終末期腎病患者緩和醫(yī)療的應(yīng)用現(xiàn)狀及研究進(jìn)展

陳紅爽,關(guān)玉霞,周紫娟,鄒海歐*

(1 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,北京 100144;2 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院腎內(nèi)科,北京 100730)

終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)是各種慢性腎臟病的終末階段,主要的臨床治療手段是腎臟替代治療,終末期腎病患者具有死亡率高、身心負(fù)擔(dān)巨大及需要面臨拒絕和停止透析決定的特點(diǎn),因而,將緩和醫(yī)療納入終末期腎病患者綜合管理具有重要意義[1]。2015年腎臟疾病改善全球結(jié)局會議就建議將緩和醫(yī)療更好地整合到晚期慢性腎臟病管理和透析治療中,以更好地滿足具有癥狀負(fù)擔(dān)高和預(yù)期壽命有限的患者的需求,并強(qiáng)調(diào)在整個終末期腎病治療過程中(無論是否進(jìn)行透析)均應(yīng)提供緩和醫(yī)療[2]。為ESRD患者提供緩和醫(yī)療服務(wù)不僅可以改善患者和護(hù)理人員的生活質(zhì)量,還可降低患者的就醫(yī)成本和出院后再入院率,減少不必要的護(hù)理內(nèi)容[3-6]。然而,目前國內(nèi)關(guān)于終末期腎病患者緩和醫(yī)療的研究尚處于起步階段,實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)不足,提供優(yōu)質(zhì)緩和醫(yī)療仍然存在挑戰(zhàn)和障礙。本文就國內(nèi)外終末期腎病患者緩和醫(yī)療的開展情況和研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為相關(guān)研究和實(shí)踐的開展提供參考。

1 終末期腎病緩和醫(yī)療的發(fā)展情況

終末期腎病緩和醫(yī)療實(shí)踐是從20世紀(jì)90年代美國Baystate醫(yī)療中心的描述性研究中發(fā)展而來的[7],1994年Cohen和Germain開始研究終止透析患者的死亡質(zhì)量,1997年提出了腎臟緩和醫(yī)療示范項(xiàng)目[8]。近年來,加拿大、英國、澳大利亞等的學(xué)者針對終末期腎病患者陸續(xù)開展了緩和醫(yī)療服務(wù)[9]。美國腎臟健康協(xié)會也提議在腎臟衰竭患者家庭治療模式中補(bǔ)充緩和醫(yī)療可輔助治療的內(nèi)容,包括在每次透析啟動前開展相關(guān)對話,以及為患者增加保守性腎臟管理的選擇[10]。2005年Gunda等[11]調(diào)查了英國69家腎臟科室,有27家為終末期腎病患者提供了緩和醫(yī)療服務(wù),其中5家醫(yī)護(hù)人員每周從事緩和醫(yī)療工作時間超過12小時,此時終末期腎病緩和醫(yī)療已積累了一定的臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

目前,國內(nèi)應(yīng)用緩和醫(yī)療主要在腫瘤患者中開展,在慢性心力衰竭、終末期腎病等慢性疾病中的應(yīng)用仍處于發(fā)展階段。2022年,中國老年保健醫(yī)學(xué)研究會緩和醫(yī)療分會也提倡緩和醫(yī)療在慢性腎臟病中需要全程介入,緩和醫(yī)療在腎臟病領(lǐng)域中的應(yīng)用逐漸受到關(guān)注。但目前國內(nèi)在終末期腎病中相關(guān)研究仍然主要關(guān)注于醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)學(xué)生對于終末期腎病中應(yīng)用緩和醫(yī)療的態(tài)度及認(rèn)知、透析患者中預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的應(yīng)用等[12-14],有關(guān)緩和醫(yī)療在終末期腎病患者中應(yīng)用效果的研究及實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)相對較少。

