子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者癥狀體驗與心理感受的質性研究

劉媛媛，劉高明，胡進，范潔琳，鄧詩佳

（湖南省腫瘤醫(yī)院a.淋巴水腫康復中心；b.婦瘤二科；c.護理部，湖南 長沙 410013）

子宮內膜癌患者由于手術中淋巴結切除及放、化療等破壞了原有淋巴系統(tǒng)，導致淋巴回流障礙，增加了淋巴水腫發(fā)生率[1-2]，淋巴水腫是淋巴液積聚在外周組織間隙的一種局限性組織腫脹[3-4]，具有慢性、進行性、不可治愈等特點[5]；外陰淋巴水腫更具臨床挑戰(zhàn)性，發(fā)展后組織纖維化程度更高，給患者帶來嚴重的生理、情感和社會問題[6]。 目前淋巴水腫患病體驗的相關研究較少， 且主要集中于乳腺癌及宮頸癌治療后肢體淋巴水腫， 研究表明淋巴水腫對患者身心健康均產(chǎn)生巨大影響，應加強重視與指導，但由于子宮內膜癌及外陰淋巴水腫的特殊性， 患者癥狀體驗與心理感受將存在一定程度的差異， 因此本研究通過深入訪談， 了解子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者癥狀體驗與心理感受， 以期醫(yī)護人員提高重視與綜合管理，促進患者身心康復。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，于2020 年8月—2021 年1 月選取湖南省某三級甲等腫瘤醫(yī)院淋巴水腫康復門診招募的子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者為研究對象進行半結構式深入訪談。 納入標準：（1）子宮內膜癌治療后（包括手術或手術與其他治療）；（2）根據(jù)國際淋巴學會分期方法[7]，確診發(fā)生外陰淋巴水腫Ⅰ-Ⅲ期；（3） 認知及語言溝通能力正常且知情同意。排除標準：（1）存在惡性病變、腎源性或心源性水腫等其他疾病；（2）有認知障礙或精神異常。 樣本量以資料飽和為標準， 同時考慮樣本代表性，根據(jù)患者不同年齡、文化程度、職業(yè)及水腫程度等選擇，最終訪談16 例，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料（n=16）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 研究團隊包括1 名婦科腫瘤醫(yī)師、3 名淋巴水腫專科護士及1 名護理學研究生。根據(jù)研究目的，在查閱文獻、研究組討論及咨詢相關專家基礎上初步制訂訪談提綱， 并通過2 例預訪談對訪談內容進行調整， 最終確定訪談提綱為：（1）外陰淋巴水腫給您帶來了哪些不適？（2）發(fā)生外陰淋巴水腫后您有何感想？（3）外陰淋巴水腫給您的家庭生活帶來了哪些影響？（4）您的工作和社交發(fā)生了哪些變化？ 您是怎么看待與處理的？

1.2.2 資料收集 本研究以現(xiàn)象學方法為指導，采用一對一的半結構式訪談法， 與受訪者面對面收集資料。由1 名掌握質性研究方法、具有豐富訪談經(jīng)驗的淋巴水腫專科護士（主任護師、博士）于環(huán)境安靜的會談室進行訪談。 訪談前，向受訪者介紹訪談者的背景及此次訪談目的與意義， 獲得其同意后簽署知情同意書。 訪談嚴格遵循保密原則，采用編號制，使用統(tǒng)一指導語； 訪談者基本根據(jù)訪談提綱的順序詢問，并尊重受訪者的任何語言，不誘導、不干預、不評判，訪談內容全程錄音，每位訪談約30～40 min，受訪者均未出現(xiàn)情緒失控或拒絕回答問題的情況。1.2.3 資料分析與質量控制 采用Colaizzi 7 步分析法進行逐句分析[8]，于訪談結束后24 h 內由2 名研究者反復聆聽錄音并轉化為書面文字記錄， 研究組再進行1 次回聽，對初步結果予以校正和審核；再由2 名研究者獨立分析資料， 并與研究組成員共同討論得出結果，減少偏倚。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準（SBQLL-2020-016）。

