癌癥患兒參與病情溝通的研究進(jìn)展

鄭凡凡，何麗蘭，丁亞丹，黃櫟株，張 萌，張?jiān)娨?/p>

1.暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東510632；2.暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院

據(jù)報(bào)道，我國(guó)兒童癌癥發(fā)病率每年增加2.8%，5年相對(duì)生存率只有71.9%[1]，而在發(fā)達(dá)國(guó)家癌癥患兒的5年相對(duì)生存率可達(dá)到80%以上[2-4]，癌癥嚴(yán)重威脅兒童的生命健康。在我國(guó)的社會(huì)文化背景下，患兒在病情溝通中處于被動(dòng)狀態(tài)，以家長(zhǎng)為中心的溝通模式成為主導(dǎo)，這不僅會(huì)加劇患兒的無(wú)力感和焦慮感，也不利于調(diào)動(dòng)患兒參與治療的積極性。良好的病情溝通可以為患兒提供對(duì)疾病的控制感，激勵(lì)他們優(yōu)化生活方式[5]，提升癌癥患兒參與適合其年齡的自我照護(hù)及臨床決策能力[6]，鼓勵(lì)患兒自我報(bào)告癥狀，提高治療依從性，可為臨床工作提供可靠的診療依據(jù)[7-8]。1989年聯(lián)合國(guó)通過(guò)的《患兒權(quán)利公約》[9]提出，支持每1例有主見能力的患兒對(duì)與自己切身相關(guān)的事件表達(dá)觀點(diǎn)，其觀點(diǎn)根據(jù)患兒的年齡和成熟程度都需要得到適當(dāng)?shù)闹匾?，并且提到患兒需要積極參與自己的醫(yī)療保健決策。目前，如何維持患兒的自主性和照顧者保護(hù)患兒的心理訴求之間的平衡成為國(guó)外研究者關(guān)注的焦點(diǎn)[10]，而我國(guó)相關(guān)研究較少，多是聚焦研究患兒照顧者或家庭的心理、社會(huì)支持[11-13]等方面。本研究將對(duì)癌癥患兒病情溝通的影響因素及溝通策略進(jìn)行綜述，以期為今后國(guó)內(nèi)開展癌癥患兒病情溝通相關(guān)研究提供參考依據(jù)。

1 癌癥患兒病情溝通概述

有研究表明，自學(xué)齡期起，兒童開始理解疾病及死亡的含義[14]，其自我概念和認(rèn)知能力逐步形成并不斷地向成熟狀態(tài)轉(zhuǎn)變。Hudson等[15]認(rèn)為，青春期12歲以前的兒童處于“不成熟”的未成年人的發(fā)展階段，與其進(jìn)行病情溝通的策略尚不成熟，該年齡段患兒需要得到更多關(guān)注。但單純通過(guò)年齡來(lái)評(píng)判兒童認(rèn)知能力是不可靠的，目前研究多是按照兒童的心理認(rèn)知水平來(lái)評(píng)估患兒參與病情溝通的能力，研究對(duì)象均為6～18歲首次被診斷為癌癥的兒童[5,16-17]。

目前病情溝通沒(méi)有統(tǒng)一的概念進(jìn)行定義，病情溝通一般被描述為照顧者、醫(yī)護(hù)人員圍繞病情信息與患兒進(jìn)行溝通的過(guò)程，側(cè)重于向患兒傳遞癌癥的疾病特征、治療過(guò)程、社會(huì)生活預(yù)期、社會(huì)支持計(jì)劃等，其中的醫(yī)護(hù)人員與患兒之間的病情溝通過(guò)程是醫(yī)患溝通的重要組成部分。由于兒童的年齡經(jīng)歷、心理社會(huì)功能、認(rèn)知發(fā)展水平不及成年人，兒科醫(yī)患溝通存在特殊性及局限性，醫(yī)患溝通對(duì)象多偏向于照顧者[18]，病情溝通與傳統(tǒng)意義上的“醫(yī)患溝通”在溝通對(duì)象、內(nèi)容及方式上存在差異，與患兒溝通的策略需要個(gè)性化調(diào)整。

