希望有一只“海龜”能替我永遠(yuǎn)陪伴你

文｜方圓記者 陳星嵐

就像電影《海洋天堂》中描述的情節(jié)，李晶也擔(dān)心一旦自己離開(kāi)，萱萱還能否獨(dú)立有尊嚴(yán)地生存?！拔乙蚕Ｍ芟耠娪袄锬菢?，有一只‘海龜’能替我永遠(yuǎn)陪在她身邊”

4年前，5歲的小龍會(huì)突然抓住街上陌生人的手對(duì)他們說(shuō)：“我肚子疼?！痹诩依?，他會(huì)突然把家里的東西扔出窗外，或者把做好的飯菜扔掉。小龍的家人對(duì)他“搞破壞”的行為十分不理解，甚至?xí)虼擞?xùn)斥他。當(dāng)時(shí)他們還不明白，其實(shí)小龍只是希望用這種方式吸引人們的關(guān)注。

通過(guò)檢查，小龍的父母才知道，小龍患上了孤獨(dú)癥。孤獨(dú)癥，又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，孤獨(dú)癥的患病群體多為兒童。孤獨(dú)癥兒童的核心障礙是與人溝通，有些孤獨(dú)癥孩子也會(huì)渴望與外界接觸，但外界往往聽(tīng)不懂他們的心聲，有時(shí)甚至?xí)`解他們的需求，這也是小龍通過(guò)各種博眼球的行為“求關(guān)注”的主要原因。

沒(méi)有一個(gè)家庭可以為孤獨(dú)癥孩子的降臨做好準(zhǔn)備。但為了拯救自己的孩子，家長(zhǎng)們往往橫跨數(shù)千公里，到全國(guó)各地為孩子尋醫(yī)問(wèn)診，從正規(guī)醫(yī)院到私人診所，從民間偏方到針灸氣功，甚至是開(kāi)顱手術(shù)……只要有一線希望，心急如焚的家長(zhǎng)就像見(jiàn)到救命稻草一般撲過(guò)去，結(jié)果有喜有悲。

漫長(zhǎng)旅程中的希望

今年9歲的小龍已經(jīng)在五彩鹿兒童行為矯治中心（以下簡(jiǎn)稱“五彩鹿”）接受干預(yù)治療4年了。五彩鹿是一家成立于2004年，由北京市殘聯(lián)指定的孤獨(dú)癥及發(fā)展障礙兒童康復(fù)救助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，目前在全國(guó)有15個(gè)分校。在這里，孤獨(dú)癥孩子會(huì)接受系統(tǒng)和科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，家長(zhǎng)也會(huì)得到科學(xué)指導(dǎo)和支持——對(duì)于每一個(gè)有孤獨(dú)癥孩子的家庭而言，即便是血脈相連的父母，為了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荊斬棘，走過(guò)艱難而漫長(zhǎng)的旅程。

在五彩鹿老師的幫助下，小龍那些怪異的舉動(dòng)才被家人理解。為了矯正小龍的行為，老師手把手教小龍母親陳蕓正確處理孩子行為問(wèn)題的方法。時(shí)間久了，陳蕓也摸索出一些規(guī)律，并試著去預(yù)判孩子的行為。比如她發(fā)現(xiàn)每次小龍發(fā)脾氣之前都會(huì)先低頭，所以后來(lái)只要小龍一低頭，陳蕓就會(huì)注意安撫小龍的情緒，避免他做出過(guò)分的舉動(dòng)。

對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，孤獨(dú)癥孩子的診斷對(duì)全家人都是一種打擊，也會(huì)導(dǎo)致家庭內(nèi)部矛盾深化。他們除了要擔(dān)負(fù)更重的經(jīng)濟(jì)壓力，還需要面對(duì)心理和精神的雙重折磨。五彩鹿研究中心發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，有52.4%的孤獨(dú)癥家庭中有一人放棄職業(yè)專門照看孩子。孩子確診之后父母經(jīng)常為“怎么和他/她生出了這么個(gè)孩子”而互相責(zé)怪對(duì)方，更可怕的是一些家長(zhǎng)甚至有了和孩子一起自殺的想法。2016年，湖北一位父親就勒死了自己患有孤獨(dú)癥的5歲兒子，隨后痛哭流涕地自首。更多家庭為給孩子治病帶著孩子跋涉上千公里，甚至為此債臺(tái)高筑……

在照顧小龍的日子里，陳蕓遇到過(guò)一些好心人，例如公交車司機(jī)李師傅。陳蕓和小龍從家到五彩鹿乘坐的公交車次是固定的，久而久之也就和李師傅熟悉了?？吹叫↓埬缸釉谡九_(tái)等車時(shí)，李師傅都會(huì)提前放慢車速打開(kāi)車門。每次小龍不愿意下車時(shí)，李師傅便會(huì)耐心地多等一會(huì)兒。遇到因此發(fā)牢騷的乘客，他也會(huì)出面替小龍媽媽安撫那些乘客。

