李 惠,張菊英,陳 征,秦 麗,凌 敏
近年來,隨著“以病人為中心的護(hù)理”理念的發(fā)展,共享決策(shared decision making,SDM)作為一種醫(yī)護(hù)患共同參與的新型的醫(yī)療護(hù)理模式,逐漸得到了病人及醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)可。本研究從共享決策的概念、國內(nèi)外研究情況、共享決策在慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人治療護(hù)理中的應(yīng)用及影響因素等方面進(jìn)行綜述,以期能為共享決策在COPD治療護(hù)理中的有效應(yīng)用提供參考。
20世紀(jì)80年代,美國生命倫理委員會(huì)[1]首次提出了共享決策的定義:醫(yī)護(hù)人員應(yīng)善于識(shí)別病人的需求,充分尊重并考慮病人的價(jià)值觀及個(gè)人偏好,同時(shí)病人可以勇于表達(dá)自身的想法,使得雙方最終達(dá)成一致的決策過程。其主要內(nèi)涵[2]包括兩方面:一是醫(yī)護(hù)患之間的信息應(yīng)該充分、平等共享,病人對(duì)不同備選方案之間的利弊應(yīng)該有充分的了解,病人也要做到及時(shí)向?qū)I(yè)的醫(yī)護(hù)人員發(fā)表疑惑和思考,包括他們的價(jià)值觀以及所要選擇的偏好。二是要求醫(yī)護(hù)人員在充分評(píng)估病人參與決策的能力和意愿基礎(chǔ)上,恰當(dāng)?shù)毓膭?lì)病人參與討論并合理地選擇一種自己最佳的護(hù)理方法。共享決策的目標(biāo)是基于現(xiàn)有的關(guān)于各種臨床決策的最佳證據(jù)以及病人的價(jià)值觀和偏好,達(dá)成一個(gè)質(zhì)量決策[3]。
國外對(duì)于共享決策的研究比較早,1997年,Charles等[4-5]首次將共享決策應(yīng)用于論文之中并進(jìn)行深入的研究,包括其含義、決策方法、決策主體、適用范圍等方面。2010年,在薩爾茨堡一項(xiàng)有關(guān)共享決策的聲明中,呼吁臨床工作者重視共享決策并將其作為道德標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)用于臨床[6]。2017年在法國里昂舉辦的國際會(huì)議中顯示,有22個(gè)國家在共享決策的政策、研究及實(shí)施方面均有所成就[7]。國外不僅在共享決策的內(nèi)涵、政策、法律等諸多方面有所發(fā)展,臨床研究也在不斷地探索,幾乎涉及所有學(xué)科,如精神衛(wèi)生[8-9]、癡呆老年人[10]、產(chǎn)科[11]、慢性病[12]、癌癥[13]等,其重要性也不斷地得到證實(shí)與認(rèn)可,慢性病中包括糖尿病、哮喘、COPD等方面的研究。我國共享決策研究較晚,在1998年,趙明杰教授首次將共享決策的概念引入國內(nèi)[14],2004年,張大慶[15]教授撰文強(qiáng)調(diào)了共享決策的重要性。2013年,在由黃榕翀教授牽頭、葛均波院士和霍勇教授共同支持下,共享決策的系列研究在中國心血管領(lǐng)域開啟了新篇章[14]。近年來我國逐漸增加了共享決策在各個(gè)領(lǐng)域的探索,如慢性病[16-17]、外科[18]、癌癥[19]、心血管[20]、重癥醫(yī)學(xué)科[21]等均有所涉獵,但內(nèi)容多以綜述及觀察性研究為主,我國在慢性病中共享決策的應(yīng)用相對(duì)集中于糖尿病,COPD研究相對(duì)較少。
