秦 雨,于澤漾,齊敬晗,韓 玲,倪翠萍,劉 宇
隨著我國人口老齡化進程的加快,癡呆病人數(shù)量逐年增加,老年癡呆作為一種常見的老年疾病越來越受到人們的關(guān)注。2019年發(fā)布的《全球阿爾茨海默病報告》[1]中指出, 每隔3 s全球就會有1例新的癡呆病人產(chǎn)生。目前,我國癡呆病人超過1 000萬例[2],每年平均有30萬新發(fā)病例,老年癡呆暫無有效的治療方法。隨著病情的發(fā)展,癡呆病人認知功能減退,日常生活能力下降,病人對照顧者的依賴加重,導致照顧者負擔和壓力加重,自我效能低下,直接影響其身心健康。照顧者的身心健康、生活狀況直接決定癡呆病人的生活質(zhì)量和預(yù)后[3]。因此,關(guān)注照顧者的自我效能尤為重要。本研究對國內(nèi)外癡呆病人照顧者自我效能相關(guān)評估工具進行綜述,以期為國內(nèi)學者選擇合適的評估工具、引進國外相關(guān)工具及構(gòu)建適宜我國癡呆病人照顧者的自我效能評估工具提供參考。
1.1 癡呆病人照顧者 癡呆病人的照顧者一般可分為正式照顧者和非正式照顧者兩種。正式照顧者是指以照料癡呆病人為工作并獲得一定報酬的照顧人員[4],非正式照顧者也被稱為家庭照顧者,家庭照顧者為在家庭環(huán)境下為各種原因?qū)е碌纳畈荒茏岳碚咛峁┓?wù)的人,可以是家庭成員(包括配偶、子女及其配偶)、生活伴侶、親戚或朋友等[5]。
1.2 自我效能 自我效能這一概念最早是由美國心理學家班杜拉Bandura[6]于1977年提出的。20世紀末,Bandura[7]將自我效能定義為“個體對其組織、執(zhí)行,以達成某一特定成就目標所需行為過程的能力的信念”,即自己對自己能力的信心。有研究顯示, 癡呆病人照顧者的自我效能水平整體較低[8-9]。
目前,國內(nèi)外適用于癡呆病人照顧者自我效能相關(guān)評估工具主要分為兩類:一類是適用于所有癡呆病人照顧者的普適性評估工具;一類是專門針對癡呆病人家庭照顧者的特異性評估工具?,F(xiàn)對不同國家和地區(qū)照顧者自我效能評估工具的名稱、適用人群、具體內(nèi)容等進行介紹。
2.1 普適性評估工具 一般自我效能感量表(General Self-efficacy Scale,GSES),GSES最早由德國心理學家Schwarzer等[10]和他的同事于1981年編制而成,衡量個體有效應(yīng)對各種壓力情境方面的能力。該量表中文版由張建新和 Schwarzer 研制,中文量表由張建新于1995年編譯[11],王才康等[12]在2001年對中文版GSES進行了信效度檢驗,對大學生人群進行了研究。認為和GSES其他版本一樣,有較好的信度和效度。研究得到的GSES內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87,間隔10 d左右重測信度為0.83,折半信度為0.90,另外GSES還具有很好的預(yù)測效度。該量表共有10個條目,采用Likert 量表的1~4分進行評分,從完全不正確到非常正確。總分10~40分。分數(shù)越高說明自我效能感越強。評估時間約4 min。該量表在國內(nèi)外被廣泛用來測量癡呆、腦卒中、壓瘡等多個領(lǐng)域的自我效能水平,適用人群廣泛,但缺乏特異性。
2.2 特異性評估工具
2.2.1 照護自我效能修訂量表(The Revised Scale for CaregivingSelf-Efficacy,RSCSE) 該量表是由Steffen等[13]于2002年在Zeiss等[14]編制的量表的基礎(chǔ)上進行修訂而成。該量表以班杜拉的自我效能理論為框架,共包括15個條目、3個維度,分別是獲得休息的機會、應(yīng)對病人的破壞性行為及控制擾亂照顧的想法。這3個領(lǐng)域反映了癡呆家庭照顧者在行為和認知方面的挑戰(zhàn)。得分越高意味著照顧他人的自我效能感越強。該量表具有較高的內(nèi)部一致性、足夠的重測信度和結(jié)構(gòu)效度。該量表用在家庭照顧者研究領(lǐng)域是比較多見而廣泛的,但也有學者將其用于有報酬的護理人員。2009年由Au等[15]將其翻譯為中文繁體版本并對134名家庭照顧者進行了測評,發(fā)現(xiàn)3個子量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.94,0.96和0.96。2014年Mrquez-gonzlez等[16]將英文版本翻譯為西班牙語,發(fā)現(xiàn)3個子量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.86,0.79和0.82。Cheng等[17]于2016年為了減輕訪談負擔,只將量表中的9個條目進行了信效度檢驗,3個分量表Cronbach′s α系數(shù)分別為0.92,0.86和0.75。RSCSE在開發(fā)后目前已被譯為多種語言,已在多地引進使用并進行了翻譯和驗證[16,18-24]。該量表是目前國外用于評估自我效能最廣泛和最有效的工具,也是評估護理活動最具領(lǐng)域特異性的工具。該量表具有實用性。Steffen等[25]經(jīng)跨國綜述后推薦該量表作為評價工具。目前此量表尚未有中文簡體版的報道,國內(nèi)學者可以考慮將其進行漢化。
