白化病患者強華：希望“月亮的孩子”被當作普通人對待

金姬

強華如今在上海市中心開了肢端推拿的工作室。攝影/ 吳軼君

在國家衛(wèi)生健康委等部門制定的《第一批罕見病目錄》中的121種罕見病中，大多數(shù)都存在確診較難的問題。但其中有一種罕見病卻因病人的獨特長相而十分容易辨別——白化?。╝lbinism）。白化病患者全身雪白、怕光、往往不會在日光下長時間活動，因此他們還有一個詩意的稱呼“月亮的孩子”。

但對于白化病患者而言，他們的生活一點也不“詩意”——白化病尚無治愈方法，很多人因為白化病人與眾不同的長相而對這個群體敬而遠之甚至指指點點，在影視劇作品中白化病人也總是被處理成為“反派形象”。

“我希望大家能夠把我們當作普通人一樣對待。”這是白化病患者強華2022年12月接受《新民周刊》時說的最多的一句話。彼時的他靠著自身努力已經(jīng)在中醫(yī)推拿界小有名氣，并在上海市中心開了一個工作室。和不少就業(yè)困難的白化病患者相比，強華看似要幸運不少，只有他自己知道這一路走來有多么艱辛。

白化病屬于家族遺傳性疾病，常染色體隱性遺傳，因此近親結婚更容易產(chǎn)下白化病患兒。但強華的父母并不是近親，他的父親出生在上海虹口區(qū)，年輕時候插隊落戶去了江蘇高郵的一個農(nóng)村，在那里娶妻生子。

當強華1977年7月誕生在高郵的這個農(nóng)村時，他奇特的外貌讓家里人諱莫如深，家人也從來沒帶他去醫(yī)院看過。“那時候不知道什么白化病，我父母兩邊也沒有類似病例，我只知道自己從生下來就跟別人不一樣?！睆娙A回憶說，當時的農(nóng)村根本沒聽說過“白化病”三個字，大家甚至會把這些異樣外貌的孩子歸咎于某些“玄學”?！霸谖覀冝r(nóng)村，大概70年代中期開鑿過一條河，這條河開完后，河的兩頭和中間就都出現(xiàn)了像我這樣渾身發(fā)白的孩子。老人們就議論說，我生病和這條新開的河有關。”

在強華三四歲的時候，父親被調(diào)到了山東棗莊的一家國企工作，母親和強華的妹妹也一起過去。因為父母無法同時照顧兩個孩子，決定把強華留在高郵農(nóng)村，讓他跟著外婆生活。可能因為父親在當?shù)剞r(nóng)村當過獸醫(yī)，村里人比較敬重他，所以村里的孩子并沒有因為強華的外貌而嘲笑或欺負他。

但與生俱來的白化病，讓強華在農(nóng)村生活遭了不少罪。

一方面是視力問題。白化病患者因為眼部色素缺乏，虹膜為粉紅或淡藍色，常有畏光、流淚、眼球震顫及散光等癥狀。強華的雙眼視力只有0.05。根據(jù)世衛(wèi)組織1973年提出的盲和視力損傷分類標準，0.05正好是“低視力”和“盲”的分界線。

“我記得小時候父母暑假接我去山東棗莊的時候，帶我去配過眼鏡，但可能我視力太差，即使戴眼鏡也沒什么用。”因為視力不好，強華從小就學習成績不理想，即使坐在第一排也看不清黑板上的字，這就意味著白化病患者群體的求學之路比普通人要坎坷許多。

白化病患者全身雪白、怕光、往往不會在日光下長時間活動，因此他們還有一個詩意的稱呼“月亮的孩子”。

另一方面就是太陽光。當時的農(nóng)村沒啥高樓大廈，大家也沒有防曬的概念，如果外面出太陽，對于強華來說走在戶外就是一種“酷刑”。由于缺乏黑色素的保護，白化病患者皮膚對光線高度敏感，日曬后易發(fā)生曬斑和各種光感性皮炎，嚴重的話可能發(fā)生基底細胞癌或鱗狀細胞癌。“最苦惱的就是幫外婆干農(nóng)活的時候，農(nóng)村的太陽很大，一天下來就可能身上曬脫皮?！睆娙A回憶說，在高郵農(nóng)村生活十幾年，印象中每年都會蛻皮很多次，晚上躺在床上疼得睡不著覺。

因為學習成績不好，強華在農(nóng)村只完成了九年制義務教育。16歲時，強華去山東棗莊與家人團聚，戶口也跟著農(nóng)轉(zhuǎn)非。第一次離開農(nóng)村生活的他，最大的欣慰就不用“面朝黃土背朝天”干農(nóng)活了，他也終于不用像蛇那樣一次又一次經(jīng)歷蛻皮的磨難了。

