家長互助組織介入智力障礙群體幫扶的現(xiàn)狀與路徑分析*
——以長沙市唐氏綜合征家長互助中心為例

湖南師范大學(xué) 李詠琴，許宇，謝佳寧

一、研究背景

維護(hù)殘疾人權(quán)利是社會(huì)公平的應(yīng)有之義。改革開放以來，我國經(jīng)濟(jì)建設(shè)、社會(huì)發(fā)展和利益格局發(fā)生了深刻變遷，殘疾人社會(huì)保障也經(jīng)歷了從無到有、不斷完善的過程。在政策支持下，我國實(shí)現(xiàn)了對(duì)殘疾人社會(huì)保障的普惠與兜底，但殘疾人數(shù)量龐大且需求復(fù)雜，有針對(duì)性的分類精準(zhǔn)幫扶政策相對(duì)不夠完備，這既是未來殘疾人社會(huì)保障發(fā)展的重要方向，也是本研究想要探討的重點(diǎn)。

此次研究以長沙市唐氏綜合征家長互助中心唐果之家（下稱唐果之家）為對(duì)象。唐果之家是長沙市首個(gè)針對(duì)性幫扶唐氏兒童的民間非營利性公益組織。組織創(chuàng)辦者為一位唐氏兒家長，通過網(wǎng)絡(luò)了解到成都唐氏綜合征家長互助組織，前往學(xué)習(xí)運(yùn)營經(jīng)驗(yàn)，并與幾位唐氏兒家長聯(lián)合，在岳麓區(qū)殘聯(lián)、區(qū)婦聯(lián)和社區(qū)的幫助下，于2014年登記注冊(cè)了家長互助組織——唐果之家。

唐果之家以家庭為單位進(jìn)行組織，不采取會(huì)員制，而是進(jìn)行簡單登記，自成立以來有信息記錄的家庭達(dá)800戶以上，長沙地區(qū)近300戶。加入組織的渠道多以網(wǎng)絡(luò)、家長推薦、社區(qū)推薦和政府推薦為主。目前組織實(shí)際提供服務(wù)的家庭數(shù)量在100戶左右，活躍的家長數(shù)量未過半。但活躍家長會(huì)被組織發(fā)掘并培養(yǎng)成家長骨干，以協(xié)助組織運(yùn)營。

唐果之家以長沙地區(qū)組織為主體，在湖南其他市縣分別成立家長小組。如株洲、郴州、懷化和婁底等，這些地區(qū)由家長骨干作為志愿者組織活動(dòng)，形成地區(qū)的核心力量并輻射周邊地區(qū)。唐果之家主組織目前有三位常駐工作人員，分管行政、財(cái)務(wù)及教育培訓(xùn)三模塊。主組織負(fù)責(zé)項(xiàng)目設(shè)計(jì)、活動(dòng)籌款以及對(duì)家長小組的服務(wù)提出指導(dǎo)框架，家長骨干進(jìn)而結(jié)合實(shí)際情況在當(dāng)?shù)丶议L小組負(fù)責(zé)具體活動(dòng)的執(zhí)行和與當(dāng)?shù)丶彝サ逆溄?。組織的日常及活動(dòng)運(yùn)營費(fèi)用與托養(yǎng)機(jī)構(gòu)大體相似，主要通過申請(qǐng)基金會(huì)或政府購買項(xiàng)目以獲得資金，還有一部分則來源于社會(huì)公眾籌款、企業(yè)援助等。唐果之家服務(wù)內(nèi)容主要包括兩個(gè)方面：一是基礎(chǔ)家庭互助活動(dòng)，即家庭之間通過集體活動(dòng)實(shí)現(xiàn)“抱團(tuán)取暖”，獲得心靈慰藉、家長的教育理念與能力培訓(xùn)支持；二是社區(qū)融合活動(dòng)，讓家長把孩子們帶出家門，走入人群，與他人進(jìn)行互動(dòng)，該活動(dòng)主要通過融合課堂和戶外活動(dòng)兩種形式開展。

