成都市男男性行為HIV陽性感染者拒絕接受抗病毒藥物治療的質性研究

楊昊,官雨佳,王穎,彭文濤,朱惠,羅萬英

男男性行為(men who have sex with men,MSM)人群因普遍存在無保護性行為、多性伴侶等高危行為而成為人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染的高發(fā)人群[1-2],我國每100例MSM中約有8例感染了艾滋病病毒[3]。此外,在多地調查的MSM群體的HIV感染率超過5.00%,個別城市甚至超過10.00%[4],且在HIV感染人群中所占比例逐年增加[5],已經成為我國艾滋病疫情上升的重要因素之一[6]。自1980年代以來,抗病毒藥物治療(antiretroviral therapy,ART)通過發(fā)揮藥物的不同作用機制來干擾或阻止HIV在機體內復制[7],減少體內HIV含量,促進免疫功能重建[8],已大大降低了患者的病死率和致殘率[9]。成都市是HIV感染的高發(fā)地區(qū)[10],MSM-HIV陽性感染者當中常常有出現拒絕接受抗病毒藥物治療行為的發(fā)生,而當部分曾拒絕接受抗病毒藥物治療的患者開始治療時,往往因為開始治療時間較晚,導致可能出現治療效果差、原發(fā)性耐藥[11]等問題,給艾滋病防控帶來巨大挑戰(zhàn)[12]。本文采用描述性質性研究方法對成都市MSM-HIV陽性感染者進行深度訪談,探討其拒絕接受抗病毒藥物治療的原因,為進一步幫助MSM-HIV陽性感染者早日啟動抗病毒藥物治療,接受規(guī)范、有效的治療方案提供改善策略與建議,為后續(xù)開展更深入的研究提供參考依據。

1 對象和方法

1.1研究對象 采用滾雪球抽樣的抽樣方法,選擇2020年6月—2021年6月來自成都市的16例MSM-HIV感染者作為研究對象,進行深入訪談。納入標準:①年齡≥18歲;②既往已確診為HIV感染;③存在MSM行為;④拒絕接受抗病毒藥物治療;⑤能夠進行流暢的言語表達;⑥對本研究知情同意,自愿參與研究。排除標準:①合并有嚴重的心、腦、肺等器質性疾病者;②不具有自主行為能力者;③患有精神疾病者。樣本量的選擇以信息飽和,不再出現新的資料為準[13],最終納入訪談16例。

1.2方法

1.2.1訪談提綱的確定 研究團隊在前期文獻檢索的基礎上,咨詢相關專家并結合研究目的,設計出此次訪談的半結構化訪談提綱,內容包括:①您的年齡、民族、文化水平、職業(yè)、是否結婚;②您是否感染HIV;③是什么時候確診為HIV感染的;④您是通過什么途徑感染的HIV;⑤您身邊有人知道您的性取向嗎;⑥您身邊有人知道您感染HIV嗎;⑦在確診HIV感染后,您拒絕接受抗病毒藥物治療的原因;⑧您認為是什么成為您接受抗病毒藥物治療最大的障礙。

1.2.2資料收集與分析 運用描述性質性研究方法,以面對面的形式,與研究對象圍繞訪談提綱,進行半結構化的深入訪談,探討研究對象對于拒絕接受抗病毒藥物治療的主觀認識與感受。在實施深入訪談前,對訪談實施者進行質性研究相關知識、溝通與訪談技巧等方面內容的培訓。訪談前與研究對象進行自我介紹并說明此次訪談的目的及意義,經對方知情同意后進行訪談;告知研究對象訪談資料僅用于研究使用,內容均嚴格保密,研究完成后銷毀處理,保證資料安全,以取得研究對象的信任與配合。訪談的地點選擇在接待室、辦公室、會議室等具有單獨私密空間的場所,訪談時間為15～30 min。訪談中特別關注研究對象的情緒波動及動作變化,過程中避免出現具有評判性、暗示性及誘導性的話語。訪談結束24 h內,由2名研究人員對資料進行完整的文字轉錄。采用Colaizzi七步分析法進行資料分析:仔細閱讀訪談資料,析取有重要意義的陳述;對反復出現的觀點進行編碼,并進行觀點匯集;寫出詳細描述,辨別相似觀點,形成主題結構。對初步形成的主題概念進行不斷的比較對照,升華出最終的主題概念[14]。

