耿龍玉, 周蘭蘭, 徐 芳, 張繆佳, 梅培培
(南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科, 江蘇 南京, 210029)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種累及多臟器系統(tǒng)的自身免疫介導(dǎo)的結(jié)締組織疾病,好發(fā)于年輕女性, SLE合并妊娠屬于高危妊娠,患者容易出現(xiàn)母嬰不良結(jié)局[1]。一項(xiàng)針對(duì)83例SLE患者85次妊娠事件的回顧性研究[2]顯示, SLE疾病活動(dòng)容易引發(fā)妊娠丟失、早產(chǎn)、子癇前期等,故臨床上應(yīng)加強(qiáng)SLE患者的孕前和孕期監(jiān)測(cè)。多學(xué)科協(xié)作全程管理模式是遵循“以患者為中心”“個(gè)體化診療”等管理理念的干預(yù)模式[3]。SLE曾是妊娠的絕對(duì)禁忌證,經(jīng)多學(xué)科協(xié)作干預(yù), SLE患者妊娠丟失率已從43%降至17%[4]。但妊娠過程容易誘發(fā)疾病活動(dòng),而疾病活動(dòng)又會(huì)導(dǎo)致不良妊娠結(jié)局,故積極預(yù)防疾病活動(dòng)從而改善妊娠結(jié)局是治療妊娠期SLE患者的重要目標(biāo)[5]。一項(xiàng)針對(duì)妊娠糖尿病孕婦的研究[6]顯示,基于互聯(lián)網(wǎng)的健康教育可以提高患者自護(hù)能力,減少不良妊娠結(jié)局,提高護(hù)理滿意度,其中微信平臺(tái)因使用方便、用戶覆蓋面較廣已被越來越多地應(yīng)用于患者的健康教育。本研究觀察多學(xué)科協(xié)作模式對(duì)妊娠期SLE患者的干預(yù)效果,現(xiàn)報(bào)告如下。
本研究納入2017年6月—2021年6月在南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(江蘇省人民醫(yī)院)風(fēng)濕免疫科就診的SLE合并妊娠患者62例作為研究對(duì)象,其中2例因家庭因素自愿退出研究,剩余患者60例。采用隨機(jī)數(shù)字表法將60例患者分為常規(guī)護(hù)理組和強(qiáng)化護(hù)理組,每組30例。常規(guī)護(hù)理組患者年齡20~34歲,平均(26.67±3.43)歲; 強(qiáng)化護(hù)理組患者年齡21~34歲,平均(27.10±2.96)歲。2組患者一般資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 診斷結(jié)果符合美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)1997年推薦的SLE分類標(biāo)準(zhǔn)[7]者; ② 妊娠時(shí)病情處于緩解期或控制期者,即妊娠前經(jīng)規(guī)范治療病情緩解>1年,糖皮質(zhì)激素(等劑量潑尼松≤15 mg/d)維持治療,停用細(xì)胞毒藥物>1年[8], SLE疾病活動(dòng)指數(shù)(SLEDAI—2000)評(píng)分≤4分; ③ 神志清楚,能正常交流者; ④ 已婚未育女性; ⑤ 自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 合并心、肺、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等重要臟器或系統(tǒng)損害者; ② 年齡>35歲者; ③有精神疾病、認(rèn)知障礙者; ④ 有尼古丁或酒精濫用史者。本研究經(jīng)過南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)。
