慢性居家腹膜透析患兒家庭照顧者負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究

陳婷婷

在終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)患兒的腎臟替代療法中，非常重要的一種治療手段就是慢性腹膜透析(chronic peritoneal dialysis，CPD)[1]。CPD需要居家治療，兒童病人相對(duì)成人缺乏自我照顧和疾病管理的能力，因此他們居家治療的“醫(yī)生和護(hù)士”大多是其父母或其他直系親屬。然而，居家治療照顧者大多不具備專業(yè)醫(yī)學(xué)背景，居家治療期間照顧者負(fù)面的負(fù)擔(dān)體驗(yàn)會(huì)影響慢病患兒的疾病治療和家庭其他兒童的心理健康和行為習(xí)慣[2-3]。為了了解CPD患兒居家照顧者的負(fù)擔(dān)程度及其影響因素，筆者前期開(kāi)展了針對(duì)110名符合納入標(biāo)準(zhǔn)的CPD患兒照顧者的量性調(diào)查，已經(jīng)獲得照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)數(shù)據(jù)并進(jìn)行了分析[4]。為了解CPD患兒照顧者居家治療的照顧體驗(yàn)及社會(huì)支持現(xiàn)狀，深度解析其照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，本研究進(jìn)行了針對(duì)10名對(duì)象的半結(jié)構(gòu)式個(gè)人深度訪談(in-depth interview)。希望根據(jù)訪談結(jié)果提出細(xì)化的針對(duì)性建議，最終為CPD患兒照顧者群體構(gòu)建更加完善的醫(yī)療和社會(huì)支持體系提供依據(jù)，為慢性腹膜透析患兒的臨床治療和護(hù)理干預(yù)提供信息。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究采用目的抽樣法于2019年9月—2019年12月選擇在上海市一所兒科?？聘鼓ね肝鲋行倪M(jìn)行腹膜透析隨訪評(píng)估的患兒家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①居家腹膜透析操作3個(gè)月以上的患兒及照顧者；②患兒居家治療的主要照顧者；③能夠正常交流、思路清晰者；④同意受訪者。樣本量的決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析時(shí)不再有新的信息(資料飽和)為標(biāo)準(zhǔn)。本研究最終納入訪談對(duì)象為10人，男4人，女6人；年齡30～46(37.3±5.87)歲；文化程度：初中5人，高中2人，?？?人；工作狀態(tài)：上班3人，無(wú)業(yè)7人；家庭月收入：≤2 999元6人，3 000～4 999元3人，≥5 000元1人。患兒男6例，女4例，年齡3～16(9.15±4.11)歲，居家透析月數(shù)3～48(19.7±17.64)個(gè)月。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)的研究方法，在文獻(xiàn)研究的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的制訂訪談提綱：①您覺(jué)得作為患兒主要的居家治療照顧者，大多數(shù)時(shí)候的感受如何？②當(dāng)您在家進(jìn)行腹膜透析操作時(shí)遇到的問(wèn)題有哪些，您是如何解決的？③您覺(jué)得照顧患兒的過(guò)程中最在意哪些問(wèn)題？ ④成為患兒居家腹膜透析的主要照顧者后給您帶了什么改變(心理和生理方面)？⑤您覺(jué)得在居家腹膜透析治療方面，還需要醫(yī)護(hù)人員提供什么幫助？⑥您覺(jué)得在照顧患兒過(guò)程中，得到哪些支持可以減輕您的照顧負(fù)擔(dān)？

1.2.2 資料分析方法 訪談持續(xù)時(shí)間20～40 min。訪談開(kāi)始前需與患兒及照顧者說(shuō)明研究目的、所需時(shí)間和程序等，取得被訪者的配合，并對(duì)訪談需要錄音進(jìn)行說(shuō)明，取得訪談對(duì)象的書(shū)面知情同意。保護(hù)受訪者隱私，資料采用匿名編碼形式代替。訪談過(guò)程中，研究者避免用自己的主觀觀點(diǎn)影響和引導(dǎo)被訪者，仔細(xì)傾聽(tīng)被訪者表述的同時(shí)觀察被訪者的非語(yǔ)言行為(表情、情緒變化、語(yǔ)氣的改變以及肢體動(dòng)作等)，并記錄。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄。在研究過(guò)程中使用合眾法：①收集資料方法的合眾法。采取訪談法和問(wèn)卷調(diào)查相結(jié)合的方式，收集病人的主觀和客觀資料。②研究人員合眾法。對(duì)同一份資料，由2名有一定訪談經(jīng)驗(yàn)的研究者分別分析，并對(duì)結(jié)果進(jìn)行比較，對(duì)其中的不同之處進(jìn)行商議，最終確定主題。③分析資料的合眾法。對(duì)資料進(jìn)行連續(xù)，反復(fù)的分析，將結(jié)果與原資料不斷的比較，提高資料分析的邏輯性。