2 影響癌癥患兒病情溝通的影響因素

2.1 患兒因素

2.1.1 疾病相關(guān)因素

有研究顯示，癌癥患兒最常見的癥狀是乏力、疼痛、食欲不振，最早出現(xiàn)的癥狀是疼痛和疲勞[19]。不同的癌癥類型、治療階段、預(yù)后效果等導(dǎo)致癌癥的疾病不確定性現(xiàn)象普遍[5]?；純涸诎┌Y確診后經(jīng)歷著漫長(zhǎng)痛苦的治療過(guò)程，往往會(huì)出現(xiàn)恐懼、焦慮、脾氣暴躁、睡眠問(wèn)題等情緒狀態(tài)的改變，還伴有交往不良、社交退縮等行為異常表現(xiàn)，患兒的疾病狀況是照顧者和醫(yī)護(hù)人員避免與患兒討論病情的原因之一[17]。

2.1.2 心理社會(huì)因素

有研究顯示，隨著接受治療及住院時(shí)間的延長(zhǎng)，患兒感受著疾病帶來(lái)的身體及周圍環(huán)境變化，逐漸理解疾病帶來(lái)的變化[20]。但由于網(wǎng)絡(luò)信息流動(dòng)便利，患兒獲得的病情信息的準(zhǔn)確性及真實(shí)性不能得到保證，易造成不必要的心理負(fù)擔(dān)?；純航?jīng)歷漫長(zhǎng)痛苦的檢查與治療過(guò)程，被迫中斷學(xué)業(yè)，參加社會(huì)活動(dòng)受限，往往會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、孤立感等心理變化。有研究發(fā)現(xiàn)，1/3的癌癥患兒比患病前更不善于交際，對(duì)患兒個(gè)體發(fā)展、性格塑造產(chǎn)生較大影響[21]。但也有一項(xiàng)調(diào)查5～7歲住院癌癥患兒生活質(zhì)量自我報(bào)告的相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)患兒愿意表達(dá)住院治療期間的身心感受[22]。相對(duì)于幼兒時(shí)期，處于青春期的青少年雖然可能擁有做出艱難的醫(yī)療決定所需的能力，但卻可能在溝通及決策過(guò)程中受到干擾，如因身體形象改變、生活狀態(tài)失衡等可能預(yù)見的結(jié)局而產(chǎn)生心理顧慮[23]。此外，一項(xiàng)韓國(guó)患癌青少年與父母溝通經(jīng)驗(yàn)的研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)的癌癥青少年雖然能與照顧者討論疾病治療計(jì)劃，但雙方卻難以表達(dá)和分享感情和情緒狀態(tài)，青少年易出現(xiàn)心理健康問(wèn)題[24]。因此，當(dāng)青少年患兒情緒無(wú)法傾訴，在獨(dú)立性問(wèn)題上易與照顧者出現(xiàn)的沖突、分歧與隔閡會(huì)加劇雙方緊張的關(guān)系，不利于進(jìn)行有益開放的交流。

2.1.3 溝通意愿

患兒的溝通意愿是有效病情溝通的前提條件。Levetown等[7]指出，對(duì)于排斥溝通病情的患兒，需給予其接收信息的機(jī)會(huì)，但如果患兒仍然選擇拒絕接收信息，醫(yī)護(hù)人員及照顧者需要尊重患兒的決定。Rosenberg等[25]認(rèn)為，患兒參與病情溝通的意愿程度不同，部分患兒可能要求過(guò)濾病情信息，或者完全將決策權(quán)交給他們的照顧者。

