乳腺癌患者病恥感評(píng)估工具的研究進(jìn)展*

吳嘵嘵，江萍

（1 商丘醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校護(hù)理學(xué)院，河南商丘，476299；2 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬國(guó)際和平婦幼保健院，上海市，200030）

乳腺癌是女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤。2018年國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)顯示［1］，乳腺癌的發(fā)病率和死亡率占全部癌癥的第2 位，全球每年約有208.8 萬(wàn)新發(fā)乳腺癌病例，每年約62.6 萬(wàn)女性死于該病，其發(fā)病率居女性癌癥首位。美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)2021年最新數(shù)據(jù)顯示［2］，美國(guó)乳腺癌的發(fā)病率繼續(xù)以每年0.5%的速度增長(zhǎng)。相關(guān)研究數(shù)據(jù)顯示［3-5］，我國(guó)乳腺癌發(fā)病率居女性癌癥的首位，其病死率居第6 位，每年約新發(fā)21 萬(wàn)乳腺癌患者，比發(fā)達(dá)國(guó)家多1%～2%，嚴(yán)重影響著女性的健康與發(fā)展。乳腺癌的治療方式以手術(shù)治療為主，患者由于乳房切除，造成形體的殘缺，認(rèn)為自己女性魅力喪失，易產(chǎn)生嚴(yán)重的羞恥心，即病恥感［6-7］。目前，國(guó)外針對(duì)乳腺癌患者病恥感的相關(guān)研究較多，而國(guó)內(nèi)病恥感方面研究多集中在精神疾病和肺癌、艾滋病等方面［8-9］，對(duì)乳腺癌患者病恥感的研究相對(duì)較少。如患者長(zhǎng)時(shí)間處于病恥感易導(dǎo)致患者產(chǎn)生心理、人格障礙，嚴(yán)重影響其家庭生活、工作等［6-7］。故采取準(zhǔn)確有效的干預(yù)措施，降低其心理負(fù)擔(dān)，更好地發(fā)揮治療效果尤為重要，而有效地評(píng)估乳腺癌患者病恥感水平，是制定有效干預(yù)措施的依據(jù)和基礎(chǔ)。因此，本研究對(duì)病恥感的概念和內(nèi)涵及病恥感對(duì)乳腺癌患者的影響進(jìn)行歸納，并對(duì)有關(guān)乳腺癌患者病恥感測(cè)量工具的研究進(jìn)展進(jìn)行總結(jié)和分析，旨為臨床護(hù)理人員在乳腺癌患者病恥感水平測(cè)量工具的選擇及開(kāi)展有效降低患者病恥感的干預(yù)措施提供理論依據(jù)，從而改善患者的心理狀態(tài)，使其更好地適應(yīng)患病后的生活與工作。