二、文獻(xiàn)回顧

我國政府在2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查中，對(duì)“智力殘疾”進(jìn)行了定義：指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應(yīng)性行為的障礙。AAIDD于2002年將智力障礙定義為一種障礙行為，其特征是在智力功能以及適應(yīng)性行為兩個(gè)方面存在顯著限制。盡管各國智力障礙的定義有所差異，但其側(cè)重點(diǎn)是一致的，都將智力與適應(yīng)性行為作為重要的考量因素。根據(jù)文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn)，我國對(duì)智力障礙的研究始于20世紀(jì)70年代的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域；80年代后，相關(guān)研究增多，其成因、治療及預(yù)后成為重點(diǎn)。進(jìn)入90年代，心理學(xué)逐漸介入其中，隨著時(shí)間的推移，教育學(xué)、行為科學(xué)、社會(huì)學(xué)等相繼參與其中，對(duì)智力障礙患者的研究越來越受到社會(huì)各界的重視。

有關(guān)智力障礙患者的幫扶方式的研究則是21世紀(jì)以來的新話題。在我國，殘疾人的安置幫扶主要通過以下幾個(gè)方面實(shí)現(xiàn)：一是推行托養(yǎng)服務(wù)：自2007年中國殘疾人聯(lián)合會(huì)于廣州召開“全國智力和精神殘疾人托養(yǎng)服務(wù)工作會(huì)議”，強(qiáng)調(diào)開展托養(yǎng)服務(wù)的必要性和重要性以來，托養(yǎng)服務(wù)的發(fā)展取得顯著成效（遠(yuǎn)婧，2020）。至2019年年底，全國范圍內(nèi)共計(jì)殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)達(dá)9941家，已惠及殘疾人22.4萬人次。機(jī)構(gòu)托養(yǎng)服務(wù)在獲得快速發(fā)展的同時(shí)也存在亟待解決的問題，例如供給質(zhì)量低、不全面，服務(wù)人員不專業(yè)，服務(wù)資源匱乏等。二是倡導(dǎo)社會(huì)工作介入。2006年《中共中央關(guān)于構(gòu)建社會(huì)主義和諧社會(huì)若干重大問題的決定》提出要建設(shè)宏大的社會(huì)工作人才隊(duì)伍，自此社會(huì)工作作為一股活躍的力量逐步遍及各個(gè)領(lǐng)域。社工介入也成為殘疾人幫扶的重要方式之一。社會(huì)工作以利他主義為指導(dǎo)，以助人自助為原則為智力障礙患者提供個(gè)性化的服務(wù)。社會(huì)工作者將每個(gè)患者看做一個(gè)獨(dú)特的個(gè)體，并通過個(gè)案工作的方法研究每一個(gè)服務(wù)對(duì)象的需求，挖掘他們的潛能（喬艷芳，2019），通過專業(yè)的技巧和方法，社會(huì)工作介入殘疾人幫扶已得到廣泛的認(rèn)可。三是推廣社區(qū)服務(wù)。對(duì)于作為智力障礙患者主要生活場所的社區(qū)而言，社區(qū)服務(wù)的方式也發(fā)揮了重要作用。社區(qū)化服務(wù)是針對(duì)封閉機(jī)構(gòu)化服務(wù)的一個(gè)相對(duì)概念，是指依托社區(qū)環(huán)境與資源開展服務(wù)，讓智力障礙人士能夠像正常人一樣在社區(qū)生活，促進(jìn)其社會(huì)融合（謝瑩，2018）。在我國，機(jī)構(gòu)托養(yǎng)雖然逐漸興起，但其服務(wù)的人群仍然有限，并且針對(duì)我國大部分的智力障礙患者仍停留在“家門”層面的現(xiàn)狀而言，社區(qū)化服務(wù)的方式對(duì)于他們具有更為重要的意義。社區(qū)是社會(huì)的縮影，是智力障礙患者的回歸之處，因此充分利用社區(qū)資源與其他主體開展合作是安置智力障礙患者的有效途徑（全桂紅，2011）。

