楊道平,許琴芳,趙 慧,聞 芳,王 燁,倪志紅
(蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 江蘇蘇州215000)
先天性心臟病(CHD)簡(jiǎn)稱先心病,是多種因素作用所致的心臟或血管的結(jié)構(gòu)性畸形,是小兒時(shí)期最常見(jiàn)的出生缺陷,占全部活產(chǎn)新生兒的0.5%~1%,也是我國(guó)5歲以下兒童最常見(jiàn)的病死原因之一[1-2]。雖然有研究表明,CHD患兒行介入治療術(shù)后,可以正常學(xué)習(xí)與生活,但患兒母親在無(wú)事實(shí)根據(jù)的情況下,出現(xiàn)仍相信自己的子女較正常子女病死率更高、更容易患病等不同程度的心理行為問(wèn)題,這種現(xiàn)象被稱作母親感知脆弱(MPCV)[3]。同時(shí)CHD患兒母親得知子女患心臟病后,都產(chǎn)生不同程度的焦慮、恐懼、憤怒、悲傷等[4]。國(guó)內(nèi)外學(xué)者[5]報(bào)道術(shù)前的風(fēng)險(xiǎn)告知,房室傳導(dǎo)阻滯、感染、血栓形成、封堵器脫落甚至不成功需要開(kāi)胸手術(shù)等在心理上形成了巨大的創(chuàng)傷。這一系列的情緒問(wèn)題均已成了CHD患兒家屬面臨的巨大問(wèn)題,也影響著家庭、工作、社會(huì)的穩(wěn)定。因此,采用新的針對(duì)性的心理護(hù)理方法對(duì)緩解CHD患兒家屬的情緒問(wèn)題,具有重要意義。結(jié)構(gòu)式心理護(hù)理以整體醫(yī)學(xué)模式理論為基礎(chǔ),通過(guò)對(duì)應(yīng)對(duì)技巧、行為訓(xùn)練和健康教育等多種心理干預(yù)的方式進(jìn)行優(yōu)化和整合,及時(shí)發(fā)現(xiàn)并改善患者治療過(guò)程中產(chǎn)生的各種消極情緒,進(jìn)而增強(qiáng)其改變行為模式的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力,提高其生存質(zhì)量[6]。本研究主要探討結(jié)構(gòu)式心理干預(yù)對(duì)CHD患兒及其母親感知脆弱及焦慮程度的影響,從而對(duì)臨床工作中家屬心理支持提供依據(jù)?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 臨床資料 選擇2019年8月1日~2020年12月31日在我院進(jìn)行CHD介入治療的220例患兒及母親220名為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒年齡6個(gè)月~14歲;②CHD診斷標(biāo)準(zhǔn)符合《兒科心血管系統(tǒng)疾病診療規(guī)范》[7]者;③接受治療患兒符合《兒童常見(jiàn)先天性心臟病介入治療專家共識(shí)》[8];④母親為主要照護(hù)者;⑤母親受教育程度在小學(xué)及以上,意識(shí)清楚,具備基本聽(tīng)、說(shuō)、讀、寫(xiě)的能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①有其他手術(shù)治療史患兒;②合并其他氣管或肺部疾病等患兒;③合并智力障礙、精神異常等患兒;④患兒需多次手術(shù)治療的,患有復(fù)雜性心臟病等;⑤母親患有精神疾病,受教育程度在小學(xué)以下。將患兒及母親隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組各110例(110名)。觀察組患兒男42例、女68例,年齡(41.48±30.47)個(gè)月;疾病類型:房間隔缺損(ASD)36例,動(dòng)脈導(dǎo)管未閉44例,室間隔缺損(VSD)30例。母親年齡(28.56±6.17)歲;受教育程度:小學(xué)及以下 8 例(7.0%),初中 13 例(11.8%),高中/中專 25 例(22.7%),大專 46 例(41.8%),本科及以上 18例(16.3%); 已婚105例(95.5%);有職業(yè)者103 例(93.4%);家庭月總收入:<3000元8例(7.0%),3000~5000元18例(16.3%),5001~10000元48例(43.6%),>10000元36例(32.7%)。對(duì)照組患兒男47例、女63例,年齡(51.35±19.65)個(gè)月;疾病類型:ASD 37例,PDA 33例,VSD 40例。母親年齡(26.56±6.17)歲;受教育程度:小學(xué)及以下9例(8.1%),初中18例(16.3%),高中/中專36例(32.7%),大專38例(34.5%),本科及以上9例(8.1%);已婚95例(86.4%);有職業(yè)者99例(90.0%);家庭月總收入:<3000元15例(13.6%),3000~5000元31例(19.1%),5001~10000元33例(30.0%),>10000元31例(28.2%)。兩組患兒及母親一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究已經(jīng)獲得蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。
