“斯金納”式健康教育改善天皰瘡患者社交回避、復(fù)發(fā)恐懼及生活質(zhì)量的效果

尚亞利 張娜娜 聶貝貝

1鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科 450000；2鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)重癥科 450000

天皰瘡是一種表皮內(nèi)棘細(xì)胞松解的自身免疫性大皰病，典型表現(xiàn)為紅斑基礎(chǔ)上的皰壁松弛性水皰、糜爛、尼氏征陽性〔1〕。該病會(huì)累及皮膚與黏膜，患者免疫力下降，同時(shí)易合并感染、電解質(zhì)紊亂，嚴(yán)重者出現(xiàn)多器官功能甚至危及生命〔2〕。天皰瘡病程漫長(zhǎng)、治療起效慢、護(hù)理難度大且易復(fù)發(fā)，對(duì)患者正常生活帶來較大影響，由于疾病及治療等原因，患者通常產(chǎn)生社會(huì)回避心理，拒絕與外界正常交流，并且擔(dān)憂自身病情的反復(fù)，產(chǎn)生恐懼心理，進(jìn)而影響生活質(zhì)量〔3〕。健康教育可幫助個(gè)體或群體建立衛(wèi)生保健知識(shí)，采用有利健康的行為及生活方式樹立健康的信念，促使行為的干預(yù)及信息傳播〔4〕。著名心理學(xué)家“斯金納”提出的程序教學(xué)法和強(qiáng)化理論對(duì)于提高學(xué)習(xí)者的主動(dòng)性及學(xué)習(xí)能力、強(qiáng)化知識(shí)對(duì)行為的改變有顯著作用〔5〕。本研究應(yīng)用“斯金納”式健康教育，探究其改善天皰瘡患者社交回避、復(fù)發(fā)恐懼及生活質(zhì)量的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年12月至2020年12月鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的76例天皰瘡患者作為研究對(duì)象，采用系統(tǒng)隨機(jī)化法均分為觀察組和對(duì)照組各38例。其中觀察組男20例，女18例；年齡35～65歲，平均(49.65±5.41)歲；病程1個(gè)月～3年，平均(12.84±3.09)個(gè)月。對(duì)照組男23例，女15例；年齡34～66歲，平均(50.54±5.33)歲；病程1個(gè)月～3年，平均(13.25±3.21)個(gè)年。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合天皰瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)〔6〕且病情穩(wěn)定者；②神志清楚可正常溝通者；③本研究符合醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)相關(guān)規(guī)定，患者同意并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重心肝腎疾病者；②有精神疾病者；③癱瘓、長(zhǎng)期臥床及喪失自我照顧能力者；④依從性較差者。

1.2 干預(yù)方法

兩組均根據(jù)病情給予常規(guī)治療，常規(guī)護(hù)理，包括皮膚護(hù)理、生活指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、預(yù)防并發(fā)癥、心理護(hù)理等。

