不同階段耐藥肺結(jié)核病人與家庭密切接觸者疾病溝通體驗的質(zhì)性研究

張利君，王夢夢，劉 艷，魯桂蘭，王文慧，沙 莉

南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬南京醫(yī)院(南京市第二醫(yī)院)，江蘇210003

耐藥結(jié)核病(drug-resistant tuberculosis，DR-TB)是指體外試驗證實結(jié)核病病人感染的結(jié)核分枝桿菌對1種或多種抗結(jié)核藥物耐藥[1]。耐藥結(jié)核病具有診療復(fù)雜、痰菌轉(zhuǎn)陰慢、傳染期長、不良反應(yīng)多、治療費用極高、死亡率高的特點，對個人、家庭、社會及國家均造成重大負擔[2-3]?！?020全球結(jié)核病報告》指出全球結(jié)核潛伏感染者約17億人，約占全球人口的1/4，我國7.1%新發(fā)肺結(jié)核病人和24.0%復(fù)治肺結(jié)核病人罹患耐藥結(jié)核病，然而我國耐藥肺結(jié)核的治愈率僅為41.0%[4]，治療費用高達幾十萬，故耐藥肺結(jié)核病人易出現(xiàn)心理及社會問題。家庭密切接觸者是指與肺結(jié)核有密切接觸的人，與一般人群相比，其感染結(jié)核分枝桿菌的風險更高。有研究表明，有50%的密切接觸者可能會在感染后的2年內(nèi)發(fā)展成為活動性結(jié)核病[5-6]，家庭密切接接觸者是病人的情感及社會支持的來源，但同時也承擔著較大的被傳染風險[7]。有效溝通作為病人與家庭密切接觸者相互支持的一種重要方式，有利于提高病人應(yīng)對疾病的能力。本研究通過質(zhì)性研究的方法深入挖掘耐藥肺結(jié)核病人疾病不同階段與家庭密切接觸者的溝通體驗，為進一步促進耐藥肺結(jié)核病人有效溝通提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用立意抽樣法，選取2021年1月—3月在南京市公共衛(wèi)生醫(yī)療中心就診的耐藥肺結(jié)核病人15名為研究對象。納入標準：①符合《肺結(jié)核診斷標準(WS288—2017)》[8]中耐藥結(jié)核診斷標準；②對本研究知情同意，自愿參加，具備溝通交流能力。排除標準：①病人有語言交流、視力、聽力障礙及精神疾患導(dǎo)致不能順利溝通交流者；②有嚴重合并癥，預(yù)期壽命≤6個月者。最終納入15例病人，編號P1～P15。

1.2 研究方法

本研究的理論依據(jù)為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，通過一對一的半結(jié)構(gòu)式深入訪談進行資料收集，在咨詢醫(yī)生、護士、耐藥肺結(jié)核病人及其家庭密切接觸者后，初擬本研究的訪談提綱，內(nèi)容包括：①您在耐藥肺結(jié)核確診、治療、隨訪不同階段與家庭密切接觸者溝通是怎樣的？有什么變化？引起變化的原因是什么？②不同疾病階段溝通過程中遇到過哪些困難？對自己最大的挑戰(zhàn)是什么？您又是怎樣克服的？③對與家庭密切接觸者溝通中有什么樣的期待？④希望醫(yī)護人員為您與家庭密切接觸者提供什么樣的溝通方面的幫助？訪談時做同步錄音，如病人拒絕錄音，由1名研究者進行訪談，另1名研究者負責記錄，以獲得全面信息。訪談時保持好奇心，尊重訪談?wù)撸粚€人的意愿強加給被訪談?wù)?，每例病人訪談30 min。

1.3 資料分析方法

對每例研究對象訪談后即播放錄音，整理資料，將其陳述的內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場筆錄進行核對，每例病人資料整理完畢即開始分析資料，保證研究的全面性，資料分析采用Colaizzi的7步分析法[9]。研究者通過對資料反復(fù)閱讀分析，總結(jié)歸納，提煉主題，并將結(jié)果與多位有豐富研究經(jīng)驗及工作經(jīng)驗的護士、醫(yī)生商討。2結(jié)果

