癲癇患兒照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素的研究進(jìn)展

李華驊，徐東娥，錢 湛，俞 晴，馮 勤

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)，浙江杭州 310053；2.浙江省立同德醫(yī)院，浙江杭州 310012；3.衢州職業(yè)技術(shù)學(xué)院，浙江衢州 324000

癲癇(epilepsy，EP)以大腦神經(jīng)元異常放電所導(dǎo)致的反復(fù)性、發(fā)作性、短暫性的神經(jīng)功能障礙為典型特征，是兒童時(shí)期常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，EP影響著全球約6 500萬兒童，我國目前EP患兒已達(dá)500萬以上，且以每年40萬增長[2-4]。若不能獲得科學(xué)規(guī)范的治療與康復(fù)，將會(huì)嚴(yán)重影響患兒的教育與就業(yè)，甚至導(dǎo)致智力下降、意外死亡等嚴(yán)重后果[5]。疾病不僅影響患兒的日常生活，而且給負(fù)責(zé)照顧患兒日常生活的家庭成員帶來挑戰(zhàn)和負(fù)擔(dān)。在長期的康復(fù)過程中，照顧者面臨著繁重的照顧工作及社會(huì)歧視與偏見，影響照顧者的心身健康狀況和社會(huì)生活，降低照顧者的生活質(zhì)量[6]。本文旨在通過綜述EP患兒照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀、影響因素和干預(yù)措施等內(nèi)容，以期為EP患兒照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)研究提供借鑒。

1 EP患兒照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

照顧者負(fù)擔(dān)指照顧者在實(shí)施照顧過程中產(chǎn)生的生理、心理以及社會(huì)等壓力負(fù)荷[7]。EP患兒照顧者往往存在多維度的負(fù)擔(dān)。睡眠剝奪：照顧者需要觀察和處理患兒在睡眠中可能出現(xiàn)的危及生命的EP發(fā)作，長期的照顧工作使得照顧者出現(xiàn)睡眠不足[8]。照顧者睡眠不足會(huì)進(jìn)一步增加其他生理負(fù)荷，如身體疲勞、頭暈、胸悶等癥狀，嚴(yán)重者還會(huì)出現(xiàn)心悸、呼吸困難等繼發(fā)癥狀[9]。負(fù)性情緒：由于EP藥物的不良反應(yīng)和疾病發(fā)作的不可預(yù)測性[10]，照顧者往往擔(dān)心疾病對(duì)患兒的學(xué)業(yè)與婚姻造成影響，產(chǎn)生沉重的心理負(fù)擔(dān)以及焦慮、抑郁等不良情緒。生活質(zhì)量下降：由于疾病發(fā)作方式的特殊性，患兒容易遭受歧視，可能存在活動(dòng)限制、社會(huì)排斥、校園欺凌等不良體驗(yàn)。約20%以上的照顧者在照顧患兒的過程中存在連帶病恥感，尤其是頑固性或有合并疾病的EP患兒照顧者，從而產(chǎn)生情感和社會(huì)角色雙重負(fù)擔(dān)，影響其日常生活[11-12]。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重：EP是需要長期治療與康復(fù)的疾病，患兒照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)普遍高于同齡正常兒童人群，并對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)狀況及工作時(shí)間產(chǎn)生負(fù)面影響[13]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，歐洲頑固性EP患兒人均每年需額外支出的費(fèi)用為3 238歐元[14]。在我國，門診EP患兒僅藥物治療直接費(fèi)用約為每人每年4 316元[4]。家庭功能運(yùn)行障礙：由于照顧者把大量的時(shí)間及精力集中在管理患兒及處理相關(guān)事件，EP患兒直接照顧者日常生活和社會(huì)活動(dòng)受限，面臨著眾多來自社會(huì)互動(dòng)及社會(huì)功能方面的應(yīng)激源，如改變住所、家庭關(guān)系緊張等[15]。

