敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的契合性
----“緩和醫(yī)療10年”筆談成果之二*

李 飛，王劍利，寧曉紅

(1 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會(huì)科學(xué)學(xué)院，北京 100730；2 中國社會(huì)科學(xué)院世界宗教研究所，北京 100005；3 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，北京 100730)

0 前言

美國內(nèi)科醫(yī)生麗塔·卡倫(Rita Charon)界定了敘事能力，即認(rèn)識(shí)、吸收、解釋并對(duì)他人的困境有所行動(dòng)[1]，敘事醫(yī)學(xué)(narrative medicine)是以敘事能力踐行的醫(yī)學(xué)[2]。2011年，敘事醫(yī)學(xué)作為學(xué)術(shù)概念正式進(jìn)入中國[3]，同時(shí)開啟了理論與實(shí)踐相結(jié)合的本土化進(jìn)程，呈現(xiàn)出中國特色發(fā)展路徑，包括與緩和醫(yī)療領(lǐng)域的深度融合[4]。然而，有研究表明：相對(duì)于理論研究，國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐的研究較少[5]；敘事醫(yī)學(xué)作為工具在我國尚未廣泛應(yīng)用于臨床醫(yī)療實(shí)踐過程中[6]。本文認(rèn)為，具體的臨床實(shí)踐領(lǐng)域需要超越散在的、自發(fā)的經(jīng)驗(yàn)運(yùn)用階段，從而在系統(tǒng)教育實(shí)效基礎(chǔ)上獲得高質(zhì)量發(fā)展，這亦是敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐功能轉(zhuǎn)化的指向與急需解決的問題。

1 敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐領(lǐng)域研究回顧與分析

10余年來，國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)在教育、研究與實(shí)踐層面不同程度地獲得起步與發(fā)展，推進(jìn)臨床實(shí)踐落地是其中的重點(diǎn)與難點(diǎn)。早期，如影隨形的教學(xué)工具“平行病歷”(parallel chart)與敘事醫(yī)學(xué)概念一同進(jìn)入中國醫(yī)學(xué)界，相關(guān)的實(shí)踐與研究方興未艾。然而，研究表明，在臨床實(shí)踐中使用平行病歷存在倫理學(xué)視角的考量問題[7]、可以是文學(xué)創(chuàng)作但無法在臨床體系中推行[8]等困境。另外，醫(yī)務(wù)人員有限的時(shí)間和精力無法應(yīng)對(duì)這份“增加”的工作，成為不爭的事實(shí)。

有鑒于此，筆者團(tuán)隊(duì)開始嘗試并拓展病歷書寫的多重可能性和人文容納力的理解[9]，在此思路指引下，結(jié)合緩和醫(yī)療實(shí)踐提出書寫敘事病歷的新的主張[10]；同時(shí)進(jìn)一步深化敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療兩個(gè)學(xué)科領(lǐng)域的融合路徑，進(jìn)而為國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐路徑形成借鑒。

本文聚焦在臨床醫(yī)生可操作的診療領(lǐng)域敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐，梳理了相關(guān)文獻(xiàn)并進(jìn)行分析。例如，以“敘事醫(yī)學(xué)”與“臨床實(shí)踐”為共同關(guān)鍵詞，在中國知網(wǎng)檢索(時(shí)間為2022年6月19日)，顯示209條文獻(xiàn)。經(jīng)過主題與內(nèi)容的比對(duì)，同時(shí)選取了2019年至檢索時(shí)間的文獻(xiàn)計(jì)49 篇。其中，涵蓋了臨床教學(xué)實(shí)踐，排除了醫(yī)學(xué)院的課程教學(xué)部分；同時(shí)，因本研究側(cè)重于臨床診療敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐領(lǐng)域，再次排除相對(duì)宏觀(如以敘事醫(yī)學(xué)理念進(jìn)行的人文醫(yī)院管理研究)的實(shí)踐研究。最后入選16篇。