2.2.2 中國家庭照顧者自我效能問卷(Self-efficacy Questionnaire for Chinese Family Caregivers,SEQCFC) SEQCFC是中國首個關(guān)注癡呆病人家庭照顧者自我效能的工具。該問卷由Zhang等[26]在RSCSE[13]的基礎(chǔ)上于2012年編制而成。該問卷包含照顧者5個領(lǐng)域的特定照顧行為,共35個條目。研究者于2013年對問卷初步的信度和效度進行了檢驗,刪除了8個條目[27]。5個維度分別是:收集治療、癥狀和保健信息(GI,4項);獲得支持(OS,6項);對行為干擾做出反應(yīng)(RBD,7項);管理家庭、個人和醫(yī)療保健(MHPMC,4項);管理與照顧相關(guān)的苦惱(MDC,6項)。該問卷的問題是涉及有關(guān)于照顧者可能發(fā)生的活動和想法,目的是了解照顧者對堅持自己照顧家人的行為有多少信心??偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.94,每個子量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.80。4周重測信度總量表的系數(shù)為0.74,4個分量表的系數(shù)均超過0.70。2019年吳帆等[28]應(yīng)用自我管理支持項目對癡呆病人家庭照顧者的干預(yù)研究中,將該量表作為評價家庭照顧者自我效能的指標,結(jié)果證實干預(yù)后照顧者的自我效能顯著增強。該問卷有中文和英語版本。但目前此問卷在我國尚未得到推廣,使用情況有待于進一步探討和研究。
2.2.3 家庭照料者管理癡呆的自我效能量表(Family Caregivers′ Self-Efficacy for Managing Dementia Scale) 該問卷最早是由Fortinsky等[29]于2002 年編制而成,基于一個荷蘭語版[30]的自我效能感工具,用于測量家庭照顧者的自我效能感。該問卷包含2個維度:癥狀管理的自我效能(SXEFF,5項)和社區(qū)支持服務(wù)使用的自我效能(SERVEFF,4項)。癥狀管理確定家庭護理者如何管理其親屬的癡呆癥狀。社會支持服務(wù)的使用確定照料者如何在社區(qū)中找到和安排支持服務(wù),以補充他們自己的護理。量表共包括9個條目,每個條目按1~10分評分,從完全不確定到非常確定。得分越高說明照顧者的自我效能水平越高。2個分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.77和0.78。2013年Lewis等[31]對癡呆病人家庭照顧者進行4 周的Mp3播放器干預(yù),使用該量表作為結(jié)局指標的測評,結(jié)果顯示照顧者處理癡呆癥狀的自我效能顯著提高。目前該量表在我國的使用情況還有待研究。
2.2.4 照顧者自我照顧和問題解決自我效能量表(Caregiver Self-Care Self-Efficacy and Caregiver Problem-Solving Self-Efficacy) 該量表由Zeiss等[14]在1999年研制而成,研究了照顧者自我照顧和問題解決的自我效能感。共包括14個條目,分為自我照顧(CSCE,10項)和問題解決(CPSSE,4項)2個維度,得分越高表明自我效能水平越高。問題解決和自我照顧的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83和0.76。重測信度為0.60~0.82。但該量表對自我效能感的測量是廣義的,而不是集中在具體特定的情況或照顧任務(wù)上。該量表目前尚無中文版本。目前研究較少,尚需要繼續(xù)應(yīng)用研究驗證。
2.2.5 躁動管理自我效能量表(The Agitation Management Self-efficacy Scale,AMSS) 該量表是Huang等[32]于2003年研制的。用于測量家庭照料者管理癡呆病人行為問題的自我效能。針對發(fā)現(xiàn)的每個行為問題,詢問照顧者對處理問題的信心。對于沒有發(fā)生的行為,照顧者會被問及他們是否相信自己能夠解決這個問題。4個分量表分別為非身體攻擊性行為(PNAB,7項)、身體攻擊性行為(PAB,7項)、非語言攻擊性行為(VNAB,7項)和語言攻擊性行為(VAB,4項)。條目得分范圍從1分(完全無法處理)到5分(完全能夠處理)。子量表得分由子量表條目得分的總和決定。得分越高表示護理者在處理躁動方面的自我效能感越強。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.59~0.90。2014年Kuo 等[33]的隨機對照(RCT)研究中使用該量表作為測量家庭照料者管理癡呆病人行為問題的自我效能的結(jié)局指標。2013年Huang等[34]的一項隨機對照試驗中,將該量表作為結(jié)局指標的測量工具,整體量表、PNAB,PAB,VNAB和VAB的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.99,0.96,0.98,0.96和0.89。目前,我國尚未引入該量表,未來還需大量研究驗證該量表的有效性及實用性。