2 EP患兒照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)相關(guān)影響因素

2.1 患兒因素

EP患兒發(fā)病年齡與照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分呈負(fù)相關(guān)。這意味著EP發(fā)作年齡越小，照顧者負(fù)擔(dān)水平越高[16]。此外，EP患兒的疾病嚴(yán)重程度與照顧者的抑郁癥狀呈正相關(guān)[17]。一旦患兒發(fā)生攻擊性行為，其心身狀況更差，對(duì)照顧者的情感需求和依賴程度隨之增加。一項(xiàng)[18]多中心的前瞻性研究顯示，在難治性EP患兒中，疾病嚴(yán)重程度與照顧者負(fù)擔(dān)不相關(guān)，這可能是由于該研究對(duì)象均為準(zhǔn)備接受手術(shù)的藥物難治性EP患兒，其疾病發(fā)作嚴(yán)重程度差異小，不能成為影響照顧者負(fù)擔(dān)的一個(gè)重要因素。以上研究在一定程度上說明了患兒的疾病嚴(yán)重程度及發(fā)病年齡會(huì)影響照顧者負(fù)擔(dān)水平，未來可開展高質(zhì)量的在院醫(yī)療保健服務(wù)和居家延續(xù)性健康指導(dǎo)，幫助照顧者準(zhǔn)確識(shí)別病情變化和提高照顧者的專業(yè)化應(yīng)對(duì)措施。

2.2 照顧者因素

2.2.1性別

女性照顧者負(fù)擔(dān)大于男性，表現(xiàn)為創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀群，尤其是入侵癥狀、認(rèn)知和情緒的消極改變[19]。但也有研究[20]顯示，不同性別照顧者在自我報(bào)告的照顧者負(fù)擔(dān)中無差異。由于探討的角度不同(心理負(fù)擔(dān)維度和照顧負(fù)擔(dān))，研究結(jié)果之間存在差異。未來的研究需要關(guān)注性別差異在照顧負(fù)擔(dān)中的不同效應(yīng)，探索影響機(jī)制及改善策略，集中資源干預(yù)特定性別群體。

2.2.2文化程度

研究[21]顯示，若主要照顧者有較高的文化知識(shí)水平，雖越易獲得疾病信息資源，但因缺乏專業(yè)的指導(dǎo)，無法鑒別資料的真?zhèn)?，反而更容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒。余祖琳等[22]則認(rèn)為照顧者文化程度處于小學(xué)及以下是照顧者負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素。此外，國外研究[23]通過使用EP相關(guān)恐懼問卷對(duì)照顧者進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果顯示，照顧者的恐懼程度并沒有因文化程度的高低而有所差異。因此，需針對(duì)性地加強(qiáng)對(duì)心理負(fù)擔(dān)重、文化程度低的照顧者心理引導(dǎo)和知識(shí)普及，避免不良情緒對(duì)照顧行為的消極影響。

2.2.3健康狀況

Mori等[24]研究指出，與其他慢性疾病照顧者相比，EP患兒照顧者心理健康維度的生活質(zhì)量較差。由于發(fā)病的特殊表現(xiàn)，照顧者擔(dān)心被歧視而不愿意將照顧工作轉(zhuǎn)移至他人，因此獨(dú)自承擔(dān)著沉重的照顧工作，其忽視自身健康而導(dǎo)致亞健康狀態(tài)，同時(shí)長期的亞健康狀態(tài)會(huì)進(jìn)一步加劇照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，形成較低健康水平。建議倡導(dǎo)“輪流照護(hù)”制[25]，形成綜合+整體護(hù)理模式，以減輕單個(gè)家庭照顧者的負(fù)擔(dān)水平，穩(wěn)定家庭功能。

2.3 家庭經(jīng)濟(jì)狀況

Operto等[26]研究顯示，EP患兒家庭需要承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用、康復(fù)費(fèi)用、特殊設(shè)備、交通費(fèi)用等支出，負(fù)擔(dān)水平在患兒停藥后2年仍高于預(yù)期，尤其是經(jīng)濟(jì)狀況較差的家庭。國內(nèi)一項(xiàng)[9]橫斷面調(diào)查顯示，51.9%的家庭需要經(jīng)濟(jì)幫助，這可能是由于EP疾病及相關(guān)間接支出增加造成財(cái)務(wù)緊張。由此可以看出，經(jīng)濟(jì)條件越好的家庭，照顧者自我感受的負(fù)擔(dān)越輕，這提示醫(yī)務(wù)工作者在制定治療方案時(shí)應(yīng)考慮患兒的家庭經(jīng)濟(jì)狀況，人力資源與社會(huì)保障部門積極落實(shí)福利政策，如優(yōu)化慢性病醫(yī)療保險(xiǎn)制度、借鑒國外的補(bǔ)貼制度，從根本上落實(shí)經(jīng)濟(jì)保障，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