2 結果

2.1 主題1：身體層面

2.1.1 腫脹不適感 淋巴水腫Ⅱ期開始出現(xiàn)組織增生與纖維化，產(chǎn)生腫脹感、皮膚緊繃感、麻木感等癥狀。 P4：“外陰這片又脹又痛，好難受。 ”P7：“我覺得下面這個三角區(qū)（皮膚）繃得太緊了，摸起來像是一塊板，很不舒服。”P11：“我那兒（外陰部）出現(xiàn)過一次發(fā)炎，皮膚突然變得又紅又燙又痛，特別難受，感覺自己快要死了！ ”

2.1.2 下肢活動受限 隨著外陰淋巴水腫進一步發(fā)展，可制約下肢活動、造成關節(jié)功能受限[7]，且有時合并單側或雙側下肢淋巴水腫，嚴重影響下肢活動。P3：“我本來就胖，現(xiàn)在更加抬不起腿了。 ”P5：“我早上還好， 一到下午就腫得厲害， 怕站怕走， 天天躺著。 ” P10：“剛開始只是大腿內側緊緊的，現(xiàn)在走路覺得兩條腿都重重的。 ”

2.1.3 排尿功能障礙 子宮內膜癌治療影響了盆底肌功能，加上又發(fā)生外陰淋巴水腫，部分受訪者出現(xiàn)排尿功能障礙，表現(xiàn)為尿頻、尿急、排尿困難或壓力性尿失禁等。 P7：“我解小便沒有以前順暢了，費勁啊！ ”P11：“我現(xiàn)在一有尿就要趕緊上廁所，不然下面就覺得脹住了，即使上完，又想上！ ”P15：“我有時打個噴嚏就尿褲子了！ ”

2.2 主題2：心理層面

2.2.1 病恥感 外陰淋巴水腫由于部位特殊， 臨床治療棘手，存在“難以啟齒”“能忍則忍”心理認知誤區(qū)[9]。P10：“感覺自己就是個怪物，外陰硬邦邦的，腿也腫，不想見任何人！”P7：“我都不敢和閨蜜們說起，怕面對那種異樣的眼光！ ”P5：“一個女人的隱私部位變成這樣，我覺得很羞恥。 ”

2.2.2 負性情緒與擔憂預后 子宮內膜癌治療后又繼發(fā)淋巴水腫， 增加了患者的負性情緒及對癌癥與淋巴水腫預后的擔憂。 P1：“老話講得好：屋漏又逢連夜雨，這就是個命！” P14：“我很氣憤，為什么得了癌癥又得水腫病，老天太不公平了！ ”P7：“恐怕是我的腫瘤復發(fā)了， 不然也不會發(fā)生這個淋巴水腫！ ”P16：“聽說這個水腫不能治愈、要長期管控，我很是擔心！ ”

2.2.3 回避心理 訪談發(fā)現(xiàn)， 也有患者產(chǎn)生了回避心理。 P1：“想想自己手術、化療加放療，那樣的大苦大難都過來了，這點腫算什么，不去想最好！ ”P9：“我覺得這個淋巴水腫沒那么嚴重， 反正也死不了人！ ”

2.3 主題3：家庭層面

2.3.1 夫妻親熱及性生活困擾 子宮內膜癌治療后可出現(xiàn)性功能障礙，包括性欲低下、陰道干燥等[10]，外陰淋巴水腫又導致外陰腫脹、外形改變、皮膚緊繃等，使夫妻親熱及性生活受到困擾。 P6：“我老公以前哪怕手術后還是說我那里（外陰）長得美，但現(xiàn)在變得又腫又丑，根本就不想讓他看到了！ ”P8：“我術后原本已經(jīng)恢復了較好的性生活， 但外陰水腫讓頻率下降了，感覺也沒有那么好了......”P12：“我50 多歲了，本來也較少同房，只是那里水腫后，哪怕抱抱、摸摸，他也不想、我也害怕?！盤13:“我老公還年輕，性欲也強，我得照顧他的感受，希望這個水腫快快好，不會被他嫌棄。 ”

