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    我國(guó)臨終關(guān)懷照護(hù):現(xiàn)狀、困境與對(duì)策建議

    2023-05-01 16:27:59黃晨熹
    人民論壇 2023年7期
    關(guān)鍵詞:臨終關(guān)懷人文關(guān)懷

    黃晨熹

    【關(guān)鍵詞】臨終關(guān)懷 全過(guò)程健康 人文關(guān)懷 【中圖分類(lèi)號(hào)】R48 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

    臨終關(guān)懷,又稱(chēng)安寧療護(hù)、善終服務(wù)、姑息療法,通常是針對(duì)癌癥末期或絕癥、治療已不容易再見(jiàn)效的病患使用的一種安寧照護(hù)方式。傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)治療主要通過(guò)醫(yī)療藥物或技術(shù)來(lái)治療疾病,而對(duì)臨終或絕癥患者,激進(jìn)密集的醫(yī)療手段不僅無(wú)法治愈疾病,反而會(huì)讓患者徒增身心痛苦,讓家庭面臨巨額醫(yī)療費(fèi)開(kāi)支。傳統(tǒng)醫(yī)療模式旨在治愈疾病、促進(jìn)健康和維持生命,而臨終關(guān)懷服務(wù)的目的不在于延長(zhǎng)患者的生命,而是為病人提供積極的支持,通過(guò)減輕疼痛或其他不適癥狀提高患者的生存質(zhì)量,讓患者有尊嚴(yán)地度過(guò)人生的最后旅程。在治療手段上,臨終關(guān)懷主要通過(guò)以口服和注射藥物來(lái)緩解身體上的痛苦,主張通過(guò)由醫(yī)生、護(hù)士、心理治療師、社會(huì)工作者以及志愿者等多學(xué)科人員構(gòu)成的臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì),為患者提供身體、心理、靈性、社會(huì)(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“身心靈社”)層面的整合照護(hù),協(xié)助病患盡可能地積極生活直至死亡,同時(shí)也為家屬在病患照護(hù)與死亡哀慟期間提供心理支持和哀傷輔導(dǎo),實(shí)現(xiàn)生活調(diào)適。與傳統(tǒng)末期治療追求延長(zhǎng)患者生命的目標(biāo)不同,臨終關(guān)懷理論上不會(huì)延長(zhǎng)病患的瀕死期,但可以讓患者能夠以更安詳和有尊嚴(yán)的姿態(tài)離開(kāi)人世,有效提升患者在臨終前的生活品質(zhì)。因此,臨終關(guān)懷將強(qiáng)調(diào)安寧,使患者在生命末期得到身心靈社的全方位支持作為服務(wù)目標(biāo)。

    臨終關(guān)懷是全過(guò)程健康服務(wù)的最后一公里,是實(shí)現(xiàn)生命尊嚴(yán)與保證生命質(zhì)量的重要服務(wù)。隨著人口預(yù)期壽命提高和流行病學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,臨終關(guān)懷服務(wù)已經(jīng)成為現(xiàn)代化醫(yī)療保健體系框架中十分重要的一環(huán),也是一個(gè)國(guó)家現(xiàn)代社會(huì)福利事業(yè)的發(fā)展程度和社會(huì)人文關(guān)懷理念成熟程度的重要反映。開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù),不僅可以有效提高生命末期人群(主要是老年人群)的生命質(zhì)量,還能大大降低醫(yī)療開(kāi)支。美國(guó)研究表明,臨終關(guān)懷療護(hù)平均每天醫(yī)療費(fèi)開(kāi)支比傳統(tǒng)醫(yī)療照護(hù)低182美元,去世前三天兩者的每日醫(yī)療費(fèi)差距更高達(dá)301美元。

