“被圍觀的私語(yǔ)”：癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事的能動(dòng)性書寫、敘事治療與意義生產(chǎn)*

陳 剛 王 卿

一、研究背景與問題

中國(guó)國(guó)家癌癥中心的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示：“我國(guó)每年新發(fā)癌癥病例超350萬(wàn)，死亡病例超200萬(wàn)，肺癌、乳腺癌、胃癌等是最常見的癌癥。癌癥防治難度大、疾病負(fù)擔(dān)重，已成為嚴(yán)重危害人類健康的重大公共衛(wèi)生問題之一?！雹貺ancet Global Health：《中國(guó)癌癥12年大數(shù)據(jù)，癌癥生存率變化大》，https://www.cn-healthcare.com/article/ 20180510/content-503170.html，2022年4月15日。因此，癌癥患者及家屬面臨著巨大的身心壓力，而傳統(tǒng)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)所提供支持的有限性則無(wú)法有效疏解患者及家屬的困境。從社會(huì)層面看，桑塔格（Susan Sontag）指出，癌癥也不只具有生理疾病這一單一意義，它與社會(huì)結(jié)構(gòu)和個(gè)體心理歷程有密切關(guān)系，由社會(huì)所建構(gòu)。作為疾病的癌癥也是與社會(huì)、文化、心理等緊密關(guān)聯(lián)的一種隱喻和成見，“不把癌癥僅僅作為一種疾病來(lái)治療，而是當(dāng)作惡魔一般的敵人來(lái)對(duì)待，這種成見不僅使癌癥被看作一種不治之癥，而且是一種羞恥之癥?！雹赱美]蘇珊·桑塔格：《疾病的隱喻》，程巍譯，上海：上海譯文出版社，2003年，第75、53頁(yè)。這也使癌癥患者及家屬還遭遇身心壓力之外的社會(huì)壓力。

當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)在健康領(lǐng)域的滲透，形成了一個(gè)全新的健康傳播與溝通的環(huán)境。丹麥學(xué)者夏瓦（Stig Hjarvard）指出，在日益媒介化（mediati zootion）的現(xiàn)實(shí)中，新的媒介技術(shù)作用于日常實(shí)踐，從而影響制度慣例的重構(gòu)、社會(huì)規(guī)范和文化慣習(xí)的重建。③[丹麥]施蒂格·夏瓦：《文化與社會(huì)的媒介化》，劉君等譯，上海：復(fù)旦大學(xué)出版社，2018年，第34-35頁(yè)?；ヂ?lián)網(wǎng)與健康的密切關(guān)聯(lián)，以及病患及家屬運(yùn)用新媒介參與的交流實(shí)踐則是“健康媒介化”的重要表現(xiàn)。健康“媒介化”體現(xiàn)了新媒體對(duì)健康領(lǐng)域各種現(xiàn)象的影響，也改變了交流與互動(dòng)的方式。一方面，網(wǎng)絡(luò)時(shí)代的傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)知識(shí)的生產(chǎn)方式和傳播方式發(fā)生了重要改變，日漸由現(xiàn)實(shí)社會(huì)向虛擬空間轉(zhuǎn)移?；ヂ?lián)網(wǎng)的高普及率使得它既是人們接觸健康及醫(yī)療信息和知識(shí)的重要來(lái)源，又是有相似疾病經(jīng)歷的人分享自我經(jīng)驗(yàn)的工具和空間。①B.Kim and D.M.Gillham, “The Experience of Young Adult Cancer Patients Described through Online Narratives”,Cancer Nursing, vol.36, no.5, 2013.另一方面，互聯(lián)網(wǎng)也賦予病人新的命名和意義，有學(xué)者提出“e—病人”（e-patients）的概念，強(qiáng)調(diào)慢性病患者轉(zhuǎn)向網(wǎng)絡(luò)空間來(lái)尋求幫助。②Tom Ferguson and W.J.Kelly, E-patients prefer E-groups to Doctors for Ten of Twelve Aspects of Health Care,Ferguson Report, 1999, p.1.有學(xué)者提出“網(wǎng)絡(luò)化病人”的概念，意指“通過互聯(lián)網(wǎng)搜索、分享疾病經(jīng)驗(yàn)而獲得疾病認(rèn)同的病人身份”，強(qiáng)調(diào)因健康認(rèn)同而形成彼此間的聯(lián)系。③蘇春艷、吳玥：《“網(wǎng)絡(luò)化病人”：互聯(lián)網(wǎng)對(duì)患病行為的影響研究》，《國(guó)際新聞界》2019年第7期。由此，互聯(lián)網(wǎng)的生產(chǎn)可供性和社交可供性開拓了健康行為和患病經(jīng)驗(yàn)分享的新空間，成為癌癥患者和家屬自我表達(dá)、獲取支持的重要途徑和互動(dòng)平臺(tái)。

