ICU患者臨終記憶制作的研究進(jìn)展

邱芳，尹嬡妮，張婷婷，梅旭，劉夢(mèng)婕

ICU是危重癥患者治療的主要場(chǎng)所，ICU患者病死率高達(dá)10.12%～33.4%[1-2]。面對(duì)親人離世，家屬承受巨大的心理創(chuàng)傷。Probst等[3]研究表明，經(jīng)歷ICU患者死亡的家屬，51%有抑郁癥狀，31%有創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，40%有復(fù)雜性悲傷等。Anderson等[4]研究表明，46%的患者家屬在親人死亡后6個(gè)月有強(qiáng)烈持續(xù)的復(fù)雜性悲傷。Siegel等[5]報(bào)道，34%的家屬在患者死亡后3～12個(gè)月經(jīng)歷嚴(yán)重的抑郁、焦慮、恐懼或者復(fù)雜性悲傷。ICU喪親家屬的心理創(chuàng)傷會(huì)導(dǎo)致其日常生活行為改變，如酗酒、吸煙、睡眠減少、活動(dòng)減少，患心血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)增高[6]。如果在患者死亡之前、死亡過(guò)程、死亡之后提供全周期的喪親支持，可以幫助家屬較好地適應(yīng)患者離世，減輕ICU喪親相關(guān)壓力[7]。臨終記憶制作是指ICU醫(yī)務(wù)人員收集或制作有關(guān)患者臨終記憶的有形物品，在患者離世后交予家屬，作為ICU喪親家屬哀傷撫慰的一種干預(yù)方式[8]。本研究對(duì)國(guó)內(nèi)外ICU臨終記憶制作進(jìn)行綜述，為國(guó)內(nèi)ICU喪親家屬的哀傷撫慰提供依據(jù)。

1 新生兒及兒童臨終記憶制作

國(guó)外有關(guān)臨終記憶制作的研究對(duì)象最初主要見(jiàn)于新生兒群體[9]，是兒科常見(jiàn)的喪親家屬心理支持方式，并在圍生期和新生兒姑息治療指南得到推薦[10-12]。

1.1無(wú)形的臨終記憶制作

1.1.1陪伴與接觸 Thornton等[13]認(rèn)為，與患兒接觸是父母在患兒臨終關(guān)懷階段記憶形成過(guò)程的核心，是父母“為人父母”體驗(yàn)的基礎(chǔ)，包括觸摸、懷抱以及陪伴。盡管抱著病危的患兒會(huì)有壓力，但父母認(rèn)為這有助于父母與孩子形成非臨床性質(zhì)的記憶[14]。父母與孩子進(jìn)行身體接觸，尤其在NICU觸摸和抱著孩子對(duì)父母是有價(jià)值的[15]，能形成重要的紐帶，創(chuàng)造有益的記憶。在陪伴的過(guò)程中，父母花時(shí)間觀察孩子的外貌細(xì)節(jié)有助于形成對(duì)孩子的持久記憶，父母對(duì)孩子說(shuō)話、唱歌或讀書(shū)可幫助他們步入父母的角色，也是有意義的記憶來(lái)源[14]。在患兒死亡后，父母需要陪伴孩子一段時(shí)間，否則他們通常會(huì)抱有遺憾[16]。

1.1.2照護(hù) 研究顯示，父母對(duì)參與新生兒床旁護(hù)理有強(qiáng)烈的偏好[17]，關(guān)于照顧的記憶對(duì)“為人父母”的經(jīng)歷很重要，有助于肯定父母的身份。給孩子換衣服、洗澡和穿衣等護(hù)理活動(dòng)都是記憶形成的關(guān)鍵要素。

1.2有形的臨終記憶制作

1.2.1喪親攝影 喪親攝影是指在患兒臨終前通過(guò)紀(jì)實(shí)攝像，拍攝其生前影像。影像的內(nèi)容和質(zhì)量對(duì)父母很重要[18]，父母更喜歡患兒沒(méi)有穿戴醫(yī)療設(shè)備的影像，并希望有機(jī)會(huì)與患兒合照[19]；大多數(shù)父母對(duì)喪親攝影持積極態(tài)度，認(rèn)為照片是禮物，是家庭的紐帶，但喪親攝像并不普遍[20]。許多父母都表示后悔沒(méi)有保存更多、更好或不同的照片。