2.2.6 RIS老年照護自我效能量表(The RIS Eldercare Self-efficacy Scale,RIS) 該量表由加拿大學者Gottlieb等[35]于2003年研制而成,對護理相關(guān)任務(wù)的護理者自我效能進行測量。共包括10個條目、3個維度,3個維度分別是關(guān)系性自我效能(R,3個條目)工具性自我效能(I,3個條目)、自我安慰性自我效能(S,4個條目) 。關(guān)系分量表衡量的是一個人與護理對象保持合作與和諧關(guān)系的能力,工具分量表是關(guān)于個人完成與提供個人護理相關(guān)任務(wù)的能力的信念。自我安慰分量表是關(guān)于一個人在情感的壓力下維持自己幸福能力的信念?;卮鸩捎肔ikert 5級評分法,我肯定我做不到到我肯定我能做到分別計0~4分??偡譃?~40分,得分越高表明自我效能水平越高。3個維度表現(xiàn)出較強的內(nèi)部一致性和中等的重測信度。量表的簡潔性使其更適合作為篩選工具而不是評估工具。2017年Semiatin等[36]在對阿爾茨海默病病人家庭照顧者干預(yù)的隨機對照試驗中,將RIS作為評價照顧者自我效能水平的指標,經(jīng)研究測量量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89。Gottlieb等[37]的研究中用RIS中的兩個分量表評估結(jié)果預(yù)期,發(fā)現(xiàn)內(nèi)部一致性為0.87,I和R Cronbach′s α分別為0.74和0.70。目前我國學者未對此量表進行文化調(diào)適。
2.2.7 應(yīng)對自我效能量表(The Coping Self-Efficacy Scale,CSE) 該量表是由美國學者Chesney與斯坦福大學的Albert Bandura博士合作開發(fā)的,Chesney等[38]于2006年針對該量表進行了信效度檢驗。該量表最初是針對慢性病病人效果評估的,后被應(yīng)用于癡呆病人照顧者的研究中。用于衡量一個人在面對生活挑戰(zhàn)時對應(yīng)對的信心。該量表包括13個條目,評估了3個領(lǐng)域的自我效能:使用以問題為中心的應(yīng)對方式(6項);停止不愉快的情緒和想法(4項)和從朋友和家人那里獲得支持(3項)?;卮疬x項范圍為0~10分,其中“根本做不到”計0分,“中等程度可以做”計5分,“完全可以做”計10分。每個領(lǐng)域的自我效能是該領(lǐng)域條目的總和,得分越高表示自我效能感越高。3個分量表具有良好的信度和效度。2011年Mausbach等[39]用該量表的分量表以問題為中心的應(yīng)對自我效能量表對阿爾茨海默病病人配偶的管理護理相關(guān)的壓力進行了測量,得出該分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87。目前未有學者對該量表進行本土化研究。
2.2.8 老年護理自我效能量表(Inventory of Geriatric Nursing Self-Efficacy) 該量表是由Mackenzie等[40]于2003為專門測量癡呆病人有償護理人員研制的,旨在測量有償護理人員在應(yīng)對與護理相關(guān)的挑戰(zhàn)方面的自我效能。該量表由團隊合作場景(3個條目)、住戶場景(3個條目)和家庭場景(3個條目)組成,共9個條目。參與者被要求按照Likert 量表的1~7分對每個條目進行評分,完全不自信到非常自信分別計1~7分。該量表具有良好的心理測量學特性,Cronbach′s α系數(shù)0.96,平均項目總相關(guān)系數(shù)為0.83。該量表簡短且管理迅速,對自我效能感的變化非常敏感。Coates等[41]的研究采用該量表測量護理者的自我效能水平并以平均分6分作為分界點。目前尚未有研究提供中文版該量表的信效度及臨床應(yīng)用情況。
國外對癡呆病人照顧者自我效能評估工具研究起步早,并進行了相應(yīng)的信效度檢驗及驗證性分析,工具信效度較好。而我國針對癡呆病人照顧者自我效能評估工具的研究起步較晚,評估工具較少,照顧者自我效能測評常采用普適性評估工具,不能完全反映照顧者對于特定照顧行為的自我效能,缺乏特異性和敏感性。由于我國對自我效能的研究起步晚,國內(nèi)學者研制的符合我國醫(yī)療環(huán)境和病人特點的評估工具缺乏大樣本的信效度檢驗,后期有待在不同人群、不同環(huán)境進行進一步的可靠性驗證[42]。
建議未來國內(nèi)研究者可以借鑒國外評估工具,選擇相對成熟的量表進行漢化;研究者可以結(jié)合我國癡呆病人與照顧者的具體情況,在我國的文化背景、社會現(xiàn)狀等基礎(chǔ)上,進一步發(fā)展制定多角度、多維度適合癡呆病人照顧者的特異性自我效能測評工具,以更好地提高照顧者照護信心,為制定有效的干預(yù)措施提供參考依據(jù),從而提高和改善病人和照顧者的生活質(zhì)量。