2 終末期腎病患者緩和醫(yī)療的需求

終末期腎病是慢性腎臟病的最后階段,治療不僅側(cè)重于腎臟替代治療,還涉及液體管理、癥狀管理、藥物治療及安排后續(xù)治療的決策溝通等,盡管選擇了透析,患者也會面臨功能狀態(tài)和生活質(zhì)量的下降[15]。有調(diào)查顯示,老年血液透析患者緩和醫(yī)療結(jié)局量表的得分總分中位數(shù)為16.0分,高于晚期肺癌等晚期疾病[16],證明接受維持性血液透析的終末期腎病患者有中度的緩和醫(yī)療需求。還有研究調(diào)查了472名具有疼痛、焦慮等癥狀的慢性腎臟病患者,其中有32%～84%的患者的緩和醫(yī)療服務(wù)需求部分緩解或根本未得到緩解。其中,只有8%的患者接受過住院緩和醫(yī)療服務(wù),有5%的患者接受過家庭緩和服務(wù)[17]。不難看出,目前終末期腎病患者存在對緩和醫(yī)療的需求,但只有極少數(shù)患者接受過緩和醫(yī)療服務(wù),患者對于緩和醫(yī)療的需求問題仍待解決。

3 終末期腎病患者緩和醫(yī)療的開展形式及模式

終末期腎病患者接受緩和醫(yī)療不代表必須拒絕透析或移植等治療方式[18-19]。目前開展終末期腎病緩和醫(yī)療的人員多為多學(xué)科專業(yè)緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì),由腎臟病專家、緩和醫(yī)療專家、護(hù)理人員、社工、志愿者、律師、倫理學(xué)專家等組成[20]。實(shí)踐服務(wù)地點(diǎn)主要為病房、門診、日間照料場所、家庭等,在不同場所都可為患者提供全方位照護(hù)[21],服務(wù)對象包含成人、兒童或青少年患者及其照顧者[22-23]。

有研究應(yīng)用高質(zhì)量的臨終護(hù)理計劃(end of life,EOL)以確定患者所需的護(hù)理內(nèi)容和首選的護(hù)理場所,逐漸將重點(diǎn)從積極護(hù)理轉(zhuǎn)移到緩和醫(yī)療,包含開啟ACP、與患者及家屬討論可能退出透析的選擇,以及生命末期時的癥狀控制[24],還有學(xué)者認(rèn)為利物浦護(hù)理路徑(liverpool care pathway,LCP)可為臨終患者進(jìn)行癥狀管理,提供高質(zhì)量護(hù)理,探討基于規(guī)范的護(hù)理路徑進(jìn)行緩和醫(yī)療實(shí)踐的方法。此外,Chin等[25]總結(jié)出緩和醫(yī)療在慢性腎病中應(yīng)用的循證框架也可指導(dǎo)臨床實(shí)踐,該框架歸納出了對緩和醫(yī)療有潛在需求的患者的識別、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃、患者癥狀評估和管理以及臨終患者與喪親之痛的照護(hù)等主題內(nèi)容,可將其整合到終末期腎病所有患者的護(hù)理中。Chettiar等[4]則強(qiáng)調(diào)了應(yīng)該提供給所有終末期腎病患者緩和醫(yī)療咨詢,研究結(jié)果顯示,為終末期腎病患者提供透析方式?jīng)Q策輔助方案可有效提高患者決策準(zhǔn)確度和滿意度[26]。雖然不同學(xué)者對緩和醫(yī)療在終末期腎病患者中應(yīng)用的關(guān)注重點(diǎn)不同,但腎臟緩和醫(yī)療的內(nèi)容與改善患者癥狀,控制和明確治療目標(biāo)相關(guān),實(shí)踐模式的內(nèi)容主要包括癥狀的識別和管理、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃、心理社會和精神支持(包括哀傷輔導(dǎo))以及透析決策中的倫理問題等[27-28],以此主動解決終末期腎病患者面臨的負(fù)擔(dān)來改善健康相關(guān)結(jié)局,其中共享信息決策及癥狀管理尤為重要。但目前關(guān)于緩和醫(yī)療介入的最佳時機(jī)仍然需要進(jìn)一步探討。

