慢性阻塞性肺疾病患者自我管理評估工具的臨床應(yīng)用

王銳英 許建英 劉先勝,2

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD，簡稱慢阻肺)是呼吸系統(tǒng)最常見的慢性氣道疾病，對人類健康構(gòu)成重大威脅，被認為是全球三大死亡原因之一，且90%發(fā)在中低收入國家[1]。我國慢阻肺患者近1億，40歲以上人群患病率13.7%，60歲以上人群高達27%[2]，隨著國家人口老齡化的加劇及吸煙率的居高不下，其患病率及死亡率將持續(xù)上升。慢阻肺作為一種異質(zhì)性疾病，容易出現(xiàn)多種肺內(nèi)及肺外并發(fā)癥，嚴重影響患者的生活質(zhì)量，給患者及家庭帶來巨大的經(jīng)濟及社會負擔[3]，且對患者身心健康、家庭關(guān)系和社會生活有負面影響[4]。慢阻肺患者罹患精神疾病的可能性是普通人群的2到3倍，平均發(fā)病率為30% ～ 46%，慢阻肺與精神健康狀況異常并存導(dǎo)致發(fā)病率和死亡率較高，以及衛(wèi)生保健服務(wù)利用率較高[5]。因此慢阻肺自我管理干預(yù)在患者應(yīng)對自身不斷變化的癥狀方面發(fā)揮了關(guān)鍵作用，提高患者自我管理能力尤為重要。自我管理被認為是控制慢性病進展，提高生活質(zhì)量，預(yù)防急性加重，減少住院率的關(guān)鍵因素[6]。自我管理干預(yù)方式包括教育、物理康復(fù)治療及自我監(jiān)測[7]，臨床評估工具的合理使用可以幫助患者進行自我監(jiān)測，及時識別急性加重進行早期干預(yù)，減少住院率，延緩病情進展。本文將對目前臨床應(yīng)用的慢阻肺相關(guān)的自我管理監(jiān)測評估工具進行綜合分析，結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)探討慢阻肺患者個體化自我管理監(jiān)測的模式。

一、慢阻肺自我管理的現(xiàn)狀

慢性呼吸系統(tǒng)疾病發(fā)病率逐漸上升，對使患者能夠承擔更多自我管理責(zé)任的需求不斷增加。身體功能受損及不良情緒反應(yīng)均可直接妨礙患者進行正常的日?；顒?，包括自我管理的能力。因此，慢性疾病的自我管理不僅應(yīng)該從臨床角度出發(fā)，而且應(yīng)該從患者的角度出發(fā)。值得注意的是，健康效果評價國際聯(lián)合會已經(jīng)為許多慢性疾病制定了標準集，旨在對患者管理提供一個全面的觀點[8]。然而，由于慢阻肺沒有包括在這些標準集中，關(guān)注患者的自我管理，提供社會支持更具挑戰(zhàn)性。

慢阻肺不僅是一種慢性氣道性疾病，也被認為是一種全身性疾病，容易出現(xiàn)多種合并癥，如心血管疾病、肺癌、骨質(zhì)疏松、焦慮抑郁等[3]。隨著年齡增長和老年慢性病種類增多，患者日?；顒庸芾砟芰ο陆担椅覈蟛糠只颊邔τ诼璺巫陨砑膊≌J知有限，對于吸入性藥物治療依從性差，且慢阻肺急性加重生活質(zhì)量不斷下降，導(dǎo)致家庭經(jīng)濟及社會負擔增加，患者容易出現(xiàn)焦慮等不良狀態(tài)。在疾病的綜合管理中，自我管理行為是慢阻肺管理中的一個關(guān)鍵組成部分，通過患者的自我管理有利于及時調(diào)整干預(yù)措施，指導(dǎo)健康行為的改變，提供情感支持，以更好地管理疾病[9]。lorig教授發(fā)起的慢病自我管理項目已經(jīng)被證明經(jīng)濟有效，可以幫助慢病患者改善個人的社會認知及癥狀，促進慢病康復(fù)[10]。國內(nèi)外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)慢病自我管理項目對于提高慢阻肺患者運動耐量和生活質(zhì)量，最大限度改善肺功能，促進慢阻肺肺康復(fù)具有一定效果[11-12]。而天津的一項研究顯示，超過一半的慢阻肺患者自我管理水平較低(30%)或中等(27%)，在信息管理方面得分最低[13]。Yang等調(diào)查發(fā)現(xiàn)慢阻肺患者中86.1%存在低水平的自我管理行為[14]，且疾病知識相對匱乏。對于自我管理工具的推廣非常重要。尤其在新冠病毒肺炎疫情影響下，且我國現(xiàn)階段仍處于疫情常態(tài)化防控，因此探索有效的慢阻肺患者自我管理模式尤為重要。

