孫琪,李丹鈺,宗旭倩,袁長蓉,羅菁,黃青梅,張雯,楊瑒,吳傅蕾
(1.復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院 國際醫(yī)療部,上海 200032;2.復(fù)旦大學(xué) 護理學(xué)院,上海 200032;3.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科,上海 200032)
我國老齡人口數(shù)與日俱增, 結(jié)合癌癥發(fā)病率隨年齡增長的流行病學(xué)特征, 意味著罹患癌癥的老年人將成為我國一類數(shù)量龐大的群體[1]。 老年人衰退的認知和應(yīng)對能力加上癌癥及治療帶來癥狀負擔(dān),為此類群體的健康管理帶來重重阻力[2]。 此外,我國老年癌癥患者多為農(nóng)村居民, 醫(yī)療資源的不平衡及農(nóng)村醫(yī)保的不完善, 使患者承受的經(jīng)濟負擔(dān)與地區(qū)跨越負擔(dān)加重[3]。 移動醫(yī)療可突破傳統(tǒng)醫(yī)療在時間和空間上的限制,有望改善上述問題[4]。 移動醫(yī)療(Mobile Health), 是指使用移動通信技術(shù)來提供醫(yī)療服務(wù)和醫(yī)療信息, 在癌癥患者的應(yīng)用中主要包括社交網(wǎng)絡(luò)媒體、健康A(chǔ)PP 和可穿戴智能設(shè)備的方式[5]。國內(nèi)外多項研究[6-10]結(jié)果證實:在癌癥患者居家管理中, 使用移動醫(yī)療工具可有助于及時監(jiān)測及管理患者癥狀,提高患者運動能力和生活質(zhì)量、提供信息支持、緩解焦慮情緒等。但目前有關(guān)移動醫(yī)療在癌癥患者中應(yīng)用的研究多面向全年齡段人群, 針對老年癌癥患者的相關(guān)文獻仍然較少,缺乏針對性。因此筆者綜述移動醫(yī)療在老年癌癥健康管理服務(wù)中的應(yīng)用現(xiàn)狀,以及最新的實踐案例,為該領(lǐng)域的發(fā)展提供思考。
1.1 在老年綜合評估中的應(yīng)用 老年患者的共病數(shù)量不斷增加, 多重用藥和功能受損等非癌癥因素,造成老年癌癥患者生活質(zhì)量低下[11]。老年綜合評估(comprehensive geriatric assessment, CGA)是多學(xué)科專家們對老年患者的軀體功能、 心理和社會環(huán)境狀況等實施的多維度評估, 有助于專家們制定出適合老年患者當(dāng)下健康狀態(tài)的治療計劃[12],是老年腫瘤患者不良事件的有力預(yù)測指標(biāo)[13]。DiGiovanni 等[14]采用電話和社交網(wǎng)絡(luò)媒體(Zoom)評估≥65 歲癌癥患者, 第1 天護士和康復(fù)治療師通過電話對患者進行評估并詳細記錄在電子病歷中; 藥劑師查看電子病歷對患者的藥物列表提出建議并發(fā)送給老年腫瘤學(xué)家;第2 天多學(xué)科團隊成員(包括老年腫瘤學(xué)家、住院醫(yī)生和實習(xí)醫(yī)生、康復(fù)治療師、藥劑師、護士、營養(yǎng)師等) 均通過Zoom 加入會議對患者老年綜合評估,家屬可陪同加入,并討論出基于老年綜合評估的多學(xué)科干預(yù)措施。 相比于傳統(tǒng)面對面老年綜合評估需花費的2.5~4.0 h, 此方式僅需1 h 左右, 更加便捷、高效、智能。Chien 等[15]對老年癌癥患者進行老年綜合評估同樣使用了電話和社交網(wǎng)絡(luò)媒體(Zoom 或Skype for Business),方法同上。 