    盡管各國(guó)對(duì)臨終關(guān)懷的理解和界定不盡相同,但其服務(wù)內(nèi)容和模式大同小異,主要包括癥狀控制、舒適護(hù)理、人文關(guān)懷、共同決策、善終準(zhǔn)備以及哀傷輔導(dǎo)等,也包括對(duì)患者及家屬提供心理支持和人文關(guān)懷。照護(hù)團(tuán)隊(duì)一般由醫(yī)護(hù)人員、專(zhuān)業(yè)社會(huì)工作者、心理咨詢(xún)師等多學(xué)科專(zhuān)業(yè)人員組成。根據(jù)發(fā)生場(chǎng)所及參與人員劃分,可以把臨終關(guān)懷分為三種模式:安寧病房、安寧居家照護(hù)、安寧共同照護(hù)。

    安寧病房通常是指在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中設(shè)置一個(gè)提供緩和照護(hù)的專(zhuān)屬病房,以處理病患生命末期的急性癥狀,例如疼痛控制、呼吸急促與出血等。為了讓病患在生命的盡頭依舊感受到溫暖與被尊重,安寧病房會(huì)做各種特別的設(shè)計(jì)。例如,在安寧病房添加很多溫馨的裝飾,如居家樣式的花色床品,有些病房可以加設(shè)家屬休息區(qū)、超聲波洗澡機(jī)等。

    安寧居家照護(hù)是由安寧居家護(hù)理師到家中服務(wù),免除病患及其家屬往返醫(yī)院的次數(shù)和減輕家屬居家照顧的壓力,以達(dá)到病患善終的目的。雖然醫(yī)院可以為患者提供更多診療的精密儀器,但是冰冷的醫(yī)療器材無(wú)法取代家庭溫暖的陪伴,而在中國(guó)社會(huì),“落葉歸根”、居家度過(guò)最后時(shí)光依舊是絕大多數(shù)臨終者的選擇。

    安寧共同照護(hù)主要服務(wù)于因安寧病床不足而滯留在非安寧病房的生命末期患者,通過(guò)原本醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)申請(qǐng),院內(nèi)安寧共同照護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)診,提供安寧療護(hù)服務(wù)?;颊咧饕兆o(hù)責(zé)任仍由原團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé),安寧共同照護(hù)團(tuán)隊(duì)則提供安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)建議、協(xié)助與輔導(dǎo),如疼痛控制、心理、社會(huì)與靈性照護(hù)等。

    一般認(rèn)為,1988年是我國(guó)姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷元年。國(guó)內(nèi)首家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)天津醫(yī)學(xué)臨終關(guān)懷研究中心成立,標(biāo)志著我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)真正肇始。1998年,李嘉誠(chéng)基金會(huì)與全國(guó) 20家醫(yī)院協(xié)作設(shè)立寧養(yǎng)院,每年為1萬(wàn)名貧苦晚期癌癥病人提供居家寧養(yǎng)服務(wù)。2006年4月,以發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)為己任的中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)的成立,則標(biāo)志著我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)進(jìn)入了新的歷史發(fā)展時(shí)期。2017年,國(guó)家衛(wèi)健委選取北京海淀區(qū)、吉林長(zhǎng)春市等作為首批試點(diǎn)的5個(gè)市區(qū),在全國(guó)開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,隨后試點(diǎn)逐步擴(kuò)大,目前試點(diǎn)工作正在總結(jié)評(píng)估中。總體而言,經(jīng)過(guò)30多年艱辛曲折的探索,我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)得到越來(lái)越多的理解和支持,并取得了一定成果。

