基于云隨訪管理平臺的居家自我管理模式在直腸癌taTME術(shù)后患者中的應(yīng)用效果觀察*

袁春艷，楊邦翠，柏丹，李權(quán)林，范雨詩

南充市中心醫(yī)院（川北醫(yī)學(xué)院第二臨床醫(yī)院）胃腸疝外科 四川南充 637000

直腸癌是臨床常見惡性腫瘤，其中中低位直腸癌發(fā)病率約占所有直腸癌的60%～80%[1]。目前，手術(shù)切除仍是治療中低位直腸癌的主要手段。經(jīng)肛門全直腸系膜切除術(shù)（transanal total mesorectal excision，taTME）是基于經(jīng)自然腔道內(nèi)鏡外科手術(shù)理念發(fā)展而來的術(shù)式，對于中低位直腸癌患者而言，taTME可獲得更良好的手術(shù)視野，減少盆叢神經(jīng)損傷，同時實現(xiàn)“根治”和“保肛”這兩大目標(biāo)，避免了永久性造口和減輕患者心理壓力[2]。但約90%的患者在taTME術(shù)后存在排糞次數(shù)增多、排糞不盡感、大便失禁等低位前切除綜合征（low anterior resection syndrome，LARS）癥狀，給患者日常生活帶來嚴(yán)重困擾[3-4]。taTME術(shù)后患者在醫(yī)院治療時間較短，而肛門功能的恢復(fù)卻需要長期、科學(xué)的評估指導(dǎo)和康復(fù)訓(xùn)練[5]。因此，為直腸癌taTME術(shù)后患者提供連續(xù)性的醫(yī)療干預(yù)十分必要。隨著“移動互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)的發(fā)展與成熟，遠程醫(yī)療逐漸成為慢性疾病健康管理的新型模式，可滿足患者對疾病診療、在線咨詢、康復(fù)指導(dǎo)等的醫(yī)療服務(wù)需求[6]。本研究基于云隨訪管理平臺構(gòu)建針對直腸癌taTME術(shù)后患者的居家自我管理模式，以期提高患者居家自我管理能力，改善肛門功能，從而提高患者的生活質(zhì)量，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年4月至2021年4月于南充市中心醫(yī)院胃腸疝外科行taTME的93例直腸癌患者為研究對象，采用隨機數(shù)字表法分為對照組（n=48，給予常規(guī)護理）與觀察組（n=45，在對照組基礎(chǔ)上給予基于云隨訪管理平臺的居家自我管理）。兩組一般資料比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），見表1。本研究經(jīng)南充市中心醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會同意。所有患者對該研究知情，并簽署知情同意書。

表1 兩組一般資料比較

表1（續(xù)）

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）確診為直腸癌；（2）年齡18～75歲；（3）單一病灶；（4）腫瘤下緣距肛緣距離≤10 cm；（5）隨訪資料完整。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有盆腔或肛周區(qū)域手術(shù)或造口術(shù)史；（2）合并精神疾病或認(rèn)知功能障礙；（3）隨訪過程中腫瘤局部復(fù)發(fā)或全身多發(fā)轉(zhuǎn)移。

1.3 方法

1.3.1 對照組 給予常規(guī)護理，即住院期間由責(zé)任護士進行圍手術(shù)期健康教育，包括飲食指導(dǎo)、活動指導(dǎo)、排糞指導(dǎo)、心理教育等；出院時，由責(zé)任護士建立患者電子檔案，記錄患者聯(lián)系方式、手術(shù)情況、出院時肛門功能等，并邀請患者加入“微護之家”微信群；出院后，通過電話或微信回訪，追蹤患者肛門功能恢復(fù)情況及康復(fù)訓(xùn)練實施情況，督促患者定期門診復(fù)查，連續(xù)干預(yù)6個月。

1.3.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上給予基于云隨訪管理平臺的居家自我管理，具體如下：

（1）組建云管理小組：組建包括2名醫(yī)師、6名護士、2名造口治療師、2名營養(yǎng)師、2名設(shè)備工程師的云管理小組。醫(yī)師主要負(fù)責(zé)制定隨訪方案及居家自我管理方案，評估術(shù)后恢復(fù)情況等；護士負(fù)責(zé)收集患者資料，并利用云隨訪管理平臺推送排糞指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、功能鍛煉、肛周皮膚護理等相關(guān)信息；造口治療師協(xié)助制定居家自我管理方案，開展線上視頻教學(xué)；營養(yǎng)師負(fù)責(zé)制定飲食管理方案，對患者進行營養(yǎng)不良風(fēng)險評估；設(shè)備工程師負(fù)責(zé)維護系統(tǒng)，更新平臺信息。