除此之外，家庭也是智力障礙患者研究的重點(diǎn)。家庭作為個(gè)人社會(huì)化的基本途徑和重要場所在智力障礙人士的成長過程中扮演了重要角色。近年來，學(xué)界對(duì)于智力障礙患者家庭的研究多集中于家校合作、家長負(fù)擔(dān)等方面，而對(duì)于家長互助組織的構(gòu)建研究較少。學(xué)者孟春芳在其研究中著重探討了特殊兒童家長參與其教育的現(xiàn)狀、影響因素以及改進(jìn)策略，她指出特殊兒童家長很少參與其子女的教育，但實(shí)際上與普通兒童的家長相比，他們對(duì)于參與其子女教育有更高的期待和需求。這表明，在實(shí)際情況與家長需求之間存在明顯的矛盾，故此她提出建議——構(gòu)建家長互助發(fā)展鏈，以加強(qiáng)家長與家長之間的互助協(xié)作（孟春芳，2019）。關(guān)于智力障礙患者家長的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及其心理壓力也是學(xué)者們關(guān)注的重點(diǎn)，他們認(rèn)為智力障礙兒童的父母通常面臨巨大的挑戰(zhàn)，并且父母的教養(yǎng)能力與教養(yǎng)壓力呈顯著的負(fù)相關(guān)（陳旻然、孫圣濤，2020）。從智力障礙患者家庭所面臨的困境來看，構(gòu)建家長互助組織是具有可行性與必要性的。

綜上所述，歷覽相關(guān)文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)有關(guān)智力障礙患者的研究一直是學(xué)者關(guān)注的重點(diǎn)，關(guān)于智力障礙患者的生活現(xiàn)狀、幫扶方式以及家庭生存等的研究不在少數(shù)。機(jī)構(gòu)托養(yǎng)、社工介入以及社區(qū)參與等幫扶方式也在不斷完善、漸趨成熟，但是作為心智障礙患者心靈依托的家長在其中可以發(fā)揮的作用甚少有研究，家庭互助組織的模式在心智障礙患者幫扶中可發(fā)揮的作用也有待發(fā)掘，因此我們以家長互助為研究對(duì)象，探討心智障礙群體的幫扶模式不失為一條可行之路。

三、組織存在的意義與價(jià)值

（一）組織以家庭為單位，服務(wù)對(duì)象不受限制

唐果之家由多個(gè)有唐氏兒的家庭組成，對(duì)自身的定位是“資源鏈接方”“協(xié)調(diào)方”。組織以家庭為單位，通過與外界資源的對(duì)接，以多次活動(dòng)的方式對(duì)每個(gè)家庭進(jìn)行教育知識(shí)的輸入和照護(hù)能力的建設(shè)，如邀請(qǐng)?zhí)厥饨逃龑＜议_展培訓(xùn)、組織家長座談會(huì)等，以實(shí)現(xiàn)對(duì)孩子的幫扶。該模式避免了服務(wù)對(duì)象上的局限性。在服務(wù)對(duì)象的選擇上，一般心智障礙群體的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和康復(fù)機(jī)構(gòu)由于受到資金、人才、場地等因素限制，實(shí)際上多以輕、中度心智障礙者為主要接收對(duì)象，重度患者則采取轉(zhuǎn)介。家長組織與托養(yǎng)機(jī)構(gòu)相比所具備的天然優(yōu)勢就在于情感因素，對(duì)于這類弱勢群體的家庭來說，機(jī)構(gòu)的專業(yè)資質(zhì)雖然重要，但情感鏈接與慰藉顯然對(duì)于家長來說更具號(hào)召力。比如家長們往往在特殊教育學(xué)校中通過孩子而相互認(rèn)識(shí)，建立了一個(gè)關(guān)系圈，如果其中有人愿意站出來組織與領(lǐng)導(dǎo)，那么剩余的家長就自動(dòng)成為了擁護(hù)者，同時(shí)這樣的關(guān)系圈是具有輻射效應(yīng)的，家長之間互相引薦，就能使互助組織不斷壯大。家長作為需求者和倡導(dǎo)者的雙重身份具有很強(qiáng)的說服力，且這種家長互助的模式在我國較為新穎，也容易吸引更多的關(guān)注。