學歷不高、視力又有缺陷，強華面臨人生第一次自主選擇。他思考再三，決定去學習推拿，畢竟盲人推拿也算是一份靠譜工作。打聽了一陣子，強華聽說200多公里外的濟南有一個專門招收殘疾人的學?！綎|省特殊教育中等專業(yè)學校，17歲的他就一個人坐火車從棗莊到濟南去報名了。為了不麻煩別人，要強的強華隨身帶了一個望遠鏡，這樣就可以看到遠處的時刻表或者站牌文字。而正是這次報名，讓他知道了自己是一名白化病患者。

白化病患者因為眼部色素缺乏，虹膜為粉紅或淡藍色，常有畏光、流淚、眼球震顫及散光等癥狀。

“學校招生時，需要我辦理殘疾證。我家沒人知道殘疾證是什么。我自己一個人去殘聯(lián)辦證的時候，工作人員問我什么病，我就說自己眼睛不好。后來那個殘聯(lián)的老師看了我一眼，就說‘先天性白化病’?！敝皬膩頉]有去醫(yī)院因為自己皮膚和視力問題而就診的強華，就這樣“確診”了。

白化病最早見于正式醫(yī)學記載的是由1908年英國“遺傳代謝病研究之父”阿奇博爾德·加羅德（Archibald Edward Garrod）所描述，因此他也被稱為“白化病之父”。全世界范圍內(nèi)的白化病發(fā)病率是1/17000，據(jù)此推測我國白化病患者有8.4萬人。據(jù)悉，平均每60人中有一人攜帶白化病基因而不表現(xiàn)出癥狀。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女，就會患病，而且子女中男女患病機會均等，這種情況的發(fā)生幾率是1/4。不幸的是，強華就是那概率中的1/4，而他的妹妹是正常人。

隨著近年來對白化病的深入研究，目前已發(fā)現(xiàn)導致全身性白化病的基因至少有 18個，導致局部性白化病的基因至少有8個。而產(chǎn)前基因診斷已經(jīng)可以做到白化病患兒篩查，這也意味著白化病患兒的數(shù)量在今后可以大幅降低。

治愈白化病的關鍵則是解決黑色素缺乏問題，但黑色素缺乏目前尚無治愈方法。也就是說，白化病目前還是“不治之癥”。但強華并沒有因此“怨天尤人”。在他看來，除了視力不佳和不能曬太陽，白化病患者和普通人沒什么兩樣。

確診后的強華，反而更加安心學業(yè)了。“我覺得自己在推拿方面還是有點天賦的。我爺爺?shù)淖嫔嫌腥耸侵嗅t(yī)，我爸爸在高郵農(nóng)村又半路出家當過獸醫(yī)，我家冥冥之中可能有這方面的傳承?！睆娙A自豪地表示，自己在學校學習推拿一周以后，因為他手法掌握很快，班主任就讓他試著給隔壁學校的校長推一下頸椎，想不到第一次實踐就把校長的脖子推得不疼了。為了表示感謝，校長送了一堆方便面和火腿腸給強華，讓他當時在學校成了“風云人物”。

新加坡總理李顯龍的長子李毅鵬（二排右二）也是白化病患者。

經(jīng)過3年刻苦學習，畢業(yè)后的強華只身到廣東和福建從事推拿工作。1999年，強華的父親因病過世。按照知青子女政策，強華在2000年回到了上海定居。當時母親把山東的房子賣了5萬元，到上海付首付買了一套房子，跟著兒子一起生活。

根據(jù)白化病患者組織“月亮孩子之家”相關負責人的說法，來自社會的歧視會伴隨白化病患者一生，有些家長寧愿將其送到盲校就學。因為在那里，盲人學生因為看不見，自然也不會介意白化病患者的長相。

在強華看來，他不介意來自社會的歧視，家人的“歧視”反而讓他更難受。例如在他小時候，家人從來不討論他的病情，這似乎是一個禁忌話題。尤其是強華的母親是一名農(nóng)村婦女，內(nèi)心總是不能接受強華的外貌。為了讓老人的心里好受點，和母親在上海團聚的強華開始把頭發(fā)染黑，想讓自己看上去和正常人更接近一些。其實，白化病患者皮膚比較敏感，比普通人更不適合染發(fā)，長期染發(fā)可能使患皮膚癌幾率升高或有其他致癌風險。但強華管不了那么多，他直到母親2018年去世以后才停止染發(fā)。

在上海，強華的工作還是推拿。在工作中，他認識了后來的妻子——一位視神經(jīng)萎縮的女推拿師。兩人2006年結婚，有一個健康的兒子，這讓強華感到很欣慰。

全世界范圍內(nèi)的白化病發(fā)病率是1/17000，據(jù)此推測我國白化病患者有8.4萬人。據(jù)悉，平均每60人中有一人攜帶白化病基因而不表現(xiàn)出癥狀。