（2）云隨訪管理平臺（APP）的構(gòu)建：該平臺包括醫(yī)療端和患者端。①醫(yī)療端：由6個版塊組成，即病案管理、隨訪資料、醫(yī)護團隊、健康教育、醫(yī)患溝通、肛門功能評估。病案管理模塊與醫(yī)院電子病歷信息系統(tǒng)連通，可隨時查閱患者既往就診資料；隨訪資料模塊涵蓋患者出院后所有隨訪信息及待處理問題；醫(yī)護團隊模塊包括隨訪團隊的人員組成、個人介紹及負(fù)責(zé)內(nèi)容等；健康教育模塊可定時推送疼痛管理、營養(yǎng)食譜、盆底功能鍛煉、排糞指導(dǎo)、肛周皮膚護理、特殊病例分析等信息；醫(yī)患溝通模塊可進行醫(yī)患線上答疑；肛門功能評估模塊詳細(xì)記錄術(shù)后每次肛門功能評估結(jié)果。②患者端：患者利用身份證號進行平臺注冊及認(rèn)證，界面包括基本信息、并發(fā)癥診斷、居家自我管理知識、每日提醒、肛門功能評估及并發(fā)癥護理。

（3）基于云隨訪管理平臺的居家自我管理方案：①患者收案，出院前1天按收案標(biāo)準(zhǔn)將患者收案，指導(dǎo)患者關(guān)注指定微信公眾號，并于云隨訪管理平臺進行首次注冊。②分級管理，患者于云隨訪管理平臺患者端填寫自擬的《云訪視自評表》，內(nèi)容包括排糞情況、盆底功能鍛煉情況、肛周護理情況，患者對照示例圖片勾選內(nèi)容，隨訪團隊依據(jù)患者線上提交的資料判斷患者肛門功能及并發(fā)癥嚴(yán)重程度，進而實施三級管理，即一級管理（患者自我管理）、二級管理（護理?？崎T診管理）、三級管理（醫(yī)療專科門診管理）。③醫(yī)學(xué)隨訪，小組成員依托云隨訪管理平臺對患者進行醫(yī)學(xué)隨訪，利用移動終端采集患者每日盆底功能鍛煉情況、排糞情況、全身評估等監(jiān)測數(shù)據(jù)，所有隨訪記錄均上傳至云隨訪管理平臺。④隨訪評價，小組成員在系統(tǒng)輔助決策支持功能的協(xié)助下對醫(yī)學(xué)隨訪結(jié)果進行人工評價，包括形成Williams分級數(shù)據(jù)、排糞日記等。⑤復(fù)診提醒，醫(yī)師依據(jù)患者病情制定復(fù)診方案，云隨訪管理平臺會按預(yù)先設(shè)置定時推送復(fù)診提醒信息。⑥并發(fā)癥管理，醫(yī)學(xué)隨訪所采集到的患者資料、肛門功能分級、復(fù)診檢查結(jié)果等會依據(jù)會診業(yè)務(wù)規(guī)則自動觸發(fā)相應(yīng)科室會診流程，出現(xiàn)涉及2個以上?？频呐R床問題時則由云隨訪管理平臺自動觸發(fā)多學(xué)科會診流程，經(jīng)小組成員及醫(yī)務(wù)部審核通過后，可邀請多學(xué)科專家會診，確定最佳治療方案及轉(zhuǎn)診流程。⑦患者結(jié)案，對符合結(jié)案標(biāo)準(zhǔn)的患者予以結(jié)案。持續(xù)隨訪6個月。

1.4 觀察指標(biāo)

1.4.1 自我護理能力 干預(yù)前、干預(yù)6個月后采用自我護理能力（exercise of self-care agency，ESCA）量表[7]評價患者的自我護理能力，包括4個維度，即自我概念、自護責(zé)任感、自我護理技能、健康知識水平，共43個條目，均采用5級評分法，得分越高代表自我護理能力越強。

1.4.2 肛門功能 干預(yù)前、干預(yù)6個月后采用LARS評分量表[8]評價患者的肛門功能，該量表包括氣體失禁、液體失禁、排糞次數(shù)、排糞密集、排糞急迫這5個維度；無LARS對應(yīng)總分0～20分，輕度LARS對應(yīng)總分21～29分，重度LARS對應(yīng)總分30～42分。

