銀屑病污名現(xiàn)狀及影響因素分析:一項對實習(xí)護生的橫斷面調(diào)查

孔淑貞,孔德玲,姚聰,王丹,趙靜,張月,楊惠云,耿松梅

銀屑病是一種常見的免疫介導(dǎo)的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病,臨床表現(xiàn)主要為紅斑鱗屑,部分患者伴有關(guān)節(jié)損害,急性期發(fā)作時可有全身癥狀。影響世界近2%～3%的人口[1-2]。銀屑病除影響皮膚外,還會影響關(guān)節(jié)、心血管系統(tǒng)以及身體其他器官,越來越多的研究顯示銀屑病是一種系統(tǒng)性疾病[3-6]。銀屑病除了給患者帶來沉重的身體和經(jīng)濟負擔(dān),還對患者的生活質(zhì)量、心理健康等產(chǎn)生嚴(yán)重的負面影響[7]。此外,社會對該病認知不足,公眾對銀屑病存在一定污名化,對患者也造成了一定誤解和壓力[8]。以上多種因素導(dǎo)致銀屑病患者抑郁、焦慮和自殺的風(fēng)險遠高于一般人群[9]。

污名最早由學(xué)者Goffman提出,指個體因為有某種特征而被他人或社會群體貼上負面標(biāo)簽,這一過程又稱為被污名化。這種負面標(biāo)簽會對具有該特征個體的社會地位、人際關(guān)系等造成損害[10]。污名常表現(xiàn)為對該群體產(chǎn)生的固有印象、偏見和歧視等[10]。一項針對中至重度銀屑病患者的全球調(diào)查顯示,來自31個國家的8 338例銀屑病患者中,高達84%的患者經(jīng)歷了歧視和/或羞辱[11]。社會排斥、歧視和羞恥感對于銀屑病患者和其家人的心理打擊是災(zāi)難性的[12]。銀屑病患者普遍遭遇污名引起了WHO的重視,2014年WHO將銀屑病污名化列為全球重要的公共衛(wèi)生問題,要求各國采取干預(yù)措施來改善這種現(xiàn)狀,并在2016年《銀屑病全球報告》強調(diào)并重申這一行動[12]。

目前關(guān)于銀屑病污名的相關(guān)研究主要從患者角度評估其所感受的他人實施的污名行為及患者所承擔(dān)的負面影響,較少關(guān)注醫(yī)療護理服務(wù)衛(wèi)生保健者對銀屑病患者的污名現(xiàn)狀[8]。已有研究證實對患者污名會對臨床治療護理產(chǎn)生不利影響[8]。實習(xí)護生作為未來醫(yī)療衛(wèi)生保健服務(wù)的主要提供者之一,十分有必要了解其對銀屑病患者皮損的反應(yīng)和看法,這將為減少銀屑病污名制定干預(yù)措施,為患者提供更有利的護理治療提供相關(guān)參考。

1 研究資料

1.1研究對象及調(diào)查方法 以2022年7月—10月在西安市8家三級醫(yī)院的實習(xí)護生作為研究對象,征得所在醫(yī)院護理教學(xué)管理老師同意后,通過問卷星平臺推送調(diào)查問卷鏈接,通過作答設(shè)備設(shè)置作答次數(shù),一臺設(shè)備只能作答一次。問卷采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向被調(diào)查對象介紹本研究填寫的目的、方法、概念解讀及注意事項,由被調(diào)查對象自行作答。研究者在后臺對回收的問卷進行檢查,對存在明顯填寫錯誤的問卷進行剔除。

1.2研究程序及研究工具

1.2.1收集受訪者一般信息 包括被調(diào)查者一般資料及既往了解、學(xué)習(xí)銀屑病及相關(guān)皮膚病的經(jīng)歷;獲得銀屑病患者同意后收集不同類型、不同部位皮損的臨床圖片(為保護患者隱私,對顯示個人特征部位的圖片如面部進行屏蔽),一共收集了8張銀屑病患者的圖片。

