先天性小耳畸形患兒心理健康及生活質(zhì)量調(diào)查研究

謝麗花，郭 媛，張雪琴，韓 亮，行倩倩

（西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院整形美容頜面外科 陜西 西安 710061）

先天性小耳畸形是目前臨床上整形外科多見(jiàn)的顱頜面畸形性疾病之一[1]。因種族不同而導(dǎo)致疾病發(fā)生率也有很大差異，美國(guó)新生兒中發(fā)病率為43.46%，而我國(guó)發(fā)病率僅為25.00%，耳廓發(fā)育不全是小耳畸形常見(jiàn)臨床表現(xiàn)，同時(shí)存在中耳與顱頜面畸形、外耳道閉鎖，亦單獨(dú)存在，是綜合征的序列癥狀重要表現(xiàn)[2]。傳統(tǒng)治療先天性小耳畸形主要針對(duì)其疾病本身，但值得注意的是，因面部畸形給先天性小耳畸形患兒帶來(lái)的影響非常嚴(yán)重，從而進(jìn)一步導(dǎo)致患者的心理狀況發(fā)生[3]。先天性小耳畸形患兒大部分存在對(duì)人敵視、抑郁、自卑心理，人際關(guān)系敏感等，這些負(fù)面情緒會(huì)促使患者手術(shù)中精神過(guò)度緊張，導(dǎo)致疼痛耐受力差，與醫(yī)生配合度欠佳，往往被動(dòng)服從治療[4]。針對(duì)先天性小耳畸形所誘發(fā)的一系列個(gè)體適應(yīng)問(wèn)題，單純依靠醫(yī)學(xué)治療無(wú)法解決，在醫(yī)學(xué)治療前經(jīng)相應(yīng)工具評(píng)估其心理狀況，篩查存在心理風(fēng)險(xiǎn)的患兒進(jìn)行針對(duì)性護(hù)理干預(yù)，全方位提升心理彈性，有利于提高其幸福度[5]?；谏鲜銮闆r，本研究探討先天性小耳畸形患兒的心理健康、生活質(zhì)量情況，為先天性小耳畸形患兒心理健康狀態(tài)及生活質(zhì)量狀態(tài)的改善提供理論依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 一般資料：本研究為橫斷面研究，采用隨機(jī)抽樣法。根據(jù)M．Kendall樣本含量估計(jì)法[6]，納入樣本量為調(diào)查量表?xiàng)l數(shù)目的5～10倍，同時(shí)考慮其他不可控因素，為確保樣本量，再增加20%偏倚樣本量。兒童青少年心理健康量表?xiàng)l目數(shù)為24個(gè)，樣本量=條目數(shù)×（5～10）×（1＋20%），樣本量取值應(yīng)為144～288。納入自2019年1月筆者醫(yī)院收治的149例先天性小耳畸形患兒，女64例，男85例；左耳畸形者89例，右耳畸形者60例；按照耳廓畸形三度分法，Ⅰ度50例，Ⅱ度59例，Ⅲ度40例；年齡6～16歲。

1.2 納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)：①入院接受治療；②均經(jīng)臨床表現(xiàn)及體征、影像學(xué)檢查確診，未出現(xiàn)顏面部并發(fā)畸形；③簽署知情同意書(shū)，經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有嚴(yán)重臟器及造血、呼吸系統(tǒng)等嚴(yán)重原發(fā)性疾?。虎诤喜⒕窦不蓟蚓裾系K，或合并交流障礙者；③臨床資料收集不全。

1.3 方法

1.3.1 調(diào)查工具

1.3.1.1 心理健康：由程灶火等2006年研究設(shè)計(jì)的兒童青少年心理健康量表[7]，此量表在評(píng)定調(diào)查研究成果的基礎(chǔ)上，參考國(guó)內(nèi)外兒童心理健康狀態(tài)，編制時(shí)采用心理測(cè)量學(xué)的理論原理，兒童青少年的心理健康狀況從24個(gè)領(lǐng)域去研究，使兒童青少年心理過(guò)程清晰反映出來(lái),也能看出兒童青少年顯著的心理特征。兒童青少年心理健康量表共24個(gè)條目，分為5個(gè)范疇：①認(rèn)知領(lǐng)域?yàn)樽⒁狻W(xué)習(xí)、工作記憶、感知覺(jué)及智力5個(gè)條目；②思維與言語(yǔ)方面為思維自主性、思維內(nèi)容、語(yǔ)言表達(dá)、思維過(guò)程及語(yǔ)言理解5個(gè)條目；③情緒方面為情緒反應(yīng)、愉快情緒及焦慮情緒3個(gè)條目；④意志行為方面為健康關(guān)注、興趣、行為、人際交往及活動(dòng)5個(gè)條目；⑤個(gè)性特征方面為責(zé)任感、自信與自尊、活潑性、需要滿足、安全與信任及仁慈心6個(gè)條目。計(jì)分是通過(guò)將條目列成7個(gè)等級(jí)，進(jìn)行等級(jí)計(jì)分。1是缺失性的病理行為，2是缺失性的神經(jīng)質(zhì)行為，3是低健康狀態(tài)，4是一般健康狀態(tài)，5是高健康狀態(tài)，6是過(guò)度性的神經(jīng)質(zhì)行為，7是過(guò)度性的病理行為。3～5屬于健康狀態(tài)，2、6屬于亞健康狀態(tài)，1、7屬于疾病的狀態(tài)。