只有中專學歷的強華，在推拿行業(yè)工作多年后希望進一步提升自己。事實上，白化病患者能夠完成大學學業(yè)的比例遠低于正常人。

大家最為熟悉的白化病大學生，是新加坡首任總理李光耀的長孫，也就是現(xiàn)任新加坡總理李顯龍的長子李毅鵬，他曾經(jīng)受到自閉癥困擾。經(jīng)過家人和醫(yī)生的悉心照料，1982年出生的李毅鵬順利從新加坡國立大學畢業(yè)。李光耀認為他是“最乖巧、最討人喜愛的孫子”。

但大多數(shù)白化病患者沒有李毅鵬這樣的家庭環(huán)境，大學求學之路很難一帆風順。即便如此，強華在2005年辭去工作，他先考取了山東省泰山醫(yī)學院，后來又去了北京聯(lián)合大學學習針灸推拿并勤工儉學，最終獲得了大學本科學歷證書。

這種自強不息的求學精神一直激勵著強華，讓他于2010年在上?？既×说谝慌と酸t(yī)療按摩資格證書，得到了政府有關部門頒發(fā)的推拿行醫(yī)資格證書。2017年，強華參加了中國針灸推拿協(xié)會舉辦的第三屆中華好手法針法大賽，榮獲中醫(yī)推拿杰出人才獎。

那些年，強華到全國許多地方邊推拿、邊造訪民間中醫(yī)大家，提高自己的業(yè)務水平。其中，上海高橋化工廠的醫(yī)師錢震華讓他特別敬佩。因為錢醫(yī)師對古中醫(yī)推拿正骨進行多年的悉心研究后，整理并創(chuàng)新了肢端推拿術，并用此術治好了許多疑難雜癥。強華成為錢醫(yī)師30余名學生之一。由于肢端推拿不僅需要嚴謹?shù)目茖W態(tài)度和不斷進取的學習精神，而且極其勞累，結果只有強華一個人堅持學了下來，每天練功，成為“肢端推拿”的傳承人。

如今，強華在上海市中心開了肢端推拿的工作室，門口沒有招牌，全靠口口相傳，找他推拿的客人絡繹不絕。通過高超的手法和技藝，強華讓大家忘卻了他的“白化病患者”的身份。

2009年，強華終于找到了“組織”——“月亮孩子之家”，一個由白化病患者及其家屬于2008年成立的公益組織。

當時他在上海參加了病友活動，還加入了QQ群，里面有來自全國各地的白化病友。“其中有一個廣西百色的白化病女孩，剛剛考取大學，但是學費還差幾千塊。”2009年11月，經(jīng)濟條件也不寬裕的強華，在得知女孩的困境后，二話沒說就資助了1300元。在他看來，白化病患者上大學的太少了，這樣的“雪中送炭”可能改變一個白化病人的一生。而更多白化病大學生的出現(xiàn)，也會改變社會對于白化病患者群體的認知。

強華的這一觀點很有遠見。

2014年12月18日，聯(lián)合國大會通過決議，宣布自2015年始，將6月13日定為國際白化病宣傳日。而在此之前，世界各國對于白化病人的看法或多或少存在偏見。

以文學影視作品中的白化病人為例，他們常以一種詭異的形象出現(xiàn)。如美國作家丹·布朗的小說《達·芬奇密碼》中的賽拉斯（Silas），是一個患有白化病的主業(yè)會獻身者，嚴格遵守肉體苦修的修行戒律，年輕時在馬賽成了孤兒，此后便開始了罪惡的一生。而英國作家赫伯特·威爾斯（Herbert George Wells）的科幻代表作《隱形人》中，主人公是天才化學家格里芬，他自幼患白化病，因此執(zhí)著于對身體顏色問題的研究，進而產(chǎn)生對隱身術的迷戀，最終成為隱形人。

電影中的白化病人角色也不少。徐克電影《狄仁杰之通天帝國》中的身患白化病的大理寺少卿裴東來，就給人一種捉摸不定的感覺。

文學影視作品，只是反映了由來已久的一種歧視，而這需要在現(xiàn)實生活中一個又一個正能量的白化病患者站出來去扭轉(zhuǎn)局面或消除陳見。

強華資助的那個百色女孩，沒有辜負大家的期望?！?016年10月的時候，我去北京出差，她也正好在北京培訓，我們就見了一面。當?shù)弥诎偕數(shù)貙W校成為一名英語老師的時候，我感到很欣慰。你很少看到講臺上站著白化病人吧，這就是一種進步?！?/p>