    首先,基本形成臨終關(guān)懷照護(hù)的制度設(shè)計(jì)。一方面,通過(guò)建章立制明確臨終關(guān)懷在醫(yī)療服務(wù)體系中的功能和作用。《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》和《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見(jiàn)》明確提出,要將安寧療護(hù)作為全方位全周期醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重要一環(huán),納入綜合連續(xù)、覆蓋城鄉(xiāng)的健康和養(yǎng)老服務(wù)體系。2017年《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》要求在醫(yī)療機(jī)構(gòu)類(lèi)別中增設(shè)安寧療護(hù)中心?!丁笆奈濉眹?guó)家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務(wù)體系規(guī)劃》則進(jìn)一步明確提出,穩(wěn)步擴(kuò)大臨終關(guān)懷試點(diǎn),支持社區(qū)和居家臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展,建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家相銜接的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)制。另一方面,制定實(shí)施細(xì)則和管理規(guī)范明確安寧療護(hù)的實(shí)施要求和規(guī)程。2017年《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》等文件,對(duì)安寧療護(hù)中心的床位數(shù)量、科室設(shè)置、人員配備、建筑要求、設(shè)備配置等硬件設(shè)施提出指引,對(duì)安寧療護(hù)的癥狀控制、舒適照護(hù)、心理精神和社會(huì)支持等軟件服務(wù)制定規(guī)范。

    其次,切實(shí)開(kāi)展臨終關(guān)懷試點(diǎn)工作,推動(dòng)多層次和多模式服務(wù)體系建構(gòu)。2017年以來(lái),國(guó)家衛(wèi)健委已經(jīng)開(kāi)展兩批全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。第一批試點(diǎn)在北京市海淀區(qū)等5個(gè)市(區(qū))啟動(dòng)。第二批試點(diǎn)進(jìn)一步擴(kuò)大到71個(gè)市(區(qū))。通過(guò)試點(diǎn)工作,全面了解試點(diǎn)地區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)財(cái)政補(bǔ)助、收費(fèi)制度、科室運(yùn)轉(zhuǎn)、人才崗位、績(jī)效設(shè)置、工作人員需求等情況,總結(jié)在服務(wù)體系、服務(wù)內(nèi)容、工作機(jī)制、制度保障、隊(duì)伍建設(shè)、標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范和宣傳教育等方面的工作經(jīng)驗(yàn),初步構(gòu)建包括醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合和遠(yuǎn)程服務(wù)等多模式在內(nèi)的多層次服務(wù)體系。目前,我國(guó)已基本形成上海、青島和長(zhǎng)春三種模式。其中上海是全國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的引領(lǐng)者,全市所有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心都已推出臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目,由政府財(cái)政提供資金,無(wú)醫(yī)療保險(xiǎn)資金介入,服務(wù)內(nèi)容具有“五關(guān)懷”(全方位醫(yī)療關(guān)懷、護(hù)理關(guān)懷、心理關(guān)懷、社會(huì)關(guān)懷和靈性關(guān)懷)和“四全”(全人、全家、全過(guò)程和全面性)特點(diǎn)。“長(zhǎng)春模式”與“青島模式”基本上都屬于長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)類(lèi)型的臨終關(guān)懷服務(wù),二者依托原有的醫(yī)療保險(xiǎn)體系,通過(guò)政策調(diào)整和制度創(chuàng)新建立新型的保險(xiǎn),將臨終關(guān)懷納入其中。

    最后,臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)量快速增長(zhǎng),但所占比重和服務(wù)總量仍較為有限。據(jù)統(tǒng)計(jì),2021年我國(guó)設(shè)有臨終關(guān)懷(安寧療護(hù))科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)1027個(gè),比2018年(276個(gè))增加了近3倍,其占醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的比重從2018年的0.28‰增加到2021年的1.00‰,雖然增速明顯,但整體比重仍較低。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)目前每年只能惠及30萬(wàn)人左右,每100名臨終患者中只有2—3人能夠在臨終關(guān)懷病房接受舒緩醫(yī)學(xué)照料。