1.2.2給予刺激源 在對問卷開始作答之前進行患者臨床照片展示,并設(shè)為必讀,以保證參與作答人員均觀看過銀屑病患者臨床照片。

1.2.3調(diào)查工具 調(diào)查工具包括三部分。第一部分:受訪者一般資料調(diào)查表。第二部分:銀屑病的公眾污名相關(guān)調(diào)查問卷,參考、回譯Pearl等[8,13-17]研究者設(shè)計的調(diào)查問卷的基礎(chǔ)上,結(jié)合其他相關(guān)文獻進行編制,采用Likert 5級評分法進行評價。主要包括:①情緒反應(yīng):包括9個條目,用于測試參與者在看過銀屑病臨床圖片后的情緒反應(yīng),Cronbach′s α系數(shù)0.932;②刻板印象:包括13個形容詞,要求參與者圈選出自己認為與銀屑病患者人群特征的相符程度的形容詞,Cronbach′s α系數(shù)0.949,評分越高,刻板印象越嚴(yán)重;③誤解:用于評估對于銀屑病患者誤解程度及最常見的誤解程度,一共包括13個條目,Cronbach′s α系數(shù)0.702,分?jǐn)?shù)越高代表錯誤認知程度越嚴(yán)重;④社交意愿量表:用來評估參與者在特定社會情境中與圖片中人物的社交意愿,一共9個條目,Cronbach′s α系數(shù)0.914,得分越高,表示越傾向于回避與銀屑病患者的社交。本研究中采用的調(diào)查問卷Cronbach′s α系數(shù)介于0.702～0.949之間,具有良好的信效度。

2 結(jié)果

2.1研究對象一般人口學(xué)資料 一共有來自8所三級醫(yī)院的458例實習(xí)護生參與調(diào)查,經(jīng)篩選剔除無效問卷,最終納入有效問卷454份,有效率為99.13%。參與作答者的平均年齡為(20.41±1.80)歲,男60例(13.22%),女394例(86.78%);學(xué)歷方面:中專學(xué)歷73例(16.08%),大專學(xué)歷171例(37.67%),本科及以上學(xué)歷210例(46.26%);籍貫為農(nóng)村的343例(75.55%),籍貫為城市的111例(24.45%);其中81例(17.84%)患過皮膚疾病(非銀屑病);被調(diào)查者中61例實習(xí)護生(13.44%)在認識的人中有患有銀屑病的患者;179例實習(xí)護生了解過或?qū)W習(xí)過、輪轉(zhuǎn)過皮膚科(39.43%)。

2.2實習(xí)護生對銀屑病的公眾污名情況

2.2.1實習(xí)護生對銀屑病患者的情緒反應(yīng) 參考Pearl等[8]分類方法,計算選擇“3”“4”或“5”等代表作答者傾向認可相關(guān)條目觀點的百分比。362例(79.74%)實習(xí)護生對銀屑病患者心存憐憫,336例(74.01%)實習(xí)護生感到害怕,294例(64.76%)實習(xí)護生表示難過,見圖1。各條目從高到低得分依次為:憐憫(3.29±1.09)分,害怕(3.16±1.14)分,難過(2.89±1.12)分,緊張(2.87±1.19)分,厭惡(2.84±1.15)分,反感(2.82±1.09)分,不安(2.79±1.15)分,煩躁(2.55±1.20)分,生氣(2.04±1.03)分。

圖1 實習(xí)護生對銀屑病患者臨床皮損照片情緒反應(yīng)百分比Fig.1 Percentage of intern nursing students endorsing emotional response of persons with psoriasis

2.2.2實習(xí)護生對銀屑病患者的刻板印象及誤解 參考Pearl等[8]分類方法,計算選擇“4”或“5”等代表作答者傾向認可相關(guān)條目觀點百分比,來了解實習(xí)護生對銀屑病患者的刻板印象和誤解程度。通過“二分類”計算,對銀屑病患者最常有的刻板印象為認為銀屑病患者是令人厭惡的(52.20%,95%CI:47.59～56.81),缺乏吸引力的(41.19%,95%CI:36.64～45.73),具有傳染性的(39.65%,95%CI:35.13%～44.16%),見圖2。關(guān)于銀屑病的誤解最常見的是銀屑病是一種傳染性疾病(33.48%,95%CI:29.12%～37.84%),是由于衛(wèi)生條件差造成的(29.52%,95%CI:25.30%～33.73%),不是一種嚴(yán)重的疾病(26.21%,95%CI:22.15%～30.27%),見圖3。

