臨終患者家屬護理干預的研究進展

隋愛慈 賈辛婕

（1.天津市中心婦產科醫(yī)院，天津300100；2.天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院，天津300060）

臨終關懷是以提高臨終患者的生命質量為宗旨，為臨終患者及其家屬提供姑息性和支持性照護的醫(yī)護措施［1］?；颊吆图覍倬鶠榕R終關懷的護理對象。以往的研究多側重于患者本身，而家屬作為患者的主要照顧者和重要的社會支持來源，扮演著核心角色。他們面臨治療的決策、承擔昂貴的醫(yī)療費用，影響了原有的生活狀態(tài)和日常工作，更要經受即將失去親人的痛苦。對于臨終關懷這門新興學科，我國研究尚不完善，尤其是對家屬的關注和護理不足［2］。因此，對患者家屬實施臨終關懷的必要性以及護理干預措施進行文獻回顧，以期為臨床護理工作提供指導和借鑒，現(xiàn)綜述如下。

1 臨終患者家屬的身心反應

臨終患者常會給家屬帶來生理、心理、情感、社會和經濟等各方面壓力，造成角色結構、情感功能、經濟功能以及互動模式的改變［2］。表現(xiàn)為焦慮、抑郁、睡眠紊亂、內分泌功能失調、體重下降、疲乏、人際交往障礙等［3］。而家屬的負性情緒反過來又會影響患者的心理及其病情和轉歸，尤其是長期護理的家屬會因高度的壓力負荷影響照顧患者積極性。Northouse等［4］對食管癌家屬的研究顯示，其壓力負荷依次為情感負荷、日常社交活動受限、生理負荷及經濟負荷。張莉莉等［5］對肝癌晚期患者家屬的調查中指出，經濟方面負荷最重，社會功能次之，然后是心理負荷，最后是生理負荷。

2 對家屬臨終關懷的護理措施

2.1 信息支持 對患者疾病信息的認知程度是家屬心理壓力的重要應激源。有效的信息支持可以幫助患者家屬更好地應對應激源。而家屬有著強烈的知識需求，44.6%的人認為，目前醫(yī)院沒有考慮到家屬的需求［6］。尤其是高齡的家屬缺乏對疾病管理和預防并發(fā)癥的知識，渴望醫(yī)療護理的專業(yè)指導，希望能為患者提供更多的支持。40%的家屬接受臨終教育［7］，醫(yī)護人員對家屬的需求應有所認知，察覺他們的特殊需求，引導和鼓勵他們傾訴其真實感受，主動介入，藝術地將專業(yè)知識傳授給他們，以便于他們學習與掌握。正向的信息支持可以幫助家屬做出正確的選擇，減輕患者不必要的痛苦，而醫(yī)護人員是患者和家屬選擇醫(yī)療方案的主要信息來源［8］。如：60%～90%的晚期癌癥患者存在不同程度的疼痛［9］，由于擔心止痛藥成癮、耐受、擔心疾病進展、藥物副作用等，使家屬在治療疼痛方面存在各種顧慮，使疼痛不能得到有效控制。護士可定期組織家屬進行專題講課，召開小型座談會等形式，提供專業(yè)護理知識，并將家屬照顧患者的經歷以及遇到的困難等信息匯集起來，幫助他們解決困難，糾正錯誤認知，提高其認知水平，進而提高對患者的照顧能力，提高疼痛治療的遵醫(yī)行為。對于居家治療患者，護士應定期到患者家中提供義務關懷服務，反饋家屬護理知識掌握程度，提高他們的照顧能力和照顧質量。

2.2 姑息支持 姑息支持是以姑息照護理念和支持照護模式為指導，借鑒美國、英國及我國臺灣地區(qū)并結合我國地方特點，增設送藥上門服務、協(xié)助聯(lián)系社區(qū)床位、幫助聯(lián)系慈善援助及志愿者等服務形式和內容［10］，有助于提高家屬的生活質量，減輕其經濟負擔［11］。張鶄等［12］調查發(fā)現(xiàn)，患惡性晚期腫瘤后有48.8%的老年人選擇積極治療，28.8%的老人選擇臨終關懷機構安寧療護。醫(yī)護人員作為專業(yè)人士要充分發(fā)揮醫(yī)療決策的引導力［13］，使家屬了解患者病情以及疾病的轉歸，權衡利弊，幫助家屬做出正確的選擇。

2.3 情感支持 護理人員應注重家屬的心理反應，與患者家屬建立合作、信任的交流渠道和溝通平臺，放寬探視要求，傾聽家屬的敘述，鼓勵發(fā)泄悲痛，并進行針對性心理疏導，以幫助緩解其心理壓力，以免引發(fā)不良情緒蔓延，避免發(fā)生“踢貓效應”［14］。建立家屬支持中心，鼓勵家屬之間一起表達悲傷，交流情感，互相支持與鼓勵，采用積極應對方式減輕其心理壓力，也可利用心理咨詢服務組織為家屬提供心理支持，提高對悲傷的應對能力，降低其焦慮、恐懼、抑郁等負性情緒［3］。