1.3.1.2 生活質(zhì)量：參考由程灶火等研究編制的兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷[8]評(píng)估患兒對(duì)生活質(zhì)量的滿意狀態(tài)。兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷的評(píng)價(jià)是通過(guò)生活滿意度的三水平、八維度的模式，總共52項(xiàng)目。八維度有抑郁情緒、家庭生活、學(xué)校生活、生活環(huán)境、軀體情感、焦慮情緒、自我認(rèn)識(shí)、同伴交往。八維度由情感和認(rèn)知構(gòu)成。其中焦慮情緒、軀體情感和抑郁情緒構(gòu)成情感部分，學(xué)校生活、自我認(rèn)識(shí)、家庭生活、生活環(huán)境和同伴交往構(gòu)成認(rèn)知部分。兩部分相加的總分評(píng)估總體滿意狀態(tài)。

1.3.2 調(diào)查方法：所有問(wèn)卷調(diào)查由1名經(jīng)過(guò)省級(jí)精神心理專(zhuān)科護(hù)士培訓(xùn)的護(hù)理人員完成。研究者表達(dá)清楚問(wèn)卷的使用說(shuō)明和注意事項(xiàng)，小學(xué)生由研究者閱讀每一條問(wèn)卷，同時(shí)他們依據(jù)自己本身對(duì)問(wèn)卷的理解來(lái)完成問(wèn)卷內(nèi)容。中學(xué)生獨(dú)立完成問(wèn)卷。被調(diào)查者填寫(xiě)前需細(xì)心查看每項(xiàng)條目,按每項(xiàng)條目要求選擇一項(xiàng)最符合自己的選項(xiàng)。每份問(wèn)卷把控時(shí)間15～20 min。本次參考系數(shù)是正常中國(guó)人口的常模。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析：所有數(shù)據(jù)經(jīng)研究者核實(shí)后，SPSS 26.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析處理，計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)和百分率（%）描述，計(jì)量資料以（±s）表示，采用t檢驗(yàn)，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)性分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兒童青少年心理健康量表結(jié)果：本組149例中，在兒童青少年心理健康量表中個(gè)性緯度、意志行為、情緒緯度均低于常模[9]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）；認(rèn)知緯度和思維緯度與常模比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見(jiàn)表1。2.2 兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷結(jié)果：共發(fā)放問(wèn)卷149份，收回147份，有效回收率98.66%。其中情感部分中軀體情感、焦慮情緒、抑郁情緒評(píng)分均低于常模[10]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）；而認(rèn)知部分中家庭生活、生活環(huán)境、學(xué)校生活、同學(xué)生活、自我認(rèn)知評(píng)分與常模比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見(jiàn)表2。

表1 先天性小耳畸形患兒心理健康狀態(tài)與常模比較 [例(%)]

表2 先天性小耳畸形患兒生活質(zhì)量評(píng)分與國(guó)內(nèi)常模比較 （±s，分）

表2 先天性小耳畸形患兒生活質(zhì)量評(píng)分與國(guó)內(nèi)常模比較 （±s，分）

項(xiàng)目 國(guó)內(nèi)常模 先天性小耳畸形患者 P值 男(n=464) 女(n=402) 男(n=85) 女(n=64) 認(rèn)知部分 90.25±14.20 92.42±15.40 85.10±20.18 89.74±27.13 0.315 家庭生活 16.92±4.50 17.72±4.75 15.75±3.24 16.53±3.26 0.176 同伴交往 17.56±4.20 17.66±4.52 16.39±3.27 17.01±6.93 0.056 學(xué)校生活 25.92±4.35 27.00±4.22 23.49±5.31 26.28±3.19 0.062 生活環(huán)境 13.90±3.43 14.02±3.76 14.19±4.17 13.81±9.78 0.314 自我認(rèn)識(shí) 15.94±3.59 16.00±3.82 15.28±4.19 16.11±3.97 0.105情感部分 68.36±6.63 68.76±6.40 24.45±7.40 23.82±9.36 0.001 軀體情感 17.74±2.06 17.90±1.75 6.21±1.01 5.93±1.02 0.001 焦慮情緒 25.53±3.64 25.45±3.89 7.98±3.28 8.11±6.98 0.000 抑郁情緒 25.09±2.65 25.42±2.36 10.26±3.11 9.78±1.36 0.000總分 158.61±16.76 161.18±18.17 109.55±27.58 113.56±36.49 0.003

