腦卒中自我管理評(píng)估工具研究進(jìn)展及展望

於 舒，廖招娣，朱雪芬，馬建芬，王洪干

腦卒中是一種嚴(yán)重危害中國(guó)民眾健康的慢性非傳染性疾病，是世界第二大死因[1]。有研究顯示，我國(guó)腦卒中終身發(fā)病率位于全球第一位，達(dá)39.9%[2]，僅2017年我國(guó)有近200萬(wàn)人死于腦卒中[3]。據(jù)數(shù)據(jù)顯示3/4以上的腦卒中病人存在不同程度的功能障礙[4]，如語(yǔ)言、認(rèn)知、情感、運(yùn)動(dòng)功能、吞咽等障礙。這些功能障礙會(huì)顯著降低病人的生活質(zhì)量，造成身心巨大打擊。有研究顯示，處于工作年齡的腦卒中病人10人中只有6人最終重返工作崗位[5]，這無(wú)疑給病人、家庭、社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)及照顧負(fù)擔(dān)。而良好的自我管理能力能幫助病人改變生活方式[6]，降低疾病復(fù)發(fā)率，促進(jìn)病人更早回歸工作[7]。腦卒中自我管理評(píng)估工具是研究腦卒中自我管理能力的基礎(chǔ)，決定了研究結(jié)果的準(zhǔn)確性及可靠性。本文對(duì)現(xiàn)有評(píng)估工具的信效度及應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié)與分析，為醫(yī)務(wù)人員選擇合適的評(píng)估工具提供理論依據(jù)。

1 自我管理的概念

自我管理最早是出自20世紀(jì)60年代中期，有研究認(rèn)為擁有較好自我管理能力的人更能積極主動(dòng)參與治療[8]。Lorig等[9]給自我管理定義為病人通過(guò)減少有害行為，維持并促進(jìn)健康，積極參與自身疾病的治療，減少疾病給病人身體和心理等方面帶來(lái)的影響。Barlow等[10]界定自我管理是強(qiáng)調(diào)人的主觀能動(dòng)性，認(rèn)為個(gè)體擁有減輕疾病癥狀，參與治療，改善身體和心理、社會(huì)狀況的能力。由此可見(jiàn)，自我管理是個(gè)人控制自己面對(duì)疾病時(shí)能做出積極的有利于康復(fù)的行為能力。

2 腦卒中病人自我管理現(xiàn)狀

有研究者對(duì)出院時(shí)腦卒中病人進(jìn)行腦卒中治療相關(guān)知識(shí)問(wèn)卷調(diào)查，評(píng)價(jià)指標(biāo)中滿(mǎn)分70分的腦卒中治療相關(guān)知識(shí)認(rèn)知調(diào)查問(wèn)卷，得分為(34.2±6.3)分，處于較差水平，分值范圍 0～172分的自我護(hù)理能力量表得分均值為(105.6±9.4)分，也僅處于中等水平[11]。陳祖森等[12]對(duì)202例卒中病人進(jìn)行調(diào)查時(shí)應(yīng)用運(yùn)動(dòng)自我效能量表作為研究工具，總分10～40分，結(jié)果表明運(yùn)動(dòng)自我效能位于中等水平，均分僅為(30.72±2.94)分。有研究顯示腦卒中病人出院后6個(gè)月和12個(gè)月的服藥依從性均處于中等以下水平[13]。國(guó)外也有學(xué)者M(jìn)d等[14]等研究證實(shí)，腦卒中后6個(gè)月，病人的飲食習(xí)慣處于較差的水平。由此可見(jiàn)，腦卒中病人的自我管理水平較差，有待進(jìn)一步提高。

3 腦卒中病人自我管理能力評(píng)估工具的重要性

腦卒中的發(fā)病率高、死亡率高，病人存在的功能障礙較為復(fù)雜，住院周期長(zhǎng)，對(duì)病人帶來(lái)巨大的身心傷害，也增加家庭和社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及照顧負(fù)擔(dān)。而康復(fù)主要依賴(lài)于病人及其照顧者。病人是疾病的主體，康復(fù)的效果主要取決于病人的自我管理能力。所以能否使用信效度好的、適合腦卒中病人的評(píng)估工具來(lái)正確有效地評(píng)估，顯得尤為重要。