（圖片來(lái)源：CFP）

有一次，小龍倒在地上不起來(lái)，陳蕓拉不動(dòng)他，導(dǎo)致后面堵了一整排汽車，十幾分鐘僵持不下。那一刻，陳蕓沒(méi)有繃住，坐在地上和小龍一起哭了起來(lái)。后來(lái)，路過(guò)的好心人把他們扶到了馬路旁邊，路人投來(lái)的一絲善意也讓陳蕓的心情慢慢平復(fù)下來(lái)。

更多時(shí)候，小龍母子還是會(huì)招致他人異樣的眼光和不理解。從家到五彩鹿，車程一小時(shí)，陳蕓的神經(jīng)就要保持一小時(shí)高度緊張。如果等紅燈的時(shí)間太長(zhǎng)，人員流動(dòng)太復(fù)雜，小龍就會(huì)突然鬧情緒，坐在地上大喊大叫。每次當(dāng)小龍這些行為引起路人側(cè)目的時(shí)候，陳蕓只能不停地跟路人道歉。

作為孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，學(xué)會(huì)接受孩子的“特殊”是他們不得不過(guò)的一道坎。但相比于承認(rèn)孩子的殘疾，他們更愿意接受孩子只是暫時(shí)和正常孩子有一些差距，并且孩子有一天一定會(huì)追趕上來(lái)。因此，他們并不希望讓任何人知道自己孩子的真實(shí)情況，更不希望孩子高調(diào)地接受干預(yù)治療。

在五彩鹿中國(guó)傳媒大學(xué)校區(qū)的院子里，有一棵茂盛的大樹(shù)，樹(shù)上掛著孤獨(dú)癥孩子們的愿望。（攝影：方圓記者 陳星嵐）

這幾年在五彩鹿的干預(yù)治療得到了讓陳蕓欣喜的結(jié)果。由于科學(xué)的密集干預(yù)，最新的評(píng)估數(shù)據(jù)顯示，小龍的病情已經(jīng)由重度轉(zhuǎn)為中度，漸漸可以嘗試與社會(huì)融合，懂得社會(huì)行為規(guī)范。陳蕓還記得小龍第一次在五彩鹿教室里學(xué)會(huì)說(shuō)話的情形，那天她正在家長(zhǎng)休息室里看書(shū)，突然訓(xùn)練室內(nèi)傳來(lái)一陣歡呼雀躍聲：“小龍說(shuō)話了！”看著孩子簡(jiǎn)單地表達(dá)出了自己的需求，陳蕓激動(dòng)得熱淚盈眶。

當(dāng)小龍結(jié)束在五彩鹿的干預(yù)治療，陳蕓臨別前無(wú)奈地跟老師們說(shuō)：“希望任何人不要再聯(lián)系我們。”五彩鹿的老師們對(duì)家長(zhǎng)的這種心情表示非常理解：“我們也希望孩子的情況能越來(lái)越好，不過(guò)您以后遇到任何困難，我們還是很樂(lè)于提供一些幫助和支持的?！?/p>

期待被無(wú)數(shù)次打碎

在萱萱奶奶的期待里，孫女萱萱終有一天可以痊愈。每當(dāng)看到萱萱的情況有所好轉(zhuǎn)，她總是會(huì)滿臉期望地問(wèn)老師：“那萱萱是不是明年可以上小學(xué)了？”

“但事實(shí)上，康復(fù)治療是一個(gè)十分緩慢且目前仍伴隨孩子終身的過(guò)程，但經(jīng)過(guò)治療，很多孩子都有了比較大的改善。”五彩鹿中國(guó)傳媒大學(xué)校區(qū)封校長(zhǎng)說(shuō)。

萱萱是在3歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥的。入讀幼兒園一周后，老師發(fā)現(xiàn)其他小朋友都在開(kāi)心地玩耍，只有萱萱一個(gè)人坐在凳子上，不跟任何人說(shuō)話。在幼兒園的建議下，萱萱退了園。

確診后，為了給萱萱治病，李晶和丈夫賣掉了河北老家的房子，帶著萱萱和萱萱奶奶舉家搬到北京租房居住。他們租住在一間20平方米的合租房的次臥，為了維持一家生計(jì)，賺錢治病，李晶和丈夫白天上班，萱萱的飲食起居則由萱萱奶奶負(fù)責(zé)。

每天天不亮，萱萱奶奶就會(huì)起床給萱萱做早餐。面條里加點(diǎn)辣椒和醋，萱萱只認(rèn)定她認(rèn)可的幾種食物。接受新的食物對(duì)萱萱來(lái)說(shuō)非常困難。為了引導(dǎo)萱萱吃蘋果，萱萱奶奶得絞盡腦汁——把她平時(shí)愛(ài)吃的蔬菜餅干挖出一個(gè)洞，里面放上蘋果泥，用這種方法盡量讓萱萱接受蘋果的味道。