1 病恥感的概念及內(nèi)涵

病恥感（stigma）一詞最早起源于希臘語(yǔ)“stizein”，意為“刺青、標(biāo)記、污名”，一般會(huì)在道德或行為有問(wèn)題的人身上做此標(biāo)記，因此帶有此類標(biāo)記的人多會(huì)遭受他人的排斥、孤立［10］。1963年社會(huì)學(xué)者GOFFMAN［11］首次將“stigma”引入到心理學(xué)研究領(lǐng)域，譯為“病恥感”，并將其定義為“極大地玷污某人名譽(yù)的特征”。此后該定義被學(xué)者廣泛接受，并應(yīng)用到精神?。?］、癌癥［12］、艾滋?。?3］等健康領(lǐng)域研究，之后關(guān)于病恥感又出現(xiàn)了較多相似的定義。但隨著社會(huì)的發(fā)展，學(xué)者們發(fā)現(xiàn)這些定義均存在一些局限性，如過(guò)于關(guān)注個(gè)體，忽略了社會(huì)文化背景對(duì)個(gè)體的影響等。2001年LINK 等［14］將病恥感重新定義為“在一個(gè)允許污名各種成分顯露的社會(huì)情景中，貼標(biāo)簽、刻板印象、隔離、地位喪失和歧視同時(shí)發(fā)生的情況”。該定義強(qiáng)調(diào)病恥感是一個(gè)綜合概念，由5 大因素共同構(gòu)成，彌補(bǔ)了以往有關(guān)病恥感定義的不足，使人們對(duì)于病恥感有了更深的理解，得到了學(xué)者廣泛的認(rèn)可。感知病恥感是指存在或想象的由于自身不被期望的特征導(dǎo)致的病恥感，是一種害怕心理，即個(gè)體對(duì)外有表現(xiàn)的病恥感的認(rèn)知，病恥感可分為感知病恥感（perceived stigma）、實(shí)際病恥感（enacted stigma）和自我病恥感（self-stigma），實(shí)際病恥感是指患者遭受他人的歧視及不公平對(duì)待的實(shí)際經(jīng)歷；自我病恥感是指?jìng)€(gè)體將外部的態(tài)度內(nèi)在化，將病恥感的態(tài)度指向自己的反應(yīng)，表現(xiàn)為自責(zé)和自我否定［15］。也有學(xué)者根據(jù)病恥感對(duì)個(gè)人造成的不利影響將其分為公眾病恥感和自我病恥感［16］。GOFFMAN 指出［11］，若個(gè)體身體發(fā)生改變或缺陷，甚至出現(xiàn)明顯的疾病特征，則更容易產(chǎn)生病恥感。乳腺癌患者接受乳腺根治手術(shù)后，由于乳房切除，失去女性的第二性征，造成身體殘缺，嚴(yán)重影響患者的形體美［17］，同時(shí)，乳房切除對(duì)夫妻間的性生活也會(huì)造成影響，患者認(rèn)為自己不完整，無(wú)法滿足丈夫的需求，而丈夫?qū)ζ拮永涞瓚B(tài)度，也會(huì)加重患者自卑心理［18］。乳腺癌患者由于身體上的殘缺，自尊心受損，易產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感，導(dǎo)致心理、情感、人格障礙的發(fā)生［19］。

2 病恥感對(duì)乳腺癌患者的影響

病恥感會(huì)給乳腺癌患者的心理造成嚴(yán)重影響，易使患者產(chǎn)生自卑、焦慮、自尊受損等負(fù)性情緒，不利于患者的康復(fù)及回歸正常生活。TORRES 等［20］對(duì)32 例乳腺癌女性患者進(jìn)行訪談，探討其病恥感現(xiàn)狀及康復(fù)經(jīng)歷，結(jié)果顯示，多數(shù)患者表達(dá)擔(dān)心形體的改變、殘缺會(huì)影響自己和伴侶間生活，同時(shí)擔(dān)心被孤立。何東梅等［17］對(duì)13 例乳腺癌根治術(shù)后患者進(jìn)行訪談，結(jié)果表明，乳腺癌根治術(shù)后患者存在較強(qiáng)的病恥感。陳櫻等［21］研究結(jié)果顯示，部分患者表示乳房切除后，感覺(jué)自己?jiǎn)适Я伺憎攘?，平時(shí)會(huì)特別注意疤痕的遮擋，不敢穿低胸衣服，同時(shí)也擔(dān)心自己對(duì)異性吸引力降低，害怕病情被發(fā)現(xiàn)，影響與異性交往。乳腺癌患者由于缺乏疾病專業(yè)知識(shí)及癌癥本身的不可預(yù)測(cè)性，患者無(wú)法預(yù)測(cè)疾病的進(jìn)展、擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、治療的副作用、死亡等，這些均會(huì)給患者帶來(lái)較大的心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量［6］。因此，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者心理變化情況，選擇一種合適的評(píng)估工具，準(zhǔn)確測(cè)量其病恥感水平，為醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展針對(duì)性地干預(yù)措施提供理論依據(jù)尤為重要。

