失智患者家庭照顧者照護體驗質(zhì)性研究的Meta整合

崇海燕，陳燕茹，蘇文麗，黃亞楠，王鑫鈺，陳孝利，陳夢云，馬玉霞

(蘭州大學 護理學院循證護理中心，甘肅 蘭州 730011)

目前，全球約有5000余萬人患有失智癥，預(yù)計到2050年將增至1.52億[1]。失智癥主要表現(xiàn)為進行性認知障礙，伴言語、視空間、情感或人格改變等，由于目前尚缺乏有效的治療手段，使其成為全世界65歲以上老年人致殘的主要原因之一[2]。此外，失智癥照顧者的照護壓力較大，承擔照護任務(wù)2年后照顧者重度抑郁和焦慮的發(fā)病率分別為37%和55%[3]，因此，了解失智癥家庭照顧者的照護體驗及需求尤為重要。本研究系統(tǒng)收集了2015年以來國內(nèi)外失智患者家庭照顧者照護體驗的研究，采用質(zhì)性研究Meta整合方法，全面分析家庭照顧者照護體驗及內(nèi)心需求，為制定干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 采用主題詞和自由詞檢索相結(jié)合的方法，系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫、知網(wǎng)、萬方、維普等數(shù)據(jù)庫，關(guān)于失智患者家庭照顧者照護體驗的質(zhì)性研究，檢索時限為2015年1月至2021年12月。英文檢索詞：Alzheimer’s disease/dementia/dement、family member/relative/spouse/daughter/son，caregiver/care-giver/carer/care/nursing，experience/perspectives/need/demand/expectation/desire/qualitative study/phenomenology study/grounded theory；中文檢索詞：失智癥/癡呆癥/阿爾茲海默癥/認知癥，家庭成員/親屬/配偶/子女、照顧者/照料者/照護者/看護者/照護/照顧/照料/護理，體驗/感受/態(tài)度/看法/需要/需求/期望/渴望/愿望/定性/質(zhì)性/現(xiàn)象學/扎根理論等。

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準：(1)研究對象：主要照護失智患者的家屬，包括配偶、子女等；(2)研究現(xiàn)象：照護體驗或需求；(3)研究情景：居家照護失智患者；(4)研究類型：現(xiàn)象學研究、扎根理論、描述性質(zhì)性研究等。排除標準：(1)非中、英文文獻；(2)二次研究；(3)會議論文摘要及重復(fù)發(fā)表的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取 根據(jù)納入與排除標準，受過質(zhì)性研究課程學習和系統(tǒng)的循證護理培訓的2名研究者獨立進行文獻檢索、初篩、復(fù)篩和資料提取，提取資料后交叉核對，遇分歧時與第3名研究者共同商議。資料提取內(nèi)容為：作者、國家、研究方法、研究對象及樣本量、研究現(xiàn)象和結(jié)果等。

1.4 文獻質(zhì)量評價 采用JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[4]，由2名研究者對納入的文獻獨立評價，文獻完全滿足評價標準為A級；部分滿足為B級；完全不滿足為C級。遇分歧時與第3名研究者商議，將質(zhì)量評價為A、B級的文獻納入研究。

1.5 資料分析方法 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合法[5]，研究者反復(fù)閱讀納入的文獻，分析和解釋各研究結(jié)果的含義，將結(jié)果分類成新類別，歸納新類別為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 初步檢索相關(guān)數(shù)據(jù)庫得到文獻1382篇，剔重后獲得文獻1201篇。閱讀文題和摘要后排除文獻1136篇，再排除研究對象、目的及內(nèi)容不符的文獻51篇。閱讀全文復(fù)篩14篇，最終納入Meta整合文獻14篇[6-19]。

2.2 文獻的基本特征及質(zhì)量評價結(jié)果 納入14篇文獻的基本特征詳見表1，質(zhì)量評價結(jié)果均為B級。其中7項研究[9，11-14，16，18-19]未闡述研究的哲學基礎(chǔ)，3項研究[9，13，16]未說明是否通過倫理審查委員會批準。14項研究均未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況，未闡述研究者與研究的相互影響。

表1 納入文獻的基本特征表

2.3 Meta整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果 1：照護負擔沉重 患者認知障礙,視空間、情感或行為改變等致使照顧者承擔多種責任,社交和自我實現(xiàn)受限，同時易使其面臨一系列挑戰(zhàn)，引起多種負性情緒體驗。