4 終末期腎病患者緩和醫(yī)療的開展內(nèi)容

4.1 癥狀管理

定期癥狀評估是緩和醫(yī)療的一個重要組成部分[29],個體化的癥狀管理和支持性護(hù)理對提高患者生活質(zhì)量至關(guān)重要[30]。終末期腎病患者癥狀負(fù)擔(dān)較為嚴(yán)重,包括疼痛、疲勞、厭食、皮膚瘙癢、焦慮、抑郁、角色轉(zhuǎn)型沖擊、社交孤獨(dú)和經(jīng)濟(jì)壓力等[31-33]。在癥狀評估方面,Lu等[34]建議定期應(yīng)用經(jīng)過驗(yàn)證的癥狀評估工具對患者癥狀負(fù)擔(dān)進(jìn)行評估,目前常用的癥狀評估工具包含改良版埃德蒙頓癥狀評估量表、腎病版姑息結(jié)果-癥狀部分量表、透析癥狀指數(shù)等工具[35-36]。評估患者癥狀負(fù)擔(dān)情況后要繼續(xù)評估原因、可逆因素、癥狀引起的痛苦或功能障礙水平,幫助其了解非藥物和藥物干預(yù)的選擇、癥狀預(yù)期管理方案和治療的局限性等內(nèi)容[37]。在制定癥狀管理方案時,可應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)的護(hù)理路徑增強(qiáng)干預(yù)效果,基于循證提供針對性的癥狀管理措施,采用利物浦護(hù)理路徑根據(jù)相關(guān)指南管理患者疼痛、呼吸困難等癥狀[38-39]。2020年腎臟支持護(hù)理核心課程內(nèi)容中整理了等待移植、透析以及選擇非透析支持性治療的癥狀管理案例,針對案例特點(diǎn)示范如何為解決患者的癥狀困擾并提供了相對應(yīng)的參考閱讀材料,便于臨床實(shí)踐應(yīng)用[37]。例如,1例63歲等待腎移植的女性患者,皮膚瘙癢、干燥且有散在的抓傷,體格檢查無皮疹。通過臨床評估排除皮膚科疾病后,根據(jù)患者的主訴制定癥狀管理計劃,每日使用潤膚劑、溫水擦拭、必要時使用皮膚藥物等方案。

4.2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃促進(jìn)共享信息決策

終末期腎病患者往往面臨透析方式的選擇及何時開始相關(guān)決策、在透析不再滿足治療需求時何時停止透析以及緊急情況下是否選擇心肺復(fù)蘇等問題,這些決策可能與患者未來是否會選擇臨終關(guān)懷服務(wù)的決策交織在一起,這導(dǎo)致患者認(rèn)為醫(yī)療決策十分復(fù)雜[40]。早在《KDIGO慢性腎臟病評價及管理臨床實(shí)踐指南(2012版)》[41]中就曾提到,最好通過共同決策來完成啟動透析的決定,指導(dǎo)患者充分了解各種透析方式和保守治療相關(guān)的內(nèi)容,但如何與患者開啟共享信息決策仍具有一定挑戰(zhàn),而緩和醫(yī)療其中一項(xiàng)核心內(nèi)容就是預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)。ACP可幫助醫(yī)護(hù)人員開啟信息決策共享,開展關(guān)于終末期腎病預(yù)后以及臨終的溝通,為終末期腎病患者及照護(hù)者提供了基于信仰和生活價值來表達(dá)對治療方式選擇意愿的途徑,這是一個持續(xù)的動態(tài)過程,可能會讓生命末期治療更好地符合患者的目標(biāo)[42]。有研究顯示,針對預(yù)期壽命有限的血液透析患者開啟ACP可輔助患者對臨終治療選擇有更充分的理解[43],體現(xiàn)了實(shí)踐ACP對于患者的益處。當(dāng)患者選擇退出透析時,護(hù)理人員也可通過ACP實(shí)施臨終護(hù)理計劃的家庭會議,討論患者臨終時維持生命治療的選擇、確認(rèn)患者的意愿、預(yù)期死亡地點(diǎn)及其可行性等多項(xiàng)內(nèi)容[44]。但有研究顯示,46.9%的患者盡管考慮過醫(yī)療決策、期望的護(hù)理、臨終護(hù)理相關(guān)內(nèi)容,卻未被告知過ACP相關(guān)事宜,由于存在法律方面的復(fù)雜性、信仰的差異以及缺乏實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)開展ACP的臨床實(shí)踐存在一定的挑戰(zhàn)[45-46]。