二、自我管理工具的優(yōu)勢及局限性

1 圣-喬治呼吸問卷(St. George′s Respiratory Questionnaire， SGRQ)

SGRQ 是目前用于評估呼吸系統(tǒng)疾病成年患者健康受損情況和生活質(zhì)量等應(yīng)用最廣的比較全面的特殊量表之一，其靈敏度和真實性比較強，可信度高，主要用于臨床研究。SGRQ作為一種標準化的患者自填問卷，共50個問題，分為三個部分:癥狀、活動能力、疾病影響，對這3個主要方面根據(jù)不同問題的權(quán)重進行記分，得分范圍0～100，患者得分越高，說明生活質(zhì)量越差[14]。每個單項的總和如果總分≥4分，其變化具有臨床意義, SGRQ 能夠敏感地反映治療前后患者生活質(zhì)量的變化。慢阻肺的閾值為25[3],研究表明SGRQ 可以反映疾病嚴重程度、預(yù)測急性加重、住院率及死亡風(fēng)險等[15]。發(fā)現(xiàn)使用 SGRQ可以作為慢阻肺患者8年全因死亡率的預(yù)測因子，總分在基線水平升高4分及以上，死亡風(fēng)險增大[16]。但是由于其問卷題目繁多，耗時較長，統(tǒng)計方法相對復(fù)雜，對患者理解能力要求比較高，老年患者很難獨立完成，作為自我管理工具相對困難，限制了臨床的廣泛使用。

2 成人COPD生存質(zhì)量量表(Quality of Life,QOL)

COPD-QOL是蔡映云等[17]提出的，認為SGRQ條目偏多，不包括精神狀態(tài)、部分問題不符合中國國情等，進而改良研制國內(nèi)的評估量表。成人COPD-QOL包含35個條目，包括4個領(lǐng)域，即日常生活能力、抑郁心理、焦慮心理癥狀、社會活動狀況。條目按照4級進行評分，分數(shù)越高表示生存質(zhì)量越低。其在慢性支氣管炎、慢阻肺中被認為具有良好的信度及較好的內(nèi)容效度，結(jié)構(gòu)效度一般，關(guān)于量表的反應(yīng)度尚不明確[18]。由于慢阻肺患者老年人居多，且文化程度不一，COPD-QOL量表患者自評時容易產(chǎn)生誤差，作為慢阻肺患者自我管理工具受限，其更多應(yīng)用于臨床研究中。

3 慢阻肺評估測試(COPD Assessment Test， CAT)

CAT是一種簡單、內(nèi)容全面、實用性非常強的慢阻肺生活質(zhì)量評估量表，其包含8個項目的多維度評估，包括咳嗽、咳痰、活動能力、胸悶、胸痛、日常生活能力、外出能力、精力、睡眠，每個問題單項評分為0～5分，總分為 0 ～ 40 分，總得分越高，提示患者健康狀況越差，且CAT與圣-喬治呼吸問卷有良好的相關(guān)性[19]。慢阻肺的閾值是10分，出現(xiàn)2分的改變具有臨床意義[20]。目前發(fā)現(xiàn)CAT對于監(jiān)測病情變化，預(yù)測各種合并癥及急性加重，再住院率等具有臨床價值[21-22]?；颊擢毩⑼瓿蒀AT評估僅需要2～3分鐘就可以完成，與SGRQ問卷相比便于操作，通俗易懂，因此CAT在慢阻肺自我管理中應(yīng)用具有其實際優(yōu)勢，可以在患者中推廣。

4 改良英國呼吸困難指數(shù)(modified British medical research council dyspnea scores, mMRC)

mMRC問卷是一種單維度評估量表。其根據(jù)活動耐量評估呼吸困難程度，一共分為0～4級，操作簡單、臨床使用廣泛，是對有呼吸困難癥狀的患者進行嚴重程度評估，在慢阻肺綜合評估中有重要作用。但是由于僅使用呼吸困難程度單一指標，療效反應(yīng)相對欠敏感，對于多癥狀的慢阻肺患者需要聯(lián)合使用CAT評估[23]。mMRC≥2級預(yù)測較低的活動耐量水平[24]，在評估慢阻肺急診住院率、醫(yī)療資源利用及預(yù)測死亡風(fēng)險方面存在一定優(yōu)勢。對于慢阻肺患者是一種方便實用的自我管理工具，但是對于多癥狀患者應(yīng)用受限。