2.3.1.1 類別1：造成個人多樣改變 承擔眾多角色和責任(我除了照顧自己、家庭和孩子外,還要做其他的事情，就像管家一樣[8])，繁重的照顧任務(wù)影響了健康狀況(我已經(jīng)筋疲力盡了[15])；正常的生活節(jié)奏被打亂，社交及娛樂活動受限(我的朋友們不會再問我是否想出去吃飯、喝酒，因為我的回答會是：我不能[11])；自我實現(xiàn)受限(我不能丟下他不管，我就辭職了[19])。

2.3.1.2 類別2：面臨多種挑戰(zhàn) 大多數(shù)家庭照顧者缺乏專業(yè)的照護知識，如日常生活照護技能(我不知道怎么給我妻子洗澡，沒人教我怎么做[18])、突發(fā)狀況的應(yīng)對技巧(當有突發(fā)事情時不知道如何應(yīng)對[7])及臨終關(guān)懷護理服務(wù)(我擔心臨終關(guān)懷太復(fù)雜[15])；缺乏溝通技巧，束手無策(我不知道如何與她溝通，每天都在掙扎[17])；同時，為失智患者服務(wù)的專業(yè)機構(gòu)普遍匱乏，無法獲得專業(yè)化照護服務(wù)來分擔照護壓力(接收失智患者的照護機構(gòu)很少，且沒有專業(yè)的醫(yī)護人員[15])。

2.3.1.3 類別3：多種負性情緒體驗 患者認知和行為的改變，易使照顧者感覺羞恥、擔憂遭受歧視、內(nèi)心痛苦(我不想跟別人說，也不想跟別人接觸，蠻怕人家問我，哎，你老頭得了什么病[16])；照護能力不足，感到沮喪、悲傷、自責(我感受到了無法照顧好父母的悲傷和內(nèi)疚[7])；焦慮、對未來產(chǎn)生擔憂(我最擔心的是我可能會比她先去世。如果真的發(fā)生了，誰來照顧她？[17])。

2.3.2 整合結(jié)果2：積極應(yīng)對壓力 照顧者的家庭責任感和照護獲益感等正性情感和抗逆力會產(chǎn)生積極因素，有助于增添照護動力和提升適應(yīng)能力，且采取積極的應(yīng)對措施能疏解照顧者的照護壓力。

2.3.2.1 類別4：正性情感增添照護動力 受傳統(tǒng)文化和家庭觀念影響，照顧者會更有責任感(現(xiàn)在我照顧她，給我的孩子樹立了榜樣[6])，認為家庭照顧是最基本的任務(wù)(傳統(tǒng)文化來說，要在家照護父母，不能送到機構(gòu)[7])；在照護過程中獲得滿足感和成就感等照護獲益感(有機會為所愛的人提供安慰和照顧感到欣慰[7])，激勵其維持照顧角色，實現(xiàn)自我價值，增添照護動力(對我來說，照顧妻子絕對是有意義的，因為我可以給她帶來希望，幫她建立生活的信心[12])。

2.3.2.2 類別5：抗逆力促進照護適應(yīng)性 部分家庭照顧者面對逆境時，通過積極適應(yīng)和有效應(yīng)對，能克服困境，并保持相對穩(wěn)定和健康的身心狀態(tài)(我變得更有耐心，也更有自制力……，我覺得經(jīng)歷更艱苦的生活往往會讓你成為一個更好的人。這是學習艱難生活之道[8])；同時，采用積極情緒調(diào)節(jié)策略(如果我感到有壓力，我會在洗澡的時候大聲唱歌[17])、秉持能完成照護任務(wù)的信念(我一直都很堅強，能戰(zhàn)勝一切苦難[17])，幫助照顧者應(yīng)對壓力與挑戰(zhàn)，促進照護適應(yīng)性。

2.3.2.3 類別6：積極應(yīng)對疏解照護負擔 采取多種積極的應(yīng)對方式，如主動尋求支持(為了解更多疾病知識，我參加了很多研討會[18])、調(diào)整相處方式(我不應(yīng)該罵一個癡呆患者，一切都要積極[8])、與他人相互幫助(我每個月都去互助小組[17])等途徑疏緩壓力。

