李曉波 楊見明
人工耳蝸植入目前是治療感音神經(jīng)性聽力損失的唯一有效方法,為聽覺喪失的孩子們帶來了進(jìn)入聽覺世界的希望和機(jī)會[1]。許多研究都表明先天性聽力喪失的患兒在接受人工耳蝸植入后聽覺和言語能力可達(dá)到或者接近正常兒童,并且在自然言語發(fā)育階段植入人工耳蝸術(shù)后康復(fù)效果較好[2-4]。年齡是影響術(shù)后康復(fù)效果的重要因素之一。除此之外,如助聽器使用、是否接受語言培訓(xùn)等因素同樣會影響術(shù)后康復(fù)的效果[5]。對于耳蝸植入的患者而言,與家庭環(huán)境的關(guān)聯(lián)或與家庭成員之間的日常交流同樣在言語康復(fù)的過程中扮演重要的角色,然而目前關(guān)于此方面的研究非常有限。因此探討家庭環(huán)境特征對于耳蝸植入術(shù)后聽力及言語的康復(fù)有一定的必要性。本研究在先天性聽力喪失的耳蝸植入兒童群體中,分析家庭環(huán)境因素對其術(shù)后康復(fù)的影響。
選取2018~2020 年在安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院行人工耳蝸植入術(shù)的患兒。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡<18 歲;②行單側(cè)人工耳蝸植入術(shù);③先天性感音神經(jīng)性聽力喪失,非綜合征型;④客觀聽力學(xué)檢查結(jié)果符合《中國人工耳蝸植入工作指南2013 版》標(biāo)準(zhǔn)[6]:雙耳短聲ABR 反應(yīng)閾值>90dB nHL,聽性穩(wěn)態(tài)反應(yīng)2kHz 及以上頻率閾值>90dB nHL,40Hz 聽覺事件相關(guān)電位1kHz 以下反應(yīng)閾值>100dB nHL,耳聲發(fā)射雙耳均未通過;⑤不伴有內(nèi)耳畸形;⑥無相關(guān)神經(jīng)系統(tǒng)疾病。排除標(biāo)準(zhǔn):①不符合上述納入標(biāo)準(zhǔn);②明確不愿參與研究者。本研究取得醫(yī)院倫理審批通過,患者均知情同意并簽署知情同意書。
所有患兒均行單側(cè)人工耳蝸植入術(shù),且均在術(shù)前行頭顱MRI、耳聲發(fā)射、腦干誘發(fā)電位、中耳乳突CT 等常規(guī)檢查。手術(shù)采用常規(guī)面神經(jīng)隱窩入路,術(shù)中行神經(jīng)反應(yīng)遙測結(jié)果正常。所有患兒術(shù)后均未見并發(fā)癥。術(shù)后4w 進(jìn)行耳蝸開機(jī)并于康復(fù)中心進(jìn)行聽覺言語康復(fù)訓(xùn)練,模式為康復(fù)學(xué)校為主、家庭康復(fù)為輔。
FES-CV 是一份包括90 個項目的自我報告問卷,其中包括10 個分量表分別對家庭環(huán)境進(jìn)行評估。包括:①親密度(Cohesion),家庭成員之間相互承諾、幫助和支持和程度;②情感表達(dá)(Expressiveness),家庭成員公開活動,直接表達(dá)其情感的程度;③矛盾性(Conflict),家庭成員之間公開表露憤怒、攻擊和矛盾的程度;④獨(dú)立性(Independence),家庭成員的自尊、自信和自主程度;⑤成功性(Achievement Orientation),是指將一般性活動(如上學(xué)和工作)變?yōu)槌删托曰蚋偁幮曰顒拥某潭?;⑥知識性(Intellectual-Cultural Orientation),對政治、社會、智力和文化活動的興趣大小;⑦娛樂性(Active-Recreational Orientation),參與社交和娛樂活動的程度;⑧道德宗教觀(Moral-Religious Emphasis),對倫理、宗教和價值的重視程度;⑨組織性(Organization),指安排家庭活動和責(zé)任時有明確的組織和結(jié)構(gòu)的程度;⑩控制性(Control),使用固定家規(guī)和程序來安排家庭生活的程度。本研究中采用的是與英文原版稍有不同的中文版本[7,8]。該量表經(jīng)國內(nèi)專家修訂,具有較好的內(nèi)部一致性和重測信度。
分別采用聽覺行為分級(categories of auditory performance, CAP) 和言語可懂度分級(speech intelligibility rating, SIR),根據(jù)兒童對周圍環(huán)境聲音(包括言語)的反應(yīng)(身體行為),對人工耳蝸植入術(shù)前和植入術(shù)后12 個月的聽覺和言語表現(xiàn)進(jìn)行評估。這兩項問卷由諾丁漢大學(xué)Nikolopoulos 等[9]提出,中文版具有良好的信度[10,11]。CAP 量表用于評估聽力水平,共分為八個級別(1-8),而SIR 量表用于評估言語能力,共包括五個級別(1-5),見表1。更好的級別(評分)意味著更好的康復(fù)水平。