2 結(jié)果

2.1 照顧者應(yīng)對(duì)居家治療中的負(fù)性感受

2.1.1 主題一：身心疲倦

2.1.1.1 睡眠質(zhì)量降低 本次訪談的10名照顧者，均是在家執(zhí)行自動(dòng)腹膜透析操作治療，一次腹膜透析治療時(shí)間大約持續(xù)10～15 h。10名照顧者選擇開(kāi)始腹膜透析的上機(jī)時(shí)間是每天的15:00～18:00，因此形成了晚間透析，白天休息的治療時(shí)間規(guī)律。編號(hào)1：“晚上睡不好，一直在擔(dān)心孩子睡著以后壓到管子，所以每隔一段時(shí)間就要醒過(guò)來(lái)去檢查一下….剛開(kāi)始在家做(腹膜透析)那一段時(shí)間最大的問(wèn)題就是每天像上夜班，整晚不敢睡……”。年齡較小的患兒，對(duì)每天晚上在家要接受腹膜透析治療的適應(yīng)時(shí)間比較長(zhǎng)，而且接受度較差。編號(hào)5：“她一聽(tīng)到要上機(jī)就哭，沒(méi)辦法，只好又是哄又是嚇唬，在旁邊一直陪著才能讓她稍微安靜一點(diǎn)，自己想睡都睡不了……這樣晚上睡不好，白天還要做家務(wù)，真的挺累的……”。

2.1.1.2 對(duì)患兒心理健康的擔(dān)憂加劇 10名患兒中，3人是學(xué)齡兒童，3人學(xué)齡前兒童，居家治療后，只有1名患兒是處于半休半學(xué)的狀態(tài)，其他9名患兒均是休學(xué)狀態(tài)。編號(hào)1：“他以前在學(xué)校讀書(shū)的時(shí)候，有很多關(guān)系好的小朋友來(lái)家里玩，性格也很開(kāi)朗的……開(kāi)始在家里做腹膜透析以后嘛，醫(yī)生說(shuō)口罩一直要戴好的，家里也避免很多人來(lái)來(lái)回回走動(dòng)，他總覺(jué)得別人看到會(huì)瞧不起他，好像很討厭別人會(huì)同情他……所以讓我們能不說(shuō)的人就不要說(shuō)，現(xiàn)在就和病友群里的小朋友聊聊天，其他時(shí)候經(jīng)常就是一個(gè)人發(fā)呆……我就擔(dān)心他心理會(huì)不會(huì)有毛病，萬(wàn)一自閉自卑，或者人格有缺陷，不是一輩子也完了嘛，哎……”。編號(hào)10：“小孩雖然到了上學(xué)年齡，但是做這個(gè)(腹膜透析)一天十幾個(gè)小時(shí)，沒(méi)辦法上學(xué)的，不過(guò)我可以在家教他。這點(diǎn)我倒是不擔(dān)心，就怕他心理有問(wèn)題，他現(xiàn)在自己也慢慢能感覺(jué)到和其他小朋友的差距很大，越來(lái)越自卑(眼光泛淚)……”。

