走進癌癥患者：患者參與醫(yī)療決策要素及健康結果的質性研究*

陳靜茜,張曉雨,朱冰清,趙 亮

(1 北京交通大學語言與傳播學院，北京 100044；2 上饒師范學院文學與新聞傳播學院，江西 上饒 334001；3 中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院，北京 100021)

1 研究背景與問題

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(IARC)2020年全球癌癥負擔數(shù)據(jù)顯示，2020年我國新增惡性腫瘤病例數(shù)約457萬例，平均每天新發(fā)病例超過1.2萬例，平均每分鐘有8.3人被確診為癌癥[1]。近十年來，中國惡性腫瘤的發(fā)病率以每年3.9%的速度遞增[2]。癌癥治療被納入中國防治慢性病中長期規(guī)劃，癌癥作為較為復雜的疾病常常要通過多次、多種方法的診斷才能確診。當前癌癥的治療方式較多且各種方式利弊共存，沒有絕對的最優(yōu)方案。同時，患者對各種治療方式也有自己的偏好和價值判斷，已有不少研究發(fā)現(xiàn)患者治療決策偏好與實際決策方式之間良好的匹配程度不僅使得患者對決策的滿意度更高，而且能幫助患者提升心理健康水平。

例如，一項針對乳腺癌患者的調(diào)查[3]顯示，決策參與偏好與實際決策方式之間良好的匹配程度可在術后三個月內(nèi)持續(xù)緩解患者的抑郁狀態(tài)。Janz等[4]對101名乳腺癌患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，三分之一的患者達到理想的決策參與程度，四分之一的患者表示實際參與程度比自身理想?yún)⑴c程度更高，同時參與程度較高的患者有更高的就診滿意度。馬麗莉等[5]研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者很少參與到治療和護理的決策中，患者參與意愿遠沒有被滿足。在中國傳統(tǒng)文化背景下，患者家屬在決策中扮演著重要的角色，家庭成員不僅影響著患者的醫(yī)療決策，甚至有時直接代替患者決策。例如，在原發(fā)性肝癌患者決策的研究[6]中發(fā)現(xiàn)，36.5%患者由家屬完全作出醫(yī)療決策，近一半患者認為家屬的決策參與程度與自身期望家人的參與程度不符。

當前對患者醫(yī)療決策意愿及現(xiàn)實之間沖突的研究主要利用統(tǒng)計分析的方法，探究患者參與醫(yī)療決策的影響因素。相關研究[7-10]指出，患者的決策偏好因年齡、性別、收入、受教育水平、疾病經(jīng)歷和疾病嚴重程度而異。但這些因素對患者參與治療決策的影響程度尚不清楚。癌癥的治療需要患者參與，而如何讓患者切實參與到治療決策過程也尚不明確，醫(yī)護人員只有明晰患者如何作治療決策，才能更好地促進患者參與醫(yī)療決策。在此情況下，有必要使用質化研究對患者參與醫(yī)療決策的影響因素進行更深層次的探討分析。本文通過對患者開展半結構化訪談，了解他們的疾病感知和就診經(jīng)驗，分析其就醫(yī)行為過程及特點、參與決策需求及醫(yī)患信任狀況等，探究在中國社會環(huán)境背景下，癌癥患者的就醫(yī)決策過程及影響因素。

基于此，本研究采用深度訪談法，聚焦癌癥患者(受訪患者主要罹患腫瘤疾病包括：肺癌、乳腺癌、胃癌等)在醫(yī)患溝通過程中開展治療決策的動態(tài)過程。從患者就醫(yī)經(jīng)歷出發(fā)，綜合分析癌癥患者的治療決策過程及主要特征，探索影響其參與決策的因素，以及患者參與醫(yī)療決策如何對其健康結果產(chǎn)生影響，以期為后續(xù)促進癌癥患者參與治療決策的干預方案提供依據(jù)，為臨床診療決策的醫(yī)患溝通提供指導。

2 概念界定及理論基礎

2.1 患者參與醫(yī)療決策決策的概念

二十世紀六十年代到八十年代，隨著病人權利運動的逐漸開展，患者參與醫(yī)療決策的作用開始逐漸被人們關注，一些學者也紛紛對患者參與醫(yī)療決策的概念提出了自己的理解和界定，如Mc Ewendeng等[11]指出，“患者參與是個體為了保持和促進健康、預防疾病、疾病診斷與治護、康復或適應殘障過程中的所參與的活動”，該定義側重強調(diào)患者的決策參與，比較適用于慢性疾病患者的治療決策；Saunders[12]提出“患者參與是指患者在住院期間在臨床治療和日?；顒又袇⑴c決策的主動過程”，側重患者在住院期間的決策參與；美國國家醫(yī)學圖書館則將患者參與界定為“患者參與健康相關問題的決策過程”[13]，該定義具有較寬泛的適用性，但對患者參與的具體含義未能詳細地闡述。因此，盡管對患者參與的概念眾說紛紜，但仍缺乏對其深度的認識和界定。

