連帶病恥感對(duì)照顧阿爾茨海默病患者的照顧負(fù)擔(dān)影響

張珺 周靜

1南陽(yáng)醫(yī)學(xué)高等專科學(xué)校第一附屬醫(yī)院病案室，南陽(yáng) 473000；2南陽(yáng)市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，南陽(yáng) 473000

阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，AD）是一種起病隱匿的持續(xù)性神經(jīng)功能障礙，也是失智癥最普遍的成因［1］，主要表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的認(rèn)知功能損害綜合征（包括記憶障礙、注意力障礙、學(xué)習(xí)障礙等）。目前臨床尚未有完全治愈或者改變AD病程的治療途徑。隨著疾病進(jìn)展，患者逐漸不能適應(yīng)社會(huì)，完全需要依賴他人照顧以滿足最基本的日常生活需求。因此，以家庭為中心的照顧已成為延緩AD患者病情和提升其生活質(zhì)量的最主要途徑［2］。調(diào)查顯示，我國(guó)目前有863萬AD患者，89.6%～93.2%患者居住在家中，其家庭照護(hù)任務(wù)主要由其配偶或子女承擔(dān)［3］。連帶病恥感又稱附屬病恥感，指照顧者因與患者存在某種聯(lián)系而受到他人偏見與歧視［4］。作為患者最重要的居家照護(hù)主力和情感支持來源，家庭主要照顧者與患者感情最親密，相處時(shí)間最久，由于部分照顧者對(duì)AD的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)和負(fù)面態(tài)度，對(duì)患者病情過度憂慮，易出現(xiàn)煩躁、恐懼等情緒，加之長(zhǎng)期照護(hù)的壓力和日益增長(zhǎng)的照護(hù)需求也會(huì)使他們身心俱疲、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重、生活品質(zhì)下降；因此，家庭主要照顧者的精神狀況、軀體功能、家庭關(guān)系均受到不同程度的挑戰(zhàn)，不可避免地會(huì)產(chǎn)生連帶病恥感。照顧負(fù)擔(dān)指家庭照顧者照顧患者時(shí)所產(chǎn)生的心理、生理及社交等方面的問題。研究表明，AD患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)明顯高于其他老年疾病照顧者，且逐漸加重的照顧負(fù)擔(dān)對(duì)AD患者所有家庭成員的身心健康均存在不良影響［5］。在連帶病恥感的影響下，AD患者家庭主要照顧者往往會(huì)因自身羞愧內(nèi)化而較少或拒絕尋求社會(huì)支持［6］，但較好的社會(huì)支持對(duì)改善高應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體保護(hù)能力及降低其照顧負(fù)擔(dān)有關(guān)鍵作用。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)照顧者連帶病恥感、社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)的研究主要集中在慢性病領(lǐng)域［7］，較少有關(guān)于AD家庭主要照顧者的報(bào)道。本研究旨在彌補(bǔ)此空白，探討AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感、照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持現(xiàn)狀，分析連帶病恥感對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響機(jī)制，以期為有效降低AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感及照顧負(fù)擔(dān)提供理論依據(jù)。

資料與方法

1.一般資料

采用方便抽樣法，選取2020年1月至2021年1月收治于南陽(yáng)醫(yī)學(xué)高等專科學(xué)校第一附屬醫(yī)院、南陽(yáng)市中心醫(yī)院的AD患者172例為研究對(duì)象進(jìn)行橫斷面調(diào)查?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：⑴符合中國(guó)精神障礙分類與診斷分類第3版（CCMD-3）的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)［8］且經(jīng)臨床影像學(xué)檢查確診；⑵年齡≥60歲，對(duì)家屬有一定的辨識(shí)度；⑶已婚，家庭結(jié)構(gòu)完整；⑷患者或家屬簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：⑴離異、喪偶或獨(dú)居；⑵AD終末期；⑶合并其他嚴(yán)重心、肺、腎功能異?；虬橛袗盒阅[瘤者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：⑴年齡≥18周歲；⑵與患者共同居住，為患者配偶或子女，承擔(dān)主要照顧責(zé)任；⑶直接照顧時(shí)間≥6個(gè)月，每周照顧時(shí)間不低于5 d；⑷能正常溝通和交流，積極配合本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：⑴近6個(gè)月內(nèi)遭遇其他應(yīng)激事件者；⑵長(zhǎng)期與患者分離；⑶伴嚴(yán)重軀體疾病者；⑷精神異?；蚣韧芯癫∈?；⑸領(lǐng)取報(bào)酬。