（二）培訓(xùn)家長挖掘需求，照護(hù)方式更加精準(zhǔn)

家長作為唐氏綜合征患者最親密的交流對(duì)象，建立了緊密的情感鏈接，能夠比外來的工作人員更快地進(jìn)入角色，更為順利地與孩子進(jìn)行溝通交流，更好捕捉與評(píng)估孩子自身的需求。將自己的思考反饋給組織進(jìn)行方案設(shè)計(jì)，形成一個(gè)高效而直接的服務(wù)改進(jìn)方式，這是家長組織最顯著的優(yōu)勢?，F(xiàn)有的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)多是隸屬于更大的托養(yǎng)組織系列，其提供的服務(wù)在內(nèi)容和流程上都自有一套標(biāo)準(zhǔn)以惠及所有的學(xué)員，但服務(wù)供給受主、客觀條件限制，針對(duì)性有限，難以完美符合托養(yǎng)對(duì)象的需求。家長組織在這一過程中的責(zé)任就在于明確與突出家長在照護(hù)過程中的重要地位，進(jìn)一步聚合不同的資源以建設(shè)家長的能力，讓他們學(xué)會(huì)如何有效地思考，挖掘孩子的需要，規(guī)范地照護(hù)患者，使得整個(gè)流程更具針對(duì)性和精準(zhǔn)度。

（三）幫助家長依托情感，照護(hù)過程更加穩(wěn)定

家庭是孩子最熟悉、最穩(wěn)定的生活環(huán)境，許多患者受智力限制，獨(dú)立的家庭生活對(duì)于他們來說就是最重要和最基礎(chǔ)的任務(wù)，在家庭中的不斷學(xué)習(xí)對(duì)他們來說是需要不斷堅(jiān)持的環(huán)節(jié)。家長出于情感的驅(qū)動(dòng)，天然地存在著更高的能動(dòng)性，為了孩子的未來生活有所保障，會(huì)更加積極地對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練，是患者發(fā)展過程中不可或缺的力量，也使照護(hù)和培訓(xùn)的過程更加穩(wěn)定，產(chǎn)生較為穩(wěn)固的訓(xùn)練效果。托養(yǎng)機(jī)構(gòu)則在這一點(diǎn)上有所缺失，其運(yùn)營狀況和發(fā)展前景很大程度上依賴于機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的能力和理念規(guī)劃，且機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)多為日間照料，如果患者在家中沒有得到家長及時(shí)的“復(fù)習(xí)”，其能力反倒可能退化，而家長組織通過對(duì)家長的培訓(xùn)得以有效規(guī)避這一點(diǎn)。

（四）運(yùn)營自由度高，發(fā)展革新限制較少

家長互助組織作為新興的模式出現(xiàn)，有關(guān)部門對(duì)其并未深入關(guān)注，因此給予的相關(guān)優(yōu)惠政策和幫扶措施也還有待完善，但也意味著組織自身受到的制度條件限制較少，在實(shí)踐中可操作空間大。此外，家長互助組織并未像當(dāng)?shù)赝叙B(yǎng)機(jī)構(gòu)一樣屬于系列的地方分支，而是獨(dú)立運(yùn)作，也就可以更加自主地嘗試更多的革新方式，運(yùn)作較為靈活。唐果之家現(xiàn)階段提出了“IEP計(jì)劃”（個(gè)別化教育計(jì)劃）的方案，在此過程中，家長（小組）依靠組織可以與外界的學(xué)校、社會(huì)支持方（如專家、社工）、教育部門等建立關(guān)系，組織也依靠家長來收集更多患者的發(fā)展?fàn)顩r，有助于統(tǒng)合數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，為相關(guān)方提供更加直接的信息以進(jìn)行制度設(shè)計(jì)和實(shí)踐措施。