2 結果

2.1受訪對象的一般資料 本研究共納入研究對象16例。其中,年齡分布在20～40歲,平均年齡(29.00±6.49)歲;漢族13例,少數民族3例;學歷分布:高中/中專及以下5例,大專/本科10例,研究生及以上1例;感染途徑中性傳播13例,原因不明2例,靜脈吸毒1例,見表1。

表1 研究對象一般資料Tab.1 General information of participants of the study

2.2拒絕接受抗病毒藥物治療的行為原因主題 具體見表2。

表2 成都市男男性行為HIV陽性感染者拒絕接受抗病毒藥物治療原因主題Tab.2 The reasons themes of refusal of antiretroviral drug treatment among HIV-positive men who have sex with men in Chengdu

2.2.1主題1:支持缺乏 受訪者認為自己性格孤僻,沒什么朋友,缺少社會關系;家庭關愛缺失,或雙親不完全健在,或雙親聯系完全/部分中斷;除了父母之外,沒有其他的親戚朋友;沒有情感伴侶/情感依靠;缺少可以傾訴內心的朋友,缺乏傾訴通道;缺少來自于社會(醫(yī)護人員、社區(qū)工作人員、志愿者等)的關愛與支持。N5:“朋友沒什么用,交那么多干嘛,從小我就這么認為,遇到事還不是自己來面對,有自己就夠了”;N7:“父母很早就離婚了,從小跟著老爹,老爹經常喝酒,喝了酒就撒酒瘋打我,大了就出來自己打工生活了,基本上沒什么聯系也沒什么感情”;N9:“這些事情肯定還是不能告訴父母,但也沒其他人可以說,只能自己扛著了”;N11:“找了半輩子的真愛,結果還染上這個病,這下更沒有人能接受我了,也沒什么意思了”;N14:“醫(yī)院的醫(yī)生護士看我都用很鄙視的眼光,說話也是沒有好氣……”;N15:“其實得病已經很難過了,結果社區(qū)跟我聯系的阿姨,每次態(tài)度還特別不好,不耐煩,說我增加了他們的工作量,得了病已經很難受了,有些時候真的很無助”。

2.2.2主題2:認為自己沒有感染HIV 受訪者認為自己沒有接觸過感染HIV的人,也沒有共用注射器吸毒、輸血、無保護措施的不安全性行為等,不會感染HIV,不需要進行相關治療;認為醫(yī)院出具的檢驗結果不準確,不接受陽性結果,認為自己不可能感染HIV,因此不需要抗病毒藥物治療;認為HIV/AIDS是杜撰的、是假的、是陰謀論。N2:“我從來都沒有接觸過得艾滋病的人,肯定是不可能感染”;N6:“我都是采取安全性行為,不可能感染,肯定是醫(yī)院搞錯了”;N10:“之前聽說有人沒什么癥狀,陽性后又復陰了,說是假陽性,我覺得我也應該是假陽性”;N13:“之前在網上看到,說艾滋病是假的,為了嚇唬我們的”。

2.2.3主題3:知識缺乏 感染者缺乏HIV/AIDS相關知識,無法分辨感染后的癥狀;不清楚感染HIV與AIDS之間的區(qū)別,認為HIV感染就是患了艾滋病,認為艾滋病是絕癥,即便服藥也沒有任何用;認為在性行為過程中,只要對方精液不射入自身體內,就沒有感染HIV的風險,因此不需要抗病毒藥物治療;認為感染HIV后就相當于得了絕癥,即便服藥也于事無補,對于控制病情無效。N1:“以前聽朋友說只要不內射,就沒有感染的風險了……”;N5:“不是說感染了會一直發(fā)燒、體重減輕嗎,這么多年了我從來沒有過這種情況”;N8:“都已經是艾滋病了,吃不吃藥最后都是一個死,何必讓自己那么痛苦”;N12:“那些得了HIV的人身上都有爛的地方,皮膚上有那種密密麻麻大疹子,還有脖子鼓了個多大一個包,一下都看得出來”。