4.3 為照護(hù)者提供支持服務(wù)

緩和醫(yī)療不僅僅針對患者,也會通過心理社會支持等為患者家庭提供支持服務(wù)。照護(hù)者是終末期腎病患者主要的支持來源,透析患者照護(hù)者在照顧患者的同時也會產(chǎn)生一定的身心負(fù)擔(dān)、家庭生活負(fù)擔(dān)等,長期的負(fù)擔(dān)和繁重的照護(hù)工作也會導(dǎo)致其照顧能力下降,這對患者及照護(hù)者自身都存在著潛在影響[47-49]。此外,照護(hù)者也反饋存在著疾病知識缺乏,需要專業(yè)人員提供一定的信息支持[50],且專業(yè)人員對患者及家屬的肯定和安慰也能夠讓其感到內(nèi)心安定,提出的鼓勵能夠讓其更加有信心解決自我管理的問題[51]。有研究結(jié)果顯示,加強(qiáng)終末期腎病患者及其照護(hù)者心理社會支持計劃能夠減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)和焦慮情緒,干預(yù)組1個月和3個月時的焦慮評分均顯著低于對照組[52]。還有研究發(fā)現(xiàn),應(yīng)用6個月的在線同伴教育計劃也能降低家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)[53],體現(xiàn)出通過緩和醫(yī)療中對照護(hù)者的心理社會支持干預(yù)具有一定的效果。因此,通過緩和醫(yī)療積極評估照護(hù)者需求及體驗(yàn),開展針對性的支持性服務(wù)具有實(shí)踐意義。

5 啟示及建議

5.1 綜合評估患者實(shí)際需求

目前終末期腎病患者及時獲得?？凭徍歪t(yī)療服務(wù)的機(jī)會不夠均衡,相關(guān)緩和醫(yī)療護(hù)理模式欠發(fā)達(dá)[52],這與緩和醫(yī)療在其他慢性疾病中的實(shí)踐障礙相似[26]。不同情況下終末期腎病緩和醫(yī)療的服務(wù)重點(diǎn)不同,腎臟病醫(yī)生與緩和醫(yī)療醫(yī)生可能在患者護(hù)理需求的選擇上存在不同的看法[54]。系統(tǒng)地識別有緩和醫(yī)療需求的患者有利于解決不同角度下提供緩和醫(yī)療實(shí)踐方面的差距[55],開啟以人為中心的全方位護(hù)理。針對患者需求提供緩和醫(yī)療方案,評估患者預(yù)期生存期、癥狀負(fù)擔(dān)、患者情緒、家庭支持、文化差異及個人信仰等多方面內(nèi)容,可采用腎臟版緩和醫(yī)療結(jié)局量表(integrated the palliative care outcome scale,IPOS-Renal)、緩和照護(hù)需求評估工具(palliative care needs assessment tool,PC-NAT)、緩和評估篩查工具(palliative assessment screening tool,PAST)等輔助工具,切實(shí)了解患者及其照護(hù)者的需求。