4 評(píng)估工具

4.1 一般自我管理評(píng)估工具 ①慢性病自我管理研究量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSSM)，由美國(guó)Lorig等[15]編制，包括自我管理行為和自我效能2個(gè)維度，共21個(gè)條目，用于評(píng)價(jià)慢性病病人自我管理能力。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.788，具有較好的信度。Siu[16]對(duì)該量表進(jìn)行漢化，將自我管理行為量表和自我效能感量表分別編制成26和33個(gè)條目，重測(cè)后該量表具有良好的信效度。徐愛(ài)紅[17]應(yīng)用此表得出基于保護(hù)動(dòng)機(jī)理論的護(hù)理干預(yù)可提高老年慢性病病人自我管理行為的結(jié)論。單亞維等[18]使用CDSSM為評(píng)估工具，發(fā)現(xiàn)自我效能與卒中后抑郁的發(fā)生呈負(fù)相關(guān)。該量表在世界范圍內(nèi)應(yīng)用廣泛，具有普適性。②自我管理能力量表(Self Management Ability Scale,SMAS)，該表由荷蘭Groningen大學(xué)的Schuurmans等[19]于2005年編制，用于測(cè)量老年人(年齡≥65歲)的自我管理能力、對(duì)幸福感的認(rèn)知和維持能力。經(jīng)劉海寧等[20]漢化最終形成26個(gè)條目，5個(gè)維度的量表。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92，具有良好的信度，但該量表的受眾群體為老年人，使用時(shí)要受到年齡限制，對(duì)于腦卒中病人針對(duì)性較小。該量表現(xiàn)主要應(yīng)用于老年慢性病病人的自我管理能力評(píng)估，在腦卒中自我管理的研究中尚不多見(jiàn)。

4.2 腦卒中自我管理評(píng)估工具

4.2.1 腦卒中自我管理行為評(píng)估工具 ①腦卒中自我效能量表：有研究顯示自我效能是影響腦卒中病人自我管理的重要因素[21]。由Jones等[22]研制的腦卒中自我效能量表(Stroke Self-Efficacy Questionnaire，SSEQ)是專(zhuān)門(mén)為腦卒中病人設(shè)計(jì)的，共有13個(gè)條目，每個(gè)條目的得分為0～10分，病人參與康復(fù)的自我效能越高則得分越高。SSEQ的Cronbach′s α系數(shù)為0.9。李鴻艷等[23]將該表進(jìn)行漢化，漢化版中日常自我管理效能和生活活動(dòng)效能2個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)均>0.9，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.969，提示漢化版SSEQ信效度較好，內(nèi)部一致性好。尹美玉等[24]對(duì)缺血性腦卒中病人自我效能感進(jìn)行調(diào)查研究時(shí)，用該量表作為評(píng)價(jià)指標(biāo)，結(jié)果顯示缺血性腦卒中病人的自我效能感處于較低水平，對(duì)日常活動(dòng)和自我管理信心不足。另有研究使用SSEQ作為評(píng)價(jià)指標(biāo)，得出首發(fā)腦卒中病人康復(fù)自我效能越高，其康復(fù)鍛煉行為執(zhí)行意向越好的結(jié)論[25]。該量表在腦卒中自我管理的研究應(yīng)用廣泛，且信效度較高，對(duì)研究腦卒中自我管理能力起到重要的作用。②腦卒中自我管理行為評(píng)定量表：由王艷橋等[26]構(gòu)建，分為7個(gè)維度，51個(gè)條目組成，應(yīng)用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分50～255分，自我管理能力越好的病人得分越高?？偭勘鞢ronbach′s α系數(shù)為0.835，內(nèi)容效度為0.95，結(jié)構(gòu)效度為0.594～0.771。舒美春等[27]在研究家庭功能對(duì)腦卒中自我管理行為的影響時(shí)使用該表進(jìn)行評(píng)價(jià)，結(jié)果提示家庭功能良好的腦卒中病人自我管理行為得分更高。穆欣等[21]使用該量表來(lái)進(jìn)行研究，分析認(rèn)為首發(fā)腦卒中自我管理行為的影響因素有自我效能、卒中相關(guān)知識(shí)掌握程度和學(xué)歷水平。雖然這是我國(guó)自主編制的腦卒中自我管理評(píng)估工具，但在該量表7個(gè)維度中，飲食管理和日常生活起居管理2個(gè)維度的信度均小于0.6，說(shuō)明該量表還有值得研究和改進(jìn)的空間。③青年腦卒中病人自我管理量表：由學(xué)者徐娜等[28]編制，最終形成5個(gè)維度，26個(gè)條目，總分26～130分。此量表應(yīng)用Likert 4級(jí)評(píng)分法，得分越高，自我管理能力越好。該量表S-CVI為0.857，I-CVI為0.800～1.000，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.908，說(shuō)明該量表具有良好的信效度。有人應(yīng)用該量表進(jìn)行分析，結(jié)果顯示青年腦卒中病人的心理一致感與自我管理行為呈正相關(guān)[29]。隨著生活環(huán)境、生活方式、生活壓力的改變，腦卒中的發(fā)生也日趨年輕化。該表對(duì)客觀評(píng)估青年腦卒中自我管理能力起到很大的作用。

