蔡磊，和死神搶時(shí)間

尹潔

1978年出生于河南省商丘市，畢業(yè)于中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，曾任京東集團(tuán)副總裁。2019年確診患漸凍癥，后辭職創(chuàng)業(yè)，建立世界最大的漸凍癥民間數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”，并多維度推進(jìn)科研和藥物研發(fā)。

2023年4月，蔡磊在北京接受本刊采訪。（本刊記者 劉俊杰 / 攝）

采訪前一天，蔡磊去石家莊參加了一場(chǎng)馬拉松比賽——他坐在輪椅上，由陪跑志愿者推著“跑”完了5000米。

蔡磊的雙手雙臂已基本喪失了功能。喝水時(shí)，需要有人幫他端著杯子和吸管；外出時(shí)，需要有人幫他開(kāi)門(mén)、按電梯?！拔业耐纫苍絹?lái)越無(wú)力了，隨時(shí)可能會(huì)摔倒。因?yàn)槲覀儩u凍癥患者的雙手無(wú)法保護(hù)頭部，不少病友是摔死的?！辈汤趯?duì)《環(huán)球人物》記者說(shuō)。他的嗓音因發(fā)聲困難而嘶啞低沉，“到最后無(wú)法咀嚼和吞咽食物、呼吸出現(xiàn)障礙時(shí)，生命也就隨時(shí)……”

漸凍癥，世界五大絕癥之一，一旦發(fā)病就是不可逆轉(zhuǎn)的過(guò)程。數(shù)據(jù)顯示，70%的漸凍癥患者發(fā)病后的生存時(shí)間為2—5年，生存超過(guò)10年的只有10%。

“生病后，我真正體會(huì)到什么叫爭(zhēng)分奪秒?！辈汤谡f(shuō)。

2019年9月30日，這一天將蔡磊的人生劈成了兩段。當(dāng)時(shí)他坐在北大第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的診室里，對(duì)面是漸凍癥專(zhuān)家樊東升。當(dāng)蔡磊聽(tīng)到后者說(shuō)“應(yīng)該只有這一種（漸凍癥）可能了”時(shí)，下意識(shí)地問(wèn)“那我不是快死了？”

樊東升用兩只手在桌上比出一段20厘米左右的長(zhǎng)度，說(shuō)“你的生存期原本有這么長(zhǎng)”，接著左手快速向右手合攏，幾乎要貼到一起，“現(xiàn)在還有這么長(zhǎng)”。

蔡磊僵住了，不相信這個(gè)概率十萬(wàn)分之二的病，怎么會(huì)落到自己頭上。

其實(shí)早在一年前，身體就發(fā)出了信號(hào)。2018年8月，蔡磊的左臂肌肉開(kāi)始不停地跳動(dòng)，他以為是疲勞過(guò)度導(dǎo)致的，沒(méi)放在心上，直到2019年2月才去醫(yī)院，卻沒(méi)能確診。又過(guò)了半年多，經(jīng)過(guò)反復(fù)抽血、拍片、做肌電圖，蔡磊終于得到了明確的答案。

漸凍癥是一種持續(xù)進(jìn)展的神經(jīng)退行性疾病，患者大腦和脊髓的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞不明原因地減少，運(yùn)動(dòng)能力逐漸喪失，肌肉也逐漸萎縮，最后連呼吸都必須借助呼吸機(jī)。近200年來(lái)，全球有1000多萬(wàn)人因此病死亡，治愈率為0。

對(duì)于這個(gè)結(jié)果，蔡磊毫無(wú)準(zhǔn)備。在外界眼中，他是幸福的成功人士：40來(lái)歲年富力強(qiáng)，擔(dān)任著京東集團(tuán)副總裁，又剛升級(jí)做了父親，事業(yè)和家庭都處于蒸蒸日上的階段。當(dāng)他將患病的消息告訴親友和同事時(shí)，所有人都難以接受。

“在今天這個(gè)時(shí)代，大家總覺(jué)得自己能活到八九十，甚至120歲。但如果得了漸凍癥，跟200年前得這種病的人沒(méi)什么區(qū)別?！辈汤趯?duì)記者說(shuō)。

同樣屬于神經(jīng)退行性疾病的帕金森病、阿爾茨海默病，還有一些藥物去治療，漸凍癥卻幾乎無(wú)藥可救，全世界唯一的特效藥是力如太（又稱(chēng)利魯唑），每盒可服用28天，售價(jià)約4000元，常年服用也只能延長(zhǎng)生命2—3個(gè)月。

“我生病4年，已經(jīng)一兩年沒(méi)有去醫(yī)院了，力如太也早就不吃了，對(duì)我來(lái)說(shuō)，僅僅延長(zhǎng)兩三個(gè)月的生命又有什么意義呢？”蔡磊說(shuō)。

