任海玲 焦娜娜 趙岳
(1.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 乳腺癌防治教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,天津 300060;2.天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院)
2020年國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌發(fā)病率已居世界惡性腫瘤首位,嚴(yán)重威脅著人類(lèi)的生命健康[1]?;熓侨橄侔┗颊呔C合治療方式中的重要組成部分,可提高患者的生存率,延長(zhǎng)生存期。然而,化療具有一定的生殖毒性,可對(duì)患者的生殖系統(tǒng)造成一定程度的損傷。此外,乳腺癌患者發(fā)病年齡漸趨年輕化,許多乳腺癌患者在確診時(shí)尚未生育,導(dǎo)致處于育齡期的乳腺癌患者產(chǎn)生生育憂(yōu)慮情緒[2]。生育憂(yōu)慮是指?jìng)€(gè)體對(duì)生殖及子女撫育方面的憂(yōu)慮,包括對(duì)生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護(hù)等方面的擔(dān)憂(yōu)[3]。研究顯示,生育憂(yōu)慮可使患者產(chǎn)生抑郁、自暴自棄等一系列心理問(wèn)題[4],嚴(yán)重威脅著患者的身心健康和生存質(zhì)量[5]。社會(huì)支持是個(gè)體應(yīng)對(duì)應(yīng)激源的重要外部資源[6],社會(huì)支持理論認(rèn)為,個(gè)體如果有強(qiáng)大的社會(huì)支持作為支撐,能夠有效的應(yīng)對(duì)生活中的各種挑戰(zhàn),促進(jìn)個(gè)體生理和心理的良好發(fā)展[7]。人性照護(hù)理論強(qiáng)調(diào)人性照護(hù)是護(hù)理的本質(zhì)與核心,貫穿于整個(gè)護(hù)理程序中,以促進(jìn)個(gè)體達(dá)到身、心、靈的和諧境界[8]。因此,本研究基于社會(huì)支持理論和人性照護(hù)理論構(gòu)建支持性心理干預(yù)方案,聚焦育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮問(wèn)題,在現(xiàn)狀調(diào)查、個(gè)體化訪談、文獻(xiàn)檢索及小組討論的基礎(chǔ)上,通過(guò)德?tīng)柗品?gòu)建育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案,為臨床工作者實(shí)施心理干預(yù)提供參考。
1.1成立研究小組 研究小組成員共7名,包括副主任護(hù)師2名,主管護(hù)師1名,副主任醫(yī)師2名、生殖學(xué)專(zhuān)家1名、心理學(xué)專(zhuān)家1名。研究小組負(fù)責(zé)現(xiàn)狀調(diào)查、個(gè)體化訪談、文獻(xiàn)檢索、編制專(zhuān)家函詢(xún)問(wèn)卷、遴選函詢(xún)專(zhuān)家、發(fā)放及回收函詢(xún)問(wèn)卷、對(duì)專(zhuān)家提出的意見(jiàn)進(jìn)行整理與分析等。
1.2構(gòu)建方案初稿 本研究通過(guò)現(xiàn)狀調(diào)查、個(gè)體化訪談、文獻(xiàn)檢索及小組討論形成育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案。
1.2.1現(xiàn)狀調(diào)查 采用癌癥后生育憂(yōu)慮量表、社會(huì)關(guān)系質(zhì)量量表、情緒調(diào)節(jié)問(wèn)卷、痛苦表露指數(shù)量表調(diào)查育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮現(xiàn)狀并分析影響生育憂(yōu)慮水平的因素。
1.2.2個(gè)體化訪談 研究者對(duì)9名育齡期乳腺癌患者進(jìn)行訪談,以深入分析育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮的影響因素、主觀體驗(yàn)以及需求。訪談提綱為:①您能談?wù)勀鷮?duì)未來(lái)生育的看法嗎?②您覺(jué)得癌癥經(jīng)歷對(duì)您的生育有哪些影響?③您覺(jué)得影響您生育的因素有哪些?④您家人對(duì)您生育方面有哪些看法呢?⑤您平時(shí)從何種渠道獲取生育相關(guān)知識(shí)?⑥您希望醫(yī)護(hù)人員為您提供哪些支持和幫助?訪談前告知受訪者本研究的目的及意義,受訪者知情同意后,選擇安靜、獨(dú)立的辦公室進(jìn)行訪談。訪談期間引導(dǎo)患者圍繞訪談提綱進(jìn)行充分?jǐn)⑹?,信息飽和表示訪談結(jié)束。訪談時(shí)間為30~50分鐘。訪談資料采用Colaizzi 7步法分析并提煉主題。