3 乳腺癌病恥感常用的測(cè)量工具

3.1 社會(huì)影響量表（social impact scale，SIS）

SIS 由FIFE 等［22］于2000年編制而成，最初用于艾滋病、癌癥患者病恥感水平的評(píng)定。2007年，PAN等［23］將量表進(jìn)行漢化形成中文版社會(huì)影響量表，并對(duì)中國(guó)580 例躁郁癥、精神分裂癥和艾滋病患者進(jìn)行調(diào)查，檢驗(yàn)其信效度，結(jié)果顯示，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.85～0.90，量表總Cronbach’s α 系數(shù)為0.95，中文版量表具有較好的信效度，適用于中國(guó)精神病、艾滋病患者病恥感水平的調(diào)查。量表共包含24 個(gè)條目，分為社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)隔離4 各維度，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，1 分表示“極不同意”，2 分表示“不同意”，3 分表示“同意”，4 分表示“極同意”，總分為4 個(gè)維度的得分之和，分值越高說(shuō)明患者感知到的社會(huì)影響就越大。目前，SIS 已被廣泛應(yīng)用于艾滋病、癌癥、尿失禁等患者的病恥感研究中［24］。近年來(lái)，也有學(xué)者相繼應(yīng)用此量表對(duì)乳腺癌患者的病恥感進(jìn)行調(diào)查，如尹春嵐等［25］使用此量表中文版對(duì)青年乳腺癌術(shù)后患者病恥感進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，其Cronbach’s α 系數(shù)為0.87。王姝［26］將此量表應(yīng)用于乳腺癌患者中。進(jìn)行信效度分析，結(jié)果顯示量表各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.750～0.900，量表總Cronbach’s α 系數(shù)為0.938，用結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，顯示量表的基本結(jié)構(gòu)具有良好的擬合性，說(shuō)明量表具有較好的信效度。目前，該量表已被國(guó)內(nèi)學(xué)者廣泛應(yīng)用于乳腺癌患者病恥感研究中，具有較好的適用性，但該量表為普適性量表，缺少乳腺癌特異性特點(diǎn)，針對(duì)乳腺癌患者是否具有較高的敏感度仍需進(jìn)一步驗(yàn)證。

3.2 Link 病恥感系列量表

Link 病恥感系列量表是由LINK 等［27］于1989年研制訂，并于2002年進(jìn)行修訂［28］。該系列量表包含貶低-歧視感知量表（perceived devaluation-dis crimination，PDD）、病恥感情感體驗(yàn)量表（stigmarelated feelings，SRF）和病恥感應(yīng)對(duì)量表（coping orientations，CO）3 部分，共包含8 個(gè)維度，46 個(gè)條目。其中PDD 為1 個(gè)維度12 個(gè)條目，有6 個(gè)條目為反向計(jì)分，量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.82～0.86；SRF包含7 個(gè)條目，分為2 個(gè)維度，量表各維度Cron bach’s α 系數(shù)為0.62、0.70；CO 包含27 個(gè)條目，分為保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)和分離5 個(gè)維度，量表各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.63～0.84。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，1 分表示“極不同意”，2 分表示“不同意”，3分表示“同意”，4 分表示“極同意”，得分越高說(shuō)明病恥感越強(qiáng)。此系列量表各維度可單獨(dú)使用，也可以多維度聯(lián)合使用，已被應(yīng)用于精神病患者及其家屬的病恥感水平研究?？讟s華［29］對(duì)Link 系列量表進(jìn)行修訂，并在中國(guó)乳腺癌患者中進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，修訂版Link 系列量表總Cronbach’s α 系數(shù)為0.761，8 個(gè)維度的Cronbach’s α 系數(shù)為0.497～0.857，具有較好的信度。同時(shí)，研究顯示，患者的PDD 總分和CO 得分均高于中點(diǎn)，表明乳腺癌患者普遍存在病恥感。但研究中，作者對(duì)修訂版Link 系列量表的效度未進(jìn)行驗(yàn)證，同時(shí)部分維度信度不高，因此修訂版中文量表是否適合我國(guó)乳腺癌患者病恥感的評(píng)定仍需進(jìn)一步探討。同時(shí)，該量表總條目較多，填寫(xiě)花費(fèi)時(shí)間較長(zhǎng)，在臨床運(yùn)用中會(huì)受到一定限制。