常規(guī)護(hù)理組患者皆為門診就診患者和出院后門診隨診患者,護(hù)理團(tuán)隊(duì)基于“優(yōu)質(zhì)護(hù)理”理念開展電話隨訪聯(lián)合常規(guī)護(hù)理模式。① 一般護(hù)理: 風(fēng)濕免疫科??漆t(yī)生采用SLEDAI—2000評(píng)分表評(píng)估疾病活動(dòng)度,同時(shí)結(jié)合抗心磷脂抗體、補(bǔ)體C3、24 h尿蛋白等指標(biāo)綜合評(píng)估患者健康狀態(tài),護(hù)理人員動(dòng)態(tài)觀察并記錄患者檢驗(yàn)指標(biāo)、生命體征、意識(shí)狀態(tài)、神志的變化,警惕患者出現(xiàn)狼瘡性腎炎、狼瘡腦病等并發(fā)癥。② 心理護(hù)理: 醫(yī)護(hù)人員密切關(guān)注患者心理狀態(tài),于患者初診時(shí)采用抑郁自評(píng)量表(SDS)、焦慮自評(píng)量表(SAS)進(jìn)行首次評(píng)估并留取聯(lián)系方式,此后以每周1次的頻率進(jìn)行電話隨訪,定期宣教疾病相關(guān)知識(shí),隨訪時(shí)仍采用SDS、SAS了解患者心理狀態(tài),電話隨訪過程中若發(fā)現(xiàn)患者SDS、SAS評(píng)分波動(dòng)較大,應(yīng)告知患者及時(shí)至心理科門診就診。③ 飲食護(hù)理: 醫(yī)護(hù)人員向患者發(fā)放《系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康宣傳手冊(cè)》,囑其低鹽低脂飲食,攝入富含高蛋白質(zhì)、高維生素、高鉀、高鈣的飲食,并指導(dǎo)患者通過少食多餐方式合理應(yīng)對(duì)孕吐等不適癥狀。④ 用藥護(hù)理: 護(hù)理人員于患者門診就診及復(fù)診時(shí)了解患者用藥情況,提醒患者嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥,嚴(yán)禁自行停藥或減藥,密切監(jiān)測(cè)用藥效果及不良反應(yīng),并向患者及家屬宣教定期隨診的重要性。
強(qiáng)化護(hù)理組采用多學(xué)科協(xié)作模式強(qiáng)化護(hù)理,組建由風(fēng)濕免疫科醫(yī)師、婦產(chǎn)科醫(yī)師、心理科心理咨詢師、營養(yǎng)科營養(yǎng)師及護(hù)理團(tuán)隊(duì)組成的多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì),圍繞“以患者為中心、個(gè)性化護(hù)理”的管理理念,通過小組會(huì)議制訂標(biāo)準(zhǔn)化的診療流程。注冊(cè)微信號(hào)及微信公眾號(hào),建立心理咨詢微信群,與患者溝通并取得同意后添加患者微信,便于團(tuán)隊(duì)成員與患者直接溝通或聯(lián)系; 通過微信公眾號(hào)定期發(fā)布SLE相關(guān)健康宣教知識(shí),并發(fā)布線上線下義診或健康宣教的活動(dòng)通知,及時(shí)為患者提供服務(wù),提升患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)程度,見圖1。① 婦產(chǎn)科干預(yù): 婦產(chǎn)科團(tuán)隊(duì)由婦科1名主任醫(yī)師、產(chǎn)科1名主任醫(yī)師及1名主治醫(yī)師組成,在多學(xué)科指導(dǎo)下實(shí)時(shí)監(jiān)控妊娠期患者病情動(dòng)態(tài)變化,孕7~13周核實(shí)孕周,孕16周后每個(gè)月復(fù)查評(píng)估胎兒生長發(fā)育情況,排除胎兒發(fā)育畸形,通過微信平臺(tái)提醒患者每月復(fù)查血常規(guī)、電解質(zhì)、凝血功能、尿常規(guī)、24 h尿蛋白、補(bǔ)體C3及抗雙鏈DNA抗體等; 根據(jù)醫(yī)囑調(diào)整胎兒超聲心動(dòng)圖檢查頻率,孕16~26周每周復(fù)查1次,孕26周至分娩前期每2周復(fù)查1次[9]; 孕26周后每周監(jiān)測(cè)1次臍動(dòng)脈血流速度。婦產(chǎn)科醫(yī)師依據(jù)妊娠風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估表[10]評(píng)估患者妊娠風(fēng)險(xiǎn),按綠色、黃色、橙色、紅色和紫色進(jìn)行分級(jí),根據(jù)評(píng)估分級(jí)結(jié)果定期開展高危產(chǎn)婦隨訪工作。