漸凍癥患者到了后期需要24小時(shí)護(hù)理。家人照顧不過(guò)來(lái)，只能請(qǐng)護(hù)工。高昂的人工費(fèi)用和護(hù)理設(shè)備，以及隨時(shí)可能降臨的死亡風(fēng)險(xiǎn)，往往會(huì)讓整個(gè)家庭陷入絕望。

蔡磊想起了自己的父親。1997年，父親因肝硬化晚期到北京治療，正在上大三的蔡磊請(qǐng)了假，與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧，幾個(gè)月下來(lái)，所有人都已逼近身體的極限。

確診后住院治療時(shí)期的蔡磊。

2023年4月，蔡磊在創(chuàng)業(yè)工作室里。（本刊記者 朱紅羽 / 攝）

“父親的病一天天惡化，瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁。被父親罵的時(shí)候，我會(huì)控制不住閃過(guò)一個(gè)念頭：‘我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧?！?/p>

時(shí)隔多年，蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨，“我不想考驗(yàn)人性”。

2019年底，當(dāng)他經(jīng)過(guò)深思熟慮，對(duì)妻子段睿（化名）說(shuō)出“我們離婚吧”這句話時(shí)，既怕她不答應(yīng)、被自己拖累，更害怕她答應(yīng)，丟下自己離去。

段睿聽(tīng)后抹了一把眼淚，說(shuō)：“你想都不要想！”接著又放平語(yǔ)氣補(bǔ)了一句：“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾?！?/p>

蔡磊的眼淚也奪眶而出。

患病一年前，蔡磊通過(guò)相親認(rèn)識(shí)了段睿。第二次見(jiàn)面，他就求婚了：“我實(shí)在沒(méi)空談戀愛(ài)。既然咱們相互都有好感，那不如直奔主題。”

當(dāng)時(shí)蔡磊已經(jīng)單身了40年，每天的生活除了工作還是工作，既要管理集團(tuán)的財(cái)資，又要帶領(lǐng)幾家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司，手上有六七攤子事，每天開(kāi)會(huì)都開(kāi)不過(guò)來(lái)。就連去北醫(yī)三院確診，都是由助理調(diào)整了幾個(gè)會(huì)議才擠出的空當(dāng)。

每天工作十幾個(gè)小時(shí)，是蔡磊多年來(lái)一直的狀態(tài)，“我的生活堪稱(chēng)枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不見(jiàn)”。

患病后，蔡磊終于有時(shí)間復(fù)盤(pán)人生。他用“小鎮(zhèn)做題家”定義少年時(shí)期的自己。上世紀(jì)80年代，他家住在五六線城市的平房里，冬天沒(méi)有暖氣，屋里能結(jié)冰，他和哥哥穿著打補(bǔ)丁的衣服，從小被父親灌輸“一切都要靠自己”。

10歲左右，蔡磊每天四五點(diǎn)起床，跑步、打拳、背英語(yǔ)；考上重點(diǎn)中學(xué)后，他總是強(qiáng)制自己用一半的考試時(shí)間答完卷子，提前交卷，多數(shù)科目依然可以拿到滿(mǎn)分。

“其實(shí)我也想玩，但從小父母就教育我‘笨鳥(niǎo)先飛’‘咱們是窮人家的孩子，必須比別人付出更多努力’，所以總覺(jué)得自己做得還不夠好，于是就克制住欲望，把娛樂(lè)都放棄了。工作后也是這樣，有時(shí)太累了，心想等這個(gè)項(xiàng)目完成了就好好歇一歇，結(jié)果這個(gè)還沒(méi)完成，新的項(xiàng)目又來(lái)了。有時(shí)候也覺(jué)得自己挺孤獨(dú)的?！辈汤谡f(shuō)。

高考時(shí)，父親從現(xiàn)實(shí)考慮，認(rèn)為蔡磊應(yīng)該學(xué)財(cái)稅專(zhuān)業(yè)，蔡磊自己卻喜歡空間物理，一心想報(bào)北京大學(xué)，未來(lái)當(dāng)一名探索宇宙的科學(xué)家，但最終沒(méi)有拗過(guò)父親，還是學(xué)了財(cái)稅。因?yàn)檫@件事，蔡磊抑郁了三年。直到父親去世，現(xiàn)實(shí)再一次擺在了他的面前，為了治病家里花光了所有積蓄，畢業(yè)后趕緊掙錢(qián)是他唯一的選擇。

蔡磊著作《相信》

他先是進(jìn)了一家機(jī)關(guān)單位當(dāng)公務(wù)員，后來(lái)考取了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)稅務(wù)系的研究生，畢業(yè)后進(jìn)入一家外企的中國(guó)總部任稅務(wù)經(jīng)理，加班從此成了蔡磊的常態(tài)。

