疫情影響下腦性癱瘓兒童遠(yuǎn)程康復(fù)的發(fā)展*

王 歡 許 萍 王麗巖 陳千紅 曹艷杰

（上海健康醫(yī)學(xué)院康復(fù)學(xué)院，上海 201318）

隨著新型冠狀病毒肺炎（Corona virus disease 2019，COVID-19）的影響，很多醫(yī)療方式發(fā)生了改變，遠(yuǎn)程醫(yī)療具備明顯優(yōu)勢(shì)，如緩解門診康復(fù)的患病風(fēng)險(xiǎn)、解決經(jīng)濟(jì)壓力、不受時(shí)間空間限制等，效果良好，因此遠(yuǎn)程醫(yī)療在特殊的情況下已成為慢性病服務(wù)的首選渠道，并可能延續(xù)至新型冠狀病毒肺炎疫情之后的時(shí)代。對(duì)于腦性癱瘓（Cerebral palsy，CP）患兒來說，傳統(tǒng)康復(fù)醫(yī)療方式的變化可能產(chǎn)生相應(yīng)影響，盡管CP 患兒的疾病本身并非構(gòu)成患新型冠狀病毒肺炎的危險(xiǎn)因素之一，但CP 的特定合并癥（例如慢性肺部疾病）則可能發(fā)展為COVID-19 的危險(xiǎn)因素。我國(guó)將腦癱定義為一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群，常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流和行為障礙以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼問題[1]，患有CP 的兒童通常需要在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持下進(jìn)行持續(xù)性康復(fù)，例如痙攣型CP 患兒因肌張力增高而需長(zhǎng)期服用慢性藥物或定期注射肉毒桿菌毒素來維持正常的肌肉張力，以提高患兒的運(yùn)動(dòng)功能。而為了達(dá)到早日回歸家庭、回歸社會(huì)的康復(fù)目標(biāo)，幾乎所有類型的CP 患兒都需要盡早開始PT、OT、ST、P&O 等多學(xué)科的綜合康復(fù)干預(yù)直至成年期。諸如此類的物理治療并非在一日或幾日內(nèi)完成，而是需要長(zhǎng)期的康復(fù)評(píng)定-康復(fù)治療-再評(píng)定。那么在疫情的影響下，哪些物理治療項(xiàng)目的治療頻率、治療場(chǎng)所會(huì)受到較大程度的影響以及研究這些變化對(duì)腦癱患兒遠(yuǎn)程醫(yī)療發(fā)展的影響是本文的主要目的。

1 相關(guān)概念

遠(yuǎn)程醫(yī)療通常指借助網(wǎng)絡(luò)等信息技術(shù)遠(yuǎn)距離傳輸醫(yī)療信息，與患者溝通對(duì)其評(píng)估、指導(dǎo)等，目前遠(yuǎn)程醫(yī)療已經(jīng)被證明對(duì)慢性病[2]、運(yùn)動(dòng)障礙[3]有效。盡管遠(yuǎn)程醫(yī)療代表著未來醫(yī)療發(fā)展的新思路，但也有研究表明智能手機(jī)平臺(tái)等便于獲取信息的渠道在標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理實(shí)際醫(yī)療中的利用率仍偏低[4]，遠(yuǎn)程醫(yī)療的普及度和患者認(rèn)可度有待提高。通常來說，患者端的技術(shù)障礙可以通過虛擬前臺(tái)進(jìn)行預(yù)測(cè)試來解決，相對(duì)于普通人群，CP 患兒通常需要專業(yè)人士進(jìn)行調(diào)試后，獲得大多數(shù)遠(yuǎn)程和非遠(yuǎn)程服務(wù)，這使得CP 患兒與一般兒童之間的遠(yuǎn)程醫(yī)療機(jī)會(huì)不均等。近年也有報(bào)道稱平板電腦和智能手機(jī)的使用，改善了CP 患兒在線或應(yīng)用第三方軟件等遠(yuǎn)程方法來獲得學(xué)校教育和娛樂[5，6]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)主要通過提供遠(yuǎn)程服務(wù)來減少感染傳播的風(fēng)險(xiǎn)[7]，已有研究[8]表明，新型冠狀病毒肺炎流行后，很多腦癱患兒更愿意使用遠(yuǎn)程醫(yī)療代替門診進(jìn)行康復(fù)。