互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代患者或家屬潛入網(wǎng)絡(luò)空間書寫和分享疾病體驗(yàn)與心理困惑，及尋求社會(huì)支持等交往行為，既是將私人癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)公共化，也是將自我體驗(yàn)、感受、想法轉(zhuǎn)變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)行動(dòng)的一種能動(dòng)性行為。在疾病與健康傳播領(lǐng)域，“能動(dòng)性”（agency）是一個(gè)重要概念。按照阿姆斯特朗（David Armstrong）的研究，病人“能動(dòng)性”指的是病人的主觀意識(shí)不斷凸顯，并調(diào)整自我來(lái)解釋并適應(yīng)疾病發(fā)展，疾病敘事結(jié)構(gòu)可以連接身份與主體性。④David Armstrong, “Actors, Patients and Agency: A Recent History”, Sociology of Health Illness, vol.36, no.2, 2014.病患的疾病敘事被認(rèn)為是病人“能動(dòng)性”的體現(xiàn)，它在醫(yī)療社會(huì)學(xué)和醫(yī)療心理學(xué)中都占據(jù)重要地位。⑤何雪松、候慧：《“過坎”：終末期腎病患者的疾痛體驗(yàn)》，《社會(huì)學(xué)研究》2020年第5期。病患的能動(dòng)性敘事過程融入了個(gè)體對(duì)待疾病方式的變化以及重新認(rèn)識(shí)疾病本身，促進(jìn)個(gè)體主動(dòng)改變自我認(rèn)知和行為。本文將從這一視角出發(fā)，選取有代表性的癌癥經(jīng)驗(yàn)分享的網(wǎng)絡(luò)社群，探討能動(dòng)性敘事如何透過網(wǎng)絡(luò)空間中的敘事建構(gòu)自我及意義生產(chǎn)問題。

二、研究對(duì)象與方法

本文的主要研究對(duì)象是網(wǎng)絡(luò)社群中的癌癥患者或家屬關(guān)于疾病經(jīng)驗(yàn)的自我書寫及評(píng)論。通常，普通人最為普遍的自我書寫形式是日記，因此，本文的文本搜集聚焦在病人或家屬的“癌癥日記”，文本挖掘和采集過程如下。首先，根據(jù)國(guó)內(nèi)網(wǎng)絡(luò)社區(qū)網(wǎng)站的影響和排名情況，選取了影響大的排名前2位的具有網(wǎng)絡(luò)社群性質(zhì)的豆瓣和知乎作為考察對(duì)象。其中，豆瓣創(chuàng)辦于2005年，作為國(guó)內(nèi)目前最大的社交和知識(shí)社區(qū)網(wǎng)站，其內(nèi)容都是由用戶提供（UGC），是綜合了blog、交友、小組、收藏等多種服務(wù)的新型社區(qū)網(wǎng)絡(luò)，其服務(wù)功能包括豆瓣讀書、閱讀、電影、音樂、小組和同城等，其中豆瓣小組定位于“對(duì)同一個(gè)話題感興趣的人的聚集地”和話題廣場(chǎng)，內(nèi)容包括文化、娛樂、時(shí)尚、科技和旅行等生活的方方面面，用戶可以發(fā)布內(nèi)容和瀏覽互動(dòng)。知乎創(chuàng)辦于2011年，是互聯(lián)網(wǎng)問答社區(qū)和創(chuàng)作者聚集的原創(chuàng)內(nèi)容平臺(tái)。2021年知乎發(fā)布的用戶數(shù)據(jù)報(bào)告顯示，成立10年以來(lái)，知乎已經(jīng)積累了超過4400萬(wàn)個(gè)問題和2.4億個(gè)回答。⑥《“我的知乎十年歷”用戶數(shù)據(jù)報(bào)告》，知乎網(wǎng)站：https://zhuanlan.zhihu.com/p/340730790，2020年12月18日。在這兩個(gè)社區(qū)網(wǎng)站上以“癌癥日記”“癌癥記錄”“抗癌日記”為關(guān)鍵詞進(jìn)行搜索，在豆瓣上搜索到相關(guān)度最高的為豆瓣小組“癌癥日記—2017”。這也是豆瓣小組同類主題中成員最多，也最活躍的癌癥經(jīng)驗(yàn)討論小組。在小組內(nèi)篩選病人或家屬關(guān)于癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事文本，去除廣告軟文和不相關(guān)的內(nèi)容，以單個(gè)用戶為單位共搜集到有效日記文本252個(gè)。在知乎上，先搜索到與主題相關(guān)的文本，剔除商業(yè)營(yíng)銷性文本和不相關(guān)文本，然后從相關(guān)文章中追溯癌癥患者或家屬用戶，進(jìn)入主頁(yè)搜集“癌癥日記”（包括“癌癥記錄”“抗癌日記”“陪伴日記”等）及其他用戶的反饋，以單個(gè)用戶為單位共搜集到有效日記文本386個(gè)?？傮w而言，知乎的“癌癥日記”參與用戶較多，互動(dòng)活躍性高，但相對(duì)于豆瓣的小組形式，知乎的癌癥日記則無(wú)固定的形式，主要集中在“話題”欄目中。豆瓣小組的“癌癥日記—2017”和知乎的“癌癥日記”有效用戶總計(jì)638個(gè)，日記超過5萬(wàn)篇。日記的敘事主體主要為癌癥患者或家屬，其中以家屬居多。在內(nèi)容上主要記錄患病過程和治療經(jīng)驗(yàn)，以及家屬的陪伴抗癌體驗(yàn)等，這些癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)書寫具有鮮明而特殊的個(gè)體性和社會(huì)性敘事特征。

三、能動(dòng)性敘事與“被圍觀的私語(yǔ)”：癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事的社會(huì)性

（一）能動(dòng)性敘事：癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事的個(gè)體性與敘事治療

癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)書寫是癌癥患者或家屬自我體驗(yàn)的一種個(gè)體敘事。透過對(duì)癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)敘事的考察和分析，有助于認(rèn)識(shí)和理解敘事與自我之間的意義關(guān)系。因?yàn)閿⑹屡c自我之間存在著強(qiáng)烈關(guān)聯(lián)，即自我是一個(gè)敘事的統(tǒng)一體。人是能動(dòng)者，而人的能動(dòng)性源自一種敘事的努力。敘事是理解自我的基本方法，將自我看成一個(gè)敘述者，意味著我的生活構(gòu)成了我的故事，我的故事反過來(lái)又影響了我的生活。敘事不僅是我們?cè)诨仡櫷聲r(shí)講出來(lái)的東西，還是我們活出來(lái)的東西。①?gòu)埲菽希骸稊⑹碌淖晕遥何覀內(nèi)绾我詳⑹碌姆绞嚼斫庾陨怼?，上海：華東師范大學(xué)出版社，2020年，第23-24頁(yè)。

敘事是生活和經(jīng)歷的一種表征，癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事中患者或家屬主要講述的是個(gè)體患病的經(jīng)歷、心理感受和情感體驗(yàn)，或是患者家屬陪伴抗癌的經(jīng)歷與體會(huì)、感悟等。這些故事的書寫和講述既體現(xiàn)了敘事者自身的能動(dòng)性，也反映了自我敘事的個(gè)體性和反思性特征。古德森（Ivor Goodson）等認(rèn)為“能動(dòng)性”在敘事中的意義和影響在于，人的內(nèi)在對(duì)話是一個(gè)人界定個(gè)人思想和行動(dòng)軌跡的所在，也是創(chuàng)造他們個(gè)人故事和生活使命的所在，而這個(gè)“所在”位于一個(gè)人學(xué)習(xí)和理解自己身份認(rèn)同的布局圖中心。②[英]艾沃·古德森等：《敘事學(xué)習(xí)》，方璽譯，北京：北京師范大學(xué)出版社，2019年，第36頁(yè)。癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)自我能動(dòng)性敘事帶有強(qiáng)烈的自主性、同一性和本真性?；颊呋蚣覍?gòu)淖陨淼慕?jīng)歷出發(fā)，以自我經(jīng)驗(yàn)為視角，自發(fā)自主講述個(gè)體的故事，闡釋和重構(gòu)個(gè)體的經(jīng)歷和行為，這些敘事者也具有同一人格和相似經(jīng)歷，從而使故事具備了可理解的基礎(chǔ)和可能性。“自從確診癌癥以來(lái)，我就堅(jiān)持每天寫日記，我希望把這一段人生經(jīng)歷記錄下來(lái)。”（知乎用戶，“Serman”）同時(shí)，患者或家屬講述的都是特殊情境下親身經(jīng)歷的故事，也使癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)敘事具有沉重的本真性和反思性。戈?duì)柕希≒eter Goldie）認(rèn)為，敘事不僅包含了事件也包括參與事件的人，同時(shí)還具有特定的視角，從而使這些要素呈現(xiàn)出一種敘事的結(jié)構(gòu)—連貫、富有意義，帶有評(píng)價(jià)性和情感性的輸入。③Peter Goldie, The Mess Inside: Narrative, Emotion and the Mind, Oxford: Oxford University Press, 2012, p.2.癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)自我敘事包含和體現(xiàn)了講述者真情實(shí)感和“苦痛”，以及對(duì)自我與疾病、健康、社會(huì)之間關(guān)系的體悟。

另一方面，從個(gè)體心理角度理解，患者和家屬的自我敘事具有潛在的心理治療的效果和作用。在醫(yī)學(xué)和心理學(xué)領(lǐng)域，敘事療法（narrative therapy）是后現(xiàn)代主義的一種心理治療方法，擺脫了傳統(tǒng)上將“患者”視為問題的治療觀念，透過“故事敘說”“問題外化”“由薄到厚”等方法，使人變得更自主更有積極性。其中，“患者”的故事敘說是治療過程的中心，透過與治療師之間的自主互動(dòng)，讓敘事者重新認(rèn)知、敘述和建構(gòu)自我的人生經(jīng)歷，從而獲得心理的疏導(dǎo)和治愈，開始新的生活。在敘事療法的創(chuàng)始人懷特（Michael White）等看來(lái)，在“患者”重新尋找生活的意義的過程中，書寫傳統(tǒng)是很重要的機(jī)制，敘事中那些用白紙黑字寫下的經(jīng)過篩選的事件與意義，用于治療的信件與證書等很具體地促成人重新去創(chuàng)造新的、令人得以脫困的敘事，從而使相關(guān)者的生活大大解脫、有變化。而作為心理治療的問題外化具有減少無(wú)益的人際沖突，降低失敗感，讓人互相合作，共同面對(duì)問題，打開新的可能，促使改用較輕松、沒有壓力的方法看待問題，提供對(duì)話的可能等作用。④[澳]邁克爾·懷特等：《故事、知識(shí)、權(quán)力：敘事治療的力量》，廖世德譯，上海：華東理工大學(xué)出版社，2013 年，第4、31頁(yè)。因此，癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事中網(wǎng)絡(luò)空間的故事敘說，“人不等于問題”的心理外化暗示與治療，有利于釋放和緩解敘事者的身心壓力，消除污名化和減少自責(zé)，幫助敘事者重新生活。這方面，作為問答社區(qū)的知乎上的“癌癥日記”表現(xiàn)得更為突出，在敘事者通過提問和互動(dòng)的方式講述自己故事的過程中，“圍觀者”在一定意義上就是治療師，故事敘說和評(píng)論互動(dòng)則是治療過程?！罢f出來(lái)，寫出來(lái)，雖然有點(diǎn)像流水賬，但感覺輕松多了，身上仿佛也不那么疼了！”（知乎用戶，“夏陌”）簡(jiǎn)而言之，敘事者透過癌癥經(jīng)驗(yàn)的書寫和故事講述將內(nèi)在的情感、心理感受等轉(zhuǎn)化為外在的、可以被感知的符號(hào)文本，在被“圍觀”和互動(dòng)中尋求情感共鳴和心理的撫慰與理解，從而使自我敘事具有療愈的特殊意義。