1.4.3 生活質(zhì)量 干預(yù)前、干預(yù)6個月后采用歐洲癌癥研究與治療組織生存質(zhì)量問卷（EORTC QLQC30）[9]評價患者的生活質(zhì)量，該量表包括功能維度（軀體功能、社會功能、認(rèn)知功能、情緒功能、角色功能），癥狀維度（疲勞、疼痛、惡心嘔吐），單項測量項目（便秘、腹瀉、呼吸困難、食欲下降、睡眠障礙、經(jīng)濟困難）及總體健康水平，共30個條目，均采用4級評分法，其中癥狀維度及單項測量項目得分越高代表生活質(zhì)量越差，功能維度及總體健康水平得分越高代表生活質(zhì)量越好。

1.5 統(tǒng)計分析

選用SPSS 26.0統(tǒng)計學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進行處理。計量資料以（）表示，組間比較行t檢驗；計數(shù)資料以[n(%)]或（n）表示，組間比較行χ2檢驗或Mann-WhitneyU檢驗。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 自我護理能力

干預(yù)前，兩組ESCA評分（自我概念、自護責(zé)任感、自我護理技能、健康知識水平各維度評分及總分）比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。干預(yù)6個月后，觀察組ESCA各維度評分及總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。見表2。

表2 兩組干預(yù)前后ESCA評分比較 分，±s

表2 兩組干預(yù)前后ESCA評分比較 分，±s

組別觀察組（n=45）對照組（n=48）tP自我概念干預(yù)前13.8±2.9 14.2±2.7 0.235 0.814干預(yù)后18.8±3.4 15.3±2.5 5.128＜0.001自護責(zé)任感干預(yù)前9.6±2.6 9.5±3.0 0.096 0.924干預(yù)后14.2±2.7 10.7±3.2 4.221＜0.001自我護理技能干預(yù)前20.7±3.8 21.3±3.3 0.390 0.969干預(yù)后26.4±3.5 22.8±2.9 6.289＜0.001健康知識水平干預(yù)前24.8±3.1 24.9±2.8 0.071 0.943干預(yù)后30.5±3.5 26.2±3.4 4.431＜0.001總分干預(yù)前69.1±8.9 70.0±9.3 0.049 0.978干預(yù)后90.1±9.8 75.2±8.5 15.393＜0.001

2.2 肛門功能

干預(yù)前，兩組LARS的嚴(yán)重程度比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)6個月后，觀察組LARS的嚴(yán)重程度較對照組輕，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組LARS的嚴(yán)重程度比較 n（%）

2.3 生活質(zhì)量

干預(yù)前，兩組EORTC QLQ-C30評分（功能維度、癥狀維度、單項測量項目、總體健康水平）比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。干預(yù)6個月后，觀察組的功能維度評分，癥狀維度評分，總體健康水平評分及單項測量項目的便秘、腹瀉評分均優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）；兩組單項測量項目的呼吸困難評分、食欲下降評分、睡眠障礙評分、經(jīng)濟困難評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。見表4。

表4 兩組干預(yù)前后EORTC QLQ-C30評分比較 分，±s

表4 兩組干預(yù)前后EORTC QLQ-C30評分比較 分，±s

指標(biāo)功能維度軀體功能時間 觀察組（n=45）對照組（n=48）t P社會功能認(rèn)知功能情緒功能角色功能干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后75.5±10.1 82.3±9.2 60.1±7.3 73.4±8.3 72.4±9.1 77.6±7.3 67.3±8.4 77.3±10.4 64.8±12.8 78.9±13.5 74.4±11.5 76.2±8.4 59.6±8.2 63.2±7.1 71.9±10.3 73.1±6.8 68.1±9.6 70.2±8.4 65.2±10.5 69.8±11.0 0.069 3.689 0.135 7.231 0.129 2.887 0.058 5.038 0.063 5.112 0.945＜0.001 0.893＜0.001 0.918＜0.001 0.966＜0.001 0.962＜0.001癥狀維度疼痛疲勞惡心嘔吐干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后30.2±8.4 18.9±8.4 40.8±12.0 32.2±12.5 23.9±6.1 8.9±3.2 29.4±7.7 27.2±10.8 41.4±11.3 52.6±17.4 22.4±7.9 13.2±4.8 0.212 17.599 0.118 35.287 0.225 12.632 0.843＜0.001 0.926＜0.001 0.821＜0.001單項測量項目便秘腹瀉呼吸困難干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后29.9±4.3 21.1±4.9 29.8±4.0 19.6±3.1 19.0±3.6 13.5±5.8 30.3±4.6 24.3±4.4 30.4±3.1 22.4±5.7 18.4±3.5 14.2±4.5 0.060 3.028 0.197 3.991 0.442 0.468 0.953＜0.001 0.843＜0.001 0.660 0.642

