安寧療護中醫(yī)患雙方認識誤區(qū)的探討*

施 敏

2021年5月11日國家統(tǒng)計局、國務院發(fā)布我國第七次全國人口普查數(shù)據(jù)，60歲及以上人口達26 402萬人，占總?cè)丝诘?8.70%，與2010年相比上升了5.44個百分點，其中80歲及以上高齡老年人口占比也在不斷上升，我國人口老齡化和高齡化趨勢日漸明顯[1]。隨著年齡的增加，罹患慢性病的比例也會隨之增加，2018年我國首部《健康管理藍皮書》中指出：我國慢性病發(fā)病總?cè)藬?shù)已達3億，慢性病的患病率和死亡率出現(xiàn)遞增態(tài)勢[2]。

隨著我國老齡化和慢病化的進程，人們開始關注生命末期患者的生活質(zhì)量。如何滿足人民群眾日益增長的末期醫(yī)療照護，是對我國公共衛(wèi)生醫(yī)療資源的巨大挑戰(zhàn)。2017年，原國家衛(wèi)計委相繼印發(fā)《安寧療護實踐指南(試行)》[3]和《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》[4]兩個文件，為我國發(fā)展安寧療護提供政策支持及技術指導。2018年11月江西省腫瘤醫(yī)院在江西省率先開始安寧療護的臨床工作，經(jīng)過三年多的實踐，由最初的7張病床，到2021年建成獨立的安寧療護病區(qū)，擁有固定的醫(yī)護團隊，形成規(guī)范的診療制度，積累豐富的臨床經(jīng)驗，產(chǎn)生一定的社會影響。但是，相對于其他的醫(yī)學專科，安寧療護學科的發(fā)展，乃至全國的發(fā)展仍顯緩慢，通過臨床實踐和實地調(diào)研發(fā)現(xiàn)，安寧療護的供給雙方，也就是醫(yī)患雙方對安寧療護都存在較多認識誤區(qū)，從而限制了安寧療護的快速發(fā)展。

1 醫(yī)務工作者的認識誤區(qū)

1.1 安寧療護與緩和醫(yī)療無區(qū)別

在我國現(xiàn)有醫(yī)務工作者中，相當部分人員對安寧療護、緩和醫(yī)療、臨終關懷、姑息治療的概念定義、服務內(nèi)涵、治療目的混淆不清，導致對患者的臨床判斷及安寧療護介入時機的選擇出現(xiàn)偏差，使患者不能及時獲得安寧療護診療服務。

安寧療護起源于歐洲的hospice運動，最早是為旅行者或朝圣者提供休息和食物的驛站，也用作生病者的治療場所，后逐漸成為收治晚期患者的救濟院。20世紀60年代，英國西西里·桑德斯博士創(chuàng)立圣克里斯托弗安寧院(St.Christopher's Hospice)，專門收治晚期患者，為他們緩解痛苦，使其沒有痛苦地度過生命最后時光[5]。1988年，天津醫(yī)學院成立臨終關懷研究中心，將“hospice”引進我國，并翻譯成“臨終關懷”。2017年原國家衛(wèi)計委首次提出“安寧療護”一詞，取代“臨終關懷”，這是結(jié)合我國傳統(tǒng)文化對“臨終”“死亡”詞語的忌諱孕育而生。安寧療護指為生命終末期患者提供身體、心理、精神等方面的照護，控制疼痛及不適癥狀，提高生活質(zhì)量，幫助患者舒適、有尊嚴地離世。

緩和醫(yī)療在醫(yī)學上的記載始于16世紀，解釋為對遭受痛苦的緩和或減輕。1975年，加拿大皇家維多利亞醫(yī)院的Balfour Mount博士在描述他的臨終關懷計劃[6]時第一次使用“palliative care”替代“hospice care”。1990年世界衛(wèi)生組織(World Health Organization，WHO)首次明確緩和醫(yī)療(palliative care)的定義，并多次修改與完善。在我國，緩和醫(yī)療也被稱為姑息治療。目前，WHO對緩和醫(yī)療的定義為：提供給患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在提高他們的生活質(zhì)量及面對危機能力的系統(tǒng)方法，通過對痛苦和疼痛的早期識別，以嚴謹?shù)脑u估和有效的管理，滿足患者及家庭的心理、精神需求。