（二）“被圍觀的私語(yǔ)”與自我敘事的社會(huì)性：書寫即交流，圍觀即力量

進(jìn)入網(wǎng)絡(luò)公共空間的癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事不可避免的帶有“社會(huì)文本”性質(zhì)，其個(gè)體自我的敘事成為“被圍觀的私語(yǔ)”，具有社會(huì)性。網(wǎng)絡(luò)的社交可供性在促成癥狀認(rèn)知、病痛體驗(yàn)以及疾病認(rèn)同方面，發(fā)揮了群體聚合、共同經(jīng)驗(yàn)?zāi)酥良w行動(dòng)的重要功能。①蘇春艷、吳玥：《“網(wǎng)絡(luò)化病人”：互聯(lián)網(wǎng)對(duì)患病行為的影響研究》，《國(guó)際新聞界》2019年第7期。同時(shí)，網(wǎng)絡(luò)blog是用戶書寫并處理疾病的空間，是健康議題資訊來(lái)源之一；用戶的自我書寫具有獲取社會(huì)支持、更好地面對(duì)疾病及處理疾病帶來(lái)的苦痛等功能。②陳憶寧：《“我”即是來(lái)源：癌癥部落客的書寫研究》，《新聞學(xué)研究》2011年第106期。另一方面，新媒體賦予病人的健康話語(yǔ)權(quán)，打破了傳統(tǒng)醫(yī)患之間的權(quán)力關(guān)系，普通病人甚至可以成為“外行專家”。③Hoybye, Christoffer Johansen and Tine Tiornhoj-Thomsen, “Online Interaction: Effects of Storytelling in an Internet Breast Cancer Support Group”, Psychooncology, vol.14, no.3, 2005.網(wǎng)絡(luò)社群中的自我敘事，既是表達(dá)和建構(gòu)自我的途徑，也是與其他網(wǎng)絡(luò)成員連接和進(jìn)行社會(huì)性生產(chǎn)的中介。

第一，“更新即活著”。對(duì)患者而言，網(wǎng)絡(luò)社群自主化的內(nèi)容生產(chǎn)，書寫自我的生命痕跡，以敘說存在和保留記憶。鮑曼認(rèn)為，現(xiàn)代社會(huì)處于“流動(dòng)”狀態(tài)，變化成為常態(tài)，個(gè)體常常感知到事物的不確定性和風(fēng)險(xiǎn)，自我反思成為一種日常行為。④[英]齊格蒙特·鮑曼：《流動(dòng)的現(xiàn)代性》，歐陽(yáng)景根譯，上海：上海三聯(lián)書店，2002年，第281頁(yè)。癌癥的不確定性帶來(lái)患者對(duì)死亡的感知越來(lái)越近，患者對(duì)癌癥經(jīng)驗(yàn)的書寫既是一種反思式的自我交流，也是面對(duì)風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)對(duì)死亡的一種策略。死亡是焦慮的原始來(lái)源，患者在書寫疾病經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，也在重新審視生命價(jià)值，個(gè)體在自我書寫過程中表達(dá)壓抑的情感，努力營(yíng)造有價(jià)值和存在意義的自我，從而直面生存的焦慮。“自從癌癥確診后，每天總想寫點(diǎn)東西，記錄一下，也是想告訴朋友們我一直在?！保ǘ拱暧脩?，“星河”）因此，癌癥經(jīng)驗(yàn)自我敘事的過程是與心理互動(dòng)獲得意義的過程，也是書寫者萌發(fā)自我意識(shí)和追求主體性的外在表現(xiàn)。病患個(gè)體敘事文本的每次“更新”具有強(qiáng)烈的生命儀式感，并與社會(huì)保持連接。