COPD是一種進(jìn)行性發(fā)展,以可持續(xù)性氣流受限為主要特征的呼吸系統(tǒng)常見疾病,具有較高的患病率和病死率[22]。根據(jù)統(tǒng)計(jì),COPD在2016年成為了全球僅次于缺血性心臟病和腦卒中的第三大致死病因,是我國第五大死亡原因[23]。2018年,在王辰院士牽頭的一項(xiàng)橫斷面調(diào)查中顯示,目前我國COPD的臨床病人已經(jīng)近達(dá)1億例[24],提示我國COPD的臨床發(fā)病仍呈較高狀態(tài)。COPD在目前有多種治療及護(hù)理方式,如中醫(yī)治療[25]、針灸結(jié)合藥物治療[26]、家庭氧療[27]、肺康復(fù)[28]等,目前臨床的決策模式很多時(shí)候以家長式和知情同意式為主,未充分考慮到每個(gè)病人的個(gè)人偏好與價(jià)值觀,而決策共享在該疾病中的實(shí)施,彌補(bǔ)了這一點(diǎn)的缺失。在一項(xiàng)“嚴(yán)重慢性阻塞性肺疾病是否接受機(jī)械通氣插管”的研究中顯示,共享決策的應(yīng)用促進(jìn)了COPD病人及家屬與醫(yī)護(hù)人員之間的高質(zhì)量溝通,增加了病人對(duì)治療的理解,有助于改善病人危重的病情[29]。Collinsworth等[30]的一項(xiàng)有關(guān)共享決策式健康教育在COPD病人中的應(yīng)用研究表明,共享決策式健康教育能提高COPD病人對(duì)該類疾病的認(rèn)知度、提高病人感知健康的能力,從而縮短了因各種原因再入院的時(shí)間。
共享決策在COPD病人中的實(shí)施可以按以下4個(gè)步驟[16]進(jìn)行:①首先護(hù)士采用COPD病人治療決策需求評(píng)估表從價(jià)值觀、知識(shí)、治療的確定性、決策支持4個(gè)維度對(duì)病人進(jìn)行評(píng)估。將評(píng)估結(jié)果反饋給醫(yī)生,有助于醫(yī)生了解病人的選擇偏好及價(jià)值觀。隨后護(hù)士應(yīng)用COPD治療決策輔助手冊、視頻、音頻等幫助病人認(rèn)識(shí)COPD的相關(guān)知識(shí),如COPD的概念、癥狀、治療方法、并發(fā)癥等,適當(dāng)?shù)剡\(yùn)用溝通技巧與病人交流,與病人建立信任的護(hù)患關(guān)系。②醫(yī)生與病人進(jìn)行溝通,護(hù)士共同參與,充分告知病人各種治療方案及各自利弊,如不同吸入藥物的治療效果及不良反應(yīng)、治療的費(fèi)用、不同呼吸支持方式的效果及風(fēng)險(xiǎn)、治療時(shí)間、舒適度等。③護(hù)士針對(duì)病人的疑惑給予解釋,并在評(píng)估病人參與能力的基礎(chǔ)之上,鼓勵(lì)病人主動(dòng)發(fā)現(xiàn)、表達(dá)自己的選擇偏好,給予病人充分的時(shí)間選擇治療護(hù)理方案。④由醫(yī)生與病人進(jìn)行談話,再次解答病人的疑惑,達(dá)成最終決策。由于共享決策干預(yù)在COPD病人中應(yīng)用較少,實(shí)施步驟的專業(yè)性有待加強(qiáng)。
5.1 病人因素
5.1.1 年齡 2013年的COPD診治指南中數(shù)據(jù)顯示,40歲以上的人群COPD患病率已經(jīng)高達(dá)8.2%[31],而在2021年的COPD診治指南中卻顯示已經(jīng)逐年升高至13.7%,≥60歲的病人超過27.0%,20歲以上的成年人平均患病率已經(jīng)高達(dá)8.6%[24,32]。最新研究指南表明,年齡越大,COPD、慢性疾病病人死亡率越高。朱春明等[33]在他們的研究中也表明,年齡越大、疾病時(shí)間越長、肺功能損害越重,生理和心理負(fù)荷的受累也越重,從而影響生活質(zhì)量。此外,老年病人通常會(huì)同時(shí)存在多種慢性疾病,存在不同程度的身體功能障礙和認(rèn)知功能障礙[34]。而研究證明認(rèn)知和身體障礙是共享決策的障礙之一,認(rèn)知障礙會(huì)導(dǎo)致理解信息的困難,不能正確理解溝通的內(nèi)容,導(dǎo)致藥物等的錯(cuò)誤使用,如不能正確使用吸入器等,從而導(dǎo)致不能或不愿意參與決策,而身體損傷會(huì)影響病人的依從性,嚴(yán)重疾病甚至使老年病人無法參與決策[35-36]。
