孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

曹玲慧，謝娜妹

孤獨(dú)癥是一種常見(jiàn)且較為嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以行為方式刻板、興趣狹窄、社交溝通障礙為核心癥狀，全球發(fā)病率為1%～2%[1]。孤獨(dú)癥起病于幼時(shí)，當(dāng)前病因未明，尚無(wú)治愈方法，對(duì)患兒及家庭影響持續(xù)終身，超70%的病人伴隨不同程度的身心發(fā)育障礙，死亡風(fēng)險(xiǎn)是同性別年齡的其他疾病病人的2.8倍，在生活、教育、就業(yè)、同伴關(guān)系等方面預(yù)后不良，依賴(lài)父母的長(zhǎng)期照顧[2-3]。父母作為孤獨(dú)癥病人康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中的核心力量，其實(shí)施的家庭養(yǎng)育質(zhì)量與患兒預(yù)后息息相關(guān)，然而由于特殊的衛(wèi)生保障及照護(hù)需求，患兒父母長(zhǎng)期承受多方面的照顧負(fù)擔(dān)，沉重的照顧負(fù)擔(dān)不僅不利于患兒父母身心健康發(fā)展，甚至影響患兒的照顧質(zhì)量及康復(fù)效果[4-5]。 因此，明確孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及主要影響因素，探究切實(shí)有效的干預(yù)方法對(duì)減輕孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)及改善患兒康復(fù)質(zhì)量至關(guān)重要，現(xiàn)將有關(guān)護(hù)理研究進(jìn)展綜述如下，以期為醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展相關(guān)干預(yù)研究提供借鑒和指導(dǎo)。

1 孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

有調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥兒童父母承擔(dān)中至重度的照顧負(fù)擔(dān)，顯著高于精神分裂、多動(dòng)癥、唐氏綜合征等其他神經(jīng)發(fā)育障礙兒童父母[6-8]，對(duì)其身心健康水平，個(gè)人職業(yè)發(fā)展及家庭生活方式等產(chǎn)生巨大影響。在眾多分類(lèi)方法中，可將孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)歸納為主觀和客觀負(fù)擔(dān)，其中客觀負(fù)擔(dān)主要涵蓋軀體健康、經(jīng)濟(jì)、時(shí)間損耗、社會(huì)關(guān)系中斷等可量化的指標(biāo)，而主觀負(fù)擔(dān)則指因撫養(yǎng)孤獨(dú)癥患兒而導(dǎo)致的無(wú)形心理?yè)p害。

1.1 主觀負(fù)擔(dān) 孤獨(dú)癥兒童父母是患兒康復(fù)的第一手資源，在患兒日常照顧及康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中扮演著重要角色，其身心健康水平可直接影響患兒康復(fù)效果[9-10]，是患兒獲得最佳照護(hù)的重要影響因素。然而，孤獨(dú)癥患兒父母普遍面臨著各種不良心理應(yīng)激源，常伴自責(zé)、內(nèi)疚、病恥感等負(fù)性情緒[11-12]，心理健康狀況較其他發(fā)育障礙兒童父母差，焦慮、抑郁、親職壓力水平更高，更容易出現(xiàn)軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、敵對(duì)、偏執(zhí)等心理問(wèn)題[13-15]。此外，長(zhǎng)期的、沉重的照顧壓力損害患兒父母家庭、社會(huì)生活，患兒父母更易出現(xiàn)婚姻關(guān)系不良、社交中斷等問(wèn)題，其家庭凝聚力、適應(yīng)性、婚姻滿意度均較其他患兒父母低，長(zhǎng)此以往，嚴(yán)重?fù)p害孤獨(dú)癥家庭個(gè)人及群體生活質(zhì)量。關(guān)注孤獨(dú)癥患兒父母主觀情感負(fù)擔(dān)，提供專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)與干預(yù)，幫助患兒父母建立多渠道社會(huì)、情感支持，對(duì)孤獨(dú)癥家庭至關(guān)重要，然而目前大多干預(yù)研究集中于患兒的康復(fù)訓(xùn)練，忽略了照顧者心理因素，因此未來(lái)的干預(yù)研究應(yīng)將照顧者心理因素納入考慮。

1.2 客觀負(fù)擔(dān)

1.2.1 軀體負(fù)擔(dān) 孤獨(dú)癥兒童父母的生活重心普遍集中在患兒身上，常忽視自身需求；多數(shù)患兒父母缺少“暫息”機(jī)會(huì)[16]，長(zhǎng)期身體疲勞及精神緊張易導(dǎo)致患兒父母出現(xiàn)健康問(wèn)題，如疼痛、睡眠紊亂、疲勞、潮熱等[10]，因此生活質(zhì)量相對(duì)其他發(fā)育障礙或正常家庭照顧者低。

