家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)對哮喘兒童癥狀控制及家長心理健康的影響

陶偉偉 吳燕楠 江 霞

江蘇省南通市婦幼保健院兒內(nèi)科，江蘇南通 226000

哮喘是由多細(xì)胞組分參與的慢性變態(tài)性呼吸道炎癥疾病，常伴有胸悶、喘息、氣急等臨床癥狀，該疾病在清晨或夜間發(fā)作[1]。哮喘作為一種危及全球公共衛(wèi)生健康的慢性疾病，正影響著全球各年齡段人群。據(jù)調(diào)查顯示，現(xiàn)全球約有3 億人患有哮喘疾病，且兒童哮喘患病率占兒童慢性疾病發(fā)病首位[2]。同時調(diào)查研究顯示，哮喘兒童對家庭有著很大的影響，85%以上的哮喘兒童對其父母心理、工作及家庭生活帶來嚴(yán)重的影響[3]。協(xié)同護(hù)理是由Lott 在1992 年提出，是指在財力資源和人力資源有限的條件下，醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)患者自我執(zhí)行照護(hù)活動，并鼓勵家屬參與到照護(hù)活動中，通過監(jiān)督和三者之間的協(xié)同作用，達(dá)到改善患者生活質(zhì)量的目的。家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)是由協(xié)同護(hù)理演變而來，主要強(qiáng)調(diào)家屬協(xié)同參與護(hù)理，重視家屬參與教育及護(hù)理的作用，充分調(diào)動患兒的積極性，該護(hù)理模式被廣泛應(yīng)用在慢性病管理中，有效提高患者的治療依從性[4-5]。為此，本文就家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)對哮喘兒童癥狀控制及家長心理健康的影響進(jìn)行研究。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017 年4 月至2022 年3 月江蘇省南通市婦幼保健院收入院治療的78 例哮喘患兒作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：本研究征得患兒及家屬的知情同意，并獲得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會的批準(zhǔn)（Y2017052）；符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016 版）》中診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；患兒病情穩(wěn)定，身體情況可配合本研究；家屬自愿參與本研究；患病時長＞1 年；患兒及家屬具有一定的認(rèn)知、溝通及理解能力；家屬意識清醒。排除標(biāo)準(zhǔn)：處于急性期，不能配合本研究；合并急慢性疾病；接受系統(tǒng)健康教育的哮喘兒童；支氣管異物患兒；伴有先天性呼吸衰竭或心力衰竭；伴精神及智力障礙患兒；合并感染性疾病。采用計算機(jī)分層法將患兒及家屬分為對照組和觀察組?；純焊?9 例，家屬各39 名。兩組患兒及家屬一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。見表1。

表1 兩組患兒及家屬一般資料比較

1.2 護(hù)理方法

兩組患兒均接受糖皮質(zhì)激素藥物治療，對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理干預(yù)。①自我管理：在患兒入院后，發(fā)放疾病手冊，指導(dǎo)家屬對患兒疾病監(jiān)測方式，以哮喘日記的形式記錄內(nèi)容和方法。②飲食指導(dǎo)：在出院前發(fā)放飲食手冊，手冊內(nèi)容為禁止食用和限制性食用的食物種類。③疾病用藥管理：向家屬及患兒講解藥物的規(guī)范化使用方式等，掌握峰流速儀的使用方式和值得判斷，了解患兒疾病控制狀況，并告知患兒疾病發(fā)作應(yīng)立即就醫(yī)。④心理疏導(dǎo)：加強(qiáng)家庭心理支持，使家屬了解心理疏導(dǎo)方式，緩解家屬不良的心理情緒，增加家屬配合治療的積極性，減輕家屬心理負(fù)擔(dān)。⑤家庭環(huán)境管理：居住環(huán)境保持一定的溫濕度，避免在干燥、寒冷的環(huán)境中進(jìn)行戶外運(yùn)動，且在外出時佩戴好口罩。當(dāng)室內(nèi)空氣較好時，室內(nèi)應(yīng)開窗通風(fēng)。⑥監(jiān)督管理：囑患兒在出院后4 周及12 周回院復(fù)查，同時護(hù)士對患兒做不定期上門或電話隨訪，了解患兒疾病控制狀況，并告知患兒疾病發(fā)作應(yīng)立即就醫(yī)。