通過質(zhì)性研究半結(jié)構(gòu)式訪談共提取3個疾病階段6個主題。確診期溝通體驗主題包括：耐藥肺結(jié)核病人試圖隱瞞疾病信息，拒絕溝通，病人病恥感強烈缺乏情感溝通；治療期耐藥結(jié)核病病人溝通體驗主題包括：溝通欲望增加，接受疾病，積極溝通；隨訪期溝通體驗主題為：病人自尊低下。無效溝通增加，暴力溝通增加。

2.1 確診期溝通體驗

2.1.1 耐藥肺結(jié)核病人試圖隱瞞疾病信息，拒絕溝通

由于耐藥肺結(jié)核是一種傳染性疾病，且疾病本身治療周期長達20個月，治療費用是普通肺結(jié)核的100倍，其具有治愈率低、病死率高的特點，故耐藥結(jié)核病病人表示在確診后會出現(xiàn)強烈病恥感，因此拒絕與家人溝通，不愿意告知家庭的密切接觸者其已確診，并在治療的過程中拒絕向家屬告知有關(guān)治療的相關(guān)信息及費用問題。P1：“醫(yī)生通知我痰檢結(jié)果，顯示我得的是耐藥肺結(jié)核，我整個人都很崩潰，不相信自己得了這樣嚴重的傳染病?！盤7：“聽說得這個病會傳染給家人，我就很擔心，我感覺我對不起家人，不想告訴家里人我得病的事情。”P3：“老婆反復(fù)問我得了什么病，我實在難以說出口，我得了這么嚴重的傳染病，她會怎么想？”

2.1.2 病人病恥感強烈，缺乏情感溝通

病恥感是指病人因患病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗，無論是因為何種原因產(chǎn)生的病恥感，都可能讓病患采取社會退縮、隱瞞疾病、自行停藥、拒絕就醫(yī)等消極行為。本研究顯示，耐藥結(jié)核病病人在疾病確診階段病恥感普遍較高。P9：“聽說耐藥肺結(jié)核治不好，要花很多錢，我感覺我又要給本不富裕的家庭雪上加霜了?！盤8：“我感覺我就是個罪人，為了我，家里省吃儉用，所以我無法面對家人，無法和她們說出我內(nèi)心真實的恐懼與苦悶?！盤2：“疾病確診后我都沒有和家人多說話，不想讓他們知道自己的壞情緒?！?/p>

2.2 治療期溝通體驗

2.2.1 溝通欲望增加

病人經(jīng)過確診期進入治療期后，與密切接觸者溝通體驗發(fā)生變化，病人欲望溝通欲望開始增加。P15：“我得知自己得了耐藥肺結(jié)核，我想對這個疾病有更多的了解，家人也在幫我四處求醫(yī)問診，我想和家人多溝通?！盤4：“經(jīng)過醫(yī)生的知識宣教，我知道了耐藥結(jié)核經(jīng)過規(guī)律的治療是可以治愈的，前期積累的沒有和家人訴說的焦慮、抑郁情緒，我想和他們多說說?！?/p>

2.2.2 接受疾病，積極溝通

耐藥肺結(jié)核雖然是痛苦的經(jīng)歷，但多數(shù)病人表示，在疾病治療期，由于疾病知識的增加及對治療期間相關(guān)國家政府的補助政策(如“四免一關(guān)懷”)的了解增加，加之病友康復(fù)的積極信息，病人變得接受疾病，與家庭密切接觸者溝通模式變?yōu)榻邮芗膊?，積極溝通。P14：“我既然已經(jīng)得了這種疾病，就要慢慢地適應(yīng)它、接受它，我也想積極和家人溝通，避免傳染給他們?！盤4：“耐藥肺結(jié)核患病人數(shù)每年都在增加，我要接受這個疾病，多和家人溝通，避免傳染給他們。”

