括??漆t(yī)生、藥師、兒童保健醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師、運(yùn)動指導(dǎo)老師、社區(qū)醫(yī)務(wù)人員和家庭照護(hù)者。(2)責(zé)任劃分。??漆t(yī)生負(fù)責(zé)指導(dǎo)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員工作,為患兒病情穩(wěn)定后的治療方案提供專業(yè)支持,并通過互聯(lián)網(wǎng)及時解答患兒及親屬的疑問;藥師負(fù)責(zé)追蹤用藥患兒的依從性及藥物不良反應(yīng),與團(tuán)隊(duì)成員共同參與治療方案的制定;兒童保健醫(yī)生、營養(yǎng)師、運(yùn)動指導(dǎo)老師做好患兒的生長發(fā)育監(jiān)測,幫助肥胖兒童通過科學(xué)飲食和合理運(yùn)動來控制體質(zhì)量的增長;心理咨詢師做好患兒及親屬的心理疏導(dǎo),樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,提高遵醫(yī)行為和自我管理的能力;社區(qū)醫(yī)務(wù)人員按照治療方案,負(fù)責(zé)患兒病情穩(wěn)定后的康復(fù)訓(xùn)練管理、用藥監(jiān)督以及回訪等工作;本研究還鼓勵患兒及親屬積極參與整個治療方案中,詳細(xì)、準(zhǔn)確記錄哮喘日記,將每日用藥情況、發(fā)作時的表現(xiàn)等日常監(jiān)測數(shù)據(jù)及時上傳至醫(yī)院管理平臺,以便醫(yī)生更加全面掌握病情變化,避免不良事件的發(fā)生。
1.3.2 模式實(shí)施
依托互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù),開發(fā)具有“一站式”呈現(xiàn)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動的兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺(圖1),且盡可能讓操作變得簡單,便于醫(yī)護(hù)人員及家庭照顧者掌握。
圖1 兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺結(jié)構(gòu)圖
構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”背景下“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動的兒童哮喘護(hù)理服務(wù)模式(圖2),充分發(fā)揮醫(yī)院、社區(qū)、家庭照顧者在兒童哮喘健康照護(hù)中的角色功能,通過院內(nèi)院外、線上線下醫(yī)療服務(wù)來實(shí)現(xiàn)長期、持續(xù)、實(shí)時的干預(yù)管理。
圖2 “醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動服務(wù)模式圖
(1)醫(yī)院管理:①建立兒童哮喘預(yù)警機(jī)制。通過哮喘預(yù)測指數(shù)、哮喘預(yù)測工具等評估方式,對兒童哮喘的危險度做出評估,并通過哮喘科普知識的推廣,提高公眾對兒童哮喘問題的重視且讓兒童及親屬能夠完成疾病風(fēng)險的自測[6-7]。②通過門診或住院診療,對患兒制定個性化的治療方案,并定期評估康復(fù)效果,在指導(dǎo)患兒及親屬對哮喘相關(guān)知識認(rèn)知基礎(chǔ)上,教會最大呼氣流速(peak expiratory flow,PEF)的測定方法、藥物吸入裝置使用方法、不良反應(yīng)的預(yù)防和應(yīng)急處理對策[8]。③完善兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)平臺的信息填寫,并與社區(qū)做好病情穩(wěn)定后患兒治療方案的在線交接,定期召開社區(qū)醫(yī)護(hù)人員及家庭成員的授課指導(dǎo)、示范模擬、情景體驗(yàn)等健康管理活動。④保持在線聯(lián)系,及時回復(fù)家長答疑,關(guān)注上傳指標(biāo)信息,動態(tài)評價患兒康復(fù)效果,根據(jù)治療方案定期協(xié)同社區(qū)醫(yī)務(wù)人員入戶進(jìn)行復(fù)核及康復(fù)效果的評價。
