“漸凍人”葛敏：因?yàn)閻?，所以?jiān)持

付玉梅 杜衛(wèi)東

2022年12月10日下午，南通“漸凍明星”葛敏的第8場抖音直播活動(dòng)走進(jìn)安利南通體驗(yàn)館。為了向廣大網(wǎng)友展示漸凍人生活中不為人知的一面，從2021年10月以來，在眾多愛心志愿者的幫助下，葛敏通過個(gè)人抖音號已經(jīng)成功開展了8場直播，無論是在蘇州、上海的旅行直播，還是在家鄉(xiāng)南通的逛街品美食、生日聚會(huì)、新書分享直播等，每一場都人氣爆棚，吸引了天南海北的“凍友”關(guān)注。

六年前，葛敏是帶著光芒的舞者，六年后，因?yàn)闈u凍癥她失去了行動(dòng)和語言能力。漸凍癥全稱是肌萎縮側(cè)索硬化，是世界五大絕癥之首，至今無藥可醫(yī)。一旦得了這種病，會(huì)從手部開始，全身逐漸失去行動(dòng)能力，最終身體會(huì)像“被凍住”一樣?；疾×?，葛敏唯一能和外界交流的方式是一臺小小的眼控儀。她曾是上海歌舞團(tuán)的舞蹈演員，后在中國人民大學(xué)附中朝陽學(xué)校任教，她熱愛的舞臺和講臺，如今都變成了一個(gè)笨重的輪椅。

被凍住的六年，她戰(zhàn)勝了比死亡更可怕的事?，F(xiàn)在的她出書、做公益，表情祥和、恬靜，笑容燦爛，目光明澈，仿佛心中灑滿了陽光。是的，厄運(yùn)將她的生活擊成齏粉，她卻用堅(jiān)韌、真誠與愛，將其重新塑造成一尊冰凍的女神，晶瑩剔透、美麗而高貴。

如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能簡單地吞咽、轉(zhuǎn)動(dòng)眼球外，她身體的所有部位都使不上勁兒。靠著椅背時(shí)，如果突然失去支點(diǎn)，她的頭就會(huì)像一個(gè)重彈一樣倒下。

她卻一點(diǎn)辦法都沒有。

時(shí)間回到六年前?！白巳萋睢㈡虫逞U裊。跳起舞來婀娜靈動(dòng)、衣袂飄飄。”這是前同事眼中的葛敏。

12歲就開始學(xué)舞的她，會(huì)芭蕾舞、民族舞、現(xiàn)代舞等。從北京舞蹈學(xué)院畢業(yè)后，她如愿成為一名教師。校黨總支書記曾說：“校舞蹈隊(duì)獲得了很多榮譽(yù)，這都是葛敏的功勞?！?/p>

葛敏習(xí)慣了兢兢業(yè)業(yè)地干活。有段時(shí)間，她發(fā)現(xiàn)自己聲音變啞，只能用擴(kuò)音器來上課。拼慣了的她顯然沒放心上，只是偶爾去做些檢查。

直到連發(fā)聲都變得困難，整個(gè)人也疲軟無力，然后——她收到了北京大學(xué)第三醫(yī)院的一份確診書：MND，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ˋLS肌萎縮側(cè)索硬化癥是其中最常見的類型）。

葛敏懵了，掏出手機(jī)來搜索這些專業(yè)詞匯，“漸凍癥”三個(gè)字映入眼簾?！皾u凍癥”被稱為“世上五大絕癥之一”，這類罕見病平均生存期只有3-5年。同字面意思一樣，患者就像“被凍住了”，慢慢失去對身體的控制權(quán)，喪失運(yùn)動(dòng)、語言、吞咽、呼吸功能……直至死亡。

一個(gè)殘忍事實(shí)是，在失去行動(dòng)能力的同時(shí)，絕大多數(shù)患者的認(rèn)知活動(dòng)與常人無異，甚至更加敏銳。也就是說，他們將無比清醒地感受一切。

猶如晴天霹靂。葛敏不敢相信，自己才34歲，將過半的人生都獻(xiàn)給了舞蹈。多年的訓(xùn)練，讓她可以靈活舞動(dòng)每一個(gè)關(guān)節(jié)。無論是在聚光燈下還是學(xué)生面前，她都是驕傲的、耀眼的。

但是，她的身體機(jī)能開始不可逆地衰退。

“我的手逐漸不能拿筷子、系扣子、寫字打字，就像假肢一樣。兩條腿先是不能跑和跳了，經(jīng)常莫名其妙摔跤，后來就再也走不動(dòng)了。好像成了廢人。”

