孤獨(dú)癥譜系障礙兒童數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練個(gè)案分析

蔡趙娜 李佳笑

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的神經(jīng)性發(fā)育疾病，主要癥狀包括社交溝通障礙及重復(fù)刻板的行為興趣模式，并可能伴隨一定程度的智力落后［1］。由于上述疾病特點(diǎn)，ASD 兒童常存在不同程度的認(rèn)知缺陷［2］，認(rèn)知能力如配對(duì)、分類、數(shù)量表征及視知覺(jué)運(yùn)動(dòng)統(tǒng)合等明顯低于正常兒童［3］。因此，在ASD兒童的早期干預(yù)中，認(rèn)知能力相關(guān)訓(xùn)練非常重要且必要［2］。目前，線下行為干預(yù)是針對(duì)孤獨(dú)癥等發(fā)育疾病康復(fù)有效的方法［4］，認(rèn)知干預(yù)也是線下行為干預(yù)的重要內(nèi)容。然而線下干預(yù)往往存在教學(xué)材料準(zhǔn)備困難、耗時(shí)長(zhǎng)，數(shù)據(jù)記錄保存困難，價(jià)格昂貴等局限。近年來(lái)，隨著信息數(shù)字化的發(fā)展，國(guó)外研究者和相關(guān)領(lǐng)域從業(yè)者開始嘗試將線下認(rèn)知干預(yù)訓(xùn)練轉(zhuǎn)化為線上干預(yù)的形式［5，6］，以彌補(bǔ)線下干預(yù)的局限，為ASD 兒童提供更豐富的治療途徑。在我國(guó)ASD 兒童康復(fù)領(lǐng)域，數(shù)字化干預(yù)訓(xùn)練產(chǎn)品日益增多，但在實(shí)踐基礎(chǔ)上探究數(shù)字化康復(fù)產(chǎn)品使用情況和效果的干預(yù)研究并不多。

本文以個(gè)案分析的研究方式，描述了ASD 兒童使用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品進(jìn)行認(rèn)知干預(yù)的行為表現(xiàn)以及養(yǎng)育者對(duì)該產(chǎn)品的態(tài)度和使用感受，同時(shí)通過(guò)訓(xùn)練數(shù)據(jù)分析ASD 兒童使用該數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品的康復(fù)進(jìn)程及效果。

1 對(duì)象與方法

1.1 個(gè)案基本情況

某康復(fù)機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)微信群內(nèi)招募1名被診斷為ASD的患兒為研究對(duì)象，女性，5 歲6 個(gè)月。該兒童身體發(fā)育正常，無(wú)肢體障礙，無(wú)其他伴隨疾病，且未進(jìn)行任何與ASD癥狀相關(guān)的藥物治療。ALSOLIFE 評(píng)估系統(tǒng)［7］的評(píng)估結(jié)果顯示，該兒童能力水平整體較弱：學(xué)業(yè)能力3階，認(rèn)知能力4階，生存技能5階，生命技能4階，社會(huì)規(guī)則4階，社交技能3 階。ALSOLIFE 評(píng)估系統(tǒng)基于正常兒童的生長(zhǎng)發(fā)育順序，將孩子在語(yǔ)言、認(rèn)知、社交、生活自理等方面的能力劃分為2～6階，評(píng)估階數(shù)越高，表明能力越好［7］。此外，據(jù)家長(zhǎng)反饋，該兒童日常使用平板電腦頻率一般，但對(duì)使用平板的興趣程度較強(qiáng)。

