不孕癥病人疾病不確定感研究進(jìn)展

譚友琴，唐 莉，周 航，魏 萍，蘇真芳

世界衛(wèi)生組織2017年指出，發(fā)展中國(guó)家有1/4的夫婦經(jīng)歷不孕癥[1]，預(yù)測(cè)21世紀(jì)不孕癥將成為僅次于腫瘤及心腦血管病的第三大疾病[2]。目前我國(guó)女性不孕癥病人例數(shù)已超5 000萬(wàn)例，占育齡女性的15%[3]。

與此同時(shí)，我國(guó)育齡女性的不孕率也在逐年增高，最高可達(dá)40.40%[4]。疾病本身及其相關(guān)因素都可能使不孕癥病人產(chǎn)生疾病不確定感，本研究對(duì)不孕癥病人疾病不確定感現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為臨床制定針對(duì)性護(hù)理措施提供參考，以減輕不孕癥病人的疾病不確定感。

1 疾病不確定感理論概述

1.1 疾病不確定感的定義 Stanley Budner[5]在1962年首次提出疾病不確定感概念，并將其定義為個(gè)體因缺乏信息而無(wú)法對(duì)某事件或情景給予適當(dāng)?shù)姆诸惢蚪M織時(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知。1994年Hilton[6]將疾病不確定感描述為一個(gè)從不太確定向模糊轉(zhuǎn)變的過(guò)程，其會(huì)隨著時(shí)間的變化而變化并伴隨消極或積極的情緒狀態(tài)。1988年Mishel[7]在前人研究的基礎(chǔ)上將疾病不確定感定義為病人缺乏判定與疾病有關(guān)事物的能力，是一種認(rèn)知狀態(tài)，伴隨著疾病有關(guān)癥狀、診斷、治療、預(yù)后而來(lái)。Mishel[8]認(rèn)為，當(dāng)個(gè)體缺少疾病相關(guān)信息，難以對(duì)刺激進(jìn)行相關(guān)的認(rèn)知、歸納和總結(jié)時(shí)，疾病不確定感便會(huì)產(chǎn)生。

1.2 疾病不確定感的來(lái)源和理論框架 疾病癥狀不明確、復(fù)雜的治療和護(hù)理、缺乏疾病診斷及嚴(yán)重程度信息、不可預(yù)測(cè)疾病的過(guò)程和預(yù)后為疾病不確定感的來(lái)源[9]。前置因素、評(píng)價(jià)階段、應(yīng)對(duì)階段及適應(yīng)階段4個(gè)部分構(gòu)成了疾病不確定感理論的完整框架[7]。前置因素為疾病不確定感產(chǎn)生的原因，由刺激框架、認(rèn)知能力和結(jié)構(gòu)提供者三部分組成。評(píng)估階段是個(gè)體將疾病不確定感分成機(jī)遇和挫折的過(guò)程，分別發(fā)揮著積極和消極作用。應(yīng)對(duì)階段是指?jìng)€(gè)體根據(jù)評(píng)估結(jié)果采取應(yīng)對(duì)策略。適應(yīng)階段即個(gè)體對(duì)疾病不確定感的適應(yīng)結(jié)局，分為適應(yīng)良好和適應(yīng)不良。

2 疾病不確定感對(duì)不孕癥病人的影響

疾病不確定感對(duì)不孕癥病人的影響是雙面的。當(dāng)病人不確定自身疾病診斷、嚴(yán)重程度或治療結(jié)果時(shí)，疾病不確定感使病人期望事情好起來(lái)或得到比預(yù)期更積極的結(jié)果[10]。當(dāng)然，眾多不孕癥相關(guān)醫(yī)療決策所帶來(lái)的不確定感,也使病人處在沮喪、憤怒、脆弱、憂慮、恐懼等巨大的情緒動(dòng)蕩中，引發(fā)有害的社會(huì)和心理結(jié)局[11]。Baty等[12]在研究中提到，疾病不確定感會(huì)增加病人的無(wú)助和心理壓力，導(dǎo)致其過(guò)度擔(dān)心。過(guò)多的疾病不確定感還會(huì)導(dǎo)致病人神經(jīng)活動(dòng)機(jī)能失調(diào)，引發(fā)失眠、頭痛等神經(jīng)衰弱癥狀，加重病人的病情[13]。另外，疾病不確定感也會(huì)干擾不孕癥病人對(duì)疾病信息的獲取，降低其心理調(diào)節(jié)適應(yīng)能力，導(dǎo)致病人自我管理能力下降和治療中斷[14-15]。