2 CP 遠(yuǎn)程康復(fù)的必要性

腦癱疾病本身并非COVID-19 的患病危險(xiǎn)因素之一，僅有一些諸如肺部疾病或血壓升高[9]的合并癥可提高患病風(fēng)險(xiǎn)。新型冠狀病毒肺炎流行后，CP 患兒無法獲得傳統(tǒng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行的綜合門診兒童醫(yī)療康復(fù)，患兒留在家中的幾率增大，遠(yuǎn)離醫(yī)療機(jī)構(gòu)或康復(fù)學(xué)校提供的日常康復(fù)治療，選擇性的康復(fù)指導(dǎo)，包括輔具、助行器等輔助家庭治療，頻率也相應(yīng)減少。與此同時(shí)，患有慢性殘疾的人，包括CP 患兒在內(nèi)，出現(xiàn)身體和情緒的障礙，甚至有較高的焦慮和抑郁發(fā)病率[10]，預(yù)計(jì)此類精神問題在新型冠狀病毒流行期間會(huì)惡化，物理治療的減少進(jìn)一步削弱日常生活功能，因此在疫情期間保持CP 患兒康復(fù)的連續(xù)性具有重要意義。除此之外，有研究[11]表明CP 粗大運(yùn)動(dòng)功能得分每提高1 分，其康復(fù)花費(fèi)成本約為170 元，但對(duì)應(yīng)的家庭康復(fù)的成本僅為75 元，由于我國(guó)腦癱未納入大病醫(yī)保，其康復(fù)費(fèi)用較高，大多數(shù)家庭經(jīng)濟(jì)能力不足或者因康復(fù)治療產(chǎn)生的費(fèi)用會(huì)較大程度地影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量。在此背景下，遠(yuǎn)程醫(yī)療作為新穎的康復(fù)治療手段成為這些兒童的首選，如借助平板電腦或計(jì)算機(jī)等設(shè)備，在最低限度的幫助下進(jìn)行社交和獲得康復(fù)指導(dǎo)，維持并提高運(yùn)動(dòng)功能、認(rèn)知能力，緩解疼痛，最終提高患兒及其家庭的生活質(zhì)量。

3 CP 遠(yuǎn)程康復(fù)的有效性

盡管CP 的定義為非進(jìn)行性的神經(jīng)損傷，但其臨床表現(xiàn)常隨年齡增長(zhǎng)加重，例如表現(xiàn)出肌張力的改變，從而導(dǎo)致跟腱攣縮等問題，嚴(yán)重影響關(guān)節(jié)活動(dòng)度[12]。肌張力的增加可干擾日常的生活活動(dòng)，包括穿衣、喂食、衛(wèi)生護(hù)理，甚至說話和日常運(yùn)動(dòng)范圍[13]。與此同時(shí)，肌張力增加導(dǎo)致的骨骼變化，如脊柱變形（后凸、側(cè)凸）、髖關(guān)節(jié)脫位、風(fēng)吹樣髖變形，可能引起疼痛與功能障礙、骨密度降低等，最終影響到患兒的體格發(fā)育、身體健康和生活質(zhì)量。盡管肌張力可以通過監(jiān)測(cè)和治療進(jìn)行干預(yù)[14]，但須長(zhǎng)期堅(jiān)持治療才具有較好的康復(fù)效果?；純旱纳眢w特點(diǎn)決定了他們?cè)诩业臅r(shí)間比正常兒童多，比如學(xué)齡前期的患兒通常因運(yùn)動(dòng)功能障礙或者認(rèn)知障礙，社交活動(dòng)范圍變小，甚至無法參與到正常同齡人的活動(dòng)中，因此家庭康復(fù)尤為重要，但這需要患兒的監(jiān)護(hù)人懂得家庭康復(fù)的知識(shí)，并有時(shí)間付諸實(shí)踐，這對(duì)于患兒家庭的精力和時(shí)間都是新的挑戰(zhàn)。在新型冠狀病毒肺炎流行期間，大部分醫(yī)療資源被轉(zhuǎn)移到與COVID-19 相關(guān)的需求上，而較少用于常規(guī)護(hù)理和預(yù)防，這種趨勢(shì)對(duì)CP 人群的正?？祻?fù)治療可能產(chǎn)生影響?；谝陨?，遠(yuǎn)程醫(yī)療作為有效的方式，可以使CP 兒童得到關(guān)注、隨訪和家庭治療。醫(yī)生和康復(fù)治療師應(yīng)在特殊時(shí)期使用遠(yuǎn)程醫(yī)療，并鼓勵(lì)患兒家屬與治療師等醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行遠(yuǎn)程交流，以防止惡化。