2.3.3 整合結(jié)果3：渴望獲得支持 照顧者自身照護能力有限，渴望獲得社會及家庭的支持以緩解沉重的照護負擔。

2.3.3.1 類別7：社會支持 全身心照護患者，使照顧者喪失了勞動力及經(jīng)濟來源，面臨多種壓力，渴望獲得經(jīng)濟援助(我爸生病，我要照顧他，現(xiàn)在也沒法上班，也沒了收入[9])、長期照護服務(wù)資源(以后我照護不了他時，我什么時候能申請長期照護呢[18])及以人為本的照護服務(wù)(我認為應(yīng)該實施相關(guān)策略建設(shè)失智癥友好社區(qū)[15])，以減輕照護負擔；希望獲得正確的信息咨詢渠道(我們總是獲取不到相關(guān)信息[7])、親朋好友的理解及關(guān)愛(親戚也沒怎么來往[9],朋友和鄰居都疏遠了[15])。

2.3.3.2 類別8：家庭支持 渴望家庭成員共同分擔照護任務(wù)(我厭倦了那些不想承擔責任的兄弟姐妹[17])，能換位思考，體諒照護患者的艱辛和不易，理解照顧者的感受(至少讓家庭成員站在我的立場上，讓他們理解我[19])。

3 討論

3.1 Meta整合結(jié)果 本質(zhì)性研究Meta整合結(jié)果顯示，照顧者受到眾多影響、面臨多種挑戰(zhàn)和感受到了多種負性情緒體驗，使其照護負擔沉重；部分照顧者的家庭責任感、照護獲益感和抗逆力有助于照顧者采取積極的應(yīng)對策略，緩解照護壓力。此外，照顧者渴望獲得來自社會和家庭的支持。

3.2 設(shè)計相應(yīng)的干預(yù)及支持方案，減輕照護負擔 本研究納入的文獻雖來自不同國家，但失智患者的家庭照顧者都經(jīng)歷著相似的照護體驗和壓力。通過健康教育、技能培訓、支持小組等多種支持方案，能有效減輕失智患者家庭照顧者的照護負擔，減少心理壓力[20]。我國護理人員可根據(jù)國外的干預(yù)模式，設(shè)計適合于本土文化的干預(yù)及支持方案，如依托電子信息技術(shù)的智能化健康教育、專業(yè)化的照護技能培訓等方式，幫助家庭照顧者應(yīng)對負擔和挑戰(zhàn)。同時，應(yīng)對家庭照顧者給予心理咨詢指導，如以社區(qū)醫(yī)院為管理單位開通心理咨詢服務(wù)熱線、設(shè)立心理疏導小組等，減少家庭照顧者負性情緒體驗。其他團體組織可舉辦多樣化的娛樂活動，鼓勵患者及家庭照顧者走出家門，豐富其社交活動，舒緩心理壓力。

3.3 提升家庭照顧者的正性情感和抗逆力，激勵采取積極應(yīng)對方式 研究[21]表明，正性情感能消除負性情緒，促進個體采取積極的應(yīng)對方式，并激勵其參與新穎的活動和維持社會關(guān)系，幫助提升幸福感。此外，面對生活中的逆境，來自社會、家庭和社區(qū)等外部范圍內(nèi)的積極因素可提高照顧者抗逆力水平，幫助照顧者自我心理調(diào)節(jié)，采取積極樂觀的方式，有助于其應(yīng)對突發(fā)事件，提高生活質(zhì)量[22]。因此，專業(yè)的護理人員應(yīng)定期評估照顧者心理狀態(tài)，鼓勵其書寫照護獲益日記，引導表達積極情感、認識自我、緩解照護任務(wù)帶來的心理壓力；也可采用面談疏導、放松訓練等人文關(guān)懷措施予以心理干預(yù)，幫助照顧者建立和維持正性情感和抗逆力，提升其心理調(diào)節(jié)及積極應(yīng)對的能力；激勵照顧者采取積極的應(yīng)對策略，提高其照護能力。

3.4 建立健全支持系統(tǒng)，滿足照顧者的需求 社會支持和家庭支持是家庭照顧者減壓的必要渠道。良好的社會支持能夠為個體提供物質(zhì)資源和精神慰藉，提升個體應(yīng)對負性應(yīng)激事件，緩解消極體驗[23]。因此，社會、政府及社區(qū)應(yīng)多關(guān)注失智患者的家庭，通過給予經(jīng)濟援助、設(shè)立照護援助小組、建立失智友好社區(qū)等方式提供支持，滿足照顧者的居家照護需求。且對家庭成員進行主題教育，倡導家庭成員團結(jié)、互助共同照顧患者。