3 討論

先天性小耳畸形是指懷孕初期，孕婦感染病毒、先兆、流產(chǎn)、藥物等因素導(dǎo)致舌骨弓、下頜弓發(fā)育不良，從而繼發(fā)小耳畸形性改變．其常伴隨有頜面部畸形、外耳道閉鎖、中耳畸形等[11]。小耳畸形耳再造患兒外表有明顯缺陷，使他們?cè)谛睦砩嫌兄煌潭鹊恼系K。有研究表明先天性小耳畸形耳再造患兒在3～4歲就能意識(shí)到自己的面部特征存在差異 。大部分學(xué)齡前小耳畸形患兒很少外出玩耍，他們的家長(zhǎng)為了最大可能避免孩子遭受外界傷害，會(huì)盡量使其少與外人接觸。既往報(bào)道認(rèn)為，青少年先天性小耳畸形患者大多存在自卑心理，其心理障礙遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于生理障礙，多表現(xiàn)為性格孤僻、膽小、不愿與人交流、不合群，甚至出現(xiàn)輟學(xué)情況，且治療心理迫切，對(duì)手術(shù)的期望值較高，認(rèn)為通過(guò)手術(shù)能完全恢復(fù)自身耳廓正常形象，但又擔(dān)心術(shù)后恢復(fù)效果不佳，往往出現(xiàn)焦慮等心理[12]。蔣莉莉等[13]發(fā)現(xiàn)先天性小耳畸形患兒往往存在不同程度的心理障礙，且隨著畸形嚴(yán)重程度的增加而增加，多表現(xiàn)為抑郁、社交困難、敵對(duì)等。盧萌等[14]報(bào)道約23.50%的先天性小耳畸形患者存在較為嚴(yán)重的心理障礙，多表現(xiàn)為自卑、猜疑、偏激、孤僻、抑郁等，且隨著患者年齡的增加，性格障礙形成風(fēng)險(xiǎn)越高。Brent以為，剛升入小學(xué)是患兒與大部分同齡人深入交往的早期階段，此時(shí)，他們剛剛?cè)谌胄碌募w，會(huì)特別在意各自身體形象，注重自身與他人的差異性，自我意識(shí)得到進(jìn)一步提高[15]。外界對(duì)小耳畸形患者的嘲笑和排斥會(huì)導(dǎo)致他們的社交恐懼。本研究中患兒均已經(jīng)上學(xué)，在學(xué)校人際交往顯著增多，這給患兒與他人交往的心理增大了難度和挑戰(zhàn)[16]。

當(dāng)前，對(duì)個(gè)體主觀生活滿意度或主觀幸福感是大部分生活質(zhì)量調(diào)查問(wèn)卷的主要內(nèi)容。很多研究指出，主觀生活質(zhì)量由情感和認(rèn)知組成，兒童青少年主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷也同樣涵蓋這兩部分。測(cè)量生活質(zhì)量的方法有兩種，多項(xiàng)評(píng)定和單條目評(píng)定，其中前者常見(jiàn)。由于總體滿意程度能評(píng)估，某些滿意度的特定方面也能評(píng)估，這樣得到有價(jià)值的信息更多。另外，兒童主觀生活滿意度存在很多決定性差異性。從而,問(wèn)卷緊密貼合兒童青少年生活相關(guān)維度，兒童青少年的生活質(zhì)量得到精準(zhǔn)評(píng)估。程灶火等設(shè)計(jì)了專(zhuān)門(mén)針對(duì)兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷。在本調(diào)查研究中，用量表和問(wèn)卷對(duì)先天性小耳畸形患兒的心理健康狀態(tài)及生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。研究結(jié)果顯示，在兒童青少年心理健康量表中個(gè)性緯度、意志行為、情緒緯度均低于常模。兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷中情感部分中軀體情緒、焦慮情緒、抑郁情緒調(diào)查得分均低于常模。

綜上所述，先天性小耳畸形患兒普遍存在焦慮、抑郁情緒，在自信，人際交往方面缺乏主動(dòng)性、積極性，其心理狀況及生活質(zhì)量均不理想，臨床應(yīng)高度關(guān)注先天性小耳畸形患兒心理健康，采取必要的心理干預(yù)措施，以緩解患兒不良情緒，堅(jiān)定治療信心，從而改善其生活質(zhì)量。此結(jié)論為先天性小耳畸形患兒身心健康狀態(tài)及生活質(zhì)量的改善鑒定了重要的理論實(shí)踐依據(jù)。

因此，臨床中應(yīng)重視先天性小耳畸形患兒的心理健康問(wèn)題，尤其需要注意其情緒和行為問(wèn)題，及時(shí)糾正和正確引導(dǎo)；同時(shí)家長(zhǎng)應(yīng)做好自身調(diào)節(jié)，穩(wěn)定自身情緒，保持心態(tài)平和，營(yíng)造一個(gè)和諧的家庭氛圍。同時(shí)改善先天性小耳畸形患兒心理健康狀態(tài)，提高生活質(zhì)量，臨床應(yīng)引起足夠重視。但目前本研究中樣本量選取較少，導(dǎo)致結(jié)果可能存在一定偏倚，故今后需進(jìn)一步深入調(diào)查研究。