1.2 研究方法

1.2.1 數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品 本研究中使用的基于平板的數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品，以有循證依據(jù)的應(yīng)用行為分析理論為指導(dǎo)，兼顧早期行為干預(yù)的側(cè)重點(diǎn)——大量密集的回合訓(xùn)練設(shè)計(jì)康復(fù)策略。其中，基礎(chǔ)訓(xùn)練采取回合式教學(xué)模式，系統(tǒng)在每一回合根據(jù)兒童的反應(yīng)水平給予不同的輔助層級(jí)，并針對(duì)兒童不同的行為反應(yīng)進(jìn)行區(qū)別強(qiáng)化。游戲中涉及多種操作方式，額外訓(xùn)練兒童的點(diǎn)擊、拖拽、多步操作等精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力。該產(chǎn)品以兒童發(fā)育里程碑為基礎(chǔ)設(shè)計(jì)康復(fù)內(nèi)容，涵蓋18個(gè)月～4歲兒童發(fā)育里程碑中認(rèn)知相關(guān)技能［8］，主要針對(duì)ASD兒童詞匯區(qū)辨、感知覺(jué)反應(yīng)和數(shù)概念3個(gè)領(lǐng)域的認(rèn)知能力進(jìn)行訓(xùn)練，共包含100項(xiàng)個(gè)性化教育目標(biāo)（individualized education program，IEP）。詞匯辨別訓(xùn)練兒童根據(jù)語(yǔ)言指令從多個(gè)刺激中辨別目標(biāo)刺激的區(qū)辨能力，感知覺(jué)反應(yīng)通過(guò)匹配、分類、拼圖、迷宮和積木等任務(wù)訓(xùn)練兒童視知覺(jué)、圖形認(rèn)知、思維推理能力等，數(shù)概念訓(xùn)練兒童對(duì)數(shù)字和數(shù)量的認(rèn)識(shí)與理解。首次使用該產(chǎn)品時(shí)，系統(tǒng)將通過(guò)評(píng)估定位孩子現(xiàn)有的能力水平，并由此生成個(gè)性化訓(xùn)練計(jì)劃，以適應(yīng)不同孩子的發(fā)展需求。

1.2.2 數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練流程 研究者告知個(gè)案家長(zhǎng)本次研究目的獲得知情同意后，簡(jiǎn)單介紹數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品并將裝有該產(chǎn)品的平板電腦郵寄給個(gè)案家庭。數(shù)字化康復(fù)訓(xùn)練主要由照顧者帶領(lǐng)患兒在家庭環(huán)境中進(jìn)行，為期3 個(gè)月，測(cè)試使用期間每日訓(xùn)練時(shí)間不超過(guò)1小時(shí)。

1.2.3 方法 運(yùn)用家長(zhǎng)訪談法和描述統(tǒng)計(jì)分析法對(duì)個(gè)案在使用測(cè)試階段內(nèi)的康復(fù)進(jìn)程、效果及行為表現(xiàn)和感受進(jìn)行梳理。家長(zhǎng)訪談重點(diǎn)探討患兒在日常使用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品過(guò)程中的行為表現(xiàn)，如情緒狀態(tài)、興趣、配合度及獨(dú)立性等，同時(shí)探究個(gè)案家長(zhǎng)對(duì)數(shù)字化干預(yù)形式的態(tài)度和使用感受；描述統(tǒng)計(jì)重點(diǎn)分析3個(gè)月內(nèi)患兒康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容及訓(xùn)練效果，數(shù)據(jù)通過(guò)數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品后臺(tái)數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)自動(dòng)收集，包括個(gè)案初始評(píng)估結(jié)果、每日訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)、訓(xùn)練項(xiàng)目、目標(biāo)通過(guò)率以及回合之間強(qiáng)化和輔助頻率等。

2 結(jié)果

2.1 個(gè)案在數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練中的行為表現(xiàn)

根據(jù)家長(zhǎng)訪談反饋，個(gè)案在為期3個(gè)月使用數(shù)字化康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中的情緒狀態(tài)基本保持平靜穩(wěn)定，對(duì)該產(chǎn)品的總體態(tài)度較積極，會(huì)主動(dòng)要求使用產(chǎn)品進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練。在干預(yù)一段時(shí)間后，孩子能在一定程度上獨(dú)立使用產(chǎn)品，每次20～30 分鐘，訓(xùn)練過(guò)程中的操作反應(yīng)較熟練，但需要額外強(qiáng)化和輔助的頻率較頻繁（零食強(qiáng)化及肢體輔助）。孩子對(duì)系統(tǒng)中隨機(jī)呈現(xiàn)的強(qiáng)化小游戲不是都喜歡，某些游戲無(wú)法達(dá)到預(yù)期的強(qiáng)化效果。此外，訓(xùn)練初期，由于孩子能力較弱，對(duì)數(shù)字化系統(tǒng)輔助不敏感，因此在輔助后總是點(diǎn)錯(cuò)，家長(zhǎng)對(duì)孩子的輔助支持較多，導(dǎo)致系統(tǒng)推送的有些項(xiàng)目超出孩子自身的能力水平，暫時(shí)無(wú)法通過(guò)，長(zhǎng)時(shí)間反復(fù)訓(xùn)練導(dǎo)致孩子產(chǎn)生情緒問(wèn)題?？傮w觀察孩子階段性訓(xùn)練有進(jìn)步趨勢(shì)，同一IEP 的正確率在明顯提高，項(xiàng)目通過(guò)時(shí)間降低，反應(yīng)速度提升，熟練度提高。