表1 中文版CAP 以及SIR 標(biāo)準(zhǔn)
數(shù)據(jù)的統(tǒng)計分析采用R 語言以及SPSS v.22 完成。連續(xù)變量采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示。符合正態(tài)分布的兩組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn),不符合正態(tài)分布的兩組間比較采用非參數(shù)Mann-Whitney U 檢驗(yàn)。計數(shù)資料的比較采用χ2卡方檢驗(yàn)或Fisher確切概率法。相關(guān)性分析以及作圖利用R 語言調(diào)用程序包:Performance Analytics 完成。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
表2 患者一般資料統(tǒng)計
由圖1 可見,在相關(guān)性分析中,親密度、情感表達(dá)、成功性、知識性和娛樂性與術(shù)后CAP 評分之間均表現(xiàn)出明顯的相關(guān)性(r=0.57,P<0.01;r=0.33,P<0.05;r=0.46,P<0.01;r=0.60,P<0.01;r=0.35,P<0.05)。親密度與術(shù)后SIR 評分之間發(fā)現(xiàn)統(tǒng)計學(xué)上的顯著差異(r=0.67,P<0.01)。
圖1 斯皮爾曼的相關(guān)系數(shù)
人工耳蝸植入為感音神經(jīng)性聽力喪失的患兒帶來了治療的希望,并幫助這一特殊人群融入社會,從而減輕了社會及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。人工耳蝸植入指南指出,語前聾患兒植入耳蝸年齡通常為12 個月至6 歲,且植入年齡越小效果越佳[1]。然而在臨床工作中可以發(fā)現(xiàn),即使同一年齡段行人工耳蝸植入的患兒,在術(shù)后聽力及言語的康復(fù)水平上也可能存在著較為明顯的差異。其原因可能包括術(shù)前佩戴助聽器的時間差異、術(shù)后語言環(huán)境的差異、術(shù)后語言訓(xùn)練模式的差異等各方面[5,12]。根據(jù)目前的實(shí)際情況,大多數(shù)耳蝸植入的患兒在術(shù)后都接受了康復(fù)學(xué)校為主、家庭康復(fù)為輔這一康復(fù)模式。專業(yè)的語言培訓(xùn)機(jī)構(gòu)顯然能夠給這些患兒帶來有效且一致的康復(fù)訓(xùn)練,然而家庭環(huán)境之間肯定存在明顯的區(qū)別,而這一區(qū)別顯然會對以家庭康復(fù)為輔的耳蝸植入患兒帶來影響,并有可能表現(xiàn)在患兒自身的言語恢復(fù)上。因此明確家庭環(huán)境是否會對耳蝸植入患兒術(shù)后的聽力及言語水平帶來影響,并識別具體影響康復(fù)效果的家庭環(huán)境因素就顯得尤為重要。
家庭環(huán)境量表(FES-CV)自發(fā)表以來,在家庭研究中廣泛應(yīng)用。本研究相關(guān)性分析結(jié)果表明,術(shù)后CAP 量表得分與親密度、情感表達(dá)、成功性、知識性和娛樂性呈正相關(guān),術(shù)后SIR 量表得分與親密度有顯著關(guān)系。在高親密度、高知識文化取向和高情感表達(dá)的家庭中,兒童的聽覺和言語能力較好。在親密程度較低和不和諧程度較高的家庭中,兒童的聽覺和語言能力發(fā)展較慢。已有研究證實(shí)家庭支持能夠提高學(xué)習(xí)成績和生活質(zhì)量。對于重度至重度感音神經(jīng)性耳聾患者,家庭支持在早期耳蝸植入中有助于獲得言語和語言技能,并且應(yīng)當(dāng)在適當(dāng)?shù)幕颊呷后w中予以考慮[13]。在高親密度、低沖突的家庭中,家庭成員能夠愉快地交流,有效地表達(dá)情感,有利于兒童獲得更多積極的聽覺刺激和言語訓(xùn)練,心理愉悅健康。父母的教育水平直接影響其對聽力障礙兒童的康復(fù)意識和在家支持聽力障礙兒童的能力。CAP 和SIR 得分與母親受教育程度有顯著的相關(guān)性;此外,SIR 量表與父親受教育程度呈正相關(guān)。研究[14]發(fā)現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)狀況以及家庭成員、父母學(xué)歷等會對植入者術(shù)后的社會交流有一定影響。丁偉等[15]研究表明,父母受教育程度越高,患兒康復(fù)效果越好。而在父母教育程度和社會經(jīng)濟(jì)地位較低的家庭中,文化差異可能會影響醫(yī)療保健的參與,從而影響患兒人工耳蝸植入術(shù)后的康復(fù)[16]。父母的引導(dǎo)在兒童的認(rèn)知發(fā)展中起著重要作用,良好的教育背景使父母能夠滿足聽障兒童的需求。親子閱讀和互動活動對孩子更有吸引力,可以增強(qiáng)孩子的主動性、表達(dá)能力和情商。我們推測家庭環(huán)境中的成功性和知識性潛在中可能推動耳蝸植入患兒進(jìn)一步的融入社會群體中,從而獲得更多的語言交流機(jī)會,間接的有利于聽力及言語的康復(fù)。