誰能輕易接受一切呢？

頭一年，葛敏天天以淚洗面，要靠安眠藥入睡。她四處尋醫(yī)，只想證明一件事——自己不是漸凍癥，但希望一次次破滅。

一位遠(yuǎn)在美國的朋友看到葛敏的狀態(tài)，決定和她一起較勁兒。

整整8個(gè)月，對方的微信為她24小時(shí)在線，除了聽其抱怨，更多的是在“痛罵”她：“比你慘的人多的是，自助才能天助！”

其實(shí)葛敏很需要這些“不好聽的話”。她說，得病后最難的一步，是放下曾擁有的一切。

“我之前得到了太多，現(xiàn)在估計(jì)是希望我回饋些什么。我第一年如此頹廢，正是因?yàn)闆]找到生活的意義?！?/p>

終于，她被罵醒了，從泥潭爬了出來。她想著，一定還有很多人像過去的自己一樣，仍在掙扎。

她想拉他們一把。

2017年中旬，暮夏收到了葛敏發(fā)來的消息，問他能不能幫忙創(chuàng)建一個(gè)漸凍人互助公眾號。

幾年前，還是大學(xué)生的暮夏，為葛敏的舞蹈課做過公眾號兼職。

學(xué)物理的暮夏對漸凍人并不陌生，甚至是很了解——知名物理學(xué)家史蒂芬·霍金，就是這類病的代表人物。

“連我們都很難接受，更何況是她。她好不容易有想做的事情，我一定要幫忙?！蹦合恼f。

于是，“冰語閣”誕生了。他們鼓勵(lì)病友在上面發(fā)文，記錄生活；開啟打賞，為病友籌款；還組建了病友群，彼此分享經(jīng)驗(yàn)、加油打氣。

有患者寫下自己的“十年心酸抗凍路”，只為讓“后來者少走彎路”。

有患者說：“自己全身無力，身體動(dòng)不了，就連想呼喊發(fā)泄一下，也被病魔剝奪了?！笨墒?，總有“那些愛著我的人啊”。文章標(biāo)題為：好好地活著。

葛敏也寫。她寫給現(xiàn)在還不能理解自己病情的兒子：“別的媽媽得病，恨不得日夜守護(hù)著自己的孩子。我卻選擇了獨(dú)自離開面對。媽媽特別希望你能理解。媽媽得病了，非常嚴(yán)重的病?！?/p>

但是，她又覺得自己“不能就這樣從他的生活中悄悄走掉”，“留不下我身體的溫暖，留不下我做的飯菜香味，那就留下我的文字”。

因此，他們把“冰語閣”描述為：“黑暗中的微光?！?/p>

文章越發(fā)越多，葛敏產(chǎn)生了出書的念頭?！耙?yàn)閻?，所以?jiān)持”——這句經(jīng)常出現(xiàn)在病友群里的話，成了他們的書名。這本由漸凍人患者和家屬撰寫的書，是葛敏要展現(xiàn)給世界的一幅畫卷。他們以情感著色，用心血描繪，畫卷中有壓在石板下的小草，也有掠過長空的蒼鷹和傲立雪中的紅梅。

葛敏為此操勞不已。在手指徹底不能動(dòng)后，她拼命練習(xí)眼控儀，轉(zhuǎn)動(dòng)著眼球敲下字句。也是她，去聯(lián)系出版、對接資源。暮夏時(shí)常敬佩，她到底是怎么堅(jiān)持下來的？

2019年4月20日，新書發(fā)布會(huì)。葛敏穿上一襲紅裙，化了精致妝容，坐在輪椅上，被緩緩?fù)粕衔枧_。

這幾年越來越堅(jiān)強(qiáng)的她，在那一刻，突然大哭起來。

舞臺是她心里“不能碰的防線”，是她最想念的地方。她回來了——不是以舞者的身份，而是漸凍人。

這兩年，除了運(yùn)營“冰語閣”，她還拍起了短視頻?！埃ㄎ遥┎荒苷f、不能動(dòng)就只好寫文章，或拍點(diǎn)好玩的視頻。哪天徹底完蛋了，自己的作品還在，多有意義啊?！?/p>

“沒想到40年來第一次去美容院，竟然是得了漸凍癥之后，心情還有點(diǎn)小激動(dòng)?！秉c(diǎn)開葛敏拍的短視頻，你會(huì)看到她躺在美容床上，葛敏敷著面膜，美滋滋地笑著。文案寫著：“還別說，這么躺著也不說話，誰能看出來我是一個(gè)漸凍人呢？”

