莊惠人,張偉英,俞海萍,顧英杰
(同濟大學(xué)附屬東方醫(yī)院,上海 200120)
糖尿病是一個全球性的健康問題。據(jù)統(tǒng)計,19%~34%的糖尿病患者會發(fā)展成糖尿病足潰瘍(diabetic foot ulcer,DFU)[1],因DFU 導(dǎo)致的截肢率為27.3%[2]、5年內(nèi)的死亡率為40%[3]。此外,治療DFU 所需費用在治療糖尿病所有并發(fā)癥所需費用中位居首位[4],且DFU 治愈后5 年內(nèi)復(fù)發(fā)率高達65%[1]。這不僅影響了患者的生理及心理健康,而且還增加了患者的經(jīng)濟負擔。自我管理是在應(yīng)對慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化,以及做出生活方式改變的能力[5]。研究表明,良好的自我管理水平能幫助DFU 患者減少截肢風(fēng)險[6]、控制血糖值達到最佳范圍、降低細胞免疫功能受損程度[7]、促進傷口愈合及預(yù)防潰瘍復(fù)發(fā)。理論是研究的背景和基礎(chǔ),不僅能為研究提供特定視野和概念框架,同時能對研究方向進行指導(dǎo)及為研究結(jié)果提供解釋說明。目前,國外學(xué)者圍繞DFU 患者自我管理水平現(xiàn)狀開展了深入研究,而國內(nèi)相關(guān)研究較少,且以理論為指導(dǎo)依據(jù)的研究更加稀少。因此,本文對DFU 患者自我管理水平現(xiàn)狀、以理論為指導(dǎo)的糖尿病足潰瘍患者自我管理的影響因素、演變過程和干預(yù)研究進行綜述,旨在為制訂提高糖尿病足潰瘍患者自我管理水平的策略提供參考依據(jù)。
多項研究表明[6,8-10],DFU 患者自我管理現(xiàn)狀不容樂觀。自我管理分為疾病管理、角色管理和情緒管理3部分。
1.1 疾病管理疾病管理指管理自己疾病的能力,如疾病自我監(jiān)測、自我護理、按時就診和改變不良習(xí)慣等[11]。研究顯示,DFU 患者足部管理問題尤為突出。Khunkaew 等[12]對泰國41 例DFU 患者進行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)每天清洗足部(足部有傷口者不建議每天清洗足部)、未使用鏡子檢查足底、不知道如何用鏡子檢查足底及在家里赤足行走的患者分別占100%、48.8%、51.2%和70.7%。Kim 等[8]對韓國131 例DFU 患者進行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)患者滋潤足部皮膚和處理足部胼胝的自我管理水平較低。劉盼盼等[10]對我國203 例糖尿病足患者進行調(diào)查,指出糖尿病足患者在住院期間過于依賴醫(yī)護人員的足部檢查治療。因此,臨床醫(yī)護人員應(yīng)提醒患者重視日常生活中對足部的管理[13]。其次,DFU 患者血糖監(jiān)測管理不到位。Chin 等[14]對臺灣199例DFU 住院患者進行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)62.8%的患者在其患有足部潰瘍時從未監(jiān)測過血糖。此外,DFU 患者出現(xiàn)延遲就醫(yī)甚至未就醫(yī)的現(xiàn)象。Sanders 等[15]的研究結(jié)果顯示,57%的DFU 患者就醫(yī)時間延遲兩周以上。Yan 等[16]的研究結(jié)果顯示,DFU 患者院前延誤時間的中位數(shù)是46.49 d。Chin 等[14]的研究結(jié)果指出,63.8%的DFU 患者在其足部傷口無疼痛時從未尋求過治療。