3 疾病不確定感測(cè)量工具

3.1 疾病不確定感量表(MUIS) 該量表由Mishel[7]編制，用于檢測(cè)成年住院病人疾病不確定感水平，許淑蓮等[16]于1996年對(duì)其進(jìn)行了漢化。該量表由4個(gè)維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性)，33個(gè)條目組成，其中條目15不屬于任何一個(gè)維度且不計(jì)入總分。量表采用Likert 5級(jí)計(jì)分法(5分表示“非常同意”、1分表示“非常不同意”)，總分為32～160分，其中117.5～160.0分為高水平、74.8～117.4分為中水平、32.0～74.7分為低水平，得分越高表示病人的疾病不確定感越強(qiáng)。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.931[17]。

3.2 疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM) 該量表由美國(guó)學(xué)者M(jìn)ishel[18]設(shè)計(jì)，用于評(píng)估病人家屬的疾病不確定感水平，2010年崔洪艷[19]將其漢化修訂為中文版，其內(nèi)容效度為0.87，Cronbach′s α系數(shù)為0.89。該量表由4個(gè)維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性)，30個(gè)條目組成。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(1分表示“非常同意”、5分表示“非常不同意”)，其中有10個(gè)條目需反向計(jì)分，量表總分在30～150分，30～70分為低水平、71～111分為中水平、112～150分為高水平，分?jǐn)?shù)越高表示疾病不確定感水平越高。

3.3 不確定感父母量表(PPUS) 該量表由Mishel[18]編制，用于測(cè)量患兒父母的疾病不確定感水平，Mu等[20]于2001年對(duì)該量表進(jìn)行了漢化，其內(nèi)容效度為0.900，Cronbach′s α系數(shù)為0.910。量表共包含4個(gè)維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性)，31個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(5分表示“非常同意”、1分表示“非常不同意”)，其中有11個(gè)條目反向計(jì)分。量表總分為31～155分，31～75分為低水平、76～120分為中等水平、121～155分為高水平，總分越低說(shuō)明患兒父母的疾病不確定感水平越低。

除以上3個(gè)常用量表外，疾病不確定感的測(cè)量工具還包括疾病不確定感社區(qū)量表(MUIS-CF)、疾病不確定感患兒量表(CUIS)以及疾病不確定感原發(fā)性腦腫瘤病人量表(MUIS-BT)。

4 不孕癥病人疾病不確定感影響因素

4.1 人口學(xué)因素 研究顯示，不孕癥病人疾病不確定感水平受自身年齡、文化水平、經(jīng)濟(jì)狀況的影響[17,21-22]。其中疾病不確定感與病人年齡呈正相關(guān)，與病人的文化水平及經(jīng)濟(jì)狀況呈負(fù)相關(guān)。Mishel等[7,23]指出，疾病不確定感受認(rèn)知能力影響，個(gè)體疾病認(rèn)知能力越強(qiáng)，疾病不確定感水平越低。此外，Halliday等[24]發(fā)現(xiàn)，不孕癥病人對(duì)自身不孕身份的認(rèn)識(shí)也與疾病不確定感有關(guān)。因此，不孕癥病人的年齡、文化水平、經(jīng)濟(jì)狀況、認(rèn)知能力等均會(huì)對(duì)疾病不確定感水平產(chǎn)生影響。

4.2 疾病相關(guān)因素 Mishel[7]認(rèn)為，當(dāng)病人的疾病癥狀穩(wěn)定、明顯、可預(yù)測(cè)時(shí)，其疾病不確定感水平相對(duì)較低。這與盧艷等[25]的研究結(jié)果一致。李志杰等[23]得出，疾病癥狀多樣及治療復(fù)雜會(huì)增加不孕癥病人的疾病不確定感。張蒙等[17]發(fā)現(xiàn)，病人自身的健康狀況、疾病診治過(guò)程、治療結(jié)局也會(huì)對(duì)疾病不確定感產(chǎn)生影響。另外，多次或重復(fù)侵入性檢查和藥物治療同樣會(huì)影響不孕癥病人的疾病不確定感水平[26]。多個(gè)研究還證實(shí)，不孕年限越長(zhǎng)、婦科疾病數(shù)量越多的病人，其疾病不確定感水平越高[17,27]。