2.4 社會(huì)支持因素

照顧者負(fù)擔(dān)與家庭系統(tǒng)功能高度相關(guān)，多個(gè)照顧者參與照顧會(huì)使主觀和客觀支持都得以提高[27]。EP患兒父母總體照顧者負(fù)擔(dān)與總體社會(huì)支持及各維度得分呈現(xiàn)出顯著負(fù)相關(guān)[28]。此外，可理解感、主觀支持、可控制感、支持利用度是照顧負(fù)擔(dān)的預(yù)測因素[29]。目前，我國EP患兒照顧者的社會(huì)支持主要來自于家庭，需建立、健全家庭-醫(yī)院-社區(qū)三元聯(lián)動(dòng)的社會(huì)支持系統(tǒng)，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)能力，維持家庭功能，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧者心理負(fù)擔(dān)。

3 減輕EP患兒照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施

3.1 正念療法

正念療法已被證明是一種有效的干預(yù)措施，并被運(yùn)用于惡性腫瘤、老年癡呆照顧者等存在心身健康問題的人群[30-31]。Puka等[32]開展了一項(xiàng)為期8周的正念干預(yù)項(xiàng)目，干預(yù)對(duì)象包括EP患兒和家長，干預(yù)內(nèi)容包括每周為家長和患兒分別提供1.5 h和1 h的課程，課程注重社交情緒學(xué)習(xí)、積極心理學(xué)的學(xué)習(xí)。經(jīng)過干預(yù)，照顧者自我報(bào)告的焦慮、抑郁、壓力減少，從而達(dá)到減輕照顧者負(fù)擔(dān)及提高生活質(zhì)量的目的。這就提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患兒心身健康的同時(shí)也要強(qiáng)化照顧者的心理干預(yù)。另外，還要考慮到依從性和時(shí)間分配問題。國內(nèi)對(duì)EP患兒照顧者的正念干預(yù)的研究處于發(fā)展和研究階段，仍需進(jìn)一步改進(jìn)才能在照顧者群體中推廣。

3.2 專業(yè)人員授課

當(dāng)前，家庭照顧者在EP患兒護(hù)理知識(shí)與技能上存在欠缺，主要體現(xiàn)在溝通能力、信息需求、抗EP藥物管理等方面，通過專業(yè)人員的培訓(xùn)可以給予照顧者專業(yè)性的指導(dǎo)與情感支持。Etemadifar等[33]對(duì)100名EP患兒照顧者進(jìn)行了一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，觀察組由研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行培訓(xùn)授課，課程包括疾病管理相關(guān)技能、問題溝通技能、充足的睡眠和來自家庭的支持、處理疾病發(fā)作。研究結(jié)果表明，干預(yù)后觀察組壓力和焦慮水平低于對(duì)照組。喻筱倩等[34]主張開展EP患兒“互聯(lián)網(wǎng)+?？谱o(hù)理門診”，主要包括微信公眾號(hào)知識(shí)推送、照顧者心理評(píng)估與疏導(dǎo)、疾病經(jīng)驗(yàn)分享等個(gè)體化干預(yù)，提高患兒治療效果和改善照顧者體驗(yàn)及疲勞感。這種專科門診包括線上及線下授課模式，讓患兒和照顧者多維度地了解疾病，從而改善患兒疾病癥狀及照顧者負(fù)擔(dān)。我國的?？谱o(hù)士受處方權(quán)的限制，工作內(nèi)容較為單一，建議借鑒國外的經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)一步完善專科護(hù)理門診服務(wù)內(nèi)容。

4 結(jié)語

EP患兒照顧者存在睡眠剝奪、負(fù)性情緒、經(jīng)濟(jì)壓力等負(fù)擔(dān)，目前有關(guān)EP患兒照顧者負(fù)擔(dān)的研究多局限于影響因素、生活質(zhì)量等橫斷面研究，干預(yù)措施較少。因此，未來需要開展縱向研究，深入探索照顧者負(fù)擔(dān)的變化軌跡。同時(shí)，充分利用社會(huì)支持系統(tǒng)和延續(xù)服務(wù)模式，建立多維度支持性干預(yù)。