2.2 照顧者及家庭因素

2.2.1 支持系統(tǒng)薄弱

癌癥患兒家庭的原本生活狀態(tài)失衡，照顧者在患兒身旁長(zhǎng)時(shí)間陪護(hù)，承受著巨大身體及精神上的壓力，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重、社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱，加上其照護(hù)知識(shí)缺乏[12-13,26]，照顧者在與患兒談?wù)摬∏闀r(shí)缺乏信心。

2.2.2 “保護(hù)”心理

由于擔(dān)心會(huì)影響患兒情緒，不想讓患兒失去治愈的希望，在很多情況下照顧者不愿向患兒透露診斷結(jié)果及預(yù)后信息[17]。有研究表明，照顧者對(duì)患兒的“保護(hù)”常常來(lái)自對(duì)患兒理解水平和接受能力的不正確假設(shè)，會(huì)導(dǎo)致患兒與照顧者相互假裝不知情的局面[7,21]。在病情溝通過(guò)程中，預(yù)后不良的患兒及其家庭不得不涉及死亡話題的溝通。瑞典Kreicbergs等[27]調(diào)查了1992年—1997年幾乎所有死于惡性疾病患兒的照顧者對(duì)死亡溝通的態(tài)度，研究發(fā)現(xiàn)與患兒討論死亡的照顧者中都沒(méi)有后悔，相反，沒(méi)有討論死亡的照顧者中有1/3表示后悔。荷蘭的一項(xiàng)調(diào)查父母對(duì)死亡話題溝通態(tài)度的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，有56例預(yù)后不良癌癥患兒的86名父母參與調(diào)查，在與患兒進(jìn)行死亡話題溝通的父母中，超過(guò)3/4的父母對(duì)其持有積極態(tài)度，并且認(rèn)為坦率和誠(chéng)實(shí)的談話可以使家庭更加親密[20]。分析其原因，可能是由于照顧者擔(dān)心不良預(yù)后、死亡等話題讓患兒沮喪或害怕，但逃避話題的“保護(hù)”卻成為患兒與照顧者之間的溝通障礙。

2.2.3 社會(huì)文化背景

在亞洲和非洲國(guó)家，家庭總是優(yōu)先于個(gè)人的思想較為普遍，即相對(duì)于個(gè)人身份來(lái)說(shuō)，家庭成員身份優(yōu)先被考慮[28-30]。在我國(guó)進(jìn)行的一項(xiàng)關(guān)于癌癥對(duì)患兒家庭影響的研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)照顧者存在對(duì)患兒隱瞞病情的情況[31]。在我國(guó)的家庭中，照顧者承擔(dān)著維護(hù)患兒健康與權(quán)益的角色，在疾病治療決策上往往擁有絕對(duì)的話語(yǔ)權(quán)。受社會(huì)文化背景差異的影響，維護(hù)患兒自主權(quán)的態(tài)度、家庭內(nèi)部溝通模式有所不同[25]。有研究顯示，受過(guò)高等教育的照顧者更加支持與預(yù)后不良患兒進(jìn)行病情溝通[32]。在專制型家庭中，往往由于照顧者過(guò)于獨(dú)斷，患兒經(jīng)常無(wú)法表達(dá)內(nèi)心想法，而建立開放溝通模式的家庭更傾向于選擇與患兒談?wù)摬涣碱A(yù)后。