圖2 實習(xí)護生對銀屑病患者刻板印象百分比Fig.2 Percentage of intern nursing students endorsing negative stereotypes of persons with psoriasis

圖3 實習(xí)護生對銀屑病患者誤解百分比Fig.3 Percentage of intern nursing students endorsing mythsabout persons with psoriasis

2.2.3實習(xí)護生對銀屑病患者的社交意愿 參考Pearl等[8]分類方法,計算選擇“4”或“5”等代表作答者傾向認可相關(guān)條目觀點的百分比,來具體了解實習(xí)護生選擇回避與銀屑病患者進行社交的情況。通過“二分類”計算,33.46%(95%CI:29.12%～37.84%)實習(xí)同學(xué)表示盡可能避免與銀屑病患者接觸。在具體事項中,最不愿意的社交事項是約會(44.71%,95%CI:40.12%～49.30%),共同進餐(33.26%,95%CI:28.91%～37.61%),她/他與家里親朋好友結(jié)婚(32.82%,95%CI:28.48%～37.15%),見圖4。

圖4 實習(xí)護生社交事項回避百分比Fig.4 Percentage of intern nursing students endorsing desire for social distance

2.3實習(xí)護生對銀屑病患者公眾污名相關(guān)影響因素分析 納入實習(xí)同學(xué)的年齡、性別、學(xué)歷、籍貫;是否患過皮膚疾病;認識人群中有無銀屑病患者;是否了解過或?qū)W習(xí)過、輪轉(zhuǎn)過皮膚科等變量作為自變量并進行賦值,變量具體賦值見表1,以情緒反應(yīng)、刻板印象、誤解、社交意愿作為因變量,各自分別建立回歸模型,進行多因素線性逐步回歸分析,分析相關(guān)影響因素。

表1 多因素回歸分析研究因素的賦值方式Tab.1 Assignment method of research factors in multivariate regression analysis

分析結(jié)果顯示,未了解、學(xué)習(xí)過銀屑病相關(guān)知識的實習(xí)護生情緒反應(yīng)更強烈(β=3.690,t=4.868,P<0.000);學(xué)歷較高者較學(xué)歷較低的情緒反應(yīng)更為強烈(β=1.908,t=2.562,P<0.011);籍貫為城市的情緒反應(yīng)比籍貫為農(nóng)村的情緒反應(yīng)更為強烈(β=2.136,t=2.471,P<0.014)。未了解、學(xué)習(xí)過銀屑病相關(guān)知識的實習(xí)生對銀屑病患者有更高的刻板印象(β=3.765,t=3.541,P<0.000)。未了解、學(xué)習(xí)過銀屑病相關(guān)知識的實習(xí)生對銀屑病患者有更多的誤解(β=1.962,t=3.173,P<0.002);學(xué)歷高的實習(xí)同學(xué)比學(xué)歷低的實習(xí)同學(xué)對銀屑病的誤解更少(β=-1.244,t=-3.055,P<0.002)。未了解、學(xué)習(xí)過銀屑病相關(guān)知識的實習(xí)生更傾向于與銀屑病患者保持更遠的社交距離(β=-1.943,t=-3.230,P<0.001)。