(2)社區(qū)管理:①確保每月1 次入戶評估與訪視,查驗(yàn)治療方案的執(zhí)行情況與意見收集。②根據(jù)平臺患兒健康檔案及治療計劃與要求,在線保持聯(lián)系,定期公布醫(yī)院專家義診、健康講座等活動時間。③做好基層的哮喘防治科普工作,對篩查出有哮喘風(fēng)險或懷疑有哮喘存在的兒童應(yīng)建議到醫(yī)院就診,明確原因[9]。
(3)家庭管理:①在健康管理團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下,注冊使用兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺,定期接收、學(xué)習(xí)平臺發(fā)送的健康教育資料,了解兒童哮喘的原因及相關(guān)護(hù)理方法。②提高自我監(jiān)測能力,正確掌握哮喘日記的記錄要求。③鼓勵提出問題,糾正錯誤認(rèn)知,消除患兒恐懼感,以端正的心態(tài)積極配合治療。④重視復(fù)診評估。
1.4.1 肺功能
采用肺功能儀(CareFusionGermany 234 GmbH,產(chǎn)品型號:MasterScreen)檢測兩組患兒肺功能指標(biāo),包括PEF、用力肺活量(forced vital capacity,F(xiàn)VC)、第1 秒用力呼氣容積(forced expiratory volume,F(xiàn)EV1)和FEV1/FVC。
1.4.2 急性發(fā)作控制情況
通過隨訪了解1年內(nèi)患兒急性發(fā)作次數(shù),并根據(jù)年齡對患兒進(jìn)行哮喘控制測試(childhood asthma control test,C-ACT),滿分即為良好控制。
1.4.3 依從率及滿意度
自制問卷調(diào)查表,了解患兒及親屬在遵醫(yī)用藥、參與健康教育、接受隨訪和主動復(fù)查4 個方面進(jìn)行依從性評價,分為完全依從、部分依從、不依從,依從率=(完全依從+部分依從)例數(shù)/總例數(shù)×100%;滿意分為非常滿意、一般滿意、不滿意,滿意率=(非常滿意+一般滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。
采用SPSS 26.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計量資料以(±s)表示,組間比較采用t檢驗(yàn);計數(shù)資料以n(%)表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn)或Fisher 確切概率法。P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
管理前,兩組患兒的PEF、FVC、FEV1、FEV1/FVC 比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);管理后,兩組患兒的PEF、FVC、FEV1、FEV1/FVC 水平均明顯增加(P<0.05),且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表1。
表1 兩組哮喘患兒管理前后肺功能比較(±s)
表1 兩組哮喘患兒管理前后肺功能比較(±s)
時間組別例數(shù)PEF(L/min)FVC(L)FEV1(L)FEV1/FVC(%)管理前觀察組5969.83±8.031.84±0.321.28±0.2870.99±17.95對照組5970.05±7.551.84±0.491.26±0.2570.55±11.68管理后觀察組5996.47±9.822.77±0.462.68±0.5196.92±10.38對照組5987.76±10.542.28±0.422.05±0.4089.72±7.55 t 觀察組組內(nèi)比較值/P 觀察組組內(nèi)比較值-14.742/<0.00112.573/<0.00117.892/<0.0018.948/<0.001 t 對照組組內(nèi)比較值/P 對照組組內(nèi)比較值-10.822/<0.0017.710/<0.00115.131/<0.00110.288/<0.001 t 組間管理后比較值/P 組間管理后比較值-5.049/<0.0016.415/<0.0017.572/<0.0014.313/<0.001
觀察組1年內(nèi)急性發(fā)作≥3 次例數(shù)少于對照組(P<0.05);觀察組良好控制率為81.36%(48/59),高于對照組的62.71%(37/59),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表2 兩組哮喘患兒1年內(nèi)急性發(fā)作控制情況比較[例(%)]