3.3 癌癥病恥感量表（cancer stigma scale，CASS）

CASS 由MARLOW 等［30］于2014年研制而成，該量表共包含25 個(gè)條目，分為尷尬、逃避、嚴(yán)重性認(rèn)知、政策、自責(zé)和經(jīng)濟(jì)歧視6 個(gè)維度，各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.73～0.87。量表采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，賦予1～6 分，分別表示“非常不同意”至“非常同意”，總分為各維度得分平均值，得分越高表示病恥感水平越強(qiáng)。該量表各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.61～0.95，具有較好的信效度。目前，該量表已被用于癌癥患者病恥感水平的研究［30］。2015年MARLOW 等［31］運(yùn)用該量表對(duì)1014 例乳腺癌、肺癌等癌癥患者的病恥感水平進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，癌癥患者普遍病恥感較強(qiáng)，且相比而言，乳腺癌患者的病恥感水平略低于肺癌、皮膚癌、結(jié)直腸癌患者，與子宮頸癌患者病恥感水平無(wú)差異。2018年，劉曉航等［32］將該量表進(jìn)行漢化并用于肺癌患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，中文版CASS 量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.67～0.91，重測(cè)信度為0.737～0.894，表明中文版CASS 量表具有較好信效度。

3.4 心理疾病內(nèi)化污名量表（internalized stigma of mental illness scale，ISMI）

ISMI 最初由RITSHER 等［33］于2003年研制，量表共有29 個(gè)條目，包含疏遠(yuǎn)因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子和社會(huì)退縮因子5 個(gè)維度，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，賦予1～4 分，分別表示“極不同意”至“極同意”，任一維度平均得分大于2.5 分即認(rèn)為患者在該維度上具有較高病恥感。量表各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.58～0.80，總的Cronbach’s α系數(shù)為0.90。目前，該量表已被運(yùn)用于精神病、麻風(fēng)、結(jié)腸炎［24，34-35］等患者病恥感水平的研究中。2009年，李強(qiáng)等［36］將ISMI 進(jìn)行漢化形成了中文版ISMI，包括疏遠(yuǎn)因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子和社會(huì)退縮因子5 個(gè)維度，總體內(nèi)部一致性信度為0.916，各維度的內(nèi)部一致性信度0.717～0.810，各維度得分與總分的相關(guān)系數(shù)為0.773～0.829，各維度得分的相關(guān)系數(shù)為0.459～0.617，結(jié)果顯示，中文版ISMI 具有較好的信度、結(jié)構(gòu)效度和一定鑒別效度，可作為衡量心理疾病患者自我污名程度的有效工具。2015年，陳顯春等［37］采用該量表調(diào)查團(tuán)體治療對(duì)乳腺癌術(shù)后患者病恥感的改善作用，結(jié)果顯示，干預(yù)后患者病恥感總分和疏離因子、歧視因子、社會(huì)退縮和抵抗因子維度得分均顯著下降，結(jié)果表明，團(tuán)體治療可以改善乳腺癌患者病恥感水平。

3.5 病恥感體驗(yàn)量表（the consumer experiences of stigma questionnaire，CESQ）

CESQ 量表是由WAHL［38］于1999年研制，2002年DICKERSON 等［39］對(duì)其進(jìn)行修訂，該量表包含人際交往的羞恥感和遭受歧視經(jīng)歷2 個(gè)維度，共9 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，賦予1～5 分，分別表示“從不”至“經(jīng)?！?，其中有兩個(gè)條目采用反向計(jì)分法，平均分越高表示患者的病恥感水平越高。該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.810。2016年，MARKIEWIC 等［40］采用該量表對(duì)30 例女性精神分裂癥患者和33 例乳腺癌病恥感程度進(jìn)行測(cè)評(píng)，用于了解量表的應(yīng)用情況，經(jīng)過(guò)實(shí)踐，認(rèn)為該量表能夠迅速、準(zhǔn)確地評(píng)估患者病恥感水平，且操作方便、簡(jiǎn)單、易操作。目前，該量表在國(guó)外已被應(yīng)用于精神病和癌癥患者病恥感［40］的研究中，然而國(guó)內(nèi)尚無(wú)該量表相關(guān)應(yīng)用研究報(bào)道。CESQ 量表是否適用于我國(guó)乳腺癌患者病恥感水平的測(cè)量還需進(jìn)一步研究。