2.1.1.3 對(duì)患兒居家透析治療并發(fā)癥擔(dān)憂 居家治療過(guò)程中，照顧者因透析操作不規(guī)范、缺乏相關(guān)護(hù)理知識(shí)等原因，使患兒在居家治療過(guò)程中發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良、腹膜炎、隧道口皮膚感染、水腫、高血壓等多種并發(fā)癥[5]。研究發(fā)現(xiàn)，腹膜透析在院治療相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率幾乎為零，而居家治療期間相關(guān)并發(fā)癥尤其腹膜炎發(fā)生率較高[6]。編號(hào)3：“我們?cè)诩易鐾肝觯恢毙⌒囊硪?，每次換藥(腹膜透析管置管處皮膚消毒更換敷貼)都戴好口罩，洗干凈手?？墒羌幢氵@樣小心，有一次孩子半夜覺(jué)得癢，抓肚子，不小心把敷貼抓破了。第2天管子周圍的皮膚就發(fā)紅，我當(dāng)時(shí)沒(méi)在意，沒(méi)想到后來(lái)就流黃水，嚇得我趕緊拍照發(fā)給?？谱o(hù)士和醫(yī)生看……”。編號(hào)8：“我們發(fā)生過(guò)一次腹膜炎，把我們一家人都嚇壞了……但是現(xiàn)在回想一下，也還是不知道哪里做得不到位，導(dǎo)致了孩子發(fā)生腹膜炎，反正之后就是更加小心謹(jǐn)慎了”。

2.1.2 主題二：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重 CPD居家治療，每個(gè)月需要7 000～8 000元，除去各地醫(yī)保不同程度的報(bào)銷費(fèi)用外，自費(fèi)部分每個(gè)月每個(gè)家庭要承擔(dān)4 000～6 000元。如果患兒突發(fā)急癥，或腹膜透析出現(xiàn)并發(fā)癥，則還需額外支出診治的醫(yī)療費(fèi)用。編號(hào)2：“最擔(dān)心的是馬上學(xué)生醫(yī)保享受不了了，變成成人醫(yī)保付費(fèi)比例，經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)更重了。每個(gè)月吃的藥和腹膜透析液一些亂七八糟加起來(lái)最少5 000元……”。由于小兒腹膜透析這項(xiàng)技術(shù)目前在全國(guó)開(kāi)展治療中心較稀少，大部分的患兒都是外地輾轉(zhuǎn)來(lái)上海求醫(yī)。編號(hào)7: “雖然我們夫妻都是全心要治好小孩這個(gè)毛病的，但是現(xiàn)在能力有限啊，已經(jīng)是借債過(guò)日子了。哪天我們連來(lái)上海的路費(fèi)都沒(méi)有的話，小孩也只能在家等死了。(眼眶泛紅，聲音低沉)”。

2.1.3 主題三：原有生活方式改變 本研究中，有8位照顧者因?yàn)樾枰疹櫥純旱木蛹抑委?，而辭職在家或改為兼職狀態(tài)。編號(hào)4：“以前我性格開(kāi)朗，朋友很多，現(xiàn)在我就感覺(jué)自己已經(jīng)被套牢了呀，我們家孩子也比較敏感，我也不想帶他出去，他知道自己跟別人不一樣。我們兩個(gè)就天天在家你看著我，我看著你，真的是挺無(wú)趣的……”。編號(hào)9：“以前我自己做小生意的，做的還挺好的……現(xiàn)在沒(méi)辦法，沒(méi)人在家?guī)退龈鼓ね肝?，?qǐng)人也不放心啊，所以只好自己來(lái)。慢慢的朋友就少了，就是整天陪著孩子”。部分照顧者因?yàn)榛純壕蛹抑委熜枰鄬?duì)封閉的環(huán)境，且患兒抵抗力較差，因此即使工作狀態(tài)，也減少了社交活動(dòng)。編號(hào)6：“自從孩子生了這個(gè)病以后，我就從來(lái)不跟鄰居串門(mén)聊天，連我自己家的親戚都很少有人知道我家小孩在家做腹膜透析，只是知道他身體不好……”。