1.2.3文獻(xiàn)檢索 檢索國(guó)內(nèi)外女性癌癥患者生育憂(yōu)慮相關(guān)文獻(xiàn),以了解女性癌癥患者生育憂(yōu)慮的干預(yù)現(xiàn)狀。使用英文檢索詞“Cancer/Tumor/Neoplasms/Oncology/Carcinoma”“Reproductive/Fertility/Pregnancy”“Concern/Anxiety/Worries/Stress”,中文檢索詞“癌/癌癥/癌腫/腫瘤”“生育/生殖/妊娠”“憂(yōu)慮/焦慮/擔(dān)憂(yōu)/壓力”系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、ELSEVIER ScienceDirect、知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)等數(shù)據(jù)庫(kù)。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲的癌癥患者[8];②關(guān)于生育憂(yōu)慮的干預(yù)/干預(yù)方案的研究;③結(jié)局指標(biāo)為生育憂(yōu)慮或其他指標(biāo)。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn):①同一篇文獻(xiàn)多次發(fā)表;②不能獲取全文。共檢索文獻(xiàn)2 835篇,通過(guò)閱讀全文、文獻(xiàn)類(lèi)型及結(jié)局指標(biāo)后,最終納入7篇文獻(xiàn),干預(yù)內(nèi)容主要包括:生育咨詢(xún)[9]、正念減壓療法[10]、心智覺(jué)知訓(xùn)練[11]、親密加強(qiáng)療法[12]、網(wǎng)絡(luò)心理健康教育[13]、建立生育保護(hù)計(jì)劃[14]、建立生殖健康生存護(hù)理計(jì)劃[15]等。④小組討論:研究小組結(jié)合現(xiàn)狀調(diào)查結(jié)果、個(gè)體化訪談提煉出的主題以及文獻(xiàn)檢索結(jié)果,形成3個(gè)一級(jí)指標(biāo)、8個(gè)二級(jí)指標(biāo)、25個(gè)三級(jí)指標(biāo)的育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案初稿。
1.3擬定專(zhuān)家函詢(xún)問(wèn)卷 專(zhuān)家函詢(xún)問(wèn)卷包含3部分。①致專(zhuān)家信:說(shuō)明本研究的背景、目的、各類(lèi)咨詢(xún)表的內(nèi)容及填寫(xiě)方法。②干預(yù)方案咨詢(xún)表:干預(yù)方案內(nèi)容分為三級(jí),每個(gè)指標(biāo)后面設(shè)置“修改意見(jiàn)”和“重要性評(píng)分”,重要性評(píng)分采用5級(jí)評(píng)分,評(píng)分范圍為1~5分,5=非常重要,4=比較重要,3=一般重要,2=不重要,1=非常不重要,咨詢(xún)表末尾設(shè)有需增加項(xiàng)目和其他建議欄目。③專(zhuān)家基本信息調(diào)查表:包括專(zhuān)家一般資料調(diào)查表、專(zhuān)家判斷依據(jù)和內(nèi)容熟悉程度調(diào)查表。其中專(zhuān)家判斷依據(jù)分為工作經(jīng)驗(yàn)、理論知識(shí)、文獻(xiàn)分析、直覺(jué)選擇,專(zhuān)家自評(píng)程度分為大、中、小,其賦予不同的數(shù)值[16]。內(nèi)容熟悉程度分為5個(gè)等級(jí),即不熟悉、不太熟悉、一般熟悉、比較熟悉、非常熟悉,賦值1.0、0.8、0.5、0.2、0.0[16]。
1.4遴選函詢(xún)專(zhuān)家 入選標(biāo)準(zhǔn):①?gòu)氖屡c乳腺癌相關(guān)的臨床、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)等領(lǐng)域工作;②具有10年及以上的工作經(jīng)驗(yàn);③中級(jí)及以上專(zhuān)業(yè)技術(shù)職稱(chēng);④愿意參加函詢(xún)。