本研究均已經(jīng)通過2所醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理會(huì)批準(zhǔn)（yzyfy210112、nyzxyy210367）。

2.調(diào)查工具

2.1.一般資料調(diào)查表 經(jīng)查閱文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、職業(yè)、與患者關(guān)系、文化程度等。

2.2.貶 低 -歧 視 感 知 量 表（Perceived Devaluation-Discrimination，PDD） 該量表是Link等編制的連帶病恥感系列量表的一部分，主要用于評(píng)估照顧者被貶低歧視的感受［9］。該量表包括感知歧視、感知貶低2個(gè)維度，共12個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“完全不同意”至“非常同意”分別計(jì)1～5分，其中第1、2、3、4、8、10條目為反向計(jì)分。總分12～60分，分值越高，表明個(gè)體連帶病恥感越強(qiáng)?！?5分為存在連帶病恥感。本研究中量表的內(nèi)部一致性是0.863，中文版內(nèi)容效度為0.981，Cronbach’s α系數(shù)為0.792。

2.3.Zarit照顧負(fù)擔(dān)量表（Zairt Care giver Burden Interview，ZBI） 由Zairt等設(shè)計(jì)，主要用于評(píng)測(cè)AD患者照顧者負(fù)擔(dān)程度［10］。該量表包括2個(gè)維度，共22個(gè)條目。各條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分，“從不”至“總是”分別計(jì)為0～4分?？偡?～88分，得分越低，說明照顧負(fù)擔(dān)越輕，≥60分為重度負(fù)擔(dān)，≥40～60分為中度負(fù)擔(dān)，≥20～40分為輕度負(fù)擔(dān)，20分以下為沒有負(fù)擔(dān)。

2.4.社會(huì)支持評(píng)定量表（Social Support Rating Scale，SSRS） 該量表包括3個(gè)維度，共10個(gè)條目［11］?？偡譃?2～66分，≤22分為低水平，＞22～＜45分為中水平，≥45分為高水平。得分越高表明個(gè)體的社會(huì)支持狀態(tài)越高。該量表重測(cè)信度是0.910，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.895～0.938，信效度較好。

3.調(diào)查方法與質(zhì)量控制

征得患者及其照顧者同意后，由研究者對(duì)照顧者在總示教室開展一對(duì)一方式的調(diào)查。研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)解釋問卷的相關(guān)調(diào)查內(nèi)容、填寫方法等，指導(dǎo)照顧者現(xiàn)場(chǎng)填寫，完成時(shí)間控制在30 min內(nèi)。填寫結(jié)束后，研究者當(dāng)場(chǎng)回收并檢查有無錯(cuò)填。本研究共發(fā)放問卷189份，回收有效問卷172份，有效率為91.01%。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

運(yùn)用epiData 3.0軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，通過SPSS 20.0、AMOS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件處理相關(guān)數(shù)據(jù)。計(jì)數(shù)資料采用百分率、頻數(shù)表示。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）描述，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)及方差分析。Pearson相關(guān)分析照顧者的連帶病恥感、社會(huì)支持與照顧負(fù)擔(dān)之間的相關(guān)性。根據(jù)Pearson相關(guān)分析結(jié)果，建立路徑關(guān)系模型，對(duì)照顧者連帶病恥感、社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系進(jìn)行路徑分析，并采用最大似然估計(jì)法進(jìn)行模型擬合。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié) 果

1.172例AD患者的一般資料

患者年齡（68.34±10.40）歲，男84例（48.84%），女88例（51.16%）；合并慢性疾病129例（73.3%）；自理程度：部分自理148例（86.05%），全部自理24例（13.95%）；病程＜1年36例（20.93%），1～5年60例（29.07%），≥5年76例（44.19%）；醫(yī)療費(fèi)用承擔(dān)方式：城鎮(zhèn)居民醫(yī)保67例（38.95%），新農(nóng)村合作醫(yī)療105例（61.05%）；患者每月護(hù)理花費(fèi)：≤2 000元31例（18.02%），2 000～≤4 000元97例（56.40%），＞4 000元44例（25.58%）。

