慢性心力衰竭患者及照顧者二元自我管理研究進展

張士變 張俊梅 李瑞玲 韓瑞娟 王子佼 趙 方

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)簡稱慢性心衰,是在原有心臟疾病基礎(chǔ)上逐漸進展最終導(dǎo)致心室收縮或充盈障礙而引起的一系列復(fù)雜臨床綜合征,是威脅全球人類健康的主要疾病之一[1]。據(jù)統(tǒng)計全球心衰患者已達3 770萬人,我國現(xiàn)患人數(shù)已超過450萬,且患病率持續(xù)上升,雖然目前多種治療方式改善了心衰癥狀,但預(yù)后仍然較差,長期維持治療和反復(fù)住院給個人、家庭及社會造成巨大的經(jīng)濟負擔[2-3]。自我管理是指出院后個體主動采取一系列健康促進方式以維持或促進最佳健康的行為,是心衰患者維持臨床癥狀穩(wěn)定的關(guān)鍵任務(wù),也是國內(nèi)外心衰管理指南及專家共識的重要內(nèi)容[3-4]。由于心衰本身的綜合癥狀及復(fù)雜的管理任務(wù),心衰患者多依靠其配偶或子女等家庭照顧者幫助其自我管理,因此,照顧者在心衰患者的自我管理活動中起著重要作用[5]。良好的自我管理可改善心衰患者預(yù)后、防止惡化、減少再住院風險及提高生活質(zhì)量[6]。然而多項調(diào)查[7-11]顯示,國內(nèi)外心衰患者的總體自我管理水平偏低,且照顧者對患者自我管理的幫助或貢獻也遠遠不夠。二元疾病管理理論[12]及心衰自我護理情境特定理論[13]表明,心衰的自我管理是一種二元現(xiàn)象,是患者與照顧者的共同反應(yīng),照顧者的照顧行為及情感支持可促進患者更好的自我管理,二者共同參與心衰自我管理能夠改善二者身心健康并提高生活質(zhì)量?；诖?文章對心衰二元自我管理的影響因素、測評工具及干預(yù)措施三方面進行綜述,旨在為我國從二元視角開展心衰自我管理研究提供參考。

1 心衰二元自我管理概念

自我管理又稱自我護理[14],是綜合性、多維度的概念,指患有慢性病的個體在醫(yī)護人員指導(dǎo)下主動承擔起預(yù)防性和治療性的護理任務(wù),通過管理疾病癥狀、維持治療、心理調(diào)節(jié)及改變生活方式等措施來促進和維持健康的過程,屬于護理領(lǐng)域,是心力衰竭管理的核心內(nèi)容[15]。二元通常被定義為保持著社會學關(guān)系的兩個個體如患者與照顧者,二者相互依存、相互影響,心衰二元自我管理指心衰患者與照顧者共同參與患者的自我護理過程,包括患者的自我護理和照顧者對患者自我護理的貢獻兩部分內(nèi)容[16]。

2 心衰二元自我管理影響因素

2.1 個體因素

目前國內(nèi)外心衰二元自我管理狀況不容樂觀,其個體層面影響因素包括患者與照顧者的年齡、性別、收入、婚姻狀況、文化程度、共病負擔等[8,17]。Bidwell等[7]研究發(fā)現(xiàn)男性心衰患者總體自我管理較差,可能由于男性患者對心衰癥狀識別較差所致,而女性照顧者因投入更多的時間并提供更多的社會和情感支持能夠更好的促進患者進行自我管理。李滌凡等[9,18]調(diào)查結(jié)果顯示中青年心衰患者自我管理水平高于老年患者,可能由于中青年患者文化程度相對較高,并能通過多種途徑掌握更多的心衰相關(guān)知識和管理技能,有利于自我管理行為。Iovino等[8]研究表明無論中青年還是老年患者,收入是影響所有年齡段健康行為的強大變量,當患者認為家庭收入充足時,更愿意進行所有的自我護理行為。謝夢珂等[19]在對我國農(nóng)村慢性心力衰竭患者調(diào)查中發(fā)現(xiàn)有配偶的患者自我管理水平高于離婚或喪偶的患者,這與配偶的照顧與支持有關(guān),且支持水平越高患者自我管理狀況越好,二者呈正相關(guān)[10]。然而當患者共病負擔越重,尤其合并糖尿病、抑郁癥時其自我管理狀況較差,而且照顧者對患者自我管理的貢獻也較少,這可能與復(fù)雜的共病情況增加二者管理困難或二者失去管理信心有關(guān)[7,20]。另外,當患者文化程度較低時,其照顧者對自我護理維持的貢獻較高,從而彌補了患者對自我護理實踐認識和理解的不足[8]。因此,鑒于照顧者在改善和維持心衰患者自我管理中的重要作用,醫(yī)護人員有必要將照顧者一起納入心衰自我管理的實證研究[5]。