四、發(fā)展優(yōu)化路徑

（一）困境

1.組織運(yùn)營資金不足，來源渠道十分有限

唐果之家的運(yùn)營資金主要來源于政府購買與公益眾籌兩方面。但實(shí)際上每年從政府處獲得的資金十分有限，僅為組織運(yùn)營所需資金的三分之一左右，且多以組織申請(qǐng)基金會(huì)項(xiàng)目的形式獲得，殘聯(lián)對(duì)于唐果之家也無補(bǔ)助；除政府方以外，資金的另一個(gè)重要來源則是社會(huì)公眾籌款，例如九九公益眾籌等。除此之外，企業(yè)間或提供援助，例如為唐果之家項(xiàng)目的實(shí)行提供啟動(dòng)資金等?？傮w而言，對(duì)于組織的運(yùn)營及其生存而言，其資金的來源渠道十分有限，資金總額也難以緩解組織發(fā)展的后顧之憂。

2.組織活動(dòng)形式主義，缺乏可持續(xù)性

唐果之家成立的初衷是建立唐氏綜合征家庭的支持平臺(tái)，推動(dòng)患者家長抱團(tuán)取暖，因此不同于各托養(yǎng)機(jī)構(gòu)因區(qū)招生的原則，唐果之家對(duì)于其服務(wù)對(duì)象并沒有特殊的限制條件。其服務(wù)對(duì)象分布十分廣泛，但這也成為影響唐果之家開展活動(dòng)的一大重要因素。由于地域分布較為分散，其活動(dòng)的開展難以具備統(tǒng)籌性，工作人員在開展活動(dòng)時(shí)無法同時(shí)兼顧每一個(gè)家庭的時(shí)間和距離因素，導(dǎo)致活躍家長的數(shù)量不高。據(jù)負(fù)責(zé)人統(tǒng)計(jì)，組織現(xiàn)提供服務(wù)的對(duì)象戶數(shù)在100左右，但實(shí)際在服務(wù)實(shí)施過程中，活躍對(duì)象未過半。除此之外，工作人員在活動(dòng)設(shè)計(jì)上也未兼顧各個(gè)家庭的需求，活動(dòng)設(shè)計(jì)比較零散，目的性不夠明確，久而久之，導(dǎo)致活動(dòng)流于形式。

3.組織核心力量薄弱，骨干家長有待培育

核心力量不足是唐果之家進(jìn)一步發(fā)展所面臨的一大問題，主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面，一是組織內(nèi)人員配置有待完善：唐果之家現(xiàn)有工作人員七人，其中骨干人員三人，剩余四名工作人員多為新伙伴，加入時(shí)間有限，工作能力有待提高；二是地方骨干家長儲(chǔ)備不足：唐果之家的服務(wù)已拓展至全省多個(gè)地區(qū)，但由于地方條件不足，地方組織難以注冊(cè)，其家長也只能以志愿者的身份開展活動(dòng)，缺乏有效的保障。近年來，核心家長的支柱作用促進(jìn)了家長組織的迅速發(fā)展，但另一方面，其發(fā)展也存在隱患，當(dāng)?shù)氐暮诵募议L一旦因故退出，通常就會(huì)導(dǎo)致接力棒的傳遞斷代，甚至影響地方組織的生存。雖然唐果之家現(xiàn)已關(guān)注到該問題，并且有意識(shí)地在培養(yǎng)和儲(chǔ)備新的家長骨干，但總體而言，由于年輕家長的孩子較小以及生活壓力較大，這一過程并不十分順利。