5 慢阻肺臨床呼吸問卷(clinical COPD questionnaire, CCQ)

CCQ問卷共10個問題，包括癥狀、功能和精神狀態(tài)三個方面，每個問題0～6分，分值與疾病嚴重程度呈正相關(guān)[25]，可以有效且可靠地反映慢阻肺患者的健康狀況。CCQ與SGRQ、CAT、mMRC均有良好的相關(guān)性，但CCQ在評估精神心理狀態(tài)方面具有相對優(yōu)勢[26]，與CAT相比，CCQ有可能將患者劃分為更嚴重的類別。在我國人群，CCQ 1.5可能比1.0為更好的閾值[27]。CCQ不僅可反映其生活質(zhì)量，作為治療的評價指標，同時可預(yù)測患者的死亡率[28]。由于其有效性、可信度高，操作耗時短，重復(fù)性比較好，可廣泛用于慢阻肺患者的自我監(jiān)測。

6 其它評估工具

(1)BODE指數(shù)

BODE指數(shù)是一種簡單的多維度評估系統(tǒng)，是綜合了四項指標變量(體重指數(shù)，F(xiàn)EV1，呼吸困難，6分鐘步行測試)的10分制綜合評價模型，總分在0到10分之間，分為四級，級別越高，患者狀況越差?？梢愿尤嬖u估患者健康狀況，監(jiān)測疾病進展，預(yù)測慢阻肺急性加重及其死亡風(fēng)險[29-30]。BODE指數(shù)與SGRQ問卷相關(guān)，也是慢阻肺患者8年全因死亡率的獨立預(yù)測因子[16]。但是由于BODE指數(shù)變量專業(yè)性強，需要臨床醫(yī)護人員結(jié)合肺功能、6分鐘步行測試等綜合評估，在臨床中如果作為慢阻肺患者的自我管理工具，其可操作性小，使用受限。

(2)呼吸困難指數(shù)(Baseline and Transition Dyspnea Indices (BDI/TDI)

基線呼吸困難指數(shù)BDI是單一狀態(tài)下評估呼吸困難的嚴重程度，從功能損害程度、活動量、完成活動努力程度，三維度測量活動相關(guān)的呼吸困難，每個維度5級，取值由輕到重0～4分，總分 0～12分，可以獨立使用，是患者重要的生存質(zhì)量測量量表。TDI顯示基線的變化程度，需與BDI結(jié)合使用，其反應(yīng)度與效度均好。TDI每個維度取值從明顯惡化到明顯改善-3～+3分，總分-9～+9分[31]，二者聯(lián)合測量呼吸困難隨時間的變化, 被用作結(jié)構(gòu)化訪談的指南，以評估日?；顒訉粑щy的影響[32]。同時可用于評估慢阻肺患者的各種治療方法，包括藥物治療和肺康復(fù)[33]，其對變化的反應(yīng)性比mMRC[34]更強。但難以用于需要多種量表的臨床研究中。在臨床實踐中，TDI有時被用作一種自我管理的紙質(zhì)問卷，目前一個自我管理的計算機版本的TDI已經(jīng)被開發(fā)和驗證[35]，有可能在未來廣泛應(yīng)用于臨床自我管理中。

(3)Borg呼吸困難量表

Borg最初描述的感知強度量表包括6到20分，用于測量身體活動期間的整體強度[36]。該量表隨后被修改為10分量表，這些量表被更廣泛地用于量化各種“感知癥狀”，如運動時的呼吸困難和肌肉疲勞。Borg主要與6分鐘步行試驗和心肺運動試驗結(jié)合使用，測量運動中呼吸困難的強度或嚴重程度[37]。變化1個單位具有臨床意義[38]。目前用于慢阻肺患者自我管理工具的價值有限，需要進一步探討。

(4)視覺類比呼吸困難評分(visual analog scale, VAS)

VAS是對患者呼吸困難的評估，由一條長10cm的水平線組成，有關(guān)呼吸困難嚴重程度的評估被安排在線的不同位置，使用測量量表一端和患者標記點之間的距離表示其呼吸困難的得分。VAS評分與Borg量表在反映呼吸困難方面有良好的相關(guān)性，尤其醫(yī)務(wù)人員對于住院患者呼吸困難的程度可以準確評估，但二者不可相互替換，在肺部疾病中VAS評分始終高于博格評分[37]。在慢阻肺患者自我管理評估中使用簡單，但是目前尚未在臨床中廣泛使用。