    第一,臨終關(guān)懷服務(wù)需求快速增長(zhǎng),而供應(yīng)能力存在短板,供需矛盾突出。一方面,日趨明顯且不可逆轉(zhuǎn)的人口深度老齡化趨勢(shì)以及以慢性退行性疾病為主的疾病譜轉(zhuǎn)變,預(yù)示著我國(guó)未來(lái)較長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)仍有數(shù)量較多生活不能自理且?guī)Р∩畹睦先恕D壳?,我?guó)人均預(yù)期壽命為77.0歲,而健康預(yù)期壽命為68.7歲,即平均每位老人將有8.3年的非健康生存時(shí)間。據(jù)測(cè)算,2030年和2050年我國(guó)失能老年人將分別達(dá)到6168萬(wàn)和9750萬(wàn)。與此同時(shí),家庭規(guī)模日趨小型化意味著家庭照料能力的式微。不管是“4—2—1”、“4—2—2”還是“4—2—3”家庭,中間層的中年夫妻都將面臨前所未有的照顧壓力,難以為臨終老人提供必要的關(guān)懷服務(wù)。這意味著我國(guó)未來(lái)臨終關(guān)懷服務(wù)需求將持續(xù)增長(zhǎng),如果將老年人之外的其他人群的臨終關(guān)懷計(jì)入,則這種需求將更加明顯。據(jù)國(guó)家癌癥中心統(tǒng)計(jì),我國(guó)每年有將近240萬(wàn)癌癥病人去世。每年大約有750萬(wàn)臨終者需要得到專(zhuān)業(yè)化的臨終關(guān)懷服務(wù)。另一方面,我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)的供應(yīng)能力仍面臨明顯的短板。如前所述,盡管這幾年我國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量呈現(xiàn)較快發(fā)展態(tài)勢(shì),但整體比例仍不足醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)數(shù)量的千分之一,即使在發(fā)展情況較好的大城市,離學(xué)者提出的應(yīng)建立6—8所擁有80—120張臨終關(guān)懷床位的醫(yī)院的指標(biāo)還有很大差距。中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)的內(nèi)部交流數(shù)據(jù)表明,我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)的社會(huì)實(shí)際覆蓋率僅為10%,而發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)的服務(wù)覆蓋率均在80% 以上。此外,這些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)主要分布在上海、北京、廣州等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū),其他欠發(fā)達(dá)地區(qū)的臨終關(guān)懷供需矛盾更加突出。

    第二,臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)人員明顯缺乏,服務(wù)專(zhuān)業(yè)性不足,服務(wù)供給質(zhì)量有待提高。不同于日常的生活照料服務(wù),臨終關(guān)懷服務(wù)需要心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、社會(huì)工作等多學(xué)科的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技巧,一般由經(jīng)過(guò)資質(zhì)認(rèn)證的專(zhuān)業(yè)人士承擔(dān)。而從各地臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)人力調(diào)查情況來(lái)看,普遍存在專(zhuān)業(yè)人士不足的問(wèn)題。以臨終關(guān)懷事業(yè)領(lǐng)先國(guó)內(nèi)的上海市為例,全市80家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中,具有完備的人力資源配置并給予專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的醫(yī)院僅占6.3%,未達(dá)到醫(yī)生和護(hù)士配備基本標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)院近25%。廣州市13家臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)的調(diào)研也顯示,護(hù)士與臨終病床的床位比僅為0.3∶1,每年專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)時(shí)間在30個(gè)小時(shí)以上的機(jī)構(gòu)只有4家。而專(zhuān)業(yè)人士匱乏的問(wèn)題在欠發(fā)達(dá)地區(qū)更加明顯。專(zhuān)業(yè)人員不足帶來(lái)最直接的影響是服務(wù)專(zhuān)業(yè)性較弱,供給質(zhì)量較差。目前,我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)方式主要為鎮(zhèn)痛藥物和生理護(hù)理,相比于真正擁有靈魂和深層次的高質(zhì)量服務(wù),包括生活關(guān)照、精神慰藉、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、尊重自覺(jué)、接納傾聽(tīng)和選擇自由等方面,還有很大的進(jìn)步空間。據(jù)學(xué)者研究,從臨終狀態(tài)方面來(lái)看,我國(guó)37.29%的老年人在痛苦狀態(tài)下離世,在65至79歲和80至89歲中高齡老年群體中,痛苦離世的老年人均多于安詳離世的老年人。而從2015年全球死亡質(zhì)量排名來(lái)看,我國(guó)整體排名較為靠后,僅位列71名。