② 心理護(hù)理: 心理護(hù)理工作由1位心理科醫(yī)生和護(hù)理小組成員完成,采用線上、線下相結(jié)合的形式對(duì)患者進(jìn)行心理狀態(tài)跟蹤。將SAS和SDS制作成問卷星形式并在微信群中發(fā)布二維碼,對(duì)患者心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估。定期在微信群內(nèi)發(fā)布SLE國內(nèi)外最新發(fā)展動(dòng)態(tài)、治療新技術(shù)、轉(zhuǎn)歸良好病例等,實(shí)行群內(nèi)閱讀打卡制度; 醫(yī)護(hù)人員每周一8: 00—11: 30、14: 00—17: 30在微信群內(nèi)線上答疑解惑,指導(dǎo)患者及家屬記錄妊娠情況,包括孕周、體質(zhì)量、腹圍、胎心率、有無出血等異常情況; 每周五18: 30組織1次線下座談會(huì),心理科醫(yī)生為患者提供專業(yè)的心理輔導(dǎo),護(hù)理人員在旁記錄。重點(diǎn)關(guān)注SAS評(píng)分大于50分和(或)SDS評(píng)分大于53分的患者,了解其家庭背景及社會(huì)支持情況,建立患者-家屬-護(hù)士三位一體的照護(hù)模式,重視照護(hù)者宣教工作,要求主要照護(hù)者與護(hù)士建立良好的溝通渠道,及時(shí)將患者心理狀況反饋給護(hù)理人員,從而針對(duì)性疏導(dǎo)和干預(yù)心理問題,提高患者的心理適應(yīng)能力[11]。③ 制訂個(gè)性化飲食方案: 營養(yǎng)師根據(jù)患者病情制訂飲食方案,通過微信將個(gè)性化飲食方案發(fā)送給患者,同時(shí)在微信公眾號(hào)上發(fā)布飲食相關(guān)健康宣教知識(shí)。SLE患者妊娠期間可能出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥,如進(jìn)行性血小板減少、心血管疾病等[12]。若患者妊娠時(shí)合并血小板減少,飲食應(yīng)以細(xì)軟食物為主,避免粗硬及刺激性食物誘發(fā)口腔破潰、消化道出血等。④ 用藥護(hù)理: 風(fēng)濕免疫科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)通過線上門診聯(lián)合線下門診的方式,對(duì)患者進(jìn)行一對(duì)一用藥指導(dǎo)。指導(dǎo)患者定期至門診復(fù)查,根據(jù)血、尿檢驗(yàn)指標(biāo)結(jié)果,調(diào)整患者用藥劑量; 對(duì)于不能及時(shí)至門診復(fù)查的患者,開通網(wǎng)絡(luò)門診,方便患者及時(shí)開藥及接受治療。研究[13]表明,低劑量阿司匹林聯(lián)合肝素是產(chǎn)科抗磷脂綜合征(OAPS)確診患者的常規(guī)治療方案。硫酸羥氯喹應(yīng)用于妊娠合并SLE患者的治療中,可減少SLE復(fù)發(fā),不增加新生兒畸形風(fēng)險(xiǎn),提高胎兒活產(chǎn)率,還可全程用藥,最終獲得良好的妊娠結(jié)局。非甾體抗炎藥可引起胎兒動(dòng)脈導(dǎo)管未閉,糖皮質(zhì)激素可提高胎兒活產(chǎn)率,但可使妊娠糖尿病、妊娠高血壓、子癇及胎膜早破風(fēng)險(xiǎn)增加,須慎用; 免疫抑制劑如甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺、來氟米特等可致畸,應(yīng)禁用[8]。
圖1 多學(xué)科協(xié)作模式在妊娠期SLE患者中的應(yīng)用示意圖
1.3.1 主要結(jié)局指標(biāo): 2組患者護(hù)理前后心理狀態(tài)。于首次門診就診和妊娠期采用SDS、SAS評(píng)估2組患者心理狀態(tài)[14](SDS評(píng)分、SAS評(píng)分越低,表示抑郁、焦慮程度越輕)。① SDS含有20個(gè)反映抑郁主觀感受的條目,內(nèi)容涉及情感癥狀、軀體癥狀、精神運(yùn)動(dòng)性障礙和心理障礙4個(gè)方面,根據(jù)最近1周的感受將每個(gè)條目分4級(jí)評(píng)定(1~4分),20個(gè)條目的分?jǐn)?shù)相加得到總分,將總分乘以1.25后取整數(shù)部分得到標(biāo)準(zhǔn)分,標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為53分。