失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的研究進展

楊翼霞，崔月景，張 韻，顧宇岑，姚萍萍，胡 蕾，吳育紅

失智癥是一種以進行性認知障礙、精神行為異常和人格改變?yōu)榕R床特征的綜合征[1]。目前，全世界大約有5 000萬例失智癥病人[2]，我國是世界上失智癥病人最多的國家，失智癥病人已超過900萬人[3]，約占世界總數(shù)的30%[4]。我國由于老年護理機構(gòu)的不發(fā)達和傳統(tǒng)家庭價值觀的盛行，“以家庭為中心”的照顧模式是大多數(shù)失智癥病人家庭的首選方式[5]。大多數(shù)關(guān)于家庭照顧者適應(yīng)過程的研究集中在照顧者的壓力等消極方面，較少關(guān)注照顧的積極方面[6-7]。事實上越來越多的證據(jù)表明，照顧的適應(yīng)過程具有積極和消極經(jīng)驗并存的特點[8]。也有相關(guān)研究結(jié)果顯示，照顧的積極方面是照顧負擔的保護因素，積極情緒體驗有助于提高病人和照顧者的生活質(zhì)量[9-11]。因此，現(xiàn)綜述失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的相關(guān)研究進展，為今后開展護理干預(yù)措施提高照顧者積極情緒體驗提供參考。

1 積極情緒體驗的概念

積極情緒體驗是照顧者在照顧過程中體會到的激勵和回報、產(chǎn)生的積極結(jié)果[12],包括主觀收獲感、榮譽感和個人成長等，其主要表現(xiàn)為較好的主觀健康狀態(tài)、較強的壓力應(yīng)對能力和較高的健康相關(guān)生活質(zhì)量，最終體現(xiàn)為照顧時間的延長和照顧質(zhì)量的提高[13]。在質(zhì)性文獻中，照顧者積極情緒體驗被描述為在照顧過程中實現(xiàn)個人成長、建立成就感、學會感恩等[14-15]。量性研究將照顧者積極情緒體驗描述為滿意、提升、獎勵、滿足、成長、意義和享受等[16-17]。Yu等[18]研究結(jié)果顯示積極情緒體驗有個人成就感和滿足感、照顧者與病人的關(guān)系、家庭凝聚力和功能性的增強以及個人成長和生活目標感4個關(guān)鍵領(lǐng)域。有研究發(fā)現(xiàn)積極情緒體驗與更好的心理和身體健康有關(guān)[19]，不受消極情緒的影響[20]。失智癥家庭照顧者的積極情緒體驗與較少的焦慮和較低的抑郁水平[12]、較好的主觀健康[21]和角色實現(xiàn)感[22]有關(guān)。因此，促進家庭照顧者的有效適應(yīng)，應(yīng)著眼于激發(fā)照顧者的積極情緒。

2 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的測量工具

有效、可靠的測量工具能幫助護士快速評估家庭照顧者的積極情緒體驗水平，篩選影響因素，制定切實可行的干預(yù)措施。

2.1 普適性測量工具 現(xiàn)有應(yīng)用最廣泛的普適性測量工具是照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)。照顧者積極感受量表由Tarlow[11]于2004年基于照顧者滿意度量表[23](Caregiver Satisfaction Scale)改編而來，包含自我肯定和積極看法2個維度，共9個條目，采用5級評分法，非常不同意到非常同意分別計1～5分。張睿等[24]于2007年將其翻譯為中文版，中文版量表在108名中國失智癥病人家庭照顧者中進行信效度分析，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

2.2 特異性測量工具

2.2.1 Picot照顧者獎勵量表(Picot Caregiver Rewards Scale,PCRS) 由Picot等[25]于1997年與失智癥病人的女性照顧者一起開發(fā)，包含照顧者個人成長的收益、照顧者與相關(guān)人員之間的關(guān)系以及即時和長期的收益3個維度，共16個條目，采用Likert 5級評分法(0～4分)，反映照顧者的愉悅感受、積極后果及他們從照顧過程中體驗到的滿足感。

2.2.2 失智癥照顧者積極感受量表(Dementia Caregiver Positive Feeling Scale 21-item,DCPFS-21) 于2021年編制，包含照顧的意義、學會照護、照顧的積極情緒和他人支持4個維度，共21個條目[26]。DCPFS-21在日本114名失智癥照顧者中進行信效度分析，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92。