2.3 隨訪期溝通體驗

2.3.1 病人自尊低下，無效溝通增加

病人經(jīng)過確診期、治療期后進入隨訪期，隨訪期間絕大多數(shù)病人居家自我護理，少部分病人回歸社會，進行工作，這個階段病人脫離熟悉的住院環(huán)境及病友，且沒有收入，故此階段病人多自尊低下，與其密切接觸者無效溝通增加。P11：“耐藥結(jié)核治療期長達18～24個月，這期間都不能工作，每天待在家里，沒有任何收入，我感覺我自己成了家庭負擔，就不想和家人溝通?！盤1：“在家里，家人不像住院期間醫(yī)護人員那樣能隨時答疑解惑，問他們問題也不能得到有效的溝通反饋，干脆我就不問了?！?/p>

2.3.2 “暴力”溝通增加

“暴力”溝通是指在溝通過程中，常常使用不恰當?shù)恼Z言，結(jié)果不但達不到自己想要的目的，還常常會引發(fā)自己和他人的痛苦，這種溝通方式就是“暴力”溝通。 在耐藥肺結(jié)核病人隨訪階段，病人缺少同伴的支持與關(guān)懷，且脫離了醫(yī)護人員的監(jiān)督管理及支持，加之不能工作，脫離社會，病恥感增加等原因，導(dǎo)致病人焦慮抑郁較嚴重，與家庭密切接觸者溝通時，多存在“暴力”溝通的問題。P6：“家人與我溝通時，我常常會發(fā)火，我因為耐藥肺結(jié)核服用了很多抗結(jié)核的藥物，常常感覺乏力不適，家人不理解我就算了，還常常暴力攻擊我，說我在家不干活，就知道偷懶，根本不聽我的任何解釋。”P16：“得了耐藥肺結(jié)核，治療周期本來就長，再加上我自己常常無聊，且沒有收入，心情會很糟糕，環(huán)絲氨酸等藥物還會導(dǎo)致焦慮、抑郁，其他很多抗結(jié)核藥物也有很多不良反應(yīng)，所以我和家人溝通時，缺乏耐心，總是以暴力溝通，吵架的方式結(jié)束，這成了一個惡性循環(huán)，既傷害了我自己，也嚴重傷害了家人的感情?！?/p>

3 討論

3.1 確診期應(yīng)加強健康宣教，幫助病人樹立正確的心態(tài)，增強病人與家庭密切接觸者的溝通意識

本研究結(jié)果表明，病人在疾病確診期會出現(xiàn)逃避事實、拒絕與家人溝通，不愿意告知家庭密切接觸者其已確診，并在治療的過程中拒絕向家屬告知有關(guān)治療的相關(guān)信息及費用問題，可能與病人對疾病的不了解而驚慌失措、該疾病有傳染的危險、長期的治療時間、復(fù)雜的藥物及服藥方法和高額的治療費用有關(guān)[10-13]。相關(guān)研究表明，回避溝通病情話題，會使病人產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒，降低病人的生活質(zhì)量[14]。病人與家庭成員回避討論病情話題，病人提高疾病認知和有益觀點的機會就越少，相反，病人積極與家庭成員溝通，及時表達內(nèi)心情感，不僅可以緩解病人的負性情緒，而且可以滿足病人愛與歸屬的需求。因此，作為醫(yī)護人員，在照護病人的過程中，不僅要關(guān)注病人的病情，還要關(guān)注病人的心理狀態(tài)，及時發(fā)現(xiàn)問題，多向病人傳遞疾病知識，鼓勵病人，幫助病人樹立正確的心態(tài)，增加其治療的信心，同時鼓勵家屬多主動與病人溝通。