針對語音功能無法直接評估患者的步態(tài)和身體功能, 眼神接觸的缺乏難以衡量患者的理解程度, 以及部分老年患者反饋遠程溝通交流產(chǎn)生距離感,缺乏真實性等問題[16],視頻功能可彌補語音功能的不足, 提高了患者及家屬的使用率。 一些老年患者認為移動醫(yī)療設(shè)備的更新需要他們不停地學(xué)習(xí),花費他們太多的時間和精力,會對自己的生活造成很多困擾, 從而對技術(shù)產(chǎn)生消極態(tài)度[17]。 以上2 名學(xué)者僅使用社交網(wǎng)絡(luò)媒體的音頻功能,由護士指導(dǎo)進入會議,操作簡單。同時,兩者均引入多種家庭角色共同參與的概念, 加強社會支持來應(yīng)對部分老年患者聽力受損、記憶力減退、信息處理速度降低的難題。
1.2 在癥狀監(jiān)測和管理中的應(yīng)用 相較于中青年癌癥患者關(guān)注生存期, 老年癌癥患者更關(guān)心治療對生活質(zhì)量的影響, 因為老年人在癌癥的治療期間更容易出現(xiàn)認知障礙、疼痛、功能障礙和住院時間較長等不良反應(yīng)或問題, 因此他們需要更密切的癥狀監(jiān)測,并及時處理[18]。 為了更好的癥狀管理,滿足患者需求,美國癌癥中心開發(fā)了患者報告結(jié)局系統(tǒng),并得到了全球多個國家醫(yī)療界的認可[19]。 Kestler 等[20]設(shè)計了一款名為“NEMO”的移動醫(yī)療APP,包括智能手機應(yīng)用程序(患者端)及電腦桌面應(yīng)用程序(醫(yī)生端),用于門診接受化療和免疫療法的癌癥患者居家監(jiān)測和管理癥狀。患者端包括癥狀評估問卷、藥物使用、患者反饋3 部分,醫(yī)生端可視化地呈現(xiàn)患者報告的癥狀數(shù)據(jù), 在患者發(fā)生不適癥狀時個性化調(diào)整藥物。 為方便老年人使用,在應(yīng)用程序的設(shè)計上,布局簡單一致,避免隱形菜單;大字體、高對比度;加強觸摸區(qū)域按鈕敏感性;語音指導(dǎo)功能。 但該應(yīng)用程序暫無臨床實驗研究結(jié)果。 Jonker 等[21]設(shè)計了一款名為“Connectare”的監(jiān)測系統(tǒng),用來管理老年癌癥患者術(shù)后的癥狀,該系統(tǒng)由活動監(jiān)視器、智能手機、傳感器和計算機網(wǎng)絡(luò)組成。 活動監(jiān)視器和傳感器通過藍牙與計算機連接, 監(jiān)測并記錄患者的每日步數(shù)和生命體征。 患者每日在智能手機上完成2 份有關(guān)癥狀的電子健康問卷并傳輸?shù)结t(yī)護人員的計算機, 結(jié)果證實老年癌癥患者認為術(shù)后居家監(jiān)測可以接受和使用,一旦同意參與,患者依從性好,完成率高[22]。
1.3 在運動干預(yù)中的應(yīng)用 研究指出,定期運動干預(yù)可改善癌癥患者預(yù)后,降低癌癥復(fù)發(fā)風(fēng)險,改善生活質(zhì)量[23]。 然而,大多數(shù)老年癌癥患者缺乏定期鍛煉, 移動醫(yī)療通過各種手段促使老年癌癥患者有計劃地鍛煉,提高鍛煉依從性。 Lafaro 等[24]采用社交網(wǎng)絡(luò)媒體(Zoom)和腕帶計步器,基于行為改變理論為擬行胃腸道癌癥手術(shù)和肺癌手術(shù)的老年人制定運動方案,視頻會議遠程指導(dǎo)患者鍛煉,腕帶計步器記錄數(shù)據(jù)并反饋給研究人員。 結(jié)果表明,該方案縮短了老年患者的住院時間,減少了30 d 的再入院率[25]。 Blair等[26]使用活動監(jiān)視器和相關(guān)健康app 在老年癌癥患者中進行隨機對照試驗, 結(jié)果證實了使用移動醫(yī)療對老年癌癥患者的運動干預(yù)是可行的。 