觀察組同時(shí)給予“斯金納”式健康教育，具體內(nèi)容如下：(1)形成健康教育程序：收集資料，查詢天皰瘡、健康教育、斯金納理論相關(guān)的文獻(xiàn)，結(jié)合文獻(xiàn)資料及臨床實(shí)際提出天皰瘡健康教育實(shí)施的初步框架；實(shí)施健康教育干預(yù)措施的人員由研究小組、主任護(hù)師、醫(yī)師、心理師及護(hù)理人員組成，在實(shí)施干預(yù)前對(duì)干預(yù)人員進(jìn)行健康教育程序的培訓(xùn)，使其完全掌握健康教育內(nèi)容、健康教育實(shí)施方法等。(2)健康教育實(shí)施：①小步子原則：咨詢高年資臨床醫(yī)師、護(hù)士長(zhǎng)及心理學(xué)專家，對(duì)所有咨詢內(nèi)容歸納總結(jié)，根據(jù)相互之間的邏輯關(guān)系分為各個(gè)模塊，遵循由簡(jiǎn)單到困難的原則安排健康教育學(xué)習(xí)順序，使患者可獲得更好的健康教育效果。②低錯(cuò)誤率原則：首次健康教育前對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)其年齡、學(xué)歷、疾病認(rèn)知程度、心理狀態(tài)等評(píng)估患者健康教育的需求及個(gè)人接受能力，針對(duì)性選擇健康教育模塊，制定個(gè)體化健康教育計(jì)劃，給予一對(duì)一的健康教育；在一階段的健康教育結(jié)束后給予評(píng)估，患者掌握以后才能進(jìn)入下一階段的學(xué)習(xí)，反之則需重新學(xué)習(xí)，直至掌握；進(jìn)行健康教育時(shí)主要以PPT、圖片及語言等方式，對(duì)于抽象、難以理解的知識(shí)用更加直觀簡(jiǎn)便的方式表現(xiàn)，便于患者理解。③積極反應(yīng)及即時(shí)反饋原則：護(hù)理人員通過點(diǎn)頭、贊同、口頭夸獎(jiǎng)等方式給予患者認(rèn)同，使其對(duì)學(xué)習(xí)知識(shí)有更為積極的態(tài)度，提升學(xué)習(xí)信心；通過不斷肯定也可督促患者鞏固學(xué)習(xí)的知識(shí)及技能；護(hù)理人員主動(dòng)與患者溝通，了解患者健康知識(shí)掌握情況，與患者探討無法理解的知識(shí)點(diǎn)，鼓勵(lì)其及時(shí)反饋，查漏補(bǔ)缺，避免健康知識(shí)的遺漏及教育不當(dāng)。④自定步調(diào)原則：護(hù)理人員根據(jù)患者知識(shí)接受能力及掌握情況不斷調(diào)整宣教進(jìn)度及難易度；對(duì)于學(xué)習(xí)過程中錯(cuò)誤出現(xiàn)較多的部分應(yīng)當(dāng)適當(dāng)降低難度，增加學(xué)習(xí)時(shí)間，使患者盡可能理解，對(duì)于錯(cuò)誤出現(xiàn)較少的部分應(yīng)當(dāng)適當(dāng)增加難度，促進(jìn)學(xué)習(xí)效率的提升。⑤教育方法及時(shí)間：通過面對(duì)面及微信等線上方式給予健康教育，頻率為1～2次/d，10～20 min/次。(3)健康教育內(nèi)容：向患者介紹疾病相關(guān)知識(shí)，如誘因、臨床表現(xiàn)、治療方案、預(yù)后及注意事項(xiàng)等，糾正其對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知，介紹成功治愈疾病的病例，提升其對(duì)治療的信心；引導(dǎo)患者正確就醫(yī)及用藥，遵醫(yī)囑應(yīng)用激素類藥物，切忌擅自加減激素藥物用量；保證高蛋白、高維生素及低鹽飲食，避免攝入辛辣刺激食物，多飲水，保持皮膚及衣物清潔，避免繼發(fā)感染，盡量避免抓撓皮膚、撕扯皮損痂殼，避免使用刺激性強(qiáng)的洗浴用品，根據(jù)自身情況盡心體育鍛煉加強(qiáng)機(jī)體免疫力。

1.3 評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1疾病認(rèn)知程度 采用自行設(shè)計(jì)的疾病認(rèn)知程度問卷，包含疾病相關(guān)知識(shí)、用藥相關(guān)知識(shí)、飲食相關(guān)知識(shí)、輔助檢查的注意事項(xiàng)及定期門診復(fù)診的注意事項(xiàng)，每個(gè)條目采用5級(jí)評(píng)分法，從完全掌握、熟悉、知曉、部分知曉、不知曉分別計(jì)為20分、15分、10分、5分、0分，總分0～100分，總分>90為疾病認(rèn)知程度高，60～90為疾病認(rèn)知程度一般，<60為疾病認(rèn)知程度差。

1.3.2復(fù)發(fā)恐懼 采用自行設(shè)計(jì)的復(fù)發(fā)恐懼問卷，包括觸發(fā)因素、嚴(yán)重程度、心理困擾、應(yīng)對(duì)策略、安撫行為共五個(gè)方面，每個(gè)方面總分20分，總分100分，分?jǐn)?shù)越高表示復(fù)發(fā)恐懼越嚴(yán)重。