2.2 個(gè)案在數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練中的進(jìn)程及效果

個(gè)案數(shù)字化評(píng)估初始為3 階，共通過(guò)了46 項(xiàng)IEP，剩余54 項(xiàng)不通過(guò)作為技能訓(xùn)練的主要目標(biāo)。在3 個(gè)月內(nèi)，個(gè)案共進(jìn)行了65 天訓(xùn)練，平均每天使用時(shí)長(zhǎng)36.37±9.28 min，平均每天102.53±21.33 個(gè)回合，所有回合的平均正確率為76.55%±12.89%。個(gè)案在數(shù)字化康復(fù)訓(xùn)練期間的訓(xùn)練內(nèi)容共涉及57個(gè)IEP項(xiàng)目，新習(xí)得技能13項(xiàng)（習(xí)得以初始未通過(guò)后經(jīng)過(guò)練習(xí)連續(xù)正確反應(yīng)達(dá)到系統(tǒng)設(shè)定的正確率并進(jìn)入泛化階段為標(biāo)準(zhǔn)），完成康復(fù)總計(jì)劃的23%。分領(lǐng)域新習(xí)得IEP具體目標(biāo)見表1。

表1 個(gè)案3個(gè)月內(nèi)數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練各領(lǐng)域新習(xí)得IEP

個(gè)案隨時(shí)間訓(xùn)練的具體表現(xiàn)見圖1（以感知覺(jué)IEP——顏色配對(duì)為例）。圖中每個(gè)條形圖的底部為練習(xí)日期，條形圖的高度表示正確回答的比例，實(shí)色部分表示個(gè)案無(wú)輔助下正確反應(yīng)，虛色部分表示有輔助下正確反應(yīng)。隨著練習(xí)時(shí)間的增加，錯(cuò)誤反應(yīng)的比例減少，正確回答的比例增強(qiáng)且無(wú)輔助下反應(yīng)正確的比例不斷上升。

圖1 個(gè)案在感知覺(jué)IEP——顏色配對(duì)上隨時(shí)間的訓(xùn)練表現(xiàn)

2.3 個(gè)案家長(zhǎng)對(duì)數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)產(chǎn)品的態(tài)度和感受

個(gè)案母親表示，主觀上感覺(jué)產(chǎn)品訓(xùn)練計(jì)劃是根據(jù)孩子的評(píng)估、正常孩子的生長(zhǎng)發(fā)育、大數(shù)據(jù)等推送，推送的訓(xùn)練項(xiàng)目適合孩子能力。個(gè)案母親對(duì)數(shù)字化的干預(yù)形式較滿意，認(rèn)為其能在一定程度上幫助父母對(duì)孩子進(jìn)行專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。個(gè)案母親對(duì)本研究中使用的數(shù)字化認(rèn)知干預(yù)產(chǎn)品的康復(fù)效果也是信任的，表示孩子在數(shù)字化訓(xùn)練中準(zhǔn)確率明顯提高，精熟項(xiàng)目的通過(guò)時(shí)間降低，熟練度提高。未來(lái)愿意繼續(xù)使用該產(chǎn)品作為孩子線下康復(fù)訓(xùn)練的補(bǔ)充，并將其推薦給其他ASD兒童家庭。但家長(zhǎng)表示，孩子每日的練習(xí)反饋不明晰，無(wú)法清楚了解孩子的進(jìn)步情況，小游戲的強(qiáng)化力度也不夠，需要家長(zhǎng)給予較多額外強(qiáng)化。同時(shí)，個(gè)案家長(zhǎng)還表示，目前產(chǎn)品關(guān)于家長(zhǎng)參與孩子訓(xùn)練的設(shè)置較少，無(wú)法靈活管理孩子的訓(xùn)練計(jì)劃、調(diào)整訓(xùn)練項(xiàng)目及難度，記錄額外輔助情況等，希望能增強(qiáng)家長(zhǎng)可控的設(shè)計(jì)。