本文使用“患者參與決策”(patient participation in medical decision-making)概念，將患者整體就醫(yī)經(jīng)歷全過程納入考察范圍，把決策看作一個過程，相當于決策分析?！盎颊邊⑴c醫(yī)療決策”是人們?yōu)榱藢崿F(xiàn)某一特定目標，在占有一定信息和經(jīng)驗的基礎上，根據(jù)主客觀條件的可能性，結合醫(yī)務人員提出的各種可行方案，采用一定的科學方法和手段，進行比較、分析和評價，按照決策準則，從中篩選出其最滿意的方案，并根據(jù)方案實施的反饋情況與醫(yī)生合作對方案進行修正控制，直至目標實現(xiàn)的整個系統(tǒng)過程?；颊呤欠窬歪t(yī)，選擇哪家醫(yī)院、哪位醫(yī)生，選擇何種治療方式等都是系統(tǒng)決策的重要環(huán)節(jié)。

2.2 不確定性管理理論

患者對疾病的體驗伴隨著患者對疾病的判斷，患者對疾病認知的過程就是“不斷處理疾病帶來的不確定性”的過程。戴爾·布拉舍斯(Dale Brashers)提出“不確定性管理理論 ”(uncertainty mangement theory, UMT)[14]，強調(diào)三方面特征：①不確定性的意義與體驗；②情感在我們應對不確定性時所扮演的角色；③處理不確定性的各種傳播策略和心理策略?；颊咴趧偟弥疾∠r，由于掌握的疾病知識、病情信息不足而感到不安，不確定性就產(chǎn)生了。而且，無論人們的知識水平怎么樣，這種不安全感都有可能出現(xiàn)。戴爾·布拉舍斯表示，不確定性造成一系列寬泛情感，不僅僅是焦慮。當患者意識到自己患病時，往往會利用“否認”的心理防衛(wèi)機制，在短時間內(nèi)進行應對。但當被確診患病后，患者往往會出現(xiàn)負面情緒反應，如恐懼、緊張、憤怒、焦慮等情感，甚至出現(xiàn)非理智行為、拒絕治療等消極應對行為。但隨著病情的發(fā)展和治療進程的推進，患者對疾病的認識也越來越深，對疾病的處理越來越理性，表現(xiàn)出更積極參與的意識和行為，如接納患病事實、主動獲取有關疾病的信息、配合診斷和治療。從這一理論脈絡出發(fā)，本文進一步分析我國癌癥患者在就醫(yī)歷程中的決策參與意愿及變化動因。

2.3 溝通與健康結果理論

“溝通效果與健康結果模型”由查理德·斯特里特 (Richard L. Street) 提出[15-16]。該理論在健康傳播醫(yī)患溝通領域應用廣泛，此理論模型包括患者與醫(yī)生溝通的直接和間接影響，在大多數(shù)情況下，溝通通過近端結果和中間結果進行調(diào)解，間接影響健康[17]。

本文將溝通與健康結果理論模型[15]進行中文翻譯(見圖1)，此理論模型包括患者與醫(yī)生溝通的直接和間接影響，在大多數(shù)情況下，溝通通過近端結果和中間結果進行調(diào)解，間接影響健康。溝通的間接效果，包括患者對治療的理解程度、患者滿意度、患者自我效能等。模型中將患者決策作為醫(yī)患溝通的基礎及達成的間接效果之一。醫(yī)療決策通過三個階段進行----信息交流、審議和作出決定。醫(yī)患之間的信息交流包括分享臨床醫(yī)生和患者信念，價值觀，決策偏好等。審議涉及討論，重點是找到共同點，調(diào)和意見和信念差異，減少不確定性，最后作出決定。

圖1 從溝通到健康結果的直接和間接途徑

本研究以此理論模型為基礎，探討在醫(yī)患溝通中如何通過患者參與醫(yī)療決策對其健康結果產(chǎn)生積極影響。綜合分析患者決策偏好與健康結果之間關系，提高癌癥患者參與治療決策的積極性，指導臨床診療決策中的醫(yī)患溝通提供參考。