每次接萱萱回家，萱萱奶奶都十分害怕路過(guò)家門口的那家超市，因?yàn)檩孑嬷灰愤^(guò)超市，必須拿走一袋蔬菜餅干。如果拿不到餅干，她就會(huì)又哭又鬧。這是因?yàn)檩孑媛?tīng)不懂指令，也沒(méi)法正確表達(dá)自己的意圖。這也成了萱萱奶奶引導(dǎo)萱萱開(kāi)口說(shuō)話的方法——她會(huì)拿著餅干引導(dǎo)萱萱：“說(shuō)出來(lái)‘餅干’，奶奶就給你。”

五彩鹿的老師也根據(jù)萱萱對(duì)“餅干”的興趣進(jìn)行引導(dǎo)。在老師的幫助下，萱萱得到了夸獎(jiǎng)?！拜孑娼裉毂憩F(xiàn)不錯(cuò)！會(huì)說(shuō)‘吃餅干’了?！辈贿^(guò)，情況也經(jīng)常反復(fù)。好幾次，當(dāng)萱萱一個(gè)人坐在窗口時(shí)，萱萱奶奶都會(huì)拿著剛拆開(kāi)包裝袋的蔬菜餅干哄她下來(lái)，但萱萱始終不回應(yīng)。兩人可以僵持好幾個(gè)小時(shí)。萱萱奶奶的希望再一次被打碎。

“她其實(shí)能聽(tīng)懂我在叫她，只是不想理我?！陛孑婺棠陶f(shuō)?！暗聦?shí)上，孤獨(dú)癥孩子存在社交溝通、興趣范圍狹窄和重復(fù)刻板行為兩大核心障礙，這些孩子并不能完全理解家長(zhǎng)說(shuō)話的意思?！蔽宀事沟难芯繂T對(duì)《方圓》記者說(shuō)道。

這是一個(gè)令人心碎的領(lǐng)悟，孤獨(dú)癥生涯不是一條堅(jiān)實(shí)穩(wěn)固的道路，而像是一副多米諾骨牌，一個(gè)偶然事件就可能帶來(lái)全盤崩塌。無(wú)論家長(zhǎng)如何耐心教導(dǎo)、付出多少心血，生活都不可能永遠(yuǎn)一成不變，孤獨(dú)癥總會(huì)帶來(lái)層出不窮的挑戰(zhàn)。就像萱萱奶奶的“餅干引導(dǎo)法”一樣，有時(shí)也會(huì)失效。目前，在機(jī)構(gòu)與家庭的共同努力下，萱萱也有了比較大的進(jìn)步，從之前的不說(shuō)話到漸漸可以溝通并提出一些簡(jiǎn)單需求，從完全聽(tīng)不懂指令到能聽(tīng)懂一些簡(jiǎn)單指令。除了簡(jiǎn)單指令之外，五彩鹿也注重培養(yǎng)萱萱的自尊心與個(gè)人興趣，幫助她更好地融入社會(huì)。

找一只“海龜”

和萱萱奶奶不同的是，李晶已經(jīng)明白孩子將面臨漫長(zhǎng)的治療期，需要日復(fù)一日、年復(fù)一年的干預(yù)。“這兩年，從一開(kāi)始的焦慮茫然，到現(xiàn)在已經(jīng)接受和習(xí)慣了這種狀態(tài)?！崩罹?duì)《方圓》記者說(shuō)。

剛得知女兒患病，李晶愧疚了好幾年。她一直認(rèn)為女兒患病是自己導(dǎo)致的。她認(rèn)為是自己懷孕的時(shí)候看手機(jī)時(shí)間太長(zhǎng)，又在女兒出生不久后因?yàn)楣ぷ鞒霾盍艘欢螘r(shí)間，沒(méi)有陪伴在女兒身邊，這才讓女兒患上了孤獨(dú)癥。為此，這幾年她的白頭發(fā)多了很多，不得不戴上假發(fā)。說(shuō)著，李晶一只手掀起頭套，露出里面幾乎完全花白的頭發(fā)。

之所以戴假發(fā)，并不是因?yàn)閻?ài)美，而是因?yàn)槔罹Р桓颐鎸?duì)自己的白發(fā)，也害怕自己變老。以前她總覺(jué)得生老病死是平常事，自從明白女兒萱萱可能無(wú)法痊愈之后，生老病死成為李晶最大的擔(dān)憂，她自己不怕死，怕的是女兒不能好好生活在這個(gè)世界上。