有研究[15]表明，基于CP 分型、年齡、粗大運(yùn)動(dòng)功能量表（GMFCS）得分和體檢結(jié)果的監(jiān)測(cè)可以最大限度地減少髖關(guān)節(jié)脫位的風(fēng)險(xiǎn)。遠(yuǎn)程醫(yī)療可以結(jié)合病史、體檢和影像學(xué)檢查，為早期發(fā)現(xiàn)和及時(shí)干預(yù)提供后續(xù)建議[16]。新型冠狀病毒肺炎流行增加了對(duì)COVID-19 患者基于家庭的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的使用[17]。這些遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)今后如果可以擴(kuò)大到更廣泛的使用范圍，來彌補(bǔ)對(duì)高危人群的基本常規(guī)監(jiān)測(cè)的不足，用于其他功能評(píng)估或篩查，會(huì)取得更好的效果。

4 多學(xué)科參與式遠(yuǎn)程康復(fù)模式

CP 人群的醫(yī)療需求相對(duì)復(fù)雜，涉及多學(xué)科合作[11]。因此，基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的CP 多學(xué)科會(huì)診前景很好，具有重要意義。遠(yuǎn)程會(huì)議尤其是多學(xué)科參與式的康復(fù)指導(dǎo)對(duì)于家庭來說消耗的時(shí)間和精力更少。這種方式解決了就醫(yī)途徑不便的問題，匯聚了多學(xué)科專家，同時(shí)提供醫(yī)患的實(shí)時(shí)互動(dòng)[18，19]。這樣的遠(yuǎn)程接觸也限制了病毒傳播的風(fēng)險(xiǎn)，并為患者提供了一個(gè)更自然的康復(fù)環(huán)境——家庭[7]。今后的遠(yuǎn)程醫(yī)療模式發(fā)展預(yù)計(jì)將以患者為中心，多學(xué)科協(xié)調(diào)，高效參與，共享評(píng)估結(jié)果等[20，21]。

參與式醫(yī)療在慢性疾病中尤為重要[22]。近年來一些研究[23，24]涉及研究對(duì)象為CP 患兒時(shí)，都體現(xiàn)出以患兒為中心，讓出行不便的患兒體會(huì)到居家康復(fù)的便利正是遠(yuǎn)程康復(fù)的理念。隨著近年來遠(yuǎn)程醫(yī)療的不斷擴(kuò)展，正是腦癱康復(fù)治療模式轉(zhuǎn)變的機(jī)會(huì)所在，從醫(yī)療機(jī)構(gòu)到家庭康復(fù)，從強(qiáng)調(diào)軀體到患兒整體，增加患兒和家屬的參與度[24]，康復(fù)團(tuán)隊(duì)更方便參與康復(fù)個(gè)案的管理，更符合現(xiàn)代康復(fù)理念。