3 討論

本研究結(jié)果顯示,參與本次調(diào)查的實習(xí)護生最常見的情緒反應(yīng)為憐憫(79.74%),與Pearl等[8]研究者對普通人群和醫(yī)學(xué)生的研究結(jié)果相一致,結(jié)合Corrigan等[18]研究者提出的歸因理論,可以看出大部分實習(xí)護生以及普通人群在對銀屑病的責(zé)任歸因方面,把銀屑病的發(fā)生歸為不可抗力因素,即患者不必為自己的疾病負責(zé),因此對患者很容易產(chǎn)生同情的情緒體驗,為患者遭受的疾病而感到難過(64.76%)。但在面對銀屑病患者皮損帶來的視覺沖擊,相當(dāng)部分實習(xí)護生出現(xiàn)了害怕(74.01%)、緊張(63.22%)、反感(62.56%)、厭惡(62.56%)、不安(60.13%)等情緒反應(yīng), Rasmussen等[19]報告稱,因為他們的“不干凈的皮膚”,銀屑病患者可能會受到好奇、敵意和厭惡。實習(xí)護生在面對銀屑病患者人群時,一方面可能懷著對“生病者”的同情心理,同時在面對“不干凈的皮膚”時又存在害怕、緊張、反感、厭惡等負面情緒反應(yīng)。

本研究顯示,實習(xí)護生對銀屑病患者皮損最常有的刻板印象為銀屑病是令人厭惡的(52.20%),這與實習(xí)護生對銀屑病患者產(chǎn)生的最常見的情緒反應(yīng)為憐憫具有內(nèi)在一致性;41.19%的實習(xí)護生認為銀屑病是“缺乏吸引力的”,這一結(jié)果與Pearl[8]和Sommer等[20]的調(diào)查結(jié)果一致,從側(cè)面反映相當(dāng)部分人群(不論醫(yī)學(xué)生或是大眾人群)對銀屑病患者在日常工作和生活中均持有“不歡迎”的態(tài)度;在關(guān)于銀屑病的刻板印象和對銀屑病的誤解方面,均有超過30%的實習(xí)護生認為“具有傳染性”“銀屑病是一種傳染病”,從一定側(cè)面反映實習(xí)護生對銀屑病相關(guān)知識的匱乏,本次參與調(diào)查的實習(xí)護生來自19所學(xué)校,其中有15所院校護理專業(yè)未設(shè)置皮膚性病學(xué)方面的課程,另外4所院校護理專業(yè)設(shè)置皮膚性病學(xué)選修課,根據(jù)選修人數(shù)決定是否開課。“銀屑病是一種傳染性疾病”這一觀點也是引發(fā)和加重銀屑病污名化的重要因素,科普“銀屑病為非傳染性疾病”可以很大程度上降低銀屑病污名給患者帶來的負擔(dān)[21]。在誤解方面,Pearl等[8]的研究顯示被調(diào)查者更傾向認為銀屑病不會出現(xiàn)身體上的疼痛(18.21%),不是一種嚴(yán)重的疾病(12.80%),本研究中實習(xí)護生更多的認為“銀屑病是一種傳染性疾病(33.48%)”。29.52%的實習(xí)護生明確表示看到銀屑病患者“不干凈的皮膚”,認為“銀屑病是由于衛(wèi)生條件差造成的”。在對銀屑病誤解方面,實習(xí)護生對銀屑病的誤解程度要遠高于Pearl等[8]的研究結(jié)果,提示加強實習(xí)同學(xué)對銀屑病疾病相關(guān)知識的培訓(xùn)和學(xué)習(xí)的必要性和急迫性。

本研究調(diào)查顯示,實習(xí)同學(xué)最不愿意進行的社交事項的前三項為約會(44.71%)、共同進餐(33.26%)及與家里人結(jié)婚(32.82%),與Pearl等[8]的研究結(jié)果基本一致,但具體百分比方面,低于非專業(yè)人士(54.00%),高于研究中的醫(yī)學(xué)專業(yè)學(xué)生(28.90%);總體來說,調(diào)查對象對銀屑病的接觸意愿隨著距離等級的拉近呈降低趨勢,這符合人們對被污名群體的態(tài)度和行為反應(yīng)[18]。本研究中實習(xí)護生對銀屑病患者的社會排斥水平甚至高于王海雪等[22]研究中大學(xué)生對艾滋病的社會排斥水平。根據(jù)知信行理論,針對性地對某一群體提供相關(guān)教育或?qū)I(yè)知識,幫助形成強烈信念,繼而采取積極態(tài)度來改變其行為[23]。因此,應(yīng)針對實習(xí)護生開展銀屑病相關(guān)疾病及護理案例的培訓(xùn)教育,提高其對銀屑病的相關(guān)知識水平,明確銀屑病并無傳染性,改善實習(xí)護生在生活中對銀屑病患者人群的社會距離水平。