1.2 樣本量的估計(jì) 樣本量基于項(xiàng)目分析及因子分析的要求,至少為量表?xiàng)l目的5~10倍。感知脆弱程度量表(CVS)共8個(gè)條目,該部分研究取量表?xiàng)l目的10~15倍,按照最小量計(jì)算樣本量范圍160~240例,考慮會(huì)存在收集資料不全,或者無(wú)效問(wèn)卷,故納入230例患兒及其母親進(jìn)行研究。發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷220份,回收220份,回收率100%。
1.3 方法 對(duì)照組接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)。包括病情監(jiān)測(cè)、心理護(hù)理、圍術(shù)期健康教育、觀察不良反應(yīng)和生命體征變化、出院宣教和電話隨訪等。觀察組實(shí)施結(jié)構(gòu)式心理干預(yù),具體內(nèi)容如下。①針對(duì)性心理支持:成立6人組心理護(hù)理團(tuán)隊(duì)。a.患兒入院時(shí)護(hù)理團(tuán)隊(duì)熱情接待,成員運(yùn)用傾聽(tīng)、詢問(wèn)、記錄及反饋等方式向患兒母親分析并說(shuō)明疾病轉(zhuǎn)歸和患兒預(yù)后,提高其對(duì)疾病的認(rèn)知,樹(shù)立積極的心態(tài)。b.了解家屬對(duì)疾病的認(rèn)知:由床位護(hù)士在患兒入院時(shí)了解患兒母親對(duì)CHD的認(rèn)知程度,并記錄在護(hù)患溝通本上,并針對(duì)認(rèn)知誤區(qū)及時(shí)糾正,同時(shí)告知CHD病因、介入治療方案、預(yù)后等。②個(gè)性化健康教育:收集患兒母親資料,針對(duì)其職業(yè)特點(diǎn)、受教育程度、社會(huì)背景、心理特征和患兒的臨床表現(xiàn)等進(jìn)行綜合評(píng)估。a.重新制訂教育模式,采用思維導(dǎo)圖的形式進(jìn)行教育,并提供安全舒適環(huán)境。b.飲食。床位護(hù)士教育圍術(shù)期飲食護(hù)理,并詳細(xì)列出食譜清單。c.個(gè)體化疾病知識(shí)教育。床位護(hù)士每日評(píng)估及記錄患兒母親對(duì)疾病知識(shí)的認(rèn)知程度,發(fā)放健康宣傳手冊(cè),提高其對(duì)疾病知識(shí)的認(rèn)知能力和水平;幫助患者正確看待疾病;對(duì)出院患兒開(kāi)展延續(xù)性護(hù)理措施(門診隨訪、電話隨訪、微信隨訪等),鼓勵(lì)患兒術(shù)后適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)訓(xùn)練。③應(yīng)對(duì)措施:按照圍術(shù)期臨床路徑表進(jìn)行,同時(shí)介紹介入治療的成功率及成功案例,使母親正確面對(duì)手術(shù)與疾病的預(yù)后。
1.4 觀察指標(biāo) ①焦慮情緒:采用焦慮自評(píng)量表(SAS)評(píng)估患兒母親干預(yù)前后焦慮情緒,該量表采用4級(jí)評(píng)分法,1分表示沒(méi)有或很少時(shí)間有、2分表示小部分時(shí)間有、3分表示相當(dāng)多的時(shí)間有、4分表示絕大部分或全部時(shí)間有。分值越高表示焦慮程度越重,分為輕、中、重3個(gè)等級(jí),50~59分為輕度、60~69分為中度、≥70分為重度。②感知脆弱水平:CVS適用于多種疾病患兒照顧者。我們使用袁艷麗等[9]于2017年翻譯的中文版量表。該量表包括父母對(duì)失去孩子的恐懼及孩子的實(shí)際疾病情況2個(gè)維度,共8個(gè)條目,每個(gè)條目得分0~3分,總分為24分,分值越髙表示感知脆弱水平越高。
2.1 兩組母親干預(yù)前后CVS、SAS評(píng)分比較 見(jiàn)表1。
表1 兩組母親干預(yù)前后CVS、SAS評(píng)分比較(分,