2.AD患者家庭主要照顧者的人口學(xué)資料及照顧負(fù)擔(dān)得分情況

172例照顧者中，男性68例（39.53%），女性104例（60.47%）；與患者的關(guān)系：配偶89例（51.74%）、子女83例（48.26%）。AD患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分為（52.04±8.68）分，其中個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分為（37.52±6.36）分，責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分為（14.52±2.32）分。根據(jù)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，158例（91.86%）照顧者有照顧負(fù)擔(dān)，輕度21例（13.29%），中度75例（47.47%），重度62例（39.24%）。單因素分析結(jié)果顯示，年齡、醫(yī)療費(fèi)壓力承受情況、家庭人均月收入是影響主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要因素（均P＜0.05），具體見表1。

3.AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感、社會(huì)支持得分情況

照顧者的連帶病恥感總分為（49.15±7.90）分。單因素分析結(jié)果表明，不同文化程度、每日照顧時(shí)間的照顧者連帶病恥感得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。照顧者社會(huì)支持總分為（35.97±7.89）分，顯著低于我國(guó)常模的（42.19±8.64）分［9］（t=5.258，P＜0.001）。見表1、表2。

表1 172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者連帶病恥感、照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析

表2 172例阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感、社會(huì)支持總分及各維度得分（分，±s）

表2 172例阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感、社會(huì)支持總分及各維度得分（分，±s）

4.AD患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感、社會(huì)支持的相關(guān)性

經(jīng)Pearson相關(guān)分析結(jié)果表明，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感及其各維度均呈正相關(guān)（r=0.718、0.678、0.675，均P＜0.001））；照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持及其各維度均呈負(fù) 相 關(guān)（r=-0.720、-0.550、-0.687、-0.312，均P＜0.001）。見表3。

表3 172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與連帶病恥感、社會(huì)支持相關(guān)性分析

5.AD患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析

將照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分作為因變量，以Pearson相關(guān)分析結(jié)果中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的2個(gè)變量（連帶病恥感、社會(huì)支持）為自變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，連帶病恥感、社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)均以原數(shù)值錄入，結(jié)果顯示，連帶病恥感、社會(huì)支持均進(jìn)入回歸方程（均P＜0.001），可解釋總變異的51.2%，見表4。

表4 172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

6.以社會(huì)支持為影響AD患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)中介變量的效應(yīng)分析

采用最大似然法設(shè)置原始結(jié)構(gòu)方程模型擬合指數(shù)，結(jié)果表明此模型可接受，具體擬合指標(biāo)結(jié)果見表5。社會(huì)支持中介作用擬合模型見圖1。經(jīng)中介效應(yīng)分析結(jié)果顯示，連帶病恥感對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)具有明顯的正向預(yù)測(cè)效應(yīng)（B=1.586，P＜0.001）；照顧者的連帶病恥感對(duì)其社會(huì)支持也具有明顯地預(yù)測(cè)效應(yīng)（B=-1.497，P＜0.001）。采用Bootstrap抽樣法對(duì)其中介作用進(jìn)行分析，設(shè)置抽樣頻率為6 000次，結(jié)果顯示，當(dāng)照顧者連帶病恥感影響照顧負(fù)擔(dān)時(shí)，社會(huì)支持的中介效應(yīng)顯著，其95%置信區(qū)間不包括0（95%CI0.451～1.059），這說明連帶病恥感能充分借助社會(huì)支持的中介效應(yīng)明顯影響照顧負(fù)擔(dān)，其中介效應(yīng)占總效應(yīng)的47.3%，見表6。

圖1 社會(huì)支持中介作用模型

表5 社會(huì)支持中介作用模型擬合指標(biāo)結(jié)果

表6 以社會(huì)支持為影響172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)中介變量的效應(yīng)分析

討 論

1.AD患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于中等以上水平，且不同特征的照顧者照顧負(fù)擔(dān)不同