    第三,臨終關(guān)懷尚未形成完善的制度設(shè)計(jì),未納入社會(huì)服務(wù)供給范疇,體制機(jī)制上存在較多制約。立法保障和制度設(shè)計(jì)是臨終關(guān)懷事業(yè)規(guī)范發(fā)展的基礎(chǔ)。目前,我國(guó)尚無(wú)安寧療護(hù)的專(zhuān)門(mén)立法,臨終關(guān)懷政策多散見(jiàn)于醫(yī)療、養(yǎng)老等相關(guān)政策中,尚未形成完整獨(dú)立的體系,且這些已出臺(tái)的政策多為宏觀性和原則性的規(guī)定,對(duì)安寧療護(hù)的適用對(duì)象與程序、發(fā)展框架、政府義務(wù)等問(wèn)題則缺乏明確的規(guī)定,對(duì)諸如稅收與財(cái)務(wù)、人力資本培育與服務(wù)提供等臨終關(guān)懷發(fā)展所必需的硬性支持涉及較少,造成實(shí)施過(guò)程中面臨諸多制度困難。此外,有關(guān)臨終關(guān)懷的制度設(shè)計(jì)仍存在一定的不足。臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)性和綜合性很強(qiáng),既需要醫(yī)療服務(wù)的介入也需要照護(hù)服務(wù)的支持。因此,臨終關(guān)懷的制度設(shè)計(jì)要納入社會(huì)服務(wù)范疇,和醫(yī)療保險(xiǎn)、長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)及養(yǎng)老服務(wù)等現(xiàn)有制度有機(jī)整合,方能克服制度障礙。目前,我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)尚未納入養(yǎng)老服務(wù)范疇,臨終關(guān)懷支出尚未納入醫(yī)保范疇,導(dǎo)致服務(wù)需求和供給雙方的動(dòng)力均不足,影響臨終關(guān)懷事業(yè)的整體推進(jìn)。

    第四,生命教育不足,民眾認(rèn)同度低,臨終關(guān)懷缺乏文化觀念基礎(chǔ)支撐。作為一種制度創(chuàng)新,臨終關(guān)懷是對(duì)傳統(tǒng)生死觀念的破除和揚(yáng)棄,因而容易受到文化上的掣肘。受限于傳統(tǒng)生死觀和生命教育的缺乏,我國(guó)民眾對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)認(rèn)同度較低,成為影響我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展的重要因素。一方面,受傳統(tǒng)觀念的影響,我國(guó)民眾對(duì)死亡的態(tài)度素來(lái)消極,諱莫如深,常常唯恐避之不及。而孝道思想則進(jìn)一步阻礙子女在父母臨終選擇臨終服務(wù)。因?yàn)檫x擇臨終關(guān)懷很容易被質(zhì)疑為不孝順,民眾受到外界和本體的雙重壓力,往往難以認(rèn)同和接受臨終關(guān)懷,阻礙專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)的介入。另一方面,雖然我國(guó)教育事業(yè)發(fā)展迅速,但關(guān)于死亡的生命教育仍有明顯不足。我國(guó)少有學(xué)校開(kāi)設(shè)有關(guān)死亡教育和生命教育的課程。認(rèn)知決定行為。民眾不愿接受臨終關(guān)懷,寧愿選擇“生命不息、醫(yī)療不止”的過(guò)度醫(yī)療行為,其實(shí)都與生命教育的缺失有關(guān)。未來(lái)要推進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)必須要把生命教育的短板補(bǔ)上。