4.3 信息缺乏 疾病不確定感是病人在理解模棱兩可、高度復(fù)雜、缺乏信息的事件中產(chǎn)生的[8]。Krueger[28]認(rèn)為，當(dāng)病人擁有較為豐富的信息渠道并能有效獲取疾病相關(guān)信息時(shí)，其疾病不確定感水平降低。研究顯示，信息知曉度與不孕癥病人的疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)，不孕癥病人的信息需求水平越高，其疾病不確定感越強(qiáng)[29-30]。由此可見(jiàn)，信息缺乏是影響病人疾病不確定感水平的重要因素[31]。

4.4 心理因素 研究表明，負(fù)性情緒不僅會(huì)降低病人的生活質(zhì)量，還會(huì)影響病人的疾病不確定感水平[32]。Boelen等[33]發(fā)現(xiàn)，病人的焦慮情緒和疾病不確定感水平相關(guān)。鄭娟[21]指出，疾病治療刺激、社會(huì)和家庭因素所帶來(lái)的生育壓力也會(huì)增加病人的疾病不確定感[34]。此外，治療失敗所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)及心理雙重壓力同樣會(huì)增加病人的疾病不確定感[13]。Engler[35]研究顯示，焦慮、抑郁等負(fù)性情緒不僅影響女性不孕癥病人的生活質(zhì)量及妊娠結(jié)局，還會(huì)進(jìn)一步增強(qiáng)其疾病不確定感。這提示護(hù)理人員在臨床工作中應(yīng)積極關(guān)注不孕癥病人的心理狀態(tài)，以減輕不良情緒對(duì)病人疾病不確定感的影響。

4.5 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式是指?jìng)€(gè)體為應(yīng)對(duì)內(nèi)外部需求以及需求之間的沖突而采取的方法、手段或策略，不同的應(yīng)對(duì)方式會(huì)影響病人的疾病不確定感[14]。李志杰等[23]指出，病人的疾病不確定感與宿命、逃避、保守3項(xiàng)應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān),與勇敢面對(duì)、尋求支持、樂(lè)觀、自我依賴4項(xiàng)應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)。鄭娟[21]提到，不孕癥病人的疾病不確定感與面對(duì)應(yīng)對(duì)呈明顯負(fù)相關(guān)，與回避應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)，與屈服應(yīng)對(duì)呈明顯正相關(guān)。這是因?yàn)榛乇軕?yīng)對(duì)可以轉(zhuǎn)移病人的疾病注意力，緩解其內(nèi)部矛盾及壓力，而面對(duì)應(yīng)對(duì)使病人能夠正確地認(rèn)識(shí)并接受疾病帶來(lái)的影響，進(jìn)而采取積極的自我管理措施以減輕疾病不確定感帶來(lái)的負(fù)面影響[17]。

4.6 社會(huì)支持 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體通過(guò)在社會(huì)中與他人進(jìn)行直接或間接的信息交流，以獲得情感、物質(zhì)或信息上的支持[36]。Mishel[37]指出，社會(huì)支持對(duì)不確定感因子中的不明確性、復(fù)雜性和不可預(yù)測(cè)性會(huì)產(chǎn)生直接影響。獲得社會(huì)支持少的病人，其疾病不確定感水平明顯高于獲得中、高度社會(huì)支持的病人[38]。Lee等[39]研究表明，無(wú)論是在直接降低疾病不確定感水平上，還是在間接改善應(yīng)激框架上，社會(huì)支持都發(fā)揮著重要作用。研究顯示，不孕癥病人社會(huì)支持各維度與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)，病人社會(huì)支持水平越高，其疾病不確定感水平越低[31]。原因是來(lái)自家庭、社會(huì)的支持可減輕不孕癥病人的應(yīng)激反應(yīng)、提高其心理承受能力，從而減輕病人的疾病不確定感[40]。因此，給予不孕癥病人相應(yīng)的社會(huì)支持不僅能夠緩解其心理應(yīng)激反應(yīng)、減輕疾病不確定感，還可提高不孕癥病人的心理承受能力與治療依從性[41]。