Hong 等[27]為老年癌癥患者設(shè)計了名為 “iCanFit” 的運動鍛煉APP,包括搜索附近可運動的場所、虛擬教練指導(dǎo)、在線社區(qū)討論、 健康提示、 訪問權(quán)威健康信息等功能。對老年癌癥患者進行運動干預(yù)試驗,結(jié)果證實移動醫(yī)療是促進老年癌癥患者身體活動和健康生活的有利工具[28-29]。 為了提高老年患者的依從性,研究人員指導(dǎo)患者設(shè)備的使用, 同時培訓(xùn)和鼓勵照護者擔(dān)任患者的教練,提供社會支持。
1.4 在居家安寧療護中的應(yīng)用 居家安寧療護是指在多學(xué)科成員協(xié)作下, 為臨終患者及家屬提供生理、心理及精神等全方位居家照護,旨在提高患者生活質(zhì)量,幫助其有尊嚴地度過余生。移動醫(yī)療有助于醫(yī)護人員實時了解患者病情,提供個性化專業(yè)照護指導(dǎo),從而提高照護者的照護水平[30]。 Bonsignore 等[31]設(shè)計了一款針對老年癌癥患者安寧療護的APP“Tap Cloud”,該APP 包括患者端和醫(yī)護端,患者端包括健康狀況記錄和藥物管理, 醫(yī)生端可視化分析患者的健康狀況。 患者或照顧者每日進入患者端進行病情自評,系統(tǒng)會將自評結(jié)果發(fā)送至醫(yī)護端,醫(yī)生或護理人員可通過應(yīng)用程序向患者發(fā)送消息、 撥打電話或視頻會議實時處理問題,必要時家訪。研究結(jié)果顯示, 該應(yīng)用程序的使用可提高臨終老年癌癥患者的生活質(zhì)量。 Balasubramanian 等[32]開發(fā)的電子姑息治療系統(tǒng),該系統(tǒng)是一個基于Web 的在線應(yīng)用程序,包括視頻聯(lián)系專家、在線咨詢、患者反饋和安寧療護信息4 個模塊。醫(yī)生通過線上評估完成診療,實現(xiàn)醫(yī)患互動,減少了患者來院就診時間,節(jié)約了就診成本,提高了患者及其家屬的滿意度,移動醫(yī)療技術(shù)的優(yōu)勢由此可見。
1.5 在信息支持方面的應(yīng)用 老年癌癥患者對飲食與運動、服藥注意事項、傷口護理、就醫(yī)流程等與疾病自我管理相關(guān)信息需求較高,因此需要為患者及其家屬提供基于專家認證的可靠信息[33]。 Baertsch 等[34]為多發(fā)性骨髓瘤老年患者及其家人設(shè)計了“Amazon Alex”手機app,包括信息和附近同伴支持組搜索功能?;ヂ?lián)網(wǎng)上信息檢索時搜索引擎結(jié)果溢出,老年癌癥患者可能因為文化程度不高、 醫(yī)學(xué)術(shù)語晦澀難懂等客觀因素面臨使用困難[35]。 該程序提供的所有內(nèi)容都已經(jīng)過專家評審, 并以患者友好的語言進行解釋。 部分老年患者在閱讀或使用計算機方面存在的困難,語音助手可以為患者及其家人提供新的機會。Collado-Borrell 等[36]為正在使用口服抗腫瘤藥物的老年腫瘤血液病患者設(shè)計了“e-OncoSalud R”手機應(yīng)用程序,為患者提供自我護理指南,包括與該疾病治療相關(guān)的信息。為了易于高齡患者使用,整個屏幕上可見每個部分的全部信息,目的是避免滾動過多;按鈕清晰、簡單且足夠大,防止誤操作;背景與文本和按鈕之間的高對比度確保了在不同照明條件下的可見度。結(jié)果證明適老化理念下設(shè)計的移動醫(yī)療,老年癌癥患者依從性高,提高了患者的生活質(zhì)量。