    第一,正視臨終關(guān)懷的需求增長(zhǎng),準(zhǔn)確定位安寧照護(hù)服務(wù),進(jìn)一步推進(jìn)中國(guó)特色臨終關(guān)懷服務(wù)模式建設(shè)。無(wú)論是不斷攀升的人口老齡化和高齡化趨勢(shì)還是持續(xù)轉(zhuǎn)向的疾病譜都意味著我國(guó)未來(lái)臨終關(guān)懷的需求將不斷持續(xù)增長(zhǎng)。準(zhǔn)確定位臨終關(guān)懷事業(yè)的內(nèi)涵和性質(zhì),進(jìn)一步加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì),建立健全中國(guó)特色現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)體系變得十分緊迫。一方面,要明確臨終關(guān)懷服務(wù)不僅是醫(yī)療衛(wèi)生問(wèn)題,還是重要的政治、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題,社會(huì)問(wèn)題和文化問(wèn)題。人民對(duì)美好生活的追求不僅僅在于日常的高質(zhì)量生活水準(zhǔn),也在于臨終前的生存狀況,即優(yōu)逝。從全球看,2015年已有136個(gè)國(guó)家(地區(qū))建立安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),許多國(guó)家注重通過(guò)建章立制來(lái)保障臨終關(guān)懷事業(yè)順利發(fā)展,提升人生最后階段的生命質(zhì)量。近年來(lái),盡管我國(guó)已經(jīng)開(kāi)展臨終關(guān)懷工作試點(diǎn),也取得了一定的成績(jī),但與日益增長(zhǎng)的社會(huì)需求相比以及與現(xiàn)代化國(guó)家的發(fā)展要求相比,我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展仍有相當(dāng)大的提升空間。因此,建議各級(jí)政府進(jìn)一步重視臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,將臨終關(guān)懷納入本地相關(guān)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展規(guī)劃中,特別是醫(yī)療衛(wèi)生和養(yǎng)老服務(wù)規(guī)劃中。另一方面,要明確將臨終關(guān)懷服務(wù)納入公共服務(wù)體系中,明確衛(wèi)健、民政、老齡委等主管部門(mén)的監(jiān)管、服務(wù)和投入職責(zé),形成部門(mén)間協(xié)調(diào)工作機(jī)制,注重與醫(yī)療保險(xiǎn)、長(zhǎng)期護(hù)理和養(yǎng)老服務(wù)及其他老齡或健康保障和服務(wù)制度的銜接,特別是明確可納入醫(yī)療保險(xiǎn)和養(yǎng)老服務(wù)系統(tǒng)的臨終服務(wù)項(xiàng)目和內(nèi)容;統(tǒng)籌醫(yī)院、護(hù)理院、社區(qū)和居家等多種養(yǎng)老服務(wù)在臨終關(guān)懷中的作用和功能,將護(hù)理服務(wù)納入長(zhǎng)期照護(hù),將照料服務(wù)納入養(yǎng)老服務(wù)購(gòu)買(mǎi),以及將家庭成員的陪伴照護(hù)視為社會(huì)勞動(dòng)予以補(bǔ)貼等。條件成熟的話(huà),可以考慮將老年臨終關(guān)懷服務(wù)納入基本養(yǎng)老服務(wù)制度。