2.2 二元因素

二元層面的影響因素包括二元關(guān)系類型(如配偶或成年子女)、二元關(guān)系質(zhì)量、二元溝通、二元信心和二元評價類型。國外研究[7]顯示非配偶關(guān)系類型的照顧者對患者自我護理管理的貢獻較高,這可能因其未與患者同住從而進行了更多的互動和幫助。無論何種關(guān)系類型,良好的關(guān)系與較高的患者自我護理水平及照顧者對患者較高的自我護理貢獻有關(guān)。而良好的二元溝通可緩解壓力應(yīng)激與行為調(diào)整的關(guān)系,從而減輕患者痛苦,減輕照顧者負擔,增進二元關(guān)系,促使雙方更積極、有效地疾病管理[21-22]。另有研究[23-24]顯示,自我管理效能與自我管理行為呈正相關(guān),當二元組成員自我管理效能越高,對疾病控制越有信心,不僅能更好地改變個人自我管理行為且能主動發(fā)揮自身潛能。而當二者在疾病管理過程中對疾病的嚴重程度、照護目標、治療意愿等表現(xiàn)為不一致的二元評價狀態(tài)時,容易導(dǎo)致心衰自我護理的失敗,直接影響患者預(yù)后[25]。而共享醫(yī)療和親朋好友的支持為心衰護理二元組創(chuàng)造了積極有效的應(yīng)對環(huán)境和輕松的管理狀態(tài),使患者和照顧者能更好地專注于管理任務(wù),積極參與自我管理活動并保持良好的生活質(zhì)量[26]。由此可見,針對二元影響因素對心衰患者及其照顧者實施二元自我護理干預(yù),將是提高患者自我護理水平及照顧者對患者自我護理貢獻水平的創(chuàng)新舉措。

3 心衰二元自我管理測評工具

國內(nèi)外關(guān)于心衰自我管理的評估工具有多個量表。Riegel等[27]于2000年研發(fā)的心力衰竭自我管理量表(self-management of heart failure instrument,SMHF),由于條目過多且評分復(fù)雜未被引入國內(nèi),Artinian等[28]修訂版心衰自我護理行為量表(the revised heart failure self-care behavior scale,RHFScBS)和O′Driscoll[29]設(shè)計的慢性心力衰竭自我護理量表分別被我國學者邵欣等[30-31]漢化并驗證,可能因文化差異使用頻率不高。國內(nèi)研發(fā)的心衰自我管理評估工具有2012年施小青等[32]和2014年張坤等[33]編制的兩版心力衰竭自我管理量表,前者已在國內(nèi)廣泛應(yīng)用。上述量表主要針對患者,鑒于照顧者在心衰患者自我管理中發(fā)揮著關(guān)鍵作用,Harkness等[34]基于中域理論于2015年專門針對照顧者開發(fā)了其在心衰患者自我護理方面貢獻的量表(caregivers contribution to heart failure self-care,CACHS),后由Buck等[35]于2016年進行修訂,用于測量照顧者對心衰患者自我護理貢獻的水平,具有良好的信效度。隨著理論的更新及二元研究的發(fā)展,心衰患者和照顧者并行版本的二元自我護理相關(guān)測量工具已趨于成熟,現(xiàn)介紹如下。

3.1 心衰二元自我護理指數(shù)測評工具

3.1.1 心衰患者自我護理指數(shù)(the self-care of heart failure index,SCHFI)