5 降低不孕癥病人疾病不確定感的干預(yù)策略

5.1 信息支持 信息缺乏是影響不孕癥病人疾病不確定感的因素之一，Nakayama等[42]指出，提供關(guān)于疾病和治療方案信息是減少不確定性的重要方法。半數(shù)以上的不孕癥病人會(huì)選擇輔助生殖技術(shù)來(lái)完成受孕,但由于疾病本身的復(fù)雜性、治療的不確定性以及不全面的醫(yī)療宣傳，致使病人普遍存在不同程度的認(rèn)知缺陷和信息需求問(wèn)題[43-44]。史艷萍等[30]研究顯示，接受輔助生殖技術(shù)助孕的不孕癥病人信息需求較高。因此，護(hù)理人員可以通過(guò)信息支持來(lái)減輕不孕癥病人的疾病不確定感。

5.2 健康教育 張安琴等[40]研究表明，護(hù)理人員可以通過(guò)健康教育的方式來(lái)減輕病人的疾病不確定感?？虑锝餥14]在?？谱o(hù)理門(mén)診干預(yù)研究中，通過(guò)張貼就診流程海報(bào)、發(fā)放健康知識(shí)手冊(cè)、安排專人進(jìn)行健康宣教，不僅減輕了不孕癥病人的疾病不確定感，還提高了病人的自我效能感及周期自我管理能力。另外，黃泓等[45]利用圖片和視頻給文化水平較低的不孕癥病人進(jìn)行個(gè)性化健康教育，在提高病人疾病認(rèn)知水平的同時(shí)也減輕了其疾病不確定感。因此，護(hù)理人員要加強(qiáng)對(duì)病人疾病不確定感的認(rèn)知與關(guān)注。

5.3 家屬參與 Mishel[7]在疾病不確定感理論中指出，病人家屬對(duì)病人的良好照護(hù)和支持可減輕病人的疾病不確定感。黃泓等[45]通過(guò)開(kāi)展家屬協(xié)同心理護(hù)理模式，讓家屬參與病人的心理干預(yù)，在提高護(hù)理滿意度的同時(shí)明顯降低了病人的焦慮和疾病不確定感水平，這提示家屬參與病人照護(hù)工作對(duì)減輕病人疾病不確定感有重要貢獻(xiàn)，護(hù)士應(yīng)重視家屬在治療過(guò)程中的重要角色。

5.4 疾病不確定感量表的使用 疾病不確定感量表可評(píng)估不孕癥病人的疾病不確定感水平，護(hù)理人員可根據(jù)病人不確定感各因子的得分情況給予相應(yīng)干預(yù)。吳瑜玲等[27]指出，護(hù)理人員有必要運(yùn)用疾病不確定感量表來(lái)充分了解病人的需求，依據(jù)病人的需求有針對(duì)性地為病人提供切實(shí)有效的健康指導(dǎo)，以減輕病人的疾病不確定感，促進(jìn)病人積極配合治療。

6 小結(jié)

綜上所述，疾病不確定感不僅給不孕癥病人帶來(lái)負(fù)性情緒體驗(yàn)，降低病人的生活質(zhì)量及自我管理能力，還可能會(huì)加重病人的病情。護(hù)理人員可根據(jù)不孕癥病人的社會(huì)人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、心理因素、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持情況為不孕癥病人提供符合其自身需求的信息支持及健康教育，以減輕不孕癥病人的疾病不確定感。目前，國(guó)內(nèi)外有關(guān)不孕癥病人疾病不確定感的研究逐漸增多，不足之處是多數(shù)研究偏向于探討其影響因素，如何制定出切實(shí)有效、簡(jiǎn)單實(shí)用的干預(yù)措施以減輕不孕癥病人的疾病不確定感仍需護(hù)理學(xué)者們進(jìn)一步研究論證。