王玉婷,郭 勤,謝雨青,劉 琴,王紅艷,曹 俊,張先庚*
1.成都中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,四川610075;2.四川護(hù)理職業(yè)學(xué)院
腦卒中是一種嚴(yán)重危害健康的疾病,是中老年居民致殘、致死的首位病因[1],其特點(diǎn)是高發(fā)病率、高復(fù)發(fā)率、高致殘率和高死亡率,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重[2]。腦卒中后遺癥會使病人的自理能力下降,面對病人腦卒中治療和預(yù)后的不確定性,病人和家屬容易產(chǎn)生不同程度的生理心理反應(yīng),其中恐懼往往不可避免,恐懼病人的疾病進(jìn)展已成為照顧者的常見壓力源之一,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3]??謶旨膊∵M(jìn)展是個體對疾病再次復(fù)發(fā)的恐懼或是恐懼疾病發(fā)展所帶來的一系列生物、心理和社會的后果[4]。目前,國內(nèi)腦卒中恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)研究主要集中在病人本身,較少聚焦于照顧者,照顧者多為病人配偶,在整個康復(fù)過程中承受了巨大的身體和精神壓力,其心理狀況對病人的治療及生活質(zhì)量都會產(chǎn)生重大影響[5]。研究也表明恐懼疾病進(jìn)展應(yīng)被視為家庭事件而非個人事件[4]。因此,本研究擬對老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進(jìn)展的現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查,明確恐懼疾病進(jìn)展的主要影響因素,為臨床制定合理的干預(yù)措施調(diào)試病人及配偶的身心狀態(tài)提供依據(jù)。
選取2021年1月—2022年7月在四川省中醫(yī)院住院治療的220例老年腦卒中病人的配偶作為研究對象。病人的納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥60歲;2)經(jīng)影像學(xué)確診為腦卒中;3)主要照顧者為配偶。配偶的納入標(biāo)準(zhǔn):1)無智力障礙,能正常溝通;2)聽力正常、意識清楚;3)知情并同意參加本研究。配偶的排除標(biāo)準(zhǔn):1)自身有嚴(yán)重慢性疾病,如呼吸衰竭、惡性腫瘤等;2)中途退出無法完成研究者。
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料
由研究者自行設(shè)計,包括病人和配偶2部分,主要內(nèi)容有醫(yī)療負(fù)擔(dān)、病程、就診次數(shù)、年齡、性別、文化程度等。
1.2.1.2 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression Questionnaires for Partners,FoP-Q-SF/P)
該量表由Zimmermann等[6]于2011年研制,專用于評估病人配偶恐懼疾病進(jìn)展的水平,吳奇云[7]于2016年將其漢化為中文,Cronbach′s α系數(shù)為0.834,信效度良好。該量表包括2個維度,分別為社會功能和家庭健康,共12個條目。從“從不”到“總是”分別計1~5分,總分為12~60分,得分越低恐懼程度越輕,總分34分及以上表示有臨床意義且需要干預(yù)。
1.2.1.3 家庭照顧者生活質(zhì)量量表(Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale,FAMQOL)
該量表由Nauser等[8]于2011年研制,用以評估家庭照顧者的生活質(zhì)量,錢海蘭等[9]將其漢化為中文版,Cronbach′s α系數(shù)為0.88,信效度良好。該量表包括心理、生理、精神和社會4個維度,共16個條目。從“非常不同意”到“非常同意”分別計1~5分,總分為16~80分。得分越低生活質(zhì)量越差。
1.2.2 調(diào)查方法
取得護(hù)理部和科護(hù)士長同意后,對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的對象現(xiàn)場發(fā)放問卷。向病人及其配偶自我介紹并說明問卷內(nèi)容及意義,獲得同意后,展示問卷并現(xiàn)場填寫,無法填寫者由研究者或家屬協(xié)助,檢查后對錯填、漏填等現(xiàn)場補(bǔ)充并回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷260份,回收有效問卷220份,有效回收率為84.6%。研究已通過四川護(hù)理職業(yè)學(xué)院倫理委員會批準(zhǔn)(審批號:2021010)。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法
220名老年腦卒中病人配偶年齡(65.34±6.62)歲;女120人,男100人;139人為城鎮(zhèn)醫(yī)療保險,81人為新農(nóng)合;98人有并發(fā)癥,122人無并發(fā)癥。
本組老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P得分≥34分的有150人(68.18%)。得分情況見表1。
表1 老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P、FAMQOL總分及各維度得分情況 單位:分
表2 老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析 單位:分
老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P各維度得分及總分與FAMQOL各維度得分及總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),見表3。
表3 老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P得分與FAMQOL得分的相關(guān)性(r值)