4.組織與其他參與主體交流較少，聯(lián)動(dòng)乏力

唐果之家是一個(gè)以家長相互抱團(tuán)取暖、相互支持為目的的家長互助組織，其活動(dòng)的開展也多以抱團(tuán)取暖活動(dòng)和社區(qū)融合活動(dòng)為主，但隨著組織內(nèi)孩子的長大，組織的服務(wù)方向也有所轉(zhuǎn)變。組織現(xiàn)階段正處于關(guān)鍵的轉(zhuǎn)型期，欲開展系統(tǒng)的轉(zhuǎn)銜服務(wù)（幼小轉(zhuǎn)銜與職業(yè)轉(zhuǎn)銜），這也對(duì)組織提出了更大的挑戰(zhàn)，需要聯(lián)合多方面的力量。然而現(xiàn)階段，唐果之家雖與各方存在交流，也開展了合作，但其聯(lián)系較為單一，與某些領(lǐng)域如企業(yè)的合作時(shí)間并不長，也缺乏持續(xù)性。因此，廣泛搭建與各參與主體的資源鏈接，加強(qiáng)合作，是組織當(dāng)前需要解決的重要問題。

（二）出路

1.拓寬資金來源，深化企社合作

資金緊缺一方面是由于來源渠道少，支持力度少；另一方面則與組織自身有關(guān)，在組織運(yùn)營過程中并沒有積極主動(dòng)地尋找資源，同時(shí)也沒有穩(wěn)定強(qiáng)大的團(tuán)隊(duì)對(duì)資金的來源進(jìn)行維護(hù)。針對(duì)該問題，組織應(yīng)當(dāng)積極擴(kuò)展資金的來源渠道，一方面，可以充分發(fā)動(dòng)家長，家長團(tuán)體是一個(gè)領(lǐng)域廣泛、人脈眾多的團(tuán)體，家長內(nèi)部資源運(yùn)用得當(dāng)可以為組織解決活動(dòng)場地、人力等多方問題。二是組織工作人員改變思路，由被動(dòng)的“等資源”變?yōu)橹鲃?dòng)的“找資源”，積極與企業(yè)聯(lián)絡(luò)。在我國現(xiàn)行政策背景下，企業(yè)除了自身經(jīng)濟(jì)發(fā)展以外，也必須承擔(dān)一定的社會(huì)責(zé)任。對(duì)于使用殘疾人的用人單位，國家也給出了一定的稅收優(yōu)惠政策。因此加強(qiáng)組織與企業(yè)的合作是一個(gè)互利共贏的選擇。一方面，企業(yè)可以為家長組織的生存發(fā)展提供資金援助、為組織內(nèi)具備就業(yè)條件的唐氏綜合征患者提供就業(yè)崗位，另一方面，家長組織內(nèi)具有就業(yè)需求與就業(yè)能力的孩子可以進(jìn)入企業(yè)工作，填補(bǔ)企業(yè)特殊崗位的空缺，并幫助企業(yè)實(shí)現(xiàn)社會(huì)效益，減輕稅收負(fù)擔(dān)。

2.創(chuàng)新服務(wù)內(nèi)容，開展轉(zhuǎn)銜服務(wù)

2020年是組織發(fā)展的關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點(diǎn)，是組織發(fā)展模式轉(zhuǎn)變的重要分水嶺。2020年以前，組織以資源為導(dǎo)向，以申報(bào)基金會(huì)項(xiàng)目為主要形式開展服務(wù)，服務(wù)過程中缺少對(duì)服務(wù)對(duì)象需求的準(zhǔn)確把控，在一定程度上導(dǎo)致服務(wù)內(nèi)容“華而不實(shí)”、流于形式。2020年12月，唐果之家啟動(dòng)了組織規(guī)劃，對(duì)組織的發(fā)展方式進(jìn)行了調(diào)整，決定以需求為導(dǎo)向，實(shí)踐為基礎(chǔ)，對(duì)組織的服務(wù)方式進(jìn)行重新定位，并進(jìn)一步確立了組織的發(fā)展愿景——建立唐氏綜合征家庭支持平臺(tái)，基于本土發(fā)展創(chuàng)新性服務(wù)，推動(dòng)倡導(dǎo)與議題的話語權(quán)的實(shí)現(xiàn)。