第二，“我們都是陌生人”。網(wǎng)絡(luò)的匿名屬性能夠擴(kuò)展自我披露的邊界，增強(qiáng)自在感。一方面，它為用戶提供了卸載現(xiàn)實(shí)社會(huì)交往中“前臺(tái)”表演的外衣，呈現(xiàn)更多“后臺(tái)”真我的技術(shù)基礎(chǔ)，即面對(duì)虛擬化的陌生人無(wú)需偽裝堅(jiān)強(qiáng)，也可表露脆弱的自我；另一方面，這種“我們都是陌生人”的心理同一性，也建構(gòu)了相互之間的弱社會(huì)關(guān)系。這也是患者和家屬選擇知乎或豆瓣等網(wǎng)絡(luò)社區(qū)書寫患病經(jīng)歷和心路歷程的重要?jiǎng)訖C(jī)之一：“在別人面前我是一個(gè)積極樂觀的指引者，在這里，我想軟弱，因?yàn)槲覀兌际悄吧?！”（知乎用戶，“從頭再來(lái)”）可見，在遭遇癌癥時(shí)現(xiàn)實(shí)生活中的自我呈現(xiàn)往往需要“表演”，目的是維持正常參與日常生活的形象，而面對(duì)網(wǎng)絡(luò)中的陌生人則無(wú)需如此。癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我書寫成功將個(gè)體化的疾病經(jīng)歷引入開放的網(wǎng)絡(luò)交流空間。同時(shí)，網(wǎng)絡(luò)匿名性為病友用戶帶來(lái)了安全的“弱關(guān)系”。格蘭諾維特（Mark Granovette）在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)關(guān)系的研究中提出弱關(guān)系理論，強(qiáng)調(diào)弱關(guān)系在社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中的重要性，可促進(jìn)不同群體之間的信息流動(dòng)和交往互動(dòng)。⑤Mark S.Granovetter, “The Strength of Weak Ties”, American Journal of Sociology, vol.78, no.5, 1973.通常，面對(duì)壓力或威脅時(shí)，個(gè)體往往傾向于將強(qiáng)關(guān)系作為重要寄托，但當(dāng)強(qiáng)關(guān)系成員缺乏相似經(jīng)歷或與之討論引發(fā)不適時(shí)，弱關(guān)系就成為強(qiáng)關(guān)系的替代品。網(wǎng)絡(luò)匿名性則使患者和家屬通過網(wǎng)絡(luò)虛擬空間構(gòu)建弱關(guān)系，降低人際風(fēng)險(xiǎn)和回避社會(huì)復(fù)雜性，從而提高了交互安全性和人際舒適度，也增加了網(wǎng)絡(luò)社群的活躍度和持續(xù)性。

第三，“分享經(jīng)驗(yàn)，共同抗癌”。網(wǎng)絡(luò)的交互性使得自我敘事文本轉(zhuǎn)化為書寫者和觀看者的交流中介，自我敘事激發(fā)了書寫者及成員間的社會(huì)支持，重建社交關(guān)系和群體認(rèn)同。有學(xué)者提出社會(huì)支持行為編碼模型（SSBC），將社會(huì)支持分為5類：信息支持、現(xiàn)實(shí)支持、情感支持、尊重及團(tuán)體性。①Carolyn E.Carolyn and Julie A.Suhr, “Controllability of Stressful Events and Satisfaction with Spouse Support Behaviors”, Communication Research, vol.19, no.2, 1992.許多書寫者明確表示，通過分享疾病經(jīng)驗(yàn)幫助其他病友是自我敘事的動(dòng)機(jī)之一，主要為其提供信息支持和情感支持。敘事文本呈現(xiàn)治療細(xì)節(jié)與過程，對(duì)“圍觀者”來(lái)說是一種信息參照；表現(xiàn)出的不屈服、不放棄精神面貌也是一種情感鼓勵(lì)。取得抗癌成效的書寫者具有更為顯著的親社會(huì)行為特征，他們往往能提供高質(zhì)量的健康信息，例如，豆瓣用戶“denko”發(fā)布“作為家屬不得不知道的N個(gè)癌癥知識(shí)點(diǎn)”，豆瓣用戶“203200575”發(fā)布并翻譯了治療癌癥的學(xué)術(shù)論文，其話語(yǔ)在醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語(yǔ)和個(gè)人表達(dá)之間來(lái)回穿梭，成為名副其實(shí)的“外行專家”。同時(shí)，“圍觀者”對(duì)書寫者的信息性建議和情感性鼓勵(lì)，或直接評(píng)論、或發(fā)送私信、或點(diǎn)贊，對(duì)于書寫者也具有重要意義。書寫者渴望得到反饋，這種反饋互動(dòng)是個(gè)體保持自我書寫連續(xù)性的動(dòng)力。書寫者和“圍觀者”的身份在癌癥社群中不斷切換，在交互中形成了新的社交關(guān)系?！拔覀兿嗷ス膭?lì)、傳授治療經(jīng)驗(yàn)和應(yīng)對(duì)方法，慢慢建立了一種特殊的情誼，因?yàn)槲覀儽壬磉吶烁舜说男那?，更珍惜彼此?！保ㄖ跤脩?，“healer”）

總體而言，網(wǎng)絡(luò)社群為患者或家屬提供了一個(gè)獲取各方面支持的重要途徑，具有促進(jìn)健康的潛能。病患在網(wǎng)絡(luò)社群中的自我敘事和交流互動(dòng)是形成網(wǎng)絡(luò)社交關(guān)系和社會(huì)支持的關(guān)鍵要素。信息和知識(shí)交流是基礎(chǔ)，情感是紐帶?；颊呋蚣覍倩谕恍缘哪康膮⑴c其中，透過相似的能共情的故事經(jīng)歷，以自我書寫與反饋的形式，建立彼此間的信任、理解和認(rèn)同感。

四、意義生產(chǎn)：癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事中的身體、生命與認(rèn)同建構(gòu)