表4（續(xù)）

3 討論

taTME改變了腸道正常的解剖結(jié)構(gòu)和生理功能，患者術(shù)后會出現(xiàn)大便失禁、排糞次數(shù)增多等腸道癥狀，且由于居家康復(fù)期間缺乏有效的醫(yī)療服務(wù)支持，患者需應(yīng)對各種腸道癥狀帶來的困擾[10]。因此，提高taTME術(shù)后患者居家自我管理能力具有重要的意義。傳統(tǒng)延續(xù)性護理方式如門診隨訪、電話隨訪或家庭隨訪，干預(yù)時間有限，連續(xù)性也較差，患者較難從中獲益[11-12]。因此尋找有效的延續(xù)性護理方式，以提高taTME術(shù)后患者居家自我管理能力，是臨床護理工作者面臨的挑戰(zhàn)。

本研究基于云隨訪管理平臺構(gòu)建針對直腸癌taTME術(shù)后患者的居家自我管理模式，以期提高患者居家自我管理能力，滿足患者居家康復(fù)的需求，結(jié)果顯示干預(yù)6個月后觀察組ESCA各維度評分及總分均高于對照組，提示基于云隨訪管理平臺的居家自我管理模式有助于提高患者自我護理能力。醫(yī)護人員可借助云隨訪管理平臺，持續(xù)對患者進行健康教育，向患者提供腸道癥狀自我護理的相關(guān)知識，強調(diào)自我護理的重要性；此外，患者將居家期間的食譜、運動、排糞日記、肛周護理等信息通過文字和圖片形式錄入平臺，護士監(jiān)督患者每日打卡，并及時糾正其錯誤行為，通過干預(yù)不斷提高患者自我護理的能力，促使其積極進行自我管理，增強自我管理信心，從而形成良性循環(huán)。

LARS是taTME術(shù)后常見嚴(yán)重并發(fā)癥，發(fā)生率較高。竇若虛等[13]采用回顧性隊列研究對taTME術(shù)后患者進行隨訪（中位數(shù)17.2個月）發(fā)現(xiàn)，重度LARS發(fā)生率為48.1%（26/54）。LARS的發(fā)生嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。本研究觀察組給予基于云隨訪管理平臺的居家自我管理模式干預(yù)6個月后，LARS的嚴(yán)重程度較對照組輕?；谠齐S訪管理平臺的居家自我管理模式充分發(fā)揮了專科護士的優(yōu)勢，以分級管理的方式對患者肛門功能康復(fù)進行科學(xué)、有效的管理，醫(yī)護人員可提醒患者定期進行盆底功能鍛煉、每日記錄排糞情況，且監(jiān)測結(jié)果可即時上傳云隨訪管理平臺，自動生成隨訪曲線，當(dāng)出現(xiàn)異常情況時自動發(fā)送預(yù)警信息至醫(yī)療端；醫(yī)護人員可根據(jù)患者動態(tài)數(shù)據(jù)在平臺上予以及時反饋，提出針對性建議，定期對患者的康復(fù)情況進行個體化分析，有助于改善肛門功能。郭慶等[14]研究顯示，taTME術(shù)后患者生活質(zhì)量普遍降低，這或與排糞次數(shù)增多導(dǎo)致頻繁如廁，大便失禁污染衣服、產(chǎn)生異味等因素有關(guān)?；谠齐S訪管理平臺的居家自我管理模式改善了患者的肛門控便能力，從而提高了患者生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，觀察組的生活質(zhì)量優(yōu)于對照組，提示基于云隨訪管理平臺的居家自我管理模式可改善患者生活質(zhì)量。

綜上所述，基于云隨訪管理平臺的居家自我管理模式有利于改善taTME術(shù)后患者的自我護理能力、肛門功能及生活質(zhì)量。然而本研究也存在一定不足，例如干預(yù)時間較短、樣本量較少。今后我們將延長干預(yù)時間、擴大樣本量、完善干預(yù)模式，進一步探究基于云隨訪管理平臺實施的居家自我管理模式的長期應(yīng)用效果。

利益沖突聲明 全體作者均聲明不存在與本文相關(guān)的利益沖突。