從學(xué)科領(lǐng)域和研究內(nèi)容層面看，涉及的科室專業(yè)包括中醫(yī)、老年醫(yī)學(xué)、緩和醫(yī)療、護(hù)理、腫瘤、全科、急診等；具體結(jié)合的實(shí)踐領(lǐng)域涵蓋平行病歷的運(yùn)用，敘事倫理查房、醫(yī)療決策路徑、老年照護(hù)實(shí)踐路徑、醫(yī)患共建臨床治療模式[11]、術(shù)前談話[12]等。例如，將醫(yī)療決策作為敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的切入點(diǎn)，將敘事醫(yī)學(xué)的特征分別對(duì)應(yīng)醫(yī)療決策的流程，旨在提供有價(jià)值的新思路[13]；從實(shí)踐角度入手，強(qiáng)調(diào)要充分認(rèn)識(shí)到敘事的體驗(yàn)性特征并參與到臨床過程當(dāng)中，這樣才能真正幫助患者。同時(shí)，做出了基于神經(jīng)科的識(shí)別患者自我認(rèn)知能力的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的嘗試[14]；探討敘事醫(yī)學(xué)在老年護(hù)理、老年慢病管理以及老年臨終關(guān)懷中的重要作用，并探索了融入日常診療等路徑[15]。

其中，與安寧緩和醫(yī)療領(lǐng)域臨床實(shí)踐相關(guān)的文獻(xiàn)有2篇：在安寧照護(hù)團(tuán)隊(duì)中以平行病歷方法提升服務(wù)質(zhì)量，建議在醫(yī)院信息化建設(shè)中將平行病歷納入電子病歷系統(tǒng)[16]；陪伴、照護(hù)并幫助患者獲取人生意義的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐[17]；聚焦于安寧緩和醫(yī)療領(lǐng)域的敘事醫(yī)學(xué)教育研究有4篇：均為北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院“敘事醫(yī)學(xué)”課程教學(xué)相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)探討，包括與緩和醫(yī)療領(lǐng)域的緊密融合[18]、敘事病歷運(yùn)用[9-10]、微電影教學(xué)方法[19]等。

文獻(xiàn)回顧表明：國內(nèi)臨床實(shí)踐診療體系中的敘事醫(yī)學(xué)研究，目前處于起步探索狀態(tài)。

2 提出主張

基于上述文獻(xiàn)回顧結(jié)果、對(duì)國際相關(guān)領(lǐng)域研究的學(xué)習(xí)，以及筆者團(tuán)隊(duì)近年來以教學(xué)為基礎(chǔ)的融合實(shí)踐思路，本文致力于回應(yīng)敘事醫(yī)學(xué)本土化進(jìn)程中的臨床實(shí)踐落地問題，擬提出如下主張：第一，繼續(xù)在敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療實(shí)踐相融合的方向深耕，論證兩個(gè)學(xué)科領(lǐng)域的契合性；第二，為敘事醫(yī)學(xué)與臨床診療實(shí)踐領(lǐng)域結(jié)合的研究提供思路；第三，重視對(duì)既有的本土性敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的挖掘和梳理，并反哺于醫(yī)學(xué)教育與實(shí)踐。

3 敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的契合性

筆者團(tuán)隊(duì)的跨學(xué)科交互與合作，始于2016年旁聽學(xué)習(xí)“舒緩醫(yī)學(xué)”課程。之后，我們的努力和實(shí)踐包括：在緩和醫(yī)療門診跟診見證其給患者和家屬帶來的幫助，參與電話隨訪獲得患者視角的病痛敘事與生命敘事，組織醫(yī)學(xué)生參加安寧志愿服務(wù)培育敘事能力，赴國內(nèi)多地調(diào)研并梳理地方性緩和醫(yī)療實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，拍攝多部敘事醫(yī)學(xué)教學(xué)微電影詮釋教學(xué)難點(diǎn)等。同時(shí)，自2017年開設(shè)敘事醫(yī)學(xué)課程之初，即明確了與緩和醫(yī)療實(shí)踐進(jìn)行深度融合的方向。用一句話概括這段跨學(xué)科互動(dòng)的直觀感受：緩和醫(yī)療處處是敘事。