（一）作為“主顯節(jié)”的癌癥確診：出乎意料的患病與生命的不確定性

患癌往往成為個(gè)體甚至家屬生命中的“主顯節(jié)”（epiphany），并且還包含諸多二級(jí)“主顯節(jié)”，例如癌癥確診這種關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)?！爸黠@節(jié)”來(lái)自愛爾蘭作家喬伊斯（James Joyce）的小說，它是基督教的一個(gè)節(jié)日，為了紀(jì)念耶穌基督在異教徒面前現(xiàn)身。鄧金則進(jìn)一步拓展“主顯節(jié)”意涵，意指那些可能徹底扭轉(zhuǎn)當(dāng)事人生命的危機(jī)時(shí)刻或生命中的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。②[美]諾曼·K.鄧金：《解釋互動(dòng)論》，周勇譯，重慶：重慶大學(xué)出版社，2009年，第24頁(yè)。每個(gè)用戶在書寫診斷過程經(jīng)歷時(shí)，都會(huì)凸顯癌癥確診事件，這類事件和節(jié)點(diǎn)的凸顯也是一種“主顯節(jié)”敘事。癌癥經(jīng)驗(yàn)書寫中的“主顯節(jié)”敘事，將患癌建構(gòu)為打破個(gè)體或家庭正常感的事件，即異常的身體診斷結(jié)果撕裂了原有正常的生活世界，使生命面臨不確定的情境。面對(duì)這種“主顯節(jié)”事件，病人和家屬的心理和日常生活往往會(huì)遭遇沖擊、斷裂或危機(jī)：“看到報(bào)告的時(shí)候來(lái)不及震驚，眼淚就磅礴而出，晴天霹靂一般爆在頭頂?！保ǘ拱暧脩?，“l(fā)cxandcxl”）“主顯節(jié)”敘事一般具有明確的時(shí)間定位，使用具有營(yíng)造戲劇性緊張氛圍的詞匯。上文用“爆”“晴天霹靂”等表示沖擊性和斷裂性的詞匯來(lái)營(yíng)造沖突性的緊張氛圍，并且投入了深度的情感參與：“震驚”“眼淚”等。同時(shí)，個(gè)體在書寫癌癥確診這種“主顯節(jié)”事件時(shí)，還表達(dá)了癌癥風(fēng)險(xiǎn)對(duì)未來(lái)、生命等的威脅，即疾病引發(fā)自我不確定感，自我不確定就是對(duì)自身和自己的知覺、態(tài)度和價(jià)值的不確定。③權(quán)珊珊、晏碧華等：《自我不確定性、認(rèn)同復(fù)雜性對(duì)群體認(rèn)同影響的實(shí)驗(yàn)研究》，《心理研究》2015年第1期。

“主顯節(jié)”事件作為生活和人生的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，使患者及其家庭生活都發(fā)生了明顯改變，個(gè)體原有的生活脈絡(luò)發(fā)生斷裂，原有的基本生活信念也破碎，不可控制感和不確定感突增，更為沉重的是由此面臨因人生和生命的不確定而產(chǎn)生的焦慮、不安和恐懼。自我不確定的狀態(tài)讓個(gè)體產(chǎn)生不適感，從而驅(qū)使個(gè)體尋求方法來(lái)降低這種感覺，也開始反思人生的意義和生命的價(jià)值。自我書寫疾病經(jīng)驗(yàn)這一行為本身，就有助于釋放個(gè)體在現(xiàn)實(shí)生活中因自我不確定狀態(tài)帶來(lái)的不適感，一方面，可以成為負(fù)面情緒的出口；另一方面，利他型的書寫，對(duì)人生和生命的理解與反思，以及明確表示分享自我經(jīng)驗(yàn)為其他病友或家屬提供患病參考等連接社會(huì)的支持，也是個(gè)體重新挖掘患病后自我價(jià)值的表現(xiàn)。

（二）身心苦痛與身體“殘缺”：常識(shí)性現(xiàn)實(shí)的瓦解與自我認(rèn)同的危機(jī)

患者對(duì)自我“身體”的體驗(yàn)與審視也是癌癥經(jīng)驗(yàn)自我敘事中一個(gè)極具現(xiàn)實(shí)意義的能動(dòng)性書寫現(xiàn)象。依據(jù)身體社會(huì)學(xué)中的身體觀，“身體”是社會(huì)建構(gòu)的，同時(shí)具備意識(shí)的、社會(huì)的和政治的維度，社會(huì)結(jié)構(gòu)和實(shí)踐調(diào)節(jié)且形塑著慢性病人的身體以及生活世界的摧毀。①呂文江：《病患何以能被看作審美對(duì)象：讀拜倫·古德〈醫(yī)學(xué)、理性與經(jīng)驗(yàn)〉》，《社會(huì)學(xué)研究》2010年第4期。美國(guó)學(xué)者古德（Byron Good）運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)的理論透過對(duì)病人的身體經(jīng)驗(yàn)考察，將健康人經(jīng)歷與體驗(yàn)的生活世界概括為“常識(shí)性現(xiàn)實(shí)”，而癌癥等慢性病苦痛則導(dǎo)致這種常識(shí)性現(xiàn)實(shí)的全面瓦解。②[美]拜倫·古德：《醫(yī)學(xué)、理性與經(jīng)驗(yàn)：一個(gè)人類學(xué)的視角》，呂文江譯，北京：北京大學(xué)出版社，2010年，第184頁(yè)。