3 研究方法

本研究通過線上線下共招募了29名癌癥患者(線上社群招募13人，醫(yī)生介紹16人)，其中包括23名女性和6名男性，年齡在25至68歲之間。采用半結構式訪談方式，關注癌癥患者求醫(yī)過程中診療決策的相關經(jīng)歷、體驗，明確癌癥患者的治療決策過程及其主要特征，了解可能影響參與決策的現(xiàn)實因素及其在醫(yī)患溝通中的信息需求。所有被訪者均采用目的抽樣，并符合以下標準：①受訪者年齡18歲以上；②臨床診斷為惡性腫瘤；③受訪者精神狀態(tài)良好，能夠實現(xiàn)有效的溝通；④有行為能力并同意參與本研究、自愿簽署知情同意書，本研究通過倫理審查。采用電話錄音的方式，每位受訪者訪談時長為1～2小時，在訪談過程中進行了快速的要點記錄與分析，以確定哪些信息是已知的，哪些是需要進一步探討的。對所有訪談內(nèi)容逐字抄錄，共整理訪談文字材料24萬余字。筆者對訪談材料進行主題內(nèi)容分析，訪談筆錄經(jīng)過抽象和不斷比較的過程，被分割成意義單元，形成不同的類別，最終確定主題。分析中引用了直接采訪的記錄，以清楚地表達觀點，詳見表1。

表1 訪談編碼表(部分)

4 研究結果

通過對訪談的文本數(shù)據(jù)進行分析，采取自下而上編碼的方式，將原始語句概念化，在形成范疇、處理范疇間的關系后建立框架。通過逐步提煉出各級范疇，最終呈現(xiàn)出“疾病認知、就醫(yī)策略，決策方式、信任、知識、時間、溝通、意識、支持、有利”共10個范疇。在此基礎上，采用“原因、過程、 結果”對編碼呈現(xiàn)出來的10個范疇的關系進行分析歸納，最終形成“患者參與醫(yī)療決策”的模型，包括3個過程要素(疾病認知、就醫(yī)策略、決策方式)，5個原因要素(患者知識、社會支持、溝通時長、信任關系、決策意識)和1個結果目標，分析歸納它們之間的聯(lián)系，補充理論模型。

4.1 患者就醫(yī)策略：關系就醫(yī)成為首選

4.1.1 選擇醫(yī)院：位階關系下的多元求醫(yī)

患者參與醫(yī)療決策的重要過程之一即就醫(yī)決策，就醫(yī)決策表現(xiàn)在對醫(yī)院的選擇。決策理論認為，在面臨多屬性選擇時，結果并不能根據(jù)某個單一的標準來描述[18]。29位患者的求醫(yī)歷程指出，大部分患者依靠地緣和人際關系以及就近求醫(yī)的原則，開始求醫(yī)。然而，他們求醫(yī)的先后次序，讓我們觀察到醫(yī)療機構之間的位階關系：第一線是綜合醫(yī)院，第二線是?？漆t(yī)院，第三線是中醫(yī)。當西醫(yī)宣告無法診療，或認為西醫(yī)相對比較無效的情況之下，中藥往往是接下來的選擇，患者往往在西醫(yī)和中醫(yī)之間徘徊。從患者、患者家屬的描述中，多元求醫(yī)的歷程，充滿著單打獨斗的無奈與無力。

“我就是不想去這種全科醫(yī)院看，我就是想去?？漆t(yī)院看。我就認為?？漆t(yī)院要比這些醫(yī)院要專業(yè)一點?！?受訪者24號)

“我相信中醫(yī)。我對咱們中華傳統(tǒng)的東西，我(是)相信(的)。像西醫(yī)對腫瘤切割，中藥不行，(但)它調(diào)理身體，調(diào)理五臟六腑這些，中醫(yī)比較好?！?受訪者15號)

另外，地緣因素同樣影響患者對醫(yī)院的選擇，堅持選擇地方醫(yī)院就診的患者往往是因為地方醫(yī)院在制度層面醫(yī)保報銷比例更高；在非制度層面上，地方醫(yī)生親切的態(tài)度，獲得患者更多的青睞。

“還有對他的溝通，他(醫(yī)生)能說話咱能聽懂。另外醫(yī)生非常負責，你夜里叫人家，要擱北京，人家才不管你，夜里他都會返回來，擱外地人家根本不可能?！?受訪者5號)

4.1.2 選擇醫(yī)生：職稱導向或關系就醫(yī)

患者在選擇醫(yī)院就醫(yī)后，隨即面臨選擇哪位醫(yī)生診療的問題。對于大多數(shù)人而言，醫(yī)生是他們最信任的專業(yè)人員，也是患者所信賴的專家。在選擇醫(yī)生特別是不認識的醫(yī)生時，患者傾向于選擇資歷高、職稱高的醫(yī)生，以此來衡量醫(yī)生診斷疾病的能力。