那么，如何在學(xué)理層面對(duì)兩者的契合性進(jìn)行解釋？本文嘗試梳理如下：

第一，敘事醫(yī)學(xué)在實(shí)現(xiàn)緩和醫(yī)療目標(biāo)中的獨(dú)特價(jià)值。世界衛(wèi)生組織(WHO)將緩和醫(yī)療(palliative care)界定為“是以人為本的健康服務(wù)的重要組成部分，致力于減輕與健康相關(guān)的嚴(yán)重痛苦，無論來自身體、心理、社會(huì)或是精神，并成為全球性的倫理責(zé)任?！盵20]對(duì)于終末期患者，緩和醫(yī)療的目標(biāo)在于助人善終。在臨床實(shí)踐領(lǐng)域，則是讓臨床醫(yī)生(相關(guān)照護(hù)者)與死亡進(jìn)行關(guān)聯(lián)；在醫(yī)學(xué)教育領(lǐng)域，則是以患者最后一程的故事用于訓(xùn)練醫(yī)學(xué)生[21]。死亡作為獨(dú)特而具體的存在，飽含人類的情感與心理要素、社會(huì)與文化的規(guī)范，成為無法以科學(xué)公式再現(xiàn)的領(lǐng)域。與此同時(shí)，當(dāng)代生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐逃避、否認(rèn)死亡，“死亡成了可怕的冒犯，醫(yī)學(xué)生在去人格化的訓(xùn)練中獲得體驗(yàn)，醫(yī)學(xué)生成為死亡的入侵者”。[22]鑒于當(dāng)代醫(yī)學(xué)實(shí)踐所主張的分離的態(tài)度和價(jià)值，敘事醫(yī)學(xué)讓我們重新審視關(guān)聯(lián)的重要性。在生命最后一章中，敘事回應(yīng)的是主體性歸屬的困境。以敘事方法踐行的緩和醫(yī)療，讓人類的故事有了連續(xù)的可能；最后一程獲得了意義。

第二，敘事醫(yī)學(xué)教育的理論基礎(chǔ)與邏輯。麗塔·卡倫醫(yī)生及團(tuán)隊(duì)已經(jīng)發(fā)展出了相對(duì)成熟的教學(xué)體系，例如，圍繞敘事寫作(narrative writing)[23]、反思性寫作(reflective writing)[24-25]、創(chuàng)意寫作(creative writing)[26]等概念進(jìn)行闡述、運(yùn)用，以及課程評(píng)價(jià)等[27]。在用于發(fā)展敘事訓(xùn)練的概念框架中，麗塔·卡倫強(qiáng)調(diào)了其中的創(chuàng)造力美學(xué)理論，提出臨床訓(xùn)練的文學(xué)和敘事方法能夠增加好奇心，加強(qiáng)想象力的使用，并發(fā)展學(xué)生的創(chuàng)造力來再現(xiàn)所看到的內(nèi)容，以增強(qiáng)對(duì)眼前事物的感知。強(qiáng)調(diào)創(chuàng)意寫作益處的理論基礎(chǔ)是，準(zhǔn)確地感知需要再現(xiàn)(或表征)，再現(xiàn)需要接受[26]。所以，轉(zhuǎn)化為教育路徑即是以文學(xué)的工具細(xì)讀和反思性寫作進(jìn)行醫(yī)學(xué)訓(xùn)練，來增進(jìn)參與者之間相互的理解。麗塔·卡倫團(tuán)隊(duì)發(fā)展出了反思性寫作閱讀指南，并認(rèn)為這與臨床操作指南是類似的。概括來講，基于敘事醫(yī)學(xué)展開訓(xùn)練，與生物醫(yī)學(xué)科學(xué)訓(xùn)練有著相似的教育基礎(chǔ)和邏輯。