關(guān)于FES 與CAP、SIR 的相關(guān)性研究還沒有相關(guān)的中文文獻(xiàn)報告,但不乏一些外文文獻(xiàn)報道了這一研究結(jié)果。zhang 等[17]的文獻(xiàn)報道中采用了和我們一樣的量表,發(fā)現(xiàn)在術(shù)后6 個月時親密度與SIR 之間存在明顯的相關(guān)性,但與CAP 之間沒有相關(guān)性。而在術(shù)后12 個月隨訪時間點(diǎn)時發(fā)現(xiàn)了親密性與CAP 之間的相關(guān)性。這一結(jié)果也與我們的研究部分一致。Alenzi 等[18]的研究同樣采用了與當(dāng)前研究相同的量表,并采用了完全一樣的統(tǒng)計學(xué)方法,他們的研究發(fā)現(xiàn)情感表達(dá)類別對CAP 和SIR 評分都有顯著影響,并且CAP 和SIR 量表的得分均受母親教育程度的顯著影響,但并未觀察到親密度、成功性和知識性與兩者之間的關(guān)聯(lián)。我們推測一方面可能由于研究的樣本量不同,另一方面可能是不同語言版本量表之間存在必然的文化差異。在FES 中文版翻譯的過程中就已經(jīng)明確指出,原版量表需要修改才能在中國使用。因?yàn)榱勘碇兴u定的某些概念(如獨(dú)立性和道德宗教觀)不適合于中國家庭,而且有幾個項目的內(nèi)容在中國文化環(huán)境中顯得非常不適當(dāng),因此FES-CV 是經(jīng)過修改后適合我國特點(diǎn)的量表[6]。這兩點(diǎn)可能導(dǎo)致了兩項研究在結(jié)果上的不一致。Holzinger 等[19]進(jìn)行的一項系統(tǒng)綜述中指出父母在人工耳蝸植入后第一年的語言輸入強(qiáng)烈影響兒童以后的語言發(fā)育結(jié)果。對植入人工耳蝸的兒童進(jìn)行早期干預(yù)是必要的,重點(diǎn)是父母提供的支持,以增加他們的孩子接觸高質(zhì)量對話的機(jī)會。這一點(diǎn)也間接支持我們的研究結(jié)果。即親密度的增加意味著家庭成員之間互相幫助、互相支持的增加,這顯然有利于患兒術(shù)后的康復(fù)。
目前大部分康復(fù)模式是將康復(fù)機(jī)構(gòu)與家庭訓(xùn)練相結(jié)合,通過專業(yè)老師與家長的相互溝通配合,運(yùn)用合適正確的方法對患兒進(jìn)行言語訓(xùn)練。但是有些家長則過于依賴康復(fù)機(jī)構(gòu),忽視了家庭語言訓(xùn)練的重要性。聽力學(xué)專家們已經(jīng)逐漸接受了以家庭為中心的聽力康復(fù)模式,因此了解家庭所處的環(huán)境和文化能夠幫助語前聾兒童在人工耳蝸植入后恢復(fù)其言語和語言技能[20]。以家庭為中心的一個關(guān)鍵特點(diǎn)是讓家長參與早期干預(yù)的各個方面,并關(guān)注整個家庭,這樣他們就可以將這些做法應(yīng)用到他們的日常生活和家庭生活中。幼兒時期是語言功能形成和發(fā)展的關(guān)鍵時期,這個時期患兒對言語的感知非常敏感,而父母是孩子的第一任老師,家庭則是孩子成長的第一環(huán)境。父母可以通過講故事、唱歌、做游戲等多種方式,對患兒聽力言語進(jìn)行有效訓(xùn)練。同時,還需要定期和專業(yè)訓(xùn)練人員進(jìn)行有效溝通和交流,進(jìn)一步分享和患兒進(jìn)行語言訓(xùn)練過程中取得的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn),并根據(jù)家庭環(huán)境的不同,接受專業(yè)老師的指導(dǎo),在培訓(xùn)內(nèi)容上做出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。通過建立有效的家庭語言訓(xùn)練環(huán)境,加強(qiáng)與孩子的溝通與交流,促使孩子更積極、主動地傾聽聲音,建立良好的聽覺意識和習(xí)慣,讓患兒逐漸形成良好的語言分辨能力和語言表達(dá)能力。
綜上所述,人工耳蝸植入兒童的聽覺語言發(fā)展與家庭環(huán)境之間有著明顯的關(guān)系,家庭是兒童康復(fù)過程中的主要角色,積極和諧的家庭氛圍有利于提高人工耳蝸兒童語言康復(fù)干預(yù)效率。本研究樣本量不大,存在一定的局限性,人工耳蝸人群規(guī)模大,且特殊人群隨訪困難,不可避免存在樣本偏倚,后期需要擴(kuò)大樣本量,并且時間上縱向隨訪,以進(jìn)一步確定家庭環(huán)境特征與人工耳蝸兒童的聽覺和言語發(fā)展水平之間的相關(guān)性。