2.2 照顧者應(yīng)對(duì)居家治療中的正性感受

2.2.1 主題四：適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，獲得成就感 訪談中，7位照顧者均表示現(xiàn)在面對(duì)居家治療，已經(jīng)可以完全勝任，并且有很多好的居家治療應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)，例如腹膜透析操作突發(fā)狀況的應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)等，可以傳授分享給病友群的其他照顧者。編號(hào)4：“我第1年(做腹膜透析)的時(shí)候很緊張，每次上機(jī)手都是發(fā)抖的，生怕污染了哪里讓孩子不好了?，F(xiàn)在，我很熟練了，孩子也感覺(jué)到我的自信，也不害怕了。我還會(huì)把自己的操作經(jīng)驗(yàn)分享給其他病友。有一次真的幫到了別人，心里開(kāi)心的呀(不好意思的笑)”。編號(hào)6：“……現(xiàn)在毫不夸張的說(shuō)，(我)可以抵得上半個(gè)醫(yī)生了。護(hù)士和醫(yī)生也經(jīng)常夸我們做得不錯(cuò)，說(shuō)我們?cè)诩易鏊麄兒芊判摹?。編?hào)10：“自己按部就班的做下來(lái)之后，孩子和我也就習(xí)慣了這個(gè)生活模式，心里也慢慢釋?xiě)押徒蛹{了。有的時(shí)候孩子還會(huì)跟我說(shuō)醫(yī)生媽媽謝謝，我心里別提多高興了(眼神露出興奮和開(kāi)心的光芒)……”。

2.2.2 主題五：對(duì)醫(yī)護(hù)支持、病友互助系統(tǒng)感到滿意 所有訪談對(duì)象均加入了醫(yī)院腹膜透析中心的腹膜透析?？谱o(hù)士創(chuàng)建的腹膜透析交流的微信群，?？谱o(hù)士會(huì)輪流24 h在線解答照顧者在居家治療時(shí)提出的問(wèn)題，其他病友也會(huì)及時(shí)分享自己的操作經(jīng)驗(yàn)。腹膜透析操作過(guò)程中的突發(fā)狀況，也可以打電話給?？谱o(hù)士，她們會(huì)第一時(shí)間解答。編號(hào)5:“外地住的遠(yuǎn)的病友來(lái)不及到上海，當(dāng)?shù)鼗?yàn)單也可以拍照上傳，專科護(hù)士會(huì)幫我們及時(shí)回復(fù)的。連床位都可以先群里問(wèn)一聲，真是省了不少心(肯定的點(diǎn)頭)……”。編號(hào)9：“到了這里發(fā)現(xiàn)生這個(gè)毛病的人好多，覺(jué)得自己也不是孤軍奮戰(zhàn)了。后來(lái)回家開(kāi)始做腹膜透析，定期都有這里的護(hù)士來(lái)電話隨訪，有什么問(wèn)題也可以打電話直接問(wèn)，覺(jué)得信心越來(lái)越足了”。

2.2.3 主題六：對(duì)患兒疾病預(yù)后保持樂(lè)觀堅(jiān)定態(tài)度，期待腎臟移植成功 在此次訪談對(duì)象所在的腹膜透析中心，因?yàn)槟I臟移植成功而終止腹膜透析治療的患兒例數(shù)逐年增加，因此讓正處于腹膜透析居家治療的照顧者看到了希望。雖然即使移植成功也需要常年服用抗排斥的藥物，但是，相比于受限制較多的腹膜透析治療，患兒和照顧者的自由時(shí)間大大增加了。編號(hào)2：“我一定會(huì)堅(jiān)持做下去的，孩子是我們的希望，而且病房里有那么多移植成功的孩子，他們現(xiàn)在都像正常的孩子一樣。所以我們肯定會(huì)好好的配合醫(yī)生護(hù)士做好家里的腹膜透析，等到有腎源配型成功的那一天?！本幪?hào)8：“現(xiàn)在科技這么發(fā)達(dá)，都有3D打印技術(shù)了，我只要努力在家做好孩子的腹膜透析，不讓孩子有并發(fā)癥出現(xiàn)，就肯定會(huì)有徹底治愈的希望(眼神中流露出堅(jiān)定，語(yǔ)調(diào)變重)”。