    第二,加大財(cái)政投入和加強(qiáng)政策引導(dǎo),建立臨終關(guān)懷分級(jí)服務(wù)體系,激勵(lì)社會(huì)力量舉辦臨終關(guān)懷服務(wù)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu),增加服務(wù)資源供給。一方面,政府可以加大臨終關(guān)懷方面的人財(cái)物投入,逐步構(gòu)建臨終關(guān)懷分級(jí)服務(wù)體系。在基層醫(yī)院設(shè)置臨終關(guān)懷科和臨終關(guān)懷病區(qū),配置相應(yīng)專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員和相關(guān)設(shè)施;在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷門(mén)診或病床,結(jié)合家庭醫(yī)生或家庭病床制度積極探索居家臨終關(guān)懷服務(wù),讓臨終關(guān)懷真正走入社區(qū)和走進(jìn)家庭。將臨終關(guān)懷服務(wù)納入分級(jí)診療制度建設(shè),建立三甲醫(yī)院和基層醫(yī)院雙向轉(zhuǎn)診綠色通道,即當(dāng)在基層醫(yī)院就醫(yī)的市民身患重病大病時(shí),可通過(guò)分級(jí)診療綠色通道轉(zhuǎn)移到三甲醫(yī)院,而當(dāng)身患重病大病市民進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí),也可通過(guò)分級(jí)診療綠色通道轉(zhuǎn)移到基層醫(yī)院,當(dāng)然其中的重點(diǎn)是盡快將臨終關(guān)懷服務(wù)納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)體系。另一方面,加大政策引導(dǎo)和政策傾斜,在嚴(yán)把質(zhì)量關(guān)的同時(shí),進(jìn)一步優(yōu)化現(xiàn)有優(yōu)惠政策,根據(jù)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)實(shí)際服務(wù)情況量化具體稅費(fèi)減免方案或床位補(bǔ)貼,鼓勵(lì)社會(huì)力量發(fā)展一體化醫(yī)養(yǎng)康養(yǎng)服務(wù)鏈,既包括治療、康復(fù)、護(hù)理設(shè)施,也包括專(zhuān)門(mén)的臨終關(guān)懷中心。充分發(fā)揮公益慈善作用,鼓勵(lì)社會(huì)各界參與到臨終關(guān)懷事業(yè)建設(shè)中來(lái),設(shè)置針對(duì)臨終關(guān)懷的專(zhuān)門(mén)慈善捐贈(zèng)項(xiàng)目,通過(guò)個(gè)人捐款、企業(yè)贊助、福利彩票等多種方式籌集資金。

    第三,進(jìn)一步加強(qiáng)政策宣傳,開(kāi)展臨終關(guān)懷國(guó)民教育,大力普及優(yōu)逝觀念。臨終關(guān)懷是對(duì)傳統(tǒng)生死觀的挑戰(zhàn)和揚(yáng)棄。在對(duì)死亡諱莫如深的氛圍中,臨終關(guān)懷服務(wù)是無(wú)法順利開(kāi)展的。因此,應(yīng)加強(qiáng)宣傳,通過(guò)設(shè)立宣傳日、宣傳周等活動(dòng),運(yùn)用微信、微博、自媒體等工具,積極推進(jìn)大眾對(duì)“優(yōu)逝”觀念的認(rèn)識(shí)和認(rèn)可,正面宣傳臨終關(guān)懷對(duì)臨終患者和社會(huì)的積極作用,進(jìn)而使臨終關(guān)懷服務(wù)成為有效需求并成為臨終患者的重要選擇。在這個(gè)過(guò)程中,要注重挖掘傳統(tǒng)文化作為開(kāi)展臨終關(guān)懷教育的載體。西方宗教哲學(xué)將死亡看作生命的一段特定旅程、死亡是生命的精神升華等理念成為西方臨終關(guān)懷服務(wù)順利開(kāi)展的文化基礎(chǔ)。我國(guó)傳統(tǒng)生死觀中有許多積極的因素,可以幫助人們客觀理性地看待生死。建議進(jìn)一步挖掘傳統(tǒng)文化中的積極生死觀念元素,呈現(xiàn)客觀理性、開(kāi)放包容的生死觀,將臨終關(guān)懷與“消極等死”“放棄治療”“安樂(lè)死”等觀念區(qū)別開(kāi)來(lái)。此外,政府和社會(huì)可以組織推動(dòng)開(kāi)展臨終關(guān)懷國(guó)民教育,幫助人們?cè)黾訉?duì)死亡規(guī)律和生命質(zhì)量的認(rèn)識(shí),提高對(duì)死亡等相關(guān)議題的接受度,從而更加了解和接納臨終關(guān)懷事業(yè)。一是在國(guó)家層面推動(dòng)開(kāi)展臨終關(guān)懷教育,使民眾重視對(duì)臨終患者的靈性關(guān)懷,盡量避免將有限的醫(yī)療資源浪費(fèi)在徒勞無(wú)益的治療措施上;二是鼓勵(lì)各級(jí)政府和社會(huì)組織舉辦臨終關(guān)懷教育推廣活動(dòng),開(kāi)發(fā)死亡教育課程。