53~62分,輕度抑郁; 63~72分,中度抑郁; >72分,重度抑郁。② SAS由20個(gè)條目組成,根據(jù)最近1周的感受將每個(gè)條目分4級(jí)評(píng)定(1~4分),將20個(gè)條目的得分相加得到總分,再乘以1.25取整數(shù)部分得到標(biāo)準(zhǔn)分,標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分。50~59分,輕度焦慮; 60~69分,中度焦慮; >69分,重度焦慮。
1.3.2 次要結(jié)局指標(biāo): ① 2組患者護(hù)理前后疾病復(fù)發(fā)情況,包括SLEDAI—2000評(píng)分和實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)(抗雙鏈DNA抗體、補(bǔ)體C3、24 h尿蛋白)水平。② 2組患者分娩成功率。
采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,計(jì)量資料以[M(P25,P75)]表示,組間比較采用Mann-WhitneyU秩和檢驗(yàn),P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
護(hù)理前, 2組患者SAS評(píng)分、SDS評(píng)分比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 護(hù)理后, 2組患者SAS評(píng)分、SDS評(píng)分均低于護(hù)理前,且強(qiáng)化護(hù)理組低于常規(guī)護(hù)理組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 2組患者焦慮、抑郁水平比較[M(P25, P75)] 分
常規(guī)護(hù)理組早產(chǎn)11例、足月產(chǎn)18例、流產(chǎn)1例,其中剖腹產(chǎn)16例、自然分娩13例; 強(qiáng)化護(hù)理組早產(chǎn)13例、足月產(chǎn)16例、流產(chǎn)1例,其中剖腹產(chǎn)18例、自然分娩11例。2組患者分娩成功率比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。
2組患者護(hù)理前后的SLEDAI—2000評(píng)分均≤4分。護(hù)理前、護(hù)理后,2組患者實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05), 見表2。
表2 2組患者實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)比較[M(P25, P75)]
本研究中,風(fēng)濕免疫科、婦產(chǎn)科、心理科、營養(yǎng)科專業(yè)醫(yī)師和護(hù)理人員組建為多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì),為妊娠期SLE患者提供集醫(yī)療、護(hù)理、心理學(xué)、營養(yǎng)學(xué)干預(yù)為一體的護(hù)理新模式,并利用微信、微信公眾號(hào)等新媒體平臺(tái)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)患之間的聯(lián)系,增進(jìn)了彼此之間的信任。通過微信公眾號(hào)發(fā)布健康宣教內(nèi)容后,護(hù)理人員提醒患者在微信群內(nèi)打卡,關(guān)注患者對(duì)宣教內(nèi)容的學(xué)習(xí)情況,并督促患者參與線下義診及健康宣教會(huì)等活動(dòng)。護(hù)理人員通過微信及時(shí)了解患者未參加活動(dòng)的真正原因,若患者因病無法參加線下義診或宣教會(huì),護(hù)理人員可指導(dǎo)患者在風(fēng)濕免疫科網(wǎng)絡(luò)門診掛號(hào)并治療。護(hù)理小組成員后期將現(xiàn)場活動(dòng)視頻整理好并分享給微信群中未到達(dá)現(xiàn)場的患者,同時(shí)關(guān)心患者服藥情況,囑其定期隨訪,增強(qiáng)患者的治療信心,提高其治療依從性。本研究結(jié)果顯示,多學(xué)科協(xié)作模式雖不能改變?nèi)焉锲赟LE患者的疾病復(fù)發(fā)情況、妊娠結(jié)局等,但可有效減輕患者的焦慮、抑郁狀態(tài)。