1.2 角色管理角色管理指維持和建立日常角色,如在社會、工作、家庭中的角色適應(yīng)[11]。Costa 等[17]的研究結(jié)果表明,DFU 患者意識到疾病嚴重性時會停止休閑活動。Polikandrioti 等[18]的研究結(jié)果指出,DFU 患者的負面情緒可能會觸發(fā)其社會隔離。Fayfman 等[19]的研究結(jié)果指出,糖尿病足患者需要嚴格控制飲食,和健康人飲食不同會使得其產(chǎn)生社會隔離感,從而影響其參與部分社區(qū)和家庭活動。因此,對于DFU 患者來說,疾病帶來的不是社會生活的限制,而是需要重新適應(yīng)社會及家庭[20]。
1.3 情緒管理情緒管理指患者能夠處理和應(yīng)對疾病產(chǎn)生的各種情緒,如焦慮、抑郁、恐懼等[11]。研究表明,DFU 患者的情緒管理能力不足。Polikandrioti 等[21]對195 例希臘DFU 患者調(diào)查發(fā)現(xiàn),分別有13.8%、20.0%的患者存在焦慮、抑郁。Ahmad 等[22]對260例約旦糖尿病足患者調(diào)查,結(jié)果顯示焦慮和抑郁的發(fā)生率分別為37.7%和39.6%。Udovichenko 等[23]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),存在焦慮和抑郁的女性DFU 患者比例高于男性(48% vs 46%)。Al-Ayed 等[24]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),女性、文盲、低收入、吸煙及糖化血紅蛋白水平較高者的焦慮程度更高。齊夢影等[9]的質(zhì)性研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),患者常因足部不適、傷口滲液伴有惡臭味、擔心足部預(yù)后、高額治療費用、自理能力喪失及照顧者的負擔等問題而產(chǎn)生苦惱、內(nèi)疚等負性情緒。因此,護理人員除了需要關(guān)注DFU 患者疾病管理、角色管理之外,還需重視其情緒變化。
計劃行為理論(theory of planned behavior,TPB)是社會認知理論的一種,主要用于探討影響個體行為的因素,對個體行為意向進行預(yù)測,并嘗試對個體的行為決定進行解釋[25]。TPB 認為個體實際行為的發(fā)生由其行為態(tài)度、知覺行為控制和主觀規(guī)范3 個主要變量通過行為意愿的中介作用共同決定[25]。
2.1 行為態(tài)度行為態(tài)度是指個體對某一行為所持有的評價,包括正面或負面兩方面[26]?;颊邔膊〉恼J知,影響對自我管理行為的態(tài)度,從而影響自我管理行為的執(zhí)行[26]。DFU 患者對疾病的認知水平越高,對自我管理行為的態(tài)度就越積極,就越會采取積極的行為進行自我管理。Chin 等[14]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),DFU 患者對足部知識的掌握程度是患者自我管理行為的重要影響因素。Ugwu 等[27]對336 例尼日利亞的DFU 患者進行為期1 年的觀察性研究,發(fā)現(xiàn)只有25.9%的患者具有足部護理知識,且截肢率和死亡率高達35.4%和20.5%?;颊邔膊〉恼J知及行為態(tài)度,可以通過健康宣教進行改善。Kim 等[8]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),接受過糖尿病健康宣教患者的足部護理行為更佳。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對DFU 患者開展系統(tǒng)的健康宣教,包括糖尿病、糖尿病足和足部護理等方面的知識,進而改善患者認知,影響并提高其自我管理行為水平。