2.2.4主題4:藥物不良反應 擔心服用藥物后,無法承受住藥物所帶來的不良反應;擔心藥物不良反應會影響自己的日常生活與生活質量;擔心藥物不良反應會引起周圍人(家人、同事、朋友等)的注意;認為藥物不良反應程度會隨著服藥時間增長而加劇,無法控制,最后影響身體健康。N1:“看網上有吃藥的網友說,吃了藥會天天拉很多次肚子,頭暈,吃不下飯,如果是這樣還不如不吃藥,這樣的生活簡直生不如死”;N7:“每天定時吃藥很不方便,副作用太過顯眼,尤其是被同事看見或者被家里人發(fā)現就不好了”;N9:“以前有一個朋友就是一直在吃藥,最后還不是兩三年就死了”;N14:“如果一旦開始吃藥,就要一直吃了,時間久了副作用越來越大,最后就把身體吃垮了”。

2.2.5主題5:歧視感知 HIV感染者擔心每日定時服用抗病毒藥物,會被身邊周圍的人察覺自己感染HIV的情況,受到身邊人的歧視,并且可能會導致性取向被暴露,對家人及身邊關系造成影響。N3:“如果讓家里人知道我是同性戀而且還得了病,肯定會被趕出家門的”;N7:“如果要吃藥的話,還得把藥藏好,被家里人發(fā)現就不得了了,得了病已經很難受了,如果還要被家里人當瘟疫一樣對待,那活著還有什么意思”;N8:“害怕被其他人看見吃藥問起來,一次兩次還好說,經常吃被發(fā)現就不好說了,到時候又不知道會被傳成什么樣,人言可畏”;N16:“讓客人看到我在吃藥,肯定會想到那兒去,這個圈子這么小,很快就傳開了,那我以后還怎么在這行立足,其他的我也不會,還靠什么吃飯”。

2.2.6主題6:心理應對不良 感染者認為人生就這樣了,得過且過;中年人主要表現出不在乎的消極心態(tài);部分年輕人則會認為人生已經被毀了,從而出現消極厭世情況。N6:“這下子一輩子都被扣上了‘有病’的帽子了,一輩子都抬不起頭了,都被人看不起了,以后都沒什么出路了,不知道活著還有什么意思”;N7:“我們知道有很多老人,他們年紀都很大了,覺得自己也活不了多少年了,再吃藥也沒多大意思了,還不如慢慢等死”;N9:“我現在還這么年輕,病又治不好,吃藥有什么用?不知道以后怎么跟父母交代,每次想到這些東西就會很難受,有很多次都不想活了”;N14:“這個病得上就相當于等死了,治又治不好,生活還有能什么意義?還有什么樂趣?”。

2.2.7主題7:信任缺乏 部分感染者不信任醫(yī)療機構以及醫(yī)務人員,擔心免費的抗病毒藥物沒有效果,認為感染后便無藥可救;認為免費藥物是實驗藥物,服用免費藥物自己就是“小白鼠”;認為免費藥物有毒,就是為了清除HIV/AIDS患者。N4:“不要錢的那肯定也沒什么效果”;N12:“藥還能免費?免費的藥肯定是有問題的,是想把我們都秘密清除了才免費的吧”;N16:“免費的是想拿我們做實驗,我不想當‘小白鼠’”。

2.2.8主題8:隱私暴露 部分感染者擔心工作人員與自己聯系時,會暴露自己已經感染的情況;擔心自己的感染信息會被不法分子勒索,個人隱私信息的安全無法得到保證。N3:“我?guī)啄昵坝锌葱侣務f,由于不法分子通過非法途徑獲取了感染者信息,有感染者接到匿名的恐嚇電話,表示對方能詳細的說出他們的確診日期、家庭住址、父母姓名、工作單位等隱私信息,要求支付‘封口費’”;N16:“我曾經有一個認識的朋友,因為社區(qū)有人打電話找他問他服藥的事,因為沒聯系到他,然后就打電話到了他的公司,結果是他同事接的電話,后來他公司的人就都知道他感染了,最后他因為受不了就自殺了”。