1.6 在情感方面的支持 老年癌癥患者因步入老年階段后社會角色發(fā)生轉(zhuǎn)化,加之經(jīng)受癌癥的打擊,患者可能會存在角色的巨大落差感,從一個“被依賴者”變成“被照顧者”,孤獨感、依賴感更強烈[37]。 同時, 有經(jīng)濟困擾的老年癌癥患者更易產(chǎn)生嚴重的愧疚感、自責(zé)感、負擔(dān)感,從而消極應(yīng)對,表達能力和意愿相對較低,導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量下降[38],因此老年患者需要感受到更多的情感滿足。 Villani 等[39]基于技術(shù)接受模型通過專門的網(wǎng)站, 為老年乳腺癌患者提供在線視頻, 包括現(xiàn)場采訪乳腺癌女性的經(jīng)歷和引導(dǎo)冥想的放松視頻, 評估了移動醫(yī)療壓力接種訓(xùn)練干預(yù)55 歲以上乳腺癌(平均年齡62.76 歲)女性情緒調(diào)節(jié)和癌癥相關(guān)幸福感的影響, 發(fā)現(xiàn)干預(yù)組女性對移動醫(yī)療干預(yù)的接受程度較好,放松程度增加,焦慮程度降低。
與面對面干預(yù)相比, 老年癌癥患者對移動醫(yī)療很難建立信任關(guān)系, 一方面他們認為網(wǎng)絡(luò)技術(shù)存在安全隱患,擔(dān)心隱私被泄露;另一方面手機移動APP及計算機Web 網(wǎng)頁都存在廣告窗口隨時彈出的問題,易誤操作產(chǎn)生付費[40]。 許多移動醫(yī)療技術(shù)是利用手機應(yīng)用程序、Web 網(wǎng)頁或需要WiFi 的可穿戴設(shè)備進行遠程數(shù)據(jù)采集, 這些技術(shù)需要穩(wěn)定的網(wǎng)絡(luò)連接和高質(zhì)量的數(shù)據(jù)傳輸。老年患者認為,他們的網(wǎng)絡(luò)技術(shù)和設(shè)備使用熟練程度不足, 可能導(dǎo)致技術(shù)使用的困難和不穩(wěn)定性[41]。 此外,移動醫(yī)療技術(shù)的使用和維護需要一定的費用, 這些費用并不能被醫(yī)保全覆蓋。且一些可穿戴式傳感器價格昂貴,對于低收入的老年人口來說難以接受, 尤其在農(nóng)村及邊遠地區(qū)的老年癌癥患者[42]。 因此,在移動醫(yī)療技術(shù)的推廣和運用過程中, 需要綜合考慮老年癌癥患者的需求和實際情況,根據(jù)老年癌癥患者的反饋進行調(diào)整。
移動醫(yī)療具備賦能老年癌癥患者健康管理的巨大潛力。移動醫(yī)療和老年癌癥患者的碰撞,不單單是伸長健康服務(wù)觸手的新舉措, 同時也是彌合老年人群數(shù)字鴻溝的有益嘗試。 目前移動醫(yī)療應(yīng)用程序大多針對某種癌癥人群, 但在設(shè)計中缺乏針對年齡相關(guān)因素的考慮, 缺乏適老界面或單獨開發(fā)的適老版本,無法滿足老年癌癥患者的需求。今后的研究需要在目前的探索基礎(chǔ)上進行更多的嘗試, 建立多學(xué)科合作團隊,開展以人為中心的健康服務(wù)設(shè)計,包括擴展健康服務(wù)功能,以增強移動醫(yī)療的實用性;搭建基礎(chǔ)設(shè)施以及提高社會關(guān)注度, 以增強移動醫(yī)療之于老年癌癥人群的可行性;豐富的適老化設(shè)計考量,以提高界面合理性等, 希望能最終達成健康管理的實效。同時,在老年癌癥人群中運用移動醫(yī)療時需加強社會支持, 如家庭、 社區(qū)或醫(yī)務(wù)人員等的幫助和指導(dǎo)。 此外, 目前的評價指標(biāo)主要為可用性和可接受性, 未來需要更多的研究來探索移動醫(yī)療在臨床結(jié)局指標(biāo)中的應(yīng)用效果。