2.3 醫(yī)護(hù)人員因素

2.3.1 醫(yī)療文化背景因素

早在20世紀(jì)70年代中期，西方發(fā)達(dá)國(guó)家的醫(yī)生轉(zhuǎn)變觀念，優(yōu)先考慮尊重患兒自主權(quán)并且選擇真實(shí)地傳遞病情信息[25]。Badarau等[33]指出，雖然醫(yī)護(hù)人員需要尊重照顧者意愿，但同時(shí)也有責(zé)任確保癌癥患兒對(duì)疾病信息有一定程度的了解。Hudson等[15]認(rèn)為，向兒童提供病情信息是出于倫理考慮，并不能因?yàn)榛純簺Q策能力的強(qiáng)弱程度而選擇性忽視患兒的自主權(quán)。此外，醫(yī)護(hù)人員在與癌癥患兒病情溝通的傾向上存在顯著差異，往往受地理區(qū)域、文化和宗教信仰等因素影響。2007年的一項(xiàng)關(guān)于跨文化比較美國(guó)和日本患兒腫瘤醫(yī)生對(duì)病情告知態(tài)度的研究[34]發(fā)現(xiàn)，34%的日本醫(yī)生從不或很少向患兒告知病情，相比之下，美國(guó)醫(yī)生中只有不到1%存在這種情況。美國(guó)醫(yī)生通常受到病情告知的責(zé)任感的影響，而日本醫(yī)生則更多地受到醫(yī)生個(gè)人態(tài)度及工作文化的影響[28,34]。

2.3.2 溝通技巧因素

由于患兒語(yǔ)言表達(dá)等能力不及成人，醫(yī)護(hù)人員與照顧者交談相對(duì)于與患兒交談更為輕松，溝通對(duì)象往往由患兒轉(zhuǎn)變成照顧者。另一方面，醫(yī)護(hù)人員缺乏癌癥病情溝通的溝通技巧[29]，尤其是當(dāng)面對(duì)預(yù)后不佳的患兒時(shí)，不善于給予患兒及照顧者情感支持。需要注意的是，醫(yī)護(hù)人員與患兒進(jìn)行病情溝通的態(tài)度及方式可能影響患兒接收病情信息的準(zhǔn)確度。

3 促進(jìn)患兒參與病情溝通的策略

3.1 調(diào)動(dòng)家庭溝通氛圍，建立開放性交流模式

在現(xiàn)實(shí)生活中，照顧者往往承擔(dān)著與患兒溝通病情的角色，當(dāng)面臨做出艱難的決定時(shí)，以患兒為中心的溝通模式往往受到挑戰(zhàn)。照顧者需要給予患兒表達(dá)意愿和想法的機(jī)會(huì)，不應(yīng)該將患兒排除在決策過(guò)程之外[23]。有研究表明，即使患兒的最終決定不能得到選擇，但患兒做決定時(shí)可以感受到“被傾聽”和受重視[5]。鼓勵(lì)家庭內(nèi)部構(gòu)建開放式的交流模式，促進(jìn)家庭成員表達(dá)感受和想法，幫助患兒消除孤立感并且獲得家庭支持[31]。Son等[24]指出，兄弟姐妹有助于克服患兒與照顧者之間的溝通障礙。同時(shí)，在溝通過(guò)程中談?wù)撁舾械那楦性掝}，可以加強(qiáng)照顧者與患兒之間的溝通紐帶。一項(xiàng)對(duì)青少年癌癥病人的預(yù)后溝通需求的時(shí)間縱向調(diào)查表明，在早期溝通中了解疾病信息后，隨著時(shí)間的推移，大多數(shù)患兒在心理上得到緩沖后采取積極的應(yīng)對(duì)策略，并從持續(xù)的預(yù)后披露中獲益[35]。因此，建議鼓勵(lì)家庭照顧者與患兒搭建積極、開放的溝通模式，調(diào)動(dòng)家庭成員共同建立良好的溝通氛圍，了解患兒存在的顧慮和需求。