因此，安寧療護和緩和醫(yī)療既相互聯(lián)系又有所區(qū)別。緩和醫(yī)療是在安寧療護基礎上發(fā)展而來，兩者都關注患者的身體、心理、精神等全方面的照護，致力于減輕患者的疼痛和不適癥狀。但是，從介入時間上看，緩和醫(yī)療從患者疾病診斷開始，伴隨著原發(fā)疾病的治療，貫穿于疾病的整個治療過程；安寧療護服務于疾病的最后階段，我國定義為生存期在半年甚至更短的時間，可以理解為緩和醫(yī)療的最后一段。從診療目的上看，緩和醫(yī)療是專科治療的補充，目的是為幫助患者更好地治療原發(fā)疾病，而安寧療護已經(jīng)放棄對原發(fā)疾病的治療，轉(zhuǎn)而以改善不適癥狀為主，目的是為了讓患者臨終期舒適而無痛苦。

1.2 安寧療護中護理是主導

現(xiàn)代安寧療護的創(chuàng)始人西西里·桑德斯博士最初是一名護士[7]，我國臺灣安寧療護第一人趙可式博士也曾是一名護士，加之我國在引用安寧療護治療理念時，將“care”翻譯成“照護”，相當部分醫(yī)務工作者就誤以為安寧療護是一門護理專業(yè)，因此，很多臨床醫(yī)生不愿意從事該專業(yè)。在我國安寧療護的試點推進過程中，很多優(yōu)秀的護理人員做了大量工作，但是，安寧療護診療對象為臨終患者，往往合并較多且嚴重的不適癥狀，必須通過醫(yī)生給予專業(yè)的處方，控制其疼痛及其他痛苦癥狀，在此基礎上再給予舒適的護理及心理的慰藉，提高患者生活質(zhì)量。因此，安寧療護中積極有效的癥狀控制是基礎，舒適照護是補充，護理角色雖然很重要，但只有醫(yī)生醫(yī)囑下的安寧療護才能讓患者得到真正的安寧。

1.3 醫(yī)務人員無法獲得職業(yè)認同感

職業(yè)認同感是個體內(nèi)心認為自身從事的職業(yè)有價值、有意義并能從中找到樂趣[8]，影響個體對該職業(yè)的忠誠度、積極性、成就感和事業(yè)心。傳統(tǒng)觀念認為醫(yī)務人員的職責是治愈疾病、救死扶傷，通過每一位患者的康復來獲得職業(yè)認同感。而安寧療護認同死亡是自然的結(jié)局，這與傳統(tǒng)醫(yī)療觀念不一致，導致現(xiàn)有安寧療護從業(yè)者無法獲得常規(guī)的職業(yè)認同感，導致工作倦怠、消極，也讓其他人望而卻步。醫(yī)學不是萬能的，有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰[9]。當疾病已經(jīng)無法治愈，幫助患者改善不適癥狀，安慰患者減輕焦慮，不僅是踐行醫(yī)學的誓言，更是醫(yī)學人文的最佳詮釋，從而收獲別人的尊重及職業(yè)認同感。

2 患者及家屬的認識誤區(qū)

2.1 安寧療護等同于醫(yī)養(yǎng)結(jié)合

近年來，為了滿足老年人的醫(yī)療健康及養(yǎng)老需求，我國積極發(fā)展醫(yī)養(yǎng)結(jié)合模式，有學者建議充分發(fā)揮醫(yī)療機構(gòu)中老年科的作用[10]，這就使得部分人對安寧療護及醫(yī)養(yǎng)結(jié)合區(qū)分不清。安寧療護收治的患者并不是以年齡為界限，不局限于老年人，而是根據(jù)生命的預計生存期來劃定標準；入住的目的不是養(yǎng)老，而是通過專業(yè)的醫(yī)療照護減輕患者的痛苦。

2.2 安寧療護等同于放棄治療

因為中國的傳統(tǒng)文化及醫(yī)療習慣，臨床上常常存在不可逆轉(zhuǎn)的晚期患者在重癥監(jiān)護室接受無效的醫(yī)療救治，隨著優(yōu)逝理念的逐漸普及，部分人選擇放棄有創(chuàng)的無效搶救，轉(zhuǎn)而入住安寧療護病房。于是，有人就誤以為轉(zhuǎn)入安寧療護就是放棄所有治療，只是等待患者生命的結(jié)束。其實不然，安寧療護雖然不對原發(fā)疾病進行治療，卻會給予患者積極的癥狀控制，幫助患者積極地度過余生，協(xié)助家屬正確對待患者的離世及哀傷輔導，無論對患者、家屬及社會都是一種積極的態(tài)度。