“現(xiàn)在我看病，我有一種心態(tài)，去看展示欄里的醫(yī)生信息?？此侵髦吾t(yī)生，還是專家，一般我就看這兩樣?！?受訪者4號)

有的患者可以通過“熟人”比較方便地選擇專家看病。對中國人來說，使用人際關系是一種文化，也是個人社會資源的一部分，患者為了享受優(yōu)質醫(yī)療服務，會選擇動用人際資源實現(xiàn)個人利益。

①“關系”成為許多患者接近“醫(yī)學專家”的重要途徑。

“我親戚有很多的醫(yī)療資源，通過他聯(lián)系到了我現(xiàn)在的主刀醫(yī)生?！?受訪者10號)

②“關系就醫(yī)”成為規(guī)避“過度醫(yī)療”的方式。

“關系”能夠把為醫(yī)院的醫(yī)生轉變成為“自己人”，進而避免不必要的醫(yī)療開支、不被醫(yī)生欺騙。

“現(xiàn)在其實是有一些醫(yī)生在亂收亂七八糟的錢，然后卻沒有做實在的事。我之前看過的很多醫(yī)生，有的就這樣。說話很含糊，不告訴你是什么情況?！?受訪者3號)

4.2 患者參與意愿：隨著病情發(fā)展而變化

參與醫(yī)療決策是一個復雜的過程，尤其是在腫瘤診療實踐中，患者的疾病可能存在多個治療選項。在總體生存率方面，具有相似結果的競爭性治療可能具有不同的風險和收益，在這種情況下，就需要患者進行權衡?；颊咴诨疾∵^程中面對疾病的不確定性時做出的反應，使得患者產(chǎn)生不同的決策態(tài)度。戴爾·布拉舍斯(Dale Brashers)認為當把不確定性視為一種危險狀態(tài)的時候，患者可能會產(chǎn)生消極的情感反應，這種反應表現(xiàn)為患者逃避疾病的檢查[19]。而積極的精神反應來源于，患者對所患疾病保持希望，他們希冀醫(yī)生能夠質疑早期診斷。在訪談中，患者表示自己知道自身患癌的事實，但是逃避，不想?yún)⑴c到自身疾病的討論中來，將決策權進行讓渡。

“孩子光想問我(知不知道自己得了什么病)，我咋不說出來，我就不說出來?！?受訪者5號)

首先，在患病時間較長，長期處于不確定性狀態(tài)下的患者，在處理自身疾病不確定性時，常常只是學著去適應長期不確定性。

“未來沒有打算，我累了”(受訪者13號)。

其次，患者常常依靠他人提供的社會支持來幫助他們管理不確定性?；颊咴诮^望的時候，期望通過其他人的某些行為，使自身能夠從高度不確定性中解脫出來?；颊邔⒆约旱臎Q策權讓渡出來，讓自己的家人為自己全權負責。

“我自己是怕麻煩的人，我的一些情況都是由我媽媽去負責，我媽媽會先給我去掛號或者辦理其他事情，需要我本人去的時候我再去?！?受訪者6號)

患者參與自身診療決策的意愿會隨著自身掌握的信息量、病情等產(chǎn)生變化，因此不能假設所有患者都是愿意參與到自身診療決策中的。當然傳統(tǒng)中國“家長式”決策，對患者采取“隱瞞”“欺騙”等方式，也是要依據(jù)患者個人及其診療環(huán)境，單獨溝通討論。

4.3 患者參與類型：家長式?jīng)Q策占據(jù)主導

參與確定治療方案是患者決策性的最重要內(nèi)容，本研究調(diào)查的29名訪談對象中，多數(shù)屬于被動決策即家長式?jīng)Q策(17%)，年輕患者中受教育程度比較高的患者往往愿意與醫(yī)生交流實現(xiàn)共同決策，少數(shù)患者主導決策(6%)。訪談中，有患者表示，因其拒絕了醫(yī)生提出的診療方案，被醫(yī)生定義為“不聽話”的患者，拒絕了患者的住院請求(受訪者6號)，這就為患者繼續(xù)就醫(yī)造成了阻礙。訪談中發(fā)現(xiàn)，他們會選擇“逛醫(yī)生”的方式，尋找“投緣”即采納他們意見的醫(yī)生，繼續(xù)就醫(yī)。

“我實際上去問診的時候，他一聽說我對化療這一個方案是不太能接受的，他的臉色立馬就變了。就說我是一個‘不聽話’的患者，拒絕治療，那么他不接診我這樣的患者?！?受訪者6號)