1.5實(shí)施專(zhuān)家函詢(xún) 用紙質(zhì)版面呈和電子郵件的形式發(fā)放專(zhuān)家函詢(xún)問(wèn)卷,每輪間隔至少2周。第1輪專(zhuān)家函詢(xún)結(jié)束后,將專(zhuān)家反饋的意見(jiàn)進(jìn)行整理,對(duì)函詢(xún)表中的指標(biāo)進(jìn)行補(bǔ)充、刪除和修改,形成第2輪專(zhuān)家函詢(xún)問(wèn)卷,按照同樣的步驟進(jìn)行二次函詢(xún),函詢(xún)結(jié)束后整理意見(jiàn),直到專(zhuān)家意見(jiàn)基本一致,函詢(xún)終止。指標(biāo)保留標(biāo)準(zhǔn)為重要性賦值均數(shù)>3.5分,變異系數(shù)<0.25[17]。
1.6統(tǒng)計(jì)學(xué)方法Excel錄入數(shù)據(jù),SPSS 22.0分析數(shù)據(jù)。定量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述,定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比進(jìn)行描述;專(zhuān)家積極程度以問(wèn)卷有效回收率來(lái)衡量,專(zhuān)家權(quán)威性以權(quán)威系數(shù)(Cr)表示,專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度采用肯德?tīng)枀f(xié)調(diào)系數(shù)以及顯著性檢驗(yàn)表示,專(zhuān)家意見(jiàn)集中程度采用重要性賦值均數(shù)以及變異系數(shù)表示。
2.1專(zhuān)家一般資料 天津市2所三級(jí)甲等醫(yī)院的15名專(zhuān)家參與了2輪專(zhuān)家函詢(xún)。其中男4名,女11名;年齡36~57歲,平均(44.40±5.36)歲。博士5名,碩士研究生5名,本科5名;副高職稱(chēng)11名,中級(jí)職稱(chēng)4名。工作年限10~35年,平均(18.60±8.02)年。專(zhuān)科領(lǐng)域:臨床腫瘤學(xué)(乳腺科醫(yī)師)3名、腫瘤護(hù)理學(xué)10名、心理學(xué)1名、生殖醫(yī)學(xué)1名。
2.2專(zhuān)家積極程度 問(wèn)卷有效回收率>70%,表示專(zhuān)家積極性較高[18]。本研究2輪專(zhuān)家函詢(xún)各發(fā)放15份問(wèn)卷,有效回收率為100%,表示2輪專(zhuān)家積極性均較高。第1輪提出建議的專(zhuān)家有11名,意見(jiàn)提出率73.3%。第2輪提出建議的專(zhuān)家有4名,意見(jiàn)提出率為26.7%。
2.3專(zhuān)家權(quán)威程度 專(zhuān)家權(quán)威系數(shù)(Cr)=[判斷依據(jù)(Ca)+熟悉程度(Cs)]/2[19],其中Ca=0.91,Cs=0.86,計(jì)算得出2輪專(zhuān)家權(quán)威系數(shù)(Cr)為0.885,>0.7,說(shuō)明專(zhuān)家權(quán)威性較高[20]。
2.4專(zhuān)家協(xié)調(diào)程度 專(zhuān)家協(xié)調(diào)程度采用肯德?tīng)枀f(xié)調(diào)系數(shù)表示,協(xié)調(diào)系數(shù)越大,表示專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度越好[21]。2輪函詢(xún)專(zhuān)家肯德?tīng)枀f(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.390、0.152,專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度好。見(jiàn)表1。
表1 專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度
2.5專(zhuān)家意見(jiàn)集中程度 專(zhuān)家意見(jiàn)集中程度采用重要性賦值均數(shù)以及變異系數(shù)表示,本研究2輪專(zhuān)家函詢(xún)中,各級(jí)指標(biāo)的重要性賦值均數(shù)分別在3.87~5.00分和4.00~4.93分,變異系數(shù)分別在0.00~0.23和0.05~0.24,專(zhuān)家意見(jiàn)較為集中。