2.2 CHD患兒母親感知脆弱程度的線性回歸分析 以CHD患兒母親感知脆弱程度為因變量,以患兒是否為獨(dú)生子女、母親年齡、居住地、母親受教育程度、家庭月收入、付費(fèi)方式、工作狀態(tài)和家庭為自變量進(jìn)行回歸分析。見(jiàn)表2。
表2 CHD患兒母親感知脆弱程度的線性回歸分析
本研究發(fā)現(xiàn)CHD患兒母親普遍存在感知脆弱,這種脆弱產(chǎn)生的原因與母親受教育程度、家庭月收入情況、母親的工作狀態(tài)等有關(guān)。受教育程度是影響CHD患兒母親感知脆弱的主要影響因素之一,即母親受教育程度水平越低,其感知脆弱水平可能越高,可能與其相應(yīng)的醫(yī)療知識(shí)不了解有關(guān)。另外,受教育程度高的母親家庭月收入較高,可以為患兒提供更好的醫(yī)療資源,其感知脆弱相應(yīng)降低。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)上述群體給予更多的支持和人文關(guān)懷,使家長(zhǎng)樹(shù)立經(jīng)介入治療后的CHD患兒與正常孩子沒(méi)有差別,完全可以正常生活的信念,從而降低其感知脆弱水平。母親文化閱歷的增加,心理承受能力等增強(qiáng),可以為臨床制訂個(gè)性化健康教育舉措提供一系列依據(jù)。針對(duì)年輕、受教育程度低的母親,可以為其制訂思維導(dǎo)圖式健康教育,圖文結(jié)合更形象地指導(dǎo)其護(hù)理患兒;指導(dǎo)-合作型方式適用于較為年長(zhǎng)的母親;而對(duì)年輕的缺少育兒經(jīng)驗(yàn)的母親,除加強(qiáng)相應(yīng)的知識(shí)教育外,還需要建立良好的護(hù)患關(guān)系,鼓勵(lì)他們加入微信群與醫(yī)護(hù)人員互動(dòng),及時(shí)對(duì)知識(shí)掌握程度進(jìn)行反饋,從而積累照顧患兒的經(jīng)驗(yàn),增強(qiáng)照護(hù)信心[10]。
結(jié)構(gòu)式心理護(hù)理的臨床效果遠(yuǎn)遠(yuǎn)優(yōu)于一般的心理護(hù)理,它是一種比較完整的護(hù)理,分為三部分,每部分均有不同的作用。其與常規(guī)健康教育方式的不同點(diǎn),主要在于在此基礎(chǔ)上進(jìn)行了個(gè)性化的心理護(hù)理,可以根據(jù)患者的不同情緒反饋,針對(duì)其心理行為作出具有同步性的互動(dòng),提高患者對(duì)疾病的正確認(rèn)知,從而采取相應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施。本研究通過(guò)對(duì)患兒入院的熱情接待、調(diào)查患兒母親對(duì)疾病的認(rèn)知、行個(gè)性化的宣教措施、及時(shí)進(jìn)行針對(duì)性的心理疏導(dǎo)和總結(jié),更好地應(yīng)對(duì)疾病相關(guān)問(wèn)題,降低患兒母親的感知脆弱程度。有學(xué)者發(fā)現(xiàn),CHD術(shù)前患兒母親對(duì)疾病的不確定感會(huì)導(dǎo)致其焦慮及感知脆弱程度加重。有學(xué)者研究結(jié)構(gòu)式心理干預(yù)可以緩解心肌梗死患者的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,有研究將結(jié)構(gòu)式心理護(hù)理用于介入治療患者術(shù)前2 d中可緩解患者的緊張、恐懼等情緒,從而改善預(yù)后,均與本研究結(jié)果一致。因此,臨床上選擇一種合適的心理干預(yù)措施,可以緩解患兒母親負(fù)性情緒,從而有助于提升母親照護(hù)能力,促進(jìn)患兒康復(fù)。
本次研究病種納入單一,病例數(shù)相對(duì)較少,調(diào)查對(duì)象存在受教育程度不同,對(duì)問(wèn)卷的理解程度存在一定的差異,后期可以納入更多的病例數(shù),采用多中心研究,應(yīng)用于更多的疾病病種研究中。本研究只針對(duì)母親進(jìn)行了心理干預(yù),未對(duì)影響母親感知脆弱的因素進(jìn)行詳細(xì)的調(diào)查分析,下一步可以進(jìn)行多因素的調(diào)查分析。
綜上所述,結(jié)構(gòu)式心理干預(yù)應(yīng)用于臨床能夠降低CHD患兒母親的感知脆弱程度,同時(shí)可減輕其焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,提高母親對(duì)患兒的照護(hù)能力,從而有助于患兒康復(fù),改善生命質(zhì)量及家庭幸福感,為進(jìn)一步完善CHD介入封堵術(shù)后患兒的延續(xù)護(hù)理提供了理論基礎(chǔ)。