3 討論

本次研究結果顯示,成都市MSM-HIV陽性感染者拒絕接受抗病毒藥物治療有以下原因:認為自己沒有感染HIV、知識缺乏、擔心藥物不良反應、擔心受到歧視、心理應對不良、信任缺乏、隱私暴露等。由于自身性取向的特殊性,加之HIV感染的敏感性,雙重特殊身份的疊加,導致MSM-HIV感染者這個群體對于外界社會信息與反應更加敏感。這也是導致MSM-HIV群體出現拒絕抗病毒藥物治療的主要原因之一。

根據研究結果可知,成都市MSM-HIV陽性感染者拒絕接受抗病毒藥物治療的患者中,有很大一部分是因為害怕自己吃藥的事情、自身為MSM的身份、感染HIV的事實被身邊的家人、朋友、同事等社會關系所得知,害怕受到來自于周圍社會關系的不理解、排斥與歧視,害怕影響到自己正常的工作、生活與社會關系,因此選擇拒絕服藥、回避現實、隱藏身份的形式維持現有的生活現狀。

造成社會大眾大部分人群對于HIV持有不接納、歧視的態(tài)度,主要原因是對于HIV的認知缺乏和傳統(tǒng)觀念的束縛所帶來的恐懼,由于過去以往對于HIV健康教育的形式以恐懼驅動模式[15]為主,這樣雖然一定程度上加強了人們對于HIV嚴重性的了解。但與此同時,在未完全了解HIV致病機制、傳播途徑、預防措施等方面內容的前提下,使得接受這種“恐懼驅動式”健康教育的大眾,對HIV產生了強烈的恐懼心理,再加之由于傳統(tǒng)性觀念的束縛,會無形之中給與HIV貼上了道德層面的標簽,使得大眾對于HIV群體,甚至于MSM-HIV群體失去了應有的接納與包容,取而代之的是恐懼與歧視,并持有不容忍和逃避等消極態(tài)度[16]。因此,這就需要通過網絡、視頻、科普動畫等多種宣傳形式,對社會大眾人群進行較為全面、輕松、易懂為主的健康教育形式代替過去以宣傳其嚴重危害程度為主的“恐懼驅動式”的健康教育的形式[17],以達到慢慢讓社會大眾了解HIV與AIDS疾病本身、改變提升對于HIV、MSM群體的認知程度,進而改善社會對于HIV、MSM-HIV群體的態(tài)度,當MSM-HIV群體感受到所處的社會環(huán)境發(fā)生變化,周圍的人群更多的是理解與接納時,也促使該群體提升對自身的接受程度,進而行為也會相應的發(fā)生改變,從過去的隱藏回避漸漸轉變?yōu)榻邮艹姓J。通過改善社會大眾對于HIV、MSM群體的認知,進而改變對于HIV、MSM-HIV群體的態(tài)度,從而達到歧視改善的目的,更好的幫助HIV、MSM-HIV群體對自身的認可與接納。