2.6函詢(xún)結(jié)果 第1輪專(zhuān)家函詢(xún)后,根據(jù)指標(biāo)篩選標(biāo)準(zhǔn)、專(zhuān)家建議以及研究小組討論,對(duì)指標(biāo)進(jìn)行修改。①刪除指標(biāo):將與其他指標(biāo)重復(fù)的“遺傳咨詢(xún)”“腫瘤生殖認(rèn)知”“夫妻親密關(guān)系的建立”刪除;將不適合作為干預(yù)措施的指標(biāo)“正視疾病”“相信治療”“獲取經(jīng)濟(jì)支持渠道”“生育決策輔助”刪除。將變異系數(shù)較高的指標(biāo)“正視治療副作用”“努力嘗試工作”刪除。②修改指標(biāo):將“治愈希望”改為“‘治愈’希望”。③增加指標(biāo):增加“醫(yī)護(hù)支持”“自我支持”“治療方式對(duì)生育力的影響”“乳腺癌患者受孕時(shí)機(jī)和評(píng)估生育力的相關(guān)檢查”“母親和新生兒安全數(shù)據(jù)”。第2輪專(zhuān)家函詢(xún)后,根據(jù)專(zhuān)家意見(jiàn)將“生育力保護(hù)和保存信息”修改為“生育力保護(hù)信息”和“生育力保存信息”。經(jīng)過(guò)2輪專(zhuān)家函詢(xún),最終形成3個(gè)一級(jí)指標(biāo),11個(gè)二級(jí)指標(biāo),24個(gè)三級(jí)指標(biāo)。見(jiàn)表2。
表2 育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案
3.1構(gòu)建育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案的意義 隨著育齡期乳腺癌患者總生存率逐漸提高,其生育需求日益凸顯,而癌癥相關(guān)治療會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)月經(jīng)周期紊亂、停經(jīng)甚至閉經(jīng),生育能力受到不同程度的損傷。由于疾病治療和生育需求之間的矛盾,患者容易產(chǎn)生與生育相關(guān)的憂(yōu)慮情緒。生育憂(yōu)慮可導(dǎo)致患者出現(xiàn)決策沖突、抑郁情緒,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。有研究指出:在患者進(jìn)行治療前告知治療對(duì)生育力的影響以及生育力保護(hù)方案,最大限度減少因生育力下降或喪失引起的抑郁等心理問(wèn)題[22]。但是目前國(guó)內(nèi)只有28.1%的醫(yī)生進(jìn)行了相關(guān)生育力保存的推薦[23]。其次,積極心理學(xué)是乳腺癌患者心理干預(yù)研究的熱門(mén)話題,且可以有效改善患者的心理健康和生活質(zhì)量[24]。但是目前醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注重點(diǎn)仍然集中于軀體疾病,對(duì)生育憂(yōu)慮重視不足,針對(duì)存在生育憂(yōu)慮的育齡期乳腺癌患者的心理干預(yù)尚處于起步階段。因此,關(guān)注育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮,構(gòu)建育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮的支持性心理干預(yù)方案勢(shì)在必行,從而減輕患者生育憂(yōu)慮程度,提升其生活質(zhì)量。
3.2育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案具有科學(xué)性 研究顯示,函詢(xún)專(zhuān)家對(duì)方案的科學(xué)性、可靠性、適用性、可行性起關(guān)鍵作用[25-26]。本研究納入臨床腫瘤學(xué)、護(hù)理學(xué)、生殖醫(yī)學(xué)、心理學(xué)領(lǐng)域?qū)<遥瑢?zhuān)家平均工作年限為18.60年。本研究2輪問(wèn)卷回收率均為100%,意見(jiàn)提出率分別為73.3%和26.7%,說(shuō)明專(zhuān)家積極程度較高,對(duì)此方案關(guān)注程度較高。2輪專(zhuān)家權(quán)威系數(shù)為0.885,說(shuō)明專(zhuān)家具有扎實(shí)的基礎(chǔ)理論和豐富的臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),保證了支持性心理干預(yù)方案內(nèi)容的可靠性。2輪專(zhuān)家函詢(xún)的協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.390、0.152;變異系數(shù)分別為0.00~0.23和0.05~0.24;重要性賦值均數(shù)分別為3.87~5.00和4.00分~4.93分。說(shuō)明專(zhuān)家意見(jiàn)趨于一致,函詢(xún)結(jié)果協(xié)調(diào)可靠。