3 討論

數(shù)字化治療將給ASD 兒童及家庭帶來(lái)潛在的好處，包括以相對(duì)較低的成本增加接受治療的時(shí)間，以及提供交互式平臺(tái)，幫助構(gòu)建醫(yī)生或治療師與ASD 兒童家長(zhǎng)溝通，并為其提供家庭干預(yù)訓(xùn)練指導(dǎo)的橋梁。但目前國(guó)內(nèi)關(guān)于數(shù)字化療法的相關(guān)研究報(bào)道較少，缺乏關(guān)于數(shù)字化療法的使用體驗(yàn)和效果研究。通過(guò)家長(zhǎng)訪談反饋個(gè)案在家庭環(huán)境下使用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)軟件的表現(xiàn)和體驗(yàn)，以及通過(guò)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析個(gè)案的數(shù)字康復(fù)進(jìn)程和效果，探究了數(shù)字化干預(yù)治療的可行性，并識(shí)別使用該程序的潛在障礙和促進(jìn)因素。

根據(jù)家長(zhǎng)反饋，孩子在很大程度上能夠接受數(shù)字化康復(fù)形式，并展現(xiàn)出使用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)軟件干預(yù)的積極體驗(yàn)。個(gè)案家長(zhǎng)也報(bào)告了對(duì)數(shù)字化認(rèn)知治療軟件專業(yè)性的肯定，并欣賞該軟件提供的治療體系和內(nèi)容構(gòu)建。與以往國(guó)外探究家長(zhǎng)使用數(shù)字化應(yīng)用程序管理ASD兒童康復(fù)治療的結(jié)果一致［9］，反映了數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)軟件作為線下常規(guī)干預(yù)外的補(bǔ)充和加強(qiáng)治療是可行的。然而，應(yīng)注意個(gè)案家長(zhǎng)反饋使用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)軟件的障礙，包括系統(tǒng)強(qiáng)化和輔助力度不足、缺乏家長(zhǎng)管理孩子康復(fù)進(jìn)程和調(diào)整康復(fù)計(jì)劃的功能等。強(qiáng)化和輔助是應(yīng)用行為分析的基本訓(xùn)練原則，也是行為干預(yù)的重要影響因素，對(duì)ASD 兒童技能習(xí)得和行為塑造至關(guān)重要［10］。線下干預(yù)中，專業(yè)康復(fù)治療師可以根據(jù)孩子的個(gè)人喜好、個(gè)性特點(diǎn)及訓(xùn)練項(xiàng)目靈活提供不同形式、水平的強(qiáng)化和輔助，這種實(shí)現(xiàn)方式對(duì)于線上干預(yù)來(lái)說(shuō)是一種巨大挑戰(zhàn)。未來(lái)研發(fā)人員應(yīng)通過(guò)計(jì)算機(jī)算法增強(qiáng)個(gè)性化及設(shè)計(jì)ASD兒童更喜愛(ài)的強(qiáng)化形式，增強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的幫助支持，明確額外輔助提供的規(guī)則，考慮提升系統(tǒng)輔助的有效性，從而加強(qiáng)數(shù)字療法的專業(yè)性和療效，提升父母和孩子的積極體驗(yàn)。關(guān)于父母管理孩子干預(yù)功能的期望，可通過(guò)進(jìn)一步訪談明確需求，并根據(jù)專家的意見和產(chǎn)品性質(zhì)綜合考量管理權(quán)限。這些障礙元素可在未來(lái)版本中進(jìn)一步細(xì)化。

此外，通過(guò)分析孩子的訓(xùn)練數(shù)據(jù)和反應(yīng)變化，可以明確看到ASD兒童利用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)軟件進(jìn)行訓(xùn)練的進(jìn)步及技能的習(xí)得，反映了數(shù)字化認(rèn)知干預(yù)治療的可行性，初步證實(shí)了數(shù)字化治療的有效性。

總的來(lái)說(shuō)，家長(zhǎng)和孩子使用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)軟件的整體體驗(yàn)是積極的，符合ASD 兒童的發(fā)展規(guī)律和發(fā)展技能需求，并增加ASD 兒童干預(yù)機(jī)會(huì)。家長(zhǎng)能夠在家中有效地使用數(shù)字化認(rèn)知康復(fù)軟件為孩子提供更多專業(yè)干預(yù)，孩子也能夠通過(guò)數(shù)字化干預(yù)習(xí)得新技能，改善認(rèn)知發(fā)展。