3.2 提高醫(yī)患溝通技巧，制定個(gè)體化溝通策略

Singh等[30]認(rèn)為，系統(tǒng)化的溝通技巧培訓(xùn)項(xiàng)目能夠指導(dǎo)醫(yī)療保健工作者了解患兒對(duì)病情信息溝通的偏好，針對(duì)性地制定個(gè)體化溝通策略。Mack等[36]的研究指出，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)為患兒提供高質(zhì)量的病情信息，在與患兒及照顧者的溝通過(guò)程中可以培養(yǎng)信任感。當(dāng)患兒排斥病情溝通或者照顧者選擇隱瞞時(shí)，醫(yī)護(hù)人員需要主動(dòng)了解行為背后的原因[17]。Rosenberg等[25]指出，文化價(jià)值觀是以病人為中心的、富有同情心的醫(yī)療護(hù)理工作中重要的組成部分，醫(yī)護(hù)人員需要保持開放包容的態(tài)度，尊重和理解家庭的觀念差異。此外，Jalmsell等[16]在一項(xiàng)對(duì)10例7～17歲的癌癥患兒的采訪中發(fā)現(xiàn)，大部分患兒表示對(duì)真實(shí)病情信息的強(qiáng)烈愿望的同時(shí)，希望關(guān)于病情的好消息與壞消息的數(shù)量相互平衡。

Korsvold等[37]通過(guò)分析腫瘤醫(yī)生與2名表現(xiàn)強(qiáng)烈情緒的青少年癌癥病人的交流情況，提出五步溝通策略:①引出患兒的觀點(diǎn)；②提供病情信息；③對(duì)患兒的情緒表達(dá)做出回應(yīng)；④包容理解患兒出現(xiàn)的情緒；⑤為患兒提供希望。Beale等[14]提出“6 Es”策略，可用于指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員與臨終患兒進(jìn)行溝通：①建立開放溝通、相互信任的關(guān)系(establish)；②促進(jìn)患兒在適當(dāng)時(shí)機(jī)參與病情溝通(engage)；③了解患兒對(duì)病情的掌握程度(explore)；④根據(jù)患兒意愿和年齡解釋病情信息(explain)；⑤體諒患兒的情緒反應(yīng)，學(xué)會(huì)傾聽，允許患兒發(fā)泄和表達(dá)(empathize)；⑥以充滿希望的態(tài)度給予鼓勵(lì)(encourage)，誠(chéng)實(shí)地告知患兒治愈會(huì)比較困難，避免說(shuō)虛假的保證，如“一切都會(huì)好起來(lái)的”。醫(yī)護(hù)人員在病情溝通前需充分評(píng)估了解患兒的病情狀況、情感認(rèn)知、身體發(fā)育階段、溝通的意愿和能力，以及他們?cè)敢庖黄鹩懻摬∏榈耐榈惹闆r。而在病情溝通后也需及時(shí)評(píng)估患兒的病情信息接收情況，應(yīng)相應(yīng)地調(diào)整溝通策略，以促進(jìn)有效溝通。

4 小結(jié)

我國(guó)有關(guān)癌癥患兒病情溝通策略的研究較少，照顧者與醫(yī)護(hù)人員對(duì)病情溝通必要性的知曉率不高，患兒缺乏參與病情溝通、決策的自主性。醫(yī)護(hù)人員-患兒-照顧者三方溝通關(guān)系的建立，是促進(jìn)患兒參與病情溝通的關(guān)鍵。國(guó)外針對(duì)成人癌癥病人相關(guān)研究較多，尚缺乏適用于癌癥患兒的病情溝通狀況測(cè)評(píng)工具，目前該領(lǐng)域的大多數(shù)研究方法以質(zhì)性訪談?lì)悶橹?，研究結(jié)果難以量化。鑒于我國(guó)特殊的家庭社會(huì)文化背景，目前國(guó)外研究中針對(duì)患兒的病情溝通干預(yù)措施在我國(guó)開展推廣較難，暫無(wú)系統(tǒng)、規(guī)范化的醫(yī)護(hù)人員癌癥病情溝通技巧的培訓(xùn)指南。此外，我國(guó)針對(duì)癌癥患兒的舒緩治療在理論或?qū)嵺`中仍處于起步階段，舒緩治療可以滿足患兒、家庭全方位需求照護(hù)，幫助其樹立正確的生死觀。未來(lái)的研究可以對(duì)構(gòu)建病情溝通狀況測(cè)評(píng)工具、制定個(gè)體化病情溝通策略、完善患兒癌癥舒緩治療體系等方面進(jìn)行進(jìn)一步探索。