本研究中AD患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分為（52.04±8.68）分，且高達(dá)91.86%的照顧者有照顧負(fù)擔(dān)，表明AD患者照顧者存在一定程度的照顧負(fù)擔(dān)，與王日香和董婷婷［12］研究結(jié)果一致。原因可能為由于病程的進(jìn)展，AD患者生活自理能力及認(rèn)知能力持續(xù)降低，甚至伴有激越行為，其生理及心理方面都極為依賴照顧者，看護(hù)負(fù)擔(dān)逐漸加重。而配偶、子女作為家庭照顧者的主力軍，打破了以往的家庭構(gòu)成［13］，在長(zhǎng)期的照顧工作中，不僅要贍養(yǎng)父母、處理瑣碎家務(wù)、撫育子女，還要外出賺錢養(yǎng)家等，生活重心完全轉(zhuǎn)移至照顧患者身上，幾乎無暇顧及個(gè)人的家庭生活與社交娛樂，軀體、心理及社會(huì)層面均承受各種高強(qiáng)度壓力，身心負(fù)擔(dān)過重，家庭人際關(guān)系不良，繼而導(dǎo)致照顧者身體負(fù)擔(dān)加重，生活質(zhì)量下降，照顧負(fù)擔(dān)較重。此外，部分照顧者缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)知，自我應(yīng)對(duì)能力差，也是照顧負(fù)擔(dān)加重的重要原因［14］。單因素分析結(jié)果顯示，年齡、醫(yī)療費(fèi)用壓力承受情況、家庭人均月收入是影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要因素（均P＜0.05）。與≤60歲的人群相比，60歲以上的照顧者生理功能及軀體健康不容樂觀，也需要他人照顧；在本該頤養(yǎng)天年、享受生活的時(shí)候，卻被迫成為照顧者，心理難免出現(xiàn)巨大落差［15］，加之受到生理?xiàng)l件的制約，其照護(hù)過程常感到力不從心，照顧負(fù)擔(dān)增加。馬秀程等［16］研究發(fā)現(xiàn)AD及其他癡呆癥患者的家庭經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療費(fèi)用壓力承受度是照護(hù)負(fù)擔(dān)的潛在影響因素，與本研究結(jié)果重疊。即家庭經(jīng)濟(jì)收入較低、醫(yī)療費(fèi)用壓力承受較差的照顧者，其照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較重。這可能與照顧者照護(hù)患者過程中，工作量減少甚至失去工作，家庭經(jīng)濟(jì)收入銳減，同時(shí)患者醫(yī)療支出隨病情進(jìn)展增加，疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)日益加重，家庭經(jīng)濟(jì)救助途徑單一，照顧成本顯著增加，經(jīng)濟(jì)上的負(fù)累嚴(yán)重影響照顧者的負(fù)擔(dān)感受有關(guān)。因此，建議醫(yī)護(hù)人員及時(shí)為照顧者提供多元化的支援式服務(wù)，如定時(shí)對(duì)照顧者進(jìn)行心理支持［17］，定期以電話或上門隨訪的方式指導(dǎo)照顧者掌握多元化照顧技巧，為照顧者進(jìn)行經(jīng)濟(jì)募捐等，從而有效減輕照顧者的壓力和負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其軀體健康和心理健康，提升其生活質(zhì)量。

2、AD患者家庭主要照顧者存在較高水平的連帶病恥感，連帶病恥感可顯著正向預(yù)測(cè)照顧負(fù)擔(dān)