3 結(jié)論及建議

3.1 深入剖析照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，關(guān)注女性照顧者，增加家庭訪視及社區(qū)支持 相關(guān)研究結(jié)果顯示，CPD患兒照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)總體處于中度水平，比國(guó)內(nèi)外研究中報(bào)告的成人CPD病人照顧者負(fù)擔(dān)重[7-8]，與腫瘤、腦癱患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)調(diào)查結(jié)果基本一致[9-10]，提示慢性病兒童照顧者負(fù)擔(dān)高于成人病人照顧者，兒科醫(yī)護(hù)人員對(duì)CPD患兒居家治療的照顧者應(yīng)給予更多技術(shù)支持和情感支持。結(jié)合本次質(zhì)性訪談結(jié)果分析，原因可能存在以下幾方面：①本研究中，照顧者的身份均為患兒父母親，且74.6%是母親。Lawoko等[11-13]的研究結(jié)果顯示母親在照顧患兒時(shí)更容易產(chǎn)生自責(zé)和抑郁，幾乎所有母親將患兒經(jīng)受這樣的病痛歸罪于自身；同時(shí)她們因?yàn)閾?dān)心不能照顧好患兒，而產(chǎn)生強(qiáng)烈的迷茫。也有研究顯示母親在慢性病患兒的照顧過(guò)程中相對(duì)于父親心理健康狀況較差，更容易因?yàn)檎疹櫲蝿?wù)產(chǎn)生焦慮抑郁等不良心理問(wèn)題，值得擔(dān)憂[14]。②本研究中，63.3%的照顧者全職照顧C(jī)PD患兒的居家治療，大部分是因?yàn)榫蛹抑委煼艞壛嗽械墓ぷ骷吧钅Ｊ?。照顧者身份的轉(zhuǎn)變導(dǎo)致原有社會(huì)關(guān)系的弱化，社交活動(dòng)的劇烈減少，以及新增的居家治療任務(wù)，都有可能加重照顧者的負(fù)面感受。這與成人CPD病人居家治療照顧者的研究結(jié)果類似[15-16]。③訪談對(duì)象所在的腹膜透析中心，自2010年聯(lián)合社會(huì)慈善資金創(chuàng)建了腹膜透析專項(xiàng)基金，每位符合基金申請(qǐng)資格的患兒每次住院均可以享受一定的基金支持。這一經(jīng)濟(jì)支持一定程度減輕了慢性腹膜透析患兒的家庭經(jīng)濟(jì)壓力。因此，也可以解釋，本研究中的量性研究中，未檢測(cè)到經(jīng)濟(jì)因素是影響照顧者負(fù)擔(dān)的主要影響因素，即多元線性回歸分析中，經(jīng)濟(jì)因素未進(jìn)入回歸方程[6]。但是，在質(zhì)性研究中，訪談對(duì)象對(duì)于經(jīng)濟(jì)壓力對(duì)于照顧負(fù)擔(dān)的影響還是多次被提及的。由此可見(jiàn)，經(jīng)濟(jì)的多方位支持還是需要的而且是長(zhǎng)期需要。此外，本次訪談對(duì)象中有3位訪談對(duì)象表示通過(guò)媒體線上的慈善捐款渠道，例如微信、微博、新聞媒體等，獲得了社會(huì)慈善資金捐助，極大增強(qiáng)了他們堅(jiān)持治療的信心。

因此，針對(duì)以上分析，給予以下啟示：①首先，在對(duì)CPD患兒居家治療的護(hù)理管理以及對(duì)今后的護(hù)理干預(yù)方向的建議中，需對(duì)女性照顧者給予更多的心理支持和技術(shù)支持。同時(shí)建議政府民政部門(mén)、各級(jí)醫(yī)院、街道居委以及社會(huì)慈善力量等方面聯(lián)合舉措對(duì)此類有特殊困難的患兒家庭提供可及的工作機(jī)會(huì)或適當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)援助，呼吁社會(huì)輿論力量，結(jié)合當(dāng)?shù)卣?、社?huì)慈善人士、醫(yī)院等多方面給予慢性腹膜透析家庭一定的經(jīng)濟(jì)支持。②其次，建議臨床醫(yī)護(hù)人員增加家庭訪視的次數(shù)，訪視過(guò)程中同時(shí)評(píng)估照顧者的身體狀態(tài)，發(fā)現(xiàn)照顧者處于嚴(yán)重疲勞狀態(tài)，應(yīng)提醒其適當(dāng)休息，多關(guān)注自己的身體健康。同時(shí)，建議患兒家庭的其他成年人給予照顧者更多的關(guān)心和支持。此外，建立社區(qū)幫扶體系，鼓勵(lì)居委成立對(duì)特殊家庭的志愿者看護(hù)組織，減輕照顧者的工作量。對(duì)于嚴(yán)重失眠的照顧者，醫(yī)護(hù)人員可建議其采用改善睡眠的措施，例如呼吸放松法、服用安神養(yǎng)眠的食物或藥物，必要時(shí)可遵醫(yī)囑服用鎮(zhèn)定安眠類的藥物。