該量表是美國學者Riegel等[36]根據(jù)自我管理量表修改而成,專門用于評估心衰患者自我護理情況,后經(jīng)多次修訂,2009年修訂為SCHFI(v6.2)版本,被翻譯成二十余種語言,中文版由我國學者郭金玉等[37]于2012年進行翻譯并驗證,其Cronbach′s α為0.836,并得到推廣和使用。隨著理論的更新,2019年Riegel等[38]在SCHFI(v6.2)的基礎(chǔ)上進一步修訂為SCHFI(v7.2)版本,其不同之處在于將自我護理信心維度改為癥狀感知維度,即自我護理維持(咨詢行為和飲食行為)、癥狀感知(監(jiān)測行為和癥狀識別)和自我護理管理(推薦行為和解決問題行為)3個維度,各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.75、0.85和0.70,共29個條目,采用Likert 5級評分,經(jīng)標準化計算后總分為100分,其中70分為判斷臨界值,分數(shù)越高表明自我管理能力越好。SCHFI(v7.2)中文版由我國學者羅楨藍[39]翻譯。

3.1.2 心衰患者自我護理照顧者貢獻指數(shù)(the caregiver contribution to self-care of heart failure index,CC-SCHFI)

CC-SCHFI是Vellone等[40]專門為測量照顧者對心衰患者自我管理支持及貢獻水平而設(shè)計的評價工具,是SCHFI(v6.2)的并行版本,包括自我護理維持、自我護理管理、自我護理信心3個維度。CC-SCHFI中文版由我國學者郭瑜潔[41]翻譯,Cronbach′s α為0.915,用于調(diào)查我國照顧者對心衰患者自我護理的貢獻水平。CC-SCHFI2[42]是CC-SCHFI的升級版,與SCHFI(v7.2)相匹配,用于衡量照顧者對心衰患者自我護理維持、癥狀感知及自我護理管理的貢獻,共29個條目,計分方法同SCHFI(v7.2),Cronbach′s α為0.94。CC-SCHFI2與SCHFI(v7.2)結(jié)合使用有利于促進心衰自我護理的二元研究。CC-SCHFI2中文版由我國學者孫國珍[43]翻譯。

3.2 歐洲二元心衰自我護理行為量表

3.2.1 歐洲心衰患者自我護理行為量表(the European heart failure self-care behaviour scale,EHFScBS)

該量表由Jaarsma等[44]于2003年基于Orem自護理論研發(fā),共12個條目,重點是評估心衰患者自我護理的維持行為,包括適應(yīng)活動、主動就醫(yī)和依從行為。中文版本由國內(nèi)學者王麗萍等[45]引入并翻譯,另一中文版本由Yu等[46]進行漢化并驗證,與先前其他語言版本的研究結(jié)果一致,因子分析表明構(gòu)成“適應(yīng)活動”分量表的第2項和第7項屬于無效參數(shù)估計值,該分量表可能不是衡量自我護理的有效維度?；诖?2009年Jaarsma等[47]對EHFScBS進行修訂,刪除了因子負荷低的條目2、7和11,最終形成9個條目的歐洲心力衰竭自我護理行為量表(EHFScB-9),Cronbach′s α為0.80,采用Likert 5級評分法,從“我完全同意”到“我完全不同意”分別賦值1～5分,總分越低說明自我護理行為越好。截至目前EHFScBS-9已被翻譯成24種語言,在全球范圍內(nèi)廣泛使用[48]。

3.2.2 歐洲心衰患者自我護理行為照顧者貢獻量表(the European heart failureself-care behaviour scale for caregivers,EHFScBS-C)

EHFScBS-C源自于EHFScBS,由Durante等[48]于2021年研發(fā),用于測量照顧者對心衰患者自我護理貢獻的程度,包括對患者醫(yī)療問題和生活方式2個貢獻維度,共9個條目,條目內(nèi)容與EHFScBS的內(nèi)容相同,僅在語句上調(diào)整為由照顧者完成,使用Likert 5級評分,“從不”表示1分,“總是”表示5分,總分越高表明照顧者在促進患者自我護理方面的作用越積極,經(jīng)驗證該量表信效度良好。EHFScBS-C可與EHFScBS聯(lián)合使用進行心衰二元自我護理的測量及二元分析。中文版EHFScBS-C由我國學者王凱選等[49]進行翻譯和驗證,其Cronbach′s α為0.873,內(nèi)容效度為0.970,具有較好的信效度,可作為評估我國照顧者對心衰自我護理貢獻的可靠工具。

3.3 心衰二元自我護理自我效能量表

3.3.1 心衰患者自我護理自我效能量表(the self-care self-efficacy scale,SCSES)