遠(yuǎn)程醫(yī)療的形式多樣，但相較于電話或者郵件的方式，患兒更喜歡可視的遠(yuǎn)程會(huì)診[25]，對(duì)于CP 患兒來說，視頻類的會(huì)診更能提高患兒的積極性和參與度，虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)結(jié)合適齡游戲進(jìn)行功能訓(xùn)練，近年來相對(duì)普及，但對(duì)于康復(fù)評(píng)估的部分，還需要技術(shù)性的軟件，加上專業(yè)人士的指導(dǎo)進(jìn)行測(cè)量，比如上下肢關(guān)節(jié)活動(dòng)度的測(cè)量、肌肉張力的評(píng)定等，這些都是今后于專業(yè)應(yīng)用于CP 患兒遠(yuǎn)程康復(fù)軟件的必備模塊。

5 困難與挑戰(zhàn)

通常來說，患者應(yīng)用遠(yuǎn)程醫(yī)療，會(huì)考慮個(gè)人資料的泄露、保密性問題、責(zé)任問題等。因遠(yuǎn)程醫(yī)療須核實(shí)患者的身份和位置，并進(jìn)行健康情況的問診、記錄與儲(chǔ)存等，因此是否能夠獲得患兒的知情同意至關(guān)重要。在美國(guó)，關(guān)于患者的醫(yī)療健康信息的管理方法為健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案（HIPPA），對(duì)CP 患兒進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療的平臺(tái)應(yīng)該符合HIPPA 的標(biāo)準(zhǔn)，這種對(duì)患者的隱私保護(hù)值得我國(guó)CP 康復(fù)工作者和遠(yuǎn)程康復(fù)醫(yī)療開發(fā)者借鑒。

此外，CP 患兒門診康復(fù)可以獲得政府的補(bǔ)貼或者取得相應(yīng)比例的報(bào)銷，一旦康復(fù)途徑變?yōu)檫h(yuǎn)程康復(fù)，所涉及的醫(yī)療費(fèi)用是否可以同等條件進(jìn)行報(bào)銷值得關(guān)注。

同時(shí)，很多CP 患兒的家庭因殘致貧，照顧患兒本身占用了家屬的時(shí)間和精力，甚至很多家庭屬于低收入標(biāo)準(zhǔn)，沒有電腦、智能手機(jī)等進(jìn)行遠(yuǎn)程康復(fù)。如何讓此類家庭將熟悉的技術(shù)用于醫(yī)療目的也是需要思考的問題。隨著醫(yī)療服務(wù)的擴(kuò)大，建議可以從政府或殘疾人聯(lián)合會(huì)角度協(xié)助患者所在社區(qū)安裝遠(yuǎn)程醫(yī)療亭，可一定程度上緩解此類問題。

目前，臨床CP 康復(fù)工作者團(tuán)隊(duì)包含康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療師、康復(fù)護(hù)士等，他們是否能吸收新的遠(yuǎn)程醫(yī)療的觀念，愿意在臨床中接受一個(gè)階段甚至更長(zhǎng)時(shí)間的培訓(xùn)。此外，CP 患兒的遠(yuǎn)程醫(yī)療工作流程應(yīng)當(dāng)允許患兒或家庭提供信息和視覺輸入，以評(píng)估患兒的狀態(tài)和診斷可能的變化、惡化，包括并不限于良好的視覺體驗(yàn)、高質(zhì)量的聲音數(shù)據(jù)傳輸、遠(yuǎn)程指導(dǎo)的評(píng)定及治療建議等，并允許患兒在需要時(shí)獲得醫(yī)療咨詢和治療師的指導(dǎo)。利用遠(yuǎn)程媒體平臺(tái)的服務(wù)進(jìn)行CP 的醫(yī)療咨詢，可以最大限度地幫助患兒減少惡化和不可逆轉(zhuǎn)的身體、功能、情緒和行為的損害，并為家庭康復(fù)提供保證。

當(dāng)然，遠(yuǎn)程康復(fù)不能完全替代門診康復(fù)和住院康復(fù)，且遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用于CP 患者的效果，需要從流行病學(xué)的角度長(zhǎng)期評(píng)估臨床實(shí)踐的影響，但在新型冠狀病毒疫情期間，不失為一種考慮。目前我國(guó)針對(duì)此類研究尚少見報(bào)道，希望借助此次疫情，促進(jìn)未來CP 患兒高質(zhì)量遠(yuǎn)程醫(yī)療的發(fā)展。