觀察組在對照組的基礎(chǔ)上實(shí)施家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)，步驟如下。（1）支持性自我管理：為哮喘患兒和家屬自我管理教育，提供紙質(zhì)版支氣管哮喘行動計劃，監(jiān)測支氣管哮喘加重期臨床癥狀及快速緩解措施，定期對家屬和患兒進(jìn)行專業(yè)審查。（2）飲食指導(dǎo)：禁忌辛辣刺激食物如芥末、辣椒等，禁忌海產(chǎn)品類食物如魚、蝦、扇貝等誘發(fā)哮喘類食物。（3）疾病醫(yī)學(xué)管理：在運(yùn)動前，預(yù)防性使用支氣管擴(kuò)張劑，預(yù)防哮喘發(fā)作。外出或戶外活動時，觀察空氣情況和空氣質(zhì)量，在霧霾或惡劣天氣避免外出，同時勿讓患兒接觸花粉、香煙及特殊氣味等，杜絕過敏原類物質(zhì)，且避免患兒在人流量大等公共場所逗留。（4）家庭壓力舒緩：心理醫(yī)師可要求家屬放慢生活節(jié)奏，控制工作壓力，減輕負(fù)性心理對患兒疾病治療的影響。干預(yù)方式可選取面對面交流進(jìn)行溝通解答，糾正家庭管理錯誤之處。（5）家庭環(huán)境改良：①輕度改良。家屬為患兒準(zhǔn)備適應(yīng)的生活環(huán)境，保持房間清潔及被褥的清潔和干燥，定期清洗更換，房間內(nèi)需開窗通風(fēng)2～3 次/d。②中度改良。中度整治包括安裝家用空氣過濾器、修補(bǔ)室內(nèi)裂縫、滅蟑滅鼠、室內(nèi)禁煙、清除寵物等。③重度整治。主要處理涉及房屋結(jié)構(gòu)改進(jìn)和維修，包括去除地毯和舊天花板，更換通風(fēng)系統(tǒng)，修補(bǔ)屋頂、墻壁、地板裂縫等。（6）監(jiān)督管理：由科室護(hù)士長組建患兒家屬網(wǎng)絡(luò)交流平臺。所有邀請的患兒家屬需要接受責(zé)任護(hù)士開展的線上培訓(xùn)，確保宣教的及時性、有效性和正確性。要求支氣管哮喘病情控制良好的家屬積極分享成功管理哮喘患兒心得。每周團(tuán)隊邀請家屬進(jìn)行效果評價，評價內(nèi)容主要包括家屬心理健康狀況、患兒疾病控制及生活質(zhì)量改善情況。

1.3 觀察指標(biāo)

觀察并比較兩組家屬心理健康水平、哮喘控制情況及患兒生命質(zhì)量水平。

1.4 評判標(biāo)準(zhǔn)

1.4.1 哮喘控制情況 于干預(yù)前、干預(yù)4 周后、干預(yù)12周后，采用2006 年由美國Nathan 教授設(shè)計的兒童哮喘控制測試表（childhood-asthma control test，C-ACT）評價，主要包括過去4 周內(nèi)，哮喘妨礙日?；顒樱?分）、出現(xiàn)多少次呼吸困難（5 分）、由于呼吸困難、胸悶、疼痛等哮喘癥狀導(dǎo)致入睡困難或比平時早醒（5分）、評估過去4 周內(nèi)的哮喘控制情況（5 分），總分5～25分，總分＜20 分為哮喘沒有得到控制，20～24 分控制良好，25 分完全控制。本測試量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.847，表明信效度良好[7]。

1.4.2 生命質(zhì)量 于干預(yù)前、干預(yù)4 周后、干預(yù)12 周后，采用加拿大生物統(tǒng)計學(xué)及流行病學(xué)家Juniper 制定的哮喘患兒生命質(zhì)量量表（pediatric asthma quality of life questionnaire，PAQLQ）評價。該量表采用7 級評分法（1～7 分）進(jìn)行評價，共由活動維度（5 個條目）、癥狀維度（10 個條目）及情感維度（8 個條目）3 個維度共23 個條目，總分171 分，總分越高患兒生命質(zhì)量越高。量表Cronbach’s α 為0.859，表明量表信效度良好[8]。

1.4.3 家長心理健康 于干預(yù)前、干預(yù)4 周后、干預(yù)12周后，采用臺灣學(xué)者任文香于1995 翻譯并修訂Abidin 的親職壓力指標(biāo)簡表（parenting stress index short form，PSI-SF）評估家長的心理健康水平，該量表采用5 級評分法（1～5 分）評價，量表包括親子互動失調(diào)、親職愁苦以及困難兒童3 個子量表共28 個條目組成，總分140 分，分?jǐn)?shù)越高家長心理健康水平越低。量表Cronbach’s α 為0.811，表明量表信效度良好[9]。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 27.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，比較采用t 檢驗(yàn)；多時間點(diǎn)比較采用重復(fù)測量方差分析；計數(shù)資料采用例數(shù)和百分率表示，比較采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒各時間點(diǎn)C-ACT 評分比較