2.2.3 阿爾茨海默癥照護增益量表[27](Gain in Alzheimer Care Instrument,GAIN) 不同于其他基于理論模型制定的測量工具，是基于質(zhì)性研究，結(jié)合失智癥照顧者的實際積極經(jīng)驗編制的，用于評價照顧者在照顧失智癥病人中的收獲。采用Likert 5級評分法(0～4分)，具有良好的內(nèi)部一致性(α=89)和重測信度(α=79)。

3 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的研究意義

積極情緒可以給照顧者提供心理上的休息、補充耗盡的能量、拓寬思維和注意力，從而幫助照顧者更好地適應(yīng)壓力環(huán)境[28]。已有學者對失智癥家庭照顧者展開積極情緒調(diào)節(jié)干預(yù)，發(fā)現(xiàn)積極情緒增加有助于減少負面情緒、負擔和壓力[29]。近期，越來越多的文獻指出發(fā)掘家庭照顧者的積極情緒對減輕其照顧負擔、支持其繼續(xù)照顧任務(wù)的重要性[30-31]。此外，提供支持是護士的基本職能之一[32]，從護理領(lǐng)域我們應(yīng)該通過心理護理、護理技能培訓、提供咨詢服務(wù)來幫助家庭照顧者解決情緒體驗問題[33]。因此，有必要通過開展增加積極情緒和積極體驗的計劃來減輕失智癥病人照顧者抑郁、壓力和負擔，從而幫助失智癥照顧者提高護理質(zhì)量、改善身心健康。

4 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的影響因素

4.1 失智癥病人 失智癥病人是家庭照顧者的主體，直接影響照顧者的情緒體驗。有研究發(fā)現(xiàn)失智癥病人工資收入越高,照顧者積極感受越高;與已婚的病人相比,喪偶病人的照顧者積極感受更高；病人伴隨的疾病數(shù)量越多,照顧者積極感受越低[34]。此外，照顧者報告說當病人表現(xiàn)出感激之情時他們會感到滿足；病人積極的回應(yīng)使其更愿意迎接照顧的挑戰(zhàn)[35]。正如Cheng等[36]所說，積極的評價會帶來積極的收獲，如更接近親人、感覺被需要、獲得滿足感、更具使命感、更多的耐心和寬容等。

4.2 照顧者

4.2.1 人口學特征 照顧者的教育程度、家庭收入和城市居住地與較高的積極照護體驗相關(guān)[37]。居住在城市地區(qū)的受過教育、經(jīng)濟上有保障的照顧者，他們更有可能了解并獲得護理知識，擁有更積極的護理體驗。照顧體驗存在性別差異，不同的研究者報告了不一致的結(jié)果，至今尚無準確定論[38-40]。此外，種族可作為獨立因素影響照顧者積極體驗。Roth等[41]研究結(jié)果顯示非白人照顧者經(jīng)歷的焦慮、抑郁、緊張更少，有更多的積極體驗。

4.2.2 應(yīng)對策略 應(yīng)對策略是個人為應(yīng)對壓力而采取的應(yīng)對方式，包括以問題為中心和以情緒為中心[42]。以問題為中心的應(yīng)對方式通過評估、管理問題以應(yīng)對壓力源；以情緒為中心的應(yīng)對方式通過減輕對壓力的情緒反應(yīng)，例如通過尋求支持或避免壓力[43]。相關(guān)研究顯示，照顧者采取以問題為中心的應(yīng)對策略，特別是接受，有助于減少痛苦，而以情緒為中心的和回避策略將加重痛苦程度[44]。也有研究結(jié)果顯示，積極的應(yīng)對方式(尋求支持、計劃和接納) 可明顯減輕照顧者的照顧負擔，增加感知到的社會支持，是心理健康的重要預(yù)測因子[45-46]。因此，護士應(yīng)鼓勵失智癥家庭照顧者積極應(yīng)對，協(xié)助找到需解決的問題，指導其更多地使用以問題為中心的應(yīng)對策略。