2.3.2 家庭負擔增加 對于患者來說， 發(fā)生淋巴水腫使家庭經(jīng)濟負擔及人力負擔均增加。P12:“治腫瘤已經(jīng)花光了家里所有的錢，2 個兒子還在讀書，這又來個水腫，真是難啊......”P8：“雖然不用花治腫瘤那么多錢，可醫(yī)保對這個沒有報銷，家庭經(jīng)濟壓力更大了！ ”P4:“我閨女的婆婆不在（世）了，她剛生了二胎，我原本打算去給她帶娃的，現(xiàn)在有心無力?。?”P5：“平時喜歡包餃子、做菜給家人吃，現(xiàn)在站久了、坐久了，那里（外陰）就像吊著個東西，不能再做了。 ”

2.4 主題四：社會層面

2.4.1 工作回歸改變 近年來， 婦科腫瘤治療后生活質量與社會回歸問題備受關注。訪談發(fā)現(xiàn)，由于發(fā)生外陰淋巴水腫， 影響了部分患者原本已回歸的工作。P8：“回來上班后醫(yī)院給我換了個輕松的崗位，但現(xiàn)在水腫越發(fā)嚴重，自己也不想再給單位添麻煩了，所以選擇提前內退。 ”P3：“我經(jīng)常要坐飛機去談生意，原來覺得自己能繼續(xù)，但現(xiàn)在被這個水腫拖著，力不從心了。 ” P16：“當了大半輩子小學老師，原打算堅持到圓滿退休的，可人算不如天算?。?”

2.4.2 社會活動改變 受訪者均表示由于外陰淋巴水腫，自己的社會活動不同程度地減少，個別甚至停滯。P6：“因為這個水腫，我停止了社區(qū)藝術團的各種表演及社交活動！”P15：“跳廣場舞讓我身心愉悅，治療康復后我也一直在堅持， 但現(xiàn)在跳一會下面（外陰）就脹脹的，跳得越來越少了。” P14：“我最喜歡打麻將了，有時能坐一整天，但現(xiàn)在坐久了下面（外陰）非常難受，只能偶爾玩玩轉轉麻將或看別人玩了！ ”

2.4.3 期待社會支持 為了更好地康復， 患者積極向她人尋求支持與幫助。P16：“健康第一！好不容易從鬼門關闖過來，這個淋巴水腫我也要積極治療，單位同事都在鼓勵我！ ”P3：“發(fā)現(xiàn)下面（外陰）不對勁后，我就在病友群求救，她們告訴我來這里，我馬上趕來了！ ”P8：“我朋友天天陪著我做功能鍛煉！ ”