2.2 知覺行為控制知覺行為控制是指個人有能力實施某種行為的信心和自我效能感。班杜拉將自我效能定義為個人對自己能夠完成某一特定行為的能力的信念[28]。多項研究表明[3,29]自我管理和自我效能之間呈正相關(guān),即患者自我效能越好,其自我管理水平越高。Vedhara等[30]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),患者的信念是其足部護理實踐行為的重要影響因素。Stiffer 等[31]的研究結(jié)果指出,患者的自我效能感可以通過提供清晰的指導(dǎo)、技能培訓(xùn)或訓(xùn)練,并通過演示所需的行為來提高。自我效能的增加能幫助糖尿病足患者改善足部護理頻率、規(guī)范血糖監(jiān)測及堅持飲食護理和藥物治療。醫(yī)務(wù)工作者可采取一系列相關(guān)護理措施幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,提高DFU 患者自我管理水平并改善足部潰瘍結(jié)果。
2.3 主觀規(guī)范主觀規(guī)范是指個體在決定是否執(zhí)行某行為時所感知到的社會壓力,多受周圍社會環(huán)境和他人因素的影響[25]。家庭支持影響患者自我管理水平,并與之呈正相關(guān)[18]。研究發(fā)現(xiàn),來自重要人員、家人和朋友的支持越多,患者患抑郁癥的可能性就越小,自我管理水平就越高[18]。家庭成員能讓DFU 患者保持積極的自我管理行為,幫助其保持戰(zhàn)勝疾病的希望并積極配合治療[17]。Reyes等[32]的研究結(jié)果也發(fā)現(xiàn),家庭支持是影響糖尿病患者自我管理的重要影響因素。家庭成員通過口頭提醒并建議患者對食物的選擇、監(jiān)測患者的飲食攝入量,達到幫助患者提高自我管理水平的目的[32]。社會支持也是影響DFU 患者自我管理水平的影響因素之一。研究發(fā)現(xiàn),農(nóng)村地區(qū)患者因無法及時獲得DFU 傷口護理服務(wù),自我管理水平低,最終導(dǎo)致嚴重并發(fā)癥的發(fā)生[17]。Abrar 等[33]在研究中指出,DFU 患者感到沮喪和不滿情緒的主要原因是獲取DFU相關(guān)護理服務(wù)及知識途徑有限及醫(yī)療服務(wù)提供者缺乏對其的理解。因此,提高患者的自我管理水平,不僅需要提高DFU 患者對自我管理的認知水平,而且需提升DFU 患者家屬對患者的照護意識。同時,增加患者的社會支持力度,為患者提供盡可能多的、可獲得的醫(yī)療服務(wù)。此外,醫(yī)務(wù)人員需要豐富自身知識儲備、理解患者并加強與患者的溝通交流,幫助其獲取有效增強自我管理能力的信息,為DFU 患者自我管理能力的增加提供有力的外部支持。
2.4 人口學(xué)因素研究表明,人口學(xué)因素通過影響DFU 患者的行為態(tài)度、知覺行為控制和主觀規(guī)范間接作用于其行為意向和行為[34]。劉盼盼等[10]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),女性DFU 患者的自我管理水平高于男性,這可能與女性對于飲食營養(yǎng)、家庭照護、自身形象管理等方面比男性更加重視,自我照護能力相對較強有關(guān)。而Kim 等[8]的研究結(jié)果正好相反,其結(jié)果顯示男性的自我管理能力高于女性??梢姡詣e是否是DFU 患者的影響因素還有待進一步深入研究。多項研究[14,16]表明,經(jīng)濟狀況是DFU 患者自我管理行為的重要影響因素。Chin 等[14]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟狀況較差的DFU 患者的自我管理行為較好。經(jīng)濟狀況較低的患者可能會擔心截肢等并發(fā)癥發(fā)生,這會進一步惡化其經(jīng)濟狀況。因此,患者護理自己傷口時會更加仔細。而Yan 等[16]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟狀況較好的DFU 患者自我管理行為更優(yōu),因為能獲得更好的醫(yī)療保障。Stiffler 等[31]的研究結(jié)果表明,學(xué)歷越高的DFU 患者,其閱讀能力更強、獲取重要信息的方式更容易,表現(xiàn)出相對較高的自我管理水平。