5.1.2 教育程度 COPD病人主要以老年人群居多為主,然而隨著時(shí)代的快速發(fā)展進(jìn)步和社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展,受過中學(xué)教育水平的老年人比受過中學(xué)教育水平以下的老年人在收集信息和使用計(jì)算機(jī)等網(wǎng)絡(luò)和電子設(shè)備時(shí)存在一定優(yōu)勢。Mroczek等[37]對(duì)264例COPD臨床研究病人進(jìn)行調(diào)查分析表明,病人接受的教育水平相對(duì)越高,其所能理解疾病的知識(shí)和接受度就可能會(huì)越高。教育水平程度高的COPD病人能夠正確認(rèn)識(shí)自己的疾病,更加容易從多種渠道了解自身相關(guān)疾病的各種知識(shí),更好地遵從醫(yī)囑,懂得怎樣去采取有效的處理方式和尋求問題所需的幫助。滕小華等[38]對(duì)120例COPD病人調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),由于我國患有COPD的人群文化水平較低、疾病知識(shí)較少,這些都是影響COPD急性期病人護(hù)理依從性的獨(dú)立風(fēng)險(xiǎn)因素。其中由于病人的文化水平低和他們所缺少的疾病知識(shí)之間有著很大的緊密關(guān)聯(lián),病人一方面由于受到教育水平低而導(dǎo)致他們無法正確掌握疾病治療的策略,另一方面病人缺乏對(duì)疾病的認(rèn)知導(dǎo)致他們形成了錯(cuò)誤的觀念和認(rèn)知,以至于他們對(duì)疾病產(chǎn)生了扭曲的認(rèn)知。
5.1.3 宗教、信仰 宗教信仰很大程度上影響病人及其家屬的選擇偏好,Zier等[36]發(fā)現(xiàn)在西方70%家屬認(rèn)為宗教信仰對(duì)生死選擇的影響重大。宋重軍等[39]的研究顯示,在社會(huì)急劇轉(zhuǎn)型和人口老齡化的背景下疾病的煩惱、死亡的威脅、生活的瑣碎事件等都對(duì)老年人心理產(chǎn)生極大的沖擊,他們通過宗教信仰的心理調(diào)節(jié),緩解憂愁恐懼的心理,調(diào)節(jié)失衡的心理機(jī)制,提高心理健康水平,從而促進(jìn)身心的健康。
5.2 醫(yī)護(hù)人員相關(guān)因素
5.2.1 時(shí)間 在當(dāng)前的醫(yī)療模式下,由于就醫(yī)人數(shù)過多等因素的影響,醫(yī)生、護(hù)士為決策共享分配的時(shí)間不夠充分,醫(yī)療服務(wù)的連續(xù)性較差。這不僅限制了醫(yī)務(wù)人員對(duì)病人的進(jìn)一步了解,也使病人對(duì)于醫(yī)護(hù)人員所分享的信息,沒有充分的時(shí)間進(jìn)行梳理及討論。充足的討論時(shí)間可以促進(jìn)病人參與共享決策,也有利于建立醫(yī)護(hù)患之間的信任和關(guān)系[40]。