自我護理自我效能量表源自于SCHFI(v6.2)版本中自我護理信心子量表[36],隨著最新版本SCHFI(v7.2)的修訂[38],自我護理信心子量表被提議應(yīng)作為一個單獨量表來衡量心衰患者的自我護理信心。該量表共10個條目,采用Likert 5級評分法,1～5分代表從“沒有信心”到“非常有信心”,經(jīng)標準化計算后總分范圍為0～100分,得分越高代表患者進行自我管理的自我效能水平越高。該量表已被翻譯成不同的語言用于不同的文化群體,2021年Yu等[50]進行跨文化驗證其適用性,經(jīng)驗證中文版在我國香港地區(qū)心衰患者中的Cronbach′s α為0.891,內(nèi)容效度指數(shù)為0.910。該量表不僅能用于心衰患者,還能應(yīng)用于合并其他慢性病的共病患者。

3.3.2 照顧者自我護理貢獻自我效能量表(the caregiver self-efficacy in contributing to patient self-care scale,CSE-CSC)

2021年Maria等[51]基于SCSES開發(fā)了照顧者自我護理貢獻自我效能量表(the caregiver self-efficacy in contributing to patient self-care scale,CSE-CSC),是SCSES的并行版本,并在慢性病共病患者中進行了驗證,其Cronbach′s α為0.942,信效度良好,用于測量照顧者在幫助患者自我護理維護、監(jiān)測和管理方面的自我效能。該量表條目內(nèi)容及計分方法與SCSES相同,得分越高說明照顧者在幫助患者自我護理方面越有信心。由于患者和照顧者相互影響、相互作用,未來研究可將SCSES量表與CSE-CSC量表結(jié)合使用進行二元臨床實踐研究。

3.4 心力衰竭自我護理知識問卷

自我護理知識是改變自我護理行為的先決條件,因此評估心衰自我護理知識水平需要可靠有效的測量工具。1項關(guān)于心衰知識測量工具的系統(tǒng)評價[52]顯示亞特蘭大心衰知識測試(Atlanta heart failure knowledge test,AHFKT)是最適用于評估心衰患者的知識問卷,AHFKT由美國亞特蘭大Butts等[53]于2018年進行第3次更新,用于患者和家庭照顧者,內(nèi)容主要側(cè)重于遵守心衰自我護理要求的知識,包括病理生理學、藥物治療、行為、癥狀管理和營養(yǎng)5個知識領(lǐng)域,30個條目,答對每個條目記1分,未答或答錯記0分,總分越高說明其心衰自我護理知識水平越高,該問卷Cronbach′s α為0.87,可與自我護理自我效能量表、心衰自我管理量表一起應(yīng)用于自我管理狀況的調(diào)查和干預(yù)后的效果評價。

4 心衰二元自我管理干預(yù)措施

4.1 自我護理教育、支持和指導(dǎo)

國內(nèi)外關(guān)于心衰二元自我護理干預(yù)研究證據(jù)較少,我國將照顧者納入心衰研究尚處于起步階段,且心衰自我管理的干預(yù)措施主要是通過從患者或照顧者個體層面進行健康教育[54]。Srisuk等[55]為泰國心衰患者及其照顧者同時提供現(xiàn)場教育課程并發(fā)放心力衰竭手冊和DVD,隨后通過增加電話隨訪及應(yīng)用回教法強化自我護理教育,結(jié)果顯示干預(yù)組患者和照顧者的心衰自我護理知識和自我護理水平顯著高于對照組。1項系統(tǒng)評價[16]顯示早期關(guān)于心衰二元自我護理的干預(yù)措施主要集中于以家庭為中心的自我護理教育,內(nèi)容涉及癥狀、飲食、藥物、體質(zhì)量及身體活動等,同時提供手冊、視頻或網(wǎng)站資源進行輔助支持,并在整個干預(yù)期間給予指導(dǎo),對患者及其照顧者在認知、行為等方面表現(xiàn)出一定的積極作用,但是整體證據(jù)質(zhì)量不高,缺乏穩(wěn)定和持續(xù)的干預(yù)結(jié)果。因此,二元自我護理教育干預(yù)仍需要創(chuàng)新研究。

4.2 移動醫(yī)療健康服務(wù)