1.2.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 孤獨(dú)癥家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要源自醫(yī)療康復(fù)、特殊教育、家庭護(hù)理等方面的支出及自身生產(chǎn)力損失[17]。趙亞楠等[18-19]調(diào)查結(jié)果顯示，中國(guó)孤獨(dú)癥家庭每年經(jīng)濟(jì)損失達(dá)4.4萬(wàn)人民幣，家庭平均年治療費(fèi)用支出水平高于社會(huì)醫(yī)療支出平均水平，與康復(fù)治療相關(guān)的支出占家庭年收入比重的127.38%，可見(jiàn)孤獨(dú)癥家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)極重?；純杭膊√卣髋c家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)存在一定關(guān)聯(lián)，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，美國(guó)撫養(yǎng)孤獨(dú)癥病人的終生費(fèi)用是140萬(wàn)美元，若患兒合并智力殘疾，則費(fèi)用為240萬(wàn)美元[17]。中國(guó)調(diào)查結(jié)果顯示，低功能患兒康復(fù)支出占家庭總收入的比重較中功能及高功能孤獨(dú)癥家庭高，達(dá)97%[19]。此外，患兒年齡、家庭收入水平也會(huì)對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)造成一定的影響，學(xué)齡前經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要體現(xiàn)在醫(yī)療康復(fù)方面，而學(xué)齡期則側(cè)重于特殊教育花費(fèi)[20-21]。低收入水平家庭與康復(fù)治療相關(guān)支出占家庭總收入的比重顯著高于中、高收入水平家庭，達(dá)210%[19]。孤獨(dú)癥對(duì)社會(huì)成本損害造成的影響也不容易忽視。有研究通過(guò)疾病成本分析預(yù)計(jì)美國(guó)2029年社會(huì)成本損失將達(dá)15億美元[22]。因此，針對(duì)不同疾病特征、年齡、收入水平，制定幫扶援助政策，增加全社會(huì)康復(fù)資源的投入，提高資源的有效性和可及性，重點(diǎn)關(guān)注低收入、低功能、多合并癥孤獨(dú)癥家庭，對(duì)減輕孤 獨(dú)癥造成的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及社會(huì)成本損失有重要意義。

1.2.3 職業(yè)發(fā)展受限 除特殊衛(wèi)生保障、教育需求，孤獨(dú)癥患兒父母還需額外承擔(dān)患兒的家庭照護(hù)任務(wù)，因此通常較難維持自身工作及家庭生活的平衡及穩(wěn)定，更容易經(jīng)歷負(fù)性的職業(yè)體驗(yàn)，如失業(yè)、待就業(yè)、晉升困難、工作領(lǐng)域不確定性[23]，不得不改變職業(yè)發(fā)展目標(biāo)，放棄或推辭職業(yè)規(guī)劃，犧牲探索自身價(jià)值的機(jī)會(huì)，以滿足患兒的照護(hù)需求[24]。此外，孤獨(dú)癥患兒父母面臨的職業(yè)受損風(fēng)險(xiǎn)更高，是典型發(fā)育兒童家庭的7倍[24-25]，51%的照顧者需要辭職，而合并并發(fā)癥患兒的照顧者減少工作時(shí)間及辭職的可能性是無(wú)并發(fā)癥患兒照顧者的1.43倍及2.32倍[26]。患兒父母職業(yè)發(fā)展受限的主要原因在于患兒個(gè)人及家庭需求未得到滿足。因此，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注孤獨(dú)癥家庭未能滿足的普適性及個(gè)體化需求，建立相關(guān)支持體系，以盡量降低孤獨(dú)癥對(duì)患兒父母職業(yè)發(fā)展的影響。

2 照顧者負(fù)擔(dān)測(cè)評(píng)工具

目前尚無(wú)特異性量表用于測(cè)量孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)，多為普適性測(cè)量量表，其中較常用的有照顧者負(fù)擔(dān)量表及 Zarit 護(hù)理負(fù)擔(dān)量表。