3 討論

3.1 子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者存在腫脹不適、下肢活動受限、排尿功能障礙等癥狀，需引起足夠重視 子宮內膜癌患者在手術及放化療后，由于淋巴回流受阻及淋巴液滯留等， 容易發(fā)生外陰淋巴水腫， 從而產(chǎn)生一系列身體不適。 本次訪談發(fā)現(xiàn)，不少受訪者出現(xiàn)腫脹不適感、下肢活動受限和排尿功能障礙，嚴重影響了生活質量。由于目前公眾對外陰淋巴水腫普遍缺乏關注， 國內鮮見相關文獻報道及宣傳資料， 患者及家屬無法通過網(wǎng)絡渠道獲取相關資料，臨床又缺乏系統(tǒng)的健康教育資料，很多患者出現(xiàn)延遲就醫(yī)行為， 出現(xiàn)明顯不適癥狀后才引起對外陰淋巴水腫的重視；另外，由于我國淋巴水腫專科發(fā)展較晚，尚處于起步階段，淋巴水腫專業(yè)人員相對較少，臨床醫(yī)護人員對外陰淋巴水腫知識掌握有限，部分還存在“重下肢水腫、輕外陰水腫”現(xiàn)象，導致很多外陰淋巴水腫患者得不到早期干預與治療[9]，從而導致淋巴水腫Ⅱ期及以上癥狀與并發(fā)癥。 因此，可通過加強?？婆嘤柵c科普宣傳等方式，提高醫(yī)護人員及公眾對外陰淋巴水腫的重視與認知，醫(yī)院可在患者子宮內膜癌治療期間即建立風險預警機制，做到早預防、早發(fā)現(xiàn)、早干預；對于已經(jīng)出現(xiàn)腫脹不適、皮膚緊繃及下肢活動受限的患者，應盡早予以手法淋巴引流綜合消腫治療 （complex decongestion therapy，CDT），并防治皮膚破潰、淋巴液滲漏等嚴重并發(fā)癥，加強治療后的隨訪和宣教，指導患者加強自我居家管理[10-12]；對出現(xiàn)排尿功能障礙者，可指導患者進行提肛運動等盆底肌訓練，還可誘導排尿，使其形成規(guī)律的排尿習慣。

3.2 子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者存在病恥感、負性情緒和回避心理，需加強心理疏導 婦科惡性腫瘤患者在各個階段均面臨生理、心理、社會等諸多問題[13]，繼發(fā)外陰淋巴水腫更讓患者感到“雪上加霜”。本研究中所有受訪者均出現(xiàn)過不同程度的病恥感、恐懼、焦慮、憤怒或抑郁等負性情緒，這與相關研究結果一致，有學者[14]發(fā)現(xiàn)，淋巴水腫除了身體不適外，還存在心理壓力、社交尷尬、自我形象紊亂等一系列心理社會問題。由于外陰屬于女性隱私部位，多數(shù)患者會本能地對此部位疾病產(chǎn)生羞恥與自卑感，而淋巴水腫手法引流操作需暴露外陰，患者更易產(chǎn)生心理壓力與不適感， 但保護患者隱私是醫(yī)護人員應盡的責任， 醫(yī)護人員在操作中對患者隱私保護的重視與否， 直接影響著患者心理和醫(yī)患關系，因此，應在進行手法引流時盡量使用隔簾、屏風等遮擋措施，回避他人，充分保護患者隱私，維護其自尊。此外，子宮內膜癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，占女性生殖道惡性腫瘤的20%～30%，具有高發(fā)病率和高死亡率的特點[15]，在經(jīng)歷了漫長的子宮內膜癌治療之路后， 外陰水腫的出現(xiàn)打擊了患者戰(zhàn)勝疾病的信心， 患者不得不在擔心腫瘤復發(fā)的同時又接受淋巴水腫治療，故而多數(shù)表現(xiàn)出恐懼、焦慮、擔心與無奈等負性情緒，因而有患者產(chǎn)生回避心理，采用故作鎮(zhèn)定的自我保護策略， 在主觀上防止災難性結果的發(fā)生[16]。 因此醫(yī)護人員應幫助患者建立成熟的心理防御機制，采取積極的心理應對方式，首先可加強腫瘤與淋巴水腫相關知識宣教，提高患者的正確認知，消除誤區(qū)與盲區(qū)，避免不必要的恐懼與焦慮；其次，可鼓勵患者抒發(fā)內心感受， 使用語言引導和暗示等提示患者對治療和自我管理的正向結局， 提高患者的信心；同時實施延續(xù)性護理干預，醫(yī)護人員在應對患者癥狀改變的同時重視其心理問題，以及時發(fā)現(xiàn)并緩解其不良情緒，改善心理狀態(tài)[17-18]。