5.2.2 醫(yī)患關(guān)系 良好的醫(yī)患關(guān)系能夠促進(jìn)病人與醫(yī)護(hù)人員之間的溝通促進(jìn)共享決策的順利進(jìn)行。通過向病人解釋疑惑、邀請(qǐng)病人參加查房等會(huì)增進(jìn)信任感及增加賦權(quán),同時(shí)有助于創(chuàng)造一個(gè)良好的溝通環(huán)境[12]。溝通情況直接影響甚至決定共享決策的實(shí)施效果,有效溝通能夠緩解病人的負(fù)性情緒,有助于增進(jìn)醫(yī)護(hù)患之間的信任關(guān)系,推進(jìn)共享決策的實(shí)施[41]。
5.2.3 自我效能 研究發(fā)現(xiàn)以護(hù)士為主導(dǎo)的共享決策輔導(dǎo)可以改善共享決策的實(shí)施過程,能改善病人疾病的知識(shí)水平,并能提高病人的參與度[42]。在一項(xiàng)質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn),護(hù)士的溝通技巧、引導(dǎo)的能力及選擇決斷力的專業(yè)技能的缺乏也會(huì)對(duì)共享決策存在影響[43]。當(dāng)護(hù)士自身不具備足夠的專業(yè)知識(shí)則無法向病人傳遞完善的信息,有偏差的知識(shí)理解會(huì)影響決策的正確性,容易導(dǎo)致決策沖突。由于教育和工作的大環(huán)境影響,通常情況下,病人只能隨著護(hù)士安排的時(shí)間和內(nèi)容,被動(dòng)接受知識(shí)的灌輸,從而導(dǎo)致病人缺乏主觀能動(dòng)性,參與度不高[44]。
5.3 社會(huì)因素
5.3.1 家庭支持 病人的家庭支持、身邊朋友的看法對(duì)病人決策意愿的強(qiáng)弱及能力的高低有一定的影響,當(dāng)病人出現(xiàn)認(rèn)知障礙無法做出決策時(shí),將由家屬來完成通過提供信息、詢問問題和幫助接收和理解信息來支持決策的過程[12,44]。在我國由于傳統(tǒng)文化的影響,家庭是共享決策中不可或缺的重要因素,即使病人有自主決策的能力,家屬也會(huì)參與決策,雖然這樣的決策模式更加符合國情,但也會(huì)對(duì)共享決策產(chǎn)生一定的影響,讓原本就受眾多因素牽涉的共享決策更加復(fù)雜[40]。與此同時(shí),家庭是病人堅(jiān)強(qiáng)的后盾,能夠分擔(dān)病人內(nèi)心的痛苦,基于病人精神上的支持[45]。
5.3.2 醫(yī)療負(fù)擔(dān) COPD具有較高的患病率和病死率,且無論是對(duì)病人自身、家庭還是對(duì)社會(huì)都是一種巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[22],而共享決策的最終決策是結(jié)合病人的偏好來進(jìn)行的,然而部分病人或家屬往往會(huì)以治療費(fèi)用、承受能力來權(quán)衡治療及護(hù)理的方案選擇,而不是基于對(duì)疾病的理解上。有研究顯示,降低醫(yī)療成本能有效提高病人參與醫(yī)療決策的積極性[22]。
隨著COPD發(fā)病率的不斷升高、醫(yī)療衛(wèi)生水平的不斷發(fā)展,居民參與自身治療決策的意識(shí)也不斷提高,共享決策應(yīng)勢而生,其在提高COPD病人的依從性、認(rèn)知能力及生活質(zhì)量方面的作用已有所證實(shí)。雖然我國共享決策的研究尚處于起步階段,在COPD中的應(yīng)用較少,但隨著醫(yī)學(xué)模式的改變,我國醫(yī)務(wù)人員不斷地改進(jìn)措施,促進(jìn)醫(yī)護(hù)患共享決策在COPD中的應(yīng)用,未來將會(huì)有更多專業(yè)化的干預(yù)性研究助力共享決策在COPD中的發(fā)展,以實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)患共享決策的目標(biāo)。