2.3 安寧療護等同于安樂死

人們對安寧療護及安樂死一直存在爭論，不僅在兩者的定義上存在差異[11-12]，兩者之間的關系也存在理解的不同[13-15]。張迪[16]從定義、目的、對象、手段等方面對兩者進行了詳細的闡述和比較，認為兩者是不同的獨立概念。安寧療護通過藥物、心理、陪伴等方式提高生命末期患者的生活質(zhì)量，同時也照顧到家屬的感受，既不延長、也不縮短患者的生命。安樂死只服務于患者，通過盡可能無痛的方式提前結(jié)束患者的生命。安寧療護和安樂死最大的區(qū)別在于，安樂死是因為痛苦而“解決”人，安寧療護是因為人去“解決”痛苦。

3 產(chǎn)生認識誤區(qū)的原因

3.1 醫(yī)學模式的沖擊

醫(yī)學模式的發(fā)展經(jīng)歷了三個階段，即自然哲學醫(yī)學模式、生物醫(yī)學模式和生物心理社會醫(yī)學模式。生物醫(yī)學模式認為人體、病因和環(huán)境三者之間存在動態(tài)平衡，疾病的產(chǎn)生源于這種平衡的破壞，人體被看作由多個器官組成的生物，疾病的治療就在于生物各個器官的修復。生物醫(yī)學模式遺漏了人體的心理、社會因素在疾病發(fā)展中發(fā)揮的作用，于是生物心理社會醫(yī)學模式近年來開始得到重視和發(fā)展。安寧療護將患者的身體、心理、精神、社會需求均納入診療范疇，是生物心理社會醫(yī)學模式在生命末期患者的最佳診療模式體現(xiàn)。由于生物醫(yī)學模式在醫(yī)學史上發(fā)揮了巨大的作用，近三百年的醫(yī)學教育也是以該模式為主，致使相當部分醫(yī)務人員已經(jīng)形成思維習慣，在醫(yī)療實踐中習慣從人的自然屬性——生物學特征思考、預防、診斷及治療，忽視了心理、社會因素，沒有生物心理社會醫(yī)學模式的思維，也就無法真正理解安寧療護的意義，造成醫(yī)務人員的認識誤區(qū)。

3.2 醫(yī)學理念的沖擊

醫(yī)學從誕生之日起，救死扶傷一直是千古不變的醫(yī)學理念。人們對醫(yī)學的期望是治愈疾病、解除病痛、恢復健康，對醫(yī)生的托付是健康所系、性命相托。于是，醫(yī)生以患者生為榮、死為恥，人們以患者生死來衡量醫(yī)生的醫(yī)術、評判醫(yī)生的醫(yī)德，患者的死亡就是醫(yī)學的“失敗”。但是，生老病死是所有生命的自然規(guī)律，醫(yī)學不是萬能的，醫(yī)學應該遵從生命的自然規(guī)律，醫(yī)學應該承認死亡，人們應該接受醫(yī)學的“失敗”?，F(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展可以改變疾病的進程、延緩死亡的腳步，可當疾病不可逆轉(zhuǎn)，死亡無可避免，高技術、高消費的治療帶給生命末期患者的可能是低質(zhì)量、低善終的死亡。安寧療護不對原發(fā)疾病進行無效醫(yī)療，轉(zhuǎn)而關注影響患者生活質(zhì)量的不適癥狀，與治愈疾病、恢復健康的醫(yī)學期待相差甚遠，與傳統(tǒng)救死扶傷的醫(yī)學理念相違背，造成患者及家屬的認識誤區(qū)。