依照研究結果可知,拒絕抗病毒藥物治療的患者中,部分是由于認為自己沒有感染HIV、知識缺乏以及藥物不良反應,而造成這兩點結果的直接原因都是由于相關健康教育的缺失。一方面,由于MSM群體行為活動較為隱蔽,沒有特征性的辨別方式,所以針對該群體進行針對性的健康教育難度較大;另一方面,HIV在大眾的認識當中常常以“不治之癥”“同性戀瘟疫”的形象出現,談及MSM群體在大眾的印象當中無形之中便會與HIV相掛鉤,這同樣導致了MSM群體在心理層面上會對HIV賦予了更加特殊的“標簽”,使其出現諸如像“HIV與我無關”“HIV離我很遠”等心理,下意識的會對與HIV相關的信息表示抗拒甚至于拒絕的心理,這同樣的加大了對于該群體進行具有針對性的健康教育的開展帶來阻力。因此,可以通過與相關LBGT組織建立合作聯系、特定的線上社交平臺、特定的線下活動場所等,利用“滾雪球”的方法作為突破口,達到以點連成線,以線帶動面的方式,與MSM、MSM-HIV群體建立聯系,在目前開展講座、茶話會、工作坊等形式的健康教育的基礎上,利用互聯網技術,拓展諸如遠程醫(yī)療咨詢服務、基于網絡的健康行為干預[17]等方式,將特定的健康教育內容傳遞至目標人群,使其對HIV的致病機制、傳播方式、預防方式、治療方法、藥理作用等專業(yè)內容,通過簡單易通、通俗幽默的形式傳遞給受眾對象,使其可以更好的主動接受并吸收健康教育的內容,這種基于網絡的健康行為干預對患者知識和行為的改變更加有效[17]。通過提升認知,從而改善態(tài)度,最后達到改變行為的目的。

從研究結果來看,部分拒絕抗病毒藥物的感染者中存在心理應對不良、支持缺乏方面的原因。究其根本,周圍社會支持的缺乏可能與心理應對不良存在一個相互影響的關系,由于MSM群體自身的特殊性,很多MSM群體的患者自身并不愿意主動向外界公開自身性取向的情況,害怕公開身份后自身的正常生活會受到外界環(huán)境的影響,因此使得MSM個體排解來源于自身身份心理壓力的渠道受限,有研究學者表示,MSM-HIV群體存在顯著的心理痛苦[18-19],更容易發(fā)生心理問題[20]。由于在缺乏心理壓力釋放的基礎之上,可能會因為感染HIV的突發(fā)事件的沖擊,帶來更加嚴重的心理問題,進而引發(fā)嚴重的焦慮、抑郁等不良心理應對的情況的發(fā)生[20]。與此同時,部分MSM-HIV個體常常會因為支持缺乏,無法很好地面對當前所存在的問題,因此通過采取拒絕抗病毒藥物這種回避問題的方式,使得內心獲得暫時性的平靜。因此對于這部分存在支持缺乏、心理應對不良的MSM-HIV個體,通過定期的專人一對一、團體心理輔導等形式進行及時、有效的心理疏導,通過與MSM-HIV個體建立心理聯系,在溝通過程中保持真誠、關切的態(tài)度,給予關愛與尊重,保持理解與同情,拉近彼此的距離[21],進行循序漸進的正向心理引導,幫助其打開可以有效宣泄心理壓力的途徑,讓其慢慢意識到自身的壓力與問題,并將其向正確的解決問題的方向進行引導,從而幫助其從發(fā)現正視問題本身,逐步過度至如何解決問題并付諸行動。

根據研究結果的主題8中可以發(fā)現一個關于隱私暴露的問題,有部分感染者表示他們拒絕服藥是害怕自己在登記的信息會被不法分子利用或者工作人員無意當中泄露出去。出現這一情況的原因可能與不法分子利用黑客技術攻擊信息管理系統(tǒng)獲取感染者信息從中牟取非法利益、相關工作人員在進行溝通隨訪的過程中因為缺少對對方的身份信息識別與核對導致了信息被無意之中泄露出去有關。因此,一方面需要相關機構建立健全的網絡防火墻,強化網絡保護屏障,保護數據庫內的信息安全,防止不法人員通過黑客技術等非法途徑獲取感染者信息;其次,需要建立完善的隨訪流程、身份信息核查制度以及工作人員進行定期培訓與檢查,保證制度的落地執(zhí)行效果,例如,建立雙重信息核對制度:相關工作人員進行隨訪時應通過直接聯系當事人的方式進行隨訪,在談及敏感隱私信息前應通過結合至少兩種以上的個人信息核對,例如:姓名、身份證號、父母姓名等信息,確定對方為當事人后再進行后續(xù)的隨訪工作,嚴格保護感染者隱私,避免感染者個人信息的泄露。