1.2.2紀(jì)念品的收集和創(chuàng)作 研究表明，父母渴望獲得患兒臨終記憶的機(jī)會(huì)，珍惜有關(guān)臨終記憶制作的紀(jì)念品[17]。父母認(rèn)為，醫(yī)院最有幫助的舉措是提供父母為孩子制作紀(jì)念品的機(jī)會(huì)，例如參與制作手工腳印和模具、記憶盒、照片、孩子在醫(yī)院穿的衣服等有形紀(jì)念品。

2 成人臨終記憶制作

相比新生兒及兒童臨終記憶制作，成人的研究較有限。成人ICU臨終記憶制作的常見(jiàn)類(lèi)型包括：ICU臨終患者的3個(gè)愿望項(xiàng)目、心電圖紀(jì)念品、ICU喪親日記、喪親影像紀(jì)念冊(cè)以及頭發(fā)、衣物等有形物品。

2.1ICU臨終患者的3個(gè)愿望項(xiàng)目 3個(gè)愿望項(xiàng)目(The 3 Wishes Project，3WP)是成人ICU個(gè)性化安寧療護(hù)的臨終計(jì)劃，目的是尊重臨終患者的生命和尊嚴(yán)，促進(jìn)患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員之間形成密切關(guān)系[21]。3WP被分為11個(gè)類(lèi)別：尊重患者、環(huán)境人性化和個(gè)性化、增加與家庭的聯(lián)系、共同慶祝節(jié)日、提供音樂(lè)、制作紀(jì)念品、舉行宗教儀式、家屬參與護(hù)理、準(zhǔn)備死亡后事宜、器官捐贈(zèng)、死后悼念[22]。臨終記憶制作是其中的重要部分，Vanstone等[22]研究表明，47%家屬接受制作紀(jì)念品作為參與3WP的一部分，52%家屬希望能制作有關(guān)患者臨終的紀(jì)念品。在3WP中，計(jì)算機(jī)生成的詞云圖像是家屬最易接受的紀(jì)念品類(lèi)型。制作詞云圖像，通常是由專(zhuān)業(yè)人員解釋詞云圖、舉出例子，從而引發(fā)患者及家屬對(duì)過(guò)去生活的回憶，產(chǎn)生對(duì)話，在對(duì)話過(guò)程中記錄下代表他們的特征、激情、愛(ài)好、故事的詞語(yǔ)，形成一個(gè)詞語(yǔ)列表，將這些詞語(yǔ)輸入到圖像生成器，制作成可打印的詞云圖像，在患者死后將詞云圖像作為禮物送給家屬[23]。制作詞云的過(guò)程，即回憶患者一生，有助于家庭平靜地接受生命的謝幕，減輕家屬心理負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員之間的聯(lián)系，促進(jìn)緩和醫(yī)療與敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展。

2.2心電圖紀(jì)念品 心電圖紀(jì)念品是將患者的心電圖貼在卡片上，在患者死亡后作為禮物送給家屬。生命末期患者的心電圖被視為“生命的圖像”，美國(guó)一項(xiàng)關(guān)于ICU患者家屬喪親體驗(yàn)的研究評(píng)估了心電圖紀(jì)念品對(duì)家庭的影響，86%家屬對(duì)心電圖紀(jì)念品予以正向評(píng)價(jià)，且大多數(shù)家屬表示會(huì)珍視與患者相關(guān)的有形紀(jì)念品[24]。這種新穎的喪親紀(jì)念品得到大多數(shù)家庭的認(rèn)可，家屬通過(guò)目睹患者留下的有形紀(jì)念品，寄托思念，從而有助于家庭從預(yù)期的悲痛過(guò)渡到喪親狀態(tài)。心電圖紀(jì)念品作為臨終記憶制作的一部分，它還需要融入其他干預(yù)措施來(lái)幫助ICU喪親家屬緩解親人離世的痛苦。目前暫未見(jiàn)報(bào)道我國(guó)ICU開(kāi)展此類(lèi)紀(jì)念品制作的相關(guān)研究，是否適合我國(guó)ICU喪親家屬還有待進(jìn)一步研究。

2.3ICU喪親日記 ICU日記最早應(yīng)用于ICU患者治療，可以幫助患者家屬減輕創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、悲傷、抑郁等癥狀[25-26]。以家庭為中心的新生兒、兒科和成人重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)理指南推薦使用ICU日記，認(rèn)為可以減少I(mǎi)CU家屬的焦慮、抑郁，提高生活質(zhì)量[27]。但近年多項(xiàng)研究表明，ICU日記干預(yù)對(duì)家屬創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[28]、悲傷、抑郁發(fā)生無(wú)明顯影響[29]，而家屬仍表示需要這項(xiàng)干預(yù)支持。對(duì)ICU喪親家屬，日記是連接患者過(guò)去和未來(lái)的橋梁。ICU喪親日記是指在危重癥患者進(jìn)入ICU時(shí)，由護(hù)士及家屬定期記錄當(dāng)天發(fā)生的事件，通常在患者死后由醫(yī)護(hù)人員交給家屬，家屬閱讀日記有助于理解和接受ICU患者的經(jīng)歷，更好地接受患者離世[30]。因此，ICU喪親日記對(duì)喪親支持有重要意義。