3.2 深入剖析照顧者的社會(huì)支持現(xiàn)狀，多舉措強(qiáng)化其正性感受 相關(guān)調(diào)查結(jié)果顯示，CPD患兒居家治療照顧者社會(huì)支持總分及各維度均顯著低于國(guó)內(nèi)常模式[6]，社會(huì)支持總分平均為(38.68±9.68)分，處于中等水平。本次訪談后結(jié)果分析，其原因可能為：①居家治療需要相對(duì)隔離的治療環(huán)境。因此，照顧者原有的社會(huì)關(guān)系及人際交往會(huì)因?yàn)檎疹櫲蝿?wù)以及自身心理壓力的增大而減弱，導(dǎo)致社會(huì)支持中的主觀支持和客觀支持水平降低。Laakkonen等[17]的一項(xiàng)在終末期腎臟疾病兒童的家庭親子與關(guān)系調(diào)查中指出，剛開(kāi)始照顧者和家庭都以積極的態(tài)度來(lái)對(duì)待這個(gè)重大事件，然而隨著親人和醫(yī)院支持的缺乏出現(xiàn)，家庭的親子與夫妻關(guān)系會(huì)逐步惡化。②“家丑不可外揚(yáng)”的心態(tài)導(dǎo)致照顧者封閉自我，拒絕尋求社會(huì)支持，拒絕主動(dòng)利用其社會(huì)支持資源。訪談中發(fā)現(xiàn)，有5名訪談對(duì)象均表示自己不愿意主動(dòng)尋求溝通的渠道，寧愿把所有的壓力放在心里。部分照顧者認(rèn)為患兒的疾病與居家治療是一種“家丑”，在住院期間與處于同等境地的病友之間愿意平等的溝通交流。但是，回到家里后在居家治療的過(guò)程中，則傾向于封閉自己和患兒，拒絕與外界溝通，認(rèn)為自己低人一等。有研究顯示照顧者采取的這種消極的應(yīng)對(duì)方式程度與其焦慮抑郁呈正相關(guān)[18]。由此可見(jiàn)，照顧者的消極應(yīng)對(duì)，以及對(duì)社會(huì)支持的利用缺失，進(jìn)一步加重了患兒和照顧者的心理負(fù)擔(dān)。

因此，針對(duì)以上分析，給予以下啟示：臨床透析團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該同時(shí)關(guān)注居家治療照顧者的心理健康狀況。照顧者在居家治療中比較信任腹膜透析?？谱o(hù)士，可利用這種優(yōu)勢(shì)鼓勵(lì)樂(lè)觀外向的照顧者與悲觀內(nèi)向的照顧者多交流，適當(dāng)開(kāi)展病友互助支持活動(dòng)，建立互幫小組，如“腹膜透析之家病友聯(lián)誼會(huì)”等，給予心理負(fù)擔(dān)較重的照顧者正性的心理支持。本次訪談中，多數(shù)照顧者提到，面對(duì)親人朋友常常不愿意傾訴自己內(nèi)心的想法，甚至拒絕告知有關(guān)患兒的居家治療情況，不愿意主動(dòng)利用家庭、社交活動(dòng)等社會(huì)支持。但是，多數(shù)訪談對(duì)象也提到，在同樣進(jìn)行居家腹膜透析的病友面前，照顧者愿意傾訴和表露心聲，也更傾向于病友之間治療經(jīng)驗(yàn)的交流。因此，定期舉辦病友聯(lián)誼活動(dòng)，選舉積極外向、居家治療質(zhì)量較高的照顧者作為“腹膜透析之家”的組織者和倡導(dǎo)者。奠定“腹膜透析之家”組織作為照顧者群體正性精神力量來(lái)源的基礎(chǔ)，組織內(nèi)可多形式舉辦線上線下的交流沙龍等活動(dòng)，提供良好的交流平臺(tái)。此外，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的家庭醫(yī)生訪視以及居委會(huì)志愿者系統(tǒng)的建立和開(kāi)展，對(duì)于減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)，鼓勵(lì)照顧者積極利用社會(huì)支持資源，也有著非常正面的作用。