1.3.3社交回避 采用社交回避及苦惱量表(SADS)〔7〕進(jìn)行評(píng)價(jià)，共包括社交回避和苦惱兩個(gè)因子共28個(gè)條目，每個(gè)條目分為"是"、"否"，計(jì)為1分和0分，得分范圍0～28分，分?jǐn)?shù)越高表示社交回避和苦惱程度越重。

1.3.4自護(hù)能力 采用自我護(hù)理能力測(cè)量量表(ESCA)〔8〕進(jìn)行評(píng)價(jià)，包括健康知識(shí)水平、自我護(hù)理技能、自護(hù)責(zé)任感、自我概念4個(gè)方面共43個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，總分172分，分?jǐn)?shù)越高表示自護(hù)能力越好。

1.3.5生活質(zhì)量 采用皮膚病生活質(zhì)量(DLQI)〔9〕進(jìn)行評(píng)價(jià)，包括瘙癢和疼痛、購(gòu)物和家庭勞動(dòng)、尷尬或自卑、衣物和食物、社交和休閑、學(xué)習(xí)和活動(dòng)、體育活動(dòng)、人際關(guān)系、睡眠或性生活、治療，總分為0～30分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越差。

1.4 觀察指標(biāo)

比較兩組比較兩組干預(yù)4 w后疾病認(rèn)知程度，干預(yù)前及干預(yù)4 w后復(fù)發(fā)恐懼程度、社交回避(SADS)、自護(hù)能力(ESCA)、生活質(zhì)量(DLQI)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組疾病認(rèn)知程度比較

干預(yù)4 w后，觀察組疾病認(rèn)知程度高的人數(shù)顯著高于對(duì)照組(P<0.05)，見表1。

表1 兩組疾病認(rèn)知程度比較〔n(%)〕

2.2 兩組復(fù)發(fā)恐懼比較

干預(yù)4 w后，觀察組復(fù)發(fā)恐懼評(píng)分水平顯著低于干預(yù)前及同期對(duì)照組(P<0.05)，見表2。

表2 兩組復(fù)發(fā)恐懼比較(分，

2.3 兩組SADS評(píng)分比較

干預(yù)4 w后，觀察組SADS評(píng)分顯著低于干預(yù)前及同期對(duì)照組(P<0.05)，見表3。

表3 兩組SADS評(píng)分比較(分，

2.4 兩組ESCA評(píng)分比較

干預(yù)4 w后，觀察組ESCA評(píng)分顯著高于干預(yù)前及同期對(duì)照組(P<0.05)，見表4。

表4 兩組ESCA評(píng)分比較(分，

2.5 兩組DLQI評(píng)分比較

干預(yù)4 w后，觀察組DLQI評(píng)分顯著低于干預(yù)前及同期對(duì)照組(P<0.05)，見表5。

表5 兩組DLQI評(píng)分比較(分，

3 討論

天皰瘡是自身免疫性大皰性疾病中較為常見且嚴(yán)重的皮膚病,患者會(huì)出現(xiàn)全身水皰,破潰后已形成大面積糜爛面,易被感染,影響日常正常生活及工作,疾病及治療均會(huì)給患者帶來一定影響,導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降〔10〕。并且天皰瘡具有易復(fù)發(fā)的特點(diǎn),患者會(huì)對(duì)復(fù)發(fā)存在恐懼心理,承受較大心理壓力,出現(xiàn)多種負(fù)性情緒〔11〕。健康教育能夠控制或消除影響健康的危險(xiǎn)因素,有效預(yù)防疾病,促進(jìn)健康,提高生活質(zhì)量,因此給予天皰瘡患者科學(xué)有效的健康教育十分必要。