    第四,發(fā)揮社會(huì)工作專(zhuān)長(zhǎng),開(kāi)展臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)人員培養(yǎng)。專(zhuān)業(yè)社會(huì)工作在臨終關(guān)懷領(lǐng)域具有獨(dú)特優(yōu)勢(shì),臨終照護(hù)團(tuán)隊(duì)要充分發(fā)揮社會(huì)工作者的專(zhuān)長(zhǎng)。社會(huì)工作者具有多元角色,作為直接服務(wù)角色,社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)的倫理原則和知識(shí)體系都與臨終照護(hù)服務(wù)需求具有高度契合性,在臨終關(guān)懷實(shí)踐中,社會(huì)工作者可以運(yùn)用傾聽(tīng)技巧,幫助患者承認(rèn)并釋放因面對(duì)死亡而產(chǎn)生的負(fù)面情緒,也可以運(yùn)用生命回顧法,注重臨終患者的靈性需求,幫助患者回顧人生,尋找生命意義;作為間接服務(wù)角色,社會(huì)工作者可以發(fā)揮評(píng)估功能,嚴(yán)格的需求評(píng)估是提供臨終關(guān)懷服務(wù)的基本依據(jù)之一,醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可以輔助臨床醫(yī)生對(duì)臨終患者進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估,選擇適合的臨終關(guān)懷模式;作為整合服務(wù)角色,社會(huì)工作者應(yīng)發(fā)揮資源整合與協(xié)調(diào)的作用,整合家庭、醫(yī)院和社會(huì)資源等,幫助臨終患者尊嚴(yán)體面地離開(kāi)。同時(shí),開(kāi)展對(duì)臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)人員的培養(yǎng)。臨終關(guān)懷的實(shí)施效果與臨終關(guān)懷隊(duì)伍的態(tài)度、知識(shí)、能力和經(jīng)驗(yàn)密切相關(guān)。首先培養(yǎng)臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)人員正確的生死觀,服務(wù)者也應(yīng)該學(xué)習(xí)正確處理面對(duì)死亡的負(fù)面情緒并正視死亡。其次,對(duì)工作人員提供系統(tǒng)的臨終關(guān)懷知識(shí)教育,并督促在職人員參加后續(xù)的培訓(xùn)講座等,定期進(jìn)行有關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的考核。此外,應(yīng)提高臨終關(guān)懷服務(wù)人員的薪資待遇,增強(qiáng)其在工作中的成就感,提升服務(wù)質(zhì)量。

    (作者為華東師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展學(xué)院教授、博導(dǎo),上海市“中國(guó)特色的轉(zhuǎn)型社會(huì)學(xué)研究”社會(huì)科學(xué)創(chuàng)新研究基地研究員;華東師范大學(xué)社會(huì)工作系社會(huì)工作碩士研究生賴(lài)慧婷、張狄、鄭羽惠,以及本科生任志萍對(duì)本文亦有貢獻(xiàn))

    【注:本文系上海市教育委員會(huì)科研創(chuàng)新計(jì)劃“完善解決城市相對(duì)貧困的社會(huì)政策研究”(項(xiàng)目編號(hào):2021-01-07-00-05-E00025)研究成果】

    【參考文獻(xiàn)】

    ①景軍、王健、冷安麗:《生命代價(jià)之重與優(yōu)逝善終之難:一項(xiàng)有關(guān)晚期癌癥患者調(diào)查研究的啟示》,《社會(huì)學(xué)評(píng)論》,2020年第8期。

    ②謝瓊:《死得其安:臨終關(guān)懷服務(wù)體系的構(gòu)建與完善》,《中國(guó)行政管理》,2019年第12期。

    責(zé)編/韓拓 美編/陳媛媛

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