29歲，蔡磊被邀請(qǐng)到萬(wàn)科集團(tuán)任總稅務(wù)師，天天工作到半夜，周末也在研究業(yè)務(wù)。2011年底，他加入京東，仍然每天工作十幾個(gè)小時(shí)，后來(lái)帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開(kāi)出了中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票，僅這一項(xiàng)每年可以節(jié)省上億元的財(cái)務(wù)成本。

在蔡磊40多年的過(guò)往中，幾乎沒(méi)有專(zhuān)門(mén)外出旅游過(guò)，僅有的兩次出國(guó)都是公務(wù)出差。在北京上學(xué)、工作20多年，他甚至未去過(guò)故宮和長(zhǎng)城游玩。

“我?guī)缀跏怯脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷，總試圖用一半的時(shí)間就交卷，還要拿滿(mǎn)分。老天爺大概也掐著表，在我人生剛過(guò)半就想把卷子收走?！钡@一次，蔡磊不想提前交卷。

患病之后，他經(jīng)常被媒體問(wèn)一個(gè)問(wèn)題：“如果你知道會(huì)得這個(gè)病，之前還會(huì)那么拼命地工作嗎？”

蔡磊的答案是：會(huì)。

“一般人得了這個(gè)病，就不會(huì)再工作了，但我不僅要工作，還要?jiǎng)?chuàng)業(yè)。醫(yī)生勸我，得這個(gè)病要歇著，你這樣會(huì)加速病情，多活兩年不好嗎？我從來(lái)不聽(tīng)。歇著有意義嗎？游山玩水、在家看電視有意義嗎？我認(rèn)為沒(méi)有意義。我活著的意義就是努力拼搏、創(chuàng)造價(jià)值?！辈汤谡f(shuō)。

“那么孩子呢？”《環(huán)球人物》記者問(wèn)。

提到孩子，蔡磊的眼神難得地恍惚了一下，停頓片刻后，他的目光重新凝聚回來(lái)：“我確實(shí)可以把時(shí)間用來(lái)陪伴孩子，但我還是選擇給孩子留下一個(gè)榜樣?！?/p>

2022年3月，蔡磊開(kāi)始撰寫(xiě)一本書(shū)，記錄自己患病后的經(jīng)歷。由于他的雙手已經(jīng)無(wú)法打字，只能采取本人口述、他人記錄的方式完成，書(shū)名定為《相信》。蔡磊的初衷是分享給同樣處在困境中的人們一些啟發(fā)和力量，并給孩子留下一個(gè)記錄和榜樣，“兒子長(zhǎng)大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯(lián)結(jié)”。

最初接受媒體采訪時(shí)，蔡磊不愿拍視頻，后來(lái)一名電視臺(tái)記者對(duì)他說(shuō)：“這些影像記錄也能留給孩子，他長(zhǎng)大后能看到父親真切的生活。”蔡磊從此開(kāi)始接受視頻采訪。

一個(gè)平時(shí)連電梯都不愿等的人，現(xiàn)在卻要他等死。蔡磊不甘心。他想為漸凍癥患者做點(diǎn)有益的事情。

蔡磊和妻子段睿在直播中。

據(jù)專(zhuān)家估算，目前全國(guó)的漸凍癥患者在6萬(wàn)—10萬(wàn)人。他們分散在全國(guó)各地，醫(yī)療數(shù)據(jù)無(wú)法打通，樣本稀缺，導(dǎo)致漸凍癥研究進(jìn)展非常緩慢。蔡磊想利用自己在互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的積累，搭建一個(gè)漸凍癥患者醫(yī)療信息大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)。

這也是樊東升醫(yī)生多年來(lái)一直想做的事。他帶領(lǐng)自己的學(xué)生與蔡磊一起討論應(yīng)該收集哪些數(shù)據(jù)、各個(gè)指標(biāo)如何制定。同時(shí)，段睿也提供了很大幫助。她本來(lái)是北大醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專(zhuān)業(yè)碩士，工作后改行成了一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人，因?yàn)椴汤诨疾∮种匦率捌鹆死媳拘小?/p>

2020年年中，漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”基本搭建完成，蔡磊微信圈里的病友也達(dá)到幾百人，他正式拉了一個(gè)病友群，邀請(qǐng)大家在平臺(tái)上提供相關(guān)資料。

同時(shí)，蔡磊仍沒(méi)有放棄尋醫(yī)問(wèn)藥。在一年多的時(shí)間里，他接觸了上百名自稱(chēng)能治好漸凍癥的民間“高人”，見(jiàn)到許多從古至今延續(xù)已久的套路，也拜訪了他所能找到的相關(guān)專(zhuān)家、院士，懷著“萬(wàn)分之一、億分之一的希望”去嘗試和驗(yàn)證，幾乎用盡了一切手段，卻依然無(wú)效。

蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學(xué)家們。他決定用商業(yè)邏輯和市場(chǎng)前景將投資人、制藥公司、科學(xué)家整合到一起，加快漸凍癥的研究速度。他組建起一支幾十人的團(tuán)隊(duì)，涉及數(shù)據(jù)系統(tǒng)、運(yùn)營(yíng)、藥物研發(fā)、病患群、公益基金等多個(gè)板塊?！皾u凍癥研究得如此緩慢，資源投入?yún)T乏是重要原因。相比于常見(jiàn)病，全世界對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注度和資源投入都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，很多漸凍癥藥物研發(fā)走到二期就走不動(dòng)了。”蔡磊說(shuō)。

通過(guò)合作及自主研發(fā)，蔡磊接觸到不少還在研發(fā)階段的藥物，每一種他都要親自試?！昂币?jiàn)病藥物研發(fā)一般需要15—20年，在我這里，最短3個(gè)月就能把藥用到自己身上”。他還定了一個(gè)融資10億元的目標(biāo)，想說(shuō)服潛在的投資人：漸凍癥藥物研發(fā)具有獨(dú)特的投資價(jià)值。

然而，現(xiàn)實(shí)并不理想：到目前為止，蔡磊試用過(guò)的30多種藥物全部無(wú)效；投資人也幾乎都婉拒了他。

在外界看來(lái)，蔡磊是一個(gè)堂吉訶德式的人物。一個(gè)企業(yè)家朋友對(duì)他說(shuō)：“我捐給你500萬(wàn)元，你別再折騰了，好好休息行不行？”一名美籍華人病友對(duì)他說(shuō)：“攻克漸凍癥，只有外星人能做成?！?/p>

《相信》一書(shū)的策劃編輯周家翠第一次見(jiàn)到蔡磊時(shí)，發(fā)現(xiàn)他雙手只有一根食指能動(dòng)，但精神狀態(tài)比正常人還有活力?！八难凵裉貏e堅(jiān)定，從里面看到的都是希望。他是真的相信這件事能成?！敝芗掖鋵?duì)記者回憶道。

在書(shū)的付梓階段，編輯團(tuán)隊(duì)經(jīng)常到蔡磊的辦公室核對(duì)文字細(xì)節(jié)。“他總是逐字逐句地校對(duì)，一絲不茍?！敝芗掖湔f(shuō)，“他說(shuō)自己是一個(gè)‘奇葩’?！?/p>

蔡磊的腰椎已經(jīng)變形，操作電腦時(shí)要斜著身子、用腳去踩放在地上的腳控鍵盤(pán)。但除非實(shí)在受不了，他不愿“浪費(fèi)”任何時(shí)間休息?！?年之內(nèi)，我和我的病友們，絕大部分都會(huì)死去，怎么能等呢？”

因?yàn)椤跋嘈拧?，蔡磊又回到了每天工作十幾小時(shí)的狀態(tài)，早上七八點(diǎn)起床，半夜一兩點(diǎn)睡覺(jué)，不間斷地開(kāi)會(huì)，見(jiàn)投資人、科研人員、媒體……今年春節(jié)初一到初七，他都是在工作中度過(guò)的。段睿因此跟他吵架，說(shuō)：“你這是在自殺，你不知道嗎？”

患病前，蔡磊有一次向商業(yè)上的競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手放狠話：“你們不要跟我競(jìng)爭(zhēng)，只要我開(kāi)始做的事，你們都干不過(guò)我。因?yàn)槲也灰灰氵€要命，你就輸了?！?/p>

現(xiàn)在，他確實(shí)不要命了，而且還要和死神搶時(shí)間。

隨著病情的加重，蔡磊開(kāi)始尋找科研團(tuán)隊(duì)接班人，但很難。目前團(tuán)隊(duì)里最資深的員工是去年9月入職的，之前的都離開(kāi)了?！按蠹矣X(jué)得看不到希望，畢竟誰(shuí)都得生活。在網(wǎng)上招聘，沒(méi)有人投簡(jiǎn)歷，羞辱我的倒有一大堆，覺(jué)得跟著一個(gè)絕癥患者去創(chuàng)業(yè)，這不是開(kāi)玩笑嗎？”

2022年9月，蔡磊和段睿開(kāi)始直播帶貨，通常是段睿介紹商品，蔡磊坐在一邊，偶爾補(bǔ)充兩句。他們將直播賺到的錢(qián)再投入科研。

“我可能看不到攻克漸凍癥的那一天了，但我相信一定能攻克，或許20年，或許200年，我只是想把這個(gè)進(jìn)程縮短。為了這個(gè)目標(biāo)，我會(huì)全力以赴，戰(zhàn)斗到最后一刻?！辈汤谡f(shuō)。

當(dāng)天晚上，蔡磊又要試吃一款新藥，“沒(méi)有效果就下一個(gè)，再下一個(gè)，再下一個(gè)……就這樣”。