2.1 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Care Burden Index,CBI) CBI量表包含24個(gè)條目，分別從時(shí)間、情感、社交、生理、發(fā)展受限5個(gè)方面測(cè)量照顧者負(fù)擔(dān)，量表采用Likert 5等級(jí)計(jì)分法，總分為0～96分，得分越高代表照顧者負(fù)擔(dān)越重；該量表Cronbach′s α系數(shù)在0.73～0.86[27]。中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表由我國(guó)學(xué)者張慧芝等[26]翻譯并進(jìn)行信效度檢驗(yàn),總量表內(nèi)容效度為0.95，Cronbach′s α系數(shù)為0.85，各維度的Cronbach′s α系數(shù)0.82～0.90，具有良好的信效度。

2.2 Zarit 護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI) 中文版的ZBI量表[28]由我國(guó)學(xué)者王烈等翻譯并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，該量表共22個(gè)條目，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，采用Likert 5等級(jí)評(píng)分法，總分小于或等于21分為無(wú)或輕度負(fù)擔(dān)；21分～39分為中度負(fù)擔(dān)；40分及以上為重度負(fù)擔(dān)；該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87,具有良好的信效度。

2.3 其他常用量表 其他常用于測(cè)量孤獨(dú)癥兒童父母照顧者負(fù)擔(dān)的量表還包括家庭照顧負(fù)擔(dān)量表、Oberst照顧者負(fù)擔(dān)量表等，均具有良好的信效度，可依據(jù)具體情況進(jìn)行對(duì)比選擇。

3 孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)影響因素

3.1 病人因素

3.1.1 人口學(xué)特征 目前，關(guān)于孤獨(dú)癥患兒年齡、性別對(duì)父母照顧負(fù)擔(dān)的影響尚無(wú)定論。Bozkurt等[29]調(diào)查結(jié)果顯示，養(yǎng)育孤獨(dú)癥女孩的父母照顧負(fù)擔(dān)顯著低于養(yǎng)育男孩的父母。Pandey等[6]研究指出，患兒性別對(duì)父母照顧負(fù)擔(dān)無(wú)顯著性影響。Nagaraju等[30]研究結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥兒童父母的照顧負(fù)擔(dān)隨著患兒年齡的增長(zhǎng)而增長(zhǎng)。但Durmaz[31]指出隨著時(shí)間的增長(zhǎng)父母對(duì)患兒確診孤獨(dú)癥的接受程度增加，心態(tài)也更為樂(lè)觀，主觀上感知的照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較低。患兒年齡、性別對(duì)患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的影響需進(jìn)一步考證。

3.1.2 疾病相關(guān)因素 多數(shù)研究已證實(shí)，疾病相關(guān)因素是患兒父母照顧負(fù)擔(dān)最顯著的預(yù)測(cè)因子，病情越重，患兒醫(yī)療康復(fù)、教育、家庭照護(hù)需求越高，因此患兒父母感知的照顧負(fù)擔(dān)越重[8]。Cetinbakis等[32]研究也表明患兒的殘疾水平越高，父母照顧負(fù)擔(dān)越重。此外，多數(shù)研究也指出，患兒的適應(yīng)性行為及日常生活能力與父母感知的照顧負(fù)擔(dān)呈顯著負(fù)相關(guān)。因此，早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥并積極進(jìn)行干預(yù)對(duì)減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)具有重要意義。

3.2 孤獨(dú)癥兒童父母相關(guān)因素

3.2.1 父母相關(guān)因素

3.2.1.1 客觀條件 Nagaraju等[30-31]指出，父母年齡越大，感知的照顧負(fù)擔(dān)越重。武恒雙[33]研究表明33～45歲的患兒父母照顧負(fù)擔(dān)最重，因?yàn)榇穗A段的患兒父母在工作和生活中都屬于中堅(jiān)力量，需要面對(duì)工作及生活中的各種任務(wù)，其承受的心理壓力較大，再加上家庭應(yīng)激事件，其感知的負(fù)擔(dān)更重。此外，照顧者的受教育水平[6]、工作狀態(tài)[6]、照顧時(shí)長(zhǎng)[12]、性別[8]、家庭收入[33]等與父母感知的照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，女性照顧者，照顧者受教育水平越低，照顧時(shí)長(zhǎng)越長(zhǎng)，家庭收入越低，患兒父母感知的照顧負(fù)擔(dān)越重，因素間可能是直接作用關(guān)系也可能與其他因素存在相互作用。在我國(guó)孤獨(dú)癥家庭中母親多為主要照顧者，需要滿足患兒多方面需求及直面日常中的各種照顧挑戰(zhàn)，且隨著照顧時(shí)長(zhǎng)的增加，所付出的精力、金錢(qián)也隨之增加，因而較患兒父親、短期照顧者而言，更加直接體會(huì)到照顧患兒的不易，心理壓力、軀體勞累程度、照顧壓力等均較高。受教育水平較高的患兒父母具有較多的途徑尋求孤獨(dú)癥相關(guān)資源，經(jīng)濟(jì)能力也相對(duì)較高，自我調(diào)節(jié)能力也相對(duì)較好，感知到的主客觀照顧負(fù)擔(dān)會(huì)相對(duì)較低。此外，除了高額的醫(yī)療康復(fù)費(fèi)用，患兒父母還需支付額外的特殊教育、雇傭他人照顧、住宿等費(fèi)用，加之孤獨(dú)癥導(dǎo)致的家庭生產(chǎn)力損耗，此時(shí)家庭收入水平對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響尤為顯著。