其一，身體疏離于能動(dòng)的自我。在醫(yī)療空間中手術(shù)、化療等癌癥醫(yī)學(xué)治療過程，使身體與自我的分離感增強(qiáng)，迫使病患發(fā)生自我認(rèn)識(shí)的改變。?？聞t將醫(yī)院看作是一種生產(chǎn)性的規(guī)訓(xùn)機(jī)器，醫(yī)療器械規(guī)訓(xùn)著患病的身體，身體和自我的脆弱凸顯：“躺倒這么些天，各種機(jī)器往身上上，我覺得自己好像真的成了廢人”。（豆瓣用戶，“已注銷”）與此同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者身體的檢查等“監(jiān)視”，打破了個(gè)體的隱私邊界，“被監(jiān)視者”不得不調(diào)整自我認(rèn)知來(lái)接受這種“注視”?！皼]想到更羞澀的還在后面，換藥的時(shí)候居然要把上衣脫掉一半！我不斷對(duì)自己說：‘不要把自己想成一個(gè)人，一個(gè)女人，你就是一坨肉!’”（知乎用戶，“美好兔”）其二，作為身體和心靈的“訴說”，癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我書寫是一種或隱或顯的個(gè)人生活史的敘事，傳達(dá)出個(gè)人、家庭和社會(huì)關(guān)系等眾多信息。③王靜：《敘述、型塑與紓解：末期癌癥患者的疼痛研究——身體社會(huì)學(xué)的視角》，華東理工大學(xué)碩士學(xué)位論文，2016年。這些因素共同影響著癌癥患者對(duì)“正常社會(huì)人”身份的認(rèn)同危機(jī)。一方面，自我感知到“殘缺”或“不完整”的身體，將個(gè)體推向自我否定的深淵?！皻埲薄钡纳眢w不僅是一種生理性身體和感受，還涉及身體形象的呈現(xiàn)，它與社會(huì)規(guī)范建構(gòu)之下“正?！钡纳眢w標(biāo)準(zhǔn)發(fā)生了偏離，這種偏離關(guān)系到主體的自我認(rèn)同，即將現(xiàn)有的身體與正常的身體做比較，對(duì)是否還是一個(gè)“正常人”的認(rèn)同。④黃盈盈、鮑雨：《經(jīng)歷乳腺癌：從“疾病”到“殘缺”的女性身體》，《社會(huì)》2013年第2 期。病患的自我書寫中常提及的身體“殘缺”主要包括手術(shù)器官切除和疤痕、化療頭發(fā)脫落和膚色改變（變黑）。掉發(fā)和膚色改變是影響身體形象呈現(xiàn)最明顯的外在表現(xiàn)，它們作為癌癥治療的后果并不會(huì)帶來(lái)疼痛，卻作為一種標(biāo)識(shí)“不健康”的重要符號(hào)。病患主體的“不正常感”被喚醒，“正常人”身份則喪失。另一方面，外界的社會(huì)性因素則進(jìn)一步加固了癌癥患者的“不正?！鄙矸荨！白蛱烊チ松绫＞郑颂厥獠》N，這四個(gè)字真的好刺眼??！”（知乎用戶，“抗癌少女”）。這種來(lái)自社會(huì)管理機(jī)構(gòu)對(duì)癌癥的認(rèn)證“標(biāo)簽”，強(qiáng)化了患者“不正常社會(huì)人”的自我感知。同時(shí)，癌癥本身被污名化的疾病被人為地加上了諸多隱喻，這些隱喻成為患者治療的障礙，甚至成了負(fù)擔(dān)，⑤[美]蘇珊·桑塔格：《疾病的隱喻》，第2頁(yè)。同時(shí)在社會(huì)交往中與原有社會(huì)關(guān)系發(fā)生脫節(jié)。出現(xiàn)這種狀況的因素不僅包含社會(huì)排斥，還有患者本身的不情愿。即使是來(lái)自家庭的關(guān)心關(guān)愛也會(huì)讓“癌癥患者”身份在人際互動(dòng)中更加凸顯?！斑@幾天身體好了，特別能感受家人畸形的關(guān)心……他們不懂，同情和憐憫比疾病本身的疼痛更可怕！”（知乎用戶，“13611704340”）因此，自我、家庭、社會(huì)等因素共同建構(gòu)了患者的“不正常社會(huì)人”身份，也導(dǎo)致患者自我認(rèn)同的危機(jī)。

（三）后創(chuàng)傷性成長(zhǎng)：癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事與自我認(rèn)同的重建

美國(guó)學(xué)者戴蒙德（Jared Diamond）提出“馬賽克化”的比喻，用來(lái)形容個(gè)人或國(guó)家內(nèi)部截然不同的元素艱難共存的狀況。因?yàn)槲C(jī)和劇變作為個(gè)體的轉(zhuǎn)折點(diǎn)意味著挑戰(zhàn)，同時(shí)創(chuàng)造了外在與內(nèi)在壓力，這激勵(lì)個(gè)體需要選擇性變革，尋找解決路徑應(yīng)對(duì)危機(jī)，以適應(yīng)余下的自己。⑥[美]賈雷德·戴蒙德：《劇變：人類社會(huì)與國(guó)家危機(jī)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)》，曾楚媛譯，北京：中信出版社，2019年，第8頁(yè)。這種狀態(tài)適用于描述飽受癌癥苦難的患者和家屬群體的生存狀態(tài)，他們重新審視自我，歷經(jīng)疾病后的新身份和患病前的舊自我“馬賽克化”地共存，從而重新評(píng)估生活的世界，以確保生活和人生的延續(xù)?！斑@一年，失去了曾經(jīng)的秀發(fā)，永遠(yuǎn)失去了一位好朋友，失去了對(duì)新生活的自信和健康；收獲了癌癥病人的終身標(biāo)簽，收獲了嶄新的寸頭，收獲了朋友同事的關(guān)心，收獲了更好更穩(wěn)的心態(tài)，收獲了惜命的自己?！保ㄖ跤脩?，“活得不如一只貓”）