3.6 慢性疾病病恥感量表-8（the stigma scale for chronic illness-8，SSCI-8）

SSCI-8 量表是由MOLINA 等［41］于2013年在原量表［42］基礎(chǔ)上發(fā)展而來(lái)，包含外在和內(nèi)在病恥感兩部分，共8 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1～5 分分別表示“從不”至“總是”，總分8～40 分。2015年，MONA 等［43］采用該量表對(duì)223 例乳腺癌女性患者進(jìn)行病恥感水平調(diào)查并測(cè)評(píng)其信效度，結(jié)果顯示，該量表總Cronbach’s α 系數(shù)為0.87，具有較好的信效度，能夠準(zhǔn)確評(píng)估乳腺癌患者病恥感水平，且該量表?xiàng)l目較少，操作簡(jiǎn)單、方便。2017年，杜姣等［44］將該量表進(jìn)行漢化、文化調(diào)試，并對(duì)195 例神經(jīng)疾病患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，中文版量表總Cronbach’s α 系數(shù)為0. 90，外在病恥感Cronbach’ s α與內(nèi)在病恥感為Cronbach’s α 分別為0. 91、0. 89，具有較高的信度。但目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)該量表用于乳腺癌病恥感的研究報(bào)道，因此SSCI-8 量表是否適用于我國(guó)乳腺癌患者病恥感水平的評(píng)估，還有待進(jìn)一步的研究。

3.7 乳腺癌病恥感量表（breast cancer stigma scale for arab patients，BCSS-A）

BCSS-A 量表由DEWAN 等［45］于2020年研制而成，共包含12 個(gè)條目，6 個(gè)維度，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，賦予1～5 分分別表示“非常同意”至“非常不同意”，總分越低表明病恥感水平越高。DEWAN等［45］研究?jī)H納入59 例乳腺癌患者，且大多數(shù)患者為已婚、接受內(nèi)分泌治療的患者，樣本量較小、代表性不強(qiáng)。同時(shí)，國(guó)內(nèi)目前尚無(wú)有關(guān)該量表的研究報(bào)道，因此BCSS-A 量表是否適用于所有乳腺癌患者及我國(guó)乳腺癌患者病恥感水平的評(píng)估，仍有待進(jìn)一步的研究。

4 小結(jié)

病恥感嚴(yán)重影響乳腺癌患者的心理、情緒、生活質(zhì)量等方面，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者心理變化，為醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展針對(duì)性地干預(yù)措施提供理論依據(jù)。準(zhǔn)確測(cè)量其病恥感水平尤為重要，研究使用的量表評(píng)定內(nèi)容包括公眾的態(tài)度、公眾的回避行為、患者感受到的恥辱、患者自身內(nèi)化病恥感和對(duì)抗病恥及患者被歧視的經(jīng)歷5 個(gè)方面內(nèi)容，缺乏測(cè)量乳腺癌患者病恥感的專用量表及針對(duì)我國(guó)乳腺癌患者的應(yīng)用結(jié)果研究；在內(nèi)容上缺乏對(duì)乳腺癌患者內(nèi)在病恥感的動(dòng)態(tài)評(píng)估。同時(shí)已有的普適量表在乳腺癌患者中的信效度也需進(jìn)一步檢驗(yàn)。因此，積極尋求一種更有效、更專業(yè)的乳腺癌患者病恥感評(píng)估工具，仍需要專業(yè)人員進(jìn)一步探索與努力。