就像電影《海洋天堂》中描述的情節(jié)，李晶也擔(dān)心一旦自己離開(kāi)，萱萱還能否獨(dú)立有尊嚴(yán)地生存?！拔乙蚕Ｍ芟耠娪袄锬菢?，有一只‘海龜’能替我永遠(yuǎn)陪在她身邊?！崩罹?duì)《方圓》記者說(shuō)。

李晶曾好幾次動(dòng)過(guò)再要個(gè)孩子的念頭，主要是希望萱萱能多個(gè)陪伴，在自己老去后也有人照顧萱萱。但她更加擔(dān)心“如果再要一個(gè)孩子還是孤獨(dú)癥”。也因此，不少孤獨(dú)癥兒童的家庭把要二胎看作是“一場(chǎng)賭注”，有的雖然愿意為此放手一搏，但一胎孩子的影響總是揮之不去。

紅梅是李晶的朋友，也是孤獨(dú)癥孩子的媽媽。鼓起勇氣生了二胎后，紅梅還是擔(dān)心第二個(gè)孩子會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題，有一次孩子出現(xiàn)不愛(ài)跟人玩的情況，全家人就崩潰了。那段時(shí)間，紅梅照顧大兒子的同時(shí)又擔(dān)心小兒子亂跑。她經(jīng)常一手牽著大兒子，一邊背著小兒子跑了很多做干預(yù)治療的機(jī)構(gòu)。治療了一年多才被告知小兒子是正常的，全家人這才松了口氣。

聽(tīng)過(guò)太多身邊人的故事，李晶最終還是放棄了要二胎，“照顧萱萱的這些年，我不知道自己還能不能做好一個(gè)正常小孩的家長(zhǎng)”。

來(lái)北京后，李晶在一家服裝店找到一份做銷售員的工作。商場(chǎng)每天晚上10點(diǎn)關(guān)門，關(guān)門后李晶還需要在商場(chǎng)理貨一小時(shí)?；氐郊依镆呀?jīng)將近12點(diǎn)了。每天晚上回家前，李晶都會(huì)在便利店買一包糖帶回去。女兒只要還沒(méi)睡，就會(huì)開(kāi)心地跑過(guò)來(lái)找糖。

萱萱患病后，李晶便開(kāi)始記錄下萱萱的日常，存在手機(jī)里，內(nèi)容大多是女兒的一日三餐、女兒坐在沙發(fā)上看動(dòng)畫(huà)片的樣子、女兒做的手工……她說(shuō)，想一點(diǎn)點(diǎn)記錄女兒的成長(zhǎng)。如果女兒是“來(lái)自星星的孩子”，她希望能成為太陽(yáng)，為女兒照亮一切黑暗。

雖然李晶從不要求萱萱的學(xué)習(xí)成績(jī)，但在五彩鹿，不少人都夸萱萱是個(gè)小“天才”。她很喜歡認(rèn)字，拿到新的繪本，老師講過(guò)一次，萱萱就能記住感興趣的事物。幾次之后，萱萱就能試著自己讀繪本里的文字。五彩鹿的老師給記者解釋道：“有一部分孩子記憶力很好，但屬于機(jī)械性記憶，能流暢地讀出句子，但他們不能充分理解句子的意思以及畫(huà)面的內(nèi)容。”

在現(xiàn)實(shí)中，“智力孤島”是部分孤獨(dú)癥人群的一個(gè)特殊表現(xiàn)，其他感官的、情緒互動(dòng)、理解和非語(yǔ)言溝通能力的缺失，導(dǎo)致他們?cè)谄渌矫?，如繪畫(huà)、音樂(lè)、計(jì)算等表現(xiàn)異常。但有這些“特殊才能”的孤獨(dú)癥患者像鳳毛麟角，大多數(shù)孤獨(dú)癥患者都沒(méi)有這樣的能力。李晶也不希望女兒成為“天才”，“只希望她能進(jìn)入普通小學(xué)上學(xué)，和正常小孩子一樣健康長(zhǎng)大。如果能像小明一樣生活，我就很滿意了”。

小明是五彩鹿的職工，負(fù)責(zé)給入園的孩子和家長(zhǎng)測(cè)體溫、做教具等日常工作。他也是一名孤獨(dú)癥患者，完成每天工作后，會(huì)趴在桌邊安靜地寫(xiě)會(huì)兒字。他桌上的本子上密密麻麻寫(xiě)著英文單詞，這是他每天工作之余的愛(ài)好。

像小明這樣找到一個(gè)接納他的地方、有一份工作可以養(yǎng)活自己，在社會(huì)上生存，是很多孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)夢(mèng)寐以求的期待?！拔覀兌枷Ｍ茏尮陋?dú)癥患者融入社會(huì)，但孤獨(dú)癥孩子本身病理程度不同，輕度的孩子機(jī)會(huì)更大一些，但也需要全社會(huì)的接納、支持和理解?！狈庑ｉL(zhǎng)說(shuō)。（文中人物均為化名）