就中國敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐而言，我們發(fā)現(xiàn)有些優(yōu)秀的臨床醫(yī)生在尚未建立敘事醫(yī)學(xué)的理論框架之前，已經(jīng)在個(gè)體化的探索中積累起了實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。這對(duì)于敘事醫(yī)學(xué)教育而言，構(gòu)成了規(guī)范系統(tǒng)性教育的前提和基礎(chǔ)；對(duì)于臨床實(shí)踐，則是產(chǎn)生了可供遵循的實(shí)踐模式。

在教育實(shí)踐層面，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院的“敘事醫(yī)學(xué)”課程，學(xué)生的終結(jié)性評(píng)價(jià)內(nèi)容涵蓋了生命敘事主題，包括敘述自己所經(jīng)歷的臨床實(shí)踐中印象深刻的一例患者的生命故事，日常生活中發(fā)生在身邊的生命故事，解剖課感受反思性寫作等。同時(shí)，以教學(xué)微電影《誰能理解他的痛》中患者家屬視角來再現(xiàn)患者生命最后一程的故事等。目前該課程主要基于寫作進(jìn)行敘事能力尤其是反思能力的訓(xùn)練；同時(shí)，細(xì)讀相關(guān)的訓(xùn)練有待加強(qiáng)。

第三，實(shí)施敘事緩和醫(yī)療的工具和路徑。敘事醫(yī)學(xué)提出以敘事能力要素(關(guān)注、再現(xiàn)、歸屬)去幫助實(shí)現(xiàn)善終的目標(biāo)，強(qiáng)調(diào)了重要的敘事干預(yù)方法是反思或溝通[28]；敘事醫(yī)學(xué)的多學(xué)科領(lǐng)域提供了途徑，去更好地理解臨終體驗(yàn)，提供工具去幫助瀕死之人和他們的照護(hù)者[21]。在本土化實(shí)踐中，我們發(fā)現(xiàn)中國臨床醫(yī)生結(jié)合各自的學(xué)科領(lǐng)域、個(gè)人特質(zhì)，創(chuàng)造了因地制宜、豐富的實(shí)踐形式。例如，北京協(xié)和醫(yī)院寧曉紅醫(yī)生在緩和醫(yī)療會(huì)診中使用“對(duì)話體”形式記錄敘事病歷[10]，江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院侯莉醫(yī)生踐行醫(yī)患共同敘事[29]等。以不同工具或形式產(chǎn)生的干預(yù)效果，有待系統(tǒng)的評(píng)估，但是，為緩和醫(yī)療領(lǐng)域有需要的患者或家屬提供幫助是明確的共同目標(biāo)。隨著未來敘事醫(yī)學(xué)理論的意識(shí)和實(shí)踐逐步普及，我們期待敘事醫(yī)學(xué)展現(xiàn)出更加突出的價(jià)值。

第四，兩個(gè)學(xué)科適用領(lǐng)域的契合性。敘事具有普遍性。作為有溫度的醫(yī)學(xué)，其實(shí)踐應(yīng)為廣義上生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐領(lǐng)域的有力補(bǔ)充。然而，筆者團(tuán)隊(duì)認(rèn)為，從敘事的本質(zhì)和特征出發(fā)，其回應(yīng)的是“歸屬性疑難”[30]問題。敘事學(xué)家利科提出的“敘事身份認(rèn)同”即是開啟了解決該問題的敘事維度[31]。當(dāng)身患重癥甚至威脅到生命的情形下，如若進(jìn)入醫(yī)療實(shí)踐的場域，患者往往會(huì)發(fā)生主體性的改變、中斷甚至消亡。例如，在臨床實(shí)踐中醫(yī)生常常遇到“宣判重癥”時(shí)“為什么是我？”這個(gè)問題，即是來自患者視角的主體歸屬的拷問。作為回應(yīng)苦難的一門學(xué)問，敘事醫(yī)學(xué)將更適合身患重疾、慢性的長期的病痛與照護(hù)領(lǐng)域，并將在這些領(lǐng)域率先積累起實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