本研究中, 2組患者疾病復(fù)發(fā)情況、自然流產(chǎn)率比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05), 考慮與研究時(shí)間短、研究樣本量不足有關(guān)。SLE的發(fā)生與遺傳、免疫異常、性激素異常等相關(guān),妊娠期患者雌激素水平明顯升高,可加重SLE病情,提高SLE活動(dòng)度,嚴(yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致重要臟器損傷甚至致死,嚴(yán)重影響胎兒健康[15-16]。孕期SLE病情活動(dòng)是妊娠丟失、早產(chǎn)的危險(xiǎn)因素,近年來SLE患者妊娠丟失率逐漸下降,可能與SLE診治水平提高和孕期多學(xué)科密切管理有關(guān)[17]。妊娠期SLE患者的護(hù)理應(yīng)貫穿全程,對(duì)各方面進(jìn)行干預(yù),從而改善患者臨床癥狀,穩(wěn)定患者生命體征,保障患者妊娠期和分娩期安全。醫(yī)師應(yīng)指導(dǎo)SLE患者在病情穩(wěn)定期再妊娠,并在多學(xué)科協(xié)作下定期監(jiān)測(cè)孕婦及胎兒生命體征,一旦出現(xiàn)病情惡化,適時(shí)終止妊娠,及時(shí)調(diào)整患者心理狀態(tài),從而有效改善妊娠結(jié)局[18]。
本研究結(jié)果顯示,強(qiáng)化護(hù)理組患者SAS評(píng)分、SDS評(píng)分均低于常規(guī)護(hù)理組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 表明多學(xué)科協(xié)作模式強(qiáng)化護(hù)理能有效改善患者的心理狀態(tài)。相關(guān)研究[19]指出, SLE患者的病情受情緒、感染等因素的影響,因此干預(yù)過程中應(yīng)加強(qiáng)觀察與溝通,及時(shí)評(píng)估患者的心理狀態(tài),盡早采取心理干預(yù)措施。DONG Y H等[20]將微信平臺(tái)應(yīng)用于糖尿病患者的健康宣教方面,取得了良好效果。本研究通過線上線下相結(jié)合的心理評(píng)估方式動(dòng)態(tài)掌握患者的心理狀態(tài),對(duì)患者現(xiàn)存心理問題采取相應(yīng)干預(yù)措施,若患者SAS評(píng)分、SDS評(píng)分高出正常范圍,護(hù)理人員及時(shí)與患者溝通,主動(dòng)傾聽患者訴求,找出其心理問題的根源,并與心理科醫(yī)師、家屬共同實(shí)施干預(yù)措施,解決患者的心理隱患。
妊娠期SLE患者的護(hù)理要點(diǎn): ① 妊娠前評(píng)估患者妊娠風(fēng)險(xiǎn)等級(jí),時(shí)刻關(guān)注患者妊娠狀態(tài),監(jiān)測(cè)患者生命體征,保障患者妊娠安全。② 根據(jù)患者病情制訂個(gè)性化護(hù)理方案,隨時(shí)調(diào)整護(hù)理干預(yù)措施,保障患者安全。③ 護(hù)理人員對(duì)患者進(jìn)行一對(duì)一評(píng)估、點(diǎn)對(duì)點(diǎn)隨訪,及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo),避免或減輕不良情緒,使患者保持樂觀心態(tài)。④ 加強(qiáng)對(duì)患者及其家屬的宣教,在多學(xué)科協(xié)作下保障妊娠期SLE患者順利妊娠,提高患者治療依從性。⑤ 通過微信公眾號(hào)、微信群及電話隨訪等方式,增加患者與醫(yī)護(hù)人員的溝通。
綜上所述,多學(xué)科協(xié)作模式可有效緩解妊娠期SLE患者的不良情緒,從而減輕患者痛苦,改善其妊娠后生活質(zhì)量。