3.3育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案具有全面性 本研究通過(guò)現(xiàn)狀調(diào)查,了解影響育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮的因素,再通過(guò)個(gè)體化訪談,深入了解其生育憂(yōu)慮體驗(yàn)及需求,再經(jīng)系統(tǒng)檢索國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)并進(jìn)行內(nèi)容分析,結(jié)合小組討論后,形成初步方案,方案構(gòu)建的步驟規(guī)范、嚴(yán)謹(jǐn),全面地分析和提取了影響生育憂(yōu)慮的因素及相關(guān)文獻(xiàn),為構(gòu)建內(nèi)容詳實(shí)的方案奠定了基礎(chǔ),保障了方案內(nèi)容能夠充分地、全方位地適應(yīng)患者生育方面的想法及需求。同時(shí)將人性照護(hù)貫穿到整個(gè)方案中,給予了患者精神上的支撐,心理上的安慰,也給予了壓力應(yīng)對(duì)上的行為指導(dǎo),滿(mǎn)足了患者心理與行為上的現(xiàn)實(shí)與潛在的需求。其次,生育憂(yōu)慮屬于心理社會(huì)問(wèn)題,受到多方面的因素影響,需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)相互協(xié)作。本方案是由多學(xué)科專(zhuān)家共同實(shí)施完成的,充分體現(xiàn)了在醫(yī)護(hù)一體化協(xié)作模式下,多學(xué)科合作的臨床實(shí)踐理念,可為患者提供較為全面的指導(dǎo),有助于改善患者的身心健康。
3.4育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案具有實(shí)用性 本方案包含生育信息、提升希望、社會(huì)支持3個(gè)主題,干預(yù)主題明確。首先,生育信息如乳腺癌的疾病相關(guān)知識(shí)及治療對(duì)生育力的影響、生育力保護(hù)等是開(kāi)展生育憂(yōu)慮干預(yù)的基礎(chǔ),通過(guò)集體授課生育信息知識(shí)可幫助患者正確認(rèn)識(shí)乳腺癌治療與生育之間的關(guān)系,避免由于認(rèn)知偏差而產(chǎn)生生育憂(yōu)慮情緒,同時(shí)也可提高患者對(duì)生育力保護(hù)和輔助生殖技術(shù)的認(rèn)識(shí),加強(qiáng)重視程度,緩解患者因難以在健康與妊娠之間平衡而產(chǎn)生的憂(yōu)慮情緒,幫助患者建立生育信心,提升戰(zhàn)勝疾病的希望,以改善患者消極的心理狀態(tài)。其次,本方案在運(yùn)用心理學(xué)知識(shí)的基礎(chǔ)上,通過(guò)個(gè)體干預(yù),可深入細(xì)致地了解患者的心理狀態(tài)和訴求,針對(duì)性的進(jìn)行干預(yù),更好地指導(dǎo)患者使用壓力應(yīng)對(duì)技巧如尋求多途徑的社會(huì)支持,以改善不良情緒,提升適應(yīng)水平和應(yīng)對(duì)能力。實(shí)施本方案需要滿(mǎn)足以下條件:①本方案在實(shí)施前需要組建腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生、腫瘤科護(hù)士、心理咨詢(xún)師等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。方案實(shí)施中,多學(xué)科成員應(yīng)明確各自職責(zé),以保障方案實(shí)施的質(zhì)量。②對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn),使其熟練掌握本方案的內(nèi)容與干預(yù)技能,以正確指導(dǎo)患者,使患者從干預(yù)中真正受益。綜上所述,本方案內(nèi)容詳實(shí),貼近臨床實(shí)際,實(shí)用性較好,可為臨床心理干預(yù)提供參考。
本研究在現(xiàn)狀調(diào)查、個(gè)體化訪談、文獻(xiàn)檢索、小組討論的基礎(chǔ)上,通過(guò)2輪專(zhuān)家函詢(xún)構(gòu)建了育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮支持性心理干預(yù)方案,包括生育信息、提升希望、社會(huì)支持3個(gè)方面內(nèi)容,方案內(nèi)容充分地結(jié)合了影響生育憂(yōu)慮的因素、患者的需求以及臨床實(shí)踐工作情景,具有科學(xué)性、全面性和實(shí)用性,可為育齡期乳腺癌患者生育憂(yōu)慮的心理干預(yù)提供參考。但本方案尚未經(jīng)臨床驗(yàn)證,今后可在臨床上進(jìn)一步開(kāi)展隨機(jī)對(duì)照研究,以驗(yàn)證其干預(yù)效果。