三、基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理體系

近年來隨著互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)的爆炸式發(fā)展，移動醫(yī)療已成為全球關(guān)注的熱點，慢病防治體系信息化的建設(shè)、醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺的推進，健康大數(shù)據(jù)的不斷匯聚，國家大力推進互聯(lián)網(wǎng)基礎(chǔ)上的醫(yī)療健康，人工智能助推智慧醫(yī)療[39]。 移動電話隨訪、基于手機端的肺功能儀以及網(wǎng)絡(luò)管理平臺[40]等應(yīng)運而生，對慢阻肺自我管理行為監(jiān)測、無創(chuàng)呼吸機的使用及肺康復(fù)均有改善作用。同時各種手機軟件開始廣泛用于慢阻肺的健康教育及長期管理，包括新開發(fā)的慢阻肺急性加重預(yù)測軟件ACCESS工具[41]。通過信息交流互動平臺可進行醫(yī)患溝通，協(xié)助調(diào)整治療，包括藥物治療與非藥物治療，督促患者加強自我管理，減少急性加重，減輕醫(yī)療負擔。尤其在目前新型冠狀病毒疫情影響下，基于遠程網(wǎng)絡(luò)的慢病管理尤為重要。社會互聯(lián)網(wǎng)支持下的評估工具被證明是可行和可接受的[42]，顯示了使用社交網(wǎng)絡(luò)工具的價值，可以進一步幫助評估和理解自我管理的涵義，并可以發(fā)展為支持自我管理的干預(yù)手段。

但是，在開發(fā)和提供互聯(lián)網(wǎng)式的自我管理社會干預(yù)時，應(yīng)該考慮患者的年齡,以及與在線同伴分享疾病經(jīng)歷的偏好。同時移動醫(yī)療技術(shù)發(fā)展迅速，各種網(wǎng)絡(luò)平臺、手機軟件水平尚缺乏應(yīng)用統(tǒng)一標準及規(guī)范。作為信息醫(yī)學(xué)時代一種新的行業(yè)模式互聯(lián)網(wǎng)式的醫(yī)療逐漸為人所知，但卻超出了目前傳統(tǒng)法規(guī)所監(jiān)管的范圍[43]。因此患者選擇一款適合自己的互聯(lián)網(wǎng)平臺的自我管理工具存在諸多困難。

四、自我管理工具臨床應(yīng)用的展望

國內(nèi)外對慢阻肺防治日漸重視，我國已經(jīng)納入慢病防治范疇，且“健康中國2030規(guī)劃綱要”中明確將慢阻肺防治納入行動計劃。而我國慢阻肺患病人數(shù)龐大，加強慢病患者的自我管理是趨勢，有利于疾病控制，提高生活質(zhì)量。目前慢阻肺患者自我管理評價工具眾多，優(yōu)勢各異，國內(nèi)外使用評估量表不完全一致，國外常用的慢阻肺患者自我管理評估量表主要有SGRQ、mMRC、健康測評量表、慢性呼吸疾病測評表，這些量表都起源于西方，往往帶有一定的西方生活方式和生活習(xí)慣等色彩，有些內(nèi)容并不完全適合我國。對于我國患者而言，CAT、mMRC、CCQ簡單方便，可操作性強，但是單一的問卷不能綜合反映病情變化，且沒有強有力的監(jiān)督，長期的自我管理很難持久。因此在促進慢阻肺自我管理評估工具的選擇過程中，聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)及移動醫(yī)療的優(yōu)勢，充分利用信息互動平臺，豐富慢病防治手段和工作內(nèi)容，醫(yī)護人員監(jiān)督下不斷促進患者疾病的自我管理。同時也需要結(jié)合慢阻肺患者人群的現(xiàn)狀及特點積極探索創(chuàng)立適合我國慢阻肺患者的統(tǒng)一的規(guī)范化自我管理平臺，推進疾病健康管理。

對于未來開展互聯(lián)網(wǎng)基礎(chǔ)上的慢阻肺自我管理，我們首先需要注重管理團隊的建設(shè)，加強監(jiān)管，開展多種監(jiān)測模式，制定自我管理計劃項目及內(nèi)容，促進個性化管理；其次隨著慢病分級診療的推動，在具體的應(yīng)用模式及具體實施方案中需充分調(diào)動各級醫(yī)護人員的作用，尤其注重發(fā)揮社區(qū)醫(yī)生的地位，以便提供更加便捷的醫(yī)療服務(wù)。