回望學(xué)科的源頭，安寧療護(hù)的創(chuàng)建者桑德斯(Dame Cicely Saunders)正是記錄并使用了1 000多位患者的敘事，從而發(fā)展出臨終照護(hù)的核心概念[21]，成為敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療兩個(gè)領(lǐng)域共通的歷史淵源并構(gòu)成深度融合的學(xué)科基礎(chǔ)。在這個(gè)意義上，“死亡”成為連接兩個(gè)學(xué)科領(lǐng)域的核心概念。

第五，兩個(gè)學(xué)科領(lǐng)域價(jià)值層面的契合性。①強(qiáng)調(diào)整體性與彌合。敘事醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)尊重、平等、合作、共享等理念，并成為醫(yī)學(xué)人文教育與臨床診療實(shí)踐連接的橋梁；增進(jìn)了醫(yī)患雙方的互相認(rèn)同與理解，使教育者與受教育者成為價(jià)值同向的合作共同體[32]。緩和醫(yī)療致力于減輕與健康相關(guān)的身體、心理、社會(huì)等整體的人感受到的嚴(yán)重痛苦，實(shí)施整體性關(guān)注。兩個(gè)學(xué)科領(lǐng)域都強(qiáng)調(diào)關(guān)系的建立與連接。②回應(yīng)并再現(xiàn)痛苦。在臨床照護(hù)中，以見證、同情、書面文本或是溝通等再現(xiàn)患者的痛苦；這些都是必要的醫(yī)療技能，也是緩和醫(yī)療的核心。③致力于反思。敘事能力的實(shí)質(zhì)是將倫理、容忍不確定性、溝通技能與尊重患者等條目列為敘事能力，在持續(xù)的自我反思中，重新調(diào)整權(quán)力差異，發(fā)展并倡導(dǎo)醫(yī)學(xué)實(shí)踐中的伙伴關(guān)系[33]。④增進(jìn)溝通與福祉。將敘事干預(yù)用于臨終照護(hù)，來增進(jìn)各方的溝通和福祉，即呈現(xiàn)出敘事醫(yī)學(xué)在緩和醫(yī)療實(shí)踐領(lǐng)域的臨床價(jià)值。

4 結(jié)語與討論

作為“緩和醫(yī)療10年”筆談的第二篇成果，基于對(duì)敘事醫(yī)學(xué)、緩和醫(yī)療領(lǐng)域的學(xué)習(xí)、教學(xué)與實(shí)踐，本文旨在回應(yīng)敘事醫(yī)學(xué)“弱實(shí)踐”的現(xiàn)狀，并推動(dòng)敘事醫(yī)學(xué)從教育到實(shí)踐的融合。

自2016年至今，以“舒緩醫(yī)學(xué)”與“敘事醫(yī)學(xué)”兩門課程的教學(xué)拓展開來的思考與實(shí)踐，賦予筆者團(tuán)隊(duì)探索與創(chuàng)造的廣闊空間，我們亦收獲了跨學(xué)科的融合成果。同時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)在敘事醫(yī)學(xué)教育、緩和醫(yī)療實(shí)踐的本土化進(jìn)程中，來自實(shí)踐的不斷調(diào)適，教學(xué)與研究的相互促進(jìn)，尤其是來自臨床實(shí)踐的顯著需求，進(jìn)一步成了我們努力探尋兩個(gè)學(xué)科領(lǐng)域契合性的動(dòng)力。限于理論認(rèn)知程度和實(shí)踐推動(dòng)的深度，本研究尚需進(jìn)一步提升。期待未來，在兩個(gè)學(xué)科領(lǐng)域的交互過程中，能夠更加清晰地呈現(xiàn)出敘事醫(yī)學(xué)在緩和醫(yī)療中的適用性及其實(shí)踐路徑。