3.3 社會文化的沖擊

受我國傳統(tǒng)文化的影響，在中國避諱談論“死亡”。我國的傳統(tǒng)思想深受儒家思想影響，孔子曾說過“未知生，焉知死”，活著的時候應該怎樣做還沒有弄懂，哪有時間去研究死人的事情？由此可見儒家回避談論死亡的態(tài)度。中國傳統(tǒng)的生死觀則認為“好死不如賴活著”，加之生死教育在我國的缺席，形成了我國避談死亡的社會大環(huán)境。在如此的社會文化下，死亡顯得更加神秘，人們對死亡也更加恐懼和無助，不愿接受死亡是一種自然過程，直至生命最后一刻可能還在接受無效的治療。安寧療護接受死亡的存在，引導患者以積極的態(tài)度面對，力所能及完成患者的遺愿，這是對我國社會文化的一種沖擊，還需要更多的生死教育來改變。

4 消除認識誤區(qū)的建議

2016年10月，黨中央、國務院印發(fā)了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，其中完善醫(yī)療衛(wèi)生服務體系中提出加強安寧療護等連續(xù)性醫(yī)療機構(gòu)的建設，也成為優(yōu)化健康服務的重要指標。安寧療護高效健康的發(fā)展，離不開醫(yī)患雙方的接受和努力，因此，筆者認為可以嘗試從幾個方面消除醫(yī)患雙方的認識誤區(qū)，讓其真正了解安寧療護的目的、內(nèi)涵及意義。

4.1 探索安寧療護賠付模式

醫(yī)療費用一直是困擾安寧療護發(fā)展的主要問題之一，目前我國尚無統(tǒng)一的收費項目及標準，不收費無法體現(xiàn)醫(yī)護人員的勞動付出與績效，不利于安寧療護學科的長期穩(wěn)定發(fā)展；收費無法納入醫(yī)保報銷，且無統(tǒng)一標準，患者及家屬心存顧慮，對安寧療護敬而遠之。國家衛(wèi)生健康委員會聯(lián)合多部門印發(fā)《關于深入推進醫(yī)養(yǎng)結(jié)合發(fā)展的若干意見》(國衛(wèi)老齡發(fā)〔2019〕60 號)和《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》(國衛(wèi)老齡發(fā)〔2019〕61 號)等文件，當中提及營利性醫(yī)療機構(gòu)可自行確定安寧療護服務內(nèi)容和收費標準；非營利性醫(yī)療機構(gòu)提供的安寧療護服務，屬于關懷慰藉、生活照料等非醫(yī)療服務的，不作為醫(yī)療服務價格項目管理，收費標準由醫(yī)療機構(gòu)自主確定。這些文件為安寧療護收費提供了政策依據(jù)，但遺憾的是并未提及定價標準及賠付方式，如何合理定價成為醫(yī)療機構(gòu)的難題，賠付問題也一直困擾著患者及家屬。

我國醫(yī)療保險模式為“全民醫(yī)療保險”，覆蓋廣，兼顧公平原則，但國家財政負擔重，供不應求矛盾較為突出，短時間內(nèi)難以負擔安寧療護的費用。結(jié)合我國現(xiàn)狀，可以考慮“分階段、按種類、多形式”的收費模式及支付系統(tǒng)。首先分階段，安寧療護收治預計生存期在6個月以內(nèi)的患者，時間跨度長，可以采取分段計費，住院前2個月報銷比例高，第3個月開始比例相應遞減。其次按種類，我國安寧療護機構(gòu)有三級公立醫(yī)院、社區(qū)基層醫(yī)院、私人養(yǎng)老醫(yī)院等，模式有常規(guī)住院安寧、短暫住院安寧、連續(xù)居家安寧等，可以根據(jù)機構(gòu)及安寧模式種類的不同，給予不同的報銷比例。最后多形式，可以將國家醫(yī)保、商業(yè)保險、慈善捐贈、專項救助等多種賠付形式結(jié)合起來，既減輕國家醫(yī)保負擔，又可引入社會資源。目前，我國有試點地區(qū)在探索按床日收費、按項目收費等形式，但收效甚微、褒貶不一。只有加快安寧療護費用頂層設計，多部門聯(lián)合探索適合的費用賠付模式，才能推進安寧療護的均衡發(fā)展。

4.2 制定安寧療護服務體系

我國印發(fā)了安寧療護的?？浦改霞耙?guī)范[3-4]，也在多個文件中提及安寧療護發(fā)展的重要性及迫切性，但是，由于我國處于試點階段，專業(yè)機構(gòu)少、從業(yè)人員少、指南規(guī)范更新慢，未形成完整的服務體系，從而制約安寧療護的全面發(fā)展。