3.2.1.2 主觀條件 ①心理體驗(yàn)：長(zhǎng)期的照顧挑戰(zhàn)使孤獨(dú)癥兒童父母面臨許多心理痛苦，這些心理痛苦進(jìn)一步加重照顧負(fù)擔(dān)。研究顯示，患兒父母焦慮、抑郁、病恥感、壓力等負(fù)性心理體驗(yàn)越高，感受到照顧負(fù)擔(dān)越重[30,33-34]；而樂(lè)觀、自信、希望等正性心理體驗(yàn)有助于患兒父母直面照顧過(guò)程中的各種挑戰(zhàn)，減輕患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)。②應(yīng)對(duì)策略：研究顯示，積極的應(yīng)對(duì)策略對(duì)患兒父母心理健康具有保護(hù)作用，可促使患兒父母接受、承認(rèn)患兒患病事實(shí)，減輕患兒父母心理壓力，促進(jìn)其積極尋求解決方法，主動(dòng)尋求孤獨(dú)癥相關(guān)疾病知識(shí)及醫(yī)療資源，采取有效措施解決所面臨的困境，可減輕照顧負(fù)擔(dān)[29]。

3.3 社會(huì)家庭因素 研究表明，社會(huì)支持是孤獨(dú)癥患兒父母照顧負(fù)擔(dān)最強(qiáng)的預(yù)測(cè)因素之一，尤其對(duì)患兒父母的主觀負(fù)擔(dān)影響最顯著，與患兒父母照顧壓力、焦慮、抑郁等負(fù)性照顧體驗(yàn)顯著相關(guān)[8]。高社會(huì)支持能降低患兒父母對(duì)孤獨(dú)癥的負(fù)面感知，并提高其幸福感。因此，完善孤獨(dú)癥家庭的社會(huì)支持系統(tǒng)，加強(qiáng)外部來(lái)源的實(shí)質(zhì)性支持對(duì)于滿足患兒父母因撫養(yǎng)孤獨(dú)癥患兒而產(chǎn)生的相關(guān)需求至關(guān)重要。此外，家庭功能也是孤獨(dú)癥患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的重要影響因素之一[35]，家庭功能越低，患兒父母照顧負(fù)擔(dān)越重。家庭功能是衡量家庭運(yùn)作情況的標(biāo)志，家庭功能發(fā)揮不良表明家庭成員間的支持、協(xié)作不夠，缺乏家庭成員一起承擔(dān)患兒的照顧任務(wù)，這往往會(huì)加重患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)。

4 減輕孤獨(dú)癥兒童父母照顧負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施

4.1 以孤獨(dú)癥兒童為干預(yù)對(duì)象 早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)對(duì)改善孤獨(dú)癥核心癥狀及伴隨癥狀，降低患兒父母照顧負(fù)擔(dān)具有重要作用。目前較為廣泛用于孤獨(dú)癥早期干預(yù)且已顯示出不同程度干預(yù)效果的干預(yù)模式有應(yīng)用行為分析療法(ABA)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(PRT)、早期介入丹佛模式(ESDM)、地板時(shí)光(Floortime)、結(jié)構(gòu)化教育(TEACCH)和社交情緒調(diào)控交互支持模式(SCERTS)，各具不同的優(yōu)缺點(diǎn)，如ESDM可在多種環(huán)境中實(shí)施干預(yù)且干預(yù)效果可維持至學(xué)齡期，但是停止干預(yù)后患兒認(rèn)知優(yōu)勢(shì)可能會(huì)喪失，且父母需要花費(fèi)較長(zhǎng)的時(shí)間學(xué)習(xí)干預(yù)技術(shù)，因此在選擇合適的干預(yù)措施時(shí)應(yīng)當(dāng)遵循早開(kāi)始、科學(xué)性、系統(tǒng)性、個(gè)體化、家庭化、社區(qū)化、長(zhǎng)程高強(qiáng)度原則[36]。此外，隨著孤獨(dú)癥的患病率逐年上升,以醫(yī)院或康復(fù)中心為主的干預(yù)環(huán)境已難以滿足患兒干預(yù)需求,現(xiàn)有的眾多研究表明，由父母介導(dǎo)的孤獨(dú)癥干預(yù)措施不僅對(duì)改善患兒癥狀具有顯著效果，且有益于改善家庭成員關(guān)系，降低負(fù)性照顧體驗(yàn)[37]。