3.3 針對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行深度剖析

3.3.1 患兒年齡 訪談結(jié)果發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)于年長(zhǎng)患兒的心理健康擔(dān)憂較多，因?yàn)榛純耗挲g越大，社交需求也越明顯，因?yàn)榧膊?dǎo)致的社交缺失會(huì)加重患兒及其照顧者的負(fù)性感受。相關(guān)量性結(jié)果顯示，年齡越小的患兒照顧者負(fù)擔(dān)越重[6]。因此，建議居家治療管理期間，在技術(shù)層面給予低齡患兒照顧者更多強(qiáng)化培訓(xùn)和技術(shù)支持，但是高齡患兒照顧者則更需要心理輔導(dǎo)以及互動(dòng)平臺(tái)，以獲得更多的社會(huì)情感支持。

3.3.2 居家治療時(shí)長(zhǎng) 訪談結(jié)果顯示，所有照顧者均表示在開(kāi)始居家腹膜透析的前半年至1年的時(shí)間里，經(jīng)常因?yàn)橹委熌芰η啡倍袚?dān)著非常大的精神壓力。國(guó)外學(xué)者報(bào)告過(guò)，首次CPD培訓(xùn)考核合格后，有>20%的家庭治療操作者會(huì)出現(xiàn)操作失誤和操作不規(guī)范，從而直接導(dǎo)致腹膜炎等并發(fā)癥的發(fā)生[19]。腹膜炎的發(fā)生使患兒的透析管理質(zhì)量惡化，增加疾病預(yù)后不良的風(fēng)險(xiǎn)[20]。提示腹膜透析專職團(tuán)隊(duì)在居家CPD治療初期，應(yīng)對(duì)照顧者適當(dāng)增加技術(shù)支持。在社會(huì)支持體系中，采用線上線下同步支持的方式多方位給予照顧者醫(yī)療技術(shù)支持十分可行且必要。

3.3.3 照顧者對(duì)居家治療知識(shí)的知曉程度 訪談結(jié)果顯示照顧者均對(duì)居家治療操作技能和疾病護(hù)理知識(shí)的重要性表示肯定。有2名照顧者談到，自己對(duì)患兒腹膜透析操作總結(jié)了一套較實(shí)用且適合患兒的經(jīng)驗(yàn)，也得到了醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)可。說(shuō)明目前照顧者的培訓(xùn)體系對(duì)照顧者居家治療實(shí)踐操作能力起到了良好的支持作用。但目前周清等[21]多中心的研究顯示，照顧者對(duì)CPD理論知識(shí)的缺乏在實(shí)踐中也只是照本宣科，知其然而不知其所以然，對(duì)所學(xué)的實(shí)踐知識(shí)也容易遺忘，直接影響患兒的治療質(zhì)量和生活質(zhì)量，因此建議繼續(xù)強(qiáng)化照顧者居家治療培訓(xùn)體系。一方面，腹膜透析?？茍F(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)繼續(xù)完善新加入照顧者的居家治療考核體系。另一方面，加強(qiáng)腹膜透析?？谱o(hù)士自身素質(zhì)和業(yè)務(wù)水平的培養(yǎng)，提高腹膜透析?？茍F(tuán)隊(duì)的整體專業(yè)水平，為照顧者提供系統(tǒng)專業(yè)的健康教育和照顧能力的培訓(xùn)體系。

4 小結(jié)

慢性腹膜透析患兒照顧者負(fù)擔(dān)較重，且獲得社會(huì)支持水平偏低，患兒年齡、居家治療時(shí)長(zhǎng)以及照顧者對(duì)疾病知識(shí)的知曉度是主要影響因素，臨床透析管理團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)對(duì)居家治療初期以及低齡患兒照顧者給予較多技術(shù)支持，而大齡患兒則需要多關(guān)注其心理健康以及照顧者的社交需求。目前的培訓(xùn)支持以及線上互助系統(tǒng)對(duì)減輕其負(fù)擔(dān)效果明顯，但需要繼續(xù)完善和分層細(xì)化，以增強(qiáng)照顧者的正性感受，提高患兒生存質(zhì)量。