從這一角度出發(fā)，組織內(nèi)工作人員對(duì)服務(wù)對(duì)象重新進(jìn)行需求調(diào)查，了解到心智障礙群體轉(zhuǎn)銜服務(wù)的缺失，故決定從幼小轉(zhuǎn)銜與職業(yè)轉(zhuǎn)銜兩個(gè)方面來開展系統(tǒng)的轉(zhuǎn)銜服務(wù)，并推動(dòng)政府購買轉(zhuǎn)銜服務(wù)?，F(xiàn)階段，組織圍繞這兩個(gè)方面已開展了多次活動(dòng)，例如進(jìn)行家長賦能培訓(xùn)，從思維的方面改變家長的傳統(tǒng)理念，讓家長在孩子入學(xué)與就業(yè)方面做更加充實(shí)的準(zhǔn)備；其次，組織圍繞入學(xué)與就業(yè)設(shè)計(jì)相關(guān)課程，并將目的意識(shí)與過程意識(shí)貫穿其中。除此之外，組織于今年三月份召開論壇，以資源整合方的身份搭建起了多元多方參與的平臺(tái)，邀請(qǐng)不同領(lǐng)域的專家為心智障礙患者的品質(zhì)化生活的構(gòu)建出謀劃策。轉(zhuǎn)銜服務(wù)的推行標(biāo)志著組織從以資源為導(dǎo)向向以需求為導(dǎo)向的服務(wù)模式的轉(zhuǎn)變，有利于推進(jìn)組織工作的系統(tǒng)化、專業(yè)化與實(shí)用化。

3.加強(qiáng)職工培訓(xùn)，擴(kuò)大人才隊(duì)伍

工作人員在服務(wù)過程中所發(fā)揮的主觀能動(dòng)性是組織得以存活和發(fā)展的重要因素?，F(xiàn)階段組織在人才方面所面臨的主要問題是力量不足，對(duì)此建議組織加強(qiáng)人員培訓(xùn)，將員工中新生力量轉(zhuǎn)化為重要力量。同時(shí)注意轉(zhuǎn)變工作人員的思路，提升工作人員的主動(dòng)性。而對(duì)于人才儲(chǔ)備問題，這既是長遠(yuǎn)之計(jì)也是當(dāng)務(wù)之急，地方組織發(fā)展斷層與核心家長接力斷代的問題現(xiàn)已出現(xiàn)，在現(xiàn)有家長資源難以轉(zhuǎn)化為核心力量的條件下，建議將地方組織“合法化”，將地方業(yè)余組織轉(zhuǎn)化為正式組織，并對(duì)其進(jìn)行專業(yè)化的管理。

4.加強(qiáng)合作交流，促進(jìn)資源整合

目前，唐果之家已經(jīng)初步搭建起了一個(gè)多方互助、資源共享的合作平臺(tái)，吸納了學(xué)校、專家、教育部門、社會(huì)組織、企業(yè)、家庭等多個(gè)領(lǐng)域的力量共同為心智障礙患者的未來出謀劃策。在這一過程中，家長組織扮演資源協(xié)調(diào)者的重要角色，而如何充分利用各方資源也成為服務(wù)有效開展的重要條件?，F(xiàn)階段，各相關(guān)方在推動(dòng)轉(zhuǎn)銜服務(wù)中進(jìn)行了初步合作，各主體充分發(fā)揮各自領(lǐng)域的優(yōu)勢，有力地推動(dòng)了轉(zhuǎn)銜服務(wù)的開展。然而，如何高效利用各種資源仍是組織需要考慮的重要問題。各主體間的合作源于轉(zhuǎn)銜服務(wù)，但不應(yīng)僅限于轉(zhuǎn)銜服務(wù)，家長組織作為資源協(xié)調(diào)者應(yīng)充分發(fā)揮其優(yōu)勢將各種資源進(jìn)行有效整合，搭建起人才資源庫，將各種資源的取用靈活化。例如特教學(xué)校除了為轉(zhuǎn)銜服務(wù)的實(shí)施提供評(píng)估、監(jiān)督以外，還可以為家長組織培訓(xùn)家長骨干，與此同時(shí)，家長組織也可成為學(xué)校的實(shí)習(xí)基地，為特教學(xué)校的學(xué)生提供實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)等。