4.2 以孤獨(dú)癥兒童父母為干預(yù)對(duì)象

4.2.1 孤獨(dú)癥兒童父母心理干預(yù) 孤獨(dú)癥兒童父母的心理健康不僅對(duì)改善患兒的預(yù)后至關(guān)重要，且與患兒父母的主觀照顧負(fù)擔(dān)感知密切相關(guān)。常見(jiàn)的孤獨(dú)癥兒童父母心理干預(yù)有正念減壓、接納承諾、團(tuán)體輔導(dǎo)、認(rèn)知行為療法等，在降低患兒父母焦慮與抑郁水平、親職壓力、減輕病恥感等方面均呈現(xiàn)出顯著效果[38-39]。我國(guó)目前的孤獨(dú)癥干預(yù)研究主要集中在改善孤獨(dú)癥患兒的核心癥狀及伴隨癥狀，由于心理問(wèn)題屬于專(zhuān)業(yè)的心理治療范疇,國(guó)內(nèi)現(xiàn)有康復(fù)服務(wù)模式未能將父母心理融入孤獨(dú)癥干預(yù)的重點(diǎn)范圍。有研究通過(guò)系統(tǒng)評(píng)價(jià)(critical interpretive synthesis analysis，CIS)確定了3項(xiàng)干預(yù)主題可用于指導(dǎo)臨床改善孤獨(dú)癥患兒父母心理健康，包括社會(huì)支持(避免社會(huì)隔離、構(gòu)建同伴支持網(wǎng)絡(luò))、照顧者技能培訓(xùn)(壓力管理策略及問(wèn)題解決能力)，提供孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)及可利用資源與支持性服務(wù)，這些干預(yù)措施已證實(shí)可降低孤獨(dú)癥患兒父母的主觀負(fù)擔(dān)，且有益于受孤獨(dú)癥影響的其他家庭成員[40]。

4.2.2 喘息服務(wù) 孤獨(dú)癥喘息服務(wù)旨在為孤獨(dú)癥兒童家庭提供臨時(shí)性幫助，使照顧者得到短暫的休息，緩解其照顧壓力[41]。喘息服務(wù)可分為居家及非居家2種模式，主要包含孤獨(dú)癥兒童個(gè)體訓(xùn)練指導(dǎo)及以家庭為中心的喘息服務(wù)。多數(shù)研究表明，喘息服務(wù)可降低患兒父母的照顧壓力，但也存在部分研究指出喘息服務(wù)會(huì)增加患兒父母的照顧壓力，這可能與喘息服務(wù)的質(zhì)量有關(guān)。當(dāng)孤獨(dú)癥家庭得到的喘息服務(wù)不夠充分，可能增加患兒父母感知的照顧壓力，因此喘息服務(wù)提供者應(yīng)注意根據(jù)孤獨(dú)癥兒童家庭需求及時(shí)、靈活地調(diào)整服務(wù)模式及內(nèi)容，以便提供滿足孤獨(dú)癥家庭需求的喘息服務(wù)[38-39]。

5 展望

孤獨(dú)癥患兒父母照顧負(fù)擔(dān)較重，受患兒、照顧者及社會(huì)家庭等多方面因素影響，應(yīng)當(dāng)引起重視[42-43]。未來(lái)研究需要進(jìn)一步探究患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)如何隨著孤獨(dú)癥的發(fā)展進(jìn)程而變化，如何將患兒父母心理干預(yù)融合到患兒康復(fù)訓(xùn)練中，以減輕患兒父母感知的主觀照顧負(fù)擔(dān)，從而提高患兒的康復(fù)訓(xùn)練效果。此外，孤獨(dú)癥患兒父母照顧負(fù)擔(dān)影響因素間的相互作用機(jī)制缺乏，未來(lái)研究需完善研究設(shè)計(jì)以明確因素間的相互作用效果。