Chin 等[14]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),退休的DFU患者,其自我管理行為得分高于在職者,這可能與退休患者具有更多的時間關(guān)注自身健康有關(guān)。年齡越大者,其自我管理水平越低[35],隨著年齡的增長,患者出現(xiàn)行動能力下降、社會支持力度減弱、疾病相關(guān)并發(fā)癥增加、認知能力下降及身體機能衰退等一些和年齡增長相關(guān)的變化,這些都可能會影響患者的足部護理能力。因此,人口學(xué)因素對患者的自我管理能力存在一定程度影響,醫(yī)務(wù)人員對DFU 患者的自我管理水平進行評估時需關(guān)注其人口學(xué)因素的影響,針對性給予其個性化的干預(yù)措施。
建構(gòu)型扎根理論(constructivist grounded theory,CGT)由Charmaz等[36]受到建構(gòu)主義思想的影響和啟發(fā)于1995 年提出,其從扎根理論發(fā)展而來,屬于質(zhì)性研究,主要應(yīng)用在心理學(xué)、教育和護理學(xué)科的研究。與扎根理論不同的是,CGT 并沒有固定的編碼過程,分析編碼過程依賴于研究者對資料的掌握和提問能力、持續(xù)與被調(diào)查者進行互動,以此來對事件或行為模式進行抽象化和概念化[37]。Costa 等[17]基于CGT 歸納出DFU患者參與自我管理過程的5 個階段,依次是感知疾病階段、注意足部變化階段、意識到嚴重性階段、開始學(xué)習(xí)自我管理階段和從事自我管理階段。該研究解釋了DFU 患者自我管理行為的演變過程,為設(shè)計教育干預(yù)措施提供了支持,同時強調(diào)了實施自我管理教育計劃的必要性,提出可通過賦予DFU 患者作為合作伙伴的權(quán)力,肯定其從設(shè)計到執(zhí)行教育方案和護理計劃的參與及幫助患者在整個自我管理過程中的過渡來加強DFU 患者的自我管理能力。臨床實踐中,部分患者會出現(xiàn)停滯于某一階段的情況,致其自我管理認知及行為無任何改善。這就需要醫(yī)務(wù)人員采取適當措施加快患者自我管理進程,讓DFU 患者盡早進入從事自我管理階段。
4.1 Triangle 分層分級管理模型Triangle 分層分級管理模型(又被稱為金字塔分層分級管理模型)在國際上應(yīng)用較為廣泛,在DFU 患者的自我管理干預(yù)研究中使用相對較多,是根據(jù)患者的實際病情,匹配相應(yīng)的護理力量,形成金字塔形的分層分級管理模型[38]。2002年,加利福尼亞的一個大型管理照護組織根據(jù)該模型將慢性病患者分為高危、中危和平穩(wěn)3 個層級,然后根據(jù)每一層級的需要提供按比例分配的專業(yè)醫(yī)療護理對患者進行管理,對高危層患者提供90%的專業(yè)護理、10%的自我管理及授權(quán)管理,對中危層患者提供各占50%專業(yè)護理自我管理和授權(quán)管理,對平穩(wěn)層患者提供10%專業(yè)護理、90%自我管理及和授權(quán)管理[38]。糖尿病足患者層級越高,其危險性亦越高,各層級患者的管理重點就不同。張秀玲等[39]將糖尿病足患者分成3個層級,為平穩(wěn)層患者(存在糖尿病足的潰瘍風(fēng)險,但目前還未發(fā)生潰瘍者;或已經(jīng)出現(xiàn)表面潰瘍,但目前未發(fā)生感染者)開展風(fēng)險篩查、足部護理及飲食等的健康教育;為中危層患者(已出現(xiàn)深部組織的感染,伴或不伴有骨組織的病變或膿腫的DFU 患者)開展健康教育講座及進行對癥用藥處理;為高危層患者(壞疽DFU患者)組建進行診療及護理的多學(xué)科團隊,并實施有針對性的健康教育。結(jié)果發(fā)現(xiàn),分層管理的實施使DFU患者明確自身的疾病情況,有效提高了DFU 患者的自我管理知識和行為水平(P<0.05)。陳思妍等[40]的研究結(jié)果顯示,通過對高危層、中危層、平穩(wěn)層糖尿病足患者分別實施一級護理、二級護理、三級護理,能有效提高患者自護能力并改善患者下肢狀況?;赥riangle分層分級管理模型對DFU 患者實施干預(yù),能幫助DFU患者明確自身健康狀況、提高自我管理水平,其難度在于需要按照循證的結(jié)果,制訂科學(xué)、可實施的針對不同層級患者的護理管理方案,且在實施過程中需花費大量的人力及物力。