“漸凍人也有潮生活，新年去燙個(gè)‘獅子頭’?！彼f，自己“為了美，已經(jīng)在發(fā)廊坐了4小時(shí)”。吹頭發(fā)那一刻，她笑得合不攏嘴，“漸凍人也可以大膽享受生活，讓自己美美的”。

她還特喜歡吃。盡管只能吞咽極少的流食，但她將座右銘定為“化悲痛為飯量”，拍了好幾條“探店”視頻。

終日坐在輪椅上，她一直有個(gè)心愿，能再站起來拍張照片?！拔艺麄€(gè)人無力癱軟，實(shí)現(xiàn)起來非常困難?！?/p>

初春，她穿著厚厚的衣服。一次次被扶起來，雙腿又像棉花一樣垂下。最后，她倚靠在友人的身上，“站”了起來，一邊笑一邊哭，“像個(gè)孩子”。

美容、吃喝、站立，不過都是普通人生活里普通的日常。

幾年前那個(gè)歇斯底里呼號的她，竭力捕捉著這些日常，有種“重生”的感覺。

“我想做一個(gè)特別不一樣的漸凍人，想用自己證明給大家看，只要你想，也可以和健康的人一樣活著。哪怕只是我的理想而已?！?/p>

其實(shí)葛敏很清楚，自己無法阻擋病情的發(fā)展。

“醫(yī)生說我是最好的類型。按理說病情應(yīng)該比現(xiàn)在更慢才對?？赡苁且?yàn)槲姨貏e愛笑，所以比較容易唬人吧。”

每一個(gè)漸凍人都一樣。要想延長生命進(jìn)度條，沒有捷徑。6年來，葛敏每天堅(jiān)持三、四個(gè)小時(shí)“枯燥且費(fèi)力”的康復(fù)練習(xí)。但她其實(shí)也不知道作用有多大。

她還總?cè)滩蛔“疽埂ｋm然知道“不好”，“但就是很多事來不及做！”

她的任務(wù)清單越列越長，忙著為“冰語閣”出第二本書；忙著科普更多漸凍癥護(hù)理常識；忙著對接更多資源，幫助更多人。

她最想看到的，是漸凍癥不再無藥可醫(yī)?！叭绻霾坏?，那就在余生竭盡所能地為患者和家屬做事?！?/p>

2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”使?jié)u凍癥的關(guān)注度飆升。但說到底，真正了解這個(gè)病的人少之又少。

一位長期接觸漸凍癥患者的醫(yī)師告訴記者，除了患者本身，對家屬來說，公眾對這類罕見病的反應(yīng)，往往會(huì)影響到他們“抗凍”的斗志和情緒。

“越來越多人理解和關(guān)注，才能給患者和家屬更多勇氣和空間。至少不會(huì)讓他們覺得自己是‘怪物’，是被社會(huì)拋棄的一員。”

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國該病的患者人數(shù)達(dá)10萬余人。作為一個(gè)旁觀者，暮夏經(jīng)常會(huì)被患者及家屬那份復(fù)雜的情緒感染。

他有時(shí)很無奈。群里偶爾會(huì)混進(jìn)一些“江湖郎中”，發(fā)出一看就不靠譜的偏方、神藥?！拔覀兎磸?fù)提醒，但還是有人躍躍欲試，覺得萬一是希望呢?！?/p>

因?yàn)楦鹈簦合牟排c這群患者的喜悲綁在了一起。他也常問自己：“做這些是為了什么？”

后來，他想明白了：“如果能讓更多人關(guān)注到漸凍癥，可以推動(dòng)更多力量去攻克這個(gè)病，那才是他們活下去的希望，也可能是真正的希望?！?/p>

暮夏覺得，雖然他們才是“病人”，卻總是在治愈自己?！翱吹剿麄兣ι畹臉幼樱揖拖?，為什么我不可以？”

是啊，為什么不呢？葛敏也想對看到她故事的網(wǎng)友說：“除了生死，其它困難都不是個(gè)事兒?！?/p>

在葛敏看來，現(xiàn)在的每一分鐘，都好像是在和“死神”賽跑。

她這幾年最喜歡的一個(gè)舞蹈，編自歌手周深的《大魚》。

“這也是我為自己葬禮選擇的音樂。我不想用哀樂來結(jié)束一生。這首歌和舞蹈表達(dá)了我最初想追求、最終想回歸的東西?！?/p>

她說：“我的心境比原來起舞時(shí)更加沉穩(wěn)和堅(jiān)毅?！?/p>

來源：環(huán)球人物