2.4喪親影像紀(jì)念冊(cè) 喪親影像是對(duì)ICU患者生命末期全過(guò)程的記錄，由患者、家屬及醫(yī)務(wù)人員共同參與，有助于ICU患者與家屬的情感交流。在臨終記憶制作的過(guò)程中，一些記憶盒及ICU日記中都報(bào)道了關(guān)于攝像的使用，喪親攝影暫未見(jiàn)單獨(dú)報(bào)道。隨著電子技術(shù)的發(fā)展，攝像已經(jīng)成為人們?nèi)粘Ｉ畹囊徊糠?，有關(guān)影像的臨終記憶制作方便，容易完成，具有可行性。

3 ICU臨終記憶制作實(shí)施的可行性

3.1需求層面 Cortezzo等[31]指出，NICU患兒家屬對(duì)臨終記憶制作和喪親支持有強(qiáng)烈的需求。Kalocsai等[32]研究顯示，ICU醫(yī)護(hù)人員有為家屬提供喪親護(hù)理的強(qiáng)烈意愿，均表示想要參與提供后續(xù)的喪親支持。臨終記憶制作作為一種個(gè)性化、半結(jié)構(gòu)化的心理干預(yù)措施，可以滿(mǎn)足臨終患者及其家屬對(duì)不同臨終環(huán)境和情況的需求。

3.2技術(shù)層面 目前，有專(zhuān)業(yè)配套軟件的單詞云圖像制作、帶有攝像功能的智能設(shè)備等用于臨終記憶制作，技術(shù)操作難度低，可行性高。Vanstone等22]研究表明，3WP成本低廉，實(shí)施簡(jiǎn)單，所需的時(shí)間及成本在可負(fù)擔(dān)能力范圍內(nèi)。Nydahl等[33]研究顯示，護(hù)士每日書(shū)寫(xiě)ICU日記時(shí)間3～6 min，雖然會(huì)額外增加護(hù)士的工作負(fù)擔(dān)，但從提高護(hù)理質(zhì)量的效果看，仍然值得實(shí)施。Scruth等[34]指出，開(kāi)發(fā)電子ICU日記是可行的，能有效減輕ICU護(hù)士工作量。隨著信息化的不斷發(fā)展，ICU臨終記憶制作可結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，有效節(jié)約人力、時(shí)間成本，提高臨終記憶制作效率。

4 ICU臨終記憶制作面臨的挑戰(zhàn)

4.1醫(yī)護(hù)人員缺乏專(zhuān)業(yè)的喪親護(hù)理相關(guān)知識(shí) 目前，我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)處于起步階段，ICU安寧療護(hù)尚未形成統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，缺乏專(zhuān)業(yè)的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，而喪親干預(yù)是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容。Beiermann等[24]研究表明，81%的ICU護(hù)士接受安寧療護(hù)相關(guān)教育少于6 h，ICU醫(yī)護(hù)人員多缺乏喪親護(hù)理相關(guān)知識(shí)，對(duì)ICU喪親家屬提供喪親支持有限，這也為在ICU開(kāi)展臨終記憶制作帶來(lái)挑戰(zhàn)。

4.2社會(huì)大眾對(duì)臨終記憶認(rèn)知不足 傳統(tǒng)死亡觀念認(rèn)為睹物思人可能會(huì)加重家屬的悲痛程度，即臨終記憶制作同傳統(tǒng)倫理道德相沖突。且由于死亡教育缺乏，導(dǎo)致人們形成對(duì)死亡的刻板印象，面對(duì)死亡問(wèn)題時(shí)手足無(wú)措、哀傷過(guò)度[35]。家屬往往因此而錯(cuò)過(guò)患者臨終記憶制作。

4.3缺乏相關(guān)政策法規(guī)支持 目前，針對(duì)臨終記憶制作過(guò)程中所存在的沖突問(wèn)題，尚無(wú)政策支持，也無(wú)權(quán)威指南及標(biāo)準(zhǔn)。如在臨終記憶制作過(guò)程中，拍攝影像資料可能涉及侵犯患者的隱私。如何達(dá)到保護(hù)患者及家屬隱私與臨終記憶制作的平衡需要考慮。