4.3.1 家長式?jīng)Q策

家長式?jīng)Q策模式即醫(yī)務人員在醫(yī)療活動中完全代理患者進行醫(yī)療決策[20]。家長式?jīng)Q策在疾病早期比較常見，但患者對疾病不了解時，又急于盡快得到治療，因此表現(xiàn)出高度的依從性，即“按醫(yī)生說的做”，對醫(yī)生有較強的依賴感，此類決策通常基于患者對醫(yī)務人員充分信任的基礎上。

“這樣講患者畢竟是外行，你在哪去治療，都是相信醫(yī)生，你要懂你就自己會治了對不對？”(受訪者1號)

“我說我現(xiàn)在都聽您(醫(yī)生)的，您經(jīng)驗多，您說怎么做我一定支持?！?受訪者22號)

4.3.2 合作決策

合作決策是指通過醫(yī)務人員與患者之間就疾病信息、治療方案、治療結果等進行積極、反復的溝通和互動，幫助患者了解病情、治療情況，從而更好地促進患者參與治療，最終保障患者的健康。所以，一方面，無論患者有何種決策參與傾向，醫(yī)務人員都要主動與患者溝通；另一方面，要鼓勵患者主動及時向醫(yī)生反饋就診與健康狀況，醫(yī)生也要對患者的反饋給予應有的重視。

“我自己因為生病這么多年來，也是關注自己的身體和病情的研究的一個趨勢。所以自己也查了很多資料，對治療也非常了解，也會加入我的一些意見和醫(yī)生進行討論，商量出一個雙方都能接受的比較好的方案?！?(受訪者9號)

4.3.3 患者主導式?jīng)Q策

患者主導式參與即患者在診斷和治療過程中完全主導決策。這種情況常見于病程較長、診斷明確、療效穩(wěn)定的患者，即俗話所說的“久病成良醫(yī)”?；颊咴诰歪t(yī)時會提出個性化的診治要求，患者可根據(jù)醫(yī)生提供的信息選擇最佳方案實施醫(yī)療行為，以達到最大限度地降低并發(fā)癥發(fā)生率及改善預后。

“找的是一位專家，他們都推說(你說的)那都沒用的，你就化療，但是我沒聽他們的?！?受訪者10號)

4.3.4 儒家家庭主義模式

在中國“家本位”和“孝道”的影響下，產(chǎn)生了獨特的“儒家家庭主義模式”[21]，即醫(yī)生將診斷結果告知家屬，由家庭成員決定是否告知患者相關信息，以及選擇何種治療方案[22]。如果家屬決定隱瞞病情，醫(yī)護人員會配合家屬“欺騙”患者， 甚至讓家屬作治療方案的最終決定。相關研究[23]發(fā)現(xiàn)，儒家家庭主義模式雖然最不受人喜歡，但在臨床普遍應用。

“人家化驗出來以后，有個確診的單子，后來她(女兒)又給我拿了假的給我看，她說，媽你看你這沒事，人家醫(yī)生都說沒事兒?！?受訪者4號)

該模式既違背患者的知情權和自主權，也不尊重醫(yī)護人員的診療權力和照護權威。這是由于患者將家庭置于比自己更高的道德位置，而且相信家庭會作出有利于自己的決定，同時擔心會使家庭陷入矛盾沖突[24]。所以，只要醫(yī)護人員將所有信息告知家屬，即使在病情和治療方案上欺瞞患者，患者也不會覺得自己的權利受到侵犯。醫(yī)療決策模式在中國的演化，是理性在文化中折中。但要注意，遵從患者利益最大原則，文化應該趨于理性，當家庭的決定明顯違背患者的最佳利益時，家庭的權限應該受到相應的法律限制。

4.4 患者參與醫(yī)療決策的要素

決策是一項溝通任務，在癌癥護理的各個階段都很重要，為實現(xiàn)高質量的決策，應明確并考慮患者的需求、價值觀和偏好。本研究提取出患者參與醫(yī)療決策的四個影響因素。

4.4.1 患者知識

充分了解自身疾病情況是與醫(yī)生一起參與決策的絕對必要條件，醫(yī)生認為重要的東西與患者的選擇之間往往有出入。一位受訪者就診中，醫(yī)生推薦使用化療的方式進行下一步治療，但患者提出“此方案是不是會降低性生活的質量？”“性生活質量”是患者認為對自己余生重要的影響因素，而醫(yī)生在推薦診療方案的時候是基于生存率、安全程度等，會忽視患者個性化需求?；颊叻e累一定關于疾病的知識與臨床醫(yī)生溝通，臨床醫(yī)生可以避免將自我定義的“良好結果”強加于患者身上，將價值觀或意圖上的真正分歧與“依從性差”混淆。