目前，我國安寧療護試點在各級醫(yī)院均有嘗試，但未形成統(tǒng)一的模式及聯(lián)盟。如果能將省、市(區(qū))、縣各級醫(yī)療機構(gòu)的安寧療護聯(lián)系起來，構(gòu)建三級聯(lián)動合作模式及轉(zhuǎn)診機制，既符合分級診療原則，又節(jié)約醫(yī)療資源，更深化推進安寧療護試點工作。另外，民營醫(yī)療機構(gòu)及養(yǎng)老機構(gòu)也可以考慮納入安寧療護服務體系，探索老年人養(yǎng)生養(yǎng)老、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合及安寧療護整合模式。此外，還應該結(jié)合我國安寧療護現(xiàn)狀及特色優(yōu)勢，對現(xiàn)有安寧療護的診療規(guī)范進行更新，對從業(yè)人員專業(yè)素質(zhì)及醫(yī)療質(zhì)量標準進行考核，對行業(yè)監(jiān)管條例進行完善，制定全國統(tǒng)一的安寧療護服務體系，讓我國安寧療護的發(fā)展具有科學性、規(guī)范性及競爭性，確保我國安寧療護的健康發(fā)展。

4.3 完善安寧療護團隊建設

安寧療護是以醫(yī)生為主導，囊括護士、心理師、營養(yǎng)師、志愿者、社工等多學科的團隊服務模式，從事安寧療護的醫(yī)護人員比例低，其他專業(yè)人員更加稀缺，大部分安寧療護試點單位無法組建完善的團隊。要從源頭解決人才緊缺問題，就需要進行理念培養(yǎng)的改革，可以在醫(yī)學院校增設安寧療護選修課程，教授醫(yī)學人文、服務宗旨及理論基礎，在安寧療護基礎較好的地區(qū)院校，可以開設專業(yè)課程，安排臨床見習及實習，讓醫(yī)學生了解安寧療護的專業(yè)知識，近距離體驗安寧療護的診療過程，消除未來醫(yī)護人員的認識誤區(qū)，為安寧療護專業(yè)人員的儲備打好堅實的基礎。對于現(xiàn)有醫(yī)護人員，包括心理、營養(yǎng)等專業(yè)人員，可以通過繼續(xù)教育、線上會議、專題講座等形式讓其了解安寧療護，引導鼓勵其加入安寧療護多學科團隊。與志愿者團隊及相關社團合作，引入社會資源，強化安寧療護的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務。

4.4 加強生命教育科普宣傳

生命教育在中國的教育體系中一度缺席，生命教育從人與自然、人與家庭、人與社會之間的關系著手，引導人們感受生命的渺小和無常，體驗到生命的力量和精彩?？梢越柚覈罅ν茝V健康科普的契機，開展生命教育進校園、進社區(qū)、進機關、進企業(yè)等形式的科普宣傳，也可以利用傳統(tǒng)媒體、網(wǎng)絡媒體、新媒體、自媒體等傳播生命教育，讓人們思考生命的價值和生存的意義，對生命產(chǎn)生敬畏和珍惜，改變傳統(tǒng)生死觀，解除對“安寧療護”的認識誤區(qū)，了解安寧療護不是放棄治療，不是“安樂死”，而是對生命最好的仁慈和尊重。

5 結(jié)語

死亡是生命的一部分，也是醫(yī)學的組成部分，關注生命末期患者的死亡質(zhì)量不僅是一個國家醫(yī)療體系完整性的考驗，更是一個國家人文關懷及幸福指數(shù)的體現(xiàn)。近年來各部門、醫(yī)療行業(yè)、各界人士都在致力安寧療護的發(fā)展，取得了一定的成效。相比較2015年，2021年全球死亡質(zhì)量專家評估的跨國比較中，中國的排名已經(jīng)從第71位上升到了第53位[17]。盡管有提升，我國生命末期患者的死亡質(zhì)量還有很大的進步空間，相信通過消除醫(yī)患的認識誤區(qū)，輔以相關政策、人才培養(yǎng)、生命教育等舉措，一定能構(gòu)建優(yōu)質(zhì)高效的安寧療護模式，健全我國全生命周期健康管理體系。