5.2 以患者為中心開展多學(xué)科合作

以患者為中心、多學(xué)科、跨團(tuán)隊(duì)的合作對于解決終末期腎病患者的復(fù)雜護(hù)理需求至關(guān)重要[29]。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)能夠在緩和醫(yī)療、溝通、倫理學(xué)和社會工作教育等方面貢獻(xiàn)更為豐富地專業(yè)知識[55],有利于結(jié)合癥狀和藥物管理方面的不同技能,實(shí)現(xiàn)緩和醫(yī)療在終末期腎病中的最佳實(shí)踐,這有助于將緩和醫(yī)療與針對病因的治療逐步結(jié)合起來,建立緩和醫(yī)療開展的可行性,以改善患者及其家庭對緩和醫(yī)療的接受與支持程度[56]。

5.3 增強(qiáng)相關(guān)培訓(xùn)教育

在終末期腎病患者中進(jìn)行緩和醫(yī)療實(shí)踐時,患者往往還存在著過高的期待,缺乏接觸緩和醫(yī)療相關(guān)信息的機(jī)會等問題;醫(yī)護(hù)人員存在缺乏緩和醫(yī)療相關(guān)知識和技巧的現(xiàn)狀[45-46]。在緩和醫(yī)療的開展中,護(hù)士是治療中重要的組成部分,作為患者、家屬和醫(yī)療保健專業(yè)人員之間溝通的橋梁,護(hù)士能夠?yàn)榛颊咛峁└嚓P(guān)于其未來狀況的信息支持,在緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中體現(xiàn)評估者、教育者、實(shí)施者、協(xié)調(diào)者等作用[57],其對緩和醫(yī)療的認(rèn)知影響著緩和醫(yī)療的實(shí)踐效果,其信念、價值觀影響著患者的決定[58],加強(qiáng)相關(guān)人員的教育培訓(xùn)是提高緩和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的保障途徑之一[59]。通過專科培訓(xùn)班、繼續(xù)教育平臺、歐洲緩和醫(yī)療學(xué)會(European Association for Palliative Care,EAPC)等官方網(wǎng)站的多種途徑都可開展緩和醫(yī)療相關(guān)的培訓(xùn)教育與自主學(xué)習(xí)。?？颇I臟緩和醫(yī)療培訓(xùn)技能通常包括如何解決患者的難治性癥狀,管理抑郁、焦慮等復(fù)雜情緒,掌握未來危重病情的復(fù)雜溝通,解決患者綜合復(fù)雜的護(hù)理問題,管理有關(guān)護(hù)理目標(biāo)沖突的解決方案等[60]。繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育課程中也該包含如何為患者開展臨終關(guān)懷的技能[61],為醫(yī)護(hù)人員補(bǔ)充一系列學(xué)習(xí)資源。此外,還可針對患者的需求制定宣教材料,在患者面臨治療方案的選擇時,充分介紹疾病預(yù)后信息及可以獲得的緩和醫(yī)療服務(wù)內(nèi)容,將科普宣教融合到日常醫(yī)患溝通中,增加患者對緩和醫(yī)療認(rèn)識的途徑,加深其對緩和醫(yī)療的認(rèn)識,輔助臨床實(shí)踐。

6 小結(jié)

緩和醫(yī)療往往與臨終關(guān)懷或安寧療護(hù)的概念相混淆,安寧療護(hù)或臨終關(guān)懷則更關(guān)注患者生命末期,緩和醫(yī)療以不可治愈的嚴(yán)重疾病或終末期慢性疾病患者為服務(wù)對象,可覆蓋疾病整個周期,適用于任何年齡和任何階段的嚴(yán)重疾病患者。緩和醫(yī)療的理念和實(shí)踐逐漸被更多的人接受并認(rèn)可,但在終末期腎病中相關(guān)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)較少,需要進(jìn)一步探索適合國內(nèi)臨床情境的實(shí)踐模式,這不僅需要加強(qiáng)終末期腎病緩和醫(yī)療相關(guān)培訓(xùn),還需構(gòu)建專業(yè)的腎臟緩和醫(yī)療多學(xué)科團(tuán)隊(duì),滿足終末期腎病患者的切實(shí)需求,進(jìn)一步加強(qiáng)腎臟醫(yī)護(hù)人員及患者對緩和醫(yī)療的參與,不斷完善實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。