4.2.2 腦卒中自我管理心理狀況評(píng)估工具 腦卒中自我管理能力量表(the Southampton Stroke Self-Management Questionnaire，SSSMQ)是2015年由英國(guó)Southampton大學(xué)Boger等[30]編制，用于評(píng)估腦卒中自我管理能力感知情況。其中包含4個(gè)分量表，共28個(gè)條目，總分28～168分，使用Likert 6級(jí)評(píng)分法。內(nèi)部一致性信度為0.890，重測(cè)信度為0.928。王碩等[31]將此量表漢化，修改為為6個(gè)維度、23個(gè)條目，分析后顯示S-CVI為0.945，I-CVI為0.833～1.000，總Cronbach′s α系數(shù)為0.790，具有良好的信效度。漢化版SSSMQ能從心理學(xué)上代表腦卒中病人的自我管理能力，但該研究?jī)H局限在石河子市，缺乏大樣本多中心的調(diào)查，不能代表廣大腦卒中病人自我管理能力的特點(diǎn)。Johnson等[32]應(yīng)用英文版SSSMQ作為評(píng)估工具進(jìn)行研究，證明一個(gè)基于證據(jù)的、理論驅(qū)動(dòng)的自我管理計(jì)劃(My Life After Stroke，MLAS)對(duì)卒中幸存者、照顧者和促進(jìn)者是可行的。該量表填補(bǔ)了腦卒中自我管理能力認(rèn)知心理方面的空白，具有特殊的評(píng)估意義。

5 存在問(wèn)題與展望

5.1 腦卒中自我管理評(píng)估工具種類(lèi)少，可選擇范圍小 腦卒中病人日益增多，帶來(lái)的個(gè)人、家庭、社會(huì)等問(wèn)題日益凸顯?，F(xiàn)階段還缺乏針對(duì)腦卒中病人不同疾病階段、不同年齡、不同腦卒中類(lèi)型的評(píng)估工具。腦卒中自我管理評(píng)估工具大多是國(guó)外研究者編制，國(guó)內(nèi)通過(guò)漢化進(jìn)行臨床應(yīng)用。而這些漢化量表對(duì)我國(guó)病人是否適用，還有待進(jìn)一步的研究。隨著更多人參與腦卒中自我管理的研究，可以編制出更多高質(zhì)量適合本國(guó)腦卒中病人的自我管理評(píng)估工具。

5.2 腦卒中自我管理評(píng)估工具的信效度有待進(jìn)一步驗(yàn)證 通過(guò)觀察我們可以看出，腦卒中自我管理評(píng)估工具的質(zhì)量各不相同。有的存在個(gè)別條目信度較低；有的則在驗(yàn)證過(guò)程中納入的地域范圍較小、樣本量較少，不能代表我國(guó)大多數(shù)腦卒中病人自我管理水平；還有的研究報(bào)告不完善，缺乏對(duì)某些信效度檢驗(yàn)的描述。

5.3 腦卒中自我管理評(píng)估工具條目用語(yǔ)需通俗化、具體化、量化 由于腦卒中自我管理評(píng)估工具的使用人群是腦卒中病人，而此人群的文化水平、理解能力不一。為達(dá)到評(píng)估的準(zhǔn)確性、客觀性，在制定量表時(shí)，每個(gè)條目應(yīng)使用通俗易懂的語(yǔ)言，減少醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，如描述“卒中復(fù)發(fā)的信號(hào)”可修改為“有無(wú)頭痛、說(shuō)話含糊、偏癱、大小便失禁”。對(duì)于一些描寫(xiě)數(shù)量或頻率的詞，盡量具體化、量化，如“偶爾”“有時(shí)”可以描述成“每周1次”或“每周2次或3次”。

5.4 腦卒中自我管理評(píng)估工具的展望 現(xiàn)有的評(píng)估工具大多屬于問(wèn)卷型評(píng)估工具，缺乏客觀數(shù)據(jù)的支持。有研究顯示韓國(guó)使用移動(dòng)醫(yī)療評(píng)估及干預(yù)慢病病人的自我管理，如可穿戴設(shè)備或便攜式監(jiān)測(cè)設(shè)備[33]，用于測(cè)量病人的血壓、血糖、體脂含量、體重指數(shù)、運(yùn)動(dòng)時(shí)間、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度、飲食攝入量、門(mén)診就診、服藥依從性等，既節(jié)省人力資源，又產(chǎn)生較好的評(píng)估效果。隨著物聯(lián)網(wǎng)和移動(dòng)設(shè)備的普及，希望今后我國(guó)能夠在腦卒中病人中推行更為直觀、方便的現(xiàn)代化、智能化評(píng)估工具。