觀察組的依從率為91.53%(54/59),高于對照組的76.27%(45/59),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=5.081,P<0.05);觀察組的滿意度為100.00%(59/59),高于對照組的88.14%(52/59),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。
臨床實(shí)踐中,肺通氣功能的測定認(rèn)為是哮喘控制評估的客觀手段。因此,建議在哮喘診斷時、長期控制治療前、治療后1 ~3 個月都應(yīng)進(jìn)行肺通氣功能的測定。本研究發(fā)現(xiàn),通過1年的管理干預(yù)后,觀察組和對照組患兒的肺功能及急性發(fā)作控制情況都有很大改善。這充分說明了規(guī)范化管理在兒童哮喘中的積極作用。其中,觀察組各指標(biāo)明顯優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。說明在兒童哮喘控制理想化層面上,基于互聯(lián)網(wǎng)的“醫(yī)院- 社區(qū)- 家庭”三元聯(lián)動服務(wù)模式更優(yōu)于傳統(tǒng)管理模式。
兒童哮喘具有誘因多樣性、反復(fù)發(fā)作性、時間節(jié)律性、季節(jié)性和可逆性的特征。讓患兒及其親屬充分了解哮喘特征,有利于提高患兒對長期治療的依從性[10]。基于本研究結(jié)果,根據(jù)患兒及其家庭實(shí)際情況,通過互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù),將哮喘管理由線下向線上、院內(nèi)向院外延伸,對哮喘患兒實(shí)施全程、無縫隙的健康教育,提升家庭的自我管理能力,進(jìn)而有利于哮喘的持續(xù)控制,使哮喘真正成為可治、可管、可控的兒童慢性疾病。如幫助患兒明確自身哮喘發(fā)作的誘發(fā)物質(zhì),并盡量避免;在寒冷季節(jié)帶好圍巾和口罩,可避免冷空氣的刺激;保持室內(nèi)空氣新鮮,防止受凉和上呼吸道的感染;生活規(guī)律、充足睡眠,適當(dāng)參加體育鍛煉;合理飲食,避免食用生、冷、辛辣、油膩的食物,對明確過敏的食物禁止食用;學(xué)會吸入藥物裝置的使用方法,定期復(fù)診,對出現(xiàn)持續(xù)性咳嗽、胸悶、呼吸困難、喘息等癥狀應(yīng)立即就診等健康指導(dǎo),均能有效提升家庭的自我管理能力,提高患者滿意度。
新模式實(shí)現(xiàn)了醫(yī)院、社區(qū)、家庭的縱向管理,搭建信息技術(shù)平臺,不僅可以為哮喘兒童建立電子健康記錄、傳送健康教育知識、上傳監(jiān)測指標(biāo)數(shù)據(jù)和在線答疑,使醫(yī)務(wù)工作者在實(shí)施管理的過程中更加人性化、規(guī)范化和靈活化;也可以通過醫(yī)院的技術(shù)支持,避免社區(qū)對兒童哮喘管理的隨意性,大大提升了兒童哮喘管理的有效性。同時,在醫(yī)院與社區(qū)的協(xié)同管理下,患兒及親屬在家也能享受到優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源,獲得與綜合醫(yī)院同質(zhì)化的醫(yī)療服務(wù)[11]。二、三級醫(yī)院也必將發(fā)揮引領(lǐng)作用,從而促進(jìn)基層兒科的業(yè)務(wù)發(fā)展[12]。
綜上所述,基于互聯(lián)網(wǎng)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動服務(wù)模式突破了傳統(tǒng)兒童哮喘管理中時間與空間的限制,在醫(yī)院、社區(qū)和家庭之間架起合作的橋梁,有助于改善哮喘兒童的癥狀、提升家庭的自我管理能力以及保證基本醫(yī)療服務(wù)的可及性和公平性,具有重要意義。文章中體現(xiàn)了《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》的臨床參考或執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn),同時有助于為兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺的開發(fā)及相關(guān)信息化標(biāo)準(zhǔn)的制定提供參考作用。