3.3 子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者存在性生活困擾和家庭負擔壓力，需給予引導和支持 由于擔心傳染或腫瘤復發(fā)， 子宮內膜癌治療后患者大多會不同程度地逃避或延遲性生活， 而本研究中部分已恢復性生活的患者， 因外陰水腫再次放棄或逃避性生活甚至夫妻間親密行為。 患者由于害怕疼痛及水腫加重， 同時擔心配偶或自己在性生活時不能達到理想狀態(tài)，從而產(chǎn)生嚴重的心理壓力，對夫妻親熱與性生活持有恐懼、拒絕及自責態(tài)度，進而影響夫妻感情。因此，醫(yī)護人員可對患者性生活進行主動評估和一對一指導，并運用“夫妻大講堂”及“零腫聯(lián)盟”淋巴水腫病友微信群進行“點亮夫妻生活、增進夫妻情感”等科普教育。此外，本訪談發(fā)現(xiàn)，部分患者認為自己加重了家庭負擔而產(chǎn)生內疚感。 由于子宮內膜癌患者很多來自農村，衛(wèi)生經(jīng)濟條件有限，子宮內膜癌治療已使家庭產(chǎn)生經(jīng)濟負擔， 而繼發(fā)外陰淋巴水腫又需治療與長期管理， 加之目前我國對淋巴水腫治療缺乏醫(yī)保政策的支持， 更增加了患者的心理負擔。良好的家庭支持能讓患者感受到愛和尊嚴，此時家人作為患者最重要的支持力量， 首先需對自己的心態(tài)進行調整[19]，對外陰淋巴水腫進行正確認知，換位思考理解患者情緒并積極溝通與鼓勵，以增進家庭親密度，幫助患者有效控制淋巴水腫，回歸正常家庭生活；同時，對家庭經(jīng)濟困難的患者，醫(yī)護人員可指導其通過正規(guī)途徑申請愛心救助、 醫(yī)療幫扶等社會支持，幫助其切實減輕經(jīng)濟壓力，感受到社會的溫暖。

3.4 子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者期待得到社會支持，回歸工作和社會 雖然淋巴水腫目前無法根治,但可通過正確的治療與管理得到緩解，患者的生活也能精彩[20]。 本訪談發(fā)現(xiàn)，患者回歸工作與社交均受到一定影響，部分患者自我認同感降低，同時期待同伴支持與鼓勵。 隨著腫瘤免疫治療與靶向治療等先進方法的推進， 子宮內膜癌患者的生存期延長， 部分患者特別是中青年患者主動或被動地選擇回歸工作，即使受到單位照顧，大部分工作仍需要患者長時間端坐、站立或行走，這與外陰淋巴水腫管理原則相悖，將不同程度地加重淋巴回流負擔，因而阻礙了子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者的工作回歸。 此外，當下我國各地盛行的廣場舞、社區(qū)表演及打麻將等社會活動，也由于上述原因使患者回歸社會有心無力、深受影響。 因此，可指導患者加強外陰自我淋巴引流，并選擇合適的壓力褲或泡沫襯墊，促進淋巴回流、增進治療效果，以最大程度上兼顧工作也能防止水腫加重或復發(fā)；同時，為患者提供較權威的吃穿喝住用行及工作與社會回歸等全方位康復信息，并成立“淋巴水腫病友俱樂部”及開展有益活動，加強同伴支持與社會關注，讓患者獲得更多的關愛、幫助與支持，促進社會回歸。

4 結論

本研究通過深入訪談， 探究子宮內膜癌治療后外陰淋巴水腫患者癥狀體驗與心理感受， 提煉出患者在身體、心理、家庭及社會4 個方面的主題。 此類患者存在一定程度的身體不適、負性情緒及家庭、社會回歸等問題，醫(yī)護人員首先應加強重視，做到早預防、早發(fā)現(xiàn)與早干預，并多渠道開展淋巴水腫健康教育與心理輔導，動員力量加強家庭與社會支持，以促進其有效康復與社會回歸，提高生活質量。