“醫(yī)生說了什么我都會立馬去查，我就知道到底它這個原理是一個什么樣，到底我能不能接受，或者它的費用如何。”(受訪者6號)

在訪談中有受訪者表示，治療過程中，醫(yī)生可能會給出相互矛盾的建議，強迫患者在不同的診療意見中進行選擇。此時如果患者不具備充足的決策所需的信息，往往難以作出高質量決策。

“外科就說你這已經(jīng)到標準了，你確實可以做(手術)了，乳腺科這里顧及過往的病史，又不讓我們做。”(受訪者26號)

其次，患者的決策往往是對有關疾病病因的“常識”概念的回應，而不是基于科學理解。在訪談中發(fā)現(xiàn)部分患者會選擇中藥治療而不是化療，因為中藥是“天然的”。在我國診療環(huán)境中，患者在診療中選擇中醫(yī)療法是較為常見的做法。但如果患者不愿把他們的中醫(yī)治療告訴醫(yī)生，同時醫(yī)生不理會或不推薦中醫(yī)療法，此時患者自身的醫(yī)療決策承擔非常大的風險。患者坦誠與醫(yī)生交流自身選擇的診療方式，聽取醫(yī)生建議，了解何時采用中醫(yī)療法是有益的，何時接受它們可能是不利的，重新作出診療決策，此時決策質量將遠高于基于“常識”判斷作出的決策。

4.4.2 醫(yī)生與家屬的支持

家庭在研究患者決策中發(fā)揮了重要作用，患者期望家庭成員代表他們作出治療決定，家庭成員成為醫(yī)療決策的關鍵參與者[25]。我們發(fā)現(xiàn)患者與家屬的互動模式會影響治療決策過程，在訪談的患者中，除一位受訪者單獨與醫(yī)生溝通外，其余受訪者的家屬均參與了患者與醫(yī)生的溝通談話。根據(jù)患者與家庭照顧者關系的性質，傳統(tǒng)的“共享決策”(shared decision-making)概念----假設一種醫(yī)生與患者的二元關系，在我國情境中，需要擴展到一個更動態(tài)的概念，即家屬應該更頻繁地參與醫(yī)患溝通中，這可以使醫(yī)生更好地理解患者支持或反對治療建議的理由，并確?；颊叩臎Q策偏好得到傳達[26]。

本研究發(fā)現(xiàn)家屬主要在以下幾個方面對患者參與自身醫(yī)療決策提供支持。首先，家屬提供后勤援助。包括交通和身體照料上的幫助，癌癥患者手術、化療后往往無法完成自我照護，這時家屬成為主要照護來源。

“我們家是復式樓，下不了樓，我媽天天端著飯菜上樓，我不想吃，就喂我?！?受訪者13號)

其次，家屬提供信息支持。包括幫助患者向醫(yī)生澄清病史、記憶信息，確?；颊呃斫忉t(yī)囑。老年患者中家屬提供信息支持幫助尤為明顯，青年患者在患病初期，對疾病及就醫(yī)信息了解較少時，家屬主動搜集就診、疾病相關信息，一定程度上幫助患者減少因為信息不確定性產(chǎn)生的焦慮。

“現(xiàn)在家人就必須有一個人來，因為特別是老年患者，必須有一個人來貫穿整個就診過程，這個家屬對患者的病情比較了解。”(受訪者26號)

最后，家屬提供情感支持。腫瘤作為一種慢性病，家屬可以在患者治療過程中基于情感支持對其進行安慰、提供陪伴。家屬的安慰與陪伴，幫助其建立正確的認知，可減輕患者的自我感受負擔，更好地參與到自身醫(yī)療決策中去。

我愛人對我這個病還真是從頭到尾比我還緊張，家里人也是問這問那的。后來我愛人跟家人也是商量，還是相信腫瘤醫(yī)院。(受訪者16號)

4.4.3 溝通時長

在醫(yī)療過程中，缺乏與患者相處的時長常常被認為是提供有效醫(yī)療的障礙[27]。在訪談中，“溝通時長”是患者談及影響其參與決策的主要因素之一。

“我希望他能首先把我的病歷看完，因為現(xiàn)在就有好幾年的病歷就挺長了，很多醫(yī)生根本都看不完的。當然我自己也會寫一個很簡要的總結，讓他們對我病歷有一個很完整的了解之后，給出下一步的方案?！?受訪者10號)

為了克服這一障礙，有受訪者為確保醫(yī)生有足夠的時間了解自身病史等信息，會選擇相對不那么知名的醫(yī)院或者年輕、資歷較淺的醫(yī)生，由此來爭取與醫(yī)生更多的溝通時間。