2.4 社會支持 積極開發(fā)、利用和整合社區(qū)資源，強化社會支持系統(tǒng)［15］，構建一個包括政府、社會、醫(yī)院、學校、家庭、個人在內的全方位的社會支持網絡，建立更人性化、更全面的支持系統(tǒng)。目前，國內患者的社會支持體系中主要是以家庭為主，其他社會支持占了很小的部分。給予家屬足夠的支持和幫助，可減輕他們對即將失去親人帶來的恐懼。將同類患者家屬組成互助性團體，使他們相互之間獲得精神支持和鼓勵，并彼此分享照顧患者的經驗和精神上的支持，利于家庭護理質量的提高。在國外有患者托管日［16］，使家屬每周有一天休息的時間，使其身心得到放松，提高了家屬的舒適度?？稍诰W上開辟家屬支持中心，其成員包括家屬、醫(yī)護人員、心理學專家、社會工作者等，建立網絡團體互助的社會支持模式，以滿足不同家屬的不同需求。

2.5 居家服務 家庭臨終病房形式在我國有較大的發(fā)展前景［17］。形式包括上門服務、電話及互聯(lián)網咨詢等。98%的患者或家屬臨終晚期選擇出院回家［18］。社區(qū)居家寧養(yǎng)是患者居住在家里，在專家指導的基礎上，由社區(qū)醫(yī)護人員、社區(qū)志愿者等團隊成員為患者及其家屬提供整體護理。家屬贊同居家“寧養(yǎng)”服務方式，但缺乏專業(yè)護理知識和技能［3，19］，家屬希望其服務涵蓋有醫(yī)療、護理、心理疏導、鎮(zhèn)痛等多方面內容，并關注其服務的質量、內涵及是否解決實際需求［20］。居家治療的家庭照顧方式中，配偶及其子孫照顧患者的家庭支持度、生活質量及心理狀態(tài)均好于旁系親屬以及非親屬照顧者［21］。醫(yī)護人員應掌握多學科、多領域的知識，提供家屬居家照護知識與技巧，以滿足不同家庭的不同需求。

2.6 死亡教育 死亡教育是臨終關懷的一項重要內容，它既是醫(yī)學教育，同時也是公民的基本教育［22］。開展科學死亡觀教育，使人們認識到生、老、病、死是生命的自然現(xiàn)象，是一個人完整生命過程的必然組成部分［23］。中國人對死亡一直采取否認、回避和不接納的負面態(tài)度，且對系統(tǒng)的、科學的有關死亡的知識知之甚少。家屬難以接受“臨終狀態(tài)”的診斷，堅持治療，延長生命，不能正確面對死亡。調查顯示52.4%的醫(yī)務人員認為應進行死亡教育［15］。護士應幫助家屬認識到死亡是生命自然運轉的過程，是人生中的客觀規(guī)律，臨終是人類成長的最后階段。醫(yī)護人員可介紹從事臨終關懷服務的心得以及如何看待生死，改變傳統(tǒng)觀念中缺憾構成，使家屬獲得健康的死亡知識，提高對死亡的認識和承受力，從觀念上接受臨終關懷服務。家屬要對患者疾病的現(xiàn)狀、發(fā)展和治療做到心中有數(shù)，盡早接受親人死亡是不可避免的事實，從對死亡的恐懼與不安中解脫出來，建立相對良好的心理情緒狀況，減輕悲痛程度，縮短悲痛過程。

2.7 居喪干預 居喪反應是指失去親人后使人產生的精神情感的、生理的和行為反應，是人生最具威脅的、恐懼的情感體驗。近80%～90%的居喪可產生悲傷反應［23］，大多數(shù)居喪者的負性情緒短期內可消失，但當這種負性情緒持續(xù)過久、過強時就有可能變成病態(tài)，同時產生相應的生理反應，如疲乏、無力、憋氣等。我國大多數(shù)居喪家屬向兄弟姐妹、其他親屬、摯友等醫(yī)療機構以外的人員尋求社會支持。醫(yī)護人員是直接接觸居喪者的“第一人”，61.6%的人認為醫(yī)護人員有責任向家屬提供哀傷照護［6］。在歐美等國家，院方常采用信件、電話、訪視、發(fā)放悲傷撫慰通訊等形式提供家屬心理支持。

3 小結

面對日益嚴峻的老齡化及晚期癌癥患者增多這一社會現(xiàn)象，臨終關懷已逐步成為一種社會需要。癌癥患者家屬作為患者的主要照護者和重要的社會支持來源，扮演著核心角色，針對這一特殊群體實施相應的關懷護理，提供有效的信息支持，幫助家屬更好的應對，做出正確的選擇，減輕不必要的痛苦。與家屬建立合作、信任的交流渠道，給予必要的情感支持。強化社會支持系統(tǒng)，建立互助的社會支持使患者及家屬獲得支持與鼓勵。開展居家服務及死亡教育，使家屬認識到死亡是生命的自然過程，臨終是人生的最后階段，對疾病的現(xiàn)狀、發(fā)展和治療做到心中有數(shù)，幫助家屬面對事實，同時做好最后階段的居喪干預，化解心中郁結，平穩(wěn)度過居喪階段。

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