移動醫(yī)療健康服務(wù)(應(yīng)用程序APP、交互式語音電話、遠程監(jiān)控等)是近年來興起的一種新型服務(wù)模式,是心衰自我管理的必然趨勢[56]。尤其是新冠肺炎大流行期間,遠程醫(yī)療給家庭照顧者帶來了新的希望[57]。但是目前APP尚處于開發(fā)試驗階段,對于老年心衰患者及其照顧者具有挑戰(zhàn)性,老年患者常常多病共存、接受程度低、自我管理需求復(fù)雜,應(yīng)用APP溝通不如面對面有效[58]。遠程監(jiān)控的自我管理干預(yù)方法是通過植入式設(shè)備或可穿戴醫(yī)療設(shè)備進行實時生理監(jiān)測和癥狀評估,并將數(shù)據(jù)上傳至醫(yī)護端,醫(yī)護人員通過數(shù)據(jù)分析提供量身定制的自我管理建議和指導(dǎo),但電子設(shè)備價格不菲,目前尚未全面推廣[56,59]。關(guān)于移動健康支持的RCT研究[60-61]顯示,相比于對患者單獨進行移動健康干預(yù),照顧者同時也接收到患者健康的遠程信息反饋以及關(guān)于如何支持患者自我護理的建議,不僅能改善患者的自我護理狀況且能減輕照顧者的照顧壓力,表明移動健康自我管理的干預(yù)仍需要照顧者的支持,且干預(yù)效果可能會更持久。總之,由于技術(shù)和成本的限制,移動健康支持尚處于早期階段,如何將移動健康支持與心衰自我管理高效結(jié)合并產(chǎn)生干預(yù)效益最大化,是未來值得思考和探索的領(lǐng)域。

4.3 動機性訪談

隨著心衰的進展,需要動機支持來維持患者對自我護理的堅持。動機性訪談(motivational interviewing,MI)是一種通過探索和解決矛盾心理(例如患者了解鍛煉的重要性但不鍛煉)以成功實現(xiàn)行為改變的方法,是改善心衰患者自我護理的有效策略[62]。Wu等[63]對我國心衰患者在住院期間進行了3次針對性動機性訪談,深入挖掘患者不良行為原因,鼓勵患者表達對疾病的期望,與患者一起制定改善不良行為的計劃,引導(dǎo)他們?yōu)閷崿F(xiàn)期望而努力,對其成功行為表示肯定和鼓勵,結(jié)果顯示患者的自我護理維持、管理及自信心水平均顯著提高。林玉婷[64]在老年慢性心力衰竭患者住院期間通過3次動機性訪談探析患者的服藥行為問題,結(jié)果表明動機性訪談可顯著提高患者的服藥依從性且持續(xù)性較好。動機性訪談作為一種溝通方式,更加側(cè)重于為患者提供指導(dǎo),相比于傳統(tǒng)的健康教育,潛移默化地將自我管理行為觀念傳授給患者,從而提高患者的自我管理能力[65]。Vellone等[66]研究發(fā)現(xiàn)當對心衰二元組進行動機性訪談時,對患者的自我護理維持和自我護理信心的影響更大,而且只有當照顧者一起參與時,患者的自我護理管理才有效,同時照顧者的自我效能亦得到顯著增加[67]。因此,護士可根據(jù)個體動機水平和心理需求差異,對患者及其照顧者自我效能實施針對性干預(yù)措施,增強二者自我護理信心進而改善自我護理狀況。

5 小結(jié)

心衰二元自我管理是控制疾病進展及維持健康的重要舉措,是一個長期持續(xù)的過程。但患者和照顧者在患者自我管理過程中的表現(xiàn)均不理想,患者自我管理水平和照顧者對患者自我管理的貢獻程度亟待提高,醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)個體層面和二元層面的影響因素,制定個體化干預(yù)措施,并使用有效、可靠和具體的測量工具進行科學的二元分析和效果評價。目前心衰二元自我管理干預(yù)研究尚處于探索階段,未來應(yīng)采用創(chuàng)新二元干預(yù)措施,豐富自我管理內(nèi)容和形式,提高患者及照顧者心衰知識水平和管理技能,增強二元信心,改善二元關(guān)系質(zhì)量,營造良好的二元自我管理環(huán)境,促進患者和照顧者積極參與心衰自我管理行為,從而確?；颊叩闹委熯B續(xù)性,進而減少患者并發(fā)癥、降低患者再入院率,同時減輕照顧者的照顧負擔,最終改善患者和照顧者的身心健康與生活質(zhì)量。