“我曾經(jīng)去上海腫瘤醫(yī)院遇到的是一個年輕的醫(yī)生，跟他咨詢，我倆聊了我覺得有半個小時，就因為他有時間，他的門診沒幾個人?！?受訪者10號)

“不浪費醫(yī)護人員的時間”是患者在就醫(yī)期間遵循的規(guī)則之一，尤其是當醫(yī)生很忙的時候，患者覺得醫(yī)生的時間是寶貴的，如果醫(yī)生在他們身上“浪費了時間”，他們會感到內(nèi)疚。當醫(yī)生為他們爭取時間時，患者感到很受重視，同時醫(yī)生與患者進行充分的信息交流，為患者提供決策信息，從而降低患者的不確定感，能更好地激勵患者參與到自身的醫(yī)療決策中。

4.4.4 醫(yī)患信任

患者對醫(yī)生的信任，會鼓勵患者自我表露，減少患者焦慮[28]，提升患者尋求醫(yī)療幫助的意愿和對治療計劃的堅持[29]，改善健康結果和患者滿意度[30]。部分患者對醫(yī)院醫(yī)生和醫(yī)療行業(yè)的信任程度相對較低，因為他們認為一些醫(yī)生往往會“欺騙他們，讓他們花費更多錢”[31]。信任危機的原因之一是醫(yī)生缺乏醫(yī)患溝通技巧和以患者為中心的診療服務[32]。

訪談中發(fā)現(xiàn)患者反映的“看病難、掛號難、入院難”等問題，其實從一個側面反映了他們對精準、大型、高等級的醫(yī)療機構和現(xiàn)代醫(yī)學技術表現(xiàn)出充分的信任以及對相對中小醫(yī)療機構醫(yī)療水平的擔憂。信任是以對醫(yī)療服務的需求為基礎，對醫(yī)療質量和醫(yī)療水平的要求為標準，以患者自身利益最大化為目的的。換句話說，患者對于醫(yī)學技術本身有著充分的信任，只是這種信任是建立在與醫(yī)院等級掛鉤的“差序格局”的基礎上。

患者選擇“名醫(yī)”后，當兩者之間的信任關系無法通過在“熟人社會”中的人際交往達成時，人們就趨向于采取市場化的方式和手段。

醫(yī)患之間信任關系的特點是患者就醫(yī)權轉移，特別是將患者的自主性傳遞給醫(yī)生。因此，醫(yī)患信任成為患者參與醫(yī)療決策的前提條件，臨床決策深受患者與醫(yī)生的理解與合作的影響。無論是出于對大醫(yī)院的信任，還是對醫(yī)生個人的信任，患者對醫(yī)生的信任提升可以增進相互了解，減少醫(yī)療支出，提高醫(yī)療質量。

5 討論與結論

5.1 了解患者的決策偏好是醫(yī)患溝通的前提

通過質性研究發(fā)現(xiàn)四種患者參與醫(yī)療決策方式(家長式?jīng)Q策、合作決策、患者主導決策、儒家家庭主義決策)的運用及患者參與程度會受其四種原因要素(患者知識、溝通時長、醫(yī)患信任、醫(yī)生與家人支持)的影響，個體或系統(tǒng)對患者參與醫(yī)療決策的鼓勵， 可使四種原因要素從抑制狀態(tài)逐步推移到促進狀態(tài)，意味著患者對其參與程度亦增加，體現(xiàn)了參與決策的理論框架之價值所在。

疾病是個體生長發(fā)育過程中的潛在風險，其特點是不確定性。受到“不確定性管理理論”的啟發(fā)，本文認為：患者的決策偏好隨著就診的不同階段處于動態(tài)發(fā)展的過程，以了解患者決策偏好為前提，進行以患者為中心的溝通，通過溝通減輕患者心理不確定感，患者實際參與方式與決策偏好相匹配，提升患者就診滿意度。從“溝通與健康結果模型”中我們進一步發(fā)現(xiàn)，在治療的溝通中，鼓勵患者參與醫(yī)療決策能提升醫(yī)患信任、推進醫(yī)患合作決策的達成，患者在就診過程中獲得尊重，提升患者自我照護能力，獲得良好的健康結果。因為患者參與醫(yī)療決策的方式會隨著病情變化而發(fā)生，應重視患者的健康反饋、了解患者決策期待方式，由此形成良性循環(huán)，以促進患者健康的效果達成。