整體分析發(fā)現(xiàn)：兩組C-ACT 評分組間比較、時間點(diǎn)比較及交互作用差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。組內(nèi)各時間點(diǎn)比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），兩組干預(yù)后各時間點(diǎn)比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒各時間點(diǎn)C-ACT 評分比較（分，）

表2 兩組患兒各時間點(diǎn)C-ACT 評分比較（分，）

注 與本組干預(yù)前比較，aP＜0.05；與本組干預(yù)4 周后比較，bP＜0.05；與對照組同期比較，cP＜0.05。C-ACT：兒童哮喘控制測試表

2.2 兩組患兒各時間點(diǎn)PAQLQ 評分比較

整體分析發(fā)現(xiàn)：兩組PAQLQ 評分組間比較、時間點(diǎn)比較及交互作用差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。組內(nèi)各時間點(diǎn)比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），兩組干預(yù)后各時間點(diǎn)比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒各時間點(diǎn)PAQLQ 評分比較（分，）

表3 兩組患兒各時間點(diǎn)PAQLQ 評分比較（分，）

注 與本組干預(yù)前比較，aP＜0.05；與本組干預(yù)4 周后比較，bP＜0.05；與對照組同期比較，cP＜0.05。PAQLQ：哮喘患兒生命質(zhì)量量表

2.3 兩組家屬各時間點(diǎn)PSI-SF 水平比較

整體分析發(fā)現(xiàn)：兩組PSI-SF 水平組間比較、時間點(diǎn)比較及交互作用，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。組內(nèi)各時間點(diǎn)比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；兩組干預(yù)后各時間點(diǎn)比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組家屬各時間點(diǎn)PSI-SF 水平比較（分，）

表4 兩組家屬各時間點(diǎn)PSI-SF 水平比較（分，）

注 與本組干預(yù)前比較，aP＜0.05；與本組干預(yù)4 周后比較，bP＜0.05；與對照組同期比較，cP＜0.05。PSI-SF：親職壓力指標(biāo)簡表

3 討論

家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)其主要強(qiáng)調(diào)家屬協(xié)同參與護(hù)理，重視家屬參與教育及護(hù)理的作用，充分調(diào)動患兒的積極性，明確疾病預(yù)防的重要性，促使患兒積極配合治療，有效控制病情發(fā)展[10-11]。經(jīng)采用重復(fù)方法測量分析顯示，經(jīng)家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)患兒哮喘控制能力逐漸增強(qiáng)及患兒生命質(zhì)量逐漸提高。原因分析為在哮喘患兒疾病康復(fù)中，家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)加強(qiáng)家屬及患兒對哮喘疾病用藥相關(guān)知識及護(hù)理方面的健康教育，尤其是對霧化吸入裝置和用藥方式的正確指證，強(qiáng)化患兒及家屬護(hù)理能力與疾病自我管理能力[12-14]。同時針對患兒家屬心理壓力方面實(shí)施干預(yù)，幫助家屬保持健康的心理狀態(tài)。其次，針對支氣管哮喘誘發(fā)因素等進(jìn)行家庭環(huán)境改良，從居住環(huán)境、飲食、外出天氣等進(jìn)行管理，這利于疾病的控制及降低再復(fù)發(fā)率，提高患兒生活質(zhì)量[15-16]。

本研究結(jié)果還顯示，經(jīng)重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示，經(jīng)家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)患兒心理健康狀態(tài)逐漸加強(qiáng)。原因分析為在實(shí)施干預(yù)前，哮喘患兒家屬對疾病具體知識了解有限，加之患兒反復(fù)的病情發(fā)作等因素，導(dǎo)致家屬出現(xiàn)親子互動失調(diào)等狀況，嚴(yán)重者出現(xiàn)精神病或強(qiáng)迫癥狀[17-19]。家屬的諸多問題使生活負(fù)性事件頻頻升高，同時患兒出現(xiàn)較多的行為問題，降低治療依從性，甚至加重病情[20-21]。在家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)注重支氣管哮喘患兒家屬的參與，從疾病管理、日常生活管理及社會心理管理等多角度出發(fā)，制訂以家庭為單位，提倡以哮喘患兒、家屬及醫(yī)護(hù)人員共同參與的一種干預(yù)模式[22-23]。應(yīng)用家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)后，患兒的疾病得到有效控制，其家屬掌握的護(hù)理技能也隨之增多，促使家屬心理健康狀態(tài)也得到了改善[24-25]。

綜上所述，家屬參與式強(qiáng)化行為干預(yù)能夠有效控制哮喘兒童的疾病癥狀及提高生命質(zhì)量，從而改善家屬的心理健康水平。