4.2 信息-動機-行為技巧模型(information-motivation-behavioral skills model,IMB)IMB 是一種行為改變理論模型,該模型由信息、動機、行為技巧3 部分組成[41]。信息是指疾病相關(guān)的知識/信息,是個體發(fā)生行為改變的前提;動機是信念、是個體具有積極的態(tài)度和家屬的支持;行為技巧是實施行為改變所需技能以及克服行為轉(zhuǎn)變中困難的自我效能[41]。許麗嫻等[42]基于IMB 對糖尿病足患者進行信息干預(yù)(發(fā)放健康教育手冊)和動機干預(yù)(面對面訪談、同伴支持及家庭支持),并通過個性化行為指導(dǎo)和體驗式的健康教育提升糖尿病足患者的行為技巧,提高了糖尿病足患者對足部自我護理知識的掌握程度、自我效能感及自我護理管理能力(P<0.05)。高巖等[43]基于IMB 對糖尿病足患者開展延續(xù)性護理,在患者住院期間及出院后對其進行信息干預(yù),通過動機性訪談方式調(diào)動患者自身動機和家庭支持動機,在患者住院期間和出院后通過操作演示、健康教育手冊及微信推送等方式對其進行行為技巧干預(yù),有效提高了患者的自我管理行為能力和生存質(zhì)量?;贗MB 對DFU 患者自我管理行為進行干預(yù)的護理方案重視社會支持系統(tǒng)和家庭支持系統(tǒng)的影響,體現(xiàn)了家庭和社會支持在DFU 患者自我管理上的作用。需要注意的是,采用訪談方式進行動機干預(yù)時,護士在訪談前需要接受規(guī)范的培訓(xùn)和考核以保證干預(yù)效果。
4.3 班杜拉社會學(xué)習(xí)理論班杜拉社會學(xué)習(xí)理論由美國心理學(xué)家阿爾伯特·班杜拉[44]于1952年提出,該理論著眼于觀察學(xué)習(xí)和自我調(diào)節(jié)在引發(fā)人的行為中的作用,重視人的行為和環(huán)境的相互作用,是探討個人的認知、行為與環(huán)境因素三者及其交互作用對人類行為的影響。Toygar 等[45]在土耳其通過對33 例首次診斷為DFU 的患者開展基于班杜拉社會學(xué)習(xí)理論的健康教育,內(nèi)容包括足部評估和護理、指甲修剪和護理、改善日常生活方式、選擇合適的衣服及鞋子等,有效提高了患者的足部護理效能、糖尿病足知識及生活質(zhì)量(P<0.05)?;诎喽爬鐣W(xué)習(xí)理論的護理干預(yù)突出了認知、自我效能對DFU 患者自我管理行為的影響。在運用該理論時,需注意人和環(huán)境都是學(xué)習(xí)的決定因素,不僅醫(yī)護人員能對患者產(chǎn)生影響,醫(yī)師-護士、患者-患者及家庭社會環(huán)境等也能對患者產(chǎn)生影響。
DFU 患者的自我管理對患者生理、心理及社會等方面的作用被日益認可。如何幫助DFU 患者提升認知水平、樹立正確的自我管理意識及提高自我管理能力是臨床醫(yī)務(wù)人員的共同目標。目前,國內(nèi)有關(guān)DFU的研究較少,針對提升DFU 患者自我管理能力的策略更加稀缺。因此,后續(xù)研究應(yīng)積極借鑒國內(nèi)外相關(guān)研究成果,挖掘以各種理論為指導(dǎo)的提高DFU 患者自我管理水平的干預(yù)方案的優(yōu)缺點,積極探索更加科學(xué)、系統(tǒng)化的干預(yù)方式,讓DFU 患者盡早進入“從事自我管理”階段。此外,不同個體的自我管理能力不能一概而論。因其受諸多因素影響,在實施提高DFU 患者自我管理能力的措施前,需要對患者進行個性化評估并分析其影響因素,進而幫助患者提升自我管理水平,為患者的治療和康復(fù)提供更為有利的保障。