4.4ICU存在的其他現(xiàn)實(shí)問(wèn)題 ICU患者病情危重，醫(yī)護(hù)人員臨床工作任務(wù)重，人力資源緊張，臨終記憶制作可能會(huì)增加ICU工作強(qiáng)度。此外，家屬與臨終患者接觸有多重障礙，包括ICU探視限制、臨終患者的身體狀態(tài)、家屬對(duì)ICU有畏懼心理等。

5 開(kāi)展ICU臨終記憶制作的建議

5.1培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)的ICU安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì) 研究表明，家屬認(rèn)為護(hù)士是最主要的情感支持提供者，這種支持通常以臨終記憶制作和喪親支持的形式出現(xiàn)[36-37]。目前國(guó)外對(duì)ICU喪親家屬提供支持的人員主要包括ICU醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、志愿者、牧師等。針對(duì)ICU臨終記憶制作，招募各專(zhuān)業(yè)的志愿者，包括攝像、美術(shù)、計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)等組成多學(xué)科的志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)，以解決ICU人力資源不足及專(zhuān)業(yè)不對(duì)口的現(xiàn)狀問(wèn)題，形成護(hù)士主導(dǎo)的多學(xué)科ICU安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)。

5.2開(kāi)展以患者家庭為中心的ICU喪親模式 臨終記憶制作是以患者家庭為中心的ICU護(hù)理模式的一部分，對(duì)ICU喪親家屬提供喪親護(hù)理，體現(xiàn)人文關(guān)懷，有助于提高家屬對(duì)ICU的滿(mǎn)意度及心理健康。劉義婷等[38]提出，為ICU喪親家屬提供喪親支持是復(fù)雜的，需要制訂個(gè)性化的哀傷撫慰方案。韓遵海等[39]認(rèn)為，開(kāi)展以患者家庭為中心的探視模式有助于加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員、患者、家屬三者的溝通交流，了解患者及家屬需求，有助于制訂個(gè)性化的臨終記憶計(jì)劃，提高ICU護(hù)理質(zhì)量。此外，改善ICU環(huán)境，包括物理環(huán)境和文化環(huán)境，適當(dāng)借鑒國(guó)外關(guān)于ICU家屬參與查房的內(nèi)容，增加家屬與臨終患者的接觸時(shí)間，讓患者及家屬有足夠的時(shí)間面對(duì)死亡，準(zhǔn)備死亡。這提示開(kāi)展以患者家庭為中心的臨終記憶制作對(duì)ICU喪親服務(wù)有重要意義。

5.3普及社會(huì)大眾的死亡教育 目前，我國(guó)面臨巨大的ICU安寧療護(hù)服務(wù)需求，但由于我國(guó)傳統(tǒng)儒家文化背景影響，人們忌諱與死亡相關(guān)的話題，對(duì)臨終記憶制作的接受度較低。因此，在開(kāi)展ICU臨終記憶制作的過(guò)程中，普及死亡教育、開(kāi)展安寧療護(hù)宣傳教育，有助于更新人們的死亡觀念，從容平和地談?wù)撋溃瑴p少遺憾。

5.4構(gòu)建臨終記憶制作指南標(biāo)準(zhǔn) 在強(qiáng)調(diào)患者臨床護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)化的同時(shí)，應(yīng)針對(duì)性開(kāi)展積極的臨終記憶制作干預(yù)。借鑒國(guó)外有關(guān)臨終記憶制作的實(shí)踐指南，形成符合中國(guó)文化的臨終記憶制作指南，開(kāi)展多中心的實(shí)踐研究，構(gòu)建ICU臨終記憶制作標(biāo)準(zhǔn)。臨終記憶制作有一定的倫理風(fēng)險(xiǎn)，建議在制作任何臨終記憶紀(jì)念品時(shí)須征得患者及家屬同意，將尊重患者及家屬的愿望納入護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)。

6 小結(jié)

面對(duì)親人的離世，ICU喪親家屬往往承受了巨大的心理壓力，臨終記憶的形成使喪親家屬與逝去親人有了聯(lián)系，在一定程度上幫助喪親家屬愈合傷痛，讓家屬在患者離世后更好地生活。ICU醫(yī)護(hù)人員應(yīng)探索適合我國(guó)文化的ICU臨終記憶制作模式，提供個(gè)性化的干預(yù)措施，以促進(jìn)ICU喪親家屬心理健康，促進(jìn)我國(guó)ICU安寧療護(hù)服務(wù)事業(yè)的發(fā)展。