斯金納教學(xué)理論要求教育實(shí)施的制定要遵循五大原則，即為小步子原則、積極反應(yīng)原則、即時(shí)反饋原則、自定步調(diào)原則、低錯(cuò)誤率原則，使學(xué)習(xí)者在教學(xué)過程中起到主體作用，調(diào)動(dòng)學(xué)習(xí)者的興趣，強(qiáng)化學(xué)習(xí)知識(shí)〔12〕。武月娥等〔13〕的研究將斯金納教學(xué)理論應(yīng)用于PICC置管患者的健康教育中，能夠促進(jìn)患者形成健康行為，具有良好應(yīng)用效果。本研究提示斯金納式健康教育對(duì)于提高患者疾病認(rèn)知程度有良好應(yīng)用效果，分析是因?yàn)樗菇鸺{理論的健康教育可將天皰瘡健康知識(shí)進(jìn)行模塊劃分，使患者更易理解接受，避免知識(shí)點(diǎn)的遺漏，在每個(gè)模塊學(xué)習(xí)后進(jìn)行評(píng)估，強(qiáng)化所得的知識(shí)，學(xué)習(xí)過程中積極反饋，調(diào)動(dòng)患者興趣；同時(shí)根據(jù)患者具體情況調(diào)整學(xué)習(xí)進(jìn)度及難度，通過少錯(cuò)誤或無錯(cuò)誤的健康知識(shí)宣教幫助患者累積知識(shí)，提升疾病認(rèn)知，改變患者態(tài)度及行為。由于天皰瘡的易復(fù)發(fā)特點(diǎn)，患者通常會(huì)對(duì)復(fù)發(fā)產(chǎn)生擔(dān)憂及恐懼心理，對(duì)正常生活及治療依從產(chǎn)生影響。而本研究結(jié)果中干預(yù)后觀察組患者的復(fù)發(fā)恐懼程度明顯較對(duì)照組輕。斯金納理論的健康教育通過多種方式給予健康知識(shí)的傳導(dǎo)，加深患者對(duì)健康知識(shí)的認(rèn)識(shí)深度，提高學(xué)習(xí)效率，患者對(duì)疾病充分認(rèn)識(shí)；并且醫(yī)護(hù)人員通過表揚(yáng)、鼓勵(lì)等行為提高患者接受健康教育的自信心，提供知識(shí)、技術(shù)及情感上的支持，使其能夠積極面對(duì)疾病，降低對(duì)疾病復(fù)發(fā)的恐懼。天皰瘡患者由于疾病因素外貌會(huì)受到一定影響，疾病帶來的容貌改變會(huì)帶來一系列連鎖反應(yīng)，嚴(yán)重影響患者人際交往、社會(huì)地位等。本研究結(jié)果提示斯金納健康教育能夠改善患者社交回避情況，使患者更加積極進(jìn)行社交活動(dòng)。積極的健康教育能夠提高患者對(duì)傷殘的接受水平，鍛煉患者自我認(rèn)知水平，引導(dǎo)其客觀的、無抵抗的、不帶個(gè)人判斷的接受生理和心理的體驗(yàn)，避免其盲目的困擾心理狀態(tài)，進(jìn)而改變對(duì)疾病帶來的傷殘的看法，以開放性的態(tài)度接納，消除疾病對(duì)社交的消極影響〔14〕。

天皰瘡患者需長(zhǎng)期用藥，且常見多種并發(fā)癥，藥物的不良反應(yīng)多發(fā)，醫(yī)療費(fèi)用支出大〔15〕。同時(shí)患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解不足，對(duì)藥物的不良反應(yīng)不清楚，導(dǎo)致患者自護(hù)能力及治療依從性均較差?！八菇鸺{”式健康教育在心理層面的干預(yù)效果是明顯改善患者心理狀態(tài)，降低負(fù)性情緒，在疾病方面，通過改善自護(hù)能力來改善病情，從身心兩方面提高患者生活質(zhì)量。本研究仍具有一定不足，首先均為主觀指標(biāo)，會(huì)在一定程度上受到患者主觀影響，其次樣本量納入較小，未來還需加大樣本量，增加客觀指標(biāo)進(jìn)行進(jìn)一步研究，并不斷完善“斯金納”式健康教育，使其更加適用于臨床。

綜上所述，“斯金納”式健康教育在天皰瘡患者中應(yīng)用效果良好，能夠顯著改善患者社交回避狀態(tài)，降低對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，提升自護(hù)能力、疾病認(rèn)知及生活質(zhì)量。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突