3.2 治療期應(yīng)拓展溝通渠道，鼓勵病人積極溝通

在本研究中，治療期病人溝通欲望增加，呈現(xiàn)出接受疾病并積極溝通的趨勢。這可能因為病人治療期多住院治療，可隨時隨地咨詢醫(yī)護人員，有不良反應(yīng)或問題時，能及時得到醫(yī)護人員的幫助，且住院治療期間可接觸到大量耐藥肺結(jié)核病人，同病種病友提供的同伴健康教育更容易使病人接受，故病人溝通欲望增加，開始接受患病的事實并且積極溝通。此時應(yīng)注意拓展溝通渠道，向病人傳遞更多的疾病知識，關(guān)注病人內(nèi)心變化，引導(dǎo)病人表達自己內(nèi)心感受，鼓勵病人積極溝通，盡可能使病人通過多方位、多渠道的溝通掌握更多的疾病知識及自我護理知識，為后續(xù)的治療及延續(xù)護理奠定基礎(chǔ)，同時需要對病人的密切接觸者、責任醫(yī)生及責任護士提供溝通培訓(xùn)及疾病知識培訓(xùn)，使其克服被傳染的心理負擔，掌握一定疾病知識及隔離防護知識，在避免被傳染的基礎(chǔ)上，鼓勵醫(yī)護人員及病人的密切接觸者多與病人溝通。

3.3 隨訪期應(yīng)關(guān)注病人心理健康，提供情感支持

在隨訪期，病人同伴支持和關(guān)懷減少，且脫離了醫(yī)護人員的關(guān)心和照顧，加之無法正常工作和社交，脫離社會，收入減少甚至沒有收入，很多家庭因病致貧，且為避免傳染給家庭密切接觸者，病人需要與其保持一定距離，家庭成員也需要回歸自己的生活，并不會一直關(guān)注病人內(nèi)心感受，病人此時會出現(xiàn)眾多不良的負性情緒，病人病恥感和孤獨感增加，影響疾病康復(fù)。本研究顯示隨訪期病人與其密切接觸者溝通時會出現(xiàn)自尊低下，無效溝通增加、暴力溝通增加的問題，在與人溝通時容易出現(xiàn)不耐煩的情緒，暴力溝通，出言不遜，傷人傷己。因此，在隨訪期，不僅要關(guān)注病人的服藥依從性和疾病狀況，還要多關(guān)注病人內(nèi)心的感受，關(guān)注病人心理健康，多與病人溝通，引導(dǎo)鼓勵病人表達內(nèi)心真實情感，及時為病人排憂解難，及時提供心理及情感支持，必要時為病人提供心理輔導(dǎo)，避免病人出現(xiàn)輕生及中斷治療的情況，而對于家庭密切接觸者，對病人要耐心解答，必要時對家庭密切接觸者也要進行必要的心理輔導(dǎo)及人文關(guān)懷。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性訪談的方法，深刻挖掘了病人在疾病確診期、治療期及隨訪期3個不同的疾病階段與家庭密切接觸者的疾病溝通體驗，共提煉出確診期耐藥肺結(jié)核病人試圖隱瞞疾病信息拒絕溝通，病恥感強烈缺乏情感溝通；治療期溝通欲望增加，接受疾病積極溝通；隨訪期病人自尊低下無效溝通增加，暴力溝通增加6個主題。研究表明，通過加強健康宣教，可幫助病人樹立正確的心態(tài)，增強確診期病人與家庭密切接觸者的溝通意識，改善病人生存質(zhì)量，減少再入院率[15-19]。耐藥肺結(jié)核不僅是個人應(yīng)對疾病的過程，更是與醫(yī)院及家庭緊密配合的過程[20-22]。醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)病人疾病不同階段特點，為病人及密切接觸者提供溝通指導(dǎo)，提升病人與家庭密切接觸者溝通技能，開展溝通培訓(xùn)。在隨訪期，加強與病人的情感溝通，提高病人與家庭密切接觸者的溝通意識和溝通水平，從而提高病人的自護能力和疾病應(yīng)對能力。