以老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P得分為因變量,單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素(年齡、病人醫(yī)療負(fù)擔(dān)、病人病程、病人就診次數(shù)、病人有無并發(fā)癥)和FAMQOL得分為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析。自變量賦值情況見表4。結(jié)果顯示,病人的病程、就診次數(shù)、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、年齡、有無并發(fā)癥及配偶生活質(zhì)量為配偶恐懼疾病進(jìn)展程度的主要影響因素(P<0.05),見表5。
表4 自變量賦值情況
表5 腦卒中病人配偶恐懼疾病進(jìn)展水平影響因素的多重線性回歸分析
本研究結(jié)果顯示,老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進(jìn)展屬于中等偏上水平,得分為(34.66±2.15)分,低于易夢思等[10]對中青年腦卒中病人的調(diào)查結(jié)果。究其原因:首先與社會角色有關(guān),本研究對象是老年人,其和配偶承擔(dān)的家庭和社會責(zé)任與中青年相比更少,可獲得的物質(zhì)支持更多,對疾病進(jìn)展的恐懼心理也相對較低。其次也與本研究納入對象多為城鎮(zhèn)戶口,家庭經(jīng)濟(jì)條件較好,有足夠的資金保障和緩解恐懼心理有關(guān)。配偶恐懼疾病進(jìn)展總分達(dá)到34分表示有臨床意義且需要處理,本研究中達(dá)到34分及以上的病人配偶有150人,發(fā)生率為68.18%,提示大多數(shù)老年腦卒中病人的配偶對疾病有過度的恐懼和擔(dān)憂。配偶恐懼疾病進(jìn)展的社會功能維度得分[(16.30±2.27)分]低于家庭健康維度[(18.35±2.27)分],這與老年腦卒中人群身體素質(zhì)較年輕人差,承擔(dān)著社會家庭的責(zé)任較少有關(guān)。因此,提示臨床重點(diǎn)關(guān)注老年腦卒中病人配偶對疾病知識的需求,為他們提供更多的支持,幫助緩解恐懼心理。
多重線性回歸顯示,病人的病程、就診次數(shù)、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、年齡、有無并發(fā)癥及配偶生活質(zhì)量均為老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進(jìn)展水平的影響因素。年齡越大,配偶恐懼疾病進(jìn)展水平越高,這與韓群等[11]的結(jié)論不同。原因可能是疾病種類不同,腦卒中需要長期的康復(fù)和護(hù)理,年齡越大自我護(hù)理能力越差,照顧負(fù)擔(dān)也相應(yīng)更重,配偶對疾病進(jìn)展的恐懼也就越高[12]。醫(yī)療負(fù)擔(dān)越輕,配偶恐懼疾病進(jìn)展水平越低,這與李艷艷等[13]的結(jié)論相符。分析原因是醫(yī)療負(fù)擔(dān)輕除了有足夠資源來保障病人的康復(fù)治療及家庭成員的生活,還可以利用外部資源來減輕護(hù)理壓力[14],一定程度上可以緩解配偶的恐懼心理,給予安全感[15]。病人病程也是重要影響因素,這與何紅葉等[16]的研究結(jié)果一致。本研究對象為老年人,對病人的照顧會改變其自身原有的生活習(xí)慣,造成其精力匱乏,自身狀況不佳,時間越長越容易產(chǎn)生不良情緒[17]。并發(fā)癥是配偶恐懼疾病進(jìn)展水平的影響因素,有并發(fā)癥的病人護(hù)理難度大,配偶恐懼疾病進(jìn)展水平更高。就診次數(shù)也會對病人配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平產(chǎn)生影響,以12次為參照[18],次數(shù)越多,恐懼疾病進(jìn)展水平越高,這與國外學(xué)者Zimmermann等[18-19]的研究結(jié)果一致。分析原因,就診次數(shù)與病人的病情穩(wěn)定程度有關(guān),次數(shù)過多會加大其對疾病康復(fù)前景的擔(dān)憂。
老年腦卒中病人配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。分析原因,首先是生活質(zhì)量低提示配偶難以應(yīng)付照顧負(fù)擔(dān)[20],老年腦卒中病人照顧者多為配偶,較高的照護(hù)需求會使其力不從心,恐懼疾病發(fā)展[21];其次是生活質(zhì)量低也意味著其心理情緒狀態(tài)差,老年群體的適應(yīng)能力普遍不高,長期社會交往活動受限易使其感到孤獨(dú),對病人病情變化疲于應(yīng)對也會讓其滋生焦慮。這些都可能導(dǎo)致老年照顧者生活質(zhì)量較差[22],生活質(zhì)量較低的個人表現(xiàn)出更多回避,從而使恐懼疾病進(jìn)展水平[23]更高。配偶在病人康復(fù)期間發(fā)揮著重要作用[24]。有研究表明,病人和配偶的情緒會相互影響,雙方共同應(yīng)對疾病,可以有效降低恐懼水平,提高生活質(zhì)量[25]。提示醫(yī)務(wù)人員對病人進(jìn)行干預(yù)時,需關(guān)注配偶的心理狀態(tài),夫妻雙方共同干預(yù)[26]。社區(qū)也可基于本研究結(jié)果重點(diǎn)關(guān)注恐懼水平較高的家庭,通過家庭訪視等方式主動為其提供幫助,搭建照顧腦卒中病人的交流平臺,互相激勵,分享經(jīng)驗(yàn),改善照顧者情緒,增強(qiáng)其信心。
老年腦卒中病人配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平總體中等偏上。長期處于恐懼狀態(tài)的配偶可能會經(jīng)歷抑郁、焦慮等情緒,這可能會嚴(yán)重影響他們的生活質(zhì)量,也不能幫助病人有效應(yīng)對疾病。因此,減輕配偶的恐懼疾病程度有重要意義[10,25]。建議今后可縱向探究不同階段老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進(jìn)展的變化趨勢;還可從本研究結(jié)果出發(fā),探討院外延續(xù)性護(hù)理支持對配偶恐懼疾病進(jìn)展的影響。另外,本次調(diào)查研究對象來源較單一,可能具有一定的偏倚,以后的研究可進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,增加可推廣性。