圖2為研究者自行繪制的患者參與醫(yī)療決策理論框架圖，從模型中可見，醫(yī)患溝通時長與醫(yī)生的支持是患者感知醫(yī)務人員對其決策態(tài)度的直接主觀反應。經(jīng)訪談發(fā)現(xiàn)，患者在醫(yī)院將醫(yī)生的時間視為稀缺資源，患者評價醫(yī)患溝通是否滿意所提及的一個重要標準即“溝通時長”。同時，患者從與醫(yī)生對話中感知醫(yī)生對其參與決策的鼓勵，往往能使患者增強對自身疾病的控制感，進而參與到?jīng)Q策中來。

在社會支持方面，患者提及最多的是“家屬支持”，而家屬在何種層面提供支持是定量研究所無法觸及的，在訪談中我們可以進一步將家屬支持的層面歸納為“情感支持”“后勤援助支持”“澄清病史與記憶信息”三方面。此結果進一步支持了當前部分學者倡議的將醫(yī)生、患者、患者家屬三部分納入患者決策進行考察，家屬支持在患者決策方面起到正向影響作用[33-35]。

在醫(yī)患信任方面，患者對不同層級醫(yī)患間的差序信任格局，患者對“關系就醫(yī)”的依賴，揭示出醫(yī)患信任關系在中國的復雜程度?；颊邊⑴c醫(yī)療決策有兩個基礎條件：一是患者需要有疾病相關知識支持其與醫(yī)生進行溝通；二是患者具備決策意識，部分患者認為自身應該完全聽從醫(yī)生，做個“聽話的患者”，患者決策意識的缺失，從根本上拒絕了患者對自身就醫(yī)決策的參與。

圖2 患者參與醫(yī)療決策理論框架圖

在模型圓圈最外層，如果醫(yī)護人員在態(tài)度、行為等方面鼓勵患者， 醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)在制度中加強對患者參與醫(yī)療決策的保障,如在手術前簽署知情同意書，向患者及其家屬普及醫(yī)療方案知識和風險會對患者參與醫(yī)療決策發(fā)揮顯著的正向影響作用。雖然患者參與醫(yī)療決策傾向各有不同，且受到不同因素的影響，但它始終以提升患者健康狀況和改善醫(yī)療系統(tǒng)運行機制為共同結果目標。鼓勵患者積極、合理地參與決策，也有利于衛(wèi)生系統(tǒng)完善自身的不足，構建和諧的醫(yī)患關系和良好的醫(yī)療環(huán)境。

5.2 以患者為中心的溝通，降低決策沖突

“安慰劑效應”在調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)對患者的健康結果起到正面促進作用[36]。安慰劑效應是醫(yī)患關系的非特定治療效應----是有效的臨床治療的要素[37]。醫(yī)生簡單的話語與動作對發(fā)揮安慰效應極其重要，為了做到這一點，醫(yī)生需具備共情能力，為患者利益著想，以患者為中心的溝通。

當患者和臨床醫(yī)生作出基于最佳臨床表現(xiàn)、符合患者價值觀、患者認可的醫(yī)療決策時，患者會獲得更好的健康結果。基于現(xiàn)有研究結果發(fā)現(xiàn)：以患者為中心的溝通，包括足夠的溝通時長、患者的疾病相關知識的獲取、患者對信仰、價值觀、決策偏好和期望的表達。通過醫(yī)患之間調(diào)和意見分歧，減少不確定性，并實現(xiàn)對患者健康狀況和不同治療方案的風險和益處的一致意見，最后作出有利于患者健康的醫(yī)療決定。但有些患者可能積極參與信息交流，有些患者可能通過聽取臨床醫(yī)生的信息和意見，選擇自己作決定，有些患者選擇將決策權授權給家屬或醫(yī)生。臨床醫(yī)生和患者努力實現(xiàn)高質量決策往往面臨挑戰(zhàn)。因此，改善決策質量需要臨床醫(yī)生、患者、患者家屬理解對方的觀點,找到共同點，協(xié)調(diào)分歧，在治療上達成共識，當分歧無法調(diào)和時，協(xié)商出三方都能接受的診療計劃。

醫(yī)療機構可以通過提供決策輔助手段及其他資源，在支持患者決策方面發(fā)揮作用。決策輔助工具，如小冊子、視頻等，可以幫助患者理解決策并在決策中發(fā)揮積極作用，增加患者對選擇的了解，降低患者的決策沖突。

6 局限性

研究主要傾向于了解癌癥患者參與醫(yī)療決策的態(tài)度和實際參與情況，受多方因素影響，腫瘤患者的抽樣類型有限，故而未能兼顧不同癌癥診療的特殊性。研究采用訪談的形式了解現(xiàn)狀，提取影響因素分析，然而這些因素對患者參與治療決策的具體影響程度，需要今后再開展后續(xù)量化研究來進行探究。