本研究中AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感得分為（49.15±7.90）分，處于中等偏上水平，表明AD患者照顧者的連帶病恥感水平較高，與袁汝娟和孫欣［18］研究結(jié)果一致。AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感來源較多，包括內(nèi)因和外因。從內(nèi)因角度講，照顧者的連帶內(nèi)在病恥感包括情感（羞愧、悲傷）、認(rèn)知（歪曲對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)）及行為反應(yīng)（社交退縮）3個(gè)方面。首先，AD患者受疾病的折磨，需要長(zhǎng)期服用抗精神藥物治療，由于治療的不良反應(yīng)及公眾對(duì)精神藥物治療的偏見，患者治療后常自覺被貼上“神經(jīng)病標(biāo)記”［19］，受到歧視，于是便抗拒治療，產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感。同時(shí)，患者也會(huì)因疾病而悲觀失望、喪失自尊，社會(huì)適應(yīng)能力嚴(yán)重降低；作為與其親密接觸的照顧者，陪同見證、經(jīng)歷這一過程，難免會(huì)情感悲傷，產(chǎn)生“連帶內(nèi)在病恥感”；而照顧者的恥辱感受和主觀羞愧反過來又會(huì)影響家庭關(guān)系和對(duì)待患者的態(tài)度，進(jìn)而加重患者的病恥感。其次，部分照顧者對(duì)AD的認(rèn)知水平較低，誤認(rèn)為癡呆就是精神障礙，阻礙了AD患者的早期診斷及有效治療；加之其獲取疾病信息、醫(yī)療服務(wù)等途徑受限［20］，無法獲取足夠的相關(guān)支持，因此照顧者往往難以正確了解病恥感及其危害性，認(rèn)同外界的刻板印象，對(duì)自我產(chǎn)生負(fù)性認(rèn)知，連帶內(nèi)在病恥感較重。第三，隨著疾病的進(jìn)展，患者癡呆癥狀加重，甚至出現(xiàn)各種精神行為癥狀，這又顯著加重了照顧者負(fù)擔(dān)，增加消極照顧體驗(yàn)和情緒；照顧者常認(rèn)為自己的行為能力和社會(huì)價(jià)值低于他人，潛意識(shí)里會(huì)隱瞞患者病情甚至疏遠(yuǎn)患者，并減少自身社交活動(dòng)以避免遭受歧視，繼而導(dǎo)致照顧者連帶內(nèi)在病恥感水平持續(xù)增高。在外因方面：第一，受傳統(tǒng)“面子文化”的影響，AD患者開展社交活動(dòng)時(shí)，社會(huì)公眾對(duì)其多存在孤立、回避等行為，由于與患者存在親屬關(guān)系，其照顧者也隨之可能被社會(huì)排斥、歧視，這也進(jìn)一步加重了照顧者的連帶病恥感程度；這不僅嚴(yán)重降低患者治療依從性［21］，也直接增加了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和抑郁風(fēng)險(xiǎn)。第二，由于疾病的進(jìn)展，AD患者會(huì)出現(xiàn)常人難以理解的激越行為及言語(yǔ)，往往給外界一種配偶未盡扶持義務(wù)或子女不孝的錯(cuò)覺，使照顧者常面臨外界的誤解與指責(zé)，因此極易產(chǎn)生連帶病恥感。第三，家庭其他部分親屬未認(rèn)識(shí)AD的嚴(yán)重性，認(rèn)為患者是“掃把星”，缺乏對(duì)主要照顧者的支持，拒絕與患者過多接觸，使主要照顧者社交孤立，孤獨(dú)感明顯，連帶病恥感水平提高。單因素分析結(jié)果表明，文化程度、每日照顧時(shí)間是影響主要照顧者連帶病恥感的主要因素（均P＜0.05）。相對(duì)文化水平低的照顧者，文化程度較高者能理性認(rèn)知和對(duì)待AD患者的癥狀，心理素質(zhì)較好，更能客觀地回應(yīng)社會(huì)外界的輿論，同時(shí)善于利用自身資源積極獲取公眾各方面幫助［22］，繼而有效降低連帶病恥感。與每日照顧時(shí)間較短者比較，照顧時(shí)間較長(zhǎng)的照顧者所花時(shí)間和精力均在患者身上，完全忽略自身需求，對(duì)患者各種激越行為癥狀的體驗(yàn)更深刻，耐心不斷被消磨，消極情緒滋長(zhǎng)，極易采用負(fù)性應(yīng)對(duì)方式處理各種問題［23］，從而加重身心負(fù)擔(dān)，連帶病恥感水平相對(duì)較高。本研究結(jié)果也表明，照顧者負(fù)擔(dān)與連帶病恥感及其各維度均呈正相關(guān)（均P＜0.001）；分層回歸分析結(jié)果進(jìn)一步顯示，連帶病恥感能解釋照顧者負(fù)擔(dān)總變異的51.2%；這說明連帶病恥感與主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平密切相關(guān)，即連帶病恥感水平越低，照顧負(fù)擔(dān)越輕，病恥感加重了患者的疾病負(fù)擔(dān)，連帶病恥感加重照顧者的負(fù)擔(dān)水平。AD患者由于缺乏有效藥物和治療方法，常被污名化，生活質(zhì)量較低甚至面臨死亡威脅，這對(duì)于與其關(guān)系親密的照顧者而言，無疑是一種巨大的應(yīng)激和照顧壓力，照顧者心理負(fù)擔(dān)加重［24］，被迫共同承受疾病被歧視和恥辱。此外，患者病恥感也會(huì)在多種環(huán)境下不同程度地影響照顧者；顧者在照顧病情反復(fù)發(fā)作甚至有挑戰(zhàn)性行為的患者過程中也會(huì)產(chǎn)生焦慮、疲乏、軀體疼痛等問題，生理、精神負(fù)擔(dān)加重［25］，照顧能力降低，從而影響對(duì)患者的照顧質(zhì)量，增加照顧管理難度，產(chǎn)生阻滯患者康復(fù)的惡性循環(huán)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)評(píng)估照顧者的連帶病恥感水平及照顧負(fù)擔(dān)情況，通過開展社區(qū)小講課、病友互助討論病恥感經(jīng)歷、分享經(jīng)驗(yàn)、團(tuán)體自我肯定訓(xùn)練、培養(yǎng)自我同情心等活動(dòng)對(duì)照顧者進(jìn)行社會(huì)心理病恥感保護(hù)干預(yù)，幫助照顧者了解疾病的相關(guān)知識(shí)［26］，指導(dǎo)其掌握更好的自我保護(hù)技巧，同時(shí)與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)合建設(shè)“小規(guī)模多機(jī)能型居家照護(hù)”，為照顧者適時(shí)提供喘息式短期照護(hù)、上門訪視和日間照護(hù)等多元化服務(wù)項(xiàng)目，從而降低連帶病恥感的危害，及時(shí)化解照顧者的照顧困難和負(fù)擔(dān)。