4.3 家庭、社會支持 家庭照顧者的積極情緒體驗與家庭成員、社會支持有關(guān)。Poulin等[47]研究結(jié)果顯示，家庭成員的有效支持不僅可以為照顧者提供幫助、顯著改善照顧者的生活質(zhì)量，也能提高照顧者解決問題的能力，并且家庭成員之間的氛圍越融洽，照顧者的感受越積極。因此，應(yīng)鼓勵照顧者加強與家庭成員的聯(lián)系，交替執(zhí)行照顧任務(wù)。照顧者的積極情緒體驗主要是與社會支持度有關(guān)，照顧者獲得的社會支持越多，則越傾向于擁有積極情緒[48]。此外，與其他照顧者的交流、與專業(yè)人士的交談使照顧者感到輕松，有助于照顧者繼續(xù)承擔照顧任務(wù)[35]。因此，應(yīng)鼓勵照顧者與社會外界溝通，充實日常生活。

5 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的干預(yù)措施

5.1 家庭照顧者生活改善活動(Life Enhancing Activities for Family caregivers,LEAF) LEAF是Moskowitz等[49]基于壓力和應(yīng)對理論[50]開發(fā)的針對失智癥家庭照顧者的8種情緒調(diào)節(jié)技能，旨在增加積極情緒，以更好地應(yīng)對壓力。該技能包括關(guān)注積極的事件、充分利用積極事件、學會感恩、正念療法、用積極的眼光重新評價壓力事件、關(guān)注自己的長處、設(shè)定可實現(xiàn)的目標及尋找機會做善事。結(jié)果顯示LEAF積極情緒調(diào)節(jié)干預(yù)可以顯著增加失智癥病人照顧者的積極情緒，減少照顧負擔和感知壓力，減輕焦慮和抑郁癥狀。

5.2 增益發(fā)現(xiàn)計劃(Benefit-Finding Intervention,BFT) BFT是運用認知重新評估法發(fā)現(xiàn)事件的積極方面，不同于認知行為療法[51]。Cheng等[10]采用BFT對失智癥照顧者進行干預(yù)，該計劃的關(guān)鍵在于找出壓力事件的替代的、積極的評價。第一階段：學習失智癥和壓力管理知識，進行日記法發(fā)掘照顧積極方面的練習。第二階段：分享嘗試積極看待壓力事件和通過日記尋找增益后的感受。干預(yù)結(jié)果表明提高照顧者的認知重新評估能力有助于提升自我效能感，擴展照顧者的思維，強化其護理動機，增加積極感受。

5.3 增加護理積極方面計劃(Enhance Positive Aspects of Caregiving Program,EPACP) EPACP[52]是基于Kramer[30]的照顧者適應(yīng)模型開發(fā)的，通過信息提供和技能培訓，提高失智癥家庭照顧者的自我效能、靈性、社會支持，并保持積極的照顧體驗。在自我效能感方面采用信息提供和目標設(shè)定訓練兩種策略。研究者向照顧者分享疾病相關(guān)知識、教會照顧者協(xié)助病人日常生活行動的技能；通過培訓和角色建模完成目標設(shè)定。照顧者的靈性增強策略包括發(fā)現(xiàn)生活中積極的事件、積極的重新評估、正念練習。最后，通過信息支持、工具性支持、情感支持和自尊支持提高照顧者的社會支持感。結(jié)果表明，在項目實施后8周、12周和20周，照顧者的積極體驗和主觀幸福感顯著增加。

6 展望

隨著積極心理學的發(fā)展，國內(nèi)外對照顧者積極體驗的研究不斷深入，但目前尚無失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的統(tǒng)一概念，未來研究將建立系統(tǒng)的理論模型，將影響因素納入模型，結(jié)合個體因素(病人、照顧者)和環(huán)境因素(社會支持)進一步開展縱向研究來探索照顧積極情緒體驗隨時間變化的異同點，全面和深入地了解照顧者體驗，進而為不同階段的照顧者提供個性化干預(yù)措施。此外，國內(nèi)外關(guān)于失智癥家庭照顧者積極情緒體驗的測量工具種類繁多，在評估干預(yù)研究效果時使用不同的測量工具使得研究結(jié)果不具有可比性。大部分測量工具的心理測量學特性表現(xiàn)不佳，目前針對失智癥病人家庭照顧者的高質(zhì)量積極心理學量表較少[53]。因此，需開發(fā)符合我國失智癥家庭照顧者的積極情緒體驗測量工具，或?qū)庖M的高質(zhì)量評估工具進行文化調(diào)試并進行統(tǒng)一的標準化應(yīng)用。