盡管有研究者指出，與疾病共存有多種方式：忽視它、將之最小化、與之抗?fàn)?、與之調(diào)解適應(yīng)、與之擁抱。①Kathy Charmaz, “The Body, Identity and Self: Adapting to Impairment”, The Sociological Quarterly, vol.36, no.4, 1995.前兩種方式并不適用于在網(wǎng)絡(luò)中主動(dòng)書寫患病體驗(yàn)的用戶群體，正是因?yàn)闊o(wú)法忽視癌癥對(duì)生活的影響才轉(zhuǎn)向網(wǎng)絡(luò)空間尋求解決之道，更不用說擁抱癌癥了。面對(duì)疾病，他們經(jīng)歷著恐懼與抗?fàn)帲罱K狀態(tài)是與之適應(yīng)或協(xié)商，“與癌癥妥協(xié)”是最終的生活寫照。需要注意的是，由于癌癥產(chǎn)生的后果是陸續(xù)出場(chǎng)的，個(gè)體對(duì)它的適應(yīng)具有往復(fù)性。慢性病對(duì)個(gè)體的生理威脅和社會(huì)影響可以稱之為“創(chuàng)傷”，涉及個(gè)體生活世界的崩塌，解體后的人生處于一種“后創(chuàng)傷狀態(tài)”，它并不一定導(dǎo)致身心異常，具有正向成長(zhǎng)與意義賦予的可能性。②林耀盛：《時(shí)間與意義：疾病、創(chuàng)傷及敘說之交疊構(gòu)面》，《本土心理學(xué)研究》2001年第15期。癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事中患者的自我認(rèn)同和意義賦予主要有三種類型。一是經(jīng)歷苦難和創(chuàng)傷之后對(duì)生活和生命有了更深入的體會(huì)和認(rèn)識(shí)，他們改變了對(duì)情境的解釋方式，或理解人生道路的曲折，或體會(huì)到生命的脆弱與珍貴。二是患者將疾病的創(chuàng)傷經(jīng)驗(yàn)理解為一種動(dòng)力，本身的信仰或人生目標(biāo)被改變，曾經(jīng)追求的社會(huì)價(jià)值讓位于個(gè)體的生命價(jià)值。三是一些病患結(jié)合自身的抗癌經(jīng)驗(yàn)，通過實(shí)施利他行為而成為施為者和幫助者，在自我書寫中整理癌癥攻略和抗癌經(jīng)驗(yàn)，為其他“戰(zhàn)友”提供信息支持，是患者用戶最為常見的利他性社會(huì)行為，透過這些重新啟動(dòng)自我價(jià)值和建構(gòu)自我認(rèn)同。

五、結(jié)語(yǔ)

互聯(lián)網(wǎng)的虛擬性和社交可供性為病患和家屬提供了自我敘事分享患病經(jīng)驗(yàn)和信息交往的新空間。網(wǎng)絡(luò)空間和社區(qū)中“被圍觀的私語(yǔ)”既是病患和家屬能動(dòng)性的自我建構(gòu)，也是獲取社會(huì)交往和支持的重要途徑，癌癥患者和家屬在開放或半開放的網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中自我能動(dòng)性敘事及其意義生產(chǎn)，能夠幫助他們面對(duì)苦痛，應(yīng)對(duì)死亡危機(jī)和重建自我。癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事不斷形成對(duì)疾病、身體、人生和生命的理解，并發(fā)掘自我的主體性和能動(dòng)性，將故事碎片加以整合成為個(gè)體的生命故事地圖，在苦難與自我認(rèn)同的張力中尋找新的生活。同時(shí)，透過網(wǎng)絡(luò)空間中的自我敘事來(lái)重建自我認(rèn)同，并以自我敘事為媒介在網(wǎng)絡(luò)社群中獲得社會(huì)支持，進(jìn)一步強(qiáng)化了網(wǎng)絡(luò)對(duì)患者和家屬的賦權(quán)效果。另一方面，盡管病患和家屬最初進(jìn)入網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中是為了尋求應(yīng)對(duì)癌癥的信息支持，病友寫的患病日記和經(jīng)歷能夠帶來(lái)一些治療參考，后續(xù)通過互動(dòng)和共情感知又獲得了一些情感支持，感受到這是一個(gè)“共同家園”，彼此相互取暖。但一個(gè)不能回避的現(xiàn)實(shí)是病患或家屬在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中往往是一種臨時(shí)性駐足，當(dāng)親人去世或書寫者去世后，他們就與網(wǎng)絡(luò)社區(qū)越來(lái)越遠(yuǎn)。如何通過吸納志愿者調(diào)動(dòng)內(nèi)部用戶的積極性，重塑“共同家園”進(jìn)行自我健康促進(jìn)，從而獲得社會(huì)支持的生命力是值得考慮的重要議題。