3.AD患者家庭主要照顧者的社會(huì)支持水平較低，社會(huì)支持在連帶病恥感和照顧負(fù)擔(dān)之間存在部分中介效應(yīng)

本研究結(jié)果顯示，照顧者社會(huì)支持總分為（35.97±7.89）分，顯著低于我國(guó)常模（P＜0.001），整體處于中低水平，且照顧者的連帶病恥感對(duì)社會(huì)支持有明顯預(yù)測(cè)效應(yīng)（P＜0.001），社會(huì)支持在連帶病恥感與照顧者負(fù)擔(dān)之間的中介效應(yīng)占總效應(yīng)的47.3%。這表明AD患者家庭主要照顧者的社會(huì)支持水平亟待進(jìn)一步提高，社會(huì)支持已成為影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的重要因素。研究顯示，連帶病恥感已成為精神疾病患者親屬產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)的最主要原因［27］，與本研究結(jié)果相似。社會(huì)支持水平高的個(gè)體，在面對(duì)生活中的應(yīng)激性事件及壓力時(shí)，能充分評(píng)估、利用自身資源，克制自身情緒壓力，并積極尋求各方幫助以有效解決相關(guān)難題，從而抵御壓力事件對(duì)自我的沖擊與傷害，降低照顧負(fù)擔(dān)。在連帶病恥感的影響下，AD患者家庭主要照顧者在照顧過程中所承受的生理、心理、家庭、社會(huì)等壓力遠(yuǎn)高于常人，但礙于自尊與臉面，羞于尋求社會(huì)支持，習(xí)慣自我忍受不良情緒與壓力，致使其內(nèi)心難以接受患者，更傾向消極方式去處理各種照顧問題與人際關(guān)系，忽視與患者的親密互動(dòng)［28］，主動(dòng)減少自身社交活動(dòng)并拒絕他人的幫助，甚至放棄國(guó)家提供的優(yōu)惠福利待遇。照顧者獲得的社會(huì)支持越少，就越難以感受到自己付出的被理解、肯定與贊賞，照護(hù)患者時(shí)就越難保持自信且可控的行為傾向［29］，應(yīng)對(duì)連帶病恥感的能力較差，生活幸福感較低，照顧質(zhì)量無法保證，照顧負(fù)擔(dān)水平較高。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過開設(shè)服務(wù)熱線、教育課程等途徑對(duì)主要照顧者進(jìn)行系統(tǒng)專業(yè)化培訓(xùn)，傳授照護(hù)知識(shí)和康復(fù)訓(xùn)練技能［30］，提高照顧者應(yīng)變能力及心理承受能力，同時(shí)增強(qiáng)社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)、自助團(tuán)體、“互助式”社會(huì)群體等社會(huì)群體組織的社會(huì)支持力度，協(xié)助照顧者申請(qǐng)辦理及享受相關(guān)優(yōu)惠政策，指導(dǎo)其共同尋求和利用各方面的支持與資助，繼而幫助照顧者獲取更多的社會(huì)資源支持，減少消極情緒和不良體驗(yàn)，減輕其連帶病恥感及照顧負(fù)擔(dān)。

AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感能直接預(yù)測(cè)社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)，并通過社會(huì)支持對(duì)照顧負(fù)擔(dān)發(fā)揮間接預(yù)測(cè)效應(yīng)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視照顧者連帶病恥感對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響路徑，積極構(gòu)建以路徑影響因素為核心的干預(yù)方案，強(qiáng)化對(duì)照顧者的經(jīng)濟(jì)幫助、情感支持及社會(huì)支持利用度，減輕照顧者連帶病恥感，提高照顧者的心理彈性，從而最大限度地降低照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患者預(yù)后。