多因素線性逐步回歸分析顯示未了解、學(xué)習(xí)過銀屑病相關(guān)知識的實習(xí)同學(xué)與了解學(xué)習(xí)過銀屑病相關(guān)知識的實習(xí)同學(xué)對銀屑病患者有著更強烈的情緒反應(yīng)、更多的刻板印象以及更多的誤解,更傾向于保持更遠的社交距離,從一定程度上說明了銀屑病相關(guān)專業(yè)知識教育可以幫助降低銀屑病公眾污名。籍貫為城市的實習(xí)護生較來自農(nóng)村的實習(xí)護生情緒反應(yīng)更為強烈,這可能與城市農(nóng)村之間生產(chǎn)方式、生活環(huán)境以及為衛(wèi)生習(xí)慣之間的差異而導(dǎo)致的。同時研究發(fā)現(xiàn),學(xué)歷較高者較學(xué)歷較低者的情緒反應(yīng)更為強烈,主要體現(xiàn)在難過(Z=1.945,P=0.01),不安(Z=1.443,P=0.031)和憐憫(Z=1.637,P=0.009)三方面,可能與較高學(xué)歷的實習(xí)護生經(jīng)歷了更長時間的醫(yī)學(xué)學(xué)習(xí),在對待疾病方面的態(tài)度更加審慎,對待患者的人文關(guān)懷、同情和憐憫也更多一些有關(guān)。同時較高學(xué)歷的實習(xí)護生對銀屑病患者的誤解更少,說明更長時間的醫(yī)學(xué)學(xué)習(xí)也有助于降低對銀屑病的誤解。趙鶴賓等[24]在對心理疾病污名的干預(yù)研究總結(jié)中,發(fā)現(xiàn)接觸干預(yù)效果要強于培訓(xùn)教育。同時,有學(xué)者提出,在減少公眾污名上,教育干預(yù)會帶來一種“專家偏差”,會破壞信息的可信度[25]。因此,接觸一個分享自身經(jīng)歷的“患者”,可能更有利于減少公眾污名[26],這也為未來采取更有效措施降低衛(wèi)生專業(yè)人員和大眾對銀屑病的污名化提供了更好的干預(yù)指導(dǎo)。

總之,盡管銀屑病被“污名化”早在2014年就被列為全球重要的公共衛(wèi)生問題,但相關(guān)研究仍主要聚焦在銀屑病患者的“自我污名”方面,對社會公眾及衛(wèi)生保健專業(yè)人士對銀屑病患者持有的消極反應(yīng)如情緒反應(yīng)、刻板印象、誤解等卻鮮有研究。本研究結(jié)果顯示,實習(xí)護生對銀屑病存在一定的公眾污名,且實習(xí)護生對銀屑病的了解和學(xué)習(xí)能夠降低其公眾污名。實習(xí)護生作為未來醫(yī)療衛(wèi)生保健服務(wù)的主要提供者之一,他們既是銀屑病患者的治療和護理者,同時也是醫(yī)療衛(wèi)生信息的傳遞者,對公眾獲取相關(guān)衛(wèi)生信息具有一定的導(dǎo)向作用,應(yīng)該而且也十分有必要采取行動,如通過銀屑病相關(guān)知識的教育以及采取接觸干預(yù)等有效的方式來幫助降低實習(xí)護生對銀屑病的公眾污名,進一步降低社會公眾對銀屑病患者的消極態(tài)度和消極行為,減少公眾